صدای من می شوی؟

Autism

مادرانی که فرزندانشان اوتیسم دارند، هر کسی که عزیزی را در خانواده و دوستان و نزدیکان دارد که با اوتیسم زندگی می‌کند، حتی کسانی که در اطراف خود تجربه‌ای از اوتیسم ندارند اما برای تامین حقوق گروه‌های اقلیت اجتماعی دغدغه‌ی اجتماعی دارند، همگی دست به دست هم داده‌اند و کمپین “صدایم شو” را راه اندازی کرده‌اند. این کمپین چه می‌کند؟ اطلاع رسانی در مورد اوتیسم با زبانی ساده و بر اساس تجربه‌های ملموس در خانواده. این افراد علاقه‌مند، کارهای متنوعی می‌کنند: تهیه برگه‌ها یا بروشورهای اطلاع رسانی و توزیع آن در محل‌های عمومی؛ تماس با افراد مختلف برای جلب مشارکت آنها؛ تماس با تصمیم گیرندگان و اعلام نیازهای مختلف؛ و از همه مهم‌تر، استفاده از ظرفیت شبکه‌های اجتماعی و رسانه‌های جدید. فقط کافی است چند خط از مطالب آنها را بخوانید تا با بخشی از ویژگی‌ها و نیازهای افرادی که اوتیسم دارند، کمی آشنا شوید.

شما هم می‌توانید صدای یک کودک دارای اوتیسم شوید و نقشی در اطلاع رسانی در مورد ویژگی‌های این کودکان یا افراد دارای اوتیسم داشته باشید. فقط در همین اول کار یادمان باشد که این افراد را “اوتیسمی” یا “اوتیستیک” صدا نکنیم. حقوق انسانی افراد دارای اوتیسم اقتضا می‌کند که آنها با “فرد” بودن و “انسان” بودن‌شان شناسایی شوند و نه صرفا با ساختن صفت از وضعیتی که دارند.
نشانی کمپین “صدایم شو” در تلگرام و اینستاگرام:
Telegram: @bemyvoice
Instagram: be.my.voice.campaign

 

هردم از این باغ بری می‌رسد!

شما که خواننده‌ی غیرخبرنگار مطالبم هستید، حتما تا امروز متوجه خیلی از نکات لازم درمورد ژورنالیسم معلولیت شده‌اید. اما مشکل اینجاست که خیلی از همکاران رسانه‌ای من یا این مطالب را اصلا نمی‌بینند یا می‌بینند اما به خودشان نمی‌گیرند و برخی هم که اصلا اهل خواندن و یادگرفتن نیستند و ادبیات غلط مرتبط با معلولیت را همچنان تکرار می‌کنند. برای همین است که هرچه می‌نویسم و نقد می‌کنم، کمترین تغییر را در محصولات رسانه‌ای مرتبط با معلولیت می‌بینم. جدیدترین نمونه از خبرگزاری مهر از راه رسیده که دیگر نور علا نور است! یکی لطف کند به این خبرگزاری بگوید دست از سر موضوع معلولیت بردار که دیده نشدن خیلی بهتر است از دیده شدن به قیمت برچسب سازی! بعدش هم سایت توانا و سایر سایت‌ها عین همین ادبیات غلط را تحویل مردم می‌دهند! آخر وقتی رسانه‌های جدید به شما اینهمه امکان داده‌اند که همینطور عکس ردیف کنید پشت سر هم، دیگر چه دلیلی دارد که از قد و وزن آدم‌ها صفت بسازید تا نشان بدهید که چه عناصر شگفت آوری را در متن خبر به خواننده تقدیم می‌کنید؟! چون کاملا مشخص است که چقدر عصبانی هستم، اصلا خفه می‌شوم و قضاوت این تیتر را که در عکس می‌بینید، به خودتان می‌سپارم! 

لینک مطلب خبرگزاری مهر

#ژورنالیسم‌معلولیت #خبرگزاری‌مهر

Mehr 2

تیترهایی که از فحش هم بدترند!

پیشاپیش عذرخواهی می‌کنم از اینکه حتی شاید این نوشته‌ی انتقادی من کمک ‌کند به بازنشر یک تصور و فهم غلط از اوتیسم؛ اما در نهایت، سکوت کردن هم بی‌فایده است و کمکی نمی‌کند. 

“اوتیسم هدیۀ شوم مادران مضطرب به فرزندان” عنوان مطلبی است که چندی پیش خبرگزاری مهر، برای تبلیغ یک همایش مرتبط با اوتیسم منتشر کرد. دودل بودم به این موضوع بپردازم یا نه؛ که سرانجام تصمیم گرفتم چند خطی بنویسم دستکم برای آشنا کردن همکارانم در حوزه بهزیستی، بهداشت و درمان و معلولیت‌ها با ادبیات خبری و رسانه‌ای معلولیت. 
مطلب خبرگزاری مهر در زمینه اوتیسم، چند اشکال عمده دارد:
۱- در حالی که در متن خبر هم آمده، هنوز هیچ علت مشخصی برای اوتیسم پیدا نشده است. مطالعات تجربی در مواردی توانسته‌اند ارتباطی علّی میان برخی فاکتورها و هموار شدن زمینۀ بروز اوتیسم پیدا کنند، اما نتایج آنها محدود به نمونه‌های مورد مطالعه بوده و به هیچ وجه قابل تعمیم به کل کسانی نیست که اوتیسم دارند. اینکه خبرنگار یا نویسنده این متن، “هدیۀ شومِ مادر” را از کجای نتایج علمی استخراج کرده، جای سوال است. در متن هم آمده که برخی عوامل می‌توانند بروز اوتیسم را هموار کنند؛ و نه اینکه بطور مستقیم، عامل اوتیسم باشند. به همین ترتیب، اضطراب مادر نمی‌تواند علت مستقیم بروز اوتیسم باشد.
۲- در متن خبر اطلاعاتی کلی و رایج در مورد اوتیسم ارائه شده و همایشی هم که در پایان از آن نام برده شده، ارتباط مشخصی با تیتر ندارد. هدف همایش “معرفی روش های درمانی مفید و توجه ویژه به نیازهای والدین” ذکر شده، که کلی است و بار دیگر، ارتباطی علی میان اضطراب مادر به عنوان دلیل اوتیسم ارائه نمی‌دهد. 
۳- تیتر مطلب نه تنها تعمیمی نادرست داده به کل مادران دارای فرزند با شرایط اوتیسم، بلکه با قرار دادن صفت ناخوشایند “شوم”، بر نگرش‌های منفی و رایج نسبت به اوتیسم دامن زده است. تصور کنید شما مادری هستید که فرزندتان اوتیسم دارد. شما سال‌های زیادی است که در این زمینه تجربه و اطلاعات پیدا کرده‌اید و از هر تلاشی برای بهبود وضعیت فرزندتان دریغ نکرده‌اید. چه حالی پیدا می‌کنید وقتی این تیتر را می‌بینید؟! این احساس به شما دست نمی‌دهد که تیتر دارد به شما دشنام می‌دهد؟! یعنی تو مادری مقصر، بی‌کفایت، و بدجنس بوده‌ای که با اضطراب کنترل نشده‌ات، زدی بچه ات را به اوتیسم مبتلا کرده‌ای! یعنی اوتیسم شوم است و تو مقصر اصلی آن هستی!
۴- زندگی با بیماری‌ها و معلولیت‌ها به خودی خود سختی‌هایی دارد که هم فرد آن را تجربه می‌کند و هم خانواده‌ و نزدیکانش. اما گاهی تصور کسانی که در آن شرایط قرار ندارند، بسیار متفاوت است از کسانی که در حال تجربه آن معلولیت یا بیماری هستند. تجربه‌ی معلولیت می‌تواند سخت باشد یا برخلاف تصور افراد غیرمعلول، چندان هم دشوار نباشد، اما آنچه که این تجربۀ زیستی را بسیار دشوارتر از خودِ معلولیت یا بیماری می‌کند، تصور و برخورد دیگران با آن است. یعنی بار منفی را گاهی نه خود معلولیت و بیماری، بلکه نگاه‌ها، قضاوت‌های نادرست، برچسب‌ها، تحقیرها، و این نوع صفت دادن‌هاست که ایجاد می‌کند. 
۵- یکی از اصول ژورنالیسم معلولیت، پرهیز از به کار بردن صفت‌های منفی و نادرست به معلولیت‌ها و بیماری‌ها است. خبرنگار باید اطلاع رسانی کند، و اگر هر صفتی در تجربه‌ی زیستی معلولیت هست، بیان آن را بگذارد به عهده‌ی کسانی که تجربه‌اش کرده و می‌کنند؛ نه اینکه به زعم خودش و بر اساس تصور ذهنی‌اش، به بیماری و معلولیت صفت‌هایی ببخشد که از فحش هم بدتر است!

لینک خبر خبرگزاری مهر اینجاست

*نگین حسینی
روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏اوتیسم‬ ‫#‏معلولیت‬ ‫#‏رسانه‌ومعلولیت‬ ‫#‏خبرگزاری‌مهر‬

“چه خبر؟ جایی میری؟ جایی میایی؟” مصاحبه تی‌ وی‌ پلاس با خانم شهلا ریاحی؛ گوشه‌ای از آسیب شناسی ژورنالیسم معلولیت و بیماری‌ها در رسانه‌های ایرا

مصاحبه اخیر “تی وی پلاس” با خانم شهلا ریاحی، نمونه‌ای روشن از ضعف روزنامه نگاریِ مرتبط با معلولیت و بیماری در ایران است که سال‌هاست درباره‌اش نوشته‌ام. وقتی خبرنگار از ضعف حافظه‌ی مصاحبه شونده آگاهی دارد و با این حال او را با سوالاتی به چالش می‌کشد تا هرچه واضح تر به بینندگانش نشان دهد که مصاحبه شونده چقدر به آلزایمر مبتلا شده، این رویکرد نه تابع اخلاق ژورنالیسم است و نه نشانی از روزنامه نگاری حرفه‌ای، به خصوص در حوزه معلولیت و بیماری‌ها دارد؛ درست مثل آنکه سراغ کسی برویم که در سانحه‌ای، مثلا پاهایش را از دست داده و ما برای آنکه بخواهیم این از دست دادن را جلوی دوربین به تصویر بکشیم، نه یک بار، بلکه چندین مرتبه از مصاحبه شونده بخواهیم که بلند شود و فلان چیز را برایمان بیاورد.

خانم ریاحی در این مصاحبه اخیرش با “تی وی پلاس” گوشه‌ی گود گیر افتاده است و با اضطراب و البته با خنده‌ای دلنشین، با خبرنگاری روبرو می‌شود که با سوالاتش بیشتر می‌خواهد از او تست آلزایمر بگیرد تا اطلاعاتی که واقعا در موردشان سوال می‌کند. در شرحی که روی این گزارش نوشته شده، از قول خانم شهلا ریاحی آمده: “اسم هیچ کدام از فیلم‌هایم را به خاطر ندارم” در حالی که خانم ریاحی چنین چیزی را حین مصاحبه نمی‌گوید؛ بلکه خبرنگار می‌پرسد: “کدوم یک از فیلمهاتو از همه بیشتر دوست داری؟ کدومیک از نفش‌هاتو بیشتر دوست داری؟” و خانم ریاحی جواب می‌دهد (نقل به مضمون): همه را. خبرنگار اصرار می‌کند تا اسم فیلمی از خانم ریاحی بشنود (تست آلزایمر)، و خانم ریاحی به زیبایی جواب می‌دهد که هر کدام را که مردم بیشتر درباره‌اش می‌گویند و حرف می‌زنند؛ اما خبرنگار قانع نمی‌شود و در نهایت خودش نتیجه می‌گیرد “اسماش یادتون نیست”…
لحن و گفتار خبرنگار نیز در برخی موارد چندان خوشایند نیست. ما در ادبیات و فرهنگ فارسی یاد گرفته‌ایم که در گفت و گوهای رسمی، طرف مقابل را “شما” خطاب کنیم و یا فعل جمع به کار ببریم؛ مخصوصا اگر سن و سالی از طرف مقابل گذشته باشد، رعایت این حرمت در روش خطاب قرار دادن فرد مشخص می‌شود. اینکه خبرنگاری جوان جلوی خانم هنرمندی به این سن و سال بنشیند و در بعضی موارد او را با افعال مفرد خطاب کند: “کدوم یک از نقشهاتو دوست داری؟ کدومیک از بازیهاتو؟ به کدومشون فکر میکنی؟” حتی اگر به واسطه ارتباط صمیمی و قبلی میان این دو باشد، نه تنها پسندیده نیست، بلکه یکی از صدها مواردی است که در رویایی خبرنگاران با افراد معلول و سالمندان و بیماران اتفاق می‌افتد. این طرز گفتار، یعنی استفاده از فعل مفرد به جای جمع، و حتی گاهی استفاده از گفتار کودکانه با لحن و صدایی متفاوت در مصاحبه با افراد دارای معلولیت، سالمندان و بیماران، به مراتب در محصولات تولیدی رسانه‌ها و در میان همکارانم دیده شده و می‌شود. اینکه شخصی آلزایمر گرفته، یا معلولیتی دارد، یا در شرایطی متفاوت بسر می‌برد، مجوزی برای تغییر لحن و گفتار خبرنگار، یا احساس صمیمیتِ بی‌دلیل و بیجا نیست. خبرنگارانی که در حوزه‌های خاص، مثل معلولیت، بیماری‌ها، سالمندی، اعتیاد، بی‌خانمانی، و آسیب‌های اجتماعی کار و گزارش تهیه می‌کنند، هنگام مصاحبه با این افراد باید از احساس صمیمیتِ بی‌دلیل پرهیز کنند و دقیقا همان لحن و گفتاری را به کار ببرند که در گزارش‌های معمولی از آن استفاده می‌کنند. شان انسانی و حرمت افراد جلوی دوربین‌های گزارشگری، نباید بر پایه معلولیت، بیماری، و گرفتاری‌های شخصی و اجتماعی آنها نوسان پیدا کند.
و البته، این مصاحبه بار دیگر این سوال را در حوزه اخلاق ژورنالیسم و ژورنالیسم معلولیت‌ها و بیماری‌ها مطرح می‌کند که: وقتی خبرنگاری می‌داند که فردی که خیلی هم مشهور و پرطرفدار بوده، حالا در شرایطی خاص از زندگیِ فکری و جسمی به سر می‌برد، چقدر حق دارد که از نقطه‌ی ضعف جسمی و روحی و یا فکری او وارد شود و گزارش یا برنامه تهیه کند؟ و چقدر می‌تواند روی آن جنبه‌ از وضعیت جدید فرد، متمرکز شود؟ گزارش از خانم ریاحی می‌توانست به جای سوالاتی تنظیم نشده و عمومی، روی به تصویر کشیدن گوشه‌هایی از زندگی امروز ایشان باشد تا اصرار به مصاحبه‌ و پرسیدن سوالاتی که جواب دادنشان حتی برای کسانی هم که آلزایمر ندارند، کار آسانی نیست. راستی من و شما که هنوز آلزایمر نگرفته‌ایم، چقدر راحت می‌توانیم به این سوالات جلوی دوربین جواب بدهیم: چه خبر؟ جایی میری؟ جایی میایی؟ چه آرزویی داری؟ شما اون چیزی که خواستی شد؟ میدونید چند ساله همسرتون فوت کردن؟ شب یلدا چه شبیه؟
لینک مصاحبه اینجاست. 

* نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏شهلاریاحی‬ ‫#‏تی_وی_پلاس‬ ‫#‏ژورنالیسم_معلولیت_وبیماریها‬

مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه ها

پژوهشکده مطالعات فرهنگی و اجتماعی پژوهش اخیرم را در مورد مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه های ایران منتشر کرده است. قرار است این پژوهش در اختیار روسای دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی قرار بگیرد. در این تحقیق که با روش مصاحبه عمقی انجام داده‌ام، سعی کردم با استناد به مبانی نظری مطالعات معلولیت، درکی صحیح از بخشی از نیازهای فکری و ارتباطی دانشجویان دارای معلولیت را در اختیار مخاطبان (روسای دانشگاه‌ها، استادان و کارمندان مراکز آموزش عالی) قرار دهم و نیز مهم‌ترین چالش‌ها و موانع دانشجویان معلول را برشمارم.

همانطور که در گزارش هم اشاره کرده‌ام، انتظار می‌رود این پژوهش نتایج زیر را داشته باشد:

  1. مناسب سازی شدنِ دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی برای گروه‌های مختلف دانشجویانِ معلول

  2. دسترسی هرچه آسان‌تر دانشجویان معلول به امکانات تحصیلی و آموزشی در دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی

  3. کمک به ایجاد نگرش جدید و متفاوت با برداشت‌های سنتی از معلولیت و فرد معلول، در میان مسئولان دانشگاه‌ها، استادان، دانشجویان، و کارکنانِ غیرمعلولِ دانشگاه‌ها

  4. رشدِ تعامل دو سویه و انسانی میان دانشجویان دارای معلولیت و محیط‌های دانشگاهی

  5. ارتقای کمّی و کیفی خدمات مختلف به دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها

  6. تولید متنِ مرتبط با معلولیت به زبان فارسی، مبتنی بر بنیان‌های نظریِ «مطالعات معلولیت» و کمک به غنی‌تر شدن ادبیات معلولیت در ایران.

از همه کسانی که به دعوتم برای شرکت در این پژوهش پاسخ مثبت دادند و به سوالاتم جواب دادند، صمیمانه تشکر می‌کنم و امیدوارم این کار کوچک، گامی باشد در راه رفع مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها.

برای مطالعه پژوهش به لینک زیر مراجعه کنید:

 http://iscs.ac.ir/SientificReports.aspx?NewsId=c861b5d9-6187-41a9-9a15-e91e4f858006&lng=fa