طعم تلخ معلولیت در برنامۀ ماه عسل؛ برنامۀ “احسان و سولماز” از منظر انتقادی مطالعات معلولیت

solmaz

طعم تلخ معلولیت در برنامۀ ماه عسل؛ برنامۀ “احسان و سولماز” از منظر انتقادی مطالعات معلولیت

نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

neginh@gmail.com

سال‌هاست که شوی تلویزیونی “ماه عسل” به مناسبت ماه رمضان، حرکتی را رویۀ دائمی خود کرده و از افراد با معلولیت‌های مختلف دعوت می‌کند که در این برنامه حضور پیدا کنند و ماجرای زندگی خود را بگویند. هرچند ماه عسل سعی کرده متفاوت ظاهر شود، اما نحوۀ بازنمایی معلولیت‌ها در این برنامه همچنان از کلیشه‌های خاص، سنتی و تکراری پیروی می‌کند که مورد انتقاد محققان مطالعات معلولیت و نیز گروهی از افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها قرار دارد. در ماه عسل رمضان گذشته، ماجرای زوجی به نام “احسان و سولماز” خبرساز شد و مورد توجه عموم قرار گرفت؛ در حالی که نحوۀ پرداختن تلویزیونی به ماجرای این زوج جوان، از منظر انتقادی مطالعات معلولیت، اشکالات عمده‌ای دارد که از نگاه عموم مردم و کارشناسان تلویزیون دور مانده است.

در این مجال، ابتدا مقدمه‌ای بر پژوهش‌های صورت گرفته در زمینۀ بازنمایی معلولیت در رسانه‌های جمعی می‌آورم وسپس به برنامه “احسان و سولماز” و نکات کلیدی آن از منظر انتقادی مطالعات معلولیت می‌پردازم.

پروتز آماده برای شخصیت سازی در رسانه‌ها

بازنمایی معلولیت‌های مختلف در رسانه‌ها – فرقی ندارد رسانه‌ ایرانی باشد یا خارجی- از الگوهای مشابهی پیروی می‌کند که در طول حیات رسانه‌های جمعی، تکرار و تقویت شده‌اند. به عبارت دیگر، در بیشتر محصولات رسانه‌ای، فرد معلول در شکل‌های کلیشه‌ای مختلف و تکراری به تصویر کشیده می‌شود: از فردی بسیار شرور تا شخصیتی آسمانی، از انسانی پر از عقده و بدخواهی تا فرشته‌ای بدون توانایی برای انجام عمل بد یا گناه، از متکدی تا حریص و ثروتمند و دوگانه‌های مشابه دیگر. این الگوهای رسانه‌ای، منطبق هستند با باور عمومی مردم جامعه نسبت به معلول و فرد دارای معلولیت.

پژوهشگران مطالعات معلولیت دهه‌هاست که به تحقیق در زمینۀ بازنمایی معلولیت در رسانه‌های جمعی پرداخته‌اند. دیوید میچل و شارون اسنایدر، از پیشتازان پژوهش در این حوزه، در مقاله‌ای با عنوان “بازنمایی معلولیت و نارضایتمندی‌ها؛ منزلگاهِ ناآرام معلولیت در ادبیات و فیلم” (مندرج در کتاب مطالعات معلولیت، به ویراستاری گری البرشت و همکاران) به پاره‌ای از این مطالعات اشاره کرده‌اند.

به نوشتۀ میچل و اسنایدر، متون ادبی و تاریخی به ندرت به شخصیت‌های دارای معلولیت چهره‌ای “مثبت” بخشیده‌اند. آنها بر این باورند که معلولیت به ابزاری دم دستی برای پردازش شخصیت‌های قالبی تبدیل شده است. به عبارت دیگر، افراد معلول همیشه دم دست هستند تا برای شخصیت‌ سازی‌های خاص در تولیدات رسانه‌ای به کار گرفته شوند. از این منظر، میچل و اسنایدر از اصطلاح “پروتز روایتی” (Narrative Prosthesis) استفاده می‌کنند؛ یعنی: “افراد معلول همه جا هستند، در گفتمان‌های ادبی (و سایر گفتمان‌ها) به عنوان ترکیبی آماده و دمِ‌ دست برای شخصیت ‌سازی عمل می‌کنند، یا ابزاری فرصت‌ طلبانه برای نشان دادن سقوط و شکست اجتماعی یا فردی هستند. فرهنگ عامه ‌پسند برای حمایت از افکار مسلط، از معلولیت استفاده می‌کند؛ در این شرایط معلولیت مانند عصایی است که روایت‌ها (و فعالیت‌های اجتماعی) به نفع قدرتِ بازنمایی ‌شده یا قدرتِ مسلط بر آن تکیه می‌کنند.”

خانم دکتر ماریلین دال، پژوهشگر مطالعات معلولیت که خود ناشنواست، در مقاله‌ای با عنوان “نقش رسانه‌ها در ایجاد تصاویر معلولیت – معلولیت به مثابه استعاره: چلاق اهریمن” آورده است: “ترسیم چهره‌ای طاقت فرسا ازمعلولیت، قاعدۀ تلویزیون باقی مانده است، مانند برنامه‌های خیریه برای جمع‌آوری اعانه یا گلریزان‌ها. نمونه‌ای از این نوع برنامه‌ها، گلریزانِ جری لوئیس (هنرپیشه معروف هالیوود) است که نشان دهندۀ مشارکتِ تاجرانِ سطح بالا و تولیدکنندگان خدمات، در کنار کودک معلولی است که تنها و نیازمند است. این تصاویر، معلولیت را مساوی برخورداری از رفتار کودکانه و شرایط نوزادی نشان می‌دهند؛ درحالی که ستارۀ غیرمعلول، سالم است، نورافکن روی او متمرکز می‌شود و دارای منزلت و اعتبار است. به نظر می‌رسد که کمک به افراد معلول، تبدیل به سرگرمی شده است.»

ماه عسل؛ تکرار کلیشه‌ها

سال‌های درازی است که “بهزیستی” با مجموعه‌ای از سوژه‌های خاص، همچون افراد فقیر و نیازمند، سالمندان و افراد دارای معلولیت، برای تلویزیون به نهادی برای آفرینش لحظات معنوی در ماه‌های خاصی از سال تبدیل شده است. چند شبکه تلویزیونی به خصوص در ماه رمضان، با تولید و پخش برنامه‌هایی خاص، آن “پروتز روایتی” یا معلولیت را در بیشترین شکل ممکن به خدمت گرفته‌اند.

شوی “جشن رمضان” به کارگردانی سید احمد کاظم زاده، از نخستین برنامه‌های دنباله دار تلویزیونی در ماه رمضان بود که به موضوع معلولیت، از جنبۀ خیریه‌ای و گلریزانی پرداخت و به گفتۀ خانم دکتر دال، کمک به افراد دارای معلولیت را به نوعی سرگرمی تلویزیونی تبدیل کرد.

پس از آن، برنامه ماه عسل، با رویکردی ظاهرا مدرن و متفاوت نسبت به “افراد خاص” از جمله معلولان، روی آنتن رفت. مجری “ماه عسل” در حالی سعی می‌کند تکنیک گفت و گوهای عمقی با افراد دارای معلولیت را به کار گیرد و محصولی “متفاوت” خلق کند که این برنامه همچنان نمونه‌‌ای کاملا ملموس از به کارگیری قالب‌های کلیشه‌ای در تصویر سازی رسانه‌ای از معلولیت ارائه می‌کند.

علاوه بر مهمانان غیرمعلول که داستان‌های شگفت آور زندگی‌شان را بیان می‌کنند، افراد دارای معلولیت‌ نیز با حضور در این شوی سرگرم کننده، به بیان ماجراهای شنیدنی زندگی خود می‌پردازند. در مجموع می‌توان گفت که نقطۀ مشترک همۀ این داستان‌ها، “قهرمان سازی” از فرد دارای معلولیت است. هرچه زندگی فرد دارای معلولیت سخت تر و ماجراهایش شنیدنی تر باشد، برنامۀ ماه عسل امتیاز بالاتری می‌گیرد؛ تا جایی که اگر بیننده از خود بیخود شود و اشک بریزد، نقطۀ اوج موفقیت سازندگان ماه عسل تلقی می‌شود.

یکی از برنامه‌های ماه عسل رمضان ۱۳۹۳ ماجرای “احسان و سولماز” بود. خلاصۀ ماجرا اینکه سولماز، دختری زیبا و شاداب و بدون معلولیت، درست یک ماه پیش از ازدواج با نامزدش احسان در تصادف رانندگی معلول می‌شود و برای همیشه روی ویلچر می نشیند اما احسان، این آقای خوش تیپ و جوان، به جای اینکه عشقش را کنار بگذارد، با او می‌ماند و خدمتش را به جا می‌آورد. با اینکه پنج سال از این ماجرا گذشته، احسان همچنان به عشق زندگی‌اش وفادار است و نه فقط مثل یک شوهر تمام عیار، که همچون پرستاری دلسوز، به همسرش خدمت می‌کند.

قهرمان این برنامۀ ماه عسل، این بار یک فرد غیرمعلول است که با وجود معلول شدن همسرش به پای او مانده است؛ در حالی که تجربه‌های بی‌شماری از زنان معلول و تنها مانده، هنوز حیّ و حاضرند تا گواهی دهند که چطور مرد زندگی‌شان در کوتاه مدتی پس از یک حادثه، آنها را به خاطر معلولیت یا بیماری‌شان تنها گذاشته و رفته است.

همچنان که اشاره کردم، یکی از نقاط مشترک جوامع مختلف در پرداختن به موضوع افراد دارای معلولیت، تمایل به قهرمان سازی از آنهاست؛ به طوری که مردم غیر معلول، به خصوص با کمک رسانه‌های جمعی، تصویری قهرمانی و فراتر از واقعیت‌های افراد دارای معلولیت از آنها می‌سازند و به جای شناختن نیازهای واقعی و به حق آنها، و تلاش برای تامین آن نیازها در زندگی اجتماعی، تمایل دارند تنها به تحسین افراد دارای معلولیت بپردازند. در فرهنگ عمومی یا برخورد برخورد مردم و رسانه‌ها با معلولیت، عموما حد وسطی وجود ندارد. نشان دادن و دیدن معلولیت به عنوان امری زشت، ناراحت کننده، درآمیخته با فقر و نیازمندی و ناتوانی از یک سو، و نشان دادن و دیدن معلولیت به عنوان امری قدسی، معنوی، صد در صد خیر و حتی اعجاز، دو نقطۀ افراط و تفریط در نگرش عمومی نسبت به معلولیت هستند که صاحبان این نوع نگرش‌ها را از درک واقعیت، ماهیت، نیازها و مصلحت‌های زندگی فرد دارای معلولیت دور نگه می‌دارند.

به همین ترتیب، همین فرهنگ عمومی مراقبان و به خصوص والدین یا همسران افراد دارای معلولیت را انسان‌هایی فرشته صفت و آسمانی، یا سنگدل و غیرانسانی به تصویر می‌کشد. این بار در برنامه احسان و سولماز نیز به جای فرد معلول، کسی دیگر به اسطوره تبدیل می‌شود: مردی که معلول نیست اما از همسر معلول خود مراقبت می‌کند.

نزدیکان و مراقبان افراد معلول در حالی هدف پروژه‌های قهرمان سازی فرهنگ عمومی و رسانه‌های آنها قرار می‌گیرند که عموماً با خواست و علاقه شخصی و با جان و دل، از عزیزان بیمار و یا معلول خود پرستاری می‌کنند و اغلب تمایلی ندارند که در افکار عمومی به عنوان “قهرمان” شناسایی شوند؛ چراکه از دیدگاه آنها، کاری که جامعه آن را “ایثار و از خودگذشتگی” تلقی می‌کند، وظیفه‌ای انسانی و پیش از آن، تمایلی عاشقانه و بدون چشمداشت برای بهبود زندگی عزیزانشان است.

در ماجرای احسان و سولماز نیز، آنطور که در مصاحبه تلویزیونی مطرح شد، احسان برخلاف خواستۀ قلبی خود جلوی دوربین قهرمان ساز تلویزیون و چشمان قهرمان باورِ بینندگان نشسته و البته ترجیح می‌دهد در بیشترزمان مصاحبه ساکت بماند؛ چراکه گفتن از هر کار کوچک و بزرگی که برای عشقش انجام داده است، به تعبیری، می‌تواند شبیه منت گذاشتن، تبلیغ کردن، از خود گفتن، و برداشت‌هایی از این قبیل شود در حالی که احسان ماجرا، هیچ تمایلی به چنین بازنمایی‌هایی ندارد.

نقطۀ بزنگاه

تردیدی نیست که احسان و تصمیم انسانی او برای ماندن در کنار سولماز، شایستۀ تحسین است اما موضوع وقتی پیچیده می‌شود که دوربین روایتگر تلویزیون وارد زندگی دو نفرۀ آنها می‌شود و کمک می‌کند که نگاه رایج و عمومی، از احسان قهرمانی اساطیری بیافریند. این بازنمایی از چند منظر نقطۀ بزنگاه مطالعات معلولیت است:

اول آن که شرایطی خلق می‌کند که قهرمان ماجرا (احسان) در مقام فرشتۀ عاری از گناه، دیگر محلی یا عذری برای خطای انسانی پیدا نمی‌کند.

دوم آن که اسطورۀ خلق شده در چشمان مردم و چشمان دوربین، باید قهرمان ازلی و ابدی باقی بماند.

سوم آن که عشق بدون شرطِ احسان محکوم به جاودانگی است صرفنظر از اینکه وظیفۀ سوی دیگر ارتباط، یعنی سولماز چه باید باشد تا به دوام این عشق کمک کند.

چهارم و مهم‌ترین نکته آن که سولماز چون معلولیت دارد، پس ناتوان مطلق است. یعنی نباید از او هیچ توقع انسانی داشت. یعنی اصلا نمی‌تواند و نباید که پاسخگوی محبت‌های همسرش باشد زیرا معلول است، از کار افتاده است و به یک گیرندۀ صرف خدمات تبدیل شده است.

بزنگاه مطالعات معلولیت همین جاست که رسانه هیچ تلاشی برای توانمند سازی سولمازِ دارای معلولیت به خرج نمی‌دهد؛ زیرا او را “ناتوان مطلق و ابدی” شناسایی کرده است که به سبب معلول شدن، دیگر هیچ توانمندی خاصی ندارد؛ چه رسد به امکان رشد و شکوفایی. نقطۀ تمرکز مطالعات معلولیت همین جاست که سولماز به جرم معلولیت، به نوعی، از چرخۀ زندگی و توقعات و توانایی‌ها کنار گذاشته می‌شود، و مردِ قهرمان و اسطوره‌ای او در حال حمل جسمی است که هیچ قدرتی برای حرکت ندارد.

دیدگاه انتقادی در مطالعات معلولیت با تحسین عمومی و رسانه‌ایِ انسان‌های بزرگ منش منافاتی ندارد؛ اما با تقلیل فرد دارای معلولیت به یک جسم از کار افتاده، به گیرندۀ صرف خدمات، به بازندۀ امکان رشد و شکوفایی، به سزاوارِ قرار نگرفتن در چرخۀ توانمندی، با همۀ اینها مخالف است. و بدتر اینکه گویی خودِ فرد دارای معلولیت نیز نه تنها باورش را به امکان توانمندی خود از دست داده است، بلکه معلولیت و شرایط دشوار زندگیش را بهانۀ موجهی برای بدخُلقی‌های گاه و بیگاهش تلقی می‌کند و هیچ چشم اندازی از وظایف و مسئولیت‌های شخصی خودش در قبال منشِ انسانی همسرش ارائه نمی‌دهد.

رسانه‌های جمعی در بازنمایی معلولیت، نباید به نمایشِ بدنِ معلول شده بسنده کنند. تقلیل انسان به جسم، معادل کردن معلولیت با ناتوانی محض، و از یاد بردن توانایی‌های دیگر فرد معلول، ساختن اسطوره از فرد معلول یا نزدیکان او منهای اشاره به دامنۀ توانایی‌ها، ناتوانی‌ها، حقوق و مسئولیت‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی آنها، از نقاط ضعف رسانه‌های جمعی و به خصوص تلویزیون در پرداختن به موضوع معلولیت است که در برنامۀ ماه عسل و به خصوص قسمت ویژۀ احسان و سولماز به روشنی دیده می‌شود.

به راستی سولمازی تقلیل یافته به جسمی از کار افتاده، تا کی می‌تواند صلیب خود را روی دوشِ مسیح‌وارِ قهرمانِ زندگی‌اش نگهدارد؟ آیا نباید با شناسایی توانمندی‌هایش، راهی برای شکوفایی جنبه‌هایی دیگر در خودش پیدا کند؟ آیا قهرمان داستان احسان و سولماز همچنان اسطوره‌ باقی خواهد ماند؟ و آیا دوربینی که زندگی دو نفرۀ احسان و سولماز را رسانه‌ای کرده، حالا نباید گره‌های نامریی اما حاضر در زندگی آنها را نشان دهد و به باز شدن‌شان کمک کند؟

توضیح: این مقاله در شماره شهریور ۱۳۹۳ ماهنامه مدیریت ارتباطات منتشر شده است.

۷روش برای ادامه راه هلن کلر

helen

۲۷ ژوئن تولد هلن کلر، بنیانگذار ارزشمند بنیاد خدمات هلن کلر بوده است. به نظر می‌رسد هلن کلر پس از غلبه بر مشکلات، زندگیش را وقف آموزش، اکتشاف، کمک به دیگران و تبدیل جهان به دنیایی بهتر کرد. در جشن تولد او مجریان بنیاد خدمات هلن کلر اعلام کردند: ما در خدمات بین‌المللی هلن کلر راه خود را در جهت کمک به نابینایان و فقرا ادامه دادیم و چند روش برای ادامه راه هلن کلر پیشنهاد می‌دهیم که عبارتند از:

۱- مقدس شمردن

آیا می‌توانید کوهی از گل را که تا آسمان آبی گسترده شده تصور کنید؟ آیا تاکنون در زیر رنگ سفید، لاکی، قرمز، صورتی، نخودی، طلایی و یا هر رنگ دیگری که خدا به گل و برگ بخشیده بوده‌اید؟ هلن کلر این جملات را در سفری به ایرلند نوشت و این جملات نشان می‌دهند که بر خلاف تمام دشواری‌ها، او عاشق دنیای اطراف خود بوده است.

۲- اکتشاف

هلن کلر هیچگاه از کشف دنیای اطراف خود دست نکشید. در طول زندگیش برای دیدار با رهبران جهان در حمایت از حقوق نابینایان و ناشنوایان به ۳۹ کشور در ۵ قاره مسافرت کرد.

۳- آموزش

هلن کلر، در طول زندگیش مهربانی به همنوع را به دیگران آموخت. وی علاقه شدیدی به آن سالیوان، معلم خود داشت. او کتاب‌های درسی هلن را حرف به حرف در دستش هجی می‌کرد تا به فارغ التحصیل شدن هلن از دانشگاه رادکلیف کمک کند.

۴- یادگیری

هلن کلر تشنگی بی‌نظیری در کسب علم داشت. در ۵ آوریل ۱۸۸۷ آن سالیوان کلمه آب را پس از اینکه دستش را زیر شیر آب گرفته بود، در دست هلن هجی کرد و او اولین کلمه اش را آموخت. در پایان روز هلن معنی و املای بیش از ۳۰ واژه متفاوت را یاد گرفت.

۵- کمک به دیگران

به عنوان قهرمان دفاع از حقوق زنان، کنترل بارداری و پایان دادن به کار کودکان، هلن کلر زندگیش را وقف کمک به دیگران و دفاع از آسیب پذیرترین افراد جهان کرد.

۶- بازگشت

هلن کلر، همراه با جورج کسلر بنیاد آمریکایی نابینایان خارج از کشور را تاسیس کرد. این بنیاد در سال ۱۹۷۷ به خدمات هلن کلر تغییر نام یافت. همچنین او عضو موسس اولین دفتر نمایندگی ملی برای کمک به نابینایان در ماساچوست بود.

۷- افزایش سطح آگاهی

هلن کلر از شهرتش برای افزایش آگاهی در زمینه‌های مختلف از جمله اعتراض به شرکت آمریکا در جنگ جهانی اول، حقوق کارگران، جامعه گرایی، حق رای زنان، صلح طلبی و اتحادیه آزادی‌های مدنی آمریکا استفاده کرد. به عهده شما است که برای زنده نگه داشتن چنین میراث عظیمی، شیوه‌های موسسه بین‌المللی هلن کلر را در کمک به نابینایان و فقرا گسترش دهید.

ترجمه: مریم پویان خواه / گروه مترجمین وافل
چاپ شده در روزنامه مردم سالاری نسخه شماره ۳۵۳۳ – ۱۳۹۳/۰۵/۰۶ -

آنچه به مادر یک کودک سندروم داون نباید گفت

dawn2

خواندن متن زیر را به همه دوستان عزیزم توصیه می کنم. هرچند که من سالهاست در حوزه معلولیت و حقوق افراد دارای معلولیت فعالیت فردی و اجتماعی دارم؛ با این حال، همیشه نکات جدیدی هست که یاد می گیرم؛ یعنی نکاتی که قبلا نمی دانستم و بعد با خواندن چنین مطالبی، به آموخته هایم در مورد برخورد صحیح با افراد دارای معلولیت های مختلف و خانواده های انها اضافه می کنم.
یادگیری چنین نکات کوچکی به ما کمک می کند که حین برقراری ارتباط با کسانی که فردی با نیازهای ویژه یا عضو معلولی در خانواده دارند، بهتر عمل کنیم و با گفتار نادرست و رفتار غلط خود، آنها را ناخواسته آزار ندهیم یا دلشان را نشکنیم. اینها را یاد می گیریم برای اینکه از برقراری ارتباط با یکدیگر، بیشترین لذت را ببریم و باعث رنجش یکدیگر نشویم.
از دوست خوبم آقای سعید ضروری و خانم زهرا نصیری تشکر می کنم که ترجمه این مطلب خواندنی را به عهده گرفتند. 
مقاله در روزنامه مردم سالاری هم منتشر شده که لینکش در پایین مطلب هست.

***
آنچه به مادر یک کودک سندروم داون نباید گفت!

روزنامه مردم سالاری
ترجمه: زهرا نصیری

دختر سه ساله‌ام مبتلا به سندروم داون است، ما هر جا که می‌رویم، با او مثل یک فرد مشهور برخورد می‌شود. مردم به دخترم نزدیک می‌شوند، به او سلام می‌کنند و سعی می‌کنند به او محبت کنند و این واقعا عالیست. بیشتر مردم همین رفتار را دارند.
در بیشتر مواقع، همین مردم خوب از روی حسن نیت حرفایی را می‌زنند که باعث عصبانیت من می‌شود. می‌دانم آنها در تلاش‌اند تا خوب باشند. این ارادت‌ها و تعاریف شاید به خاطر اینکه همیشه این جمله‌ها را می‌شنوم و یا اینکه جزو واقعیت‌های دنیایی که در آن زندگی می‌کنم نیستند باعث رنجش من می‌شوند که می‌توان به جملات زیر اشاره کرد:

۱- «کودکان مبتلا به سندروم داون، هدیه خدا هستند.» 
این جمله اشتباه نیست. این جمله در حقیقت باعث رنجش من نمی‌شود…. فقط همیشه این جمله را می‌شنوم. بیشتر اوقات، در حالی این جمله را به من می‌گویند که فرزندان دیگرم، کنارم ایستاده‌اند.
همه‌ بچه‌ها هدیه خدا هستند. 
مساله‌ دیگر این است که به کودکان مبتلا به سندروم داون، اهمیت ویژه‌ای می‌دهند. من نباید در رابطه با این مورد شکایتی کنم. اما این اهمیت ویژه، فرزند من را از هم سالانش جدا می‌کند. در حقیقت باعث می‌شود نتوانم گاهی حتی بگویم که او یک بچه‌ لوس و ننر سه ساله است. وقتی در مورد دخترم، مثل فرزندان دیگرم، صحبت می‌کنم. مردم طوری برخورد می‌کنند که گویی به مقدسات توهین می‌کنم.

۲٫ «همیشه بسیار شاد و بیخیال است» 
دخترم خیلی شاد است. می‌دانید چرا؟ او به اندازه‌ بقیه‌ بچه‌هایم که کروموزوم اضافی ندارند، خوشحال است. به طور کلی تصور این است که افراد مبتلا به سندروم داون، ذاتا انسان‌های خوشحالی هستند. اما این بدین معنی نیست که این بچه‌ها همیشه شاد هستند. ابی ۲ ساله، مثل همه‌ هم سالانش رفتار می‌کند: کج خلقی می‌کند، همه چیز را رنگ می‌کند، ظرف می‌شکند و خیلی ناراحت و آشفته می‌شود. او شخصیت خودش را دارد و اگر برایش دلیل بیاورید به شدت از کوره در می‌رود. یکی از دوستانم در مورد فرزند خودش که مبتلا به سندروم داون بود، جمله‌ای گفت که خنده‌ام گرفت: «لوبوتومی نشده و فقط مبتلا به سندروم داون است!»

۳٫ «به سختی به نظر می‌رسد مبتلا به سندروم داون باشد» 
بله همینطور است. او ترکیبی از چهره من و پدرش را دارد البته با یک کروموزوم اضافی. او تمام ویژگی‌های ظاهری سندروم داون را دارد: چشمانی بادامی، گوش کوچک وعدم وجود برآمدگی بینی اش. گفتن این که او به نظر شبیه به مبتلایان سندروم داون نیست، در واقع نیش زبان است. مردم سعی می‌کنند بگویند او با وجود کروموزوم اضافی، دختر قشنگی است. اما از نظر من ، دلیل زیبایش، همین کروموزوم اضافیست. بین اینکه بگویند او به یک فرد مبتلا به سندروم داون شباهتی ندارد و اینکه به سندروم داون او توجهی نکنید، تفاوت بسیاریست. وقتی که مردم فقط به ابی نگاه می‌کنند، لذت می‌برم. آنها فقط به دختر کوچولوی ناز من نگاه می‌کنند.

۴٫ «فکر کن! همیشه باهات زندگی می‌کنه و هیچ وقت بزرگ نمی‌شه!»
اول اینکه، این جمله درست نیست. بزرگسالان مبتلا به سندروم داون، کودک به دام افتاده در جسمی بزرگتر نیستند. آنها زندگی را تجربه می‌کنند، می‌آموزند، عاشق می‌شوند و مثل همه‌ بزرگسالان زندگی می‌کنند. این بدین معنا نیست که او در تمام زندگی‌اش نیازی به توجه و مراقبت ندارد. گرچه پدر و مادر بودن نیازمند دقت و توجه زیادی است. اما من از آن دسته مادرانی نیستم که همه توجه آنها به این است که کودکشان چگونه رشد می‌کند. من می‌خواهم او فردی مستقل باشد و این گونه هم خواهد شد.

۵٫ «من هرگز نمی‌توانم کارهایی مانند شما انجام بدهم! شما قهرمان هستید!»
این تلخ‌ترین جمله‌ای است که تا به حال شنیده‌ام. مردم فکر می‌کنند من دوست دارم این جمله را بشنوم. اما این طور نیست. اول از همه، از کجا می‌دانید که شما توانایی چنین کاری را ندارید؟ آیا من گفته بودم که می‌خواهم مادر ۴ فرزند باشم که ۲ فرزندم نیاز‌های ویژه دارند؟ نه در مورد من این طور نیست. شما تا زمانی که با این وضعیت روبه رو نشوید، نمی‌دانید چه طور مدیریتش کنید، و مدیریت کردن تنها انتخاب شماست. شما من را قهرمان خود می‌دانید و همچنین من را در جایگاهی غیر ممکن قرار می‌دهید که من نه می‌خواهم و نه می‌توانم که این گونه زندگی کنم. من مادری معمولی هستم با وضعیتی غیر معمولی. اما این‌ها بچه‌های من هستند، عاشقشان هستم و تنها به اندازه‌ همه‌ مادران دیگر برای فرزندانم تلاش می‌کنم.

همانطور که گفتم، مردم بزرگوارند. اما من این حرفها را به دعاهای آدم‌ها برای دختر مبتلا به سندروم داونم ترجیح می‌دهم. من می‌فهمم که مردم نمی‌دانند که چه باید بگویند و فقط تلاش میکنند که خوب باشند. به خاطر همین است که دوستشان دارم. در نظر نگرفتن مادران کودکان سندروم داون بدتر از گفتن جملات اشتباه است.

لینک روزنامه
http://mardomsalari.com/Template1/Article.aspx?AID=29172#193932

 

“دست لوک” به تولید انبوه می رسد

look1این خبر خیلی خوبه و می تونه تحولی در حوزۀ معلولیت و اندام مصنوعی ایجاد کنه. در حالی که هر روز خبرهای خوبی از پیشرفت های فنی در زمینه ساخت اندام مصنوعی شنیده میشه ولی اغلب به حوزه تولید انبوه نمی رسه و در حد خبر باقی می مونه، ظاهرا قراره “دست لوک” به قیمتی نه خیلی گران، به تولید انبوه برسه و همینه که این خبر رو خیلی با اهمیت میکنه. با تشکر از خانم شادی حامدی بابت ترجمه و انتشار این مطلب جالب و خواندنی.
***

خالقان این دست مصنوعی نامش را، به یاد دست مصنوعیِ فوق‌پیشرفته‌ی لوک اسکای‌واکر در سری فیلم‌های جنگ ستارگان، «دست لوک» گذاشته‌اند.

این بازو یا دست ربوتی، که برای افراد بدون دست ساخته شده، حالا پس از حدود هشت سال آزمون و تصحیح، سرانجام از سوی سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) تأییدیه گرفته و می‌تواند برای راهی‌شدن به بازار به تولید انبوه برسد.

«دست لوک»، که نام رسمی‌اش سامانه‌ی بازوی دکا (DEKA Arm System) است، یکی از پیشرفته‌ترین اعضای مصنوعی بدن محسوب می‌شود که تاکنون ساخته شده. براساس اعلام سازمان غذا و داروی ایالات متحده، این نخستین دست مصنوعیِ تأییدشده از سوی این نهاد است که «علائم دریافتی از ماهیچه‌های کاربر را به اعمال پیچیده تفسیر می‌کند.»

این دست مصنوعی را مخترع مشهور، دین کمن، و همکارانش در شرکت تحقیق و توسعه‌ی دکا (DEKA) در شهر منچستر در ایالت نیوهمشایر آمریکا در قالب بخشی از برنامه‌ی دارپا (سازمان پروژه‌های تحقیقاتی پیشرفته‌ی دفاعی آمریکا – DARPA) برای انقلاب در زمینه‌ی ساخت اعضای مصنوعی طراحی کرده و ساخته‌اند. هدف این برنامه‌ی ۱۰۰ میلیون دلاری رسیدن به طراحی پیشرفته‌ای در ساختن دستی مصنوعی با کنترل تقریباً طبیعی برای بهبودبخشیدن به کیفیت زندگی افراد دارای این نوع معلولیت بود.

آنچه که «دست لوک» یا «دست دکا» را یگانه می‌کند توانایی آن در انجام‌دادن حرکت‌های قدرتیِ چندگانه‌ی همزمان است و اینکه انگشتان و مچ این دست می‌توانند حالت خود را طوری تنظیم کنند که کاربر بتواند به شش مدلِ مختلف، به انتخاب خودش، اشیا را در دست بگیرد. افزون بر این، حسگرهای نیرو به این دست ربوتیک امکان می‌دهند که مقدار نیروی لازم برای این گیرش را به‌دقت مهار کند. جاستین سانچز، مدیر برنامه‌ی دارپا که بر این پروژه نظارت داشته، به خبرگزاری رویترز گفته: «کاربرِ این دست مصنوعی می‌تواند چیزهایی به ظرافت یک حبه‌ی انگور، تا ابزارهای بسیار زمختی مانند دریل را بردارد.»

هنوز اطلاعاتی درباره‌ی دسترسی و قیمت این محصول اعلام نشده است. اما به گفته‌ی دارپا، شرکت دکا پیگیر فرصت‌های تولیدی و تجاری برای عرضه‌کردن این دست مصنوعی به بازار است. دین کمن با اختراع‌های پیشین خود، نظیر سامانه‌ی دارورسان و دیگر ابزارهای پزشکی‌اش، نیز چنین کرد. اما بازار فناوری‌های کمک‌رسان کمی چالش‌برانگیز است چون قیمت این ابزارها اغلب گران درمی‌آیند. امید شرکت دکا پیداکردن شریکی تجاری است که بتوانند به کمک هم این محصول را با قیمتی معقول به بازار عرضه کنند.

عملکرد «دست دکا»، که اندازه و وزنی مشابه دستی طبیعی دارد، وابسته به ترکیبی از سیگنال‌های کنترلی ورودی است. علائم اصلی از الکترودهای ماهیچه‌نگار (EMG) می‌آیند که فعالیت‌های الکتریکی ماهیچه‌های اطراف محل اتصال دست مصنوعی را حس می‌کنند. کامپیوتری درون عضو مصنوعیْ علائم EMG را دریافت می‌کند و آن‌ها را برای بازکردن یا بستن انگشتان، یا برای تغییر آرایشِ گیرشِ دست تفسیر می‌کند تا مثلاً کاربر بتواند سکه‌ای را بردارد.

look2

اما مهندسان دریافتند که برای انجام‌دادن حرکت‌های پیچیده‌ی مورد نظر دکا به علائم ورودی کنترلی بیشتری نیاز دارند. راه‌حل: کلیدهای ویژه‌ای روی پای کاربر. این کلیدها علائمی را به‌صورت بی‌سیم (وایرلِس) به کامپیوتر این دست منتقل می‌کنند و به کاربر امکان کنترل همزمان چند مفصل را می‌دهند.

دارپا دو ویدئو از مردی منتشر کرده که از این دست مصنوعی برای بازکردن پاکت و برداشتن تخم‌مرغ استفاده می‌کند. (لینک ویدیو اول، لینک ویدیو دوم)

این برنامه‌ی انقلابی دارپا محصول ذهن دکتر جفری لینگ است که اکنون ریاست دفتر فناوری‌های زیستی دارپا را برعهده دارد. او این برنامه را در سال ۲۰۰۶ با این هدف آغاز کرد که دستی مصنوعی برای معلولان بدون دست فراهم کند که بهتر و پیشرفته‌تر از آن ابزارهای قلاب‌مانند قدیمی و رایج باشد.

شرکت دکا ۴۰ میلیون دلار از بودجه‌ی دارپا را برای ساختن این دست مصنوعی به دست آورد. دین کمن و مهندسان همکارش بلافاصله با بهره‌گیری از فناوری‌های موجود به‌سرعت پیش‌نمونه‌ی این طرح را ساختند و بعد با استفاده از نظرات و پیشنهادات کاربران، ازجمله سربازانی که دست‌شان را در جنگ از دست داده بودند، آن را بهبود بخشیدند.

این طرح نسبت به پیش‌نمونه‌اش، که در سال ۲۰۰۸ رونمایی شده بود، بسیار تحول یافته است. آن مدلْ ظاهری بسیار ربوتیک داشت. این طرح جدید مورد تأیید FDA البته همچنان ظاهری ربوتیک دارد ولی روکشی نیمه‌شفاف آن را پوشانده است. به گفته‌ی دین کمن، این دست مصنوعی را ده‌ها سرباز آمریکایی آزمایش کرده‌اند. این آزمون‌ها بخشی از برنامه‌ی مطالعاتی وزارت امور کهنه‌سربازان ایالات متحده با ۳۶ داوطلب مشارکت‌کننده بود که سعی کردند با دست مصنوعی دکا به انجام امور روزمره‌ی زندگی – ازجمله استفاده از کلید، آماده‌کردن غذا، خوردن غذا، و شانه‌کردن مو – بپردازند. بر طبق اعلام FDA، در این مطالعه حدود ۹۰ درصد شرکت‌کنندگان توانسته بودند با این دست مصنوعی کارهای پیچیده را انجام بدهند.

سازمان FDA نیز بعد از مرور همین آزمایش‌ها و بررسی همه‌ی داده‌ها این محصول را برای ورود به بازار تأیید کرد. این سازمان همچنین اعلام کرده که استفاده از این محصول مختص افراد بالای ۱۸ سال است که از شانه، یا از نیمه‌ی بالایی بازو، یا از نیمه‌ی پایینی بازو به بعد را ندارند (این دست را نمی‌توان برای کسانی استفاده کرد که از آرنج یا مچ به پایین را ندارند).

دست دکا بی‌شک پیشرفتی شگرف در فناوری محسوب می‌شود. ولی نیازهای معلولان هم بسیار با هم متفاوت است و آنچه برای کسی به‌خوبی کار می‌کند چه‌بسا برای فرد دیگر مناسب نباشد. حوزه‌ی اعضای مصنوعی بدن در پنج شش سال گذشته پیشرفت بسیاری داشته و طرح‌های متنوعی برای دست و بازوی مصنوعی ارائه شده‌اند. یک انتهای این طیف اندام‌های مصنوعی بسیار پیچیده مانند «دست دکا» یا «دست مصنوعی ماژولار هاپکینز» هستند و در سوی دیگر طیف دست‌های ربوتیک دردسترس‌تر و ساده‌تر مانند «آی‌لیمب» و «بی‌بیونیک۳» قرار دارند.

look 3

برخی از کارشناسان بر این باورند که رسیدن به دستی مصنوعی که حسی طبیعی به کاربرش بدهد فقط زمانی ممکن است که بتوانیم حسگرها را مستقیم به اعصاب متصل کنیم یا بتوانیم میانجی(اینترفیس)های قابل اعتماد مغز-دستگاه بسازیم. اما به نظر برخی از کاربران، حتی ابزارهایی با رویکردهای ساده‌تر هم کافی است؛ گاهی شاید دستی مصنوعی که با پرینتر سه‌بعدی درست شده باشد بهتر از نمونه‌های خیلی گران‌قیمت‌تر نیاز کاربر را برطرف کند.

به هر حال، شرکت دکا با ساختن «دست لوک» نشان داد که می‌تواند چیزی را که شبیه ابزارهای داستان‌های علمی‌تخیلی به نظر می‌رسید به فناوری واقعی و ملموس تبدیل کند. حالا چالش بعدی، تبدیل آن فناوری به محصولی در دسترس عموم است.

اریکو گیزو (spectrum.ieee.org)

ترجمه: شادی حامدی