می خواهید سهمی در این روز داشته باشید؟

Autism3
 انجمن های اوتیسم امریکا و برخی کشورهای جهان امسال برای نهمین بار، برنامه های مختلفی برای روز دوم اوریل (۱۳ فروردین) را که روز جهانی آگاهی از اوتیسم و اطلاع رسانی در این مورد است، اجرا می کنند. من رسانۀ بزرگی در اختیار ندارم وفقط در فیسبوک و تلگرام و گوگل پلاس اطلاع رسانی می کنم. فکر کردم به مناسبت روز جهانی اوتیسم، پیشنهادی را با همین گروه محدود دوستان و آشنایان و افراد دیگر مطرح کنم تا هر کسی به سهم خودش، نقشی در کسب آگاهی بیشتر در زمینۀ اوتیسم و ترویج آن ایفا کند. اگر تمایل دارید می توانید به مناسبت روز جهانی اوتیسم (۲ اوریل – ۱۳ فروردین) به پیشنهاد زیر عمل کنید:
 با پدر یا مادری که فرزند اوتیستیک دارد، تماس بگیرید و بگویید که به مناسبت روز جهانی اوتیسم تمایل دارید آنها را به کافی شاپ، رستوران (یا اگر با هم آشنا هستید) به منزل خودتان دعوت کنید تا کمی در مورد اوتیسم صحبت کنید. هنگام دیدار، برای آنها یک شاخه گل ببرید. از آنها بخواهید که کمی در مورد اوتیسم و توقعات والدین دارای فرزند اوتیستیک از جامعه و دوستان و آشنایان صحبت کنند و بگویند که از چه رفتارهایی رنج می کشند یا دوست ندارند شاهدش باشند. به آنها بگویید که تمایل دارید یاد بگیرید چطور با افراد اوتیستیک و خانواده های آنها ارتباط برقرار کنید و نگرش درستی در مورد موضوع اوتیسم پیدا کنید. ممکن است والدین از شرایط دشوار زندگی خودشان یا کودک اوتیستیک شان صحبت کنند یا حرفهایی بزنند که واقعا تحت تاثیر قرار بگیرید. توجه داشته باشید که در همه حال، از هرگونه قضاوت، توصیه، پند و اندرز پرهیز کنید و فقط شنونده باشید. در پایان دیدار به آنها اطمینان بدهید که نکاتی را که یاد گرفته اید، حداقل با یک دوست در میان می گذارید تا سهمی در زمینۀ اطلاع رسانی در مورد اوتیسم داشته باشید.
 از آنجا که رنگ آبی نماد روز جهانی آگاهی از اوتیسم است، می توانید لباس آبی بپوشید. برای گرفتن عکس و انتشار آن، از مهمان تان اجازه بگیرید. برای استفاده از اسم اصلی مهمان، از او اجازه بگیرید. در مورد این دیدار و نکاتی که یاد گرفتید، بنویسید و آن را را با هشتگ #بااوتیسم در شبکه های اجتماعی به اشتراک  بگذارید. می توانید تجربه خودتان را برای من نیز ایمیل کنید یا به فیسبوکم بفرستید تا همه را به صورت فایلی هماهنگ (و با اسم خودتان) منتشر کنم. مجموعۀ تجربه ها و نظرات شما می تواند منبع جامع و موثری برای اطلاع رسانی در مورد اوتیسم و به خصوص رفتار مناسب در این زمینه باشد. من هم خودم هم حتما این کار را خواهم کرد و برایتان خواهم نوشت. اگر تمایل دارید این پیشنهاد را اجرا کنید اما اگر خانواده ای با این شرایط نمی شناسید، برایم پیام بگذارید شاید بتوانم به واسطۀ دوستانم، کسانی را به شما معرفی کنم. ممکن است مهمان شما، خواهر یا برادر یک فرد دارای اوتیسم باشد که هیچ اشکالی ندارد. ضمنا چون ۱۳ فروردین روز سیزده بدر است، می توانید یکی دو روز بعدش این کار را بکنید. در هر حال، اوریل (۱۲ فروردین تا ۱۰ اردیبهشت) ماه آگاهی از اوتیسم است و وقت زیادی دارید تا قدم کوچک اما ارزشمندی در این زمینه بردارید.
اگر تمایل دارید، این متن را به اشتراک بگذارید. منتظر تجربه های شنیدنی شما با هشتگ #بااوتیسم هستم.
نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت
@neginpaper
Email: neginh@gmail.com
#بااوتیسم #۲اوریل

راهِ پُرچالۀ وصال

MohammadReza Shahi

محمدرضا برایم می نویسد: “این خانم، زندگی منه” 
از خوشحالی در پوستم نمی گنجم و جواب می دهم: 
“چقدر خانم و زیبا… و چقدر به هم می آیید.. پس ولنتاین تنها نبودی!” 
“اتفاقا تنها بودم… زیاد نمی تونم ببینمش. چون نیاز به کمک دارم”
راه وصال چقدر چاله دارد مقابل چرخهای ویلچر محمدرضا…
محمدرضا شاهی سوم آبان ۱۳۵۶ به دنیا آمد. او و برادر کوچکش محسن از بدو تولدSMAA یا شاخ قدامی نخاع داشتند. زندگی پدر و مادر محمدرضا وقف فرزندانشان شده بود؛ از بغل زدن آنها برای رساندن به سرویس مدرسه، تا سر و کله زدن با مردم جامعه¬ای که با تعجب و گاه حتی با توهین از آنها می پرسیدند اصلا این بچهای معلول چه نیازی دارند به مدرسه رفتن و باسواد شدن؟ ساختمان مدرسه ها با آنهمه پله و گاه همکاری نداشتن مدیران و معلمان برای اختصاص کلاسهای طبقۀ اول به دانش آموزانی مثل محمدرضا و برادرش، سختی های زندگی آنها را دوچندان می کرد. برای پدر محمدرضا که رانندۀ تاکسی بود، امرار معاش در کنار کمک به فرزندان برای تحصیل علم و پیشرفت کار ساده¬ای نبود. مادرشان نیز در نبودن امکاناتی که حق هر کودک و فرد دارای معلولیت است، هر روز زندگی اش را وقف فرزندانش کرد اما متاسفانه سرطان گرفت و پس از دو سال تحمل بیماری، در سال ۱۳۹۳ از دنیا رفت. 
 محمدرضا و محسن که به دلیل مشکلات مربوط به آمد و رفت نتوانستند در کلاسهای آمادگی کنکور شرکت کنند، با رتبۀ خوب در دانشگاه قبول شدند. محمدرضا مدرک کارشناسی زبان و ادبیات انگلیسی دارد که البته فقط مدرک نیست؛ او تا به حال یازده عنوان کتاب ترجمه کرده و البته ترجمه های دانشجویی و علمی نیز انجام میدهد که در تمامی اینها، برادرش محسن نیز در تایپ و معادل یابی و ویراستاری با او همکاری دارد. محمدرضا در مراسم امسال روز جهانی افراد دارای معلولیت به عنوان نخبۀ علمی برگزیده شد. محمدرضا و محسن شاهی در دومین جشنواره انتخاب بهترین کتاب معلولین برنده لوح تقدیر و تندیس جشنواره ۱۳۹۵ شدند. همچنین کتاب ترجمه شدۀ آنها با عنوان “رشد در گستره زندگی” در سیزدهمین جشنواره کتاب¬های آموزشی و تربیتی رشد به عنوان کتاب سال ۱۳۹۵ برگزیده شد. 
 محمدرضا تا جایی که از دستش برآمده، برای درآمد مالی و استقلال تلاش کرده اما چه کسی است که نداند نرخ زندگی چقدر بالاست! محمدرضا به پرستار نیاز دارد تا در امور روزمره کمکش کند. از طرف دیگر، وقتی سازمانهایی که باید با استخدام او، از توانایی و ظرفیتش در ترجمه بهره ببرند و به او امنیت شغلی بدهند، او را فقط به دلیل بدنی متفاوت رد می کنند، چطور می-تواند دل به دریا بزند و در ناامنی اقتصادی ازدواج کند؟
 محمدرضا هم عاشق است؛ مثل خیلی دیگر از مردم این شهر؛ شهری که راه وصال را برای شهروندان دارای معلولیتش پر از چاله کرده؛ شهری که مناسب سازی نیست، نه راه هایش و نه فکر مردمانش که هنوز باور دارند بدنهای متفاوت محکوم به آنند که در خانه بمانند و بپوسند؛ معلولان را چه به سواد و تحصیلات؛ بدنهای متفاوت حق استخدام شدن ندارند چون “نمی توانند”؛ بدنهای متفاوت اصلا هیچ حقی ندارند، چه رسد به عشق و عاشقی…
*نگین حسینی؛ روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#محمدرضاشاهی #معلولیت
@neginpaper

منابع معلولیت از سایت کاخ سفید حذف شد

یک سایت مرتبط با معلولیت گزارش داد:  همزمان با آغاز ریاست جمهوری دانلد ترامپ، تقریبا تمامی منابع معلولیت در وبسایت کاخ سفید ناپدید شدند. این اتفاق پس از مراسم سوگند رئیس جمهور جدید افتاد و حجم بالایی از مطالب معلولیت روی سایت کاخ سفید حذف شد. بخش معلولیت در این سایت در زمان ریاست جمهوری باراک اوباما، بیش از ۲۴ عنوان مرتبط با جنبه‌های مختلف معلولیت داشت. در این بخش همچنین اطلاعاتی در مورد آموزش و اشتغال افراد دارای معلولیت، اجرای قانون حمایت از حقوق امریکاییان معلول (ADA)، و یک ویدیو در مورد گشت و گذار در کاخ سفید با زبان اشاره وجود داشت اما از زمان روی کار آمدن ترامپ، لینک‌های مرتبط با معلولیت همگی پیام خطا ارسال می‌کنند و جست و جوی کلمۀ “معلولیت” در این وبسایت جدید فقط ۹ نتیجه را نشان می‌دهد که دوتای آنها مربوط به دورۀ ریاست جمهوری “گراوِر کلیولند” (بیست و دومین رئیس جمهور امریکا، متولد ۱۸۳۷، فوت ۱۹۰۸) است. در این صفحۀ جدید، اعلام شده که کارن پنس، همسر معاون رئیس جمهور (و بانوی دوم امریکا) قرار است از موقعیت جدید خود برای تمرکز روی هنردرمانی استفاده کند که علاوه بر گروه‌های مختلف، برای افراد اوتیسم و دیگر معلولیت‌ها به کار گرفته می‌شود.

** ترجمه: نگین حسینی

#ترامپ #معلولیت #وبسایت‌کاخ‌سفید

منبع خبر اینجاست

اصلاحیه از نوعی دیگر

ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، ۲۳ ژانویه ۲۰۱۷) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به “ادوارد رابرتز” رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا می‌کنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمی‌خورم که غرق در لذت و هیجان می‌شوم، به هیچ وجه نمی‌توانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمی‌توانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکی‌پدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی می‌شدم، اشک توی چشمانم آورد… چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم… دستم نمی‌رفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشک‌هایم را بگیرم… بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش… که هر کسی که مادر پریسا را می‌شناسد، می‌داند او از انسان‌های کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف… عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم… من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها می‌کشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کرده‌ام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم… بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!

این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خسته‌ام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو می‌زد و گاهی قطره‌ای اشک می‌ریختم از شوق و غم برای زندگی “ادوارد رابرتز” و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که می‌دانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند… امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکی‌پدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.

دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را می‌گذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کرده‌ام.

از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی می‌کنم. حضور شما مرا حرفه‌ای تر می‌کند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق می‌گویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانسته‌ها و اکتشاف‌هایم می‌دهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمی‌شناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیت‌های شخصی و کاری و دانشگاهی‌ام پیش می‌برم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس می‌کنم که مثل نبض، مدام در من می‌دود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش می‌راند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواسته‌ام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.

به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک “انسان” نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش می‌شنود و می‌فهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش می‌بیند و درک می‌کند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه می‌رود و زندگی‌اش را به جلو می‌راند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدن‌های متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشق‌شان کودک دارای اسپرگر و اوتیسم‌شان است…

من به امید چنین روزهایی زنده‌ام.

با عشق

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

***

مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.

ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها

@neginpaper

تولدت مبارک، اِد رابرتز!

Google

گوگل با اختصاص تصویر صفحه اصلی خود به ادوارد رابرتز، فعال حقوق معلولیت، یاد او را در هفتاد و هفتمین سالروز تولدش گرامی داشت. ادوارد زندگی پرمشقتی داشت. کسی که فقط دو انگشت دست و چند انگشت پایش حرکت می‌کرد، با وجود مخالفت خیلی از مسئولان، به دانشگاه برکلی رسید و با تلاش بی‌وقفه، پایه گذار مراکز زندگی مستقل در سراسر امریکا شد. 
 داستان زندگی ادوارد رابرتز را از ویکی پدیا ترجمه کرده‌ام که در زیر می‌آید:

کودکی
ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت؛ یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

اکتیویسم

ادوارد رابرتز به پدر “جنبش زندگی مستقل” شهرت دارد. فعالیت او در حقوق معلولیت از وقتی آغاز شد که یکی از مسئولان دبیرستان او را تهدید کرد که مدرک دیپلم به او نخواهد داد، زیرا اد نتوانسته بود در آموزش رانندگی و تربیت بدنی شرکت کند.

Ed Roberts

او سرانجام توانست به دانشگاه کالیفرنیا، برکلی راه پیدا کند. ادوارد مجبور بود برای تامین نیازهایش از طرف “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” و حضور در کالج بجنگد زیرا مشاور توانبخشی او اعتقاد داشت که معلولیت او شدیدتر از آن است که بتواند شغلی داشته باشد. یکی از مسئولان دانشگاه برکلی که فهمیده بود ادوارد معلولیت شدیدی دارد، گفته بود “ما قبلا از این علیل‌ها داشتیم اما فایده‌ای نداشت”؛ با این حال، دیگر مسئولان برکلی از پذیرش رابرتز حمایت کردند و گفتند دانشگاه باید بیشتر از این کارها بکند.

رابرتز در سال ۱۹۶۲ فارغ التحصیل شد؛ یعنی دو سال پیش از آنکه دانشگاه برکلی به سبب جنبش “سخنرانی آزاد”، به قطبی از جنبش اعتراضی دانشجویی تبدیل شود. ادوارد که مجبور بود شب‌ها در دستگاه ۸۰۰ پوندی (۳۶۰ کیلویی)‌اش بخوابد، برای پیدا کردن اتاقی در خوابگاه با مقاومت مسئولان روبرو شد تا اینکه سرانجام مدیر خدمات بهداشتی دانشگاه به او اتاقی پیشنهاد داد که در ضلع خالیِ بیمارستان کاوِل قرار داشت. رابرتز پیشنهاد او را به این شرط پذیرفت که آن منطقه به بخشی از فضای خوابگاهی دانشگاه تبدیل شود و نه اینکه جزو بیمارستان باشد.

پذیرش ادوارد در دانشگاه در واقع موانع را برای قبولی دیگر کسانی که معلولیت‌های شدیدی داشتند، برداشت. دانشجویان معلول در سال‌های بعد، یکی پس از دیگری به ادوارد پیوستند و ساکن همان بخش شدند که “برنامۀ اسکانِ کاول” نام گرفته بود. خیلی زود، حس همدلی و نزدیکی میان این گروه شکل گرفت و بحث‌های آنها، سبب پایه گذاری تحلیل سیاسی معلولیت شد. آنها اسم خود را “دایره‌های غلتان” گذاشتند و باعث شگفتی شاهدانِ غیرمعلولی شدند که تا پیش از آن، هیچ تعریف مثبتی از هویت معلولیت نشنیده بودند. در سال ۱۹۶۸، یکی از مشاوران توانبخشی، دو نفر از اعضای گروه “دایره‌های غلتان” را به اخراج از “برنامۀ اسکانِ کاول” تهدید کرد اما با حمایت همه جانبۀ اعضای گروه، نهایتا آن مشاور به جایی دیگر منتقل شد.

موفقیت‌های گروه “دایره‌های غلتان” در داخل دانشگاه آنها را بر آن داشت که در زمینۀ خدماتی دیگر، مثل تقاطع جدول‌ها و خیابان‌ها (برای عبور آسان افراد دارای معلولیت و روی ویلچر) و دسترسی بازتر به فضاهای بزرگتر، و راه اندازی “برنامۀ دانشجویان دارای معلولیت جسمی” اقدام کنند. رابرتز از کالیفرنیا تا واشنگتن دی سی، سه هزار مایل را بدون دستگاه تنفسی‌اش سفر کرد تا در کنفرانسی شرکت کند که بعدا به تضمین بودجۀ “برنامه دانشجویان دارای معلولیت جسمی” منجر شد. هرچند این برنامه برای دانشجویان معلول تسهیلاتی مانند کمک همراه و تعمیر ویلچر ارائه می‌داد، طولی نکشید که افراد معلولی که دانشجو نبودند نیز برای دریافت این خدمات به آنها مراجعه می‌کردند. نیاز به خدمات رسانی به جمع بزرگتری از افراد معلول منجر شد که این دانشجویان فعال و دارای معلولیت، “مرکز زندگی مستقل” را در برکلی راه اندازی کنند که نخستین برنامۀ حمایتگری و خدماتی زندگی مستقل بود که از سوی خود افراد معلول اداره می‌شد و برای افراد معلول بود. این مرکز به یک الگو برای تامین نیازهای افراد با معلولیت‌های متنوع تبدیل شد.

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۶۴ لیسانس و در سال ۱۹۶۶ فوق لیسانس علوم سیاسی را از برکلی گرفت. او در سال ۱۹۶۹ دانشجوی دکترای علوم سیاسی برکلی شد اما نتوانست دکترایش را بگیرد.

ed

در سال ۱۹۷۶، با حکم “جری براون”، فرماندار کالیفرنیا، ادوارد رابرتز مدیر “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” شد، یعنی رئیسِ همان جایی که روزی به او برچسب زده بودند که معلولیت شدیدی دارد و نمی‌تواند شغلی داشته باشد. اد تا سال ۱۹۸۳ در آنجا کار کرد اما وقتی جریان سیاسی کالیفرنیا دوباره به راست گرایش پیدا کرد، اد دوباره به برکلی برگشت و با همکاری “جودیت ای. هیومان” و “جوان لئون”، “انستیتوی جهانی معلولیت” را پایه گذاری کرد؛ مرکزی شناخته شده در عرصۀ بین‌الملل که قطب فعال سیاست معلولیت شد. رابرتز در چهاردهم مارس ۱۹۹۵ به سبب عارضۀ قلبی درگذشت.

صدها هزار مرکز زندگی مستقل در سراسر جهان بر اساس الگوی اولیۀ او ساخته شده است. این مراکز، “شورای ملی زندگی مستقل” را تشکیل داده‌اند که بهار هر سال در واشنگتن جلسه سالانه برگزار می کند. در اولین جلسه پس از درگذشت ادوارد، در روز پانزدهم می ۱۹۹۵، ویلچر خالی او توسط یکی از داوطلبان به سمت مراسم گرامیداشت او حمل شد و حدود ۵۰۰ فعال حقوق معلولیت از سراسر امریکا در حرکتی نمادین، ویلچر خالی ادوارد را دنبال کردند. این ویلچر به انستیتوی اسمیتسونیان هدیه داده شد.

wheelchair

“ارنولد شوایتزنگر”، فرماندار کالیفرنیا در سال ۲۰۱۰ لایحه‌ای را امضا و به قانون تبدیل کرد که بر اساس آن، روز ۲۳ ژانویه هر سال (سالروز تولد اد) روزی با اهمیت خاص تلقی می‌شود. نام ادوارد رابرتز در سال ۲۰۱۱ به “هال مشاهیر کالیفرنیا” اضافه شد. 
ترجمه: نگین حسینی
#ادواردرابرتز #حقوق‌معلولیت #زندگی‌مستقل #معلولیت
@neginpaper

آیا پسر کوچک ترامپ روی طیف اوتیسم است؟

Barron-Trump-1 بسیاری از متخصصان و کسانی که با افراد دارای اوتیسم سر و کار دارند، بر این باورند که بارُن ترامپ، کوچکترین پسر دانلد ترامپ، رئیس جمهور جدید امریکا، روی طیف اوتیسم قرار دارد اما ترامپ و همسرش این گمانه‌زنی‌ها را به شدت انکار کرده‌اند. این تکذیب‌ها که گاهی با عصبانیت همراه بوده، سوالات زیادی را ایجاد کرده، از جمله آنکه پس دلیل رفتارهای متفاوت پسر کوچک آنها چیست؟ و اگر این کودک اوتیسم دارد، چرا والدین او آن را انکار می‌کنند؟
شبی که ترامپ برندۀ انتخابات ریاست جمهوری امریکا شد، نخستین مرتبه‌ای بود که پسر کوچک ملانیا و دانلد روبروی دوربین‌های تلویزیون ظاهر شد. بارن مرتبا خمیازه می‌کشید، در لحظاتی کنترل چشم‌هایش را نداشت، طرز دست زدنش متفاوت بود و رفتارهای دیگری که به علائم اوتیسم نزدیک بود، این تردید را در آشنایانِ به این وضعیت ایجاد کرد که این پسرِ زیبا و خوش تیپ اوتیسم دارد. اما طولی نکشید که ملانیا و ترامپ این موضوع را انکار کردند، در حالی که شواهد نشان می‌داد بارن باید روی طیف اوتیسم باشد. دانلد ترامپ که از منتقدانِ شیوۀ رایج واکسیناسیون کودکان است، در مبارزه‌های انتخاباتی گفته بود که به شخصه شاهد موردی بوده که کودک دو ساله‌ای، پس از دریافت واکسن، دچار تب شدید و تشنج شده و پس از آن، اوتیسم گرفته است. ترامپ معتقد است که دُز واکسن‌ها برای کودکان بسیار بالاست در حالی که آن مقدار واکسن، باید به تدریج وارد بدن کودک شود. پس از آنکه پسر کوچک ترامپ در انظار عمومی حاضر شد و علائم اوتیسم نشان داد، خیلی‌ها گفتند که ترامپ احتمالا از پسر خودش صحبت کرده است بدون اینکه تمایل داشته باشد نامی از او ببرد. 
 هرچند هنوز علت اوتیسم مشخص نشده است، مطالعات زیادی ارتباط میان سن بالای والدین و اوتیسم در کودکان را نشان می‌دهد. بارن ترامپ سال ۲۰۰۶ به دنیا آمد؛ زمانی که پدرش دانلد ۶۰ سال و مادرش ملانیا (همسر سوم ترامپ) ۳۶ سال داشتند؛ هرچند ظاهرا ترامپ ترجیح می‌دهد دُز بالای واکسن را عامل اوتیسم معرفی کند.
 رفتارهای متفاوت بارن در مراسم تحلیف ریاست جمهوری ترامپ بار دیگر به این گمانه دامن زده که او روی طیف اوتیسم قرار دارد. کم نیستند کسانی که به ترامپ رای داده‌اند و بر این باورند که پسر رئیس جمهور، علائمی شبیه اوتیسم دارد. نظرات خوانندگان مقالات مرتبط عموما انتقادی است؛ به خصوص کسانی که فردی با این شرایط در اطراف خود دارند، معتقدند که رئیس جمهور جدید و بانوی اول باید با صراحت اعلام کنند که فرزندشان اوتیسم دارد. آنها بر این باورند که خانوادۀ ترامپ می‌توانند با قدرت و منابعی که در اختیار دارند، تحولی در زمینۀ نگاه عمومی به اوتیسم و حتی تحقیقات مرتبط به آن ایجاد کنند؛ اما ظاهرا نگاه ترامپ و همسرش به موضوع اوتیسم و احتمالا سایر شرایط متفاوت جسمی و رفتاری، انکار و پنهان کاری (و حتی تمسخر افراد دارای معلولیت) است تا پذیرفتن واقعیت و کمک به پیشرفت جامعه در یک موضوع عمومی. 
*نگین حسینی، روزنامه نگار
#ترامپ #اوتیسم
@neginpaper

“بعد با چوب نوشتم در خاک/ یادگاری شهلا / دختر خسته‌ی ده”

shahla roshani2

این مطلب کمی طولانی است اما خواندنش را توصیه می‌کنم. شعری که در انتهای مطلب نیز هست به شما احساس غریبی خواهد داد. در نهایت ضرر نمی‌کنید از وقتی که می‌گذارید. هرچند شاید بیشتر مردمِ مختصرخوان و شتابانِ این روزها، این مطلب را نخوانده رد کنند، اما امیدم این است که شاید یک، فقط یک ناشر و توزیع کنندۀ خوب پیدا شود و کاری برای شهلا کند؛ برای “دختر خستۀ ده” که نوشته‌هایش پر از احساس است و شرحی واقعی از احوال کسانی که به جُرم داشتن بدن‌های متفاوت، مورد ستم مضاعفِ دیگران قرار می‌گیرند. امید که ناشری پیدا شود و از شهلا حمایت کند تا او دوباره بتواند احساساتش را بنویسد…

***

“هزار نسخه از کتابم (دختر خستۀ ده) را که تازه منتشر شده بود، برای خودم فرستادند تا توزیع‌شان کنم. روی ویلچر نشستم و کتابها را بردم به کتابفروشی‌های شوشتر… حتی زنگ نزدند بگویند کتابم فروش رفت یا نه”
 این را “شهلا روشنی قلعه شیخی” می‌گوید که شاعر و استاد دانشگاه (عضو هیات علمی زبان انگلیسی دانشگاه پیام نور شوشتر) است. او را چند سالی است می‌شناسم و شعرهایش سخت بر دلم می‌نشیند. “دختر خستۀ ده” عنوان اولین کتابش بود که توزیع مناسبی نداشت. شعر “دختر خستۀ ده” (که در انتهای این مطلب گذاشته‌ام) بی‌اختیار تصویری از خود شاعر را برایم تداعی می‌کند. شهلا می‌گوید: “من چیز زیادی از ادبیات نمی‌دانم؛ آنچه نوشتم از دلم برمی‌خاست. خیلی جاها شعرهای من اشکال دارد اما حرفهای دلم هستند. شاید پیام خاصی هم نداشته باشند اما مانند قصه گویی به روایت احساسم پرداخته‌ام. مثلا در شعر “دخترخستۀ ده” خیلی‌ها می‌پرسند آن پسری که در شعر تو مُرد که بود؟ آیا او که به تو سنگ می‌زد واقعی بود؟ زمانی که این شعر را نوشتم، بسیارجوان بودم وآرزوهای خود را در جامعه‌ای که در آن دیده نمی‌شدیم را برباد رفته می‌دیدم. کمی افسرده و بدبینانه آرزوهایم را در قالب پسری جا دادم که دوستم داشت اما عمرش به دنیا نبود. من در این شعر، باورم به خدا و اینکه عصایم مرا راحت به خدا می‌رساند را ترسیم کردم.”
شهلا از دو سالگی فلج اطفال گرفت: “ازهمان موقع  پدرم، بعد از خدا حامی من بود. شاید اگر پدرم به دادم نمی‌رسید، حالا کنج خانه و در انزوا بسر می‌بردم.” او از کودکی عاشق نوشتن بود: “شعر می‌نوشتم و سر کلاس برای معلم کلاس پنجمم می‌خواندم. من استعدادهای زیادی داشتم اما تنها چیزی که همیشه در اختیارم بود وخرج زیادی نداشت، دفتری بود که می‌توانستم احساساتم را در آن بنویسم. دم دست ترین ابزاربرای من کاغذ سفیدی بود که می‌توانستم به آن احساس مالکیت داشته باشم و هر وقت دلم خواست پنهانش کنم.”
شهلا اولین کتاب شعرش را در سال ۱۳۸۹۹ به نام “دخترخستۀ ده” به چاپ رساند اما: “برای توزیع کتابها مشکلات زیادی داشتم. جز چند کتاب که خودم به کتابفروشی‌های اهواز و شوشتر دادم، همه روی دستم ماند. خیلی‌ها را به دوستانم هدیه دادم. یک کارتون از کتابها به خاطراینکه آب باران خیس‌شان کرده بود، مچاله و بی کیفیت شد.”
 بعد از آنهمه مشکل، شهلا تصمیم گرفت دیگر کتابی منتشر نکند اما: “سال گذشته بازفکر ترجمۀ اشعارم افتادم اما این باربا تیراژبسیار پایین چاپ کردم. اسم کتاب جدیدم” نامه‌ای از فاصله‌ها ” است؛ مجموعه‌ای از عاشقانه‌های من به همراه ترجمۀ انگلیسی آنها.”
شهلا شعرهای مصور نیز نوشته است: “پیش از این خیال‌پردازی خیلی قوی داشتم. اشعار مصور می‌نوشتم. تمام شعرهای من تلفیقی از خیال‌پردازی و حقیقت است.” او به رُمان ” رُزهای بنفش” اشاره می‌کند که سالها پیش نوشته است: “این رمان تصویرسازی خوبی دارد و پراز پیام برای معلولین عزیز است. شاید به درد ساخت یک برنامۀ کودک یا انیمیشن زیبا بخورد اما متاسفانه به خاطر مشکل توزیع کتاب اولم، از ویرایش آن هم دلسرد شدم.”
 شهلا می‌گوید که سالهاست نوشتن را کنارگذاشته است: “دیگرآن حس قشنگ شاعرانه را ندارم؛ انگاردر من از بین رفته است. من تکنیک نوشتن را بلد نیستم اما از احساسی فوق‌العاده برخوردارم. هرچند با گذشت سالها نمی‌دانم باز احساس درمن باشد یا خیر. وقتی شعرهایم را در وبلاگ کسانی دیدم که اصلا آنها را نمی‌شناختم، تازه فهمیدم که شعر من هم می‌تواند برای خیلی‌ها دلنشین باشد و شاید این من هستم که خودباوری‌ام را ازدست داده‌ام. اگرمشوقی در این میان بود و اگر در نشر مطالبم کسی همراهی‌ام می‌کرد، شاید می‌توانستم احساساتم را زنده نگه دارم.”

دختر خستۀ ده

شعری از شهلا روشنی

کودکی بودم معلول و صغیر/ پدرم تازه برایم از تاک/ از صنوبر از بید/ من نمیدانم/ از چوب کدامین جنگل یک عصا ساخته بود/ تا کمی راحت و آسوده قدم بردارم/ تازه می فهمیدم/ زندگی یعنی چه؟/ مردم دور و بر من چه خوشند/ راه رفتن عالیست/ تازه می فهمیدم/ با یکی تکه‌ی پوسیده‌ی چوب/ که پدراز دل یک بید برید و عصایش نامید/ من چه راضی هستم/ من نمی‌گفتم دردی دارم/ حس نمی‌کردم باید بدوم/ فکر می‌کردم که نشستن بد نیست/ دختر کوچک همسایه کتابی داشت با نام بهار/ توی آن پُر بود از عکس ترنج/ او نمی‌دانست عصا یعنی چه/ او عروسک داشت/ من عروسک می‌ساختم/ با چوب با پنبه گاهی با سنگ/ پسری بود در همسایگی خانه‌ی ما/ که به من می‌گفت چلاق/ عصرهایی که مرا دور ز چشم پدرم می‌دید/ آهسته و آرام صدا می‌کرد/ بچه‌ها باز از این کوچه گذشت دختر خسته‌ی ده/ من از او می‌ترسیدم/ او تفنگی داشت ولی تیر نداشت/ او سگی داشت که زنجیر نداشت/ او مرا هل میداد/ صورتم خونین می‌شد/ بعد پدرم با پای برهنه/ بی‌کفش/ سنگ بر می‌داشت/ گرز بر می‌داشت/ بعد می‌گفت بیا دختر کوچک و بیچاره‌ی من/ من که بیچاره نبودم اما/ پدرم سخت پریشانم بود/ عصرها با پدرم می‌رفتم تا باغ/ توی باغ/ زیر هر کرت/ لانه‌ی کوچک بلدرچینی بود/ جوجه بلدرچین‌ها کوچک و کرکی بودند/ پدرم می‌گفت/ جوجه بلدرچین‌ها از عصای تو کمی می‌ترسند/ می‌نشستم آن دور/ لب آن کرت کنار جاده/ نکند مادرشان غصه‌ی دوری بخورد/ پسری بود عابری بود که آهسته قدم برمی‌داشت/ راه می‌رفت ولی چشم نداشت/ پدرش گم شده بود مادرش سوخته بود/ تک و تنها میرفت/ آب می‌داد به گندمزاران/ دل من می‌سوخت با دیدن او/ او به من سیب می‌داد/ گاهی از گندمزاران برایم گل وحشی می‌آورد/ خانه‌اش کلبه‌ی ویرانی بود/ یک حصیر پاره/ یک حوضچه‌ی کوچک آب/ یک سبد معرفت و دانش بود/ عصرها زنجره‌ها مرغان مگس چرخ‌ریسکها/ همه همسایه و مهمان بودند/ یک شب باران فراوان آمد/ ده ما ویران شد/ پسرک داخل گودال پر از آب افتاد/ آن‌ شب ما آنجا بویم/ من بودم پدرم بود مادرم بود/ پسرک جان می‌داد/ او به من می‌گفت بیا/ او به من می‌گفت مردم خوبند/ مادرم می‌گفت: آرام بخواب/ او به من می‌گفت دنیا زیباست؟ پدرم می‌گفت/ آری زیباست/ او به من می‌گفت دیدن خوبست؟/ من نمی‌دانستم باید چه بگویم که حقیقت باشد/ او به من می‌گفت که خوشبخت تویی/ چشم خونین پدر گفت/ که این قصه به پایان آمد/ پسرک ساکت شد/ مادرم جیغ کشید/ پدرم دست به چشمان پسر مالید/ پسر هم خوابید/ بعد با هم رفتیم/ پدرم گودالی کند به اندازه‌ی او/ مادرم چیزی می‌خواند/ من گل می‌چیدم/ مثل گلهای سفیدی که پسر داد به من/ بعد او رفت به آغوش خدا/ ما رفتیم به ده/ ما هر روز آب می‌آوردیم/ گل می‌آوردیم/ ما برای پسرک باغچه‌ای ساخته بودیم از یاس/ من عصایم را دادم به پسر تا سبکتر برود پیش خدا/ من عصایم را با یاس مزین کردم/ بعد با چوب نوشتم در خاک/ یادگاری شهلا/ دختر خسته‌ی ده/

#شهلاروشنی #دخترخستۀ‌ده #شعرمعلولیت

مردی که چهار دست و پا قلۀ کلیمانجارو را فتح کرد

kyle2

مردی که چهار دست و پا قلۀ کلیمانجارو را فتح کرده است، از خودش می‌گوید. منهای اینکه شگفت زده می‌شویم از تماشای او و دستاوردهایش، می‌توانیم از جنبه‌ای دیگر هم به موضوع نگاه کنیم: همه جای دنیا، در شهر و کوچه و همسایگی ما، کسانی هستند که “بدن‌های متفاوتی” دارند. این تفاوت دلیل نمی‌شود که به حالشان دل بسوزانیم یا فکر کنیم چقدر بدبخت هستند و زندگی سختی دارند! آنچه زندگی را برای آنها سخت می‌کند، “ما” هستیم و نگاه هایمان که پر از ترحم است، و ناباوری‌مان نسبت به اینکه آنها هم انسانند و توانمندی‌های خودشان را دارند. 

 ”کایل مِی‌نارد” در این ویدیو از خودش می‌گوید:
 ”وقتی برای اولین بار کوهنوردی کردم، خیلی بد بودم. واقعا وحشتناک بودم، آهسته می‌رفتم و بارها پوستم را بریدم. می‌گفتم به این ترتیب، چطوری می‌تونم برم در کلیمانجارو کوهنوردی کنم؟ جوابش یک کلمه بود: ” نمی‌دونم” این مهم‌ترین کلمۀ زندگیم بوده‌، همۀ اکتشافات از دلِ همین کلمه بیرون میاد.
 من “کایل مِی‌نارد” هستم. واقعا سخته بگم چکار می‌کنم. من در تمام زندگی‌ام ورزشکار بوده‌ام، از فوتبال گرفته تا کشتی و وزنه‌برداری، چون جیتسو برزیلی (نوعی ورزش رزمی)، و اخیرا کوهنوردی در برخی از بلندترین کوهستان‌های دنیا. من با معلولیت مادرزادی متولد شدم؛ یعنی دستامواز زیر آرنج و پاهامو از زیر زانو ندارم. ممکنه بعضی آدما به من نگاه کنن و برام متاسف بشن، اما واقعا زندگی من فرق زیادی با زندگی شما نداره: من مثل هر کسی با کامپیوترم تایپ می‌کنم، مث هر کسی دیگه از موبایلم استفاده می‌کنم، و مث هر مجردی تو این سن و سال، دنبال دوست هستم.
اولین تجربۀ کوهنوردیم برمی‌گرده به یک مسابقه چندگانه در سال  ۲۰۱۰ که اول باید با “روئینگ ماشین” هزار متر می‌زدیم و بعد از کوه بالا می‌رفتیم. همه تونستن تو ۲۵ دقیقه به قله برسن ولی برای من یک ساعت و ۴۶ دقیقه طول کشید تا با بازوهای زخمی به اون بالا برسم. ولی وقتی روی قله رسیدم، گفتم اوه! چقدر زیباست! همون شب به دوستم گفتم میخوام برم کلیمانجارو؛ نمیدونم بتونم یا نتونم، ولی واقعا میخوام این کارو انجام بدم. میخوام راهی پیدا کنم و به اون بالا برسم.
 مشکلات خیلی زیادی سر راهم وجود داشت و مهم‌ترین آنها تجهیزاتم بود. اول چند حوله حمام به پاهام و بازوهام چسبوندم. کفش معمولی هم نمی‌تونم بپوشم ولی به یک راه حل رسیدیم. حالا که کوهنوردی می‌کنم، یک جفت کفش سفارشی از فیبر کربن می‌پوشم. من چهار دست و پا رفتم تا خود کلیمانجارو. 
 بعدش راهی بلندترین قله امریکای جنوبی، آکِنکا (آرژانتین) شدیم. حس کردم دیگه بدنم داره کاملا از کار می‌افته… لحظات خیلی دشواری بود ولی زیباییش فوق‌العاده بود. اون بالا روی قلۀ کوه می‌تونی یه جورایی گردی زمین را می‌بینی. اون لحظه‌ای بود که هیچ‌وقت فراموش نمی‌کنم. 
دلایل من برای کوهنوردی متفاوت از بقیۀ مردم نیست. درسته  ۹۵ درصدش برام سخته: من کاملا خاکی میشم و حتی نمی‌تونم با دوستانم حرف بزنم یا مناظر زیبا رو ببینم مگر اینکه بایستم و نگاه کنم اما اون ۵ درصدی که بد نیست، فوق‌العاده است! رسیدن به جایی که ویلچرم نمی‌تونه مرا ببره، این چیزیه که عاشقشم. من قرار نیست هزار سال زندگی کنم، دوست دارم راه بیفتم و به زندگیم معنا بدم. وقتی به پایین برمی‌گردیم، و به کوهستان نگاه می‌کنم و می‌بینم چی به دست آوردیم، میگم اوه! شاید کار بدی بود که اونجا بودیم اما واقعا قشنگ بود!”
#زندگی‌بامعلولیت #KyleMaynard

تبریک به دوست توانمند، آقای عباس اقلامی

عباس اقلامی

روزی که نشستم پای حرف‌های تلخ دوستان دارای معلولیتم تا پژوهش مشکلات دانشجویان معلول در دانشگاه های ایران را تهیه کنم، روزی که با نوشتن هر جمله از دردهایشان حال بدی پیدا کردم؛ که می‌دانستم و دوباره می‌شنیدم دردشان معلولیت نبود، که جامعه‌ای بدون فهم نیازهای معلولیت بود، که دانشگاه‌هایی بدون حداقل امکانات لازم بود، که دانشگاه‌ها هیچ سهمی از پارکینگ مخصوص و درهای اتوماتیک و قابل عبور برای ویلچر، رمپ و لیفتر و راهنمای افراد نابینا نداشت؛ از صمیم  قلبم آرزو کردم که روزی اسم تک‌ تک شان را بشنوم که هرچند با هزار و یک سختی، سرانجام وارد دانشگاه شده‌اند؛ که هرچند بعد از بارها رد صلاحیت در رشتۀ دلخواهشان به دلیلِ جسمی متفاوت، سرانجام در دانشگاهی و رشته‌ای پذیرفته شده‌اند؛ که هرچند بعد از هزاران روز توقف مقابل پله‌ها و از دست دادن کلاس‌ها و تحمل ترحم و تحقیر دیگرانی که می‌گفتند “این دیگه واسه چی اومده دانشگاه؟! مگه دانشگاه به چه درد اینا میخوره؟”، سرانجام فارغ‌ التحصیل شده‌اند… 
 لابلای تلخی این روزها در شبکه‌های اجتماعی، خبری که دوست و همکار توانمندم، آقای عباس اقلامی منتشر کرد در مورد فارغ التحصیلی‌اش از کارشناسی ارشد علوم ارتباطات و شروع دورۀ دکترا، از معدود خبرهای خوبی بود که شنیدم… نتوانستم جلوی خوشحالی‌ام را بگیرم و برایتان، یا برایش ننویسم… عباس پیشتر برایم نوشته بود که روی “ارتباطات و نمایش از منظر مطالعات انتقادى در ارتباطات و نظریه‌هاى موجود در این زمینه از جمله نظریات تئودور آدورنو دربارۀ هنر” و “نمایش به عنوان رسانه” متمرکز است. جالب این که متوجه شدم استاد راهنمای عباس، یکی از همکلاسی‌های دورۀ دکترایم در تهران، خانم دکتر مهناز رونقی بوده است… چقدر دنیا کوچک است… آن روزها من از معلولیت می‌گفتم، همکلاسی‌هایم گاهی می‌شنیدند یا می‌خواندند مرا… و چه دلنشین که حالا امروز همان همکلاسی‌ها به عنوان استاد دانشگاه، با دانشجویان دارای معلولیت شان با غرور و افتخار عکس می‌گیرند، چرا که می‌دانند و دیده‌اند دانشجو بودن در دانشگاه‌های بدون امکانات برای انواع معلولیت‌ها یعنی چه… 
 به دوست عزیز و توانمندم، آقای عباس اقلامی صمیمانه تبریک می‌گویم که قرار است بعد از این فارغ‌الحصیلی، دورۀ دکترا را در رشتۀ فرهنگ و ارتباطات آغاز کند؛ به همکلاسی سابق، مهناز عزیز درود می‌فرستم و امیدوارم هر روز خبرهای خوبی از جامعۀ افراد دارای معلولیت بشنویم؛ که تک تک شان عضوی از همین جامعه‌اند و کمترین حق‌شان، برخورداری از حقوق شهروندی‌شان است…
شرح عکس:
از راست: خانم دکتر دهقان شاد (استاد مشاور)، آقای عباس اقلامی، خانم دکتر مهناز رونقی (استاد راهنما)، آقای دکتر گرانمایه (داور دفاع).
لینک پژوهشم در مورد مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها را که پژوهشکدۀ مطالعات فرهنگی و اجتماعی منتشر کرده، اینجاست
#دانشجویان‌دارای‌معلولیت #مشکلات‌دانشجویان‌معلول #عباس‌اقلامی
@@neginpaper

برای بانوان بسکتبال با ویلچر

مهری باقرپور

خانم مهری باقرپور به همراه فرزندش در حین مسابقه

برای دخترای بسکتبال با ویلچر که بین‌شون نیستم این روزا، تا برم به سالن بازیها، بشینم پای بازیاشون، اسم تک تک شون رو یاد بگیرم و براشون گزارش بنویسم و چاپ بکنم. برای دخترای بکستبال با ویلچر که میدونم سهمی خیلی ناچیز دارن از رسانه‌ها، که بازی‌هاشون پخش نمیشه از تلویزیون، که جای خیلی کمی دارن توی نشریات، که کسی اسم و عکس‌شونو نمی‌شناسه و روی در و دیوار نمیزنه. برای دخترای بسکتبال با ویلچر که می‌دونم دلشون پر از درد و شکایته اما تصمیم گرفتن به جای خونه نشستن، بیرون بیان، نگاههای پر از تردید و ترحم دیگرانو رو بخرن، بزنن به دل ناباوری‌ها، طعنه‌ها، تمسخرها، و کاری بکنن. برای دخترای بسکتبال با ویلچر که به اندازۀ همۀ دقیقه‌های تمرین و پشتکارشون، بهشون گزارش و تحلیل و تفسیر بدهکارم، که شاید هیچ وقت نتونم بدهیمو تو عالم رسانه بهشون پس بدم… برای دخترای بسکتبال با ویلچر: دوستتون دارم و آرزو دارم روزی شما رو تو پارالمپیک و روی سکوهای افتخار ببینم؛ روزی که بتونید به همۀ حق و حقوقتون برسید… و یقین دارم این روزا دور نیست…

عکاس: مینا آروانه
#بسکتبال‌باویلچربانوان #معلولیت
@neginpaper

به یاد دوست عزیزم، معصومه صفی

Masi-Safi

هر پاییز که یک سال دیگه به نبودنت اضافه می‌کنه، روزهای دوستی‌مون رو مرور می‌کنم، لبخند تلخی روی لبهام می‌شینه گاهی… یاد خنده‌هات، جوک‌گفتنات، صمیمیت و مهربونی‌ات… هر پاییز که میاد، سر این زخم رو دوباره باز می‌کنه که تو همون روزها بود که رفتی… هر پاییز، اونقدر میای تو ذهنم که دلم می‌خواد ازت حرف بزنم… هر پاییز بالاخره کسی رو پیدا می‌کنم که براش از تو بگم، که چقدر مهربون بودی، چقدر بزرگوار، چقدر دوست داشتنی، چقدر محترم، چقدر شاد و شادی بخش… 
 مصی جانم، سالی دیگه بدون تو گذشت. همیشه به یادتم؛ توی قلبم همیشه زنده ای…
***
معصومه صفی روز ۱۷ شهریور سال ۱۳۵۱۱ در تهران به دنیا آمد. او بهمن ۱۳۷۲ در موسسه اطلاعات مشغول به کار شد و تا آخرین روزهای زندگی‌اش در بخش حروفچینی کار کرد. 
معصومه اوایل دهه ۱۳۸۰۰ ازدواج کرد و دختری به نام شقایق به دنیا آورد. متاسفانه در سال ۱۳۸۷ به بیماری سرطان مبتلا شد و با وجود بهبود نسبی پس از چند ماه درمان، از اواخر تابستان ۱۳۸۸ حالش رو به وخامت گذاشت. معصومه پس از ماه‌ها رنج و درد، سرانجام روز ۱۵ مهر ۱۳۸۸ به آسمان‌ها پر کشید…

مطلب صوتی من دربارۀ گزارش روزنامۀ شرق


گزارش جالبی که خانم شهرزاد همتی با همکاری آقای ناصر نجاریون تهیه کرده (با عنوان یک روز ویلچرنشینی در خیابان‌های تهران – را‌هی نیست) و در روزنامه شرق (شنبه ۱۳ آذر ۱۳۹۵) منتشر شده باعث شد به این فکر کنم که مطلبی درباره این گزارش بنویسم که نمونه‌ای عملی و کاربردی از مدل اجتماعی معلولیت هست. به خاطر انبوه کارها و نداشتن وقت برای نوشتن این مطلب، تصمیم گرفتم صدامو ضبط کنم و در این باره (به جای نوشتن) صحبت کنم. این فایل رو یکبار و بدون تمرین ضبط کردم. می‌بخشید که توش مِن و مِن زیاد دارم؛ امکانات نرم افزاری و البته وقت کافی برای ادیت فایل صوتی نداشتم. پیشنهاد می‌کنم این فایل رو تا آخر گوش بدید؛ شاید براتون جالب باشه بخواهید بدونید که آیا معلولیت جسمی به خودی خود ناتوانی هست یا نه؟! شاید در انتهای این فایل، جوابی گرفتید، یا ممکنه سوالات بیشتری براتون ایجاد بشه که در حد توانم، در خدمت خواهم بود.
از دوستان ناشنوایی که امکان استفاده از این فایل رو ندارند، واقعا عذرخواهی می‌کنم؛ امیدوارم در فرصتی در آینده نزدیک، بتونم این فایل رو برای استفاده همه دوستان، به متن مکتوب تبدیل کنم. 

لینک پیام صوتی در فیسبوک: اینجا
لینک گزارش در روزنامه شرق در اینجا 
__________________________
دوست عزیز و توانمندم، آقای امین ترکمان، زحمت کشید و فایل صوتی من رو دربارۀ گزارش روزنامۀ شرق تایپ کرد. کمک بزرگ و باارزشی بود که امین جان حتی بدون اینکه من تقاضایی بکنم، داوطلبانه انجام داد. خیلی ممنونم امین عزیز.

این هم متن مکتوب مطلب صوتی که لینکش رو باز هم اینجا قرار میدم:
***
سلام خدمت همه شما 
امروز شنبه هست ۳ دسامبر سال ۲۰۱۶ ، سیزدهم آذر ۱۳۹۵۵ مصادف با روز جهانی افراد دارای معلولیت. من در مطلبی که دیشب نوشتم و به مناسبت این روز منتشر کردم، گوشه‌ای از نقطه نظراتم رو دربارۀ محور این روز جهانی نوشتم و در شبکه‌های اجتماعی به اشتراک گذاشتم. اما مطلبی که باعث شد دوباره به این فکر بیفتم که این گزارش یا فایل صوتی رو تهیه بکنم، گزارش خیلی خوبی بود که دیدم در روزنامه شرق منتشر شده. خانم شهرزاد همتی با همکاری دوست خیلی خوبم آقای ناصر نجاریون این کار رو انجام دادند. خب این گزارش رو که خوندم فکر کردم که بهتره در موردش مطلبی در تکمیل این گزارش و در به نوعی تحلیل این گزارش بنویسم. اما واقعیت این هست که اصلا فرصتش رو ندارم برای نوشتن مطلبی که احتمالا خیلی طولانی میشه و به همین دلیل تصمیم گرفتم که به جای نوشتن، حرفام رو ضبط کنم و به صورت فایل صوتی منتشر بکنم. از دوستان ناشنوا و کم شنوا که ممکنه نتونن از این فایل استفاده بکنن بی‌نهایت عذرخواهی می‌کنم. امیدوارم در فرصتی که در هفته‌های پیش رو ممکنه برام پیش بیاد و بتونم این فایل رو مکتوب بکنم، این کار رو انجام بدم تا برای همه قابل استفاده باشه. 
 ابتدا یک خلاصه ای از این گزارش که در روزنامه شرق چاپ شده برای شما میگم و بعد نکاتی رو که فکر میکنم خوب هست در رابطه با این گزارش بدونیم و کلا در ارتباط با موضوع معلولیت، برای شما توضیح میدم. اسم گزارش یا عنوانش هست “یک روز ویلچر نشینی در خیابانهای تهران؛ راهی نیست”. خانم شهرزاد همتی با همراهی آقای ناصر نجاریون تصمیم می‌گیرند که یک روز رو روی ویلچر (یک روز که یعنی یکی دو ساعت) روی ویلچر بنشینند و گشتی داخل شهر بزنند و ببینند که نشستن روی ویلچر و تردد در شهر به عنوان یک فرد دارای معلولیت چه مشکلاتی داره.
 یادم هست سال‌های پیش که در ایران بودم و در روزنامۀ اطلاعات کار می‌کردم، یک بار نامه‌ای برای آقای قالیباف، شهردار تهران فرستادم و ازشون خواستم که به مناسبت روز جهانی افراد معلول بیاییم یک همچین کاری انجام بدیم؛ یعنی ایشون روی ویلچر بنشینند و یک ساعت در شهر به عنوان یک گزارش میدانی باهاشون همراه بشیم. اما خب هیچ وقت جوابی دریافت نشد و حالا خوشحالم که می‌بینم این طور کارهای میدانی انجام میشه که به جای صحبت کردن، تجربه‌های شخصی افراد، چه معلول چه غیر معلول، با جامعه به اشتراک گذاشته میشه.
 خانم شهرزاد از تجربۀ خودشون می‌نویسند که از میدان ولیعصر نشستن روی ویلچر رو شروع کردند و در همان ابتدا توی جوی آبی افتادن که خیلی هم بزرگ نبوده، کوچیک بوده. جویی که ما (افراد غیرمعلول) ممکن هست با یک قدم کمی بلندتر بتونیم به راحتی از روش عبور کنیم، باعث شده ایشون که روی ویلچر بودن توی جوی آب بیفتن. تازه ایشون معلولیتی ندارند؛ تصور بکنید اگر کسانی هستند که انواع دیگری از معلولیت‌های جسمی رو ممکنه داشته باشند و با یک زمین خوردن ساده ممکنه وضعیت جسمیشون چه بسا وخیم‌ بشه. بعد ایشون از بارندگی و لغزندگی راه میگن و این که دستکش‌شون گِلی میشه و اون دست‌هایی که باید اونقدر قوی باشه که چرخ ویلچر رو دائم به حرکت دربیاره واقعا خسته میشه. من دوستان زیادی داشتم (دارم)، دستهاشون تاول میزد؛ هنوزم همینطوره. به هر حال دست باید قوی باشه، اونا گاهی از دستکش استفاده می‌کنند. ایشون به خوبی همۀ نکات رو نوشتن و بعد به سنگفرش خیابان اشاره می‌کنند که برای ما خیلی عادی و خیلی هم زیباست وقتی سنگفرش خیابان رو می‌بینیم که موزائیک‌های زیبایی داره، واقعا به این فکر نمی‌کنیم که برجستگی این موزائیک‌ها و سنگفرش‌ها و حتی فاصلۀ بین اونها چه قدر ممکنه یک روز فرد معلول رو خراب کنه و باعث بشه که تصمیم بگیرند در اون مسیرها و حتی در شهر حضور نداشته باشند؛ چون اونقدر چرخ‌های ویلچر برجستگی‌های روی موزائیک رو به صورت چاله‌های کوچیک به فرد منتقل می‌کنند که واقعا حرکت کردن روی سنگفرش‌ها چه با کالسکه چه با ویلچر خیلی سخت میشه. بعد ایشون از ایستگاه بی‌آر‌تی صحبت می‌کنند که یک پل آهنی بوده برای رسیدن به ایستگاه و ویلچر نمی‌تونه از روی پل عبور کنه و یک پلۀ کوچک؛ بازهم ما پله می‌بینیم ولی هیچ‌وقت فکر نمی‌کنیم این پله یکی از دشمنان اصلی افراد داری معلولیت در ترددهای شهریشون هست؛ چه یه دونه چه ده تا واقعا مشکل هست و اونا جلوی پله‌ها متوقف می‌شن.
 سرانجام ایشون به ایستگاه اتوبوس می‌رسن با هزار و یک سختی که فکر می‌کنم خودتون بخونید بهتر باشه و جالب اینکه اتوبوس‌هایی که می‌ایستن، هیچکدوم وسیله‌ای که مثل یک سطح فلزی هست و بر روی زمین قرار می‌گیره و ویلچر روش میاد و بالا میره، بهش می‌گیم لیفتر، هیچ کدام لیفتر نداشتن که ویلچر رو داخل اتوبوس ببرند و اتوبوس ها هم شلوغ بودند و در نتیجه چند تا اتوبوس رو از دست میدن. در نهایت تصمیم می‌گیرن به پیاده روی یا همان مسیری که داشتند با ویلچر می‌رفتند ادامه بدن. زمین لیز بوده، احساس خطر می‌کردند و خلاصه به انواع و اقسام مشکلات برمی‌خورند.
 این خلاصه‌ای بود از این گزارش و مقدمه‌ای نسبتا طولانی. خب چیزی که برای من در ارتباط با این گزارش خیلی جالبه اینه که این گزارش نشون میده که “مدل اجتماعی معلولیت” چی میگه. براساس مدل اجتماعی معلولیت که یکی از الگوهای رایج و بسیار کاربردی هست، “معلولیت” به خودی خود معادل “ناتوانی” نیست، بلکه این امکانات شهری و ابزار و وسایلی که باید وجود داشته باشن و ندارن هست که یک شرایط بدنی خاص رو تبدیل می‌کنه به “ناتوانی”. برای شما مثالی می‌زنم: تصور بکنید که الان من به طور طبیعی نمی‌تونم به طبقات بالایی کابینت خونه‌مون دسترسی داشته باشم چون قدم اونقدر بلند نیست که دستم به بالاترین نقطه برسه. خب از یک چهارپایه استفاده می‌کنم و روی اون قرار می‌گیرم و می‌تونم به طبقات بالایی دسترسی پیدا بکنم. اگر این چهارپایه وجود نداشت، قد من تبدیل می‌شد به یک ناتوانی در خونه. به همین منوال، همۀ ما چه معلولیت‌های قابل دیدن داشته باشیم و چه معلولیتی به ظاهر نداشته باشیم، دچار محدودیت‌های خاص خودمون هستیم؛ محدودیت‌هایی که بودن انسانی ما داره؛ مثل اینکه نمی‌تونیم فواصل زیادی رو خیلی بلند بپریم یا نمی‌تونیم پرواز کنیم یا نمی‌تونیم زیر آب به مدت زیادی دوام بیاریم. برای غلبه بر محدودیت‌هایی که داریم و به اقتضای شرایطی که وجود داره از ابزار کمکی استفاده می‌کنیم. پس اون ابزار هستند که به ما کمک می‌کنن محدودیت‌های فیزیکی رو که داریم بهش غلبه بکنیم و بتونیم استفادۀ مضاعفی از شرایط اطرافمون بکنیم. به همین شکل، معلولیت در واقع معلولیت جسمی نوعی شرایط بدنی متفاوت هست که به خودی خود ناتوانی نیست، بلکه شرایط، ابزار و امکاناتی که باید وجود داشته که اون فرد با بدن خاص خودش بتونه از محیط اطرافش استفاده بکنه، اون شرایط و امکانات وجود نداره و فرد و شرایط بدنیش تبدیل میشه به “ناتوانی”. پس این نبود امکانات اجتماعی و شهری هست که از شرایط بدنی خاص، “ناتوانی” می‌سازه و نه صرفا به خودی خود خود بدن یا فیزیک فرد. درسته که متفاوت هست، درسته که مثلا پا نمی‌تونه کارکرد پای معلولی یا غیر معلول رو داشته باشه، درسته که دست نمی‌تونه کارکرد دست معمولی یا غیر معلول رو داشته باشه اما این نوعی تفاوت انسانی هست و به خودی خود ناتوانی نیست. تا وقتی جامعه نتونه کمک کنه و نتونه این ابزار و امکانات رو فراهم بکنه، اونوقت این تبدیل میشه به “ناتوانی”.
 در تک تک موانعی که در این گزارش می‌بینیم و در جمله به جمله‌اش می‌تونید بخونید و ببینید که چطور آماده نبودن امکانات شهری باعث شده یک فرد روی ویلچر در هر متری که داره طی میکنه، به یک بن بست جدید و یک مشکل جدید بخوره؛ درحالی که همۀ اینها میتونه با فراهم کردن امکانات لازم، اعم از مسیر صاف و هموار بدون پستی و بلندی، رمپ‌های قابل دسترسی، سطح شیبداری که اونقدر شیبش تند و ترسناک نباشه که فردی که روی ویلچر هست جرات نکنه روش بره، لیفترها یا بالابرنده‌ها درکنار پله‌ها، لیفترهایی که باید در اتوبوس‌ها تعبیه بشه، آسانسورها ورودی‌صهای معابرعمومی، موانعی که جلوی ورود موتورها میذارن و درواقع جلوی ورود افراد معلول و روی ویلچر رو می‌گیره، اون جعبه‌های خودپردازهای بانکی که باید ارتفاعش کوتاه باشه، تمام خدمات عمومی در داخل شهر باید مناسب سازی بشه. نگیم که افراد معلول درصد کمی هستند؛ مگه چند نفر از اینها استفاده می‌کنند؟! یک نفر، یک شهروند، حقش برابر هست با تمامی شهروندان برای برخورداری از امکانات شهری. پس اگر حتی جمعیت به مراتب کمتری ممکنه از این امکانات استفاده کنن اینها دلیل نمیشه که حق آنها ضایع بشه و درواقع امکانات لازم برای حضورشون، برای حضور امن و همیشگی اونها فراهم نشه. این وظیفۀ تک تک ماست؛ اصلا ربطی به نگاه خیریه، نگاه دلسوزانه، نگاه صدقه سری نداره. این حق و حقوق یک فرد و یک شهروند در جامعه هست که تک تک ما موظف هستیم این حق رو برآورده بکنیم و حقمون رو برآورده بخواهیم بشود از همدیگه و از ارگانهای ذیربط.
بنابراین اگر ما صحبت از حقوق معلولیت می‌کنیم، بخش دوم حرفم این هست، حرف از “خیریه” نیست، حرف از این نیست که من آدم خوبی هستم، دلم می‌سوزه، دوست دارم کار خیری در زندگیم بکنم پس به فکر حقوق افراد معلول هستم! نخیر! این وظیفۀ شهروندی هست و هیچ منتی هم بر سر کسی نیست.
بنابراین به پایان این مطلب که بخوام برسم و جمع بندی بکنم، “مدل اجتماعی معلولیت” بود با توجه به گزارشی که در روزنامه شرق چاپ شد و براتون خلاصه‌اش رو گفتم، خیلی خوب نشون میده که چطور نبود امکانات شهری یک وضعیت جسمی خاص رو به ناتوانی تبدیل می‌کنه و نکتۀ دوم برآوردن حقوق شهروندی برای تک تک افراد چه معلول و چه غیر معلول جزء وظایف همه‌ی ماست و نه صدقه و نه ترحم و نه دلسوزی!
 خیلی متشکرم. من نگین حسینی هستم روزنامه نگار (و پژوهشگر مطالعات معلولیت). امیدوارم از این مطلبی که براتون توضیح دادم استفاده کرده باشید. اگر هم سوالی داشتید به اندازۀ توان و وقتی که دارم، در فیسبوک یا سایر رسانه‌های اجتماعی در خدمتتون هستم.
شب و روزتون خوش
#روزجهانی_افراد_دارای_معلولیت #۳دسامبر #مدل_اجتماعی_معلولیت

در مورد موضوع روز جهانی افراد دارای معلولیت

روز جهانی

از سال ۱۹۹۲، این بیست و چهارمین سالی است که روز جهانی افراد معلول (دوازدهم آذر – سوم دسامبر) در کشورهای مختلف جهان گرامی داشته می‌شود. سازمان ملل بنا به سنت این دو دهه، امسال نیز موضوعی محوری را برای این روز برگزیده است. “هفده هدف برای آینده‌ای که خواستار آنیم” شعار امسال است که گریزی می‌زند به اهدافی که اخیرا برای توسعۀ پایدار جوامع انسانی به تصویب رسیده است.

موضوع امسال روز جهانی افراد دارای معلولیت، اشاره دارد به نقشی که اهدافِ توسعۀ پایدار می‌تواند در ساختن جهانی همه‌شمول و مساوی برای افراد دارای معلولیت ایفا کند. به نظرم از میان هفده هدف اعلام شده، چند هدف بطور مستقیم به زندگی افراد دارای معلولیت و رفع نیازهای فوری و حیاتی آنها در جوامع در حال توسعه و یا توسعه نیافته مربوط می‌شود: رفع فقر و گرسنگی، برابری امکانات آموزشی، برابری جنسیتی، اشتغال شرافتمندانه و رشد اقتصادی، کاهش نابرابری‌ها و برخورداری از آب آشامیدنی سالم. هرچند سایر اهداف اعلام شده برای رسیدن به توسعۀ پایدار نیز در جای خود اهمیت دارد، برآوردن نیازهای فوری و ضروری افراد دارای معلولیت از راه تصویب قوانین و ضمانت اجرایی آنها نیز به نوبۀ خود ضروری تلقی می‌شود.

اما شعار امسال روز جهانی افراد معلول، یعنی در نظر گرفتن اهداف توسعۀ پایدار برای ارتقای زندگی افراد دارای معلولیت از چند جنبه قابل تامل است: اول آنکه کیفیت زندگی افراد دارای معلولیت در جوامع پیشرفته به حدی ارتقا پیدا کرده که موضوعاتی که نیازهای ابتدایی آنها را نشانه می‌گیرند، کم کم از دامنۀ مباحث اصلی خارج می‌شوند چون نیازهای اولیه عموما برآورده شده‌اند و نیازی به تاکید ندارند. دوم اینکه مسائل مرتبط با معلولیت در حال گره خوردن با بحث‌های موسوم به “جریان اصلی” جوامع است؛ یعنی دیگر معلولیت موضوعی در حاشیه و یا جدا در نظر گرفته نمی‌شود، بلکه درهم تنیده و مرتبط با مفاهیم توسعه است. از طرف دیگر، این نگاه پیشرفته و ارتقا یافته به معلولیت هرچند امیدوارکننده و نویدبخش است، برای جوامعی که هنوز در تامین نیازهای اولیه افراد معلول درمانده‌اند؛ برای کشورهایی که درآنها معلولیت هنوز مساوی است با فقر، نابرابری اجتماعی و تحصیلی و شغلی و اقتصادی، تبعیض، رانده شدن به حاشیه، برچسب و نگرش نادرست؛ برای این جوامع شاید کارکرد مستقیمی نداشته باشد.

واقعیت آن است که زندگی افراد معلول در کشورهای پیشرفته هرچند همچنان مشکلات خاص خودش را دارد، اما قابل مقایسه با زندگی افراد دارای معلولیت در جوامع غیرپیشرفته یا در حال توسعه و فقیر نیست. این نابرابری تاریخی و تفاوت جایگاه افراد معلول در متن قوانین اجتماعی در کشورهای مختلف سبب می‌شود که موضوعات محوری جهانی در بسیاری از جوامع، بیشتر بارِ شعارگونه داشته باشند تا عملی. توجه به توسعۀ پایدار و لازمه‌های آن از ضرورت‌های زندگی امروز است اما در جوامعی که افراد دارای معلولیت هنوز برای تامین پایه‌ای ترین نیازهای حیاتی و برای زنده ماندن و جان سالم به در بردن، در حال کشمکش دائمی و هر روزه با انواع مشکلات فردی و اجتماعی‌اند، و دشواری‌های مشترک میان آحاد جامعه، همچون فقر و اشتغال، برای آنها مضاعف وچندین برابر افراد غیرمعلول است، هر حرکتی باید دقیقا همین گروه اقلیت اجتماعی را نشانه بگیرد و فارغ از کلی گویی‌ها و هدف بندی‌های اساسی (هرچند لازم)، روی مشکلات این گروه خاص تمرکز کند. پس از آنکه افراد دارای معلولیت در کشورهای در حال توسعه یا توسعه نیافته به سطح قابل قبولی از کیفیت زندگی برسند، آن وقت می‌توان امیدوار بود که مسائل مرتبط با آنها در متن و درآمیخته با موضوعات جریان اصلی جامعه مطرح شود؛ و چه هدفی بالاتر از آنکه معلولیت از مساله‌ای مرتبط با اقلیت جامعه درآید و به بحثی مربوط به همه تبدیل شود.

پی‌نوشت: هفده هدف توسعۀ پایدار که عموم جوامع و مردم را نشانه می‌گیرند عبارتند از: زندگی بدون فقر؛ بدون گرسنگی؛ برخورداری از سلامت و تندرستی؛ امکانات آموزشی برابر؛ برابری جنسیتی؛ برخورداری از آب آشامیدنی و سیستم دفع بهداشتی فاضلاب؛ انرژی پاک و بهینه؛ اشتغال شرافتمندانه و رشد اقتصادی؛ صنعت، نوآوری و زیربناها؛ کاهش نابرابری‌ها؛ شهرها و جوامع پایدار؛ مصرف و تولید مسئولانه؛ ملاحظات اقلیمی؛ زندگی جانداران آبزی؛ زندگی روی خشکی؛ صلح، عدالت و نهادهای قدرتمند؛ و همکاری برای تامین این اهداف.
* نگین حسینی، روزنامه نگار

#روزجهانی_افراد_معلول #۳دسامبر
@neginpaper
منبع عکس:
http://www.ibtimes.co.uk/what-theme-this-years-international-day-persons-disabilities-1594599#slideshow/1571716

زن + معلولیت = خشونت مضاعف

زن و خشونتکمپین جهانی برای آگاه سازی در مورد خشونت نسبت به زنان از ۲۵ نوامبر (روز از بین بردن خشونت علیه زنان) تا ۱۰ دسامبر (روز جهانی حقوق بشر)، ۱۶ روز را به صحبت در مورد این موضوع اختصاص داده است. فضای مجازی پر شده از مطالب و ماجراهایی که به نوعی، خشونت نسبت به زن را یادآور می‌شوند. هدف من از نوشتن این مطلب، جلب توجه به موضوع خشونت نسبت به زنان و دختران دارای معلولیت است که اغلب در مورد آن حرفی به میان نمی‌آید. 

مثل همیشه، آمار دقیقی وجود ندارد از میزان و انواع خشونت‌هایی که دختران و زنان معلول با آن مواجه می‌شوند، چه در داخل خانواده و چه در محیط‌های عمومی و اجتماعی، اما من می‌توانم ساعت‌ها برای شما از مواردی حرف بزنم که شنیده‌ام و از نزدیک دیده‌ام. می‌توانم به گوشه‌ای از خشونت‌هایی که برخی از دوستان دارای معلولیتم با آنها مواجه بوده‌اند اشاره کنم تا به عمق فاجعه پی ببرید. می‌توانم داستان زندگی س. را برایتان بگویم؛ دختری ۲۷-۲۸ ساله که نمی‌تواند راه برود و روزی نبوده که از برادرانش کتک نخورد. می‌توانم داستان زندگی م. حدودا چهل ساله را بگویم که هنوز هم از طرف نزدیکترین افراد زندگی‌اش، مورد خشونت کلامی قرار می‌گیرد: سربار، حیف نون، علیل، بدبخت، …. اینها کلماتی است که خیلی از افراد دارای معلولیت هر روزه آنها را می‌شنوند و باید تاب آورند… می‌توانم از تجربۀ مشترک بسیاری از دختران معلول بنویسم که در فقدان امکانات لازم برای آمد و رفت مستقل و بدون نیاز به دلسوزی دیگران، ظاهرا مورد “لطف” برخی آقایان قرار می‌گیرند و در حالی که به اجبار، توسط آنها “حمل” می‌شوند، تماس چندش‌آور و معنی‌دارِ دستان آنها را روی بدنشان احساس می‌کنند اما دم برنمی‌آورند… می‌توانم از داستان زندگی م. یک کتاب بنویسم که دایی خودش به حریم او تعدی می‌کرد. داستان‌ها دارد خشونتی که زنان دارای معلولیت از همسر خود می‌بینند، در حالی که شوهر آنها عموما “قهرمانی” تلقی می‌شود که با “فداکاری” حاضر شده با یک زن معلول ازدواج کند یا به زندگی با یک زن معلول ادامه بدهد… خشونتی که در بیشتر آسایشگاه‌ها و مراکز مراقبت، نسبت به افراد معلول و سالمند صورت می‌گیرد (منهای جنسیت آنها) خودش ماجرای غم‌انگیز دیگری است…

خشونت علیه دختران معلول، ظلمی مضاعف است که گاهی حتی به تعدی و تجاوز تبدیل می‌شود. زن بودن، به علاوۀ داشتنِ نوعی معلولیت جسمی و یا فکری که آدمی را آسیب پذیرتر می‌کند، ترکیب مناسبی برای تحمیل ظلم و رفتار خشن ایجاد می‌کند که در فقدان توانمندی روحی و عملی، استقلال مالی، آموزش، حمایت‌ قانونی و فاکتورهای دیگر، این رفتار دائما تکرار و تقویت می‌شود. در کشورهایی که ساز و کار تضمین شده و قانونی برای برخورد کیفری با این نوع جرائم دارند، اوضاع کمی بهتر است. فعالان حقوق افراد معلول سال‌هاست که در مورد خشونت پنهان نسبت به این افراد سخن می‌گویند و از افراد دارای معلولیت می‌خواهند که در مورد این خشونت‌ها حرف بزنند و به اصطلاح “پرده‌ها را کنار بزنند” اما متاسفانه در ایران هیچ ساز و کاری برای رسیدگی قانونی به این موارد وجود ندارد. کسانی که به سبب معلولیت و فقدان استقلال، مورد خشونت روزمره قرار می‌گیرند، این رفتار را به عنوان بخشی از سرنوشتِ محتوم خود می‌پذیرند و دم برنمی‌آورند؛ چرا که نه سرپناه قانونی برای آنها وجود دارد و نه تضمینی هست که در صورت رسیدگی به شکایت، زندگی آنها در خارج از خانواده و در آسایشگاه‌ها، کیفیتی بهتر داشته باشد.

این را هم اضافه کنم: خانواده‌های بسیاری هستند که با فرد معلول، با احترام و محبت رفتار می‌کنند. دوستان زیادی دارم که پدر و مادر و خواهر و برادر آنها در تمام زندگی، جز با زبان ادب و احترام با آنها سخن نگفته‌اند. طبیعتا روی سخن من در این مطلب آنها نیستند؛ بلکه شمار زیادی از دختران دارای معلولیتی هستند که رنج‌های مضاعف و چندگانه می‌برند…
پی نوشت: عکس را از ویدیویی برداشتهام که لینکش اینجاست.
#خشونت_علیه_زنان_معلول #خشونت #زنان_معلول

جایزۀ پارالمپیک آسیا برای خانم میرفتاح

میرفتاح

هرچند خودش نبود تا ببیند، اما جایزه که روی دست پسرش نشست، فکر کردم کسی که ظاهرا میان ما نیست، چقدر از همۀ ما حاضرتر است و هنوز چقدر مفیدتر!
 کمیتۀ پارالمپیک آسیا دیروز در مراسمی در بانگوک (تایلند)، جایزۀ یک عمر خدمت به ورزش افراد دارای معلولیت را به خانم دکتر فاطمه میرفتاح اهدا کرد؛ و آرش، پسر خانم میرفتاح، جایزه را به نام و یاد مادر بزرگوارش دریافت کرد. این جایزه به کسانی تعلق می‌گیرد که به پارالمپیک یا ورزش افراد معلول خدمت کرده‌اند؛ و چه کسی شایسته‌تر از او که همۀ زندگی حرفه‌ای خود را روی ارتقای ورزش افراد معلول و به خصوص دختران و زنان دارای معلولیت گذاشت. 
داستان زندگی خانم میرفتاح خواندنی است. ۱۸ تیر ۱۳۸۴۴ که هنوز ایران بودم، برای ایشان که در امریکا زندگی می‌کرد، فکسی فرستادم و خواستم که خلاصه‌ای از زندگینامه خود را برایم بفرستد تا در مقدمۀ کتاب “در آسمانی دیگر” (خاطرات من از پارالمپیک آتن ۲۰۰۴) از آن استفاده کنم. کمتر از یک ماه بعد، پاکتی پستی به دستم رسید. خانم میرفتاح در ۱۴ صفحه، خلاصه‌ای از زندگی پر فراز و نشیب خود را نوشته و برایم فرستاده بود. اصل مطلبی که نوشته بود، در وبسایتم قابل دسترسی است و نشانی آن را در کامنت می‌گذارم.
این جایزه مبارک آرش عزیز باشد، و مبارک همۀ دوستداران مادرش که برای همه مادری کرد.
لینک ویدیوی مراسم در فیسبوک

نمایشگاه عکس بهمن گلبارنژاد

بهمن گلبار

مث اسب غمگینی که بی‌سوار برگشته…
***
نمایشگاه بهمن و ۱۱۰ نفر
عکس‌های تیم پارالمپیک ایران در بازی‌های پارالمپیک ریو ۲۰۱۶
گرامیداشت یاد بهمن گلبارنژاد
بازدید تا ۱۷ آبان – از ۱۰ صبح تا ۱۸۸، گالری آیینه، موسسه فرهنگی هنری صبا
#بهمن_گلبارنژاد #نمایشگاه_عکس

نشانه بگیر باورهای نادرست را …

زهرا

 این عکس زهرا نعمتی، بانوی طلایی تیر و کمان ایران در بازی‌های پارالمپیک و عضو تیم المپیک با همه‌ی عکس‌هایی که ورزشکاران محبوب با مردم می‌گیرند، تفاوت زیادی دارد. این عکس راوی راهی طولانی است که دختران ایران طی کرده‌اند تا مَثلِ قدیمی و معروفی را که “پادگان” و “یک گردان سرباز” تداعی می‌کرد و ممنوعیت حضور زن‌ها در این فضاها را موضوعی حیثیتی می‌دانست، به چالش بکشند. این تصویر نماد همه‌ی دخترانی است که هر روز زندگی‌شان را  جنگیده‌اند برای آنکه بتوانند عادی‌ترین فعالیت‌های زندگی را داشته باشند. نماد راهی طولانی که برای فرهنگ سازی طی کرده‌اند تا فهم جامعه را از خودشان و حضورشان تغییر بدهند. مصائب زن بودن به کنار، دشواری‌های زنِ معلول بودن خود داستان دیگری است. این تصویر نماد معلولیتی است که به توانمندی تبدیل می‌شود. برچسبی که می‌توانست زهرا نعمتی را برای همیشه از جامعه رانده و گوشه نشین کند، به توانمندی‌اش تبدیل شد. 

 حالا این است زنی نشسته روی ویلچر، در آستانه‌ی فصلی بهاری از زندگی‌ دشوارش؛ آماده تا تیرهای طلایی‌اش را از چلۀ کمان رها کند و تک تک کلیشه‌های نادرست و باورهای غلط را نشانه بگیرد…

ساره جوانمردی؛ ورزشکار برتر ماه سپتامبر

ساره

با رای تک تک شما، ساره جوانمردی ورزشکار برتر ماه سپتامبر شد
با لطف و توجه همه‌ی شما که زحمت کشیدید و به ساره جوانمردی رای دادید، ساره تونست ورزشکار ماه کمیته بین‌المللی پارالمپیک بشه، در حالی که واقعا از حریف ایتالیایی خودش عقب بود: ساره ۲۵% رای داشت و رقیبش ۴۵%. من وقتی اطلاع رسانی رو شروع کردم، راستش فکر نمی‌کردم بتونیم این فاصله رو جبران کنیم؛ زمان کم بود و تنها راهش این بود که همه همت کنیم و به ساره رای بدیم. از تک تک شما که در فیسبوک و گوگل پلاس درخواست منو به اشتراک گذاشتید و رای دادید، از همه دوستانتون، از همکاران رسانه‌ای، از۳هزارو ۴۸ نفری که درخواست منو در تلگرام به اشتراک گذاشتن، از فعالان در توییتر و خلاصه از هرکسی که این قدم ظاهرا کوچک اما بزرگ رو برداشت، صمیمانه تشکر می‌کنم. امیدوارم با همکاری این چنینی بتونیم قدم‌های بزرگی برای هموطنان دارای معلولیت برداریم.
خبر: ساره جوانمردی، برنده‌ی دو مدال طلا در پارالمپیک ریو ۲۰۱۶، ورزشکار برتر کمیته بین‌المللی پارالمپیک در ماه اکتبر شد. این کمیته هر ماه ورزشکاری را با انتخاب مردم، به عنوان چهره‌ی برتر ماه معرفی می‌کند.
#ساره_جوانمردی #ورزشکارماه
@neginpaper

وقتی حذف یک پله می‌تواند یک زندگی را عوض کند

mani Ra
«خیلی چیزها در اطراف ما فقط یک شیء، یا یک چیز عادی اند؛ در حالی که برای افرادی دیگر، یک دنیا معنی دارند؛ یک دنیا زندگی.»

«یک تغییر کوچک، حذف یک پله از جلوی یک مغازه می‌تواند یک تغییر بسیار بزرگ را در زندگی یک نفر ایجاد کند. حذف این پله می‌تواند باعث اشتغال یک نفر که روی ویلچر است شود. شاید یک پله در مقیاس یک شهر چیز بزرگی نباشد ولی می‌تواند یک زندگی را دگرگون کند. این معنای مناسب‌سازی است. این چیزی است که در فرهنگ‌سازی اتفاق می‌افتد. این یک ضرورت فرهنگی است، ضرورتی که اگر فلان مسئول، فلان سازنده و یا طراح آن را احساس کند وضعیت مناسب‌سازی بهبود می‌یابد.»

بخشی از مصاحبۀ خواندنی دوست عزیزم، مانی رضوی زاده، با “میدان”

لینک مصاحبه

جهش در جهنم هیجان

zaroori

مطلب زیر کمی طولانی است، اما به شما قول می‌دهم از آن مطالبی است که وقتی از خواندنش فارغ می‌شوید، احساس خیلی خوبی خواهید داشت و شاید از خودتان هم سوالی خاص را بپرسید… به دوستی با “سعید ضروری” افتخار می‌کنم که هم همکار خوشفکر من در حیطه‌ی روزنامه نگاری است و هم دوستی دادرس که هرجا گیر کنم، دلم قرص است که سعید توی تلگرام نشسته و زود جوابم را می‌دهد تا راهی برای حل مشکل پیدا کند. گوشه‌هایی از داستان پرماجرای زندگی‌اش را بخوانید؛ پر از هیجان و شور و انرژی است  این پسر.
*******************
جهش در جهنم هیجان!

«از شدت باد جمع شدن پوست صورتم را احساس می کردم! زمین با آن عظمت از آن بالا هدف کوچکی بود که مثل گلوله به سمتش پیش می‌رفتیم. عجب حسی دارد وقتی با سرعت بیش از ۲۰۰ کیلومتر در ساعت به سمت زمین در حال سقوط باشی!…» سعید ضروری، فرد ماجراجو و دارای معلولیتی است که در موردش می‌گویند اگر او به دنبال هیجان به کوه قاف هم برود، تعجب ندارد! سعید ۳۰ سالش است و بر روی کارت معلولیتش نوشته شده خیلی شدید. سوژه گزارش این شماره، مردی است که هم داستان زندگی عجیب و غریبی دارد و هم ماجراجویی‌های دور ازذهن و پر خطر. تازه ترین ماجراجویی سعید، پرش از هواپیما در ارتفاع ۴ هزار متری بود که همین چند روز پیش انجام داد. به این بهانه با او گفتگو کردیم و در دنیای پر رمز و راز و هیجان انگیزش سرک کشیدیم.

پریدیم…..
خیلی اتفاقی از طریق یکی از دوستان با او آشنا شدم. گفت این آدم سرش درد می کند برای هیجان و یک عالمه ماجراجوی باحال می‌شناسد. با او ارتباط گرفتم و از برنامه‌ی غواصی گفت که روز قبل برای معلولان اجرا کرده بود. یک تیم حدودا ۲۰ نفره از معلولان ماجراجو و همراهانشان که رفته بودند به دریاچه آهنگ برای غواصی. وقتی برایم تعریف می‌کرد که آن روز در مسیر و هنگام غواصی چه گذشت و چه اتفاقاتی رخ داد، با خود گفتم این برنامه‌ی غواصی بچه‌ها عجب گزارش هیجان انگیزی از آب در می‌آید.
این گفتگوی کوتاه تلگرامی، باعث شد که بیشتر با سعید آشنا شوم. ما خبرنگارها به کنجکاوی و هیجان بیشتر عادت داریم و وقتی به مان می‌گویند ۱۲ تا معلول بالای ۵۰ درصد غواصی می‌کنند، در حالی که کلی با اصل موضوع حال کرده‌ایم باز می‌پرسیم دیگر چه کارهای محیرالعقول دیگری انجام داده‌اند!؟ با اینکه غواصی بچه‌ها خیلی برایم موضوع حیرت انگیزی بود از سعید پرسیدم از برنامه‌های دیگرتان بگو!؟ سعید هم خیلی راحت و ساده گفت: « برنامه که زیاد است. همین فردا پرواز دارم. می‌خواهم در ارتفاع ۴ هزار متری از هواپیما با مربی بپرم بیرون! یک برنامه سقوط آزاد است که برای اولین بار در کشور معلولی با این شدت سقوط آزاد را انجام می‌دهد…» آنقدر ساده در مورد این برنامه‌ی دور از ذهن و هیجان انگیز حرف می‌زد که فکر کردم دارد مزاح می‌کند. خیلی سریع از کنار این ماجرا رد شدیم و به غواصی پرداختیم. فردایش سعید عکس یک این صفحه را از طریق تلگرام برایم فرستاد و نوشت: «‌پریدم»!

وحشت یک هیجان
بلافاصله با سعید تماس گرفتم. فرودگاه رشت بود. تازه کارش تمام شده بود. با هیجان گفت: «سه ساعت پیش سقوط آزاد کرده‌ام اما هنوز آدرنالینش در وجودم شعله‌ور است…» پریدم وسط حرفش و هیجان‌زده‌تر از سعید، با سوالات پشت سرهم و درهم گفتم از اولش بگو، کی آمدی زیباکنار؟ چطور پریدی؟ از خودت هم بگو؟ و… سعید هم کلاف گفتگو را دست گرفت و گفت: «هفت صبح آمدم فرودگاه رشت. راستش خیلی وقت است که قصد داشتم این برنامه را اجرا کنم. اما شرایط به گونه ای است که آدم های غیر معلول و غیرنظامی هم کمتر می‌توانند سقوط آزاد از هواپیما را در ایران تجربه کنند. در کل این برنامه در کشور ما خیلی کم اجرا می شود و به من گفته بودند انجام این کار در ایران را فراموش کنم و به رفتن به کشورهای اطراف فکر می‌کردم. چند هفته پیش از یکی از دوستانم با نام مهدی نقدی پری که تجربه بیش از ۲۹۰ بار پرش دارد شنیدم که قرار است چنین برنامه‌ای بر فراز آسمان زیباکنار اجرا شود. از طریق دوستان چتر باز مقدمات سقوط آزاد من هم مهیا شد. این شد که من هم آمدم و پریدم».
همین!؟ یعنی سقوط از ارتفاع ۴ هزار متری هیجانش همین بود که گفتی!؟ «نه. راستش کمی شوکه‌ام! هنوز باورم نمی‌شود که از آن بالا پریدم. در میان ۳۰ -۴۰ نفری که برای پرش امده بودند فقط من معلولیت داشتم و اکثر افراد نظامی بودند و هیجان زده که از این ارتفاع در این منطقه زیبا می‌خواهند بپرند. در نوبت ما ۱۶ نفر در هواپیما حضور داشتند و ما جزو اخرین نفرها بودیم که در آن لود پریدیم. فکرش را بکنید که در هواپیمایی نشسته‌اید که در بالای ابرها در حال حرکت است و درش هم باز است. از سرد شدن هوا متوجه شدم که به ارتفاع مناسب رسیدیم. به دلیل صدای باد و موتور هواپیما صداهای افراد شنیده نمی‌شد که ناگهان مشغول تماشای افرادی شدم که یکی یکی خودشان را دارند پرت می‌کنند پایین! اصلا بهتر است اینطور بگویم. همین برای یک آدم آماتور بس است که وحشت بیخ گلویش را بچسبد. شرایط معلولیت من به شکلی است که نمی‌توانم دست‌هایم را با قدرت حرکت بدهم وگرنه تا الان حتما گواهینامه چتر بازی و سایر وسایل پرنده را گرفته بودم. به همین خاطر من به همراه استاد احمد حسنوند از بهترین چتربازان ایران پریدم. نسبت به مهارت مربی اطمینان کامل داشتم. نسبت به تجهیزات ایمنی هم خیالم راحت بود و فقط قبل پرش نسبت به ضربه ای که هنگام باز شدن چتر وارد می شد معیاری در دست نداشتم و به لحظه‌ی فرود هم فکر می‌کردم چرا که می‌دانستم سرعت حرکت و فرود چتر سقوط آزاد از پاراگلایدر بیشتر است و ممکن است کمی بر روی زمین کشیده شوم یا برخوردی جزیی داشته باشم اما احمد اقا خیلی راحت بدون برخورد من به زمین فرود آمد و من را آرام به روی زمین گذاشتند.»

سعید خوبی…؟
صبح روز ۲۶ مرداد است. سعید و دوست چتر بازش، هر دو در لبه‌ی پرتگاه هواپیما ایستاده اند! «شنیدید می‌گویند پرواز بر فراز ابرها. ما بالای ابرها در حال پرواز بودیم. هوا نیمه ابری بود و عالی. از لابه لای ابرها ساحل زیباکنار معلوم بود. از آن بالا ساحل به صورت مرزی دیده می‌شد که دو پهنه آبی و سبز رنگ را از هم جدا می‌کرد. دریا و دشت سرسبز پارک ملی بوجاق را. هنوز نپریده بودیم. من جلو بودم و مربی پشت سرم. او باید استارت می‌زد. اینکه پرش با اراده‌ی خودت نباشد هیجان سقوط را بیشتر می‌کند. یکدفعه از جا کنده شدیم. رها شدیم میان زمین و آسمان. در چند ثانیه‌ی کوتاه حس معلق بودن به من دست داد اما بعد سرعت گرفتیم. مثل موشک به سمت زمین در حال سقوط بودیم. خیلی وحشتناک و هیجان انگیز بود. به نظرم می‌آمد یک ساعتی می‌شود که داریم به سمت زمین سقوط می‌کنیم! احساس می‌کردم، هر چی می‌رویم نمی‌رسیم اصلا به این فکر نمی‌کردم که قرار است چتری هم باز شود. به شدت در حال لذت بردن از سرعت و زیبایی منطقه بودم. هر دو تا پاهایم به هم با چسب بسته شده بود تا مانعی برای تراز شدن نباشد اما پاهایم لنگر کمی می‌انداختند که مربی با مهارت زیادش این تکان‌ها را مهار می‌کرد. در حال لذت بردن بودم که یکدفعه با سرعت و فشار زیادی بدنم به سمت عقب کشیده شد. مثل اینکه راننده‌ای محکم بکوبد روی پدال ترمز ماشینی که در حال حرکت است، میخکوب شدم. این فشار به حدی بود که جفت پاهایم به سمت سرم آمدند! آن وقت بود که فهمیدم چتر باز شده است و اولین چیزی که احمد اقا از من پرسید این بود که سعید خوبی؟ خوبی سعید؟ تمام آن صداهای زیاد ناگهان به سکوت محضی تبدیل و لذت پرواز شروع شد. زیبایی منطقه خیره کننده بود به پایین نگاه کردم و دیدم که چتربازها در حال فرود هستند و ما همچنان خیلی بالا بودیم. از اینجا به بعد برایم آشنا بود و شبیه پرواز با پاراگلایدر هایی بود که بارها تجربه کرده بودم.

روی ویلچر، پاهایم را پیدا کردم!
از تجربه‌ی هیجان انگیز سقوط آزاد سعید گفتیم اما واقعیت این است که زندگی او نیز درست مانند این سقوط آزاد با شروعی سخت آغاز شد و رفته رفته تبدیل به هیجان، شگفتی و حس مثبت شد. به قول خودش از روزی که روی ویلچر برقی نشست پاهای خود را به دست آورد! «با پاهایم راه می‌رفتم، بعد با عصا، بعد با ویلچر و حالا با ویلچر برقی! این خلاصه‌ی زندگی من است. چند ماه بعد از تولدم زمانی باید راه می‌رفتم راه نرفتم و دیرتر راه افتادم و کم کم خانواده متوجه شدند مشکلی در راه رفتن دارم. سال ها طول کشید تا متوجه شوم بیماری ژنتیکی و پیش رونده ای دارم که عضلات بدن را درگیر می‌کند. این بیماری به تدریج باعث ضعف عضلات می شود. می‌دانستم در سال‌های طولانی‌تری نتوانم روی پاهایم بایستم و راه بروم. زمانش مهم نیست؛ چیزی که بی‌شک اتفاق می‌افتاد، زندگی من روی صندلی چرخدار بود. ابتدایی که بودم، ضعف عضلاتم شروع شد. اولش زیاد نمی‌توانستم روی پاهایم بایستم و بعد کم کم مجبور شدم با عصا راه بروم. عصا خیلی اذیتم می‌کرد. به سختی می‌توانستم با آن راه بروم. اما وقتی روی ویلچر نشستم تازه پاهای خود را به دست آوردم!»
سعید هیچگاه در مقابل این بیماری ضعف نشان نداد. درسش را ادامه داد. هرچند که عاشق زیست شناسی بود و می‌خواست ژنتیک بخواند. بیماری ژنتیکی در این علاقه بی‌تاثیر نبود اما نتوانست ژنتیک بخواند! چون مسیر دانشگاه طولانی بود. ناامید نشد و زبان انگلیسی خواند. حالا یک آموزشگاه مجازی زبان دارد و روزنامه نگار پرکاری است. دوستانش می‌گویند هر کاری که بخواهد انجام می‌دهد اما اگر موانع زیاد بود و واقعا نتواند، نا امید نمی‌شود و راه‌های دیگر را امتحان می‌کند. «دغدغه ام شغل و پول نیست. دغدغه‌ام لذت بردن از زندگی است. همیشه ازنعمت زندگی حظ بردم. اصلا به این خاطر رفتم سراغ ماجراجویی و هیجان که زندگی را پر رنگ و لعابدار کنم. تجربه‌های بی نظیر و لذت‌های توصیف ناپذیری که من تا به حال در زندگی‌ام تجربه کرده‌ام را کمتر انسانی لمس کرده است و با گروه ماجراجویی که تشکیل داده‌ام تلاش می‌کنم افراد دارای معلولیت دیگر هم تجربیات من را تجربه کنند، فعالیت های ما باعث شده است افراد دارای معلولیت و سایر افراد نگاه‌شان نسبت به معلولیت تغییر کند. ما هر جا که بشود با رعایت مسائل ایمنی ماجراجویی می‌کنیم و از زندگی لذت می‌بریم.»

هیجان‌های دور از ذهن
سعید ۵ سال پیش به ماجراجویی و هیجان روی آورد. اولش با پرواز شروع کرد. پرواز با یک هواپیمای فوق سبک. بعد رفت سراغ غواصی و پاراگلایدر: «پاراگلایدر تجربه‌ی بسیار هیجان انگیزی بود. این پرواز مرا انداخت در جاده‌ی ماجراجویی. حتی آب‌ها هم از دست ماجراجویی‌های من آسایش ندارند. رفتینگ، همان قایق سواری در رودخانه‌های خروشان از کارهای هیجان انگیزی است که با دوستانم تجربه‌اش کرده‌ام. من سویینگ هم انجام داده‌ام! در دره‌ی هملون واقع در میگون. از ارتفاع ۸۰ متری مثل آونگ بین دو دره با سرعت زیاد حرکت کردم و آنجا سقوط آزادی چند متری را تجربه کردم. پرواز با تمام وسایل پرنده را در نقاط مختلف تجربه کرده‌ام و سعی کرده‌ام اطلاعاتم را نسبت به فعالیت های این چنینی افزایش دهم».
اما از همه‌ی اینها گذشته، هیجاناتی که با پرواز همراه است را بیشتر دوست دارم. مثلا در همین برنامه‌ی سقوط آزاد، هواپیما، ارتفاع، هیجان، ترس، سقوط، همه‌ی این فاکتورهای خاص و مهم ماجراجویی جمع‌شان جمع بود. قطعا دلم برای آنها همه هیجان تنگ خواهد شد و واقعا از دوستانم مهدی نقدی پری و آقای مجتبی جوکار ممنونم که کمک کردند این تجربه فراموش نشدنی شکل بگیرد.

محمد صادق خسروی علیا
مجله همشهری سر نخ شماره ۲۸۶ شهریور ۹۵