که نقشی در خیال ما از این خوشتر نمی گیرد…

inche

سالهای زیادی همراه و هم صحبت و همدل ورزشکاران پارالمپیکی و دارای معلولیت ایران بوده و هستم. سالهای زیادی پای حرفهاشون نشستم، ماجراهای زندگیشونو شنیدم، باهاشون اشک ریختم و باهاشون خندیدم. سالهای زیادی دردهاشون، غم ها و شادی هاشون رو نوشتم و ازشون یاد گرفتم.

اعضای تیم ورزشکاران معلول و جانباز ایران این روزها در اینچئون کره جنوبی، در بازی های پاراسیایی شرکت می کنن و خدا میدونه چقدر دلم باهاشونه.

خبرهای موفقیت شون رو پیگیری می کنم. هر اسمی که می بینم، یه فیلم کوتاه از زندگی اون ورزشکار از جلوی چشمام رد میشه:

- وای! الان پدر بیمارش چقدر خوشحاله!

- فلانی… مادرش یادت هست؟ همیشه شبهای مسابقات پسرش تا صبح نمی خوابید… امروز چه حالی داره…

- همسر این یکی… می گفت تمام قدرتم رو به عشق همسرم می ریزم تو بازوهام و دیسک رو پرتاب می کنم.

نفسم تنگه این روزها. کاش اونجا بودم و بازم می دیدمشون، می شنیدمشون، براشون می نوشتم.

اگه موضوع کار و درسم نبود، همین الان بلیت می گرفتم و پرواز می کردم به مقصد اینچئون…

دلم جز مهر مه رویان، طریقی بر نمی‌گیرد / زِ هر دَر می‌دهم پندش، ولیکن در نمی‌گیرد

خدا را ای نصیحتگو، حدیث ساغر و می گو / که نقشی در خیال ما، از این خوشتر نمی‌گیرد

london2012

توضیح عکس: پای صحبت بازیکنان نابینای تیم ملی فوتبال ۵ نفره نابینایان ایران در بازی های پارالمپیک ۲۰۱۲ لندن. از راست: عبدالجبار مقصودی، امیر پور رضوی و خودم (نگین حسینی)

***

پی نوشت: کاروان ایران در اولین روز این بازیها ۱۹ مدال به دست آورد و در رتبه چهارم جدول بازیها قرار گرفت.  منبع خبر: http://mehrnews.com/detail/News/2392226

به یاد دوست بزرگ و بزرگوارم، خانم صدری بزرگ نیا

sadri 2

نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر ارتباطات و مطالعات معلولیت

من سعادت نداشتم خانم فاطمه بزرگ نیا را ببینم. سال ۱۳۸۰ بود که برایم ایمیل زد و به خاطر راه اندازی دوبارۀ صفحه با معلولین روزنامه اطلاعات تشکر کرد. من هم متقابلا از ایشان تشکر کردم و با خود فکر کردم باید روزی به دیدارش بروم اما دیر کردم. یک سال بعد، خبر فوت فاطمه را شنیدم. آرزوی دیدارش در دلم ماند.

فاطمه بزرگ نیا (۱۳۸۱ -۱۳۱۷) از سن چهار سالگی به فلج اطفال دچار شد. از همان زمان مادرش خانم صدری بزرگ نیا (با نام اصلی: صدرالملوک سهامی) پرستار و یار و غمخوارش شد. در نبود وسایل کمکی امروزی، مادر فاطمه عصایش بود، ویلچرش بود، بالا بَرَش بود. فاطمه تا وقتی کوچک بود، جا به جا کردنش آسان تر بود اما حتی در بزرگسالی هم مادرش همراه و مراقبش بود. فاطمه بزرگ نیا، که از تمامی بدنش، فقط یک انگشتش حرکت داشت، مترجمی زبردست شد و با اشتغال در سازمان بهزیستی، توانست استقلال مالی پیدا کند. او از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت و یکی از چهره‌های اثرگذار در این حوزه بود؛ نقشی که بدون حضور مادرش خانم صدری بزرگ نیا، شاید تقریبا غیرممکن می‌شد.

بعد از فوت فاطمه در سال ۱۳۸۱، انتشار خاطراتش را به سفارش آقای دکتر محمد کمالی، در روزنامه اطلاعات شروع کردم. انتشار این مجموعه (که بعدا در کتابی با عنوان “یک عمر انتظار” از سوی انجمن باور منتشر شد) فرصتی فراهم کرد تا به دیدار خانم صدری بزرگ نیا، مادر فاطمه بروم. از همان اولین دیدار، ارتباط خوبی بین ما برقرار شد و رابطه کاری و رسمی جای خود را به ارتباطی صمیمی و دوستانه داد. خانم بزرگ نیا با اینکه در دهۀ ۸۰ زندگی‌اش بود، به یکی از بهترین دوستان زندگی‌ام تبدیل شد؛ زنی مهربان، فهمیده و صمیمی که هم صحبتی با او و شنیدن خاطرات تلخ و شیرینش، جذابیت زیادی برایم داشت.

تقریبا ماهی یک بار به دیدارش می‌رفتم. گاهی با هم شام می‌خوردیم و من مشتاقانه پای حرف‌هایش می‌نشستم. همیشه از دخترش فاطمه می‌گفت. لفظ “فاطی” هیچ وقت از دهانش نمی‌افتاد. همیشه می‌گفت آخر شب، تمام وقایع روزانه را برای فاطی طوری تعریف می‌کند گویی او همانجا، روی همان تخت نشسته است. او فاطی را در لحظه لحظه زندگی‌اش می‌دید.

خانم بزرگ نیا هر دوهفته‌ یک بار به من زنگ می‌زد و مشتاقانه جویای احوالم می‌شد. من هم متقابلا با او تماس می‌گرفتم و دوست داشتم از احوالش باخبر باشم. رابطه دوستانۀ خوبی داشتیم. به خاطر سن و سالی که از او گذشته بود و تجربه‌هایش، تلخ و شیرین‌های زندگی که از سر گذرانده بود، بزرگواری و مناعت طبعش، رابطۀ دوستانه ما هر روز بهتر و قوی‌تر می‌شد؛ ارتباطی که هیچ سوء تفاهمی در آن نبود. گاهی با لبخندی همراه با تعجب به من می‌گفت “چقدر خوشحال می‌شوم که جوانی مثل تو به دیدارم می‌آید و احوالم را جویا می‌شود”. گاهی بعضی دوستان نزدیکترم سر به سرم می‌گذاشتند که چطور خانمی به آن مُسنی، دوست صمیمی من است اما چند باری که دوستان را همراهم به دیدارش بردم، همگی تصدیق کردند که در هم صحبتی و خوش مشربی‌اش، فاصلۀ سنی را از یاد برده بودند.

خانم بزرگ نیا روزی با مهربانی به من گفت که هیچ اشکالی ندارد اگر او را “مامان صدری” صدا کنم؛ همان لفظی که فاطی و دیگر فرزندانش او را خطاب می‌کردند. از همان زمان برایم مامان صدری شد. دوستش داشتم چون خانمی فهمیده و بزرگوار بود، مهربان بود، گشاده دست و نیک اندیش بود، تمامی صفات خوب آدمی را در خود جمع کرده و پرورانده بود. مصداق واقعی این مصراع بود که: “آنچه خوبان همه دارند، تو یکجا داری”. منهای فضایل بی‌شمار اخلاقی، گنجینه‌ای ارزشمند از بخشی از تاریخ ادبیات ایران بود. بسیاری از شاعران و ادیبان و موسیقدانان معاصر ایران را از نزدیک دیده بود و با آنها روابط خانوادگی داشت. پر از خاطره بود از روزهایی که با هر یک از آنها معاشرت داشت.

دوستی من و مامان صدری پنج-شش سال در ایران به همین منوال برقرار بود. مدتی بعد از آمدنم به امریکا، مامان صدری هم برای دیدار پسرش به امریکا آمد. اما من در شرق بودم و او در غرب. گاهی با هم تلفنی حرف می‌زدیم. دوست داشتم به او سر بزنم اما فاصلۀ زیاد و معذورات دیگر، اجازه نمی‌داد. مامان صدری دو – سه مرتبه به امریکا آمد و من هر بار با او تلفنی صحبت می‌کردم. اما از دو سال پیش که وضعیت جسمی‌اش رو به افول گذاشت، دیگر به امریکا سفر نکرد. آرزو داشتم بار دیگر او را ببینم، در آغوشش بکشم و صدای قشنگ و مهربانش را از نزدیک بشنوم. اما نشد.

مهربان ترین دوست من از دنیا رفت، در حالی که بارها به من گفته بود بی صبرانه در انتظار دیدن فاطمه‌اش است.

حالا یقین دارم با اوست، با عشق همیشگی‌اش فاطی.

پی نوشت۱: آقای دکتر یوسف بزرگ نیا، رئیس اجرایی مرکز تحقیقات زلزله در دانشگاه برکلی، و همسرش خانم دکتر الهه انسانی، استاد دانشگاه استنفورد امریکا، از مفاخر علمی ایران در امریکا هستند. آقای دکتر بزرگ نیا، پسر خانم صدری بزرگ نیا و تنها فرزندی است که از آن مرحومه به جا مانده است. فاطمه بزرگ نیا در کتاب خود “یک عمر انتظار” از کمک‌ها و همراهی‌های برادرش یوسف و همسر ایشان، به خوبی یاد کرده است.

پی نوشت ۲: مراسم گرامیداشت خانم صدر الملوک سهامی (بزرگ نیا)، روز سه شنبه ۲۲ مهر ۱۳۹۳ از ساعت ۴ تا ۴ بعد از ظهر در هتل بزرگ تهران (تقاطع ولیعصر و مطهری) برگزار خواهد شد.

درگذشت مادری نمونه و انسانی وارسته، خانم بزرگ نیا

sadri

خانم صدر الملوک سهامی (بزرگ نیا)، مادر مرحومه فاطمه بزرگ نیا و از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت، به دنبال حملۀ قلبی، چشم از جهان فروبست.
خانم بزرگ نیا دهه‌های زیادی از زندگی خود را به مراقبت از دختر دارای معلولیتش، مرحوم فاطمه بزرگ نیا، اختصاص داد. فاطمه بزرگ نیا در مجموعه خاطراتش که به نام “یک عمر انتظار” منتشر شده است، به خوبی نقش مادر خود را در رشد و ارتقای فکری و اجتماعی خویش بیان کرده است.
خانم بزرگ نیا که سالهای سال، همراه و مانوس دختر دلبندش بود، پس از فوت دخترش در سال ۱۳۸۱، گویی بخش بزرگی از وجودش را از دست داد. او همیشه نام دختر خود “فاطمه” را در انبوه خاطرات تلخ و شیرینش تکرار می‌کرد.
فاطمه بزرگ نیا، متولد سال ۱۳۱۷، مترجم کتاب‌های متعدد، نقش کلیدی در پیشبرد حقوق افراد دارای معلولیت در ایران داشت. او که از همراهی خانواده فهیم و به خصوص مادر توانمندش برخوردار بود، با تلاش فردی و اجتماعی، حقوق افراد دارای معلولیت را در عرصه‌های مختلف جامعه، از تحصیل تا اشتغال و حضور در جامعه، پیگیری می‌کرد. مادر گرامی او سرانجام در پی حمله قلبی، و در نودمین دهه از زندگی پربارش، روز دوشنبه ۱۴ مهر ۱۳۹۳ از دنیا رفت.

مراسم گرامیداشت
مراسم گرامیداشت خانم صدر الملوک سهامی (بزرگ نیا)، روز سه شنبه ۲۲ مهر ۱۳۹۳ از ساعت ۴ تا ۴ بعد از ظهر در هتل بزرگ تهران (تقاطع ولیعصر و مطهری) برگزار خواهد شد.
امید است افراد دارای معلولیت، انجمن های مرتبط و حامیان حقوق معلولیت، برای ادای احترام به مرحومه بزرگ نیا، در مراسم گرامیداشت او شرکت کنند.

اوتیسم؛ راهی بی انتها

autism

نوشته: عبدالحسین مکری

صحبت از اوتیسم، به دلایل گوناگون کار آسانی نیست. به زبان آوردن مشکلات و مصائب، و عیان کردن دردها و رنج‌ها، کار چندان دلپذیری نیست و افراد عموما از عیان کردن این دست مقولات پرهیز می‌کنند.

من نیز به عنوان پدر یک کودک مبتلا به اوتیسم از این قاعده مستثنی نبوده‌ام. و تا کنون این مسائل را مگر با افرادی که می‌توانستند کمکی کنند و باری از دوش بردارند، مطرح نکرده‌ام. حتی برای جلوگیری از ایجاد ناراحتی یا استرس، جزییات آنرا از آشنایان و نزدیکانمان نیز مخفی نگاه داشته‌ام.

اما با خواندن نوشته کامبیز توانا، اوتیسم و زندگی‌های همیشه متحول شده، به این فکر افتادم که بیان تجربیات من و همسرم نیز می‌تواند به یاری بعضی والدین کودکان اوتیستیک بیاید، یا در رفتار عموم با خانواده‌های در موقعیت مشابه موثر باشد.

راه بی پایان

دختر ما الهه، در مهرماه سال ۱۳۸۵ به دنیا آمد. در هنگام تولد همه شرایطش عادی و ایده آل بود. متوسط قد و وزنش نیز در سطوح بالای نمودار رشد قرار می‌گرفت. در گردن گرفتن و چهاردست و پا راه رفتن هم تاخیری نداشت.

همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. الهه تا دو سالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.

از یک سالگی به کسی محل نمی‌گذاشت، صدایش می‌کردیم، بر نمی گشت. به کرات گریه می‌کرد. آشفتگی خیلی داشت. واکنش عاطفی نشان نمی‌داد.

بد خواب و کم خواب بود. کارهای تکراری زیاد انجام می‌داد. با اسباب بازی‌هایش ارتباط برقرار نمی‌کرد. از میان تمام اسباب بازی‌هایش، همیشه و در همه حال یک عروسک و یک توپ را در دست داشت.

خیلی تلویزیون نگاه می‌کرد، و فقط برنامه‌های تکراری که در اختیارش بود… و ما که از اوتیسم و علایم آن کاملا بی خبر بودیم فکر می‌کردیم دخترمان فقط چندان اجتماعی نیست و تا دوسال و هفت-هشت ماه اول، کنش‌ها و رفتارهایش، برای مان کاملا طبیعی و عادی می‌نمود.

در آن زمان بود که با تاخیر در گشوده شدن زبان الهه، شرایطش برایمان شک برانگیز شد. برای پدر و مادر مان نیز عجیب بود که چرا الهه با آنها گرم نمی‌گیرد و چندان علاقه‌ای نشان نمی‌دهد. تا آنکه روزی همسرم برنامه‌ای در مورد کودکان اوتیسمی را در تلویزیون دید.

با مراجعه با متخصص، تشخیص اوتیسم گرفتیم. ضربه مهلکی بر پیکره زندگی نو پای ما وارد آمد. این ضربه آنقدر سریع بود که شوک بزرگ ناشی از آن، فرصت واکنش‌های منطقی و عقلایی را تا ماه‌ها از ما گرفت. و آنقدر سنگین بود که آثار ویرانی حاصل از آن، هنوز هم بر حال و آینده ما سایه افکنده است… و بالاجبار و بدون انتخاب، قدم بر راهی گذاشتیم که پایانی بر آن متصور نیست.

غوطه در بی خبری

اولین واکنش ما، انکار بود. نمی توانستیم به راحتی مشکل دخترمان را بپذیریم. ظرف مدت شش ماه، به پنج دکتر روانپزشک کودک، دو روانشناس کودک و یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردیم. از سه کلینیک کودکان خاص بازدید و با کارشناسانشان صحبت کردیم. کتاب و مقاله خواندیم. به سایت‌های اینترنتی رجوع کردیم. اما هرچه بیشتر می‌گشتیم، از یک طرف امید و آرزویمان بیشتر بر باد می‌رفت، و از طرف دیگر خودمان هم بیش از پیش گیج و سردرگم می‌شدیم.

مقاومت ما در پذیرش این عارضه آنقدر زیاد بود که حتی به دستور متخصص مغز و اعصاب، برای گرفتن نوار مغری از الهه عمل نکردیم. هرچند بعدها فهمیدیم در تشخیص اوتیسم، چندان پر فایده نبوده است.

با گذشت زمان، اطلاعات ما در مورد اوتیسم افزایش پیدا می‌کرد. اما سوال اصلی این بود که اوتیسم واقعا چیست؟ چرا الهه مبتلا به آن شده؟ و ما چه کار باید بکنیم؟ آیا درمانی برای آن وجود دارد یا نه؟

اکنون که بیش از پنج سال است که با این مورد دست و پنجه نرم می‌کنیم، باید بگویم به دلیل نداشتن عوارض مشخص، مشترک و ملموس، از اوتیسم همانند دیگر عارضه‌های مغزی، نمی‌توان تعریف جامعی ارائه کرد. به عنوان مثال افراد سندرم داون یا افراد با عقب ماندگی یا نارسایی‌های جسمی و فکری، کاملا مشخص و به یکدیگر بسیار شبیهند. اما کودکان اوتیسم، هر کدام در دنیایی منحصر به فرد غوطه ور هستند. و گویی به تعداد آنها، مصادیق و مثال‌های گوناگون می‌توان یافت.

به عبارت ساده‌تر، اوتیسم را تا نبینید و با فرد اوتیستیک زندگی نکنید، نمی‌توانید به ابعاد گوناگون آن پی ببرید. هر کودک اوتیسم، خودش یک کتاب است. به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند.

برخی می گویند اوتیسم دلیل ژنتیک دارد. برخی می گویند از بدو تولد در نوزاد هست و با توقف رشد کلامی آشکار می شود. بعضی می گویند اختلالی محیطی است. برخی می‌گویند عارضه ای اکتسابی است.

حتی چند وقتی شایعه شد که اوتیسم از عوارض واکسن سه گانه است. و بسیاری از خانواده‌ها انجام این مهم را به تاخیر انداختند. اما با تحقیق مشخص شد که این مورد شایعه‌ای بیش نیست. شگفت آنکه نمونه‌هایی داریم که تا شش یا هفت سالگی کاملا عادی بوده‌اند، و به ناگاه، این اختلال در آنها رخ نمون شده است.

از سوی دیگر دسته بندی‌های داخلی طیف اوتیسم خانواده‌ها را نیز سردرگم می‌کند.

آینده کودکان اوتیسم روشن نیست. متخصصان نیز در پاسخ دادن به ابهامات عاجرند، چون معلوم نیست کودک چه میزان همکاری می‌کند و آموزش‌ها چه تاثیری روی او دارند. درمانگرها فقط می‌گویند درمان را آغاز کنید، و هر چه سریعتر، امروز بهتر از ماه بعد است!

آموزش از سنین پایین جواب می‌دهد. با وجود تمام توجهات و آموزشها، در برخی موارد کودکان اوتیستیک پسرفت می‌کنند. و آرام آرام درک و شناختشان را از دست می‌دهند.

اجتماع نیز از اوتیسم بی اطلاع است. در مورد امراضی مانند هپاتیت یا ایدز، آموزش‌های عمومی وجود دارد، اما در مورد اوتیسم نه. خود ما نیز نام اوتیسم را تا قبل از درگیر شدنمان با آن، هرگز نشنیده بودیم.

آغاز حرکت

کودکان اوتیستیک عدم تعادل حسی دارند، که آثار آن متاسفانه با بی اطلاعی به لوس بودن و تحکم کردن تعبیر می‌شود. این اختلالی است.

چه بسا آنچه برای ما عادی است برای آن ها درد آور باشد، و آنچه برای ما درد آور است، آنها حسی در موردش نداشته باشند. به عنوان مثال الهه در ۴ سالگی انگشت خود را با چاقو برید. درکی از اتفاقی که افتاده نداشت، و خونریزی انگشت خود را متناوبا انگار که دستش جوهری شده باشد، با لباس خود و فرش پاک می‌کرد. و یا مواردی که کودک اوتیسم سر خود را به دیوار می‌کوبد، فقط به خاطر شنیدن صدایی که دوست ندارد.

باور اشتباه در عوام، و اتفاقا حتی در برخی از درمانگرها، این است که کودکان اوتیستیک متوجه چیزی نمی‌شوند! مواردی هستند که هم اکنون بزرگ شده و تحصیل‌کرده هستند، و از خاطرات دوران کودکی خود می‌گویند. و تمام رنج‌ها و ناملایمات را به خاطر می‌آورند. بنابراین فهمیدیم که رویکردمان باید به گونه‌ای باشد و تعاملمان را باید به نحوی تنظیم کنیم که گویی با آدمی طرف هستیم که می‌فهمد و درک می‌کند، اما نمی‌تواند بروز دهد.

بزرگترین مشکل آنها عدم توانایی‌شان در درک مفاهیم انتزاعی است. به عنوان مثال جمله “دیرم شده”، یا “سرم خیلی شلوغه” را متوجه نمی‌شوند. درکی از متلک و ایهام ندارند. فهمیدیم باید دخترمان را آنقدر در محیط های بیرون و در معرض تعاملات اجتماعی قرار دهیم تا به بهانه مهمانی و گردش و خرید و… درکی از این مفاهیم پیدا کند. حتی ترس را باید به او به صورت مفهومی آموزش دهیم.

دختر ما احساس دارد، و حدود دو سالی می‌شود که خود را به جای عروسک‌هایش می گذارد و جای شخصیت‌های مختلف با آواهای مختلف صحبت می کند. خنک آنکه بسیاری از درمانگرها در برخورد اول و با مشاهده همین موضوع می گویند که او در طیف اوتیسم نیست، اما پس از مدتی به همین نتیجه می‌رسند.

او (همانند بسیاری دیگر از کودکان اوتیستیک) کم هوش نیست، بلکه در دنیای کوچک خود محسور شده است.

بزرگترین نشانه کودکان اوتیستیک، عارضه کلامی آنهاست. یا کلام و آوا ندارند. اگر هم دارند آهنگش یکنواخت است، انگار خارجی یا فضایی‌اند. وجه تمایز آسپرگرها با اوتیسم‌ها، در همین باز شدن گره زبانی است.

متاسفانه از طرف بسیاری از بیمه‌ها، پشتیبانی خاصی از کودکان اوتیسم انجام نمی‌شود. و مشخص نیست که آموزش یک کودک اوتیستیک چقدر کار دارد و چند سال طول می‌کشد و چقدر هزینه دارد.

در نگهداری کودکان اوتیسم، همیشه یکی از والدین باید همراه کودک باشد، و به دلیل ارتباط محدود این کودکان، این مهم را به فرد دیگری نمی‌توان واگذار کرد. به همین دلیل در برخی از کشورها، به والدین کودکان اوتیسم، مرخصی‌های طولانی مدت یا بازنشستگی پیش از موعد می‌دهند.

الهه اکنون از خدمات دو کلینیک توانبخشی (در بخش های توانبخشی ذهنی، توانبخشی جسمی، گفتار درمانی و رفتار درمانی)، و یک مربی-درمانگر در منزل بهره می‌برد. به لحاظ سنی فرصت حضور در پیش دبستان و اول دبستان را از دست داده، اما پیشرفت آموزش‌هایش به گونه‌ای است که امیدواریم ظرف دو سال آینده بتواند بخواند و بنویسد.

اکنون اصل مشکل و نقطه بحران ما در فرایند رشد الهه، یکی بحث ارتقا هرچه بیشتر کلام و گفتار او، و دیگری بحث رفتار درمانی او است.

مدارس اوتیسم، برای آموزش کودکان به صورتی پویا و فعال مشغول به کار هستند. اما کار برای کودکانی که در بالای طیف قرار دارند سخت است. این کودکان باید به مدارس عادی بروند تا با قرارگرفتن در کنار بچه‌های عادی، بتوانند ارتباط برقرار کنند و خود را بالا بکشند. اما مدارس عادی از قبول این کودکان و معلم همراه سر باز می‌زنند. حضور آنها در مدارس اوتیسم و در کنار کودکانی که مشکلات حادتری دارند، نیز بعضا موجب درجا زدن و احیانا پسرفت آنها می‌شود.

یکی از دلایل مغفول ماندن اوتیسم، پنهان کاری خانواده‌ها است. ما خانواده‌های اوتیسم، همواره امید داریم فرزندانمان عادی شوند. کودک اوتیستیک عارضه ظاهری ندارد.

وقتی به کار خود مشغول شود یا زمانی که در خواب است، با کودکان عادی تفاوتی ندارد. در این زمان است که آرزو می‌کنیم معجزه‌ای رخ دهد! ناگهان زبان باز کند، ما را صدا بزند، چیزی از ما بخواهد… اما نمی شود!

آیا موردی هست که خوب شده و به زندگی عادی برگشته باشد؟ نه، من که هنوز ندیده‌ام! با باز شدن گره های کلامی، پیشرفت‌های بسیاری در این کودکان پدیدار می شود، حتی ممکن است تحصیلات داشته باشند، یا ازدواج کنند. اما همیشه با دیگران متفاوت خواهند بود.

زندگی در تنگنا

زندگی با کودک اوتیستیک، کاری تمام وقت است! نبردی است که پایان ندارد، مرگ هر روزه است و سوگواری‌اش ابدی است.

کودک اوتیستیک راه و شیوه زندگی را عوض م‌ کند. و از همان ابتدا مانند نوجوانانی که در دوره طغیانگری به سر می برند، روش خود را بر زندگی دیکته می کند. انتخاب با او است.

برای مثال چه زمانی که پیوسته و تکراری، فقط برنامه‌های مورد علاقه خود را می‌بیند، چه زمانی که اصلا اجازه نمی‌دهد تلویزیون روشن باشد؛ شما حق دیدن برنامه های مورد علاقه خود را ندارید.

من برای ویرایش نهایی و تکمیل این نوشتار، بیش از ۳ بار با خاموش شدن رایانه منزل و لپ تاپم توسط الهه مواجه شدم. و صحبت و توضیحاتم هیچ فایده‌ای نداشت. و نکته مهم اینجاست که شما فقط با تلویزیون یا رایانه منزل سر و کار ندارید، در رستوان و مهمانی و مغازه چه کار خواهید کرد؟

برخی کودکان اوتیستیک، (همانند الهه) وقتی به هم ریخته باشند، نه خود کاری می‌کنند، نه اجازه فعالیت خاصی را به شما می‌دهند. کتاب و مجله را از دستتان می کشند، تلویزیون و رایانه را خاموش می‌کنند. موبایل و تلفن را به گوشه‌ای پرت می‌کنند. گاز آشپزخانه را خاموش می‌کنند… باور نکردنی است، اما در این موارد برای آرام کردم او راهی ندارید جز اینکه برای ساعتی هیچ کاری انجام ندهید!

کودکان اوتیسم بعضا بد خواب و کم خواب هستند. و این شما هستید که ساعت خواب و بیداری و فعالیت هایتان را باید با اون تنظیم کنید. و طنز تلخ آن است که فقط در زمانی که او خواب است می‌توانید فراغت داشته باشید.

آنها به جابجایی اشیا، یا خرید وسایل جدید، یا رفتن به جاهای جدید واکنش های شدیدی نشان می‌دهند، و فقط در مواردی که چاره‌ای وجود نداشته باشد، پس از تلاش فراوان است که می‌توانید تغییری ایجاد کنید.

سطح سلامت روانی دیگر بچه‌های خانواده اگر عادی باشند، هم تحت الشعاع وجود کودک اوتیسم قرار خواهد گرفت. آنها تا رمانی که بزرگتر بشوند، نمی‌توانند حجم توجه و وقت گذاری والدین برای کودک اوتیسم را درک کنند. و انتظار آنها برای همبازی بودن و هم صحبتی بین برادران و خواهران به یاس تبدیل می‌شود. در بزرگی هم با محاسبه هزینه و وقتی که برای کودک اوتیسم صرف شده، خود را قربانی برادر یا خواهر اوتیستیکشان می‌پندارند.

همسایه‌ها اگر با اوتیسم آشنا نباشند، آرامش محیط زندگی خود را مختل شده می‌انگارند و با خانواده اوتیسم، برخورد می‌کنند.

مسافرت با هواپیما تقریبا برای خانواده درگیر با اوتیسم محال، یا بسیار سخت و استرس زا خواهد بود. اگر نوزادی در هواپیما گریه کند، حتی شاید کسی برای کمک هم پیدا شود، اما آیا کسی درک می‌کند که چرا کودکی ده ساله سر خود را مدام به شیشه می کوبد؟ یا ده‌ها دقیقه است که جیغ می‌کشد؟

و به همین ترتیب است خانواده اوتیسم که از حضور در پارک، سینما، تئاتر و دیگر مجامع عمومی محروم می‌شود. و با آنکه برای رشد فرزندش نیاز به ارتباط با مردم عادی و کودکانشان دارد، مجبور است به جایی پناه ببرد که کسی نباشد. شاید احتمال به هم ریختن فرزندش و بروز رفتارهای پیش بینی نشده‌اش، کمتر شود.

کودک اوتیستیک را کمتر کسی از نزدیکان می‌تواند نگه دارد، آنهم در زمانهایی محدود. بنابراین والدین عملا زمانی برای رسیدگی به امور شخصی و خودشان ندارند.

غالب دوستان و آشنایان و نزدیکان هم درک روشنی از ابعاد این عارضه ندارند، و بعضا با محبت‌های بی مورد و امیدواری‌های واهی، ناخودآگاه والدین اوتیسم را آزار می‌دهند.

کودکان اوتیسم درکی از مراسم و تجمعات ندارند. شادی مراسم عروسی به اندازه اصوات مراسم عزا می‌تواند آنها را به هم بریزد. والدین در موارد غیر قابل اجتناب، یا باید جدا از هم در مراسم شرکت کنند، یا مجبور هستند زمان اندکی حضور داشته باشند.

اگر خانواده‌ای فرزندی با تظاهرات اوتیستیک داشته باشد، ریسک ابتلا در فرزندان بعدی‌اش بسیار بالا است. تصور کنید بچه اول که اینگونه شود، دوباره بچه دار شدن هم که ریسک بسیار دارد، مطمئن باشید برای بر باد رفتن امیدها و آینده تان به چیز دیگری احتیاج پیدا نخواهید کرد!

انتقام شیرین

با وجود تمام این مشکلات، زندگی از دست رفته نیست. مگر نه آنکه کامیابی اصلی تلاش برای سلامتی و شادکامی است، نه رسیدن و توقف در آنها؟

اگر برای کودکتان تشخیص اوتیسم دادند، مقاومت نکنید و پذیرا باشید. دنبال همه نشانه ها نباشید. مثلا صرف اینکه کودک تان ارتباط چشمی دارد، نتیجه بگیرید که مبتلا نیست. توجه داشته باشید که با قهر و کناره گیری و به دنبال مقصر گشتن (کاری که خود ما در دامش افتادیم) فقط زمان را از دست خواهید داد.

کتاب و مقاله بخوانید و مستند ببینید، دانش و مهارت خود را افزایش دهید. با دیگر خانواده‌ها ارتباط برقرار کنید. از شبکه‌های اجتماعی برای تبادل نظر و کسب تجربه استفاده کنید.

به دنبال پزشک اطفال مجرب، و آشنا با اوتیسم بگردید و با وی ارتباطی موثر برقرار کنید، طوری که بتوانید در شبانه روز از راهنمایی های وی بهره مند شوید. کودکان اوتیستیک نمی‌توانند درد خود را بیان کنند. نمی‌توانند بگویند که دقیقا چه مشکلی دارند. نمی‌توانند میزان رنجی که می کشند را منتقل کنند. در این موارد باید بتوانید از مشورت و دانش پزشکی استفاده کنید که آشنا به امور باشد.

تنها به دنبال متخصصین یا کلینیک‌های بنام و اسم و رسم دار نباشید. درمان اوتیسم فقط با برقراری ارتباط ممکن خواهد بود. بنابراین ببینید کودکتان با چه کسی و چه برنامه‌ای بهتر ارتباط برقرار می‌کند. خوشبختانه همه درمانگرها و متخصصین اوتیسم دلسوز و کاربلد هستند، شما فقط به دنبال ارتباط برقرار کردن کودکتان باشید.

فراموش نکنید که معجزه‌ای در کار نیست! آنچه هست فقط تلاش و ممارست است. ما الان با الهه بعد از ۴ سال گفتار درمانی مستمر، به بیان برخی جملات ۳ و ۴ کلمه‌ای رسیده‌ایم. مثلا: “الهه بره خرید.” یا مثلا: “بریم خونه باباعلی؟” و ازین دست.

زنده باشید و با کودکتان زندگی کنید. حال که فرسودگی جز لاینفک زندگیتان شده، لااقل از وجود خود و او لذت ببرید. کارهای مشترکی که هر دو دوست دارید (مثل کوه، استخر و …) را در دستور کار خود قرار دهید. بهانه جور کنید تا خوش باشید و بخندید.

هیچ گاه از شر سوالات مخربی که در ذهن خود می شنوید خلاص نخواهید شد. مثل: چرا من؟ مگر من چه گناهی کرده‌ام که اینگونه باید سختی بکشم؟ و … به سادگی نمی‌توانید با این دست سوالات کنار بیایید. مهم این است که سالهای کودکی فرزند خود را از دست ندهید. زمان به سرعت می‌گذرد، نگذارید حسرت کودکی و ظرافت او بر دلتان باقی بماند.

هزینه‌های مالی کمرشکن درمان اوتیسم را جدی بگیرید! به محض اینکه درمان را شروع کردید، به فکر افزایش درآمد خود باشید. اگر لازم است کاری پاره وقت نیز دست و پا کنید. اگر مهارت دارید به کارهایی همچون ترجمه، ویراستاری در منزل، یا تدریس بپردازید. اینها به جز آورده‌های مالی، در تحمل استرس و تنش نیز به شما کمک خواهند کرد. وجود پول شاید حلال تمام مشکلات شما نباشد، اما نبودنش قطعا بر مشکلات شما خواهد افزود، و دامنه تصمیم گیری، حرکت و مانور تان را محدود خواهد کرد.

تصور شما برای بهبود کودکان اوتیسمی، در روند یادگیری و بهبود آنها نقش دارد. بازی را به آسانی نبازید و پا پس نکشید. هر روز با خود مرور کنید که او می‌فهمد، اما نمی‌تواند بروز دهد. این جمله را حتی زمانی که به تنگنا می‌رسید هم فراموش نکنید.

تنها نمانید، یار جمع کنید! از دکتر و متخصص و دوست و فامیل و آشنا و … آنهایی را که درک بالا دارند و در این راه می‌توانند به شما کمک کنند، شناسایی کرده و به حلقه یاران خود بیافزایید.

من منکر بار سنگین و غم جانکاهی که از هر بار دیدن والدین و فرزندان عادی به خانواده‌های اوتیسم وارد می‌شود، نیستم. اما تاکید می‌کنم، به شدت از مقایسه خود، و فرزندتان با دیگران پرهیز کنید. اگر از دام قیاس، به سرعت رها نشوید، پژمردگی و میرایی شما قطعی خواهد بود.

عموم بچه های اوتیستیک از محبت دیدن و بغل شدن گریزانند. شما در حفظ تماس چشمی‌تان استمرار داشته باشید. به او و شرایطش توجه کنید. هم سطحش باشید و به صورتش نگاه کنید، حتی اگر او شما را نگاه نکند. کلید برقراری ارتباط که منجر به تقلید می‌شود، همین تماس چشمی است.

هر روز با محبتی تمام نشدنی او را جذب کنید و دنیا و زیبایی‌هایش را به او نشان بدهید. اگر برای خرید و بیرون رفتن و حضور در اجتماع مشکل دارید، زمان حضور در خارج از منزل را کم کنید، و در پی افزایش دفعاتش باشید.

توجه داشته باشید، که فشار بیش از حد، در این کودکان تاثیری معکوس دارد. این شما هستید که با او زندگی می‌کنید و شرایطش را می فهمید. در نتیجه به تربیت‌های سنتی و حرف‌هایی مانند: “محلش نگذاری خودش خوب میشه”، یا “بهش زور کن” و “جلوش وایسا تا یاد بگیره”، توجهی نکنید.

تمام کودکی این بچه‌ها در کلاس‌ها و کلینیک‌ها می‌گذرد. به فکر شاد بودن و کودکی کردنشان باشید. برای گرفتن سهم آنها از شادی، برنامه‌ریزی کنید.

شرایطی فراهم کنید که کودک اوتیستیک شما، در طول هفته بتواند انرژی خود را تخلیه کند. برنامه‌ای برای فعالیت‌های ورزشی و تفریحی و فیزیکی داشته باشید.

همیشه در کنار کنترل کردن شرایط فرزندتان، از حالات و روحیات شریک زندگی خود غافل نشوید. در طول هفته کاری کنید که او اوقاتی هرچند اندک برای خود و تنهایی‌اش داشته باشد.

کمکش کنید تا بتواند ساعاتی را در جمع دوستانش بگذراند. از او حمایت کنید تا حتما ورزش کند و تندرست و شاداب باقی بماند. آستانه تحمل خود را در زمانهایی که خسته و کم حوصله است، بالا ببرید. و برای فاصله گرفتن او از تنش ها و استرس ها، مدام با او هم کلام و همنشین شوید.

فراموش نکنید، تنها انتقامی که می‌توان از مصائب و سختی ها گرفت، خوش بودن و شاد زیستن است.

‫#‏اوتیسم‬

منبع:

http://www.bbc.co.uk/persian/science/2014/10/141011_l45_autism_elahe?ocid=socialflow_facebook

طعم تلخ معلولیت در برنامۀ ماه عسل؛ برنامۀ “احسان و سولماز” از منظر انتقادی مطالعات معلولیت

solmaz

طعم تلخ معلولیت در برنامۀ ماه عسل؛ برنامۀ “احسان و سولماز” از منظر انتقادی مطالعات معلولیت

نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

neginh@gmail.com

سال‌هاست که شوی تلویزیونی “ماه عسل” به مناسبت ماه رمضان، حرکتی را رویۀ دائمی خود کرده و از افراد با معلولیت‌های مختلف دعوت می‌کند که در این برنامه حضور پیدا کنند و ماجرای زندگی خود را بگویند. هرچند ماه عسل سعی کرده متفاوت ظاهر شود، اما نحوۀ بازنمایی معلولیت‌ها در این برنامه همچنان از کلیشه‌های خاص، سنتی و تکراری پیروی می‌کند که مورد انتقاد محققان مطالعات معلولیت و نیز گروهی از افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها قرار دارد. در ماه عسل رمضان گذشته، ماجرای زوجی به نام “احسان و سولماز” خبرساز شد و مورد توجه عموم قرار گرفت؛ در حالی که نحوۀ پرداختن تلویزیونی به ماجرای این زوج جوان، از منظر انتقادی مطالعات معلولیت، اشکالات عمده‌ای دارد که از نگاه عموم مردم و کارشناسان تلویزیون دور مانده است.

در این مجال، ابتدا مقدمه‌ای بر پژوهش‌های صورت گرفته در زمینۀ بازنمایی معلولیت در رسانه‌های جمعی می‌آورم وسپس به برنامه “احسان و سولماز” و نکات کلیدی آن از منظر انتقادی مطالعات معلولیت می‌پردازم.

پروتز آماده برای شخصیت سازی در رسانه‌ها

بازنمایی معلولیت‌های مختلف در رسانه‌ها – فرقی ندارد رسانه‌ ایرانی باشد یا خارجی- از الگوهای مشابهی پیروی می‌کند که در طول حیات رسانه‌های جمعی، تکرار و تقویت شده‌اند. به عبارت دیگر، در بیشتر محصولات رسانه‌ای، فرد معلول در شکل‌های کلیشه‌ای مختلف و تکراری به تصویر کشیده می‌شود: از فردی بسیار شرور تا شخصیتی آسمانی، از انسانی پر از عقده و بدخواهی تا فرشته‌ای بدون توانایی برای انجام عمل بد یا گناه، از متکدی تا حریص و ثروتمند و دوگانه‌های مشابه دیگر. این الگوهای رسانه‌ای، منطبق هستند با باور عمومی مردم جامعه نسبت به معلول و فرد دارای معلولیت.

پژوهشگران مطالعات معلولیت دهه‌هاست که به تحقیق در زمینۀ بازنمایی معلولیت در رسانه‌های جمعی پرداخته‌اند. دیوید میچل و شارون اسنایدر، از پیشتازان پژوهش در این حوزه، در مقاله‌ای با عنوان “بازنمایی معلولیت و نارضایتمندی‌ها؛ منزلگاهِ ناآرام معلولیت در ادبیات و فیلم” (مندرج در کتاب مطالعات معلولیت، به ویراستاری گری البرشت و همکاران) به پاره‌ای از این مطالعات اشاره کرده‌اند.

به نوشتۀ میچل و اسنایدر، متون ادبی و تاریخی به ندرت به شخصیت‌های دارای معلولیت چهره‌ای “مثبت” بخشیده‌اند. آنها بر این باورند که معلولیت به ابزاری دم دستی برای پردازش شخصیت‌های قالبی تبدیل شده است. به عبارت دیگر، افراد معلول همیشه دم دست هستند تا برای شخصیت‌ سازی‌های خاص در تولیدات رسانه‌ای به کار گرفته شوند. از این منظر، میچل و اسنایدر از اصطلاح “پروتز روایتی” (Narrative Prosthesis) استفاده می‌کنند؛ یعنی: “افراد معلول همه جا هستند، در گفتمان‌های ادبی (و سایر گفتمان‌ها) به عنوان ترکیبی آماده و دمِ‌ دست برای شخصیت ‌سازی عمل می‌کنند، یا ابزاری فرصت‌ طلبانه برای نشان دادن سقوط و شکست اجتماعی یا فردی هستند. فرهنگ عامه ‌پسند برای حمایت از افکار مسلط، از معلولیت استفاده می‌کند؛ در این شرایط معلولیت مانند عصایی است که روایت‌ها (و فعالیت‌های اجتماعی) به نفع قدرتِ بازنمایی ‌شده یا قدرتِ مسلط بر آن تکیه می‌کنند.”

خانم دکتر ماریلین دال، پژوهشگر مطالعات معلولیت که خود ناشنواست، در مقاله‌ای با عنوان “نقش رسانه‌ها در ایجاد تصاویر معلولیت – معلولیت به مثابه استعاره: چلاق اهریمن” آورده است: “ترسیم چهره‌ای طاقت فرسا ازمعلولیت، قاعدۀ تلویزیون باقی مانده است، مانند برنامه‌های خیریه برای جمع‌آوری اعانه یا گلریزان‌ها. نمونه‌ای از این نوع برنامه‌ها، گلریزانِ جری لوئیس (هنرپیشه معروف هالیوود) است که نشان دهندۀ مشارکتِ تاجرانِ سطح بالا و تولیدکنندگان خدمات، در کنار کودک معلولی است که تنها و نیازمند است. این تصاویر، معلولیت را مساوی برخورداری از رفتار کودکانه و شرایط نوزادی نشان می‌دهند؛ درحالی که ستارۀ غیرمعلول، سالم است، نورافکن روی او متمرکز می‌شود و دارای منزلت و اعتبار است. به نظر می‌رسد که کمک به افراد معلول، تبدیل به سرگرمی شده است.»

ماه عسل؛ تکرار کلیشه‌ها

سال‌های درازی است که “بهزیستی” با مجموعه‌ای از سوژه‌های خاص، همچون افراد فقیر و نیازمند، سالمندان و افراد دارای معلولیت، برای تلویزیون به نهادی برای آفرینش لحظات معنوی در ماه‌های خاصی از سال تبدیل شده است. چند شبکه تلویزیونی به خصوص در ماه رمضان، با تولید و پخش برنامه‌هایی خاص، آن “پروتز روایتی” یا معلولیت را در بیشترین شکل ممکن به خدمت گرفته‌اند.

شوی “جشن رمضان” به کارگردانی سید احمد کاظم زاده، از نخستین برنامه‌های دنباله دار تلویزیونی در ماه رمضان بود که به موضوع معلولیت، از جنبۀ خیریه‌ای و گلریزانی پرداخت و به گفتۀ خانم دکتر دال، کمک به افراد دارای معلولیت را به نوعی سرگرمی تلویزیونی تبدیل کرد.

پس از آن، برنامه ماه عسل، با رویکردی ظاهرا مدرن و متفاوت نسبت به “افراد خاص” از جمله معلولان، روی آنتن رفت. مجری “ماه عسل” در حالی سعی می‌کند تکنیک گفت و گوهای عمقی با افراد دارای معلولیت را به کار گیرد و محصولی “متفاوت” خلق کند که این برنامه همچنان نمونه‌‌ای کاملا ملموس از به کارگیری قالب‌های کلیشه‌ای در تصویر سازی رسانه‌ای از معلولیت ارائه می‌کند.

علاوه بر مهمانان غیرمعلول که داستان‌های شگفت آور زندگی‌شان را بیان می‌کنند، افراد دارای معلولیت‌ نیز با حضور در این شوی سرگرم کننده، به بیان ماجراهای شنیدنی زندگی خود می‌پردازند. در مجموع می‌توان گفت که نقطۀ مشترک همۀ این داستان‌ها، “قهرمان سازی” از فرد دارای معلولیت است. هرچه زندگی فرد دارای معلولیت سخت تر و ماجراهایش شنیدنی تر باشد، برنامۀ ماه عسل امتیاز بالاتری می‌گیرد؛ تا جایی که اگر بیننده از خود بیخود شود و اشک بریزد، نقطۀ اوج موفقیت سازندگان ماه عسل تلقی می‌شود.

یکی از برنامه‌های ماه عسل رمضان ۱۳۹۳ ماجرای “احسان و سولماز” بود. خلاصۀ ماجرا اینکه سولماز، دختری زیبا و شاداب و بدون معلولیت، درست یک ماه پیش از ازدواج با نامزدش احسان در تصادف رانندگی معلول می‌شود و برای همیشه روی ویلچر می نشیند اما احسان، این آقای خوش تیپ و جوان، به جای اینکه عشقش را کنار بگذارد، با او می‌ماند و خدمتش را به جا می‌آورد. با اینکه پنج سال از این ماجرا گذشته، احسان همچنان به عشق زندگی‌اش وفادار است و نه فقط مثل یک شوهر تمام عیار، که همچون پرستاری دلسوز، به همسرش خدمت می‌کند.

قهرمان این برنامۀ ماه عسل، این بار یک فرد غیرمعلول است که با وجود معلول شدن همسرش به پای او مانده است؛ در حالی که تجربه‌های بی‌شماری از زنان معلول و تنها مانده، هنوز حیّ و حاضرند تا گواهی دهند که چطور مرد زندگی‌شان در کوتاه مدتی پس از یک حادثه، آنها را به خاطر معلولیت یا بیماری‌شان تنها گذاشته و رفته است.

همچنان که اشاره کردم، یکی از نقاط مشترک جوامع مختلف در پرداختن به موضوع افراد دارای معلولیت، تمایل به قهرمان سازی از آنهاست؛ به طوری که مردم غیر معلول، به خصوص با کمک رسانه‌های جمعی، تصویری قهرمانی و فراتر از واقعیت‌های افراد دارای معلولیت از آنها می‌سازند و به جای شناختن نیازهای واقعی و به حق آنها، و تلاش برای تامین آن نیازها در زندگی اجتماعی، تمایل دارند تنها به تحسین افراد دارای معلولیت بپردازند. در فرهنگ عمومی یا برخورد برخورد مردم و رسانه‌ها با معلولیت، عموما حد وسطی وجود ندارد. نشان دادن و دیدن معلولیت به عنوان امری زشت، ناراحت کننده، درآمیخته با فقر و نیازمندی و ناتوانی از یک سو، و نشان دادن و دیدن معلولیت به عنوان امری قدسی، معنوی، صد در صد خیر و حتی اعجاز، دو نقطۀ افراط و تفریط در نگرش عمومی نسبت به معلولیت هستند که صاحبان این نوع نگرش‌ها را از درک واقعیت، ماهیت، نیازها و مصلحت‌های زندگی فرد دارای معلولیت دور نگه می‌دارند.

به همین ترتیب، همین فرهنگ عمومی مراقبان و به خصوص والدین یا همسران افراد دارای معلولیت را انسان‌هایی فرشته صفت و آسمانی، یا سنگدل و غیرانسانی به تصویر می‌کشد. این بار در برنامه احسان و سولماز نیز به جای فرد معلول، کسی دیگر به اسطوره تبدیل می‌شود: مردی که معلول نیست اما از همسر معلول خود مراقبت می‌کند.

نزدیکان و مراقبان افراد معلول در حالی هدف پروژه‌های قهرمان سازی فرهنگ عمومی و رسانه‌های آنها قرار می‌گیرند که عموماً با خواست و علاقه شخصی و با جان و دل، از عزیزان بیمار و یا معلول خود پرستاری می‌کنند و اغلب تمایلی ندارند که در افکار عمومی به عنوان “قهرمان” شناسایی شوند؛ چراکه از دیدگاه آنها، کاری که جامعه آن را “ایثار و از خودگذشتگی” تلقی می‌کند، وظیفه‌ای انسانی و پیش از آن، تمایلی عاشقانه و بدون چشمداشت برای بهبود زندگی عزیزانشان است.

در ماجرای احسان و سولماز نیز، آنطور که در مصاحبه تلویزیونی مطرح شد، احسان برخلاف خواستۀ قلبی خود جلوی دوربین قهرمان ساز تلویزیون و چشمان قهرمان باورِ بینندگان نشسته و البته ترجیح می‌دهد در بیشترزمان مصاحبه ساکت بماند؛ چراکه گفتن از هر کار کوچک و بزرگی که برای عشقش انجام داده است، به تعبیری، می‌تواند شبیه منت گذاشتن، تبلیغ کردن، از خود گفتن، و برداشت‌هایی از این قبیل شود در حالی که احسان ماجرا، هیچ تمایلی به چنین بازنمایی‌هایی ندارد.

نقطۀ بزنگاه

تردیدی نیست که احسان و تصمیم انسانی او برای ماندن در کنار سولماز، شایستۀ تحسین است اما موضوع وقتی پیچیده می‌شود که دوربین روایتگر تلویزیون وارد زندگی دو نفرۀ آنها می‌شود و کمک می‌کند که نگاه رایج و عمومی، از احسان قهرمانی اساطیری بیافریند. این بازنمایی از چند منظر نقطۀ بزنگاه مطالعات معلولیت است:

اول آن که شرایطی خلق می‌کند که قهرمان ماجرا (احسان) در مقام فرشتۀ عاری از گناه، دیگر محلی یا عذری برای خطای انسانی پیدا نمی‌کند.

دوم آن که اسطورۀ خلق شده در چشمان مردم و چشمان دوربین، باید قهرمان ازلی و ابدی باقی بماند.

سوم آن که عشق بدون شرطِ احسان محکوم به جاودانگی است صرفنظر از اینکه وظیفۀ سوی دیگر ارتباط، یعنی سولماز چه باید باشد تا به دوام این عشق کمک کند.

چهارم و مهم‌ترین نکته آن که سولماز چون معلولیت دارد، پس ناتوان مطلق است. یعنی نباید از او هیچ توقع انسانی داشت. یعنی اصلا نمی‌تواند و نباید که پاسخگوی محبت‌های همسرش باشد زیرا معلول است، از کار افتاده است و به یک گیرندۀ صرف خدمات تبدیل شده است.

بزنگاه مطالعات معلولیت همین جاست که رسانه هیچ تلاشی برای توانمند سازی سولمازِ دارای معلولیت به خرج نمی‌دهد؛ زیرا او را “ناتوان مطلق و ابدی” شناسایی کرده است که به سبب معلول شدن، دیگر هیچ توانمندی خاصی ندارد؛ چه رسد به امکان رشد و شکوفایی. نقطۀ تمرکز مطالعات معلولیت همین جاست که سولماز به جرم معلولیت، به نوعی، از چرخۀ زندگی و توقعات و توانایی‌ها کنار گذاشته می‌شود، و مردِ قهرمان و اسطوره‌ای او در حال حمل جسمی است که هیچ قدرتی برای حرکت ندارد.

دیدگاه انتقادی در مطالعات معلولیت با تحسین عمومی و رسانه‌ایِ انسان‌های بزرگ منش منافاتی ندارد؛ اما با تقلیل فرد دارای معلولیت به یک جسم از کار افتاده، به گیرندۀ صرف خدمات، به بازندۀ امکان رشد و شکوفایی، به سزاوارِ قرار نگرفتن در چرخۀ توانمندی، با همۀ اینها مخالف است. و بدتر اینکه گویی خودِ فرد دارای معلولیت نیز نه تنها باورش را به امکان توانمندی خود از دست داده است، بلکه معلولیت و شرایط دشوار زندگیش را بهانۀ موجهی برای بدخُلقی‌های گاه و بیگاهش تلقی می‌کند و هیچ چشم اندازی از وظایف و مسئولیت‌های شخصی خودش در قبال منشِ انسانی همسرش ارائه نمی‌دهد.

رسانه‌های جمعی در بازنمایی معلولیت، نباید به نمایشِ بدنِ معلول شده بسنده کنند. تقلیل انسان به جسم، معادل کردن معلولیت با ناتوانی محض، و از یاد بردن توانایی‌های دیگر فرد معلول، ساختن اسطوره از فرد معلول یا نزدیکان او منهای اشاره به دامنۀ توانایی‌ها، ناتوانی‌ها، حقوق و مسئولیت‌های فردی، خانوادگی و اجتماعی آنها، از نقاط ضعف رسانه‌های جمعی و به خصوص تلویزیون در پرداختن به موضوع معلولیت است که در برنامۀ ماه عسل و به خصوص قسمت ویژۀ احسان و سولماز به روشنی دیده می‌شود.

به راستی سولمازی تقلیل یافته به جسمی از کار افتاده، تا کی می‌تواند صلیب خود را روی دوشِ مسیح‌وارِ قهرمانِ زندگی‌اش نگهدارد؟ آیا نباید با شناسایی توانمندی‌هایش، راهی برای شکوفایی جنبه‌هایی دیگر در خودش پیدا کند؟ آیا قهرمان داستان احسان و سولماز همچنان اسطوره‌ باقی خواهد ماند؟ و آیا دوربینی که زندگی دو نفرۀ احسان و سولماز را رسانه‌ای کرده، حالا نباید گره‌های نامریی اما حاضر در زندگی آنها را نشان دهد و به باز شدن‌شان کمک کند؟

توضیح: این مقاله در شماره شهریور ۱۳۹۳ ماهنامه مدیریت ارتباطات منتشر شده است.