جانِ من است او، هی مَزَنیدَش// در مورد آزار و اذیت کودکان دارای اوتیسم در مرکز نگهداری در مشهد

*آذر ۱۳۸۶: مبینا، نوزاد دوماهه‌‌ به دلیل اسهال شدید و سهل انگاری مسئول مرکز نگهداری مهر در ارومیه، در بیمارستان جان باخت.
*خرداد ۱۳۸۷۷: پرونده آزار جسمی کودکان در مرکز نگهداری کودکان در زنجان. روی بدن سه کودک در این مرکز آثار “سوختگی و داغ شدگی” دیده شد.
*دی ۱۳۹۲۲: “دنیا” کودک شش ساله، در یکی از مراکز بهزیستی کرمان مورد “ضرب و جرح و آزار جنسی” قرار گرفت. اداره بهزیستی استان کرمان اعلام کرد که از “طرح دعوا در مراجع قضایی حسب صلاحدید پرهیز می‌کند.”
* شهریور ۱۳۹۴: با شکایت ۲۰۰ خانواده، مرکز خصوصی نگهداری از افراد معلول (آفرینش) در فردیس (البرز) کرج پلمب شد. افراد دارای معلولیت جسمی و ذهنی در این مرکز غل و زنجیر و شکنجه می شدند مسئولان مرکز از اتهامات وارده مبرا شدند.
* خرداد ۱۳۹۵۵: آزار و اذیت یک کودک استثنایی در یکی از مراکز نگهداری در چهارمحال وبختیاری. مدیرکل بهزیستی چهارمحال وبختیاری خبر را تکذیب کرد.
* خرداد ۱۳۹۶۶: روزنامه اعتماد: والدین معلولان ساکن در یک آسایشگاه در ولد آباد – محمدشهر کرج – نسبت به آزار جسمی فرزندان خود با طناب و زنجیر در این آسایشگاه به دستگاه قضایی شکایت کردند. 
*خرداد ۱۳۹۶۶: شکنجه کودکان دارای اوتیسم در یک مرکز در مشهد. شکستگی استخوان، خونریزی گلو و آثار ضرب و جرح بر سه نفر از کودکان دیده شده است.

فهرست بالا تنها منعکس کنندۀ تعدادی از موارد گزارش شده از آزار و اذیت کودکان و به خصوص کودکان دارای معلولیت در مراکز نگهداری و توانبخشی است. اتفاق اخیر که برای کودکان دارای اوتیسم در مشهد افتاده، خشم و نگرانی خانواده های کودکان اوتیسم را برانگیخته است. از این نوع اتفاقها در مراکز نگهداری کم نمی افتد اما فقط تعدادی از آنها به بیرون گزارش می شود. کودکان (و افرادی) که نمی توانند حرف بزنند، افراد دارای اوتیسم، و افراد دارای شرایط ویژۀ ذهنی بیش از دیگران مورد آزار و شکنجه مراقبان در مراکز (و حتی در داخل خانواده ها) قرار می گیرند اما توانایی اعلام جرم را ندارند. گروهی دیگر که می توانند صحبت کنند، عموما با تهدید فرد شکنجه گر مواجهند و از وحشت، توانایی بیان ماجرا را از دست می دهند. عده ای دیگر از خانواده ها نیز “آبروداری” می کنند و موارد آزار و شکنجه را گزارش نمی دهند. خانواده هایی دیگر هم هستند که می بینند و دم نمی زنند چون توانایی نگهداری از عضو دارای شرایط ویژه را ندارند.

این گزارشها حتی اگر رسانه ای شوند، عمدتا تکذیب می شوند و روند قضایی آنها به جایی نمیرسد. سیاست سازمان بهزیستی در تکذیب بیشتر موارد گزارش شده، و پنهان شدن پشت “مصلحت ها” و “صلاحدیدهای امنیتی” در برخورد با پرونده های آزار و شکنجه در آسایشگاهها و مراکز مراقبت سبب می شود شکایت خانواده ها به جایی نرسد و کسانی که این نوع جرم ها را مرتکب می شوند، با خاطری آسوده تر و در حاشیه ای امن تر به رفتارهای غیرانسانی خود ادامه دهند. در پروندۀ اخیر در مورد کودکان دارای اوتیسم در مشهد، گفته می شود که خاطی اصلی فردی است به نام “حسین” که پیشینه ای بلندبالا از آزار و اذیت افراد دارای معلولیت دارد اما هربار به نوعی از شاکیان گریخته و در مراکزی دیگر به کار ادامه داده. اگر این اطلاعات درست باشد، سوال بزرگی مطرح می شود: چطور مجرمی حرفه ای توانسته پس از سالها جنایت علیه افراد دارای معلولیت، نه تنها مجازات نشود، بلکه همچنان به فعالیت غیرانسانی خود در این حوزه ادامه دهد؟ و البته جواب سوال کاملا مشخص است: سهل انگاری در برخورد قانونی و قضایی با خاطیان، رها کردن آنها، و پنهان کردن پرونده های شاکیان به نام مصلحت اندیشی.

بسیاری از خانواده هایی که کودکان و اعضای خود را به مراکز مراقبت می سپارند، از این گزارشها هراسان و وحشت زده اند؛ اعتمادشان خدشه دار شده و از طرفی، راهی جایگزین هم ندارند. ایجاد شرایطی ناامن و دلهره آور، در حالی که احساس کنند قانون نیز پشت آنها نمی ایستد، دردهای آنها را دوصدچندان می کند. نظام بهزیستی، بهداشتی و درمانی و قضایی باید مثلث حمایت دائمی از خانواده هایی باشد که عضو دارای معلولیت و شرایط ویژه دارند. یکی از این سه رکن که از کار بیفتد، بار سنگینی از مسئولیت و دشواری نصیب خانواده ها می کند.

و نکتۀ آخر که از همه مهم تر است: خانواده ها، عزیزانشان را، جان و دلشان را به مراکز مراقبت و توانبخشی می سپارند چون امکانات لازم را برای نگه داشتن جگرگوشه های خود در خانه ندارند؛ چون رُکن های حمایتگری که باید بی وقفه در خدمتشان باشد، نیست. بی مهری به فرزندان آنها که نیازمند کمک و حمایتند، از فروبردن دشنه در قلبشان سخت تر است… “جان من است او، هی مزنیدش…”

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#اوتیسم #آزارواذیت #مراکزمراقبت #مشهد
@neginpaper

جشنواره منطقه‌ای تئاتر معلولین کویر

Image may contain: text

چهارمین جشنواره منطقه‌ای تئاتر معلولین کویر
۱۳ تا ۱۷ آذرماه – بیرجند
مهلت ارسال آثار تا ۳۱ خردادماه
***
نقطۀ تلاقی #معلولیت ، #هنر و #طبیعت ! 
ای کاش میتونستم اونجا باشم...

#چهارمین_جشنواره_منطقه‌ای_تئاتر_معلولین_کویر

در مواقع بحرانی کسانی را که نیاز به کمک دارند جا نگذاریم

Image may contain: 1 person

میدونم جون عزیزه ولی در مواقع بحرانی کسانی را که نیاز به کمک دارن پشت سر جا نذاریم. اینو به خودمم میگم.

“جعفرزاده نماینده رشت: البته من اخرین نماینده ای بودم که از مجلس خارج شدم و وارد حیاط مجلس شدم، هیچ نماینده ای منتظر من نماند و حتی توجه نکرده بودند که من یک ویلچیر بزرگ دارم، تنها دو نفر از خدماتی ها به کمک من امدند و خب بدلیل عدم وجود رمپ مجبور شدند که ویلچر من را بلند کنند.”
#معلولیت #معلولیت_و_بحران #ترور

وقتی می گوییم نه به شوهای تلویزیونی با محتوای نادرست، دقیقا از چه می گوییم؟

برای خیلی افراد این سوال پیش آمده که وقتی از تولید محتوای نادرست در مورد معلولیت حرف می زنیم، وقتی از نحوۀ پرداختن به موضوع معلولیت در ماه عسل رضایت نداریم، دقیقا از چه می گوییم؟ بنا دارم در چند پست، مثالهایی برایتان بیاورم. این اولین پست در این زمینه است:
در ویدیویی که آپلود کرده ام، آقای احسان علیخانی خانواده ای را از تربت جام به برنامه دعوت کرده که شش عضو آن ناشنوا هستند. اعضای خانواده به استودیو آمده اند، در حالی که آقای علیخانی سخنش را با پدر خانواده آغاز می کند (پدر جان مخلصیم) گویی بقیه نامریی هستند؛ این بماند. در این برنامه که تعدادی از مهمانانش ناشنوا و کم شنوا هستند، حتی یک نفر رابط زبان اشاره برای برقراری ارتباط با آنها به کار گرفته نشده است. مادر و پدر کودک که هر دو ناشنوا هستند فقط آنجا نشسته اند، مکالمه ها انجام می شود اما این دو نفر آنقدر حرمت نداشته اند که رابط زبان اشاره برایشان در استودیو حضور یابد. حق فهمیدن مکالمات دیگران به راحتی از آنها سلب شده است. گویی صرف ناشنوا بودن، حق فهمیدن اینکه چه در جریان است را از این دو نفر و بقیه کسانی که کم شنوا هستند، گرفته!

از این بگذریم، تلخ ترین بخش برنامه، لحظه ای است که کودک (گفته می شود برای نخستین بار) صدا می شنود. گریه ها و زجه های کودک فراتر از تحمل من به شخصه است. اینکه ما بنشینیم و شاهد شکنجۀ انسانی باشیم که برای نخستین بار می شنود (ولو دلخوش باشیم به اینکه این گریه موقتی است و به زودی می فهمد چه “نعمتی” نصیبش شده!) چقدر اخلاقی است؟! زوم کردن دوربین روی صورت کودکی بی گناه که اصلا خبر ندارد “شنیدن” یعنی چه، و این صداهایی که پس از شش هفت سال زندگی برای اولین بار می شنود، چیست؛ آیا صداها موجودی خطرناک است یا تهدید است… این طرز برخورد با موضوع معلولیت و شرایط کودک نه تنها اخلاقی نیست بلکه حتی ناقض حقوق ابتدایی کودک است. بچه ای که سالهاست نشنیده، برای آنکه اولین بار بشنود، باید آمادگی های خاص پیدا کند. به فرض که در ایران این نوع آمادگی ارائه نمی شود، باز هم درست نیست که این تجربه جلوی دوربین و چشمان هزاران نفر انجام گیرد. اگر موارد مشابه خارجی را دیده اید، عموما ویدیوهای خصوصی بوده اند و حتی خیلی از آنها نیز مورد انتقاد مدافعان حقوق کودکان و افراد دارای شرایط خاص و معلولیت قرار گرفته اند. این بی احترامی به حقوق یک کودک دارای شرایط خاص است. بی احترامی به کسانی است که شرایط مشابه دارند.

و آقای کارشناسی که آن سوی میز نشسته… شاید فقط جنبۀ فنی کار برای ایشان اهمیت دارد و نه شان و منزلت کودکی که مثل موش آزمایشگاهی به در و دیوار می زند تا آن سمعک لعنتی از روی گوشش برداشته شود. فقط همین پنج دقیقه را تماشا کنید تا متوجه شوید که جامعۀ “سالم گرا” یعنی چه؛ تا متوجه شوید گیرافتادن در حلقۀ افراد ظاهرا سالم و اجبار شکنجه وار آنها به “ترمیم ناکاستی و نقص” یعنی چه. این رفتار و این برخورد با معلولیت، با شرایط متفاوت، غلط است. من از این آقای پدربزرگ که از تربت جام آمده تا شوق و شعفش را از “شنیدن” فرزندانش ملّی کند، توقعی ندارم؛ توقعم از رسانه است که باید سطح آگاهی و تحلیل بالاتری داشته باشد اما درست برعکس، رسانه ای بدین بزرگی خودش را به ابتدایی ترین سطح برداشت از معلولیت/شرایط متفاوت و تلاش برای “درمان” آن تقلیل داده و بدون تخصص، صدا را به ابزار شکنجه برای کودک ناشنوا تبدیل کرده است.

تاسف آقای علیخانی از تماشای این کودک که دارد رنج می کشد، برای ماله کشیدن روی واقعیت این نمایش زننده کافی نیست! شاید بگویید “نیت شان خیر است” بله؛ ما با همین نیت های خیرمان، روزی هزار بار به روی هموطنان دارای معلولیت مان سیلی می زنیم و توقع داریم که رنج بکشند اما نیت خیر ما را درک کنند. وقت آن است نه بگوییم… همراه شوید… به ما بپیوندید و درخواست ما را در نشانی زیر امضا کنید:
https://www.ipetitions.com/petition/disabilityontv

*نگین حسینی، روزنامه نگار، پژوهشگر/فعال حقوق معلولیت

همه با هم به سوی:
#نه_به_استفاده_ابزاری_از_معلولیت
#نه_به_معلولیت_مساوی_اندوه
#نه_به_معلولیت_مساوی_شکرگزاری
#نه_به_معلولیت_مساوی_ناتوانی
#نه_به_شوهای_تلویزیونی_با_محتوای_نادرست

#معلولیت #ماه_عسل #کودک #ناشنوا
@neginpaper

صدایتان را برسانید!

 در پی درخواست ما فعالان حقوق معلولیت از رئیس سازمان صدا و سیما برای بازنگری در محتوای شوهای تلویزیونی ماه رمضان و نحوۀ بازنمایی معلولیت در این برنامه ها که بیشتر سوء استفادۀ ابزاری از افراد با تواناییهای متفاوت است، عدۀ زیادی از افراد دارای معلولیت و حامیان آنها حمایت خود را از این درخواست اعلام کرده و خواهان پیوستن به این اعتراض شده اند. اگر شما هم مایلید به این جمع بپیوندید و صدای خود را به گوش برنامه سازان و مجریان تلویزیونی برسانید، میتوانید اعلامیۀ آنلاین ما را (در نشانی زیر) امضا کنید: https://www.ipetitions.com/petition/disabilityontv

همه با هم به سوی:

#نه_به_استفاده_ابزاری_از_معلولیت

#نه_به_معلولیت_مساوی_اندوه

#نه_به_معلولیت_مساوی_شکرگزاری

#نه_به_معلولیت_مساوی_ناتوانی

#نه_به_شوهای_تلویزیونی_با_محتوای_نادرست

@neginpaper

 

درخواست تجدید نظر در شوهای تلویزیونی ماه رمضان

ماه عسل

جناب آقای دکتر عبدالعلی علی عسگری

ریاست محترم سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران

با سلام و احترام

نزدیک به دو دهه است که معلولیت و افراد دارای معلولیت به موضوعی ثابت در برنامه­های تلویزیونی ویژۀ ماه مبارک رمضان تبدیل شده­اند. این رویکرد که متاسفانه سنت حاکم بر شوهای ویژۀ ماه رمضان شده است، معلولیت و تجربۀ زندگی همراه با معلولیت را به اندوه و سوگواری تبدیل کرده و با مفاهیمی خاص گره زده است که از جمله می­توان به نگاه خیریه­ای و صدقه سری، شکرگزاری پس از تماشای افراد دارای معلولیت، ترحم، بدبختی، ناتوانی، معصومیت و بی­گناهی، فرشته ­های زمینی، قهرمان سازی از فرد دارای معلولیت یا همراهان غیرمعلول آنها، عجیب و شگفت آور نشان دادن زندگی همراه با معلولیت و فعالیت­های عادی و روزمرۀ افراد معلول اشاره کرد. در اغلب این برنامه­ های ویژه، افراد دارای معلولیت با سوالاتی مواجه می­شوند که گاهی برخورنده و توهین آمیزند؛ حتی نوع نگاه مجریان برنامه­ها به افراد دارای معلولیت و تجربه­های آنها گاه از بالا به پایین، نسنجیده و ناپخته است.

ما جمعی از افراد دارای معلولیت و غیرمعلول، به عنوان حامیان حقوق معلولیت تقاضا داریم در برنامه­هایی که معلولیت را به موضوعی برای سوگواری، افزایش بیشترتعداد بینندگان وجلب توجه وترحم آنها تبدیل می کنند تجدید نظر صورت گیرد.

ما خواهان آنیم که سازندگان و تهیه کنندگان برنامه های صدا وسیما، ضمن پرداختن مداوم به معلولیت و حقوق افراد دارای معلولیت درهمۀ ماههای سال و نه فقط ماهی خاص، از استفادۀ ابزاری از افراد دارای معلولیت پرهیز کنند.

ما خواهان آنیم که طرح موضوع معلولیت در برنامه های ماه رمضان صدا و سیما به شکلی که رایج شده و جا افتاده است، متوقف شود و­­­ معلولیت­ وزندگی همراه با معلولیت با نگاهی علمی، حقوقی، اجتماعی و تخصصی، جایی ثابت در برنامه های خبری، تحلیلی، گزارشی و نمایشی صدا و سیما داشته باشد.

با امتنان

جمعی از حامیان حقوق افراد دارای معلولیت

خرداد (رمضان) ۱۳۹۶

امضا کنندگان بر اساس حروف الفبا:

  1. محمدرضا اسدی، معاون امور توانبخشی بهزیستی استان تهران

  2. دکتر پریسا افتخار، عضو هیات امناء انجمن باور

  3. ارشا اقدسی، بدلکار بین المللی

  4. عباس اقلامى اصل، دانشجوى دکتراى فرهنگ و ارتباطات

  5. مجید انتظاری، خبرنگار

  6. مینا آروانه، مددکار اجتماعی

  7. رقیه بابایی، نویسنده و روزنامه نگار

  8. مهندس منصور برجیان، مدیرعامل انجمن علمی و آفرینش های هنری معلولان ایران

  9. دکتر بهروز برجسته، عضو هیات علمى دانشگاه علم و صنعت (بازنشسته) و مشاور فنى کمیتۀ ملى پارالمپیک

  10. هاجر بزرگی متین، فعال حقوق افراد دارای معلولیت

  11. احمد بیگ محمدلو، فعال حوزۀ افراد دارای معلولیت

  12. فرزانه پارسایی، کارشناس و آموزگار کودکان استثنایی

  13. مهندس افشین پرفکر مقدم، دبیرکل کانون معلولان محلات شهر تهران

  14. منصوره پناهی، مدیر عامل مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد

  15. محمد پیروزرام، فیلمساز و فعال حوزۀ معلولیت

  16. مریم جباری، دانشجوی دکترای روانشناسی بالینی دانشگاه سانفرانسیسکو، مولف و مترجم

  17. امین جلالوند، روزنامه نگار

  18. مسعود حسین، روزنامه نگار

  19. دکتر نگین حسینی، نویسنده و روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

  20. مهسا خان احمدی، دارندۀ مدال برنز مسابقات جهانی ابیلمبیک

  21. دکتر داود خراسانی، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی

  22. حسین خرسندی، قهرمان جهان در رشتۀ پرتاپ دیسک جانبازان و معلولان

  23. دکتر اصغر دادخواه، استاد دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی و رئیس المپیک ویژه ایران

  24. محمد رضا دشتی، مدیرعامل انجمن آرمان فرصت های برابر

  25. دکتر مریم رسولیان، روانپزشک

  26. مانی رضوی زاده، مدیر پروژۀ بانک اطلاعات مناسب‌سازی

  27. مرتضی رویتوند، نویسنده و روزنامه نگار

  28. رضا سخن سنج، مدیر روابط عمومی مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد

  29. دکتر محمد سلطانفیر، استاد علوم ارتباطات، دانشیار واحد علوم و تحقیقات

  30. محمدرضا شاهی، مترجم، برندۀ دومین جشنواره کتاب معلولین و کتاب سال رشد

  31. محسن شاهی، ویراستار، برندۀ دومین جشنواره کتاب معلولین

  32. محبوبه شفیعی، کاردرمانگر

  33. لیلی شکاری، کاردرمانگر

  34. حمید رضا شکوهی، روزنامه نگار

  35. محمداسماعیل شیخ قرایی، مدیرعامل انجمن فرهنگی، ورزشی و گردشگری معلولان پارس

  36. دکتر علی صابری، وکیل پایه یک دادگستری و عضو شورای اسلامی شهر تهران دوره چهارم

  37. دکتر هنگامه صابری، دانشیار دانشکده حقوق آزگود (تورنتو، کانادا)

  38. احسان صادق عابدین، شرکت کننده رشته طراحی وب مسابقات جهانی ابیلیمپیک فرانسه

  39. زینب صادقی، همکار پروژۀ بازنویسی ضوابط معماری و فضای شهری برای افراد معلول، مرکز تحقیقات راه، مسکن و شهرسازی

  40. سعید ضروری، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت

  41. دکتر کامران عاروان، مدیرعامل جامعه معلولان ایران

  42. رضا عبداللهی، روزنامه نگار

  43. محمد عزت ور، رییس کمیسیون مناسب سازی سازمان نظام مهندسی قزوین

  44. مجید فرزین، قهرمان جهان و پارالمپیک

  45. فاطمه قمیشی، مدیرعامل انجمن معلولان ضایعات نخاعی استان تهران

  46. دکتر علی کاشی، مدیر آموزش های تخصصی پژوهشگاه علوم ورزشی و دبیرکل المپیک ویژه ایران

  47. محمد کبادی، رکوردار گینس شنا در آبهای آزاد

  48. دکتر محمد کمالی، استاد دانشگاه علوم پزشکی ایران

  49. جعفرگلابی، روزنامه نگار

  50. شهرام مبصر،  مدیر عامل موسسه پیام آوران ساحل امید

  51. محمد حسین محسنی، مدیر عامل موسسه همراه داده نوژان

  52. دکتر فریبا محمدی، پژوهشگر حوزۀ تربیت بدنی و ورزش معلولین

  53. سید ابوالحسن مختاباد، روزنامه نگار و پژوهشگر

  54. بهروز مروتی، بنیانگذار کمپین حمایت از لایحه قانون جامع معلولان

  55. سهیل معینی، مدیرعامل انجمن باور و فعال حقوق مدنی افراد دارای معلولیت

  56. محمد مقدم شاد، عضو هیات امناء انجمن باور

  57. سید عیسی میرشفیعی، کارشناس آموزشی حوزۀ معلولیت

  58. ترانه میلادی، نویسنده و فعال حوزۀ اجتماعی

  59. دکترحسین نحوی نژاد، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور

  60. ناصر نجاریون، کاردرمانگر

  61. مهناز یاوری بمی، فعال حوزۀ افراد دارای معلولیت

#رمضان #شوهای_تلویزیونی #ماه_عسل

تیر خلاص به رابطه؛ دربارۀ خبر جدایی زهرا نعمتی از شوهرش

خبرگزاری ایسنا اعلام کرد: رهام شهابی پور همسر خود زهرا نعمتی، قهرمان پارالمپیک در رشته تیراندازی و پرچمدار تیم المپیک ایران در بازیهای ریو۲۰۱۶ را ممنوع الخروج کرده است. من در پارالمپیک لندن ۲۰۱۲ با هر دو آنها آشنا شدم، گوشه هایی از داستان زندگی شان را شنیدم و در کتاب “قهرمانان لندن” در موردشان نوشتم. آن زمان، حرف از عشق بود و تاثیری که این علاقه روی پیشرفت آنها در ورزش داشت؛ اما حالا ورق برگشته و گوشه هایی تاریک از زندگی یک قهرمان در سطح پارالمپیک و جهان، روی آنتن رسانه ها رفته است.

آقای شهابی پور (همسر خانم زهرا نعمتی) به ایسنا گفته است: “بعد از بازی‌های پارالمپیک ریو زهرا نعمتی بنا به دلایلی منزل را ترک کرده و تا این لحظه با وجود این که چندین‌بار خواستار بازگشت او به منزل بودم از زندگی با من امتناع کرده و حتی درخواست طلاق داده است”. او اشاره کرده که از فدراسیون جانبازان و معلولین و فدراسیون تیر و کمان درخواست کرده که زهرا نعمتی را به اردوهای تیم ملی دعوت نکنند: “حتی او را ممنوع‌الخروج کرده‌ام تا نتواند در هیچ تورنمنت برون‌مرزی شرکت کند. اگرچه نمی‌دانم با چه مجوزی توانست به عنوان نماینده سازمان ملل کشور را ترک کند و عازم سوییس شود. هر چند از فدراسیون جانبازان و معلولین نیز درخواست کردم که او (زهرا نعمتی) را به اردوی تیم ملی دعوت نکند اما متاسفانه با وجود رضایت نداشتن من باز هم رییس انجمن تیر و کمان معلولین اسم وی را در فهرست کمانداران دعوت شده به اردوی تیم ملی قرار داد و او در اردو حضور پیدا کرد. به هر صورت یکسری مسائل و مشکلات خانوادگی پیش آمده که قابل حل است و نیاز نیست تا حد طلاق به آن دامن زده شود. متاسفانه مسائل پیش آمده به مسائل و مشکلات دیگری دامن زده که اگر نعمتی بخواهد به همین روال به مسائل دامن بزند مطالبی را از طریق رسانه‌ها عنوان می‌کنم که می‌تواند تبعاتی هم برای خود وی و هم برای ورزش بانوان به دنبال داشته باشد.”

هرچند بنا ندارم بدون اطلاع از جزییات این اختلاف، قضاوتی در این مورد بکنم، اما در محدودۀ همین اظهارات آقای شهابی پور این چند نکته را می نویسم:

۱٫ گفتار آقای شهابی پور در این خبر، نحوۀ بیان ماجرا از طرف او، و تحکمی که در حرفهایش هست، برای من به شخصه آزاردهنده است. اگر همین ادبیات را در متن زندگی زناشویی بگذاریم، رابطه ای ترسناک از آن بیرون می زند. بر اساس گفته های آقای شهابی پور، او با همسرش دچار مشکلاتی شده، و بعد دست به اقدامهای محدود کننده زده، با فدراسیونهای ورزشی تماس گرفته تا زنش را از حضور در اردوها و تیم ملی باز دارد؛ و حتی او را ممنوع الخروج کرده “تا نتواند در هیچ تورنمنت بین المللی شرکت کند”. اینها را خود ایشان به ایسنا گفته است و برداشت من نیست اما برای من به شخصه، اعمال اینهمه فشار و تحریم و ممنوعیت بر یک زن ورزشکار، گوشه هایی تاریک از زندگی و رابطۀ آنها را افشا می کند؛ رابطه ای که “اعمال قدرت”، “محدودیت” و “ممنوعیت” بر آن سایه انداخته و آن را نابرابر کرده است. آیا سزاست که برای حل مشکلات خانوادگی، به تماس با فدراسیونها برای محدود کردن یک ورزشکار متوسل شد؟ آن هم زنی ورزشکار، قهرمان جهان و پارالمپیک، و البته دارای معلولیت، که تصادف سختی را که منجر به معلولیتش شد، به بهانه ای برای پیشرفت و سربلندی نام خودش و کشورش تبدیل کرده. آیا این طرز برخورد با مشکلات زندگی، خود منجر به ایجاد مشکلات جدید نمی شود؟ و این اتفاقا همان رویه ای است که آقای شهابی پور، خانم نعمتی را متهم به آن کرده است.

۲٫ من به شخصه باور دارم که قانون ممنوع الخروج کردن زن، قانونی واپسگرا و نابرابر است؛ و نوعی غل و زنجیر کردن زن به سبب جنسیت اوست. متاسفانه این قانون به اهرم فشاری علیه زنان ورزشکار تبدیل شده تا شوهران آنها بتوانند به اجبار زنان را وادار به پذیرش شرایطی کنند که خواستارش نیستند. تنها اعمال همین قانون کافی ست تا آخرین بندهای میان دو نفر را از هم بگسلد. کدام زنی است که با اجبار شوهرش، خانه نشین و ممنوع الخروج شود اما با “عشق و علاقه” و با جان و دل، پای آن زندگی بماند؟! اجرای این قانون، چه ضمانتی برای ادامۀ زندگی مشترک در سایۀ عشق و تفاهم است؟ جز آنکه بر کینه ها می افزاید و در نهایت طلاق عاطفی را تکمیل می کند؛ حتی اگر جلوی طلاق محضری را بگیرد. مردی که دست به این کار می زند، چه جایی برای حل و فصل دعوا باقی می گذارد؟!

۳٫ پاراگراف آخر و تهدیدی که آقای شهابی پور کرده، زننده و غیراخلاقی است. در هیچ دعوایی آن هم از جنس طلاق، حلوا پخش نمی کنند و حرفهای قشنگ تحویل نمی دهند اما تهدید کردن و “بگم بگم” راه انداختن نزد عموم، شیوۀ مرسوم و زشتی است که البته بیشترِ بازنده ها پیش می گیرند. متحیرم از اینکه آقای شهابی پور که کار را به اینجا رسانده و تیر خلاص را به این رابطه شلیک کرده، چطور همچنان توقع دارد که این مساله به خوشی حل و فصل شود؟!

۴٫ ورزش زنان به کسی بدهی ندارد که سربزنگاه بخواهند از آن پس بگیرند. هر اتفاقی که بین این دو نفر افتاده و بیفتد، ربطی به ورزش زنان ندارد که بخواهند تهدیدش کنند. ورزش زنان سر جای خودش ایستاده و با هزار و یک دشواری خیلی آهسته اما رو به جلو می رود. این دیگر پاسپورت و اجازۀ خروج نیست که دست کسی باشد، بلکه دست تک تک زنان ورزشکار است که از جان و دل مایه می گذارند برای پیشبرد آن. زنان دارای معلولیت برای رسیدن به مسابقات داخلی، منطقه ای، آسیایی، جهانی و پارالمپیک، مشکلاتی به مراتب بیشتر و عمیق تر دارند؛ پرده های زندگیشان را که بالا بزنی، هزار و یک درد گفته و ناگفته هست… و این ماجرا که سر بازکرده، فقط گوشه ای از رنجهای آنهاست…

۵٫ خبرگزاری ایسنا دو ورژن مختلف از این خبر منتشر کرده که من از نسخۀ اول آن در این مطلب استفاده کرده ام. ای کاش ایسنا پیش از انتشار این خبر، سراغی از زهرا نعمتی هم می گرفت، یا جواب زهرا نعمتی را نیز در این خبر می آورد و یا اصلا آن را منتشر نمی کرد. لینک به خبر دوم ایسنا (اصلاح شده)

*نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#زهرانعمتی #پارالمپیک

دربارۀ ازدواج حجت و عاطفه

من هم خوشحال میشوم از پیوند و شادی دو نفر اما تماشای این خبر، بند بند وجودم را به درد می آورد؛ از تحقیر نامحسوس و محسوسی که در هر صحنۀ این ویدیو هست… از بغل زدنِ دختر معلول تا حرفهای مادر داماد خطاب به پسرش: “این دختر را مادرش تر و خشک میکنه… میتونی همه کارها رو انجام بدی؟”، تا از راه رسیدن اسب سپید خوشبختی و شازده ای که دل دادگی اش به دختری معلول، معادل “ایثار” و “از خودگذشتگی” تلقی میشود و مورد ستایش قرار می گیرد. و بدتر آنکه، حتی دختر معلول نیز خود جزیی از سیستمِ تحقیر علیه خودش شده که در اطرافش حاکم است؛ و به دوربین اجازه میدهد تصویری از شخصی  ترین لحظۀ ممکن میان او و همسرش را همگانی کند: آقای داماد، چنان با افتخار عروس خانم را جلوی دوربین روی دست بلند و جابجا میکند که گویی عَلَم انسانیت و جوانمردیش را به همه نشان میدهد. 
 در فهم هایی از روابط انسانی که متکی بر جسم و البته جسم کامل و “بدون نقص” است، رویکرد عاشقانۀ افراد غیرمعلول به افراد دارای معلولیت چنان بعید به نظر میرسد که اگر کسی وارد رابطه ای عاشقانه با فردی معلول بشود، با ناباوری و تحیر، به شدت مورد ستایش قرار می گیرد و از طرف خداوندگارانِ روی زمین، جایگاهی خاص در بهشت موعود برایش ذخیره می شود. جالب اینکه حتی در همین فرهنگ رایج و از همین زاویه دید، ازدواج زنان غیرمعلول با مردان دارای معلولیت آنقدر ارزشمند تلقی نمی شود که اگر مردی “ایثار” به خرج دهد و با زنی معلول ازدواج کند.
 نه فقط معلولیت، بلکه هر شرایطی که هر انسانی را در جزیی ترین امورش به دیگری وابسته کند، به مرور زمان، زمینه های تسلط و برترپنداری حامیان، و کوچک شماریِ حمایت شدگان را فراهم می آورد. افراد دارای معلولیت نیازمند امکاناتی هستند که آنها را تا حد ممکن مستقل کند و شان و شخصیت و حرمت آنها را مثل هر فرد دیگری در جامعه، محترم و محفوظ نگاه دارد. 
 این ویدیو و بازنمایی رسانه ای معلولیت و زندگی همراه با معلولیت، سرشار است از واقعیت های تلخی که در زندگی خیلی از افراد معلول جریان دارد: “معلولیت” به خودی خود “ضد ارزش” و “امتیاز منفی” تلقی می شود و در نبودن امکانات لازم، توانمندی ها و فعالیت های ضروری برای استقلال نسبی فرد، آوار همۀ برچسب ها و باورها و احساس های غلط را روی فرد معلول می ریزد…
 برای این عروس و داماد زندگی شیرین و خوشبختی ماندگار آرزو دارم. به تصمیم این آقا احترام میگذارم و بنای زیرسوال بردن علاقه و عشق ایشان را ندارم، بلکه منظور، نقد افکار اشتباه نسبت به افراد دارای معلولیت و ازدواج آنها با افراد غیرمعلول، به خصوص نوع برخورد اطرافیان و همینطور رسانه ها با این نوع رویدادهاست.

 *نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

لینک ویدیو

روزی برای قدردانی از خواهر و برادر

Image may contain: one or more people, people standing, outdoor and nature

دهم آوریل در برخی کشورها، روز خواهر و برادر است، یا فرصتی در شلوغی زندگی روزمره تا یادمان بیاید که داشتن خواهر و برادری فهیم و خوب، چه نعمت بزرگی در زندگی است.
 به این بهانه دوست دارم از دختران و پسرانی بنویسم که کمتر از آنها یاد شده و گاه حتی فراموش شده‌اند: از خواهران و برادرانِ افراد دارای معلولیت. بچه‌هایی که خواهر یا برادرشان معلولیت دارد، گاهی در خانواده‌ها فراموش می‌شوند. گاهی شرایطی که عضو معلول خانواده دارد، اقتضا می‌کند که والدین بخش بزرگی از وقت و انرژی و حتی سرمایه خانواده را برای فرزند دارای معلولیت هزینه کنند. در اغلب اوقات، کودکانی که معلولیت ندارند، در سایۀ خواهر و برادر معلول خود قرار می‌گیرند. هرچند بیشتر این افراد از سنین کودکی یاد می‌گیرند که متوجه نیازهای خواهر یا برادر معلول خود باشند و شرایط را درک کنند، اما خب، آنها هم به هر حال انسانند و نیازهایی دارند که اغلب نادیده انگاشته یا حتی فراموش می‌شود. بیشتر کودکانی که با خواهر یا برادر دارای معلولیت بزرگ می‌شوند، به نوعی، کودکی نمی‌کنند؛ از بچگی فهیم و بردبارند و با عشق و رضایت، اولویت را به عزیزی می‌دهند که نیازهای خاص‌تری دارد.
 ای کاش همه خواهران و برادران افراد دارای معلولیت بدانند که فراموش نشده‌اند و عده‌ای قدردان رنج‌های آنها، صبوری‌شان، گذشتن از خواسته‌های به حق‌شان، و مسئولیت پذیری و همراهی‌شان، بوده و هستند.
 دیروز، روز جهانی خواهر و برادر بود. با کمی تاخیر، این روز بر همه شما که خواهر و برادر فردی دارای معلولیت هستید، مبارک!
#روز_جهانی_خواهر_و_برادر #معلولیت

آنچه در آینده می بینیم

Image may contain: 2 people

دختر پانزده ساله اهل ایالت کنتیکت امریکا برندۀ جایزۀ سی هزار دلاری گوگل در طراحی مسابقۀ سالانه طراحی گوگل موسوم به “دودِل” شد. موضوع مسابقۀ امسال گوگل “آنچه در آینده می¬بینیم” بود و سارا هریسون، دانش آموز کلاس دهم دبیرستان بانِل طرحی را کشید که در آن صلح و تنوع در میان مردم مختلف (انواع نژاد، دین، گرایش جنسی، معلولیت، و…) دیده می شود و روی تی شرت آنها عبارت گوگل نوشته شده است. 
 سارا که طرحش را با کمک کوچکی از گوگل تمام کرده و کمک تحصیلی سی هزار دلاری و بلیت بازدید از گوگل پلکس (مقر اصلی گوگل در مَونتِن ویو، کالیفرنیا) را بُرده، گفت: “می خواستم چیزی بکشم که امیدوار بودم نشان دهد ما می توانیم با هم کنار بیاییم، و اینکه ممکن است که درکنار یکدیگر خوشحال باشیم”. دبیرستان بانِل نیز ۵۰ هزار دلار کمک مالی برای پیشبرد تکنولوژی و ارتقای طرح های موسوم به STEM (آموزش دانش آموزان در چهار زمینۀ خاص: علوم، تکنولوژی، مهندسی، و ریاضیات) دریافت خواهد کرد. چهار فینالیست این مسابقه در گروه های مختلف سنی جایزۀ ۵هزار دلاری و بلیت بازدید از گوگل دریافت خواهند کرد.
 در این تصویر، از نماد ویلچر، عصای سفید و زبان اشاره برای نشان دادن معلولیت ها استفاده شده است. ساعاتی پس از انتشار این تصویر، انبوه نظرات انتقادی کاربران معترض در حال ارسال است که در این تنوع و گوناگونی خودشان را پیدا نکرده اند، از جمله دختران سیاه پوست، مسلمانان، سفیدپوستان و احتمالا خیلی دیگر از کسانی که خود را متعلق به گروه یا طبقه ای خاص می دانند. 
*این مطلب را از گوگل ترجمه کردم اما پاراگراف آخر را برمبنای کامنت هایی که دیدم، اضافه کردم.
*نگین حسینی، روزنامه نگار
#گوگل #Google #

می خواهید سهمی در این روز داشته باشید؟

Autism3
 انجمن های اوتیسم امریکا و برخی کشورهای جهان امسال برای نهمین بار، برنامه های مختلفی برای روز دوم اوریل (۱۳ فروردین) را که روز جهانی آگاهی از اوتیسم و اطلاع رسانی در این مورد است، اجرا می کنند. من رسانۀ بزرگی در اختیار ندارم وفقط در فیسبوک و تلگرام و گوگل پلاس اطلاع رسانی می کنم. فکر کردم به مناسبت روز جهانی اوتیسم، پیشنهادی را با همین گروه محدود دوستان و آشنایان و افراد دیگر مطرح کنم تا هر کسی به سهم خودش، نقشی در کسب آگاهی بیشتر در زمینۀ اوتیسم و ترویج آن ایفا کند. اگر تمایل دارید می توانید به مناسبت روز جهانی اوتیسم (۲ اوریل – ۱۳ فروردین) به پیشنهاد زیر عمل کنید:
 با پدر یا مادری که فرزند اوتیستیک دارد، تماس بگیرید و بگویید که به مناسبت روز جهانی اوتیسم تمایل دارید آنها را به کافی شاپ، رستوران (یا اگر با هم آشنا هستید) به منزل خودتان دعوت کنید تا کمی در مورد اوتیسم صحبت کنید. هنگام دیدار، برای آنها یک شاخه گل ببرید. از آنها بخواهید که کمی در مورد اوتیسم و توقعات والدین دارای فرزند اوتیستیک از جامعه و دوستان و آشنایان صحبت کنند و بگویند که از چه رفتارهایی رنج می کشند یا دوست ندارند شاهدش باشند. به آنها بگویید که تمایل دارید یاد بگیرید چطور با افراد اوتیستیک و خانواده های آنها ارتباط برقرار کنید و نگرش درستی در مورد موضوع اوتیسم پیدا کنید. ممکن است والدین از شرایط دشوار زندگی خودشان یا کودک اوتیستیک شان صحبت کنند یا حرفهایی بزنند که واقعا تحت تاثیر قرار بگیرید. توجه داشته باشید که در همه حال، از هرگونه قضاوت، توصیه، پند و اندرز پرهیز کنید و فقط شنونده باشید. در پایان دیدار به آنها اطمینان بدهید که نکاتی را که یاد گرفته اید، حداقل با یک دوست در میان می گذارید تا سهمی در زمینۀ اطلاع رسانی در مورد اوتیسم داشته باشید.
 از آنجا که رنگ آبی نماد روز جهانی آگاهی از اوتیسم است، می توانید لباس آبی بپوشید. برای گرفتن عکس و انتشار آن، از مهمان تان اجازه بگیرید. برای استفاده از اسم اصلی مهمان، از او اجازه بگیرید. در مورد این دیدار و نکاتی که یاد گرفتید، بنویسید و آن را را با هشتگ #بااوتیسم در شبکه های اجتماعی به اشتراک  بگذارید. می توانید تجربه خودتان را برای من نیز ایمیل کنید یا به فیسبوکم بفرستید تا همه را به صورت فایلی هماهنگ (و با اسم خودتان) منتشر کنم. مجموعۀ تجربه ها و نظرات شما می تواند منبع جامع و موثری برای اطلاع رسانی در مورد اوتیسم و به خصوص رفتار مناسب در این زمینه باشد. من هم خودم هم حتما این کار را خواهم کرد و برایتان خواهم نوشت. اگر تمایل دارید این پیشنهاد را اجرا کنید اما اگر خانواده ای با این شرایط نمی شناسید، برایم پیام بگذارید شاید بتوانم به واسطۀ دوستانم، کسانی را به شما معرفی کنم. ممکن است مهمان شما، خواهر یا برادر یک فرد دارای اوتیسم باشد که هیچ اشکالی ندارد. ضمنا چون ۱۳ فروردین روز سیزده بدر است، می توانید یکی دو روز بعدش این کار را بکنید. در هر حال، اوریل (۱۲ فروردین تا ۱۰ اردیبهشت) ماه آگاهی از اوتیسم است و وقت زیادی دارید تا قدم کوچک اما ارزشمندی در این زمینه بردارید.
اگر تمایل دارید، این متن را به اشتراک بگذارید. منتظر تجربه های شنیدنی شما با هشتگ #بااوتیسم هستم.
نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت
@neginpaper
Email: neginh@gmail.com
#بااوتیسم #۲اوریل

راهِ پُرچالۀ وصال

MohammadReza Shahi

محمدرضا برایم می نویسد: “این خانم، زندگی منه” 
از خوشحالی در پوستم نمی گنجم و جواب می دهم: 
“چقدر خانم و زیبا… و چقدر به هم می آیید.. پس ولنتاین تنها نبودی!” 
“اتفاقا تنها بودم… زیاد نمی تونم ببینمش. چون نیاز به کمک دارم”
راه وصال چقدر چاله دارد مقابل چرخهای ویلچر محمدرضا…
محمدرضا شاهی سوم آبان ۱۳۵۶ به دنیا آمد. او و برادر کوچکش محسن از بدو تولدSMAA یا شاخ قدامی نخاع داشتند. زندگی پدر و مادر محمدرضا وقف فرزندانشان شده بود؛ از بغل زدن آنها برای رساندن به سرویس مدرسه، تا سر و کله زدن با مردم جامعه¬ای که با تعجب و گاه حتی با توهین از آنها می پرسیدند اصلا این بچهای معلول چه نیازی دارند به مدرسه رفتن و باسواد شدن؟ ساختمان مدرسه ها با آنهمه پله و گاه همکاری نداشتن مدیران و معلمان برای اختصاص کلاسهای طبقۀ اول به دانش آموزانی مثل محمدرضا و برادرش، سختی های زندگی آنها را دوچندان می کرد. برای پدر محمدرضا که رانندۀ تاکسی بود، امرار معاش در کنار کمک به فرزندان برای تحصیل علم و پیشرفت کار ساده¬ای نبود. مادرشان نیز در نبودن امکاناتی که حق هر کودک و فرد دارای معلولیت است، هر روز زندگی اش را وقف فرزندانش کرد اما متاسفانه سرطان گرفت و پس از دو سال تحمل بیماری، در سال ۱۳۹۳ از دنیا رفت. 
 محمدرضا و محسن که به دلیل مشکلات مربوط به آمد و رفت نتوانستند در کلاسهای آمادگی کنکور شرکت کنند، با رتبۀ خوب در دانشگاه قبول شدند. محمدرضا مدرک کارشناسی زبان و ادبیات انگلیسی دارد که البته فقط مدرک نیست؛ او تا به حال یازده عنوان کتاب ترجمه کرده و البته ترجمه های دانشجویی و علمی نیز انجام میدهد که در تمامی اینها، برادرش محسن نیز در تایپ و معادل یابی و ویراستاری با او همکاری دارد. محمدرضا در مراسم امسال روز جهانی افراد دارای معلولیت به عنوان نخبۀ علمی برگزیده شد. محمدرضا و محسن شاهی در دومین جشنواره انتخاب بهترین کتاب معلولین برنده لوح تقدیر و تندیس جشنواره ۱۳۹۵ شدند. همچنین کتاب ترجمه شدۀ آنها با عنوان “رشد در گستره زندگی” در سیزدهمین جشنواره کتاب¬های آموزشی و تربیتی رشد به عنوان کتاب سال ۱۳۹۵ برگزیده شد. 
 محمدرضا تا جایی که از دستش برآمده، برای درآمد مالی و استقلال تلاش کرده اما چه کسی است که نداند نرخ زندگی چقدر بالاست! محمدرضا به پرستار نیاز دارد تا در امور روزمره کمکش کند. از طرف دیگر، وقتی سازمانهایی که باید با استخدام او، از توانایی و ظرفیتش در ترجمه بهره ببرند و به او امنیت شغلی بدهند، او را فقط به دلیل بدنی متفاوت رد می کنند، چطور می-تواند دل به دریا بزند و در ناامنی اقتصادی ازدواج کند؟
 محمدرضا هم عاشق است؛ مثل خیلی دیگر از مردم این شهر؛ شهری که راه وصال را برای شهروندان دارای معلولیتش پر از چاله کرده؛ شهری که مناسب سازی نیست، نه راه هایش و نه فکر مردمانش که هنوز باور دارند بدنهای متفاوت محکوم به آنند که در خانه بمانند و بپوسند؛ معلولان را چه به سواد و تحصیلات؛ بدنهای متفاوت حق استخدام شدن ندارند چون “نمی توانند”؛ بدنهای متفاوت اصلا هیچ حقی ندارند، چه رسد به عشق و عاشقی…
*نگین حسینی؛ روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#محمدرضاشاهی #معلولیت
@neginpaper

منابع معلولیت از سایت کاخ سفید حذف شد

یک سایت مرتبط با معلولیت گزارش داد:  همزمان با آغاز ریاست جمهوری دانلد ترامپ، تقریبا تمامی منابع معلولیت در وبسایت کاخ سفید ناپدید شدند. این اتفاق پس از مراسم سوگند رئیس جمهور جدید افتاد و حجم بالایی از مطالب معلولیت روی سایت کاخ سفید حذف شد. بخش معلولیت در این سایت در زمان ریاست جمهوری باراک اوباما، بیش از ۲۴ عنوان مرتبط با جنبه‌های مختلف معلولیت داشت. در این بخش همچنین اطلاعاتی در مورد آموزش و اشتغال افراد دارای معلولیت، اجرای قانون حمایت از حقوق امریکاییان معلول (ADA)، و یک ویدیو در مورد گشت و گذار در کاخ سفید با زبان اشاره وجود داشت اما از زمان روی کار آمدن ترامپ، لینک‌های مرتبط با معلولیت همگی پیام خطا ارسال می‌کنند و جست و جوی کلمۀ “معلولیت” در این وبسایت جدید فقط ۹ نتیجه را نشان می‌دهد که دوتای آنها مربوط به دورۀ ریاست جمهوری “گراوِر کلیولند” (بیست و دومین رئیس جمهور امریکا، متولد ۱۸۳۷، فوت ۱۹۰۸) است. در این صفحۀ جدید، اعلام شده که کارن پنس، همسر معاون رئیس جمهور (و بانوی دوم امریکا) قرار است از موقعیت جدید خود برای تمرکز روی هنردرمانی استفاده کند که علاوه بر گروه‌های مختلف، برای افراد اوتیسم و دیگر معلولیت‌ها به کار گرفته می‌شود.

** ترجمه: نگین حسینی

#ترامپ #معلولیت #وبسایت‌کاخ‌سفید

منبع خبر اینجاست

اصلاحیه از نوعی دیگر

ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، ۲۳ ژانویه ۲۰۱۷) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به “ادوارد رابرتز” رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا می‌کنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمی‌خورم که غرق در لذت و هیجان می‌شوم، به هیچ وجه نمی‌توانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمی‌توانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکی‌پدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی می‌شدم، اشک توی چشمانم آورد… چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم… دستم نمی‌رفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشک‌هایم را بگیرم… بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش… که هر کسی که مادر پریسا را می‌شناسد، می‌داند او از انسان‌های کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف… عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم… من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها می‌کشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کرده‌ام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم… بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!

این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خسته‌ام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو می‌زد و گاهی قطره‌ای اشک می‌ریختم از شوق و غم برای زندگی “ادوارد رابرتز” و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که می‌دانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند… امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکی‌پدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.

دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را می‌گذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کرده‌ام.

از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی می‌کنم. حضور شما مرا حرفه‌ای تر می‌کند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق می‌گویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانسته‌ها و اکتشاف‌هایم می‌دهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمی‌شناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیت‌های شخصی و کاری و دانشگاهی‌ام پیش می‌برم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس می‌کنم که مثل نبض، مدام در من می‌دود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش می‌راند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواسته‌ام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.

به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک “انسان” نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش می‌شنود و می‌فهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش می‌بیند و درک می‌کند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه می‌رود و زندگی‌اش را به جلو می‌راند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدن‌های متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشق‌شان کودک دارای اسپرگر و اوتیسم‌شان است…

من به امید چنین روزهایی زنده‌ام.

با عشق

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

***

مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.

ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها

@neginpaper

تولدت مبارک، اِد رابرتز!

Google

گوگل با اختصاص تصویر صفحه اصلی خود به ادوارد رابرتز، فعال حقوق معلولیت، یاد او را در هفتاد و هفتمین سالروز تولدش گرامی داشت. ادوارد زندگی پرمشقتی داشت. کسی که فقط دو انگشت دست و چند انگشت پایش حرکت می‌کرد، با وجود مخالفت خیلی از مسئولان، به دانشگاه برکلی رسید و با تلاش بی‌وقفه، پایه گذار مراکز زندگی مستقل در سراسر امریکا شد. 
 داستان زندگی ادوارد رابرتز را از ویکی پدیا ترجمه کرده‌ام که در زیر می‌آید:

کودکی
ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت؛ یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

اکتیویسم

ادوارد رابرتز به پدر “جنبش زندگی مستقل” شهرت دارد. فعالیت او در حقوق معلولیت از وقتی آغاز شد که یکی از مسئولان دبیرستان او را تهدید کرد که مدرک دیپلم به او نخواهد داد، زیرا اد نتوانسته بود در آموزش رانندگی و تربیت بدنی شرکت کند.

Ed Roberts

او سرانجام توانست به دانشگاه کالیفرنیا، برکلی راه پیدا کند. ادوارد مجبور بود برای تامین نیازهایش از طرف “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” و حضور در کالج بجنگد زیرا مشاور توانبخشی او اعتقاد داشت که معلولیت او شدیدتر از آن است که بتواند شغلی داشته باشد. یکی از مسئولان دانشگاه برکلی که فهمیده بود ادوارد معلولیت شدیدی دارد، گفته بود “ما قبلا از این علیل‌ها داشتیم اما فایده‌ای نداشت”؛ با این حال، دیگر مسئولان برکلی از پذیرش رابرتز حمایت کردند و گفتند دانشگاه باید بیشتر از این کارها بکند.

رابرتز در سال ۱۹۶۲ فارغ التحصیل شد؛ یعنی دو سال پیش از آنکه دانشگاه برکلی به سبب جنبش “سخنرانی آزاد”، به قطبی از جنبش اعتراضی دانشجویی تبدیل شود. ادوارد که مجبور بود شب‌ها در دستگاه ۸۰۰ پوندی (۳۶۰ کیلویی)‌اش بخوابد، برای پیدا کردن اتاقی در خوابگاه با مقاومت مسئولان روبرو شد تا اینکه سرانجام مدیر خدمات بهداشتی دانشگاه به او اتاقی پیشنهاد داد که در ضلع خالیِ بیمارستان کاوِل قرار داشت. رابرتز پیشنهاد او را به این شرط پذیرفت که آن منطقه به بخشی از فضای خوابگاهی دانشگاه تبدیل شود و نه اینکه جزو بیمارستان باشد.

پذیرش ادوارد در دانشگاه در واقع موانع را برای قبولی دیگر کسانی که معلولیت‌های شدیدی داشتند، برداشت. دانشجویان معلول در سال‌های بعد، یکی پس از دیگری به ادوارد پیوستند و ساکن همان بخش شدند که “برنامۀ اسکانِ کاول” نام گرفته بود. خیلی زود، حس همدلی و نزدیکی میان این گروه شکل گرفت و بحث‌های آنها، سبب پایه گذاری تحلیل سیاسی معلولیت شد. آنها اسم خود را “دایره‌های غلتان” گذاشتند و باعث شگفتی شاهدانِ غیرمعلولی شدند که تا پیش از آن، هیچ تعریف مثبتی از هویت معلولیت نشنیده بودند. در سال ۱۹۶۸، یکی از مشاوران توانبخشی، دو نفر از اعضای گروه “دایره‌های غلتان” را به اخراج از “برنامۀ اسکانِ کاول” تهدید کرد اما با حمایت همه جانبۀ اعضای گروه، نهایتا آن مشاور به جایی دیگر منتقل شد.

موفقیت‌های گروه “دایره‌های غلتان” در داخل دانشگاه آنها را بر آن داشت که در زمینۀ خدماتی دیگر، مثل تقاطع جدول‌ها و خیابان‌ها (برای عبور آسان افراد دارای معلولیت و روی ویلچر) و دسترسی بازتر به فضاهای بزرگتر، و راه اندازی “برنامۀ دانشجویان دارای معلولیت جسمی” اقدام کنند. رابرتز از کالیفرنیا تا واشنگتن دی سی، سه هزار مایل را بدون دستگاه تنفسی‌اش سفر کرد تا در کنفرانسی شرکت کند که بعدا به تضمین بودجۀ “برنامه دانشجویان دارای معلولیت جسمی” منجر شد. هرچند این برنامه برای دانشجویان معلول تسهیلاتی مانند کمک همراه و تعمیر ویلچر ارائه می‌داد، طولی نکشید که افراد معلولی که دانشجو نبودند نیز برای دریافت این خدمات به آنها مراجعه می‌کردند. نیاز به خدمات رسانی به جمع بزرگتری از افراد معلول منجر شد که این دانشجویان فعال و دارای معلولیت، “مرکز زندگی مستقل” را در برکلی راه اندازی کنند که نخستین برنامۀ حمایتگری و خدماتی زندگی مستقل بود که از سوی خود افراد معلول اداره می‌شد و برای افراد معلول بود. این مرکز به یک الگو برای تامین نیازهای افراد با معلولیت‌های متنوع تبدیل شد.

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۶۴ لیسانس و در سال ۱۹۶۶ فوق لیسانس علوم سیاسی را از برکلی گرفت. او در سال ۱۹۶۹ دانشجوی دکترای علوم سیاسی برکلی شد اما نتوانست دکترایش را بگیرد.

ed

در سال ۱۹۷۶، با حکم “جری براون”، فرماندار کالیفرنیا، ادوارد رابرتز مدیر “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” شد، یعنی رئیسِ همان جایی که روزی به او برچسب زده بودند که معلولیت شدیدی دارد و نمی‌تواند شغلی داشته باشد. اد تا سال ۱۹۸۳ در آنجا کار کرد اما وقتی جریان سیاسی کالیفرنیا دوباره به راست گرایش پیدا کرد، اد دوباره به برکلی برگشت و با همکاری “جودیت ای. هیومان” و “جوان لئون”، “انستیتوی جهانی معلولیت” را پایه گذاری کرد؛ مرکزی شناخته شده در عرصۀ بین‌الملل که قطب فعال سیاست معلولیت شد. رابرتز در چهاردهم مارس ۱۹۹۵ به سبب عارضۀ قلبی درگذشت.

صدها هزار مرکز زندگی مستقل در سراسر جهان بر اساس الگوی اولیۀ او ساخته شده است. این مراکز، “شورای ملی زندگی مستقل” را تشکیل داده‌اند که بهار هر سال در واشنگتن جلسه سالانه برگزار می کند. در اولین جلسه پس از درگذشت ادوارد، در روز پانزدهم می ۱۹۹۵، ویلچر خالی او توسط یکی از داوطلبان به سمت مراسم گرامیداشت او حمل شد و حدود ۵۰۰ فعال حقوق معلولیت از سراسر امریکا در حرکتی نمادین، ویلچر خالی ادوارد را دنبال کردند. این ویلچر به انستیتوی اسمیتسونیان هدیه داده شد.

wheelchair

“ارنولد شوایتزنگر”، فرماندار کالیفرنیا در سال ۲۰۱۰ لایحه‌ای را امضا و به قانون تبدیل کرد که بر اساس آن، روز ۲۳ ژانویه هر سال (سالروز تولد اد) روزی با اهمیت خاص تلقی می‌شود. نام ادوارد رابرتز در سال ۲۰۱۱ به “هال مشاهیر کالیفرنیا” اضافه شد. 
ترجمه: نگین حسینی
#ادواردرابرتز #حقوق‌معلولیت #زندگی‌مستقل #معلولیت
@neginpaper

آیا پسر کوچک ترامپ روی طیف اوتیسم است؟

Barron-Trump-1 بسیاری از متخصصان و کسانی که با افراد دارای اوتیسم سر و کار دارند، بر این باورند که بارُن ترامپ، کوچکترین پسر دانلد ترامپ، رئیس جمهور جدید امریکا، روی طیف اوتیسم قرار دارد اما ترامپ و همسرش این گمانه‌زنی‌ها را به شدت انکار کرده‌اند. این تکذیب‌ها که گاهی با عصبانیت همراه بوده، سوالات زیادی را ایجاد کرده، از جمله آنکه پس دلیل رفتارهای متفاوت پسر کوچک آنها چیست؟ و اگر این کودک اوتیسم دارد، چرا والدین او آن را انکار می‌کنند؟
شبی که ترامپ برندۀ انتخابات ریاست جمهوری امریکا شد، نخستین مرتبه‌ای بود که پسر کوچک ملانیا و دانلد روبروی دوربین‌های تلویزیون ظاهر شد. بارن مرتبا خمیازه می‌کشید، در لحظاتی کنترل چشم‌هایش را نداشت، طرز دست زدنش متفاوت بود و رفتارهای دیگری که به علائم اوتیسم نزدیک بود، این تردید را در آشنایانِ به این وضعیت ایجاد کرد که این پسرِ زیبا و خوش تیپ اوتیسم دارد. اما طولی نکشید که ملانیا و ترامپ این موضوع را انکار کردند، در حالی که شواهد نشان می‌داد بارن باید روی طیف اوتیسم باشد. دانلد ترامپ که از منتقدانِ شیوۀ رایج واکسیناسیون کودکان است، در مبارزه‌های انتخاباتی گفته بود که به شخصه شاهد موردی بوده که کودک دو ساله‌ای، پس از دریافت واکسن، دچار تب شدید و تشنج شده و پس از آن، اوتیسم گرفته است. ترامپ معتقد است که دُز واکسن‌ها برای کودکان بسیار بالاست در حالی که آن مقدار واکسن، باید به تدریج وارد بدن کودک شود. پس از آنکه پسر کوچک ترامپ در انظار عمومی حاضر شد و علائم اوتیسم نشان داد، خیلی‌ها گفتند که ترامپ احتمالا از پسر خودش صحبت کرده است بدون اینکه تمایل داشته باشد نامی از او ببرد. 
 هرچند هنوز علت اوتیسم مشخص نشده است، مطالعات زیادی ارتباط میان سن بالای والدین و اوتیسم در کودکان را نشان می‌دهد. بارن ترامپ سال ۲۰۰۶ به دنیا آمد؛ زمانی که پدرش دانلد ۶۰ سال و مادرش ملانیا (همسر سوم ترامپ) ۳۶ سال داشتند؛ هرچند ظاهرا ترامپ ترجیح می‌دهد دُز بالای واکسن را عامل اوتیسم معرفی کند.
 رفتارهای متفاوت بارن در مراسم تحلیف ریاست جمهوری ترامپ بار دیگر به این گمانه دامن زده که او روی طیف اوتیسم قرار دارد. کم نیستند کسانی که به ترامپ رای داده‌اند و بر این باورند که پسر رئیس جمهور، علائمی شبیه اوتیسم دارد. نظرات خوانندگان مقالات مرتبط عموما انتقادی است؛ به خصوص کسانی که فردی با این شرایط در اطراف خود دارند، معتقدند که رئیس جمهور جدید و بانوی اول باید با صراحت اعلام کنند که فرزندشان اوتیسم دارد. آنها بر این باورند که خانوادۀ ترامپ می‌توانند با قدرت و منابعی که در اختیار دارند، تحولی در زمینۀ نگاه عمومی به اوتیسم و حتی تحقیقات مرتبط به آن ایجاد کنند؛ اما ظاهرا نگاه ترامپ و همسرش به موضوع اوتیسم و احتمالا سایر شرایط متفاوت جسمی و رفتاری، انکار و پنهان کاری (و حتی تمسخر افراد دارای معلولیت) است تا پذیرفتن واقعیت و کمک به پیشرفت جامعه در یک موضوع عمومی. 
*نگین حسینی، روزنامه نگار
#ترامپ #اوتیسم
@neginpaper

“بعد با چوب نوشتم در خاک/ یادگاری شهلا / دختر خسته‌ی ده”

shahla roshani2

این مطلب کمی طولانی است اما خواندنش را توصیه می‌کنم. شعری که در انتهای مطلب نیز هست به شما احساس غریبی خواهد داد. در نهایت ضرر نمی‌کنید از وقتی که می‌گذارید. هرچند شاید بیشتر مردمِ مختصرخوان و شتابانِ این روزها، این مطلب را نخوانده رد کنند، اما امیدم این است که شاید یک، فقط یک ناشر و توزیع کنندۀ خوب پیدا شود و کاری برای شهلا کند؛ برای “دختر خستۀ ده” که نوشته‌هایش پر از احساس است و شرحی واقعی از احوال کسانی که به جُرم داشتن بدن‌های متفاوت، مورد ستم مضاعفِ دیگران قرار می‌گیرند. امید که ناشری پیدا شود و از شهلا حمایت کند تا او دوباره بتواند احساساتش را بنویسد…

***

“هزار نسخه از کتابم (دختر خستۀ ده) را که تازه منتشر شده بود، برای خودم فرستادند تا توزیع‌شان کنم. روی ویلچر نشستم و کتابها را بردم به کتابفروشی‌های شوشتر… حتی زنگ نزدند بگویند کتابم فروش رفت یا نه”
 این را “شهلا روشنی قلعه شیخی” می‌گوید که شاعر و استاد دانشگاه (عضو هیات علمی زبان انگلیسی دانشگاه پیام نور شوشتر) است. او را چند سالی است می‌شناسم و شعرهایش سخت بر دلم می‌نشیند. “دختر خستۀ ده” عنوان اولین کتابش بود که توزیع مناسبی نداشت. شعر “دختر خستۀ ده” (که در انتهای این مطلب گذاشته‌ام) بی‌اختیار تصویری از خود شاعر را برایم تداعی می‌کند. شهلا می‌گوید: “من چیز زیادی از ادبیات نمی‌دانم؛ آنچه نوشتم از دلم برمی‌خاست. خیلی جاها شعرهای من اشکال دارد اما حرفهای دلم هستند. شاید پیام خاصی هم نداشته باشند اما مانند قصه گویی به روایت احساسم پرداخته‌ام. مثلا در شعر “دخترخستۀ ده” خیلی‌ها می‌پرسند آن پسری که در شعر تو مُرد که بود؟ آیا او که به تو سنگ می‌زد واقعی بود؟ زمانی که این شعر را نوشتم، بسیارجوان بودم وآرزوهای خود را در جامعه‌ای که در آن دیده نمی‌شدیم را برباد رفته می‌دیدم. کمی افسرده و بدبینانه آرزوهایم را در قالب پسری جا دادم که دوستم داشت اما عمرش به دنیا نبود. من در این شعر، باورم به خدا و اینکه عصایم مرا راحت به خدا می‌رساند را ترسیم کردم.”
شهلا از دو سالگی فلج اطفال گرفت: “ازهمان موقع  پدرم، بعد از خدا حامی من بود. شاید اگر پدرم به دادم نمی‌رسید، حالا کنج خانه و در انزوا بسر می‌بردم.” او از کودکی عاشق نوشتن بود: “شعر می‌نوشتم و سر کلاس برای معلم کلاس پنجمم می‌خواندم. من استعدادهای زیادی داشتم اما تنها چیزی که همیشه در اختیارم بود وخرج زیادی نداشت، دفتری بود که می‌توانستم احساساتم را در آن بنویسم. دم دست ترین ابزاربرای من کاغذ سفیدی بود که می‌توانستم به آن احساس مالکیت داشته باشم و هر وقت دلم خواست پنهانش کنم.”
شهلا اولین کتاب شعرش را در سال ۱۳۸۹۹ به نام “دخترخستۀ ده” به چاپ رساند اما: “برای توزیع کتابها مشکلات زیادی داشتم. جز چند کتاب که خودم به کتابفروشی‌های اهواز و شوشتر دادم، همه روی دستم ماند. خیلی‌ها را به دوستانم هدیه دادم. یک کارتون از کتابها به خاطراینکه آب باران خیس‌شان کرده بود، مچاله و بی کیفیت شد.”
 بعد از آنهمه مشکل، شهلا تصمیم گرفت دیگر کتابی منتشر نکند اما: “سال گذشته بازفکر ترجمۀ اشعارم افتادم اما این باربا تیراژبسیار پایین چاپ کردم. اسم کتاب جدیدم” نامه‌ای از فاصله‌ها ” است؛ مجموعه‌ای از عاشقانه‌های من به همراه ترجمۀ انگلیسی آنها.”
شهلا شعرهای مصور نیز نوشته است: “پیش از این خیال‌پردازی خیلی قوی داشتم. اشعار مصور می‌نوشتم. تمام شعرهای من تلفیقی از خیال‌پردازی و حقیقت است.” او به رُمان ” رُزهای بنفش” اشاره می‌کند که سالها پیش نوشته است: “این رمان تصویرسازی خوبی دارد و پراز پیام برای معلولین عزیز است. شاید به درد ساخت یک برنامۀ کودک یا انیمیشن زیبا بخورد اما متاسفانه به خاطر مشکل توزیع کتاب اولم، از ویرایش آن هم دلسرد شدم.”
 شهلا می‌گوید که سالهاست نوشتن را کنارگذاشته است: “دیگرآن حس قشنگ شاعرانه را ندارم؛ انگاردر من از بین رفته است. من تکنیک نوشتن را بلد نیستم اما از احساسی فوق‌العاده برخوردارم. هرچند با گذشت سالها نمی‌دانم باز احساس درمن باشد یا خیر. وقتی شعرهایم را در وبلاگ کسانی دیدم که اصلا آنها را نمی‌شناختم، تازه فهمیدم که شعر من هم می‌تواند برای خیلی‌ها دلنشین باشد و شاید این من هستم که خودباوری‌ام را ازدست داده‌ام. اگرمشوقی در این میان بود و اگر در نشر مطالبم کسی همراهی‌ام می‌کرد، شاید می‌توانستم احساساتم را زنده نگه دارم.”

دختر خستۀ ده

شعری از شهلا روشنی

کودکی بودم معلول و صغیر/ پدرم تازه برایم از تاک/ از صنوبر از بید/ من نمیدانم/ از چوب کدامین جنگل یک عصا ساخته بود/ تا کمی راحت و آسوده قدم بردارم/ تازه می فهمیدم/ زندگی یعنی چه؟/ مردم دور و بر من چه خوشند/ راه رفتن عالیست/ تازه می فهمیدم/ با یکی تکه‌ی پوسیده‌ی چوب/ که پدراز دل یک بید برید و عصایش نامید/ من چه راضی هستم/ من نمی‌گفتم دردی دارم/ حس نمی‌کردم باید بدوم/ فکر می‌کردم که نشستن بد نیست/ دختر کوچک همسایه کتابی داشت با نام بهار/ توی آن پُر بود از عکس ترنج/ او نمی‌دانست عصا یعنی چه/ او عروسک داشت/ من عروسک می‌ساختم/ با چوب با پنبه گاهی با سنگ/ پسری بود در همسایگی خانه‌ی ما/ که به من می‌گفت چلاق/ عصرهایی که مرا دور ز چشم پدرم می‌دید/ آهسته و آرام صدا می‌کرد/ بچه‌ها باز از این کوچه گذشت دختر خسته‌ی ده/ من از او می‌ترسیدم/ او تفنگی داشت ولی تیر نداشت/ او سگی داشت که زنجیر نداشت/ او مرا هل میداد/ صورتم خونین می‌شد/ بعد پدرم با پای برهنه/ بی‌کفش/ سنگ بر می‌داشت/ گرز بر می‌داشت/ بعد می‌گفت بیا دختر کوچک و بیچاره‌ی من/ من که بیچاره نبودم اما/ پدرم سخت پریشانم بود/ عصرها با پدرم می‌رفتم تا باغ/ توی باغ/ زیر هر کرت/ لانه‌ی کوچک بلدرچینی بود/ جوجه بلدرچین‌ها کوچک و کرکی بودند/ پدرم می‌گفت/ جوجه بلدرچین‌ها از عصای تو کمی می‌ترسند/ می‌نشستم آن دور/ لب آن کرت کنار جاده/ نکند مادرشان غصه‌ی دوری بخورد/ پسری بود عابری بود که آهسته قدم برمی‌داشت/ راه می‌رفت ولی چشم نداشت/ پدرش گم شده بود مادرش سوخته بود/ تک و تنها میرفت/ آب می‌داد به گندمزاران/ دل من می‌سوخت با دیدن او/ او به من سیب می‌داد/ گاهی از گندمزاران برایم گل وحشی می‌آورد/ خانه‌اش کلبه‌ی ویرانی بود/ یک حصیر پاره/ یک حوضچه‌ی کوچک آب/ یک سبد معرفت و دانش بود/ عصرها زنجره‌ها مرغان مگس چرخ‌ریسکها/ همه همسایه و مهمان بودند/ یک شب باران فراوان آمد/ ده ما ویران شد/ پسرک داخل گودال پر از آب افتاد/ آن‌ شب ما آنجا بویم/ من بودم پدرم بود مادرم بود/ پسرک جان می‌داد/ او به من می‌گفت بیا/ او به من می‌گفت مردم خوبند/ مادرم می‌گفت: آرام بخواب/ او به من می‌گفت دنیا زیباست؟ پدرم می‌گفت/ آری زیباست/ او به من می‌گفت دیدن خوبست؟/ من نمی‌دانستم باید چه بگویم که حقیقت باشد/ او به من می‌گفت که خوشبخت تویی/ چشم خونین پدر گفت/ که این قصه به پایان آمد/ پسرک ساکت شد/ مادرم جیغ کشید/ پدرم دست به چشمان پسر مالید/ پسر هم خوابید/ بعد با هم رفتیم/ پدرم گودالی کند به اندازه‌ی او/ مادرم چیزی می‌خواند/ من گل می‌چیدم/ مثل گلهای سفیدی که پسر داد به من/ بعد او رفت به آغوش خدا/ ما رفتیم به ده/ ما هر روز آب می‌آوردیم/ گل می‌آوردیم/ ما برای پسرک باغچه‌ای ساخته بودیم از یاس/ من عصایم را دادم به پسر تا سبکتر برود پیش خدا/ من عصایم را با یاس مزین کردم/ بعد با چوب نوشتم در خاک/ یادگاری شهلا/ دختر خسته‌ی ده/

#شهلاروشنی #دخترخستۀ‌ده #شعرمعلولیت

مردی که چهار دست و پا قلۀ کلیمانجارو را فتح کرد

kyle2

مردی که چهار دست و پا قلۀ کلیمانجارو را فتح کرده است، از خودش می‌گوید. منهای اینکه شگفت زده می‌شویم از تماشای او و دستاوردهایش، می‌توانیم از جنبه‌ای دیگر هم به موضوع نگاه کنیم: همه جای دنیا، در شهر و کوچه و همسایگی ما، کسانی هستند که “بدن‌های متفاوتی” دارند. این تفاوت دلیل نمی‌شود که به حالشان دل بسوزانیم یا فکر کنیم چقدر بدبخت هستند و زندگی سختی دارند! آنچه زندگی را برای آنها سخت می‌کند، “ما” هستیم و نگاه هایمان که پر از ترحم است، و ناباوری‌مان نسبت به اینکه آنها هم انسانند و توانمندی‌های خودشان را دارند. 

 ”کایل مِی‌نارد” در این ویدیو از خودش می‌گوید:
 ”وقتی برای اولین بار کوهنوردی کردم، خیلی بد بودم. واقعا وحشتناک بودم، آهسته می‌رفتم و بارها پوستم را بریدم. می‌گفتم به این ترتیب، چطوری می‌تونم برم در کلیمانجارو کوهنوردی کنم؟ جوابش یک کلمه بود: ” نمی‌دونم” این مهم‌ترین کلمۀ زندگیم بوده‌، همۀ اکتشافات از دلِ همین کلمه بیرون میاد.
 من “کایل مِی‌نارد” هستم. واقعا سخته بگم چکار می‌کنم. من در تمام زندگی‌ام ورزشکار بوده‌ام، از فوتبال گرفته تا کشتی و وزنه‌برداری، چون جیتسو برزیلی (نوعی ورزش رزمی)، و اخیرا کوهنوردی در برخی از بلندترین کوهستان‌های دنیا. من با معلولیت مادرزادی متولد شدم؛ یعنی دستامواز زیر آرنج و پاهامو از زیر زانو ندارم. ممکنه بعضی آدما به من نگاه کنن و برام متاسف بشن، اما واقعا زندگی من فرق زیادی با زندگی شما نداره: من مثل هر کسی با کامپیوترم تایپ می‌کنم، مث هر کسی دیگه از موبایلم استفاده می‌کنم، و مث هر مجردی تو این سن و سال، دنبال دوست هستم.
اولین تجربۀ کوهنوردیم برمی‌گرده به یک مسابقه چندگانه در سال  ۲۰۱۰ که اول باید با “روئینگ ماشین” هزار متر می‌زدیم و بعد از کوه بالا می‌رفتیم. همه تونستن تو ۲۵ دقیقه به قله برسن ولی برای من یک ساعت و ۴۶ دقیقه طول کشید تا با بازوهای زخمی به اون بالا برسم. ولی وقتی روی قله رسیدم، گفتم اوه! چقدر زیباست! همون شب به دوستم گفتم میخوام برم کلیمانجارو؛ نمیدونم بتونم یا نتونم، ولی واقعا میخوام این کارو انجام بدم. میخوام راهی پیدا کنم و به اون بالا برسم.
 مشکلات خیلی زیادی سر راهم وجود داشت و مهم‌ترین آنها تجهیزاتم بود. اول چند حوله حمام به پاهام و بازوهام چسبوندم. کفش معمولی هم نمی‌تونم بپوشم ولی به یک راه حل رسیدیم. حالا که کوهنوردی می‌کنم، یک جفت کفش سفارشی از فیبر کربن می‌پوشم. من چهار دست و پا رفتم تا خود کلیمانجارو. 
 بعدش راهی بلندترین قله امریکای جنوبی، آکِنکا (آرژانتین) شدیم. حس کردم دیگه بدنم داره کاملا از کار می‌افته… لحظات خیلی دشواری بود ولی زیباییش فوق‌العاده بود. اون بالا روی قلۀ کوه می‌تونی یه جورایی گردی زمین را می‌بینی. اون لحظه‌ای بود که هیچ‌وقت فراموش نمی‌کنم. 
دلایل من برای کوهنوردی متفاوت از بقیۀ مردم نیست. درسته  ۹۵ درصدش برام سخته: من کاملا خاکی میشم و حتی نمی‌تونم با دوستانم حرف بزنم یا مناظر زیبا رو ببینم مگر اینکه بایستم و نگاه کنم اما اون ۵ درصدی که بد نیست، فوق‌العاده است! رسیدن به جایی که ویلچرم نمی‌تونه مرا ببره، این چیزیه که عاشقشم. من قرار نیست هزار سال زندگی کنم، دوست دارم راه بیفتم و به زندگیم معنا بدم. وقتی به پایین برمی‌گردیم، و به کوهستان نگاه می‌کنم و می‌بینم چی به دست آوردیم، میگم اوه! شاید کار بدی بود که اونجا بودیم اما واقعا قشنگ بود!”
#زندگی‌بامعلولیت #KyleMaynard

تبریک به دوست توانمند، آقای عباس اقلامی

عباس اقلامی

روزی که نشستم پای حرف‌های تلخ دوستان دارای معلولیتم تا پژوهش مشکلات دانشجویان معلول در دانشگاه های ایران را تهیه کنم، روزی که با نوشتن هر جمله از دردهایشان حال بدی پیدا کردم؛ که می‌دانستم و دوباره می‌شنیدم دردشان معلولیت نبود، که جامعه‌ای بدون فهم نیازهای معلولیت بود، که دانشگاه‌هایی بدون حداقل امکانات لازم بود، که دانشگاه‌ها هیچ سهمی از پارکینگ مخصوص و درهای اتوماتیک و قابل عبور برای ویلچر، رمپ و لیفتر و راهنمای افراد نابینا نداشت؛ از صمیم  قلبم آرزو کردم که روزی اسم تک‌ تک شان را بشنوم که هرچند با هزار و یک سختی، سرانجام وارد دانشگاه شده‌اند؛ که هرچند بعد از بارها رد صلاحیت در رشتۀ دلخواهشان به دلیلِ جسمی متفاوت، سرانجام در دانشگاهی و رشته‌ای پذیرفته شده‌اند؛ که هرچند بعد از هزاران روز توقف مقابل پله‌ها و از دست دادن کلاس‌ها و تحمل ترحم و تحقیر دیگرانی که می‌گفتند “این دیگه واسه چی اومده دانشگاه؟! مگه دانشگاه به چه درد اینا میخوره؟”، سرانجام فارغ‌ التحصیل شده‌اند… 
 لابلای تلخی این روزها در شبکه‌های اجتماعی، خبری که دوست و همکار توانمندم، آقای عباس اقلامی منتشر کرد در مورد فارغ التحصیلی‌اش از کارشناسی ارشد علوم ارتباطات و شروع دورۀ دکترا، از معدود خبرهای خوبی بود که شنیدم… نتوانستم جلوی خوشحالی‌ام را بگیرم و برایتان، یا برایش ننویسم… عباس پیشتر برایم نوشته بود که روی “ارتباطات و نمایش از منظر مطالعات انتقادى در ارتباطات و نظریه‌هاى موجود در این زمینه از جمله نظریات تئودور آدورنو دربارۀ هنر” و “نمایش به عنوان رسانه” متمرکز است. جالب این که متوجه شدم استاد راهنمای عباس، یکی از همکلاسی‌های دورۀ دکترایم در تهران، خانم دکتر مهناز رونقی بوده است… چقدر دنیا کوچک است… آن روزها من از معلولیت می‌گفتم، همکلاسی‌هایم گاهی می‌شنیدند یا می‌خواندند مرا… و چه دلنشین که حالا امروز همان همکلاسی‌ها به عنوان استاد دانشگاه، با دانشجویان دارای معلولیت شان با غرور و افتخار عکس می‌گیرند، چرا که می‌دانند و دیده‌اند دانشجو بودن در دانشگاه‌های بدون امکانات برای انواع معلولیت‌ها یعنی چه… 
 به دوست عزیز و توانمندم، آقای عباس اقلامی صمیمانه تبریک می‌گویم که قرار است بعد از این فارغ‌الحصیلی، دورۀ دکترا را در رشتۀ فرهنگ و ارتباطات آغاز کند؛ به همکلاسی سابق، مهناز عزیز درود می‌فرستم و امیدوارم هر روز خبرهای خوبی از جامعۀ افراد دارای معلولیت بشنویم؛ که تک تک شان عضوی از همین جامعه‌اند و کمترین حق‌شان، برخورداری از حقوق شهروندی‌شان است…
شرح عکس:
از راست: خانم دکتر دهقان شاد (استاد مشاور)، آقای عباس اقلامی، خانم دکتر مهناز رونقی (استاد راهنما)، آقای دکتر گرانمایه (داور دفاع).
لینک پژوهشم در مورد مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها را که پژوهشکدۀ مطالعات فرهنگی و اجتماعی منتشر کرده، اینجاست
#دانشجویان‌دارای‌معلولیت #مشکلات‌دانشجویان‌معلول #عباس‌اقلامی
@@neginpaper