ماجرای مونا و آیدا…

شما رو به خوندن مطلب زیردعوت می کنمکه ازوبلاگ مونابه نام «من و نخاع» برداشتم. مونا با قلمی روان و شیوا، از اولین دیدارش با یکی از دوستانش به نام آیدا میگه… دعا می کنیم مونا و آیدا هردو، هرچه زودتر سلامتی شون رو به دست بیارن.آمین!

mona-004-300x225

عکسی که مونا گرفته، نحوه ی استفاده ی آیدا از کامپیوتر را نشان میده

آیــــــــدا

از یه ماه قبل از سفر به مشهدم تصمیممو گرفتم که اگه رفتم مشهد هر جور شده به دیدن آیدا برم
آیدا یکی از پر مشکل ترین ضایعات نخاعیه …ضایعه نخاعی گردنی با سوزشی شدید که تمام بدنشو فرا گرفته و یواش یواش وارد زندگیش شد…از گردن به پایین دچار فلج اندام ها شده و تنها ۳۰ درصد از یکی از دستاش حرکت داره…مشکلات تنفسی و تکلمش هم از یک طرف دیگه به سختی های زندگیش اضافه کرده… همه ی این شرایط بعد از بیست و خورده ای سال زندگی با تن سالم اومده بود سراغش و هضم این مشکلات رو طبعا سخت تر و سخت تر میکرد
آیدا با همون حرکت ۳۰ ۴۰ درصدی دست چپش وارد زندگی من شد…تلاش و تکاپو و درس و…آیدا در کنار اون همه مشکل کوچیک بزرگش برای من ستودنی بود…و البته منطقی بودنش!
با یه ابزار به سختی تایپ می کنه و وبلاگ نویسی و البته بین خودمون بمونه گهگاهی اس ام اس بازی !
تقریبا یه ده رو قبل از سفرم بود که از آیدا خواستم روز و ساعت اومدنم به خونشونو مشخص کنه…میدونستم اینقدر مشکلاتش متعدد که رفتنمون تو هر لحظه و هر ساعتی امکان پذیر نیست…و آیدا هم درخواستمو زمین ننداختو اجازه داد بیام ببینمش…یادش بخیر یکشنبه ساعت ۶:۳۰ عصر!
اینقدر استرس داشتم که نگو دوست داشتم دقیقا سر راس ساعت ۶:۳۰ تو خونه ی آیدا باشم…میدونستم برای اون ساعت خودشو آماده کرده و زودتر یا دیرتر رسیدنم میزنه تو ذوق…با تماس تلفنی که با مادرآیدا داشتم فهمیدم که از هتل ما تا خونه ی اونا نیم ساعتی راهه…ساعت ۶ از هتل زدم بیرون و خوشبختانه ۲۸ دقیقه بعد به خونه ی آیدا اینا رسیدیم و از این بابت خوشحال بودم که درست سر زمان دلخواه آیدا رسیدم
حدسم درست بود…آیدا با کمک مادر نازنینش و یه چیزی شبیه کوله پشتی که به تختش وصل شده بود، نشسته بود یعنی حلقه های اون کوله پشتی آیدا رو از پشت سر نگه داشته بود که بتونه بشینه…با خودم گفتم حتما اگه زود رسیده بودم شاید آماده نشده بودو اگه دیر میرسیدم شاید از نشستن زیاد خسته می شد…ولی اون موقع خوشحال بودن که سر وقت رسیدم…تا اون موقع فکر میکردم آیدا اصلا نمی تونه صحبت کنه…خودش قبلا بهم گفته بود که صدام از ته چاه میاد اما من صداشو نشنیده بودم…اون روز برای اولین بار صدای آیدا رو شنیدم یه صدای آروم که وقتی میخواست رساتر و تندتر حرف بزنه به نفس نفس می افتاد… و طبعا اذیت می شد
بعد از سلام و احوال پرسی مشغول برانداز کردن آیدا شدم …یه دست بلوز و شلوار مثل هم پوشیده بود با پر ازگل های ریز زرد و یک جوراب زرد پاپیون دار که ست شده بود با لباسش و یه کوچولو خوشدل و موشدل کرده بود!…همه چی تو اتاق آیدا مرتب و منظم بود و از همه مهم تر خود آیدا بود که تحسین بر انگیز تر اونچه فکر می کردم در مقابلم نشسته بود
خوشحال شدم که آیدا رو دیدم…دیدنش برام کلی پیام داشت…از قبل از اینکه آیدا رو ببینم حرف زدن و همدردی باهاش برام حس خوبی میوورد از اینکه اینقدر یک آدم میتونه خوبو منطقی و مهربون باشه بهش غبطه میخوردم..و وقتی دیدمش و باهاش رو در رو همکلام شدم و از اینکه هستشو میتونم به عنوان یه دوست روش حساب کنم خوشحال تر از قبل بودم
به امید بهتر شدنت آیــــــدا.

او که نخواست «قربانی» شود…

مراسم بزرگداشت خانم دکتر فاطمه میرفتاح همزمان با اولین سالروز درگذشت ایشان دیروز چهارشنبه در فدراسیون ورزش‌های جانبازان و معلولین برگزار شد. هنوز خبری از جزییات برگزاری مراسم دریافت نکرده‌ام اما متن زیر را که به درخواست آقای آرش محمودیان، پسر خانم میرفتاح برای مراسم نوشتم، در اینجا می‌گذارم. این پیام در سایت انجمن معلولان ضایعات نخاعی استان تهران هم منتشر شده است.

به نام خداوند بخشنده و مهربان

فاطمه میرفتاح؛ کسی که نخواست «قربانی» معلولیت شود

تو کز مکارمِ اخلاقِ عالمی دگری

وفای عهد من از خاطرت به در نرود

سخن گفتن از بانویی که محدودیت‌های جسمی را پشت سر گذاشته بود، کار آسانی نیست و اصلا شاید نیاز به کلمات کسی چون من نباشد؛ که او خود درعمل نشان داد ظرفیت‌های واقعی آدمی فراتر از ابعاد جسمی و فیزیکی اوست.

خانم دکتر فاطمه میرفتاح نمونه‌ی بارز این نظریه بود که انسان می‌تواند بر محدودیت‌هایی که شرایط سخت زندگی بر او تحمیل می‌کنند، غلبه کند. برخلاف خیلی از کسانی که می‌گویند «معلولیت، محدویت نیست»، من معتقدم که معلولیت می‌تواند محدودیت باشد اما کسانی چون خانم میرفتاح هستند که قادرند از محدودیت‌هایی که معلولیت تحمیل می‌کند، عبور کنند. آن وقت می‌توان گفت که معلولیت هرگز نمی‌تواند دیوارهای بلند و محدودکننده‌ی خود را چون سدی در مقابل آنان عَلَم کند و آنها را از رسیدن به اهداف انسانی‌شان بازدارد.

خانم میرفتاح از کسانی بود که در عمل اثبات کرد سختی‌های زندگی و ناکامی‌ها نمی‌تواند از او یک «قربانی» بسازد. او درست در وسط بدبختی‌هایی که یکی پس از دیگری بر سرش فرود می‌آمد، هرگز نقش یک قربانی را بازی نکرد.

خانم میرفتاح پس از آنکه به دلیل تصادف، دچار ضایعه نخاعی شد، و نیز پس از جدایی از همسرش که متعاقب اتفاق اول پیش آمد، می‌توانست برای همیشه در گوشه‌ای بنشیند و با دوری از جامعه‌ و نفرت از سرنوشتی که ظاهرا به هر شکل ممکن برای او بد خواسته بود، انتقام خود را از خود و از زندگی بگیرد. اما تفاوت انسان های استثنایی با افراد عادی در همین است که همیشه ورای شرایط زندگی می‌کنند، قربانی اتفاق‌ها و بدبیاری‌های زندگی نمی‌شوند، و اگر دری به رویشان بسته می‌شود، به جست و جوی درهای دیگر برمی‌خیزند و آنان را می‌یابند.

وقتی درهای زندگیِ آرام و ظاهرا خوشبخت، یکی پس از دیگری به روی فاطمه میرفتاح بسته شد، او باور نکرد که این پایان زندگی است؛ بلکه زندگی را از مسیری دیگر و از درهایی دیگر از سر گرفت.

او ذاتا معلم بود و ضایعه‌ی نخاعی‌اش او را «معلم تر» کرد. حالا دیگر فاطمه میرفتاح می‌بایست نه فقط معلم تمامی دانشجویان، بلکه معلم گروه دیگری نیز باشد که دچار ضایعه نخاعی شده‌اند و شاید از زندگی بریده‌اند… او چراغی را که خود در کشاکش دشواری‌های زندگی‌اش یافته بود، به دست گرفت و راه را برای عده‌ای دیگر که نزدیک بود در تاریکی گم شوند، روشن کرد.

همین ویژگی‌ها بود که فاطمه میرفتاح را فردی منحصر به فرد و از پیشروان حقوق معلولیت در ایران کرد.

آسان است که هر سال در گرامیداشت یاد او دور هم جمع شویم، سخنرانی کنیم و یادش را گرامی بداریم. اما سخت است که در عمل بخواهیم راهی را که خانم دکتر میرفتاح آغاز کرد، ادامه بدهیم. سخت است که در عمل از حامیان همیشگی حقوق افراد دارای معلولیت باشیم و رعایت حقوق این گروه را از زبان و عمل خودمان آغاز کنیم.

من کوچکتر از آنم که در نبودن آن استاد بزرگ، از دوستان چیزی بخواهم. فقط به عنوان یکی از اعضای کوچک جامعه و دوست و دوستدار افراد دارای معلولیت، از تمامی یاران واقعی و وفادار خانم دکتر میرفتاح می خواهم که راه آن بزرگوار را نه فقط در حرف و زبان، که در رفتار و عمل ادامه دهند و هرکدام به سهم خود، گامی کوچک در راه تامین حقوق افراد دارای معلولیت بردارند.

برای آرامش ابدی آن بزرگوار دعا می کنیم و از خداوند مهربان می‌خواهیم ذره‌ای از اراده، حسن‌نیت و پشتکار خانم دکتر فاطمه میرفتاح را به همگی ما عنایت فرماید. آمین

سَر و زَر و دل و جانم فدای آن یاری

که حقِ صحبتِ مهر و وفا نگه دارد

بااحترام

نگین حسینی

روزنامه نگار و محقق رسانه و معلولیت

تیر ۱۳۹۰


ابیات این نوشتار از حافظ شیرازی است.

بررسی تکنیکی خبرنویسی در حوزه ی معلولیت

توجه: هرگونه برداشت و استفاده از این مطلب، فقط با کسب اجازه از نویسنده مجاز است  neginh@gmail.com

خبر زیر بسیار ناامیدکننده است؛ نه از آن جهت که در مورد بی حرمتی به افراد دارای معلولیت در انگلستان است، بلکه بابت پردازش خبر که نشان می‌دهد خبرنگاران حوزه‌ی اجتماعی و به‌خصوص معلولیت، همچنان هیچ آموزشی در مورد نحوه‌ی پرداخت خبرهای مرتبط با حوزه‌ی معلولیت نمی‌بینند. اشکالاتی که برخواهم شمرد، چه در متن اصلی خبر به زبان انگلیسی بوده باشد و چه در ترجمه به فارسی‌، حاکی از مشکل فقدان آموزش‌های لازم است.

اول اینکه: در متن دقت کنید؛ اصلا از عبارت “افراد داری معلولیت” استفاده نشده و هیچ تاکیدی روی “فرد” بودن آنها وجود ندارد.

دوم: ببینید چطور کلمه ی “معلولان” معادل و در کنار “ناتوانان” گذاشته شده است: “معلولان و ناتوانان” !ا

سوم: “خیریه” بودن انجمن مورد نظر، به دیدگاه کلیشه ای و رایج در مورد مترادف بودن معلولیت با “فقر” و “امور خیریه” دامن می زند.

چهارم: در متن آمده که “افراد ناتوان و معلولان باید در جامعه از بالاترین احترام و مهمان‌نوازی برخوردار باشند”؛ درحالیکه تا جایی که من مطلع و آشنا به این حوزه هستم، بیشتر افراد دارای معلولیت خواهان سهم برابر از تمامی حقوق اجتماعی هستند و نه بیشتر از افراد غیرمعلول.

پنجم: در همان جمله ی بالا که نقل کردم، واژه ی “مهمان نوازی” برایم آزاردهنده است و فکر می کنم تداعی گر این است که افراد دارای معلولیت، همچنان به عنوان افرادی در جامعه تلقی می‌شوند که مثل “مهمان” باید مورد پذیرایی قرار بگیرند؛ یعنی بازهم تقویت همان دیدگاه کلیشه ای “سربار بودن” در جامعه.

ششم: در این متن، معلولیت “ذهنی” جایگاهی مترادف با معلولیت “جسمی” پیدا کرده است؛ در حالی که این دو مقولاتی کاملا جدا هستند و فکر نمی کنم در یک فضای واحد قابل بررسی و تعمیم باشند. شیوه‌ی استفاده‌ی افراد دارای معلولیت ذهنی از امکانات اجتماعی با شیوه‌ی استفاده‌ی افراد دارای معلولیت جسمی متفاوت است.

و در نهایت، متاسفانه حروف “س” و “ش” روی کیبورد  کامپیوتر در مجاور هم قرار ندارند که تصور کنیم خبرنگار یا تایپیست این خبر، کلمه ی “مساعد” را به اشتباه “مصاعد” تایپ کرده است. سایت‌های خبری و رسمی، شبیه وبلاگ یا سابت‌های شخصی نیستند که اشتباه تایپی یا املایی در آنها به سادگی قابل‌چشم‌پوشی و بخشش باشد.

همانطور که اشاره کردم، متاسفانه خبرنگاران هیچ آموزشی برای نحوه ی پرداختن به موضوع معلولیت نمی بینند و همین سبب می شود بجای اینکه خدمتی به پیشبرد حقوق معلولیت کنند، به کلیشه های رایج و غلط فکری دامن بزنند.

برای اینکه به احتمال خیلی اندک، خبر از روی خروجی ایسنا برداشته نشود، متن خبر را کپی می کنم و در زیر می گذارم. لینکش را هم بعد از متن خبر می بینید.

آمارهای جدید نشان داد؛

نیمی از معلولان انگلیسی حین استفاده از وسایل نقلیه عمومی مورد بی‌حرمتی قرار می‌گیرند

سرویس: آسیب‌های اجتماعی

۱۳۹۰/۰۳/۲۴

۰۶-۱۴-۲۰۱۱

۱۱:۰۹:۳۰

۹۰۰۳-۱۴۸۴۸: کد خبر

خبرگزاری دانشجویان ایران – تهران

سرویس: آسیب‌های اجتماعی

رییس یک انجمن خیریه حمایت از معلولان در انگلیس طی گزارشی اعلام کرد: نیمی از معلولان و ناتوانان در این کشور حین استفاده از وسایل نقلیه عمومی مورد بی‌حرمتی قرار می‌گیرند.

به گزارش سرویس«اجتماعی» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)،«آلیس می‌نارد» در این باره به رسانه‌های رسمی انگلستان خاطرنشان کرد: افراد ناتوان و معلولان باید در جامعه از بالاترین احترام و مهمان‌نوازی برخوردار باشند، اما متاسفانه در جامعه کنونی این کشور تنها مورد بی‌حرمتی و توهین قرار می‌گیرند و این روند به هنگام استفاده از وسایل نقلیه عمومی بیشتر می‌شود.

این زن جوان که همراه پدرش انجمن خیریه حمایتی از معلولان «اسکوپ» را راه‌اندازی کرده است در این باره به روزنامه دیلی‌میل یادآور شد: من به دلیل نوعی معلولیت جسمی از ویلچر استفاده می‌کنم و خودم حین استفاده از وسایل نقلیه عمومی به شدت توسط راننده، کمک راننده یا سایر مسافران مورد توهین قرار گرفته‌ام، چرا که اکثر پرخاشگری افراد به دلیل این است که باید به افرادی چون من برای پیاده یا سوارشدن کمک کنند. من هم تصمیم گرفتم برای آشنا کردن مردم با وضعیت معلولان ذهنی یا حرکتی این انجمن را تاسیس کنم.

به گزارش ایسنا، رییس این انجمن خیریه گفت: آمارهای رسمی نشان می‌دهد که نیمی از معلولان جسمی حرکتی یا ذهنی انگلستان مورد بی‌حرمتی قرار می‌گیرند؛ چرا که آموزش همگانی برای چگونگی برخورد با آنان توسط مقامات و مسوولان صورت نگرفته است، به طوری که ۳۱ درصد از معلولان توسط رانندگان اتوبوس مورد تبعیض یا بی‌حرمتی قرار گرفته و چهار درصد هم توسط راهبران قطارها مورد بی‌توجهی قرار می‌گیرند.

«نورمن بیکر» وزیر حمل‌ونقل انگلستان در این‌باره اعلام کرده است که آمارهای این انجمن حمایتی ناامیدکننده و تاحدی غیرواقعی است. با این حال، این مقام مسوول به افراد معلول قول مصاعد برای ایجاد تغییرات در روند حمل‌ونقل داده است؛ چرا که براساس آمارها و گزارش‌های موجود بسیاری از افراد ناتوان و معلولان بر این باورند که حمل‌ونقل عمومی کانون بحران خشونت و سوءاستفاده از آنان است.

انتهای پیام

کد خبر: ۹۰۰۳-۱۴۸۴۸

لینک خبر در سایت ایسنا


سالروز درگذشت خانم دکتر میرفتاح

mirfattah
بیست و دو خرداد، نخستین سالروز درگذشت خانم دکتر فاطمه میرفتاح، از فعالان پیشرو در زمینه ی حقوق افراد دارای معلولیت است. خانم میرفتاح که در تصادف رانندگی دچار ضایعه ی نخاعی شد، سال های زیادی برای پیشبرد حقوق افراد دارای معلولیت در جامعه تلاش کرد و آرزو داشت روزی تمامی افراد دارای معلولیت بتوانند از حق زندگی مساوی با تمامی اعضای جامعه برخوردار شوند.
برای آنکه پاسدار دستاوردهای آن بزرگوار باشیم، هرکدام به سهم خود تلاش کنیم قدمی هرچند کوچک در راه بهبود شرایط زندگی افراد دارای معلولیت برداریم.
یادش گرامی و راهش پر رهرو باد.

مراسم یادبود خانم دکتر میرفتاح (برنامه قبلی که قرار بود روز پنجشنبه دوم تیر برگزار شود، به این شرح تغییر یافت): چهارشنبه اول تیر ۱۳۹۰، از ساعت ۳ تا ۴:۳۰، فدراسیون ورزش های جانبازان و معلولان واقع در خیابان مفتح جنوبی

توضیح در مورد عکس: این عکس را سال ۱۳۸۵ در صفحه ی اول کتاب “در آسمانی دیگر؛ خاطرات پارالمپیک ۲۰۰۴ آتن” گذاشتم و کتابم را به خانم دکتر میرفتاح تقدیم کردم

لینک مطلب مرتبط در روز+ نامه

گروهی برای همه

گاهی مردم تصور می‌کنند چون در خانواده و اطرافیان خود فرد دارای معلولیتی ندارند، پس مسائل معلولیت نیز ارتباطی با آنها ندارد؛ درحالی‌که همه‌ی افراد جامعه نیاز دارند در مورد هم، نیازهای هم، حساسیت‌های هم، بایدها و نبایدهای ارتباط با هم و در نهایت حقوق هم بدانند تا «ارتباط» به «ضدارتباط» تبدیل نشود.

افراد دارای معلولیت هم به‌عنوان اعضای جامعه نیاز دارند تمامی آحاد جامعه درباره ی آنها بیشتر بدانند و پیش از آنکه معلولان را «متکدی» و «تنگدست» تصور کنند، از نیازهای ارتباطی و حقوق اجتماعی‌شان آگاه باشند. با درنظرداشتن این ضرورت‌ها و با توجه به بیش از پانزده سال سابقه‌ی حرفه‌ای، دانشگاهی و تحقیقی‌ام در زمینه‌ی حقوق معلولیت، به ویژه در رسانه‌های جمعی، صفحه‌ای در فیس‌بوک راه‌اندازی کردم به نام «حامیان حقوق معلولیت».

اعضای این گروه تنها افراد دارای معلولیت نیستند؛ بلکه افراد غیرمعلول از هر طیف و گروه و دسته‌ای را شامل می‌شوند. این صفحه هیچ وابستگی و گرایش سیاسی ندارد و تنها در پی آن است که اعضای جامعه را با نیازهای افراد دارای معلولیت در هر زمینه‌ای آشنا کند.

شما دوست آشنا و غریبه هم می‌توانید یکی از مخاطبان و اعضای این صفحه باشید و علاوه بر عضویت در گروه، برای تولید محتوای مربوط به معلولیت همراهی و همکاری کنید؛ درمورد مطالبی که می‌خوانید، نظر بدهید و تجربه‌های خود را در مورد معلولیت یا ارتباط با افراد دارای معلولیت ساده و صمیمی بنویسید. یا نه؛ تنها خواننده‌ی مطالب گروه باشید.

برای پیوستن به صفحه، از نشانی فیس‌بوک خود به لینک زیر بروید و درخواست عضویت خود را بفرستید:

http://www.facebook.com/home.php?sk=group_233297970020327

از همراهی شما صمیمانه ممنونم. به امید آنکه بتوانیم هرکدام قدم کوچکی برای بهبود زندگی افراد دارای معلولیت برداریم.

بعد از اینهمه انتظار…

روز پنجم بهمن سال ۱۳۸۸ در یکی از مطالب سایتم، در مورد فاطمه بزرگ نیا نوشتم و خبر دادم که زندگی‌نامه‌ی او «به زودی» چاپ می‌شود. پیش‌بینی‌ام این بود که کتاب اواسط تابستان ۱۳۸۹ بیرون بیاید اما اصلاحات لازم برای کتاب، سبب چندین بار ویراستاری شد که طبیعتاً زمان‌بر بود و از طرف دیگر، گرفتن مجوز انتشار و بازه‌ام انجام اصلاحاتی که وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تعیین کرده بود، زمان بیشتری گرفت.  سرانجام پس از شانزده ماه تلاش و پیگیری، کتاب خاطرات خانم فاطمه بزرگ نیا با نام «یک‌عمر انتظار» چاپ شد. منظورم از «تلاش» کارهایی است که برای بازخوانی و ویرایش چندین به اره‌ی کتاب انجام دادم و منظورم از «پیگیری»  کارهایی است که دوست توانا و هنرمندم، ترانه میلادی برای صفحه‌بندی و طراحی کتاب و طی کردن مراحل دشوار گرفتن مجوز چاپ و انتشار کتاب انجام داد.  با چاپ این کتاب احساس می‌کنم بار سنگینی را بر زمین گذاشته‌ام؛  درست همان احساسی که این روزها دوستانم در انجمن باور دارند.

بازه‌ام از دوستان خوبم مانی رضوی زاده و هاجر بزرگی تشکر می‌کنم که در تمامی مراحل کار، همراه من و ترانه بودند. از خانم مهوش کوشا هم برای ترجمه‌ی کتاب از زبان انگلیسی به زبان فارسی ممنونم.

به امید چاپ کتاب‌های بعدی در حوزه‌ی حقوق معلولیت.

* لینک مطلب قبلی من درباره‌ی فاطمه بزرگ نیا

* لینک خبر مراسم رونمایی از کتاب «یک عمر انتظار» در انجمن باور