داستان یک مادر؛ پسر من اوتیسم دارد

مطلب زیر خواندنی و دارای نکات جالبی است؛ از مشکلات مادری که فرزندش اوتیسم دارد تا واکنش جامعه ای که واکنشش به معلولیت ها، به مراتب دشوارتر از خود معلولیت است. این گزارش را لیلی ابوالحسنی برای بی بی سی تهیه کرده است:

“این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم. مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد…”

این بخشی از صحبت‌های ناهید، مادر سینا است، پسر ۹ ساله‌ای که مبتلا به اوتیسم است.

اوتیسم یا “بیماری نافذ رشد و نمو” یا “درخودماندگی” نوعی ناتوانی ذهنی است که در آن فرد مبتلا در خیال پردازی، تعاملات اجتماعی و برقراری ارتباط با محیط اطراف مشکل دارد. حساسیت‌ها و دلبستگی‌های غیر معمول، حرکات تکراری و در مواردی نیز خودآزاری و پرخاشگری از جمله خصوصیات افراد اوتیستیک است.

مبتلایان به اوتیسم درگیر طیفی از علائم بیماری و مشکلات آن هستند. در حالی که برخی از آنها حتی قادرند زندگی نسبتا غیروابسته و مستقلی داشته باشند، برخی دیگر قدرت تکلم و یادگیری ندارند و همه عمر نیازمند حمایت های ویژه هستند. اوتیسم می‌تواند ضعیف یا شدید باشد. حالات و وضعیت هر کودک یا فرد اوتیستیک با کودکان یا افراد دیگری که مبتلا به همین بیماری هستند، متفاوت است.

آنچه مسلم است، تعداد افراد اوتیستیک روندی رو به رشد دارد. اگرچه به اعتقاد برخی کارشناسان، این روند نه فقط به خود موارد ابتلا بلکه به افزایش موارد تشخیص هم مربوط می‌شود. دلیل هر چه باشد، این روند صعودی، نشان می دهد که این بیماری نیازمند توجه بیشتری است.

در جامعه و فرهنگی که ما در آن رشد کرده‌ایم، والدین و اطرافیان فرد اوتیستیک به راحتی در باره فرد مبتلا و بیماری او صحبت نمی کنند. جامعه بیش از آنکه تلاش کند با واقعیت کنار بیاید، به پاک کردن صورت مسئله و انکار آن عادت دارد.

سینا اوتیستیک است. ناهید، مادر سینا، تعریف می‌کند چطور تلاش کرده بپذیرد که فرزندش با دیگران متفاوت است و چطور در این راه گاه موفق بوده و گاه احساس ناتوانی بر او چیره شده است. در مطلب زیر چالش روزمره زندگی آنها را از زبان ناهید می‌خوانید. شما هم اگر فرزند اوتیستیک دارید یا یکی از افراد خانواده، بستگان و دوستانتان اوتیستیک است، می توانید تجربه‌تان را با بی‌بی‌سی فارسی و با مادر سینا در میان بگذارید.

داستان سینا از زبان مادرش:

تا حدود یک سالگی، همه چیز سینا طبیعی به نظر می رسید، اما به تدریج، عدم توجه او به محیط دور و بر و اطرافیانش، سکوت دائمی او، اشاره نکردنش به چیزهایی که معمولا برای بچه های این سن جالب است، و تمرکز طولانی مدت و غیر طبیعی او به بعضی چیزها از جمله ورق زدن بی وقفه مجله یا کاتالوگ یک فروشگاه، اینکه در آن سن من و پدرش را هیچگاه صدا نمی زد، و بیش از همه اینکه هیچوقت چیزی از ما طلب نمی‌کرد، همگی این حس را به ما می داد که سینا با بقیه هم‌سالانش متفاوت است. با این وجود شاید خودمان را گول می زدیم که به هر حال بچه‌ها همه به نوعی با هم متفاوتند، شاید نیازهایش را به کمک خواهرش برآورده می‌کند، پسرها دیر به حرف زدن می افتند… و دکتر عمومی هم به نوعی این توجیه ها را تایید می‌کرد.

در همان زمان‌ها، یکی از دوستان نابینای من هشدار خیلی جالبی به ما داد؛ وقتی سینا یک سال و نیمه بود، به من گفت حواست بیشتر به سینا باشد، سینا با بچه های دیگر فرق دارد، این گوشه‌گیری‌ها و ساکت بودنش را به حساب سلامت کامل او نگذار.

اما با ادامه این وضعیت، زمانی که سینا دو سال و نیمه بود، به پزشک متخصص مراجعه کردیم. در ارزیابی دوم، تشخیص کامل اوتیسم برای او داده شد.

در این دوره، دنیایی پر از ابهام پیش روی ما شکل گرفت؛ اینکه آینده او چگونه خواهد بود، ما چه باید بکنیم؟ آیا او حالت طبیعی پیدا خواهد کرد یا نه؟ آیا هیچگاه می تواند زندگی مستقلی داشته باشد؟

اینجا در بریتانیا وقتی به پزشک مراجعه می‌شود، اطلاعات گسترده‌ای می دهند. سازمان های غیر دولتی فعال در زمینه بیماری های خاص هم جای خود را دارند. بگذریم که در دنیای مدرن با شبکه اینترنت و رسانه‌ها هم بمباران اطلاعاتی می شوی. با اینحال اینکه همه این داده ها را کنار هم بگذاری و نتیجه بگیری که تو و کودکت کجای کار هستید، سال ها طول می کشد.

قبل از همه باید می پذیرفتم که سینا با بقیه فرق دارد، دچار ناتوانی ذهنی است و علیرغم ظاهر بسیار طبیعی، مبتلا به بیماری اوتیسم یا به عبارتی “بیماری نافذ رشد و نمو” است. باید می پذیرفتم که سینا فاقد بسیاری از توانایی های دیگر بچه هاست. یک بچه طبیعی وقتی یک گل را می بیند، یاد می گیرد که تمام گل ها با هر رنگ و شکلی گل هستند. ولی سینا قادر به عمومیت دادن اجسام و پدیده ها نیست. کیفیت را تشخیص نمی‌دهد. تشخیص خوب و بد، مال من مال تو و تمیز و کثیف ندارد. مثلا هر نوع آب، برای او آب است. آب باران، آب داخل سیفون توالت، آب شیر یا آب حوض برای او همگی یک مفهوم را دارند: رفع تشنگی.

بعد از اینکه با خودم کنار آمدم و موضوع را پذیرفتم، باید اعضای خانواده و فامیل را متقاعد می کردم. پدربزرگ ها و مادربزرگ‌ها، عمه و خاله و عمو و دایی و… قبول نمی کردند، به نذر و نیاز متوسل می‌شدند، و به طور مستقیم راجع به آن با من حرف نمی زدند و فکر می کردند باید رعایت مرا بکنند. از همه تلخ‌تر و زجرآورتر این بود، و شاید هنوز هم هست، که هر یک از دوستان، آشنایان و افراد فامیل که به آدم می‌رسند، می‌گویند این حق تو نبود. یا در گوشه و کنار در مجالس از اطرافیانت و حتی از نزدیک‌ترین دوستانت می‌شنوی که تنبیه خدا یا دنیا برای آدم نادرست، داشتن یک بچه معلول است. واقعا با شنیدن این حرف‌ها، رنجش آدم صد چندان می‌شود.

این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم، مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد. حالا که بخشی از دنیا هستم باید به نوعی، از بیرحمی‌های آن سهم داشته باشم. در داستان بقا، آنقدر تصادف و غیرطبیعی بودن زیاد است که وقتی چیزی طبیعی است جای تعجب دارد نه آنچه غیر طبیعی است…

برای تربیت بچه های اوتیستیک روش های مختلف و مکتب های مختلفی وجود دارد. بعضی ها معتقدند که باید دنیا را برای آنها آماده کرد و بعضی ها هم معتقدند که باید با صبر کودک را تغییر داد تا با دنیا تطبیق پیدا کند.

اما به نظر من باید تغییر در هر دو جهت باشد. هم باید کودک را تغییر داد هم محیط را تا بتوان به تعادل دست یافت. نقش مادر در این بین مانند نقش یک بندباز است، چون این تعادل مثل یک خط است و ریسک اینکه از این خط به این طرف و یا آن طرف بیفتی و تعادل خودت، بچه و محیطت، اطرافیانت، و بچه های دیگرت را به هم بزنی خیلی زیاد است.

به طور کلی وقتی بچه اوتیستیک بزرگ می‌شود، مثل همه بچه های دیگر، مشکلاتش هم بزرگ‌تر می‌شود و هر روز مشکل جدیدی را برای خودش و اطرفیان به وجود می آورد. یادم هست روزی که سینا شروع کرد به خاراندن و زدن خودش. اوایل فکر می کردم که این مسئله یک مسئله فیزیکی است و مثلا در خانه ساس داریم که باعث خارش او می شود، یا مشکلی از این نوع. شروع کردم به عوض کردن همه چیز در خانه؛ مواد شوینده، تشک، لحاف و هر چیزی را که فکر کنید عوض کردم، اما چیزی تغییر نکرد و این علائم خودزنی و علائم خاراندن و امثال آنها بیشتر و بیشتر و بیشتر شد تا اینکه متوجه شدم که همه این علائم، علائم به اصطلاح خودآزاری، یک جور خودتحریکی و به عبارتی قسمتی از کل مشکل اوتیسم است.

چیزی که در این راه خیلی به من کمک کرد، صحبت با دیگران بود؛ با پدر و مادرهای دیگر، با افرادی که به صورت حرفه‌ای با این مسئله برخورد می کنند، با روانشناس‌ها، با روانپزشکان، با گفتار درمان‌گرها و افراد دیگری که می‌توانستند کمک کنند.

از گفتگو با آنها و مخصوصا پدر و مادرها متوجه شدم که من تنها نیستم، همه مشکلات فقط برای من نیست. پدر و مادرهای دیگری هم هستند که مشکلاتشان به مراتب بیشتر از من است. این همدردی در جمع به آدم کمک می‌کند که آرامش پیدا کند و نگرشش به دنیا عوض شود.

تفکر متداول در بریتانیا، معلولیت را عامل شرمساری و شرمندگی برای خود فرد معلول یا اطرافیانش نمی‌داند و پدر و مادرها بسیار راحت‌تر از مشکلات خود صحبت می‌کنند و بیشتر از هر چیزی به توانایی‌های فرزندانشان فکر می‌کنند تا به ناتوانی‌های آنها. به همین دلیل هم هزاران انجمن محلی و شهری و ملی برای انواع معلولیت‌ها وجود دارد که اعضای آنها از هم حمایت کنند.

شاید وقتی که من خاطره تعریف می کنم به صورت مثبت به قضیه نگاه می کنم ولی همیشه هم این طور نبوده، یعنی زمان هایی بوده که من خودم را ضعیف‌ترین آدم دنیا می‌دیدم که حتی در مقابل گریه بچه‌ام نمی‌دانستم باید چکار کنم. سینا خودش را می‌زد و من نمی دانستم باید چکار کنم، در بدیهی ترین چیزها مثل ارتباط چشمی، کلامی یا جسمی واقعا خودم را عاجز می‌یافتم.

می دانم که تمام آن لحظات، تمام آن ساعت ها، تمام آن روزها می گذرد، اما تمام نمی‌شود و حتما زمان دیگری به سراغم می آید. حتی زمان هایی هست که خیلی احساس می کنم همه چیز خوب است، همه چیز خوب دارد پیش می رود، اما چند ثانیه بعد می‌بینم که دوباره دنیا دگرگون می شود و توفان جدیدی از راه می‌رسد و ناتوانی در برقراری ارتباط باعث می شود که آرامش دنیای من دوباره به هم بریزد.

بعضی روزها بیشتر احساس ناتوانی، عجز و ناامیدی می کنم. با بزرگ شدن سینا و گذشت زمان می بینم که برای ارتباط برقرار کردن با او و برای اینکه مفاهیم را درک کند و احساس و وجودش را از راه منطق و کلام بیان کند، هر کاری را که ممکن بوده کرده ام و هر راهی را که وجود داشته طی کرده‌ام، اما راهی باز نشده است. همه تلاشم را کرده‌ام اما باز هم احساس ناامیدی کرده‌ام از اینکه چیزی تغییر نکرده است. بچه از نظر فیزیکی و جثه با گذشت زمان بزرگ می شود و می تواند هر لحظه برای خودش، برای دیگران و برای من خطر ساز باشد.

گاهی اوقات از احساس شرمساری کردن خسته شده‌ام و از اینکه دائم باید در مقابل دیگران در موضع ضعف باشم و برای کارهای سینا از بقیه عذرخواهی کنم و توضیح بدهم، طاقتم طاق شده است. گاز گرفتن بچه های دیگران، زدن خواهرش، چنگ زدن به من، با سر به دیوار کوبیدن، گاز گرفتن معلم های مدرسه، گاز گرفتن راننده‌ای که مسئول رفت و آمد اوست، همه و همه یک فشار عصبی عمیق در من به وجود آورده، طوری که هر لحظه که او از خانه بیرون می رود و یا من پیشش نیستم، این حس را دارم که ممکن است همین الان به من زنگ بزنند تا خبر جدیدی به من بدهند.

به طور کلی بی ثباتی رفتاری سینا، باعث بی ثباتی رفتاری و فکری من هم شده است. یک لحظه می توانم ناامیدترین و لحظه بعد می توانم امیدوارترین آدم باشم. برای لحظه ای خستگی مفرط تمام وجودم را بگیرد و لحظه بعد احساس کنم که شادی عمیقی در تمام وجودم هست. و همه اینها می تواند فقط با یک تغییر حالت سینا ایجاد شود، مثلا از یک گریه ناامیدانه به یک خنده همراه با شعف.

خیلی وقت ها کارهای تکراری و صداهای تکراری سینا که هیچ مفهوم و هدفی ندارند، بسیار آزاردهنده است. گاهی می توانم مغزم را خاموش کنم و آن صداها را نشنوم اما انجام این کار به طور دائم و برای همیشه، بسیار سخت است.

همان دوست نابینا که زمانی به من هشدار داده بود و من را به مشکل سینا واقف کرده بود، چند سال بعد گفت والدین یک بچه معلول همیشه از وضعیت او زجر می‌کشند اما شاید برای خود بچه، آن نوع معلولیتی بهتر باشد که به آن واقف نباشد و زجر دائمی نکشد. در جواب او گفتم “یعنی فکر می‌کنی که سینا معلولیت بهتری از تو دارد؟” جواب داد: “بله.”

در آن موقع به این فکر افتادم که همیشه بدتر هم وجود دارد.

نشانی لینک:

http://www.bbc.co.uk/persian/science/2013/12/131206_l20_autism.shtml

به ورزشکار ایرانی رای بدهیم

با رفتن به صفحه کمیته بین المللی پارالمپیک، به منصور پورمیرزایی (ورزشکار ایرانی وزنه برداری) رای بدیم تا ورزشکار ماه جهان بشه.

وقتی صفحه http://www.paralympic.org/ رو باز می کنید، نوار آبی IPC Poll را در سمت راست بالای صفحه می بینید و فقط کافیه روی دایره کنار اسم منصور پورمیرزایی کلیک و بعد Submit کنید. در تصویر بالا این مراحل رو به صورت نشانه های قرمز علامت گذاشته ام.

تا الان که چک کردم، ورزشکار ایرانی با تفاوت قابل توجهی اوله اما معلوم نیست که طرفداران نامزدها از بقیه کشورها یکباره وارد نشن.

ممنون از حمایت همگی.

“قهرمانان میدان لندن” منتشر شد

خوشحالم که در آستانه روز جهانی افراد دارای معلولیت (سوم دسامبر، ۱۲ آذر) در مراسمی از طرف کمیته ملی پارالمپیک ایران، از کتاب من با عنوان “قهرمانان میدان لندن” رونمایی شد. البته در این مراسم که خیلی از افراد (به جز خودم!) حضور داشتند، دو کتاب دیگر هم رونمایی شد که در همین جا به آقای دکتر زند و خانم لیموچی بابت انتشار کتاب هایشان تبریک می گویم.

نکتۀ مهمی که در مورد کتاب پارالمپیک لندن خوشحالم می‌کند این است که توانستم با تک تک ورزشکاران ایرانی حاضر در پارالمپیک لندن مصاحبه حضوری یا تلفنی کنم و به این ترتیب، حتی کسانی که مدال آور نبوده اند، می‌توانند خود را در میان قهرمانان میدان لندن پیدا کنند. این نکته برایم از آن جهت حاضر اهمیت است که مسلما مدال آوران پارالمپیک بیشترین توجه را از رسانه های جمعی و سازمان‌های تقدیرکننده دریافت کردند و در این میان، خیلی از ورزشکاران پارالمپیکی که از دریافت مدال بازمانده بودند، مورد بی توجهی قرار گرفتند. خوشحالم با افتخار ادعا کنم که کتاب “قهرمانان میدان لندن” تنها رسانه‌ای است که تک تک ورزشکاران ایرانی پارالمپیک لندن را صرفنظر از مدال آور بودن یا نبودن آنها مورد توجه قرار داده است؛ چون به راستی اعتقاد دارم که تک تک ورزشکارانی که توانستند به پارالمپیک راه پیدا کنند، قهرمان هستند و باید مورد توجه رسانه‌ها قرار بگیرند.

از مسئولان انتشارات سیمای شرق و نیز از برگزارکنندگان مراسم رونمایی کتاب تشکر می‌کنم. ممنونم از مدیرمسئول محترم روزنامه اطلاعات، جناب آقای دعایی که در رونمایی کتاب شرکت داشتند. اما تشکر ویژه ام برای دونفر خاص است که انتشار کتاب را ممکن کردند: اول همسر فهیم و مهربانم که با همراهی و همدلی کم نظیر، به من اجازه داد با فراق بال و در آرامش خاطر، این کار سنگین را به بهترین وجه انجام دهم. و دوم، دوست عزیزم هاجر عزیز که انجام امور مختلف مربوط به انتشار کتاب بدون همراهی و همکاری صمیمانه او به هیچ وجه ممکن نبود. از همه دوستانی که لطف کردند و برایم پیام تبریک و شادباش فرستادند ممنونم و قدردان محبت و خلوص آنها هستم.

روز جهانی افراد دارای معلولیت را به تمامی دوستان دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها تبریک می‌گویم (البته اگر جایی برای تبریک گفتن وجود داشته باشد) و بهترین‌ها را برای جامعه معلولیت ایران آرزومندم.