منابع معلولیت از سایت کاخ سفید حذف شد

یک سایت مرتبط با معلولیت گزارش داد:  همزمان با آغاز ریاست جمهوری دانلد ترامپ، تقریبا تمامی منابع معلولیت در وبسایت کاخ سفید ناپدید شدند. این اتفاق پس از مراسم سوگند رئیس جمهور جدید افتاد و حجم بالایی از مطالب معلولیت روی سایت کاخ سفید حذف شد. بخش معلولیت در این سایت در زمان ریاست جمهوری باراک اوباما، بیش از ۲۴ عنوان مرتبط با جنبه‌های مختلف معلولیت داشت. در این بخش همچنین اطلاعاتی در مورد آموزش و اشتغال افراد دارای معلولیت، اجرای قانون حمایت از حقوق امریکاییان معلول (ADA)، و یک ویدیو در مورد گشت و گذار در کاخ سفید با زبان اشاره وجود داشت اما از زمان روی کار آمدن ترامپ، لینک‌های مرتبط با معلولیت همگی پیام خطا ارسال می‌کنند و جست و جوی کلمۀ “معلولیت” در این وبسایت جدید فقط ۹ نتیجه را نشان می‌دهد که دوتای آنها مربوط به دورۀ ریاست جمهوری “گراوِر کلیولند” (بیست و دومین رئیس جمهور امریکا، متولد ۱۸۳۷، فوت ۱۹۰۸) است. در این صفحۀ جدید، اعلام شده که کارن پنس، همسر معاون رئیس جمهور (و بانوی دوم امریکا) قرار است از موقعیت جدید خود برای تمرکز روی هنردرمانی استفاده کند که علاوه بر گروه‌های مختلف، برای افراد اوتیسم و دیگر معلولیت‌ها به کار گرفته می‌شود.

** ترجمه: نگین حسینی

#ترامپ #معلولیت #وبسایت‌کاخ‌سفید

منبع خبر اینجاست

اصلاحیه از نوعی دیگر

ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، ۲۳ ژانویه ۲۰۱۷) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به “ادوارد رابرتز” رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا می‌کنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمی‌خورم که غرق در لذت و هیجان می‌شوم، به هیچ وجه نمی‌توانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمی‌توانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکی‌پدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی می‌شدم، اشک توی چشمانم آورد… چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم… دستم نمی‌رفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشک‌هایم را بگیرم… بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش… که هر کسی که مادر پریسا را می‌شناسد، می‌داند او از انسان‌های کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف… عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم… من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها می‌کشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کرده‌ام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم… بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!

این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خسته‌ام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو می‌زد و گاهی قطره‌ای اشک می‌ریختم از شوق و غم برای زندگی “ادوارد رابرتز” و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که می‌دانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند… امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکی‌پدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.

دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را می‌گذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کرده‌ام.

از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی می‌کنم. حضور شما مرا حرفه‌ای تر می‌کند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق می‌گویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانسته‌ها و اکتشاف‌هایم می‌دهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمی‌شناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیت‌های شخصی و کاری و دانشگاهی‌ام پیش می‌برم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس می‌کنم که مثل نبض، مدام در من می‌دود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش می‌راند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواسته‌ام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.

به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک “انسان” نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش می‌شنود و می‌فهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش می‌بیند و درک می‌کند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه می‌رود و زندگی‌اش را به جلو می‌راند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدن‌های متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشق‌شان کودک دارای اسپرگر و اوتیسم‌شان است…

من به امید چنین روزهایی زنده‌ام.

با عشق

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

***

مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.

ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها

@neginpaper

تولدت مبارک، اِد رابرتز!

Google

گوگل با اختصاص تصویر صفحه اصلی خود به ادوارد رابرتز، فعال حقوق معلولیت، یاد او را در هفتاد و هفتمین سالروز تولدش گرامی داشت. ادوارد زندگی پرمشقتی داشت. کسی که فقط دو انگشت دست و چند انگشت پایش حرکت می‌کرد، با وجود مخالفت خیلی از مسئولان، به دانشگاه برکلی رسید و با تلاش بی‌وقفه، پایه گذار مراکز زندگی مستقل در سراسر امریکا شد. 
 داستان زندگی ادوارد رابرتز را از ویکی پدیا ترجمه کرده‌ام که در زیر می‌آید:

کودکی
ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت؛ یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

اکتیویسم

ادوارد رابرتز به پدر “جنبش زندگی مستقل” شهرت دارد. فعالیت او در حقوق معلولیت از وقتی آغاز شد که یکی از مسئولان دبیرستان او را تهدید کرد که مدرک دیپلم به او نخواهد داد، زیرا اد نتوانسته بود در آموزش رانندگی و تربیت بدنی شرکت کند.

Ed Roberts

او سرانجام توانست به دانشگاه کالیفرنیا، برکلی راه پیدا کند. ادوارد مجبور بود برای تامین نیازهایش از طرف “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” و حضور در کالج بجنگد زیرا مشاور توانبخشی او اعتقاد داشت که معلولیت او شدیدتر از آن است که بتواند شغلی داشته باشد. یکی از مسئولان دانشگاه برکلی که فهمیده بود ادوارد معلولیت شدیدی دارد، گفته بود “ما قبلا از این علیل‌ها داشتیم اما فایده‌ای نداشت”؛ با این حال، دیگر مسئولان برکلی از پذیرش رابرتز حمایت کردند و گفتند دانشگاه باید بیشتر از این کارها بکند.

رابرتز در سال ۱۹۶۲ فارغ التحصیل شد؛ یعنی دو سال پیش از آنکه دانشگاه برکلی به سبب جنبش “سخنرانی آزاد”، به قطبی از جنبش اعتراضی دانشجویی تبدیل شود. ادوارد که مجبور بود شب‌ها در دستگاه ۸۰۰ پوندی (۳۶۰ کیلویی)‌اش بخوابد، برای پیدا کردن اتاقی در خوابگاه با مقاومت مسئولان روبرو شد تا اینکه سرانجام مدیر خدمات بهداشتی دانشگاه به او اتاقی پیشنهاد داد که در ضلع خالیِ بیمارستان کاوِل قرار داشت. رابرتز پیشنهاد او را به این شرط پذیرفت که آن منطقه به بخشی از فضای خوابگاهی دانشگاه تبدیل شود و نه اینکه جزو بیمارستان باشد.

پذیرش ادوارد در دانشگاه در واقع موانع را برای قبولی دیگر کسانی که معلولیت‌های شدیدی داشتند، برداشت. دانشجویان معلول در سال‌های بعد، یکی پس از دیگری به ادوارد پیوستند و ساکن همان بخش شدند که “برنامۀ اسکانِ کاول” نام گرفته بود. خیلی زود، حس همدلی و نزدیکی میان این گروه شکل گرفت و بحث‌های آنها، سبب پایه گذاری تحلیل سیاسی معلولیت شد. آنها اسم خود را “دایره‌های غلتان” گذاشتند و باعث شگفتی شاهدانِ غیرمعلولی شدند که تا پیش از آن، هیچ تعریف مثبتی از هویت معلولیت نشنیده بودند. در سال ۱۹۶۸، یکی از مشاوران توانبخشی، دو نفر از اعضای گروه “دایره‌های غلتان” را به اخراج از “برنامۀ اسکانِ کاول” تهدید کرد اما با حمایت همه جانبۀ اعضای گروه، نهایتا آن مشاور به جایی دیگر منتقل شد.

موفقیت‌های گروه “دایره‌های غلتان” در داخل دانشگاه آنها را بر آن داشت که در زمینۀ خدماتی دیگر، مثل تقاطع جدول‌ها و خیابان‌ها (برای عبور آسان افراد دارای معلولیت و روی ویلچر) و دسترسی بازتر به فضاهای بزرگتر، و راه اندازی “برنامۀ دانشجویان دارای معلولیت جسمی” اقدام کنند. رابرتز از کالیفرنیا تا واشنگتن دی سی، سه هزار مایل را بدون دستگاه تنفسی‌اش سفر کرد تا در کنفرانسی شرکت کند که بعدا به تضمین بودجۀ “برنامه دانشجویان دارای معلولیت جسمی” منجر شد. هرچند این برنامه برای دانشجویان معلول تسهیلاتی مانند کمک همراه و تعمیر ویلچر ارائه می‌داد، طولی نکشید که افراد معلولی که دانشجو نبودند نیز برای دریافت این خدمات به آنها مراجعه می‌کردند. نیاز به خدمات رسانی به جمع بزرگتری از افراد معلول منجر شد که این دانشجویان فعال و دارای معلولیت، “مرکز زندگی مستقل” را در برکلی راه اندازی کنند که نخستین برنامۀ حمایتگری و خدماتی زندگی مستقل بود که از سوی خود افراد معلول اداره می‌شد و برای افراد معلول بود. این مرکز به یک الگو برای تامین نیازهای افراد با معلولیت‌های متنوع تبدیل شد.

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۶۴ لیسانس و در سال ۱۹۶۶ فوق لیسانس علوم سیاسی را از برکلی گرفت. او در سال ۱۹۶۹ دانشجوی دکترای علوم سیاسی برکلی شد اما نتوانست دکترایش را بگیرد.

ed

در سال ۱۹۷۶، با حکم “جری براون”، فرماندار کالیفرنیا، ادوارد رابرتز مدیر “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” شد، یعنی رئیسِ همان جایی که روزی به او برچسب زده بودند که معلولیت شدیدی دارد و نمی‌تواند شغلی داشته باشد. اد تا سال ۱۹۸۳ در آنجا کار کرد اما وقتی جریان سیاسی کالیفرنیا دوباره به راست گرایش پیدا کرد، اد دوباره به برکلی برگشت و با همکاری “جودیت ای. هیومان” و “جوان لئون”، “انستیتوی جهانی معلولیت” را پایه گذاری کرد؛ مرکزی شناخته شده در عرصۀ بین‌الملل که قطب فعال سیاست معلولیت شد. رابرتز در چهاردهم مارس ۱۹۹۵ به سبب عارضۀ قلبی درگذشت.

صدها هزار مرکز زندگی مستقل در سراسر جهان بر اساس الگوی اولیۀ او ساخته شده است. این مراکز، “شورای ملی زندگی مستقل” را تشکیل داده‌اند که بهار هر سال در واشنگتن جلسه سالانه برگزار می کند. در اولین جلسه پس از درگذشت ادوارد، در روز پانزدهم می ۱۹۹۵، ویلچر خالی او توسط یکی از داوطلبان به سمت مراسم گرامیداشت او حمل شد و حدود ۵۰۰ فعال حقوق معلولیت از سراسر امریکا در حرکتی نمادین، ویلچر خالی ادوارد را دنبال کردند. این ویلچر به انستیتوی اسمیتسونیان هدیه داده شد.

wheelchair

“ارنولد شوایتزنگر”، فرماندار کالیفرنیا در سال ۲۰۱۰ لایحه‌ای را امضا و به قانون تبدیل کرد که بر اساس آن، روز ۲۳ ژانویه هر سال (سالروز تولد اد) روزی با اهمیت خاص تلقی می‌شود. نام ادوارد رابرتز در سال ۲۰۱۱ به “هال مشاهیر کالیفرنیا” اضافه شد. 
ترجمه: نگین حسینی
#ادواردرابرتز #حقوق‌معلولیت #زندگی‌مستقل #معلولیت
@neginpaper

آیا پسر کوچک ترامپ روی طیف اوتیسم است؟

Barron-Trump-1 بسیاری از متخصصان و کسانی که با افراد دارای اوتیسم سر و کار دارند، بر این باورند که بارُن ترامپ، کوچکترین پسر دانلد ترامپ، رئیس جمهور جدید امریکا، روی طیف اوتیسم قرار دارد اما ترامپ و همسرش این گمانه‌زنی‌ها را به شدت انکار کرده‌اند. این تکذیب‌ها که گاهی با عصبانیت همراه بوده، سوالات زیادی را ایجاد کرده، از جمله آنکه پس دلیل رفتارهای متفاوت پسر کوچک آنها چیست؟ و اگر این کودک اوتیسم دارد، چرا والدین او آن را انکار می‌کنند؟
شبی که ترامپ برندۀ انتخابات ریاست جمهوری امریکا شد، نخستین مرتبه‌ای بود که پسر کوچک ملانیا و دانلد روبروی دوربین‌های تلویزیون ظاهر شد. بارن مرتبا خمیازه می‌کشید، در لحظاتی کنترل چشم‌هایش را نداشت، طرز دست زدنش متفاوت بود و رفتارهای دیگری که به علائم اوتیسم نزدیک بود، این تردید را در آشنایانِ به این وضعیت ایجاد کرد که این پسرِ زیبا و خوش تیپ اوتیسم دارد. اما طولی نکشید که ملانیا و ترامپ این موضوع را انکار کردند، در حالی که شواهد نشان می‌داد بارن باید روی طیف اوتیسم باشد. دانلد ترامپ که از منتقدانِ شیوۀ رایج واکسیناسیون کودکان است، در مبارزه‌های انتخاباتی گفته بود که به شخصه شاهد موردی بوده که کودک دو ساله‌ای، پس از دریافت واکسن، دچار تب شدید و تشنج شده و پس از آن، اوتیسم گرفته است. ترامپ معتقد است که دُز واکسن‌ها برای کودکان بسیار بالاست در حالی که آن مقدار واکسن، باید به تدریج وارد بدن کودک شود. پس از آنکه پسر کوچک ترامپ در انظار عمومی حاضر شد و علائم اوتیسم نشان داد، خیلی‌ها گفتند که ترامپ احتمالا از پسر خودش صحبت کرده است بدون اینکه تمایل داشته باشد نامی از او ببرد. 
 هرچند هنوز علت اوتیسم مشخص نشده است، مطالعات زیادی ارتباط میان سن بالای والدین و اوتیسم در کودکان را نشان می‌دهد. بارن ترامپ سال ۲۰۰۶ به دنیا آمد؛ زمانی که پدرش دانلد ۶۰ سال و مادرش ملانیا (همسر سوم ترامپ) ۳۶ سال داشتند؛ هرچند ظاهرا ترامپ ترجیح می‌دهد دُز بالای واکسن را عامل اوتیسم معرفی کند.
 رفتارهای متفاوت بارن در مراسم تحلیف ریاست جمهوری ترامپ بار دیگر به این گمانه دامن زده که او روی طیف اوتیسم قرار دارد. کم نیستند کسانی که به ترامپ رای داده‌اند و بر این باورند که پسر رئیس جمهور، علائمی شبیه اوتیسم دارد. نظرات خوانندگان مقالات مرتبط عموما انتقادی است؛ به خصوص کسانی که فردی با این شرایط در اطراف خود دارند، معتقدند که رئیس جمهور جدید و بانوی اول باید با صراحت اعلام کنند که فرزندشان اوتیسم دارد. آنها بر این باورند که خانوادۀ ترامپ می‌توانند با قدرت و منابعی که در اختیار دارند، تحولی در زمینۀ نگاه عمومی به اوتیسم و حتی تحقیقات مرتبط به آن ایجاد کنند؛ اما ظاهرا نگاه ترامپ و همسرش به موضوع اوتیسم و احتمالا سایر شرایط متفاوت جسمی و رفتاری، انکار و پنهان کاری (و حتی تمسخر افراد دارای معلولیت) است تا پذیرفتن واقعیت و کمک به پیشرفت جامعه در یک موضوع عمومی. 
*نگین حسینی، روزنامه نگار
#ترامپ #اوتیسم
@neginpaper

“بعد با چوب نوشتم در خاک/ یادگاری شهلا / دختر خسته‌ی ده”

shahla roshani2

این مطلب کمی طولانی است اما خواندنش را توصیه می‌کنم. شعری که در انتهای مطلب نیز هست به شما احساس غریبی خواهد داد. در نهایت ضرر نمی‌کنید از وقتی که می‌گذارید. هرچند شاید بیشتر مردمِ مختصرخوان و شتابانِ این روزها، این مطلب را نخوانده رد کنند، اما امیدم این است که شاید یک، فقط یک ناشر و توزیع کنندۀ خوب پیدا شود و کاری برای شهلا کند؛ برای “دختر خستۀ ده” که نوشته‌هایش پر از احساس است و شرحی واقعی از احوال کسانی که به جُرم داشتن بدن‌های متفاوت، مورد ستم مضاعفِ دیگران قرار می‌گیرند. امید که ناشری پیدا شود و از شهلا حمایت کند تا او دوباره بتواند احساساتش را بنویسد…

***

“هزار نسخه از کتابم (دختر خستۀ ده) را که تازه منتشر شده بود، برای خودم فرستادند تا توزیع‌شان کنم. روی ویلچر نشستم و کتابها را بردم به کتابفروشی‌های شوشتر… حتی زنگ نزدند بگویند کتابم فروش رفت یا نه”
 این را “شهلا روشنی قلعه شیخی” می‌گوید که شاعر و استاد دانشگاه (عضو هیات علمی زبان انگلیسی دانشگاه پیام نور شوشتر) است. او را چند سالی است می‌شناسم و شعرهایش سخت بر دلم می‌نشیند. “دختر خستۀ ده” عنوان اولین کتابش بود که توزیع مناسبی نداشت. شعر “دختر خستۀ ده” (که در انتهای این مطلب گذاشته‌ام) بی‌اختیار تصویری از خود شاعر را برایم تداعی می‌کند. شهلا می‌گوید: “من چیز زیادی از ادبیات نمی‌دانم؛ آنچه نوشتم از دلم برمی‌خاست. خیلی جاها شعرهای من اشکال دارد اما حرفهای دلم هستند. شاید پیام خاصی هم نداشته باشند اما مانند قصه گویی به روایت احساسم پرداخته‌ام. مثلا در شعر “دخترخستۀ ده” خیلی‌ها می‌پرسند آن پسری که در شعر تو مُرد که بود؟ آیا او که به تو سنگ می‌زد واقعی بود؟ زمانی که این شعر را نوشتم، بسیارجوان بودم وآرزوهای خود را در جامعه‌ای که در آن دیده نمی‌شدیم را برباد رفته می‌دیدم. کمی افسرده و بدبینانه آرزوهایم را در قالب پسری جا دادم که دوستم داشت اما عمرش به دنیا نبود. من در این شعر، باورم به خدا و اینکه عصایم مرا راحت به خدا می‌رساند را ترسیم کردم.”
شهلا از دو سالگی فلج اطفال گرفت: “ازهمان موقع  پدرم، بعد از خدا حامی من بود. شاید اگر پدرم به دادم نمی‌رسید، حالا کنج خانه و در انزوا بسر می‌بردم.” او از کودکی عاشق نوشتن بود: “شعر می‌نوشتم و سر کلاس برای معلم کلاس پنجمم می‌خواندم. من استعدادهای زیادی داشتم اما تنها چیزی که همیشه در اختیارم بود وخرج زیادی نداشت، دفتری بود که می‌توانستم احساساتم را در آن بنویسم. دم دست ترین ابزاربرای من کاغذ سفیدی بود که می‌توانستم به آن احساس مالکیت داشته باشم و هر وقت دلم خواست پنهانش کنم.”
شهلا اولین کتاب شعرش را در سال ۱۳۸۹۹ به نام “دخترخستۀ ده” به چاپ رساند اما: “برای توزیع کتابها مشکلات زیادی داشتم. جز چند کتاب که خودم به کتابفروشی‌های اهواز و شوشتر دادم، همه روی دستم ماند. خیلی‌ها را به دوستانم هدیه دادم. یک کارتون از کتابها به خاطراینکه آب باران خیس‌شان کرده بود، مچاله و بی کیفیت شد.”
 بعد از آنهمه مشکل، شهلا تصمیم گرفت دیگر کتابی منتشر نکند اما: “سال گذشته بازفکر ترجمۀ اشعارم افتادم اما این باربا تیراژبسیار پایین چاپ کردم. اسم کتاب جدیدم” نامه‌ای از فاصله‌ها ” است؛ مجموعه‌ای از عاشقانه‌های من به همراه ترجمۀ انگلیسی آنها.”
شهلا شعرهای مصور نیز نوشته است: “پیش از این خیال‌پردازی خیلی قوی داشتم. اشعار مصور می‌نوشتم. تمام شعرهای من تلفیقی از خیال‌پردازی و حقیقت است.” او به رُمان ” رُزهای بنفش” اشاره می‌کند که سالها پیش نوشته است: “این رمان تصویرسازی خوبی دارد و پراز پیام برای معلولین عزیز است. شاید به درد ساخت یک برنامۀ کودک یا انیمیشن زیبا بخورد اما متاسفانه به خاطر مشکل توزیع کتاب اولم، از ویرایش آن هم دلسرد شدم.”
 شهلا می‌گوید که سالهاست نوشتن را کنارگذاشته است: “دیگرآن حس قشنگ شاعرانه را ندارم؛ انگاردر من از بین رفته است. من تکنیک نوشتن را بلد نیستم اما از احساسی فوق‌العاده برخوردارم. هرچند با گذشت سالها نمی‌دانم باز احساس درمن باشد یا خیر. وقتی شعرهایم را در وبلاگ کسانی دیدم که اصلا آنها را نمی‌شناختم، تازه فهمیدم که شعر من هم می‌تواند برای خیلی‌ها دلنشین باشد و شاید این من هستم که خودباوری‌ام را ازدست داده‌ام. اگرمشوقی در این میان بود و اگر در نشر مطالبم کسی همراهی‌ام می‌کرد، شاید می‌توانستم احساساتم را زنده نگه دارم.”

دختر خستۀ ده

شعری از شهلا روشنی

کودکی بودم معلول و صغیر/ پدرم تازه برایم از تاک/ از صنوبر از بید/ من نمیدانم/ از چوب کدامین جنگل یک عصا ساخته بود/ تا کمی راحت و آسوده قدم بردارم/ تازه می فهمیدم/ زندگی یعنی چه؟/ مردم دور و بر من چه خوشند/ راه رفتن عالیست/ تازه می فهمیدم/ با یکی تکه‌ی پوسیده‌ی چوب/ که پدراز دل یک بید برید و عصایش نامید/ من چه راضی هستم/ من نمی‌گفتم دردی دارم/ حس نمی‌کردم باید بدوم/ فکر می‌کردم که نشستن بد نیست/ دختر کوچک همسایه کتابی داشت با نام بهار/ توی آن پُر بود از عکس ترنج/ او نمی‌دانست عصا یعنی چه/ او عروسک داشت/ من عروسک می‌ساختم/ با چوب با پنبه گاهی با سنگ/ پسری بود در همسایگی خانه‌ی ما/ که به من می‌گفت چلاق/ عصرهایی که مرا دور ز چشم پدرم می‌دید/ آهسته و آرام صدا می‌کرد/ بچه‌ها باز از این کوچه گذشت دختر خسته‌ی ده/ من از او می‌ترسیدم/ او تفنگی داشت ولی تیر نداشت/ او سگی داشت که زنجیر نداشت/ او مرا هل میداد/ صورتم خونین می‌شد/ بعد پدرم با پای برهنه/ بی‌کفش/ سنگ بر می‌داشت/ گرز بر می‌داشت/ بعد می‌گفت بیا دختر کوچک و بیچاره‌ی من/ من که بیچاره نبودم اما/ پدرم سخت پریشانم بود/ عصرها با پدرم می‌رفتم تا باغ/ توی باغ/ زیر هر کرت/ لانه‌ی کوچک بلدرچینی بود/ جوجه بلدرچین‌ها کوچک و کرکی بودند/ پدرم می‌گفت/ جوجه بلدرچین‌ها از عصای تو کمی می‌ترسند/ می‌نشستم آن دور/ لب آن کرت کنار جاده/ نکند مادرشان غصه‌ی دوری بخورد/ پسری بود عابری بود که آهسته قدم برمی‌داشت/ راه می‌رفت ولی چشم نداشت/ پدرش گم شده بود مادرش سوخته بود/ تک و تنها میرفت/ آب می‌داد به گندمزاران/ دل من می‌سوخت با دیدن او/ او به من سیب می‌داد/ گاهی از گندمزاران برایم گل وحشی می‌آورد/ خانه‌اش کلبه‌ی ویرانی بود/ یک حصیر پاره/ یک حوضچه‌ی کوچک آب/ یک سبد معرفت و دانش بود/ عصرها زنجره‌ها مرغان مگس چرخ‌ریسکها/ همه همسایه و مهمان بودند/ یک شب باران فراوان آمد/ ده ما ویران شد/ پسرک داخل گودال پر از آب افتاد/ آن‌ شب ما آنجا بویم/ من بودم پدرم بود مادرم بود/ پسرک جان می‌داد/ او به من می‌گفت بیا/ او به من می‌گفت مردم خوبند/ مادرم می‌گفت: آرام بخواب/ او به من می‌گفت دنیا زیباست؟ پدرم می‌گفت/ آری زیباست/ او به من می‌گفت دیدن خوبست؟/ من نمی‌دانستم باید چه بگویم که حقیقت باشد/ او به من می‌گفت که خوشبخت تویی/ چشم خونین پدر گفت/ که این قصه به پایان آمد/ پسرک ساکت شد/ مادرم جیغ کشید/ پدرم دست به چشمان پسر مالید/ پسر هم خوابید/ بعد با هم رفتیم/ پدرم گودالی کند به اندازه‌ی او/ مادرم چیزی می‌خواند/ من گل می‌چیدم/ مثل گلهای سفیدی که پسر داد به من/ بعد او رفت به آغوش خدا/ ما رفتیم به ده/ ما هر روز آب می‌آوردیم/ گل می‌آوردیم/ ما برای پسرک باغچه‌ای ساخته بودیم از یاس/ من عصایم را دادم به پسر تا سبکتر برود پیش خدا/ من عصایم را با یاس مزین کردم/ بعد با چوب نوشتم در خاک/ یادگاری شهلا/ دختر خسته‌ی ده/

#شهلاروشنی #دخترخستۀ‌ده #شعرمعلولیت

مردی که چهار دست و پا قلۀ کلیمانجارو را فتح کرد

kyle2

مردی که چهار دست و پا قلۀ کلیمانجارو را فتح کرده است، از خودش می‌گوید. منهای اینکه شگفت زده می‌شویم از تماشای او و دستاوردهایش، می‌توانیم از جنبه‌ای دیگر هم به موضوع نگاه کنیم: همه جای دنیا، در شهر و کوچه و همسایگی ما، کسانی هستند که “بدن‌های متفاوتی” دارند. این تفاوت دلیل نمی‌شود که به حالشان دل بسوزانیم یا فکر کنیم چقدر بدبخت هستند و زندگی سختی دارند! آنچه زندگی را برای آنها سخت می‌کند، “ما” هستیم و نگاه هایمان که پر از ترحم است، و ناباوری‌مان نسبت به اینکه آنها هم انسانند و توانمندی‌های خودشان را دارند. 

 ”کایل مِی‌نارد” در این ویدیو از خودش می‌گوید:
 ”وقتی برای اولین بار کوهنوردی کردم، خیلی بد بودم. واقعا وحشتناک بودم، آهسته می‌رفتم و بارها پوستم را بریدم. می‌گفتم به این ترتیب، چطوری می‌تونم برم در کلیمانجارو کوهنوردی کنم؟ جوابش یک کلمه بود: ” نمی‌دونم” این مهم‌ترین کلمۀ زندگیم بوده‌، همۀ اکتشافات از دلِ همین کلمه بیرون میاد.
 من “کایل مِی‌نارد” هستم. واقعا سخته بگم چکار می‌کنم. من در تمام زندگی‌ام ورزشکار بوده‌ام، از فوتبال گرفته تا کشتی و وزنه‌برداری، چون جیتسو برزیلی (نوعی ورزش رزمی)، و اخیرا کوهنوردی در برخی از بلندترین کوهستان‌های دنیا. من با معلولیت مادرزادی متولد شدم؛ یعنی دستامواز زیر آرنج و پاهامو از زیر زانو ندارم. ممکنه بعضی آدما به من نگاه کنن و برام متاسف بشن، اما واقعا زندگی من فرق زیادی با زندگی شما نداره: من مثل هر کسی با کامپیوترم تایپ می‌کنم، مث هر کسی دیگه از موبایلم استفاده می‌کنم، و مث هر مجردی تو این سن و سال، دنبال دوست هستم.
اولین تجربۀ کوهنوردیم برمی‌گرده به یک مسابقه چندگانه در سال  ۲۰۱۰ که اول باید با “روئینگ ماشین” هزار متر می‌زدیم و بعد از کوه بالا می‌رفتیم. همه تونستن تو ۲۵ دقیقه به قله برسن ولی برای من یک ساعت و ۴۶ دقیقه طول کشید تا با بازوهای زخمی به اون بالا برسم. ولی وقتی روی قله رسیدم، گفتم اوه! چقدر زیباست! همون شب به دوستم گفتم میخوام برم کلیمانجارو؛ نمیدونم بتونم یا نتونم، ولی واقعا میخوام این کارو انجام بدم. میخوام راهی پیدا کنم و به اون بالا برسم.
 مشکلات خیلی زیادی سر راهم وجود داشت و مهم‌ترین آنها تجهیزاتم بود. اول چند حوله حمام به پاهام و بازوهام چسبوندم. کفش معمولی هم نمی‌تونم بپوشم ولی به یک راه حل رسیدیم. حالا که کوهنوردی می‌کنم، یک جفت کفش سفارشی از فیبر کربن می‌پوشم. من چهار دست و پا رفتم تا خود کلیمانجارو. 
 بعدش راهی بلندترین قله امریکای جنوبی، آکِنکا (آرژانتین) شدیم. حس کردم دیگه بدنم داره کاملا از کار می‌افته… لحظات خیلی دشواری بود ولی زیباییش فوق‌العاده بود. اون بالا روی قلۀ کوه می‌تونی یه جورایی گردی زمین را می‌بینی. اون لحظه‌ای بود که هیچ‌وقت فراموش نمی‌کنم. 
دلایل من برای کوهنوردی متفاوت از بقیۀ مردم نیست. درسته  ۹۵ درصدش برام سخته: من کاملا خاکی میشم و حتی نمی‌تونم با دوستانم حرف بزنم یا مناظر زیبا رو ببینم مگر اینکه بایستم و نگاه کنم اما اون ۵ درصدی که بد نیست، فوق‌العاده است! رسیدن به جایی که ویلچرم نمی‌تونه مرا ببره، این چیزیه که عاشقشم. من قرار نیست هزار سال زندگی کنم، دوست دارم راه بیفتم و به زندگیم معنا بدم. وقتی به پایین برمی‌گردیم، و به کوهستان نگاه می‌کنم و می‌بینم چی به دست آوردیم، میگم اوه! شاید کار بدی بود که اونجا بودیم اما واقعا قشنگ بود!”
#زندگی‌بامعلولیت #KyleMaynard

تبریک به دوست توانمند، آقای عباس اقلامی

عباس اقلامی

روزی که نشستم پای حرف‌های تلخ دوستان دارای معلولیتم تا پژوهش مشکلات دانشجویان معلول در دانشگاه های ایران را تهیه کنم، روزی که با نوشتن هر جمله از دردهایشان حال بدی پیدا کردم؛ که می‌دانستم و دوباره می‌شنیدم دردشان معلولیت نبود، که جامعه‌ای بدون فهم نیازهای معلولیت بود، که دانشگاه‌هایی بدون حداقل امکانات لازم بود، که دانشگاه‌ها هیچ سهمی از پارکینگ مخصوص و درهای اتوماتیک و قابل عبور برای ویلچر، رمپ و لیفتر و راهنمای افراد نابینا نداشت؛ از صمیم  قلبم آرزو کردم که روزی اسم تک‌ تک شان را بشنوم که هرچند با هزار و یک سختی، سرانجام وارد دانشگاه شده‌اند؛ که هرچند بعد از بارها رد صلاحیت در رشتۀ دلخواهشان به دلیلِ جسمی متفاوت، سرانجام در دانشگاهی و رشته‌ای پذیرفته شده‌اند؛ که هرچند بعد از هزاران روز توقف مقابل پله‌ها و از دست دادن کلاس‌ها و تحمل ترحم و تحقیر دیگرانی که می‌گفتند “این دیگه واسه چی اومده دانشگاه؟! مگه دانشگاه به چه درد اینا میخوره؟”، سرانجام فارغ‌ التحصیل شده‌اند… 
 لابلای تلخی این روزها در شبکه‌های اجتماعی، خبری که دوست و همکار توانمندم، آقای عباس اقلامی منتشر کرد در مورد فارغ التحصیلی‌اش از کارشناسی ارشد علوم ارتباطات و شروع دورۀ دکترا، از معدود خبرهای خوبی بود که شنیدم… نتوانستم جلوی خوشحالی‌ام را بگیرم و برایتان، یا برایش ننویسم… عباس پیشتر برایم نوشته بود که روی “ارتباطات و نمایش از منظر مطالعات انتقادى در ارتباطات و نظریه‌هاى موجود در این زمینه از جمله نظریات تئودور آدورنو دربارۀ هنر” و “نمایش به عنوان رسانه” متمرکز است. جالب این که متوجه شدم استاد راهنمای عباس، یکی از همکلاسی‌های دورۀ دکترایم در تهران، خانم دکتر مهناز رونقی بوده است… چقدر دنیا کوچک است… آن روزها من از معلولیت می‌گفتم، همکلاسی‌هایم گاهی می‌شنیدند یا می‌خواندند مرا… و چه دلنشین که حالا امروز همان همکلاسی‌ها به عنوان استاد دانشگاه، با دانشجویان دارای معلولیت شان با غرور و افتخار عکس می‌گیرند، چرا که می‌دانند و دیده‌اند دانشجو بودن در دانشگاه‌های بدون امکانات برای انواع معلولیت‌ها یعنی چه… 
 به دوست عزیز و توانمندم، آقای عباس اقلامی صمیمانه تبریک می‌گویم که قرار است بعد از این فارغ‌الحصیلی، دورۀ دکترا را در رشتۀ فرهنگ و ارتباطات آغاز کند؛ به همکلاسی سابق، مهناز عزیز درود می‌فرستم و امیدوارم هر روز خبرهای خوبی از جامعۀ افراد دارای معلولیت بشنویم؛ که تک تک شان عضوی از همین جامعه‌اند و کمترین حق‌شان، برخورداری از حقوق شهروندی‌شان است…
شرح عکس:
از راست: خانم دکتر دهقان شاد (استاد مشاور)، آقای عباس اقلامی، خانم دکتر مهناز رونقی (استاد راهنما)، آقای دکتر گرانمایه (داور دفاع).
لینک پژوهشم در مورد مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها را که پژوهشکدۀ مطالعات فرهنگی و اجتماعی منتشر کرده، اینجاست
#دانشجویان‌دارای‌معلولیت #مشکلات‌دانشجویان‌معلول #عباس‌اقلامی
@@neginpaper