استاد شجریان و پانزده سال سکوت – نگاهی به فرهنگ بیماری و سرطان و معلولیت

shaj

استاد شجریان در آغازین روزهای بهار ۱۳۹۵ دوستدارانش را حیرت زده و نگران کرد. او خبر داد که پانزده سال است با “میهمانی”، “آشنا و دوست” شده است و تلاش دارد با این میهمان به “تفاهم” برسد.
چهره‌ی جدید استاد، در مقایسه با انبوه موهای پرپشت و مشکینی که بیش از هر چیزی در تصاویرش به چشم می‌آمد، تقابل یا تضاد عجیبی را نشان می‌داد. هرچند استاد شجریان اشاره‌ای به کلمه‌ی “سرطان” نکرد، و برعکس، خواست وزن ماجرا را با زبان تشبیه و استعاره هرچه کمتر کند، باز هم نمی‌شد از دیدن چهره‌ی متفاوت او و ارتباط میان “میهمان پانزده ساله”‌ای که از استاد خواسته است موهایش را هم کوتاه کند و “سرطان”، به شوخی و تفریح گذشت.
دیدن چهره‌ی استاد شجریان و خبر بیماری‌اش نکاتی را در حوزه‌ی فرهنگ بیماری و معلولیت – که تخصص آکادمیک و رسانه‌ای من نیز هست- برایم ایجاد کرد که فکر کردم باید درباره‌اش بنویسم. 
پیش از هر چیز بگویم که من به زندگی شخصی انسان‌ها و حتی زندگی خصوصی هنرمندان احترام می‌گذارم و قصدم سرزنش استاد شجریان بابت نگه داشتن حریم خصوصی‌اش نیست. بلکه برعکس می‌خواهم از این دریچه وارد فضای فرهنگی بزرگتر و ریشه‌دارتری شوم که انسان‌ها را در حیاتی‌ترین شرایط زندگی‌شان به نگه داشتن راز جسمی‌شان مجبور می‌کند. 
مهم‌ترین نکته، پنهان کردن بیماری (بخوانید سرطان) و البته بسیاری از معلولیت‌ها و مشکلات جسمی است. پنهان نگه داشتن بیماری‌ها، مشکلات جسمی و معلولیت‌ها نه فقط در فرهنگ ما ایرانیان، که حتی در میان مردم کشوری (امریکا) که حالا میزبان من است (به نسبت‌هایی متفاوت البته) رایج است. هرکسی دلیلی یا دلایلی برای نگه داشتن راز خود دارد؛ و به خصوص در میان هنرمندان، پای حساسیت‌های بیشتر و دلایل خاص‌تری نیز در میان است. عمده دلیل پنهان داشتن بیماری‌ها و معلولیت‌ها، برچسب منفی است که روی بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها زده شده است. این برچسب، این نگرش منفی همراه با قضاوت، در انگلیسی “استیگما” گفته می‌شود که ترجمه خودمانی‌اش می‌شود “لکه‌ی ننگ”، یا داغی روی پیشانی. همیشه هستند جمعیت قضاوتگر و تحقیرکننده‌ای که بیماری، معلولیت، و شرایط جسمی خاص و حتی پیری و سالمندی دیگران را چنان به طعنه و سخره می‌گیرند که گویی خود قرار نیست پیر شوند یا صد در صد اطمینان دارند که هرگز به بیماری و معلولیتی دچار نخواهند شد. من وقتی در ایران زندگی می‌کردم، با دوست عزیزی که هنوز خاطرش برایم بسیار عزیز است، دوست صمیمی بودم، در حد ارتباط خانوادگی. اما بعد از پانزده سال دوستی، روزی به طور اتفاقی متوجه شدم که او برادری معلول در خانه دارد. دوستی که می‌دانست من تا چه اندازه در حوزه‌ی معلولیت کار کرده‌‌ام و تا چه اندازه همدل و همراه این موضوع بوده‌‌ام، برادر معلولش را چون “استیگمایی” که باید قایمش کرد، حتی از من نیز پنهان نگه داشته بود. هرچند در ابتدا حیرت زده شدم اما از دوست عزیزم نرنجیدم؛ به این دلیل که می‌دانستم جامعه‌ی غیرمعلول و مردمی که تجربه‌ای از بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها ندارند، در عین دلسوزی‌ها و رقت‌ورزی‌ها، چه بلایی می‌توانند بر سر خانواده‌ای بیاورند که عزیزی بیمار یا معلول دارد.
“ناآگاهی فرهنگی” و تبدیل کینه‌های دیرینه به واکنش‌های شخصی نسبت به بیماری و معلولیت، یک طرف؛ “ناآگاهیِ علمی” از بیماری‌ها، سرطان‌ها و معلولیت‌ها طرف دیگر. اگر استاد شجریان پانزده سال پیش اعلام می‌کردند که سرطان دارند، احتمالا ساعت شنیِ عمر ایشان دست مردمی که سرطان را معادل مرگ حتمی می‌دانند، شروع به ریزش می‌کرد. شجریان می‌شد معادل سرطان؛ و سرطان همواره معادل مرگ بوده است؛ و این یعنی شجریان از پانزده سال پیش مُرده بود. 
این دو موضوع، یعنی ناآگاهی فرهنگی و ناآگاهی علمی دست به دست هم داده‌اند تا سرطان و بیماری و معلولیت و سالمندی، به استیگمایی همیشگی تبدیل شوند. البته به خصوص در سال‌های اخیر، مردم عادی و برخی هنرمندان خارجی که به بیماری، سرطان یا معلولیتی دچار شده‌اند، آن را اعلام کرده‌اند و از شرایط خود، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاه کردن عموم مردم از بیماری و سرطان و معلولیت استفاده کرده‌اند. خوشبختانه این حرکت‌‌های فردی که به تغییرات مثبت اجتماعی می‌انجامد، رو به فزونی است. حالا کم کم هنرپیشه‌ها و کلا سلبریتی‌ها یاد گرفته‌اند که به جای پنهان نگاه داشتن شرایط خاص خود، آن را از بلندگوهای رسانه‌ای اعلام کنند تا دستکم از رنجی که می‌کشند، بازدهی اجتماعی و نفعی همگانی برداشت کنند. آنجلینا جولی، هنرپیشه هالیوود در سال ۲۰۱۳ با افتخار اعلام کرد که برای پیشگیری از سرطان موروثی در خانواده‌اش، تصمیم به برداشتن تخمدان‌ها و پستان‌هایش گرفته است. در شرایطی که هالیوود ستایشگر ویژگی‌های خاص زنانگی است که برجستگی سینه‌ها یکی از نمودهای آن است، او می‌توانست این کار را در خفا و بدون اینکه کسی ذره‌ای پی ببرد، انجام دهد اما شجاعانه تصمیم گرفت با اعلام شرایطش، جامعه امریکا و حتی جامعه جهانی را نسبت به سرطان تخمدان و پستان آگاه کند؛ استیگمای دیرینه را از روی شرایط خاص زنان بردارد و بگوید که هیچ مشکل جسمی، نباید به ابزاری برای تحقیر، طرد، نادیده گرفتن و محرومیت فردی و اجتماعی زنان (و مردان) منجر شود.
من به شخصه به تصمیم استاد شجریان برای نگه داشتن رازش احترام می‌گذارم و در عین اینکه هنوز دلایل شخصی ایشان را نمی‌‌دانم، کاملا درک می‌کنم که چرا ایشان هنوز به وضوح و به صراحت، از سرطان حرف نمی‌زند، بلکه او را میهمانی می‌خواند که طرح دوستی با هم ریخته‌اند. این برداشت صریحی از سرطان نیست اما رویکردی جالب و قابل توجه است؛ تشبیه شرایط جسمی یا بیماری به “مهمان” و “دوست”، و تشبیه “بدن” به “میزبان”ی که باید با مهمانش “تفاهم” حاصل کند، تعبیر قشنگی است و نشانگر پذیرش فرد، اما ای کاش استاد شجریان به صراحت از شرایط جسمی‌اش سخن می‌گفت و با توجه به ضریب نفوذ شخصی‌اش در دل و جان میلیون‌ها ایرانی، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاهی عمومی نسبت به سرطان ایجاد می‌کرد. با اینهمه این فقط یک آرزوی شخصی است، وگرنه صلاح ملکت خویش خسروان دانند.
برای استاد شجریان عزیز آرزو دارم که هرچه زودتر، میهمان را با احترام و تفاهم از خانه به در کند؛ یا اگر قرار است همنشینی کنند، مسالمت آمیز باشد و باقی، بقای او.
* نگین حسینی – روزنامه نگار