برای والدینی که فرزند مبتلا به دیستروفی دارند

این مطلب از انجمن دیستروفی به دستم رسید. امیدوارم مورد استفاده قرار بگیره:

آموزه هایی برای زندگی بیماران مبتلا به بیماری عصبی – عضلانی 
مترجم : الهام اکبری –  ویراستار علمی : دکتر طیبه حیدرپور

این مقاله برای خانواده هایی نوشته شده است که اخیرا از ابتلای فرزندشان به دیستروفی پیشرفته عضلانی اطلاع یافته اند. اگر چه در طی سالها، تکنولوژی و مسائل پزشکی پیشرفت چشمگیری داشته است و امیدهای زیادی برای درمان به وجود آمده است، بیماری دیستروفی عضلانی فشار روانی سنگینی بر خانواده ها و والدین وارد کرده و گاهی آنها را از پای درمی آورد.
امیدواریم این مقاله، با ارائه تکنیک ها و اطلاعات و دلگرمی ها، به شما کمک کند تا توانایی مقابله با استرس این بیماری را در خود و خانواده افزایش دهید. برای مطالعه این مقاله روی لینک زیر کلیک و سپس دانلود کنید:

http://www.dystrophy.ir/cms/images/pdf/learning_to_live.pdf

محل های خطرناک برای تردد افراد معلول را شناسایی کنید

 
پیامی از هنرمند عزیز، خانم زهرا حسینی:
سلام دوستان عزیز
من و یکی از دوستانم که معماری شهری خوانده، داریم یک سری پیکتوگرام طراحی می کنیم که به افراد معلول هشدار میدهد که چه مکان هایی از شهر برای  آنها غیر قابل عبور و خطرناک است. این پیکتو گرامها توسط یک گرافیست طراحی می شود و روی کاغذ برچسب پرینت گرفته و در محل مورد نظر چسبانده خواهد شد. برای شناسایی مکانهای خطرناک یا غیر قابل عبور در سطح شهر به کمک شما نیاز داریم. یک عکس از محل مورد نظر بگیرید و با نشانی دقیق به این آدرس ایمیل کنید
z.hosseini59@yahoo.com
فاز اول این پروژه در تهران و مشهد اجرا خواهد شد.
پس خواهشمندم دوستان تهرانی و مشهدی عکسها را بفرستند

یک ماجرای واقعی


«وقتی به دنیا آمدم، پدرم که در اتاق زایمان حضور داشت، از دیدنم بدحال شد و بیرون رفت. پزشکان و پرستاران شوکه شده بودند و به سرعت مرا از مادرم دور کردند. مادرم که پرستار همان بیمارستان بود، متوجه شد که اتفاق بدی افتاده است. پرسید چه شده؟ بچه مرا کجا بردید؟ راستش را بگویید؟ کسی توان نداشت ماجرا را به مادرم بگوید. واقعیت این بود که من بدون دو دست و بدون دو پا به دنیا آمدم، فقط یک تنه بودم.
سونوگرافی های دوران بارداری مادرم هیچ وقت نشان نداده بود که من چنین شرایطی دارم. تصور کنید که زوج جوانی منتظر به دنیا آمدن فرزندی سالم هستند اما یکباره با این شرایط مواجه می شوند… پرستاران تصمیم گرفتند مرا به مادرم نشان دهند. مادرم وقتی مرا دید، حیرت زده شد، جیغ کشید و گفت این را از جلوی چشمانم دور کنید.
وقتی به دنیا آمدم هیچ کس مرا بغل نکرد. مدت زمانی طول کشید تا پدرم بر احساس شوک اولیه اش غلبه کند و مرا مهربان تر نگاه کند. مادرم افسرده شده بود اما بالاخره حس مادری بر احساسات اولیه او هم غلبه کرد و مرا پذیرفت. از وقتی پا به این جهان گذاشته بودم، یک دنیا غم، مشکل، سوال، اضطراب و اندوه را برای والدینم آوردم: عاقبت این بچه چه می شود؟ از کجا زندگی اش را تامین کند؟ شغل؟ تحصیلات؟ آینده؟ همه چیز در مورد من در هاله ابهام قرار داشت؛ و البته شاید به نوعی واضح بود: هیچ آینده ای در انتظارم نبود.
پدر و مادرم در سال های اولیه زندگی ام تصمیم داشتند مرا به خانواده ای دیگر بسپارند. پدربزرگ و مادربزرگم در فهرست اولین افراد برای بزرگ کردن من قرار داشتند اما نهایتا والدینم از این تصمیم منصرف شدند. مسلما من هرچه بزرگتر می شدم، جای بیشتری در دل آنها باز می کردم. دیگر به سادگی نمی توانستند مهر مرا از دلشان بیرون کنند.
من کم کم بزرگ می شدم و نگرانی مادر و پدرم در مورد سرنوشتم، با من بزرگتر می شد. تا وقتی خردسال بودم، هنوز متوجه تفاوت میان خودم و دیگران نمی شدم. اما از وقتی به مدرسه رفتم، واقعیت تلخ معلولیتم را بیشتر از هر زمانی احساس کردم. کسی جرات نمی کرد به پسری نزدیک شود که روی ویلچر نشسته بود، دست و پا نداشت و فقط با دو انگشت کوچک که به جای پای چپ روییده بود، مداد را به دست می گرفت. کسی با من حرف نمی زد. زنگ ناهار تک و تنها بودم. بچه ها مسخره ام می کردند. به من می گفتند “موجود فضایی” یا صفت های دیگری به من می دادند که مرا در هم می شکست. کم کم فهمیدم که خودم باید با آنها سر صحبت را باز کنم. گاهی در راهروهای مدرسه با بچه ها حرف میزدم. تمام تلاشم این بود که بهشان نشان بدهم که در درون، یکی هستم عین آنها، یک آدمیزاد، با همان احساس ها و نیازها، و فقط بیرونم متفاوت است و من تقصیری ندارم.
سال های کودکی ام در رنج می گذشت. شب های زیادی به درگاه خدا التماس می‌کردم، گریه می کردم که معجزه کند و یک دست، فقط یک دست به من بدهد. هر صبح وقتی بیدار می شدم، به شانه ام نگاه می کردم ببینم آیا بازویی جوانه زده است؟ اما هیچ خبری نبود! هر صبح افسرده تر، ناراحت تر و ناامیدتر روز را آغاز می کردم و شبها دوباره دعا و مناجات را از سر می گرفتم به امید یک معجزه.
کم کم این اندیشه در ذهنم جان گرفت که شاید خداوند از خلقت من هدفی داشته است. والدینم نیز که افرادی مذهبی هستند، به مرور زمان به این باور رسیده بودند و می گفتند حتما هدفی در آفرینش تو هست. از وقتی این فکر در من جوانه زد، دیگر منتظر جوانه زدن دست و پایم نشدم. تلاش کردم هدف از آفرینشم را پیدا کنم و سرانجام آن را پیدا کردم. من معجزه ای را که از خداوند طلب می کردم، خودم در زندگی ام رقم زدم.»
***
مطلب بالا را از کتاب
Life without Limits
برایتان نقل به مضمون کردم که این روزها مشغول خواندن آن هستم. این کتاب که در ایران به نام “زندگی بدون محدودیت” ترجمه و منتشر شده، نوشتۀ “نیک وویه چیچ”، سخنور دارای معلولیت است که در دنیا آوازۀ زیادی دارد. مطالب بالا البته نقل قول مستقیم از کتاب نیست و من مطالبش را با قلم خودم نوشتم؛ چون نه به متن فارسی دسترسی دارم و نه فرصت ترجمه کلمه به کلمه بخش هایی که خوانده ام.پ
از خواندن هر صفحه این کتاب آنقدر لذت می برم که طاقت نیاوردم بعد از تمام کردنش در مورد آن بنویسم.
پیشنهاد می کنم کتاب “زندگی بدون محدودیت” را بخوانید. هر صفحه اش حسی خاص به شما می دهد و قول میدهم وقتی تمامش کنید، احساس می کنید انسان دیگری شده اید. فقط امیدوارم ترجمه فارسی اش روان باشد.

تهیه و نگارش: نگین حسینی

پی نوشت:  برای استفاده از متن بالا در هر جایی، لطفا به منبع اشاره کنید. ممنون

شاید تو برنده باشی…

من با عصا راه میرم ولی آرزو دارم خلبان هواپیما بشم و …
سعید دوست داره ویلچرش را به کایت وصل کنه و….
سمیه کارآموز موفق مجتمع رعد می گفت آرزو دارد دوباره سر همان کار اولش برگرده و ….
علی دانشجوی روشن دل آرزویش را ….
امیر… ، حمید….، ساناز…

شما دوست من آرزویت چیست؟

مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد تصمیم دارد به مناسبت روز جهانی ” ما “۱۲ آذر( روز جهانی معلولین) امسال تعدادی از آرزوهای من و شما را برآورده کند.

کمی فکر کن و چند تا از آرزوهای کوچک و بزرگت را بنویس ؛ شاید یکی از برنده ها باشی.
راستی، اگه دوست داشتی به بقیه دوستانت هم بگو آرزوهاشون را برای رعد بفرستند.
یادت نره این فرصت فقط برای ماست .” ما ” که بهمون میگن: ” افراد دارای معلولیت “
فقط تا ۲۵ آبان فرصت دارید فرم جشنواره آرزوها را را پر کرده و آرزوهاتون را به ایمیل زیر ارسال کنید.

Arezoo@raad-charity.org
http://raad-charity.org/fa_IR/news/5865/83