نگاهی دیگر به اوتیسم

مطلب زیر نوشته خانم شادی بیضایی است که پسرش اوتیسم دارد. او این مطلب را در پاسخ به نوشتۀ یکی از مادران در مورد اوتیسم منتشر کرده است که چندی پیش در بی بی سی منتشر شده بود و من هم در روز+نامه قرارش دادم. خواندن این نوشته زیبا را به همه توصیه می کنم.

***

چند وقت است که می خواهم راجع به این موضوع بنویسم و نمی شود. شاید هم دنبال بهانه می گشتم برای ننوشتن و کار را عقب می انداختم. حالا بگذار خانه پیدا کنیم و وام جور شود، بگذار مرخصی ام شروع شود، بگذار از سفر برگردیم. خودم هنوز نمی دانم چرا بهانه می آوردم.

چند وقت پیش بی بی سی فارسی مقاله ای را منتشر کرد که باعث شد فکر کنم لازم است بنویسم. انگار این مقاله یک جورهایی لگد زد به باسنِ من که داشتم برای خودم سلانه سلانه راه می رفتم.

مقاله این جاست: http://www.bbc.co.uk/persian/science/2013/12/131206_l20_autism.shtml

 

و درباره ی اوتیسم است. بیشتر از خودِ مقاله – که از اوتیسم متاسفانه به عنوانِ نوعی ناتوانی ذهنی یاد کرده – کامنت های پایینِ لینکِ فیس بوک بی بی سی فارسی من را اذیت کرد. قبلاً‌ هم وقتی اوتیسم را به فارسی گوگل کردم، چیزی که پیدا کردم، مقاله هایی کپی شده از روی هم، در وبسایت های مختلف بود که در واقع -تقریباً- هیچ کدام درست و علمی نبودند. چیزهای کلی و گاهی حتی غلط درباره ی ماجرا با مثال های تکراری و ناامید کننده. بنابراین اگر چیزی درباره ی اوتیسم نمی دانید و زبان انگلیسی تان جوری نیست که مقاله های انگلیسی را بخوانید، لطفاً لطفاً به فارسی سرچ نکنید چون احتمال این که تصویر درستی از اوتیسم به دست بیاورید، کم است.

کامنت های زیرِ لینکِ بی بی سی هم که وحشتناک. یکی نوشته بود عامل اوتیسم، تربیت بدِ والدین است. یکی نوشته بود مادرهای بی عاطفه بچه هایشان اوتیستیک می شوند. یکی نوشته بود خوردن ماهی زیاد در دوره ی بارداری. خلاصه داستانی بود. همین شد که فکر کردم، نشستن و سکوت کردن بی معنی است. باید حرف بزنیم. تا مردم واقعیت ماجرا را نشنوند، نمی توانند تصویر درستی از اوتیسم داشته باشند.

من می دانم که حتی خیلی از آدم های فرهنگی که اصلا برای بچه های با نیازهای ویژه کار می کنند هم از اسم اوتیسم می ترسند و با حالتی مصیبت وار سر تکان می دهند که: «آخ بد بخت فلانی بچه ش اوتیستیکه!» و متاسفانه این جوری است که تا وقتی آدم های فرهنگی ما یاد نگیرند با ماجرای «تفاوت»ِ آدم ها چه طور برخورد کنند، نمی شود انتظار داشت که کامنت گزارانِ لینک های فیس بوکی که لزوما راجع به موضوع، مطالعه ی کافی هم ندارند، دید درستی داشته باشند. بنابراین در فرهنگِ ما خانه از پای بست ویران است و شاید یکی از دلایلی که خانواده های ایرانی که فرزندان اوتیستیک دارند، بیشتر تمایل به پنهان کردنِ ماجرا دارند هم همین است.

 

حالا ممکن است عده ای فکر کنند خب تو چه کاره ای؟ دکتری یا تراپیست؟

 

هیچ کدام. «راستین»ِ من اوتیستیک است و به همین دلیل به خودم اجازه می دهم که در این زمینه بعضی حرف ها را نپذیرم. اوتیسم – آن طور که خیلی جاها حتی در گزارش بی بی سی می خوانیم- «ناتوانی ذهنی» و «بیماری» نیست. ناتوانی ذهنی ننگ و عار نیست و خودش صرفاً شکل متفاوتی از کارکرد مغز است. ولی اوتیسم لزوماً به معنیِ ناتوانی ذهنی نیست. آدم ها می توانند اوتیسم داشته باشند و نابغه باشند(به انگلیسی سرچ کنید و لیست نوابغ اوتیستیک را در بیاورید). همچنین می توانند اوتیسم داشته باشند و ناتوان ذهنی باشند. درست مثلِ آدم های غیر اوتیستیک. مثلِ همه ی ما. پس این فکر غلط را بیندازیم دور. اوتیسم کارکرد متفاوت مغز است. مغز کار می کند. در بعضی زمینه ها با تاخیر، ولی در خیلی موارد، عالی و بهتر از سایرین. و همین یعنی متفاوت. بنابراین اگر شما از آن هایی باشید که اگر دین دار هستند فکر می کنند بی دین ها یا معتقدین به سایر ادیان نفهم و بی شعورند، یا اگر ایرانی باشند فکر می کنند عرب ها بی فرهنگ و استرالیایی ها بی تمدن هستند، شما احتمالاً با اوتیسم هم مشکل پیدا می کنید و همین الان احتیاج به تجدیدِ نظر در افکارِتان دارید. این دسته افراد – همین افرادِ جمله ی قبل- باید بفهمند این که دیگران مثلِ آن ها زندگی نمی کنند یا فکر نمی کنند یا حرف نمی زنند دلیل بر غلط بودنِ روشِ آن ها نیست. باید بفهمند که صرفاً دو شکلِ متفاوت از طبیعی بودن را دارند زندگی می کنند و لازم نیست همه کاملا مثل هم باشند. مادامی که آدم ها باعث آزار هم نشوند و تجاوز به حریم هم دیگر نکنند، چیزی به اسمِ غیرِ طبیعی و غیر نرمال وجود ندارد و چه بسا این فکرِ مسخره ی «خاک بر سرش که مثل من فهمیده و همه چیز تمام نیست.» همان فکرِ آزار دهنده و غیر طبیعی ای باشد که احتیاج به درمانِ سریع دارد.

 

اوتیسم درجات متفاوت دارد. خفیف و شدید دارد. برای همین هم روایتی که در بی بی سی می خوانیم، اگر چه کاملا درست، اما داستانِ کاملِ اوتیسم نیست. به تعدادِ آدم های اوتیستیک روایت از اوتیسم وجود دارد و چه خوب که بی بی سی هم به این موضوع اشاره کرده و خواسته سایرین هم روایت شان را با دیگران در میان بگذارند. من البته این جا نمی خواهم آموزش بدهم چون تخصص ندارم و بحث اوتیسم خیلی پیچیده و علمی ست اما چون با یک آدم نازنین و بسیار باهوش- و حتی کمی بیشتر از بسیار باهوش- اوتیستیک دارم زندگی می کنم، این اجازه را به خودم می دم که روایت خودم را داشته باشم و با باورهای غلطی که دور و برم می بینم مبارزه کنم. چون باور دارم ما هم روزی مثل همه ی مردم پیشرفته ی دنیا باید بفهمیم که متفاوت بودن – در تاریخ، فرهنگ، دین، نژاد، ظاهر، و کارکردِ مغز- هیچ کدام نباید باعث شوند که ملت را یک پله پایین تر از خودمان – یا بیمار- فرض کنیم.

 

البته می دانم که برای رسیدن به این نقطه، راه طولانی و سختی در پیش است. برای من هم به عنوان یک آدمِ – به خیالِ خودم- غیر متفاوت، پذیرفتنِ این حقیقت که باید مادرِ یک آدمِ متفاوت باشم، غافلگیر کننده بود؛ و خیلی وقت صرف کردم تا فهمیدم که خودم هم به شکلی متفاوتم. یاد گرفتم که از تفاوت نترسم و به آن فکر کنم. فهمیدم که غیر متفاوت وجود ندارد. یاد گرفتم که از ترس تحقیر شدن، تفاوت هایم را پنهان نکنم. همه ی ما چیزهایی داریم که ما را می ترساند، چیزهایی که دوستشان داریم، چیزهایی که دلمان می خواد از آن ها فرار کنیم و همین «چیزها» ما را از تک تکِ آدم های دیگر متمایز می کند. ما هیچ کدام شبیه هم نیستیم و این که یک نفر، جورِ دیگری متفاوت باشد، نباید «نچ نچ»ِ ما را در بیاورد.

 

حالا که در این تریبون رسمی با افتخار اعلام کردم که مادرِ پسرکِ چهار سال و نیمه ی اوتیستکی هستم به نامِ «راستین»، خوب است که از همه ی آن هایی که در طولِ این مدت، به من سفارشِ کار دادند و من نپذیرفتم یا با بد قولی آن ها را منصرف کردم یا درخواستشان را بی جواب گذاشتم عذر خواهی کنم و برای آن عده ای که بدون توضیح عذر خواستم، بگویم که تنها دلیلِ من برای کار نکردن، کار تمام وقتم بوده در پروژه ی بزرگی به نام «راستین». پروژه ای که برایم از تمام کارهایی که در همه ی عمرم کرده ام با ارزش تر است. من، مثلِ یک دانش آموزِ کنجکاو، از او یاد می گیرم که چه طور با تمامِ تفاوت ها از ارتباط با انسانی دیگر لذت ببرم و او از من یاد می گیرد که برای دوست داشته شدن، لازم نیست سرِ سوزنی غیر از خودش باشد. در همه ی این مدت، همه ی آدم هایی را که به این «تفاوت»، با تحقیر نگاه کردند، از زندگی ام بیرون کردم. چون فکر کردم وقت و حوصله ی آموزش به این گروهِ خاص- صرفاً این گروه خاص- را ندارم. حتی اگر همبازی بچگی ام بود. هنوز هم البته گمان نمی کنم بتوانم به آدمی که تصمیم داشته باشد نفهمد، روی خوش نشان بدهم. اما چیزی که می دانم و مطمئن هستم این است که می خواهم با باورهای غلط درباره ی اوتیسم مبارزه کنم. تصمیم دارم روی بهترِ متفاوت بودن را به آن ها که احتمالاً نگران و مستاصل این کلمه را گوگل می کنند و به این جا می رسند، نشان بدهم.

 

زندگی با آدمی که کارکردِ مغزش با ما متفاوت است آسان نیست. درست مثلِ زندگی با آدمی که دین یا زبان یا فرهنگش با ما متفاوت است. آدم باید برای فهمیدن و فهمیده شدن در این نوع رابطه بیشتر تلاش کند اما کم نیستند آدم های متفاوتی که خیلی خیلی خوش بخت تر و خوش حال تر از آدم های درست مثلِ هم، کنار هم زندگی می کنند. باید ممنون باشم از راستین، که با آمدنش به زندگیِ من، همه ی این ها را کم کم به من یاد داد و من را بزرگ و قوی کرد. شاید اگر همه ی مادرها و پدرها، همه ی معلم ها و تراپیست ها از جا بلند شوند و حرف بزنند، چند سالِ دیگر، در مقاله های فارسی و در کامنت های پای لینک های فیس بوک، نگاه درست تری به اوتیسم داشته باشیم…. برای همین هم، در سال جدیدِ میلادی، در لحظه ی تحویل سال، تصمیم گرفتم از جا بلند شوم و صدای واقعی اوتیسم باشم – اگر نه بلند، اگر نه رسا- اما صدای امیدوار و مفتخرِ مادری که آدم ها را با متفاوت بودن آشتی می دهد و «تفاوت» را «بیماری» نمی داند.

*منبع: http://shadibeyzaei.blogfa.com/post-70.aspx