منابع معلولیت از سایت کاخ سفید حذف شد

یک سایت مرتبط با معلولیت گزارش داد:  همزمان با آغاز ریاست جمهوری دانلد ترامپ، تقریبا تمامی منابع معلولیت در وبسایت کاخ سفید ناپدید شدند. این اتفاق پس از مراسم سوگند رئیس جمهور جدید افتاد و حجم بالایی از مطالب معلولیت روی سایت کاخ سفید حذف شد. بخش معلولیت در این سایت در زمان ریاست جمهوری باراک اوباما، بیش از ۲۴ عنوان مرتبط با جنبه‌های مختلف معلولیت داشت. در این بخش همچنین اطلاعاتی در مورد آموزش و اشتغال افراد دارای معلولیت، اجرای قانون حمایت از حقوق امریکاییان معلول (ADA)، و یک ویدیو در مورد گشت و گذار در کاخ سفید با زبان اشاره وجود داشت اما از زمان روی کار آمدن ترامپ، لینک‌های مرتبط با معلولیت همگی پیام خطا ارسال می‌کنند و جست و جوی کلمۀ “معلولیت” در این وبسایت جدید فقط ۹ نتیجه را نشان می‌دهد که دوتای آنها مربوط به دورۀ ریاست جمهوری “گراوِر کلیولند” (بیست و دومین رئیس جمهور امریکا، متولد ۱۸۳۷، فوت ۱۹۰۸) است. در این صفحۀ جدید، اعلام شده که کارن پنس، همسر معاون رئیس جمهور (و بانوی دوم امریکا) قرار است از موقعیت جدید خود برای تمرکز روی هنردرمانی استفاده کند که علاوه بر گروه‌های مختلف، برای افراد اوتیسم و دیگر معلولیت‌ها به کار گرفته می‌شود.

** ترجمه: نگین حسینی

#ترامپ #معلولیت #وبسایت‌کاخ‌سفید

منبع خبر اینجاست

اصلاحیه از نوعی دیگر

ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، ۲۳ ژانویه ۲۰۱۷) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به “ادوارد رابرتز” رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا می‌کنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمی‌خورم که غرق در لذت و هیجان می‌شوم، به هیچ وجه نمی‌توانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمی‌توانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکی‌پدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی می‌شدم، اشک توی چشمانم آورد… چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم… دستم نمی‌رفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشک‌هایم را بگیرم… بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش… که هر کسی که مادر پریسا را می‌شناسد، می‌داند او از انسان‌های کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف… عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم… من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها می‌کشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کرده‌ام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم… بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!

این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خسته‌ام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو می‌زد و گاهی قطره‌ای اشک می‌ریختم از شوق و غم برای زندگی “ادوارد رابرتز” و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که می‌دانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند… امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکی‌پدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.

دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را می‌گذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کرده‌ام.

از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی می‌کنم. حضور شما مرا حرفه‌ای تر می‌کند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق می‌گویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانسته‌ها و اکتشاف‌هایم می‌دهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمی‌شناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیت‌های شخصی و کاری و دانشگاهی‌ام پیش می‌برم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس می‌کنم که مثل نبض، مدام در من می‌دود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش می‌راند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواسته‌ام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.

به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک “انسان” نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش می‌شنود و می‌فهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش می‌بیند و درک می‌کند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه می‌رود و زندگی‌اش را به جلو می‌راند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدن‌های متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشق‌شان کودک دارای اسپرگر و اوتیسم‌شان است…

من به امید چنین روزهایی زنده‌ام.

با عشق

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

***

مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.

ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها

@neginpaper

تولدت مبارک، اِد رابرتز!

Google

گوگل با اختصاص تصویر صفحه اصلی خود به ادوارد رابرتز، فعال حقوق معلولیت، یاد او را در هفتاد و هفتمین سالروز تولدش گرامی داشت. ادوارد زندگی پرمشقتی داشت. کسی که فقط دو انگشت دست و چند انگشت پایش حرکت می‌کرد، با وجود مخالفت خیلی از مسئولان، به دانشگاه برکلی رسید و با تلاش بی‌وقفه، پایه گذار مراکز زندگی مستقل در سراسر امریکا شد. 
 داستان زندگی ادوارد رابرتز را از ویکی پدیا ترجمه کرده‌ام که در زیر می‌آید:

کودکی
ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت؛ یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

اکتیویسم

ادوارد رابرتز به پدر “جنبش زندگی مستقل” شهرت دارد. فعالیت او در حقوق معلولیت از وقتی آغاز شد که یکی از مسئولان دبیرستان او را تهدید کرد که مدرک دیپلم به او نخواهد داد، زیرا اد نتوانسته بود در آموزش رانندگی و تربیت بدنی شرکت کند.

Ed Roberts

او سرانجام توانست به دانشگاه کالیفرنیا، برکلی راه پیدا کند. ادوارد مجبور بود برای تامین نیازهایش از طرف “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” و حضور در کالج بجنگد زیرا مشاور توانبخشی او اعتقاد داشت که معلولیت او شدیدتر از آن است که بتواند شغلی داشته باشد. یکی از مسئولان دانشگاه برکلی که فهمیده بود ادوارد معلولیت شدیدی دارد، گفته بود “ما قبلا از این علیل‌ها داشتیم اما فایده‌ای نداشت”؛ با این حال، دیگر مسئولان برکلی از پذیرش رابرتز حمایت کردند و گفتند دانشگاه باید بیشتر از این کارها بکند.

رابرتز در سال ۱۹۶۲ فارغ التحصیل شد؛ یعنی دو سال پیش از آنکه دانشگاه برکلی به سبب جنبش “سخنرانی آزاد”، به قطبی از جنبش اعتراضی دانشجویی تبدیل شود. ادوارد که مجبور بود شب‌ها در دستگاه ۸۰۰ پوندی (۳۶۰ کیلویی)‌اش بخوابد، برای پیدا کردن اتاقی در خوابگاه با مقاومت مسئولان روبرو شد تا اینکه سرانجام مدیر خدمات بهداشتی دانشگاه به او اتاقی پیشنهاد داد که در ضلع خالیِ بیمارستان کاوِل قرار داشت. رابرتز پیشنهاد او را به این شرط پذیرفت که آن منطقه به بخشی از فضای خوابگاهی دانشگاه تبدیل شود و نه اینکه جزو بیمارستان باشد.

پذیرش ادوارد در دانشگاه در واقع موانع را برای قبولی دیگر کسانی که معلولیت‌های شدیدی داشتند، برداشت. دانشجویان معلول در سال‌های بعد، یکی پس از دیگری به ادوارد پیوستند و ساکن همان بخش شدند که “برنامۀ اسکانِ کاول” نام گرفته بود. خیلی زود، حس همدلی و نزدیکی میان این گروه شکل گرفت و بحث‌های آنها، سبب پایه گذاری تحلیل سیاسی معلولیت شد. آنها اسم خود را “دایره‌های غلتان” گذاشتند و باعث شگفتی شاهدانِ غیرمعلولی شدند که تا پیش از آن، هیچ تعریف مثبتی از هویت معلولیت نشنیده بودند. در سال ۱۹۶۸، یکی از مشاوران توانبخشی، دو نفر از اعضای گروه “دایره‌های غلتان” را به اخراج از “برنامۀ اسکانِ کاول” تهدید کرد اما با حمایت همه جانبۀ اعضای گروه، نهایتا آن مشاور به جایی دیگر منتقل شد.

موفقیت‌های گروه “دایره‌های غلتان” در داخل دانشگاه آنها را بر آن داشت که در زمینۀ خدماتی دیگر، مثل تقاطع جدول‌ها و خیابان‌ها (برای عبور آسان افراد دارای معلولیت و روی ویلچر) و دسترسی بازتر به فضاهای بزرگتر، و راه اندازی “برنامۀ دانشجویان دارای معلولیت جسمی” اقدام کنند. رابرتز از کالیفرنیا تا واشنگتن دی سی، سه هزار مایل را بدون دستگاه تنفسی‌اش سفر کرد تا در کنفرانسی شرکت کند که بعدا به تضمین بودجۀ “برنامه دانشجویان دارای معلولیت جسمی” منجر شد. هرچند این برنامه برای دانشجویان معلول تسهیلاتی مانند کمک همراه و تعمیر ویلچر ارائه می‌داد، طولی نکشید که افراد معلولی که دانشجو نبودند نیز برای دریافت این خدمات به آنها مراجعه می‌کردند. نیاز به خدمات رسانی به جمع بزرگتری از افراد معلول منجر شد که این دانشجویان فعال و دارای معلولیت، “مرکز زندگی مستقل” را در برکلی راه اندازی کنند که نخستین برنامۀ حمایتگری و خدماتی زندگی مستقل بود که از سوی خود افراد معلول اداره می‌شد و برای افراد معلول بود. این مرکز به یک الگو برای تامین نیازهای افراد با معلولیت‌های متنوع تبدیل شد.

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۶۴ لیسانس و در سال ۱۹۶۶ فوق لیسانس علوم سیاسی را از برکلی گرفت. او در سال ۱۹۶۹ دانشجوی دکترای علوم سیاسی برکلی شد اما نتوانست دکترایش را بگیرد.

ed

در سال ۱۹۷۶، با حکم “جری براون”، فرماندار کالیفرنیا، ادوارد رابرتز مدیر “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” شد، یعنی رئیسِ همان جایی که روزی به او برچسب زده بودند که معلولیت شدیدی دارد و نمی‌تواند شغلی داشته باشد. اد تا سال ۱۹۸۳ در آنجا کار کرد اما وقتی جریان سیاسی کالیفرنیا دوباره به راست گرایش پیدا کرد، اد دوباره به برکلی برگشت و با همکاری “جودیت ای. هیومان” و “جوان لئون”، “انستیتوی جهانی معلولیت” را پایه گذاری کرد؛ مرکزی شناخته شده در عرصۀ بین‌الملل که قطب فعال سیاست معلولیت شد. رابرتز در چهاردهم مارس ۱۹۹۵ به سبب عارضۀ قلبی درگذشت.

صدها هزار مرکز زندگی مستقل در سراسر جهان بر اساس الگوی اولیۀ او ساخته شده است. این مراکز، “شورای ملی زندگی مستقل” را تشکیل داده‌اند که بهار هر سال در واشنگتن جلسه سالانه برگزار می کند. در اولین جلسه پس از درگذشت ادوارد، در روز پانزدهم می ۱۹۹۵، ویلچر خالی او توسط یکی از داوطلبان به سمت مراسم گرامیداشت او حمل شد و حدود ۵۰۰ فعال حقوق معلولیت از سراسر امریکا در حرکتی نمادین، ویلچر خالی ادوارد را دنبال کردند. این ویلچر به انستیتوی اسمیتسونیان هدیه داده شد.

wheelchair

“ارنولد شوایتزنگر”، فرماندار کالیفرنیا در سال ۲۰۱۰ لایحه‌ای را امضا و به قانون تبدیل کرد که بر اساس آن، روز ۲۳ ژانویه هر سال (سالروز تولد اد) روزی با اهمیت خاص تلقی می‌شود. نام ادوارد رابرتز در سال ۲۰۱۱ به “هال مشاهیر کالیفرنیا” اضافه شد. 
ترجمه: نگین حسینی
#ادواردرابرتز #حقوق‌معلولیت #زندگی‌مستقل #معلولیت
@neginpaper

تیترهایی که از فحش هم بدترند!

پیشاپیش عذرخواهی می‌کنم از اینکه حتی شاید این نوشته‌ی انتقادی من کمک ‌کند به بازنشر یک تصور و فهم غلط از اوتیسم؛ اما در نهایت، سکوت کردن هم بی‌فایده است و کمکی نمی‌کند. 

“اوتیسم هدیۀ شوم مادران مضطرب به فرزندان” عنوان مطلبی است که چندی پیش خبرگزاری مهر، برای تبلیغ یک همایش مرتبط با اوتیسم منتشر کرد. دودل بودم به این موضوع بپردازم یا نه؛ که سرانجام تصمیم گرفتم چند خطی بنویسم دستکم برای آشنا کردن همکارانم در حوزه بهزیستی، بهداشت و درمان و معلولیت‌ها با ادبیات خبری و رسانه‌ای معلولیت. 
مطلب خبرگزاری مهر در زمینه اوتیسم، چند اشکال عمده دارد:
۱- در حالی که در متن خبر هم آمده، هنوز هیچ علت مشخصی برای اوتیسم پیدا نشده است. مطالعات تجربی در مواردی توانسته‌اند ارتباطی علّی میان برخی فاکتورها و هموار شدن زمینۀ بروز اوتیسم پیدا کنند، اما نتایج آنها محدود به نمونه‌های مورد مطالعه بوده و به هیچ وجه قابل تعمیم به کل کسانی نیست که اوتیسم دارند. اینکه خبرنگار یا نویسنده این متن، “هدیۀ شومِ مادر” را از کجای نتایج علمی استخراج کرده، جای سوال است. در متن هم آمده که برخی عوامل می‌توانند بروز اوتیسم را هموار کنند؛ و نه اینکه بطور مستقیم، عامل اوتیسم باشند. به همین ترتیب، اضطراب مادر نمی‌تواند علت مستقیم بروز اوتیسم باشد.
۲- در متن خبر اطلاعاتی کلی و رایج در مورد اوتیسم ارائه شده و همایشی هم که در پایان از آن نام برده شده، ارتباط مشخصی با تیتر ندارد. هدف همایش “معرفی روش های درمانی مفید و توجه ویژه به نیازهای والدین” ذکر شده، که کلی است و بار دیگر، ارتباطی علی میان اضطراب مادر به عنوان دلیل اوتیسم ارائه نمی‌دهد. 
۳- تیتر مطلب نه تنها تعمیمی نادرست داده به کل مادران دارای فرزند با شرایط اوتیسم، بلکه با قرار دادن صفت ناخوشایند “شوم”، بر نگرش‌های منفی و رایج نسبت به اوتیسم دامن زده است. تصور کنید شما مادری هستید که فرزندتان اوتیسم دارد. شما سال‌های زیادی است که در این زمینه تجربه و اطلاعات پیدا کرده‌اید و از هر تلاشی برای بهبود وضعیت فرزندتان دریغ نکرده‌اید. چه حالی پیدا می‌کنید وقتی این تیتر را می‌بینید؟! این احساس به شما دست نمی‌دهد که تیتر دارد به شما دشنام می‌دهد؟! یعنی تو مادری مقصر، بی‌کفایت، و بدجنس بوده‌ای که با اضطراب کنترل نشده‌ات، زدی بچه ات را به اوتیسم مبتلا کرده‌ای! یعنی اوتیسم شوم است و تو مقصر اصلی آن هستی!
۴- زندگی با بیماری‌ها و معلولیت‌ها به خودی خود سختی‌هایی دارد که هم فرد آن را تجربه می‌کند و هم خانواده‌ و نزدیکانش. اما گاهی تصور کسانی که در آن شرایط قرار ندارند، بسیار متفاوت است از کسانی که در حال تجربه آن معلولیت یا بیماری هستند. تجربه‌ی معلولیت می‌تواند سخت باشد یا برخلاف تصور افراد غیرمعلول، چندان هم دشوار نباشد، اما آنچه که این تجربۀ زیستی را بسیار دشوارتر از خودِ معلولیت یا بیماری می‌کند، تصور و برخورد دیگران با آن است. یعنی بار منفی را گاهی نه خود معلولیت و بیماری، بلکه نگاه‌ها، قضاوت‌های نادرست، برچسب‌ها، تحقیرها، و این نوع صفت دادن‌هاست که ایجاد می‌کند. 
۵- یکی از اصول ژورنالیسم معلولیت، پرهیز از به کار بردن صفت‌های منفی و نادرست به معلولیت‌ها و بیماری‌ها است. خبرنگار باید اطلاع رسانی کند، و اگر هر صفتی در تجربه‌ی زیستی معلولیت هست، بیان آن را بگذارد به عهده‌ی کسانی که تجربه‌اش کرده و می‌کنند؛ نه اینکه به زعم خودش و بر اساس تصور ذهنی‌اش، به بیماری و معلولیت صفت‌هایی ببخشد که از فحش هم بدتر است!

لینک خبر خبرگزاری مهر اینجاست

*نگین حسینی
روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏اوتیسم‬ ‫#‏معلولیت‬ ‫#‏رسانه‌ومعلولیت‬ ‫#‏خبرگزاری‌مهر‬

“چه خبر؟ جایی میری؟ جایی میایی؟” مصاحبه تی‌ وی‌ پلاس با خانم شهلا ریاحی؛ گوشه‌ای از آسیب شناسی ژورنالیسم معلولیت و بیماری‌ها در رسانه‌های ایرا

مصاحبه اخیر “تی وی پلاس” با خانم شهلا ریاحی، نمونه‌ای روشن از ضعف روزنامه نگاریِ مرتبط با معلولیت و بیماری در ایران است که سال‌هاست درباره‌اش نوشته‌ام. وقتی خبرنگار از ضعف حافظه‌ی مصاحبه شونده آگاهی دارد و با این حال او را با سوالاتی به چالش می‌کشد تا هرچه واضح تر به بینندگانش نشان دهد که مصاحبه شونده چقدر به آلزایمر مبتلا شده، این رویکرد نه تابع اخلاق ژورنالیسم است و نه نشانی از روزنامه نگاری حرفه‌ای، به خصوص در حوزه معلولیت و بیماری‌ها دارد؛ درست مثل آنکه سراغ کسی برویم که در سانحه‌ای، مثلا پاهایش را از دست داده و ما برای آنکه بخواهیم این از دست دادن را جلوی دوربین به تصویر بکشیم، نه یک بار، بلکه چندین مرتبه از مصاحبه شونده بخواهیم که بلند شود و فلان چیز را برایمان بیاورد.

خانم ریاحی در این مصاحبه اخیرش با “تی وی پلاس” گوشه‌ی گود گیر افتاده است و با اضطراب و البته با خنده‌ای دلنشین، با خبرنگاری روبرو می‌شود که با سوالاتش بیشتر می‌خواهد از او تست آلزایمر بگیرد تا اطلاعاتی که واقعا در موردشان سوال می‌کند. در شرحی که روی این گزارش نوشته شده، از قول خانم شهلا ریاحی آمده: “اسم هیچ کدام از فیلم‌هایم را به خاطر ندارم” در حالی که خانم ریاحی چنین چیزی را حین مصاحبه نمی‌گوید؛ بلکه خبرنگار می‌پرسد: “کدوم یک از فیلمهاتو از همه بیشتر دوست داری؟ کدومیک از نفش‌هاتو بیشتر دوست داری؟” و خانم ریاحی جواب می‌دهد (نقل به مضمون): همه را. خبرنگار اصرار می‌کند تا اسم فیلمی از خانم ریاحی بشنود (تست آلزایمر)، و خانم ریاحی به زیبایی جواب می‌دهد که هر کدام را که مردم بیشتر درباره‌اش می‌گویند و حرف می‌زنند؛ اما خبرنگار قانع نمی‌شود و در نهایت خودش نتیجه می‌گیرد “اسماش یادتون نیست”…
لحن و گفتار خبرنگار نیز در برخی موارد چندان خوشایند نیست. ما در ادبیات و فرهنگ فارسی یاد گرفته‌ایم که در گفت و گوهای رسمی، طرف مقابل را “شما” خطاب کنیم و یا فعل جمع به کار ببریم؛ مخصوصا اگر سن و سالی از طرف مقابل گذشته باشد، رعایت این حرمت در روش خطاب قرار دادن فرد مشخص می‌شود. اینکه خبرنگاری جوان جلوی خانم هنرمندی به این سن و سال بنشیند و در بعضی موارد او را با افعال مفرد خطاب کند: “کدوم یک از نقشهاتو دوست داری؟ کدومیک از بازیهاتو؟ به کدومشون فکر میکنی؟” حتی اگر به واسطه ارتباط صمیمی و قبلی میان این دو باشد، نه تنها پسندیده نیست، بلکه یکی از صدها مواردی است که در رویایی خبرنگاران با افراد معلول و سالمندان و بیماران اتفاق می‌افتد. این طرز گفتار، یعنی استفاده از فعل مفرد به جای جمع، و حتی گاهی استفاده از گفتار کودکانه با لحن و صدایی متفاوت در مصاحبه با افراد دارای معلولیت، سالمندان و بیماران، به مراتب در محصولات تولیدی رسانه‌ها و در میان همکارانم دیده شده و می‌شود. اینکه شخصی آلزایمر گرفته، یا معلولیتی دارد، یا در شرایطی متفاوت بسر می‌برد، مجوزی برای تغییر لحن و گفتار خبرنگار، یا احساس صمیمیتِ بی‌دلیل و بیجا نیست. خبرنگارانی که در حوزه‌های خاص، مثل معلولیت، بیماری‌ها، سالمندی، اعتیاد، بی‌خانمانی، و آسیب‌های اجتماعی کار و گزارش تهیه می‌کنند، هنگام مصاحبه با این افراد باید از احساس صمیمیتِ بی‌دلیل پرهیز کنند و دقیقا همان لحن و گفتاری را به کار ببرند که در گزارش‌های معمولی از آن استفاده می‌کنند. شان انسانی و حرمت افراد جلوی دوربین‌های گزارشگری، نباید بر پایه معلولیت، بیماری، و گرفتاری‌های شخصی و اجتماعی آنها نوسان پیدا کند.
و البته، این مصاحبه بار دیگر این سوال را در حوزه اخلاق ژورنالیسم و ژورنالیسم معلولیت‌ها و بیماری‌ها مطرح می‌کند که: وقتی خبرنگاری می‌داند که فردی که خیلی هم مشهور و پرطرفدار بوده، حالا در شرایطی خاص از زندگیِ فکری و جسمی به سر می‌برد، چقدر حق دارد که از نقطه‌ی ضعف جسمی و روحی و یا فکری او وارد شود و گزارش یا برنامه تهیه کند؟ و چقدر می‌تواند روی آن جنبه‌ از وضعیت جدید فرد، متمرکز شود؟ گزارش از خانم ریاحی می‌توانست به جای سوالاتی تنظیم نشده و عمومی، روی به تصویر کشیدن گوشه‌هایی از زندگی امروز ایشان باشد تا اصرار به مصاحبه‌ و پرسیدن سوالاتی که جواب دادنشان حتی برای کسانی هم که آلزایمر ندارند، کار آسانی نیست. راستی من و شما که هنوز آلزایمر نگرفته‌ایم، چقدر راحت می‌توانیم به این سوالات جلوی دوربین جواب بدهیم: چه خبر؟ جایی میری؟ جایی میایی؟ چه آرزویی داری؟ شما اون چیزی که خواستی شد؟ میدونید چند ساله همسرتون فوت کردن؟ شب یلدا چه شبیه؟
لینک مصاحبه اینجاست. 

* نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏شهلاریاحی‬ ‫#‏تی_وی_پلاس‬ ‫#‏ژورنالیسم_معلولیت_وبیماریها‬

مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه ها

پژوهشکده مطالعات فرهنگی و اجتماعی پژوهش اخیرم را در مورد مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه های ایران منتشر کرده است. قرار است این پژوهش در اختیار روسای دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی قرار بگیرد. در این تحقیق که با روش مصاحبه عمقی انجام داده‌ام، سعی کردم با استناد به مبانی نظری مطالعات معلولیت، درکی صحیح از بخشی از نیازهای فکری و ارتباطی دانشجویان دارای معلولیت را در اختیار مخاطبان (روسای دانشگاه‌ها، استادان و کارمندان مراکز آموزش عالی) قرار دهم و نیز مهم‌ترین چالش‌ها و موانع دانشجویان معلول را برشمارم.

همانطور که در گزارش هم اشاره کرده‌ام، انتظار می‌رود این پژوهش نتایج زیر را داشته باشد:

  1. مناسب سازی شدنِ دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی برای گروه‌های مختلف دانشجویانِ معلول

  2. دسترسی هرچه آسان‌تر دانشجویان معلول به امکانات تحصیلی و آموزشی در دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی

  3. کمک به ایجاد نگرش جدید و متفاوت با برداشت‌های سنتی از معلولیت و فرد معلول، در میان مسئولان دانشگاه‌ها، استادان، دانشجویان، و کارکنانِ غیرمعلولِ دانشگاه‌ها

  4. رشدِ تعامل دو سویه و انسانی میان دانشجویان دارای معلولیت و محیط‌های دانشگاهی

  5. ارتقای کمّی و کیفی خدمات مختلف به دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها

  6. تولید متنِ مرتبط با معلولیت به زبان فارسی، مبتنی بر بنیان‌های نظریِ «مطالعات معلولیت» و کمک به غنی‌تر شدن ادبیات معلولیت در ایران.

از همه کسانی که به دعوتم برای شرکت در این پژوهش پاسخ مثبت دادند و به سوالاتم جواب دادند، صمیمانه تشکر می‌کنم و امیدوارم این کار کوچک، گامی باشد در راه رفع مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها.

برای مطالعه پژوهش به لینک زیر مراجعه کنید:

 http://iscs.ac.ir/SientificReports.aspx?NewsId=c861b5d9-6187-41a9-9a15-e91e4f858006&lng=fa

راه‌های ختمِ به خون

homa

چو می‌بینی که نابینا و چاه است/ اگر خاموش بنشینی، گناه است

 سال‌هاست که چاله چوله‌های شهر را دیده‌ایم و گفته‌ایم و نوشته‌ایم. سال‌هاست که فریاد زده‌ایم این شهر برای آمد و رفت کسانی که به هر دلیل، محدودیت حرکتی دارند امن نیست؛ اما جواب شنیدیم “مگر اینهمه مشکل برای مردم غیرمعلول حل شده که حالا فکر معلولانید؟” سال‌هاست که نوشته‌ایم و فریاد زده‌ایم که راه امن، و کوچه و خیابان بدون چاله و پستی و بلندی، حقّ تک تک شهروندان است؛ چه معلول و چه غیرمعلول. نوشته‌ایم حتی کسانی هم که معلولیتی ندارند، سالمندان، بیماران، کودکان، زنان باردار، و هر کسی که به دلیلی، آسیب پذیرتر از دیگری است، ممکن است در چاله‌ای بلغزد، یا روی سطحی نابرابر زمین بخورد. سال‌هاست نوشتیم و جوابی جز سکوت و بی‌تفاوتی دریافت نکردیم.

روزی که خانم هُما بَدر، خبرنگار نابینا در متروی تهران سقوط کرد و قطار از روی او رد شد تا مرگی دلخراش را برایش رقم بزند؛ آن روز که تیتر زدم “این قطار مرگ است که شیهه می‌کشد”؛ می‌دانستم که ماجرای راه‌های نامناسب برای تردد افراد دارای معلولیت، به این یکی ختمِ به خون نمی‌شود. آرزویم این بود که اشتباه کرده باشم و روزی نیاید که برای قربانیِ دیگری بنویسم. اما از میان مواردی که هر روز در تهران و شهرهای دیگر ایران اتفاق می‌افتد، این بار اتفاقی دیگر رسانه‌ای شد تا باز یادمان بیاورد که راه‌های نامناسب، در کمینِ سلامت و امنیت افراد دارای معلولیت نشسته‌اند؛ اما کسی نیست که مسئولیت بپذیرد و کاری کند.

به گفته‌ی مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولان، یک خانم نابینا در خیابان ۱۷ شهریور (منطقه ۱۴ تهران) به داخل چاله فاضلابی سقوط کرده و دست و پایش شکسته است. کنده‌کاری‌های شهری (و روزمره که همه به آنها عادت کرده‌اند!) دهانِ چاه را بر سر راه این فرد نابینا باز کرده و او را بلعیده… شاید بگویند “باز هم خدا را شکر که نمُرد!” راستی مگر وقتی هُما بَدر، زیر قطار تکه تکه شد، چه اتفاقی افتاد؟ چه کسی پاسخ داد؟ چه کسی جا به جا شد؟ چه کسی استعفا داد؟ راستی مُردن و زنده ماندن یک فرد معلول برای عده‌ای چه اهمیتی دارد که خدا را شاکرند که این یکی نمُرده است؟! نمی‌دانند که هیچ احساسی بدتر از حس ناامنی نیست! نمی‌‌دانند اینکه کسی در حال راه رفتن، ناگهان زمین زیر پایش گودال می‌شود، از هزار بار مُردن بدتر است! نمی‌دانند روی ویلچر نشستن و با سر افتادن توی گودال یعنی چه، نمی‌دانند با عصا توی جوی آب افتادن یعنی چه. نمی‌دانند راه‌هایی هست در دل این شهر که ختمِ به خون می‌شود؛ اما کسی نیست که ببیند، بشنود، کاری کند…

نمی‌دانند، نمی‌فهمند…. و این قصه‌ی پر از غُصه، همچنان سری دراز دارد…

* نگین حسینی

رورنامه نگار و فعال حقوق معلولیت

پی نوشت: عکس این مطلب، آخرین تصویری است که از مرحوم خانم “هما بدر” در مترو تهران ثبت شد. برای خواندن مطلبم در مورد فوت ایشان روی نشانی زیر کلیک کنید:
http://neginh.net/?p=1312

‫#‏نابینا‬ ‫#‏سقوط_در_چاه‬ ‫#‏همابدر‬ #مناسب_سازی

چگونه نیازهای ویژه خودم را برای کودکان شرح می‌دهم؟

mani razavizadeh

نوشته مانی رضوی‌زاده

چند سال پیش ایده‌ای پیشرو و کمترتجربه‌شده در انجمن باور شکل گرفت که چه خوب است برای فرهنگسازی و آشنایی جامعه با افراد دارای معلولیت، کار را از طریق ارتباط با مدارس و رو در رو با کودکان شروع کنیم. بررسی کردیم و مشورت کردیم و فهمیدیم که آشنا ساختن بچه‌ها از سنین ابتدایی رشد اجتماعی با پدیده معلولیت و تلاش برای رفع ابهامات احتمالی در ذهنیت کودکان و نوجوانان در مورد افراد دارای معلولیت تاثیرگذارترین روش برای ایجاد آینده‌ای بهتر است.

این شد که سعی کردیم هروقت امکان و فرصتی دست داد، کارگاه‌های ترویجی آشنایی با معلولیت را با چنین هدفی برای کودکان -عمدتا دانش‌آموزان دبستانی- برگزار کنیم تا این که سال گذشته، به‌کمک سحر سلطانی، با کلاس‌های آموزش فلسفه برای کودکان پیش‌دبستانی آشنا شدم. حضور در کنار بچه‌های زیر ۷سال کاملا متفاوت بود! باید بگویم که کار با کودکانی که هنوز به مدرسه نرفته‌اند و تلاش برای آموزش احترام به حقوق اقلیت و تفاوت‌های انسانی به‌مراتب جالب‌تر و سخت‌تر از تجربیات قبلی‌ام بود.

اول جالب بودنش را بگویم؛ برای کودک ۵ساله آشنا شدن با ویلچر و نشستن روی آن و حرکت کردنش همان‌قدر جالب بود که ور رفتن با اسباب‌بازی جدید. برای او هیچ‌چیز تکراری و عادت نشده. او می‌خواست کشف کند و شگفت‌زده شود (یاد داستان خرگوش و کلاه شعبده‌باز در کتاب دنیای سوفی افتادم) و من می‌خواستم آنها دنیای تفاوت‌های جسمی را کشف کنند. اسباب‌بازی‌های دارای معلولیت و ویلچر و عصای کوچک اینجا بسیار به‌کار آمد. تاثیرش را وقتی فهمیدم که بچه‌ها برای تصاحب آنها با هم رقابت می‌کردند.

اما مواجهه با کودکان خردسال سختی‌های خاص خودش را هم داشت. مثلا بار اولی که وارد کلاس شدم و هنوز اسمم را نگفته بودم، دخترک موفرفری ازم پرسید چرا کفشم را درنیاورده‌ام! مربی‌ها و بچه‌ها در محیط آنجا کفش‌هایشان را درمی‌آوردند و من بدون کمک نمی‌توانم کفشم را دربیاورم. فرصت خوبی بود که تفاوت خودم را بیان کنم، اما تا خواستم این را توضیح بدهم، برای همان دختر سوال پیش آمد که چرا دستمال کاغذی دستم است!

نکته خوبی که فی‌البداهه و در دو کارگاه فلسفه برای کودکان پیش‌دبستانی متوجهش شدم و سعی کردم برای بچه‌ها بیانش کنم همین تشابهات و تفاوت‌های بدن دارای معلولیت با بدن بیمار و بدن سالم بود. من عملا جلو چشم بچه‌ها نشان دادم که برای درآوردن کاپشنم به کمک دوستم نیاز دارم، مثل بقیه سرما می‌خورم، اما همیشه مریض و بستری در بیمارستان نیستم، درس خوانده‌ام و کار می‌کنم. خوبی‌اش این بود که سوالات و واکنش‌های خود بچه‌ها هربار راهی را نشان می‌داد که چطور بتوانم این مفاهیم را بیان کنم.

یک راه دیگر بازی با اندام‌های بدن بود. دست‌هایمان را جلو آوردیم؛ دست دخترها و پسرها و رنگ‌های تیره و روشن… و داد و هوار بچه‌ها که دست من سیاه است و مو دارد! خب حالا وقتش بود که فکر کنیم: اگر کسی دست نداشته باشد چه می‌کند؟ چگونه بازی می‌کند؟ چگونه ماشینش را جابجا می‌کند؟… خیلی سریع آنها یاد گرفتند اسباب‌بازی‌شان را با دندان جابجا کنند… تطابق! بدون دست هم می‌شود زندگی کرد!

گام بعدی همیاری بود. بچه‌ها سعی کردند به من کمک کنند که از یک سمت اتاق به سمت دیگر بروم. و بعد فکر کردند که اگر دوست یا همکلاسی دارای معلولیتی داشتند چه می‌کنند و فکر کردند که وقتی بزرگ شوند برای بهبود جامعه‌شان چه می‌کنند…

هر بار حضور در کنار کودکان برای من جذاب است و درس‌های تازه‌ای دارد. هر بار گفتگو با کودکان راجع به تفاوت‌ها و با هم بودن‌ها و نیازها، هیجان خاص خودش را دارد و هر بار من را بیشتر شگفت‌زده می‌کند. و خب، بی‌تعارف امیدوارم که این جذابیت دوطرفه باشد و کودکانی که در چنین کلاس‌هایی با فردی دارای معلولیت مواجه می‌شوند، سال‌ها بعد، مثلا موقع طراحی و ساختن یک آسانسور یا سطح شیبدار، مرا به‌خاطر بیاورند و استانداردها را لحاظ کنند! آن موقع است که خیالم راحت می‌شود که یک روز خوب می‌آید.

مطلب مرتبط: بچه ها بیایید به ویلچرم دست بزنید!

نخستین کتاب در حوزۀ مطالعات معلولیت منتشر شد

JELD

خوشحالم که بعد از مدتی طولانی، بالاخره کتاب  «درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناسی» منتشر شد. این نخستین کتاب به زبان فارسی است که رشته علمی “مطالعات معلولیت” را به جامعه ایرانی پژوهشگران و علاقه مندان این حوزه معرفی می کند.

خبر زیر را انتشارات سیمای شرق منتشر کرده است:

کتاب «درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناسی» نوشته و ترجمه نگین حسینی توسط انتشارات سیمای شرق منتشر و روانه بازار نشر شد.

این کتاب نخستین مرجع مطالعات معلولیت به زبان فارسی به حساب می‌آید که چهار مقالۀ اصلی با رویکرد جامعه‌شناسی را در اختیار پژوهشگران این حوزه قرار داده است.

«مطالعات معلولیت» به عنوان یک رشتۀ علمی و دانشگاهی، سال‌های زیادی است که در دانشگاه‌های آمریکا، کانادا، استرالیا و انگلستان، در سطح فوق لیسانس و دکترا ارائه می‌شود و رویکرد چند رشته‌ای یا بین رشته‌ای دارد.

در این کتاب، «مطالعات جهانی معلولیت» و «مطالعات جامعه‌‌شناختی معلولیت» نوشتۀ دنیل گودلی؛ «جامعه‌‌شناسی معلولیت» نوشتۀ نانسی جی کاتنر و «نظریه‌‌پردازی معلولیت» نوشتۀ گرت ویلیامز در کنار دو پیشگفتار از پروفسور دنیل گودلی و دکتر محمد کمالی ارائه شده است.

همچنین مخاطب در بخش پایانی این کتاب نیز با رشته دانشگاهی مطالعات معلولیت آشنا می‌شود.

نگین حسینی، روزنامه‌نگار و پژوهشگر ارتباطات و مطالعات معلولیت، نزدیک به دو دهه از زندگی حرفه‌ای و علمی خود را به حوزۀ معلولیت اختصاص داده است. او که مقالات متعددی در حوزۀ مطالعات معلولیت به زبان‌های فارسی و انگلیسی نوشته یا ترجمه کرده، هم‌اکنون عضو بورد تخصصی ژورنال بین‌المللی مطالعات معلولیت در دانشگاه هاوایی آمریکاست.

کتاب درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناسی در ۱۵۸ صفحه و با قیمت ۱۷۵٫۰۰۰ ریال در اختیار عموم قرار گرفته است.

علاقمندان به این کتاب می‌توانند با مراجعه به سایت prshop.ir یا تماس تلفنی با شماره ۸۸۹۱۳۳۶۴ نسبت به تهیه آن اقدام نمایند.

بچه ها، بیایید به ویلچرم دست بزنید!

 

17

روزی از روزهای چهارده سالگی، روزی از روزهای خوب اردو و بازی با بچه ها، روزی از روزهای خوب سرخوشی‌های کودکانه، یکی از همان روزها که می توانست یکی از رنگین ترین‌ها باشد، برای مانی تبدیل شد به روزی سرنوشت ساز. او حین بازی روی تپه های منظریه، از بلندای تپه‌ای سقوط کرد و دچار ضایعه نخاعی شد.

مانی رضوی زاده تمام روزهای هجده سال آینده را، تا امروز که ۳۲ ساله است، روی ویلچر نشسته است. این پسر جوان، خوش تیپ و خوش برخورد، پر از ایده‌های نو و خلاقانه است؛ و البته اگر سرحال باشد، پر از انرژی هم است.

مانی از اولین روز شکل گیری انجمن باور در اوایل دهه ۱۳۸۰ تا امروز همراه این انجمن بوده. او مدتی است برنامه حضور در مدارس و مهدکودک‌ها را اجرا می‌کند؛ یعنی با ویلچر به میان کودکان در سنین مختلف می‌رود، با آنها در مورد پاها و دست‌هایش که توانایی گذشته را ندارند، و در مورد معلولیتش حرف می‌زند؛ با آنها بازی می‌کند، و به سوال‌های گاه خنده‌دار و گاه ناراحت کننده آنها، با خوشرویی جواب می‌دهد.

خانم سحر سلطانی که مانی را در یکی از این برنامه‌ها همراهی کرده، در گزارشی می‌نویسد:

“مانی رضوی زاده همراه با عروسک ها و ابزارهای کمک آموزشی به موسسه ما آمد تا مفهوم همیاری و فهم همیارانه تفاوت های انسانی را برای بچه های ۴ تا ۶ سال درس دهد. همراه خود یک ویلچر کمکی و عروسک هایی که عینک و سمعک و عصا و واکر و ویلچر و… داشتند آورد. از هفته پیش به بچه های کارگاه فلسفه گفته بودم که این هفته مهمان داریم. مانی با تاخیر آمد، نیکا مدام می پرسید پس چرا نمیاد، چرا دیر کرده؟ وقتی مانی با صندلی چرخ دار وارد کلاس فلسفه شد، قبل از اینکه بپرسد چرا دیر کردی گفت: چرا کفشاتو در نیاوردی؟

نیکا: چرا پات تکون نمیخوره؟

مانی: یک اتفاقی افتاد و پاهام ضربه خورد و دیگه تکون نمیخوره.

نیکا: منم پاهام زخم شده. (پاچه شلوارشو میکشه بالا و جای زخم روی زانوشو نشون مانی میده)

مانی: برو جای کسری. (نیکا میره جای کسری) اما من نمی تونم برم، حالا چکار کنیم؟ اگر دستامون تکون نمیخورد چکار میکردیم؟ چجوری با هم ماشین بازی میکردیم؟

بچه ها سعی میکنند ماشین های کوچک را بدون کمک دست ها برای مانی ببرند. با پا امتحان کردند و نشد و نیکا با دندان آینه ماشین اسباب بازی را می گیرد و می برد روی پای مانی. دقایق اول به صندلی او نزدیک نمی شوند اما کم کم با صحبت ها و بازی هایی که مانی ترتیب می دهد او را به عنوان دوست می پذیرند.”

علاوه بر رفاقت و صمیمیتی که در همه برنامه‌ها شکل گرفته است، آگاه کردن کودکان از موضوع معلولیت، مُزد شیرینی است که مانی با هر بار حضورش در یکی از این برنامه‌ها، به تمامی آن را می‌چشد.

بعضی انسان‌ها هستند که می‌توانند در هر شرایطی، تغییری هرچند اندک در اطراف و اطرافیان خود ایجاد کنند؛ و مانی بدون تردید یکی از این انسان‌های نادر است.

*عکس ها: خانم سارا رحیم زاده

22 20 19 18 12 11 10 4 3 2 1

زندگی با اسیدهایی که آدم نماها می پاشند

message for maryam

برای دوست عزیزم، مریم م. 

زندگی با اسیدهایی که آدم نماها می پاشند

نگین حسینی، روزنامه نگار

باورش سخت است که چنین “آدم نماها”یی هنوز هستند؛ وگرچه می‌دانم تعدادشان یکی – دو تا هم نیست، باز باور نمی‌کنم که بتوانند تا این اندازه وقیح و آدم نما باشند… کسانی که تمام کارشان این است که زخمت بزنند، یا اگر زخمی کهنه داری، نمک روی آن بپاشند.

دوست خوب و نادیده‌ام، مریم، معلولیت جسمی دارد. او را از نزدیک ندیده‌ام اما حضورش در فیسبوک این مجال را داده است که متوجه شوم دختر خوب و باشخصیتی است. دوست ناشناسِ مریم در فیسبوک برایش پیامی را گذاشته که در تصویر می‌بینید. می‌بخشید، من از تکرار پیام در این متن ناتوانم.

شما هم باور نمی‌کنید، نه؟!

برای دیدن و باور کردن درجۀ پستیِ بعضی آدم نماها باید در شرایطی خاص باشی، باید معلولیتی، بیماری یی، نابسامانی یی داشته باشی تا بخشِ پنهانِ شخصیت آنها را ببینی. من و تو که جسمی سالم داریم و راه رفتن‌مان، نگاه کسی را خیره نگه نمی‌دارد؛ من و تو که ناتوانی‌هایمان را در هزار پسلۀ فکر و جسم‌مان پنهان کرده‌ایم؛ من و تویی که به ظاهر همه چیزمان روبراه است؛ شاید هرگز با آن بخش پستِ نا آدمیزادی روبرو نشویم تا چنین پیامی از آنها دریافت کنیم.

اما تصور کن افراد معلول چه می‌کشند وقتی حضوری در جامعه دارند؛ وقتی جلوی چشمانِ آدم نماها راه می‌روند و به باد تمسخر گرفته می‌شوند؛ وقتی در پارک‌ها و در معابر عمومی، به خاطر شرایط جسمی‌شان، تُندی می‌بینند یا این سوال را می‌شنوند که “تو دیگه واسه چی اومدی اینجا؟!”؛ وقتی حتی در شبکه‌های اجتماعی هم از تلخی رفتار و شمشیر زبان و قلم آدم نماها در امان نیستند و این بازخوردها را دریافت می‌کنند… به راستی باید چه صبری داشته باشند تا شکسته شدن غرورشان را نه یک بار، نه دو بار، که به اندازه هر آمد و رفت‌شان تاب بیاورند؟!

من هم به جای مریم شکستم امشب؛ هرچند یقیناً اندوه او سنگین تر است و تحمل ناپذیرتر. می‌دانم که آدم‌نماها تن به خواندن این مطالب و یاد گرفتن نمی‌دهند. می‌دانم که آنها سرسخت ترین مغزها را دارند و آنقدر خوشبخت نیستند که قادر باشند خودشان را مرور کنند، بدبختی‌ها و ضعف‌هایشان را بشناسند و سعی کنند اندکی بهتر شوند. و می‌دانم البته که آنها کسانی بیچاره‌اند؛ به غایت بیچاره که در نهایت، ترحم آدمی را برمی‌انگیزند…

من سال‌هاست در حوزۀ حقوق افراد دارای معلولیت، از زبان دوستان دارای معلولیتم خاطراتی تلخ شنیده‌ام در موردِ واکنش آدم‌نماها به معلولیت آنها؛ از اینکه چطور به راحتی قضاوت می‌شوند از روی وضعیت جسمی‌شان؛ و اینکه چطور به حاشیه‌های دوستی و حاشیه‌های ارتباطی و اجتماعی کشیده می‌شوند فقط به خاطر معلولیت‌شان؛ سال‌هاست که شنیده‌ام و همپای دوستانم رنج برده‌ام از نافهمی برخی که هیچ حد و مرزی بر نادانی‌شان نیست. سال‌هاست که شنیده‌ام و ساکت نمانده‌ام؛ این بار هم نتوانستم بخوانم و چیزی نگویم.

بار دیگر می‌نویسم که باید باور کنیم که افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها، ذهن و احساسی تماماً انسانی دارند. مشکل جسمی هرگز به معنای کمتر بودن و حقیر بودن دیگری نیست. هیچ کس نقشی در انتخاب بدن، هیکل، رنگ پوست، زیبایی، مدل صورت و سلامت خود نداشته است که حالا بخواهد پاسخگو باشد. من و تو نیز ممکن بود با یک جهش کوچک معلول به دنیا بیاییم؛ یا حتی شاید در آینده‌ای دور یا نزدیک، در اثر اتفاقی، سلامت و شکل معمولی جسمی‌مان را از دست بدهیم. باور داشته باشیم که کسی که اندامی غیر از بدنِ ظاهرا معمولی دارد نیز آدمیزاد است، حس دارد، روح دارد، درک می‌کند، خوشی و ناخوشی دارد و ما می‌توانیم با نگاهی، با کلامی، با پرسشی، با سکوتی، زخمش بزنیم.

دست برداریم از اینهمه چنگ انداختن به صورت همدیگر. اگر دوستِ هم نیستیم، لازم نیست دشمنی کنیم. ای کاش دینِ ما رفتار ما بود. ای کاش نماز ما، دستِ ما بود که روی صفحه‌ کلید می‌چرخید و فحش و تحقیر نصیب این و آن نمی‌کرد. ای کاش خدای ما، درون ما بود تا راهبری‌مان کند از هزار چرخش ناآدمیزادی که در قالب نادانی پنهان است.

و در آخر، کلامی با دوست خوبم:

مریم عزیزم، قلب زخم خورده‌ات ده‌ها دوست و همراهِ دیده و نادیده دارد. یقین داشته باش کسانی که تحقیر می‌کنند، خود بزرگترین تحقیرشدگان هستند. فقط کافی است بدانی در زندگی درونی و بیرونی آنها چه می‌گذرد؛ آن وقت یقینا از آنها خواهی گذشت و در عوضِ اسیدی که بر وجودت می‌پاشند، تو باید با اعتماد بیشتر به خودت، با روحیه‌ای دوباره، و با پوستی سخت‌تر، حضور اجتماعی‌ات را حفظ کنی و مریم تر از همیشه، انسان‌تر از همیشه، باقی بمانی.

موسیقی “درخت” با صدای “کامران رسول زاده” را تقدیمت می کنم؛ برای یک عمر زندگی و سرو کله زدن با آدم نماها به کارَت می آید:

کوچکترید از آنکه مرا زیر و رو کنید

حتّی اگر هر آنچه که دارید رو کنید

کوچکترید از آنکه بدانید من کی ام

از کوه ها نام مرا پرس و جو کنید

 

ای بادهای سرد مخالف! منم درخت

باید که ریشه های مرا جستجو کنید

ای بادهای سرد مخالف! من ایستاده ام

این سینه ام که خنجرتان را فرو کنید

 

بر من مباد تیغ شما زخمی ام کند

شاید به خواب مرگ مرا آرزو کنید

من ریشه در شقایق پرخون نشانده ام

گل های سرخ باغ مرا خوب بو کنید

https://www.youtube.com/watch?v=PhT0kPUKpXI

“دست لوک” به تولید انبوه می رسد

look1این خبر خیلی خوبه و می تونه تحولی در حوزۀ معلولیت و اندام مصنوعی ایجاد کنه. در حالی که هر روز خبرهای خوبی از پیشرفت های فنی در زمینه ساخت اندام مصنوعی شنیده میشه ولی اغلب به حوزه تولید انبوه نمی رسه و در حد خبر باقی می مونه، ظاهرا قراره “دست لوک” به قیمتی نه خیلی گران، به تولید انبوه برسه و همینه که این خبر رو خیلی با اهمیت میکنه. با تشکر از خانم شادی حامدی بابت ترجمه و انتشار این مطلب جالب و خواندنی.
***

خالقان این دست مصنوعی نامش را، به یاد دست مصنوعیِ فوق‌پیشرفته‌ی لوک اسکای‌واکر در سری فیلم‌های جنگ ستارگان، «دست لوک» گذاشته‌اند.

این بازو یا دست ربوتی، که برای افراد بدون دست ساخته شده، حالا پس از حدود هشت سال آزمون و تصحیح، سرانجام از سوی سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) تأییدیه گرفته و می‌تواند برای راهی‌شدن به بازار به تولید انبوه برسد.

«دست لوک»، که نام رسمی‌اش سامانه‌ی بازوی دکا (DEKA Arm System) است، یکی از پیشرفته‌ترین اعضای مصنوعی بدن محسوب می‌شود که تاکنون ساخته شده. براساس اعلام سازمان غذا و داروی ایالات متحده، این نخستین دست مصنوعیِ تأییدشده از سوی این نهاد است که «علائم دریافتی از ماهیچه‌های کاربر را به اعمال پیچیده تفسیر می‌کند.»

این دست مصنوعی را مخترع مشهور، دین کمن، و همکارانش در شرکت تحقیق و توسعه‌ی دکا (DEKA) در شهر منچستر در ایالت نیوهمشایر آمریکا در قالب بخشی از برنامه‌ی دارپا (سازمان پروژه‌های تحقیقاتی پیشرفته‌ی دفاعی آمریکا – DARPA) برای انقلاب در زمینه‌ی ساخت اعضای مصنوعی طراحی کرده و ساخته‌اند. هدف این برنامه‌ی ۱۰۰ میلیون دلاری رسیدن به طراحی پیشرفته‌ای در ساختن دستی مصنوعی با کنترل تقریباً طبیعی برای بهبودبخشیدن به کیفیت زندگی افراد دارای این نوع معلولیت بود.

آنچه که «دست لوک» یا «دست دکا» را یگانه می‌کند توانایی آن در انجام‌دادن حرکت‌های قدرتیِ چندگانه‌ی همزمان است و اینکه انگشتان و مچ این دست می‌توانند حالت خود را طوری تنظیم کنند که کاربر بتواند به شش مدلِ مختلف، به انتخاب خودش، اشیا را در دست بگیرد. افزون بر این، حسگرهای نیرو به این دست ربوتیک امکان می‌دهند که مقدار نیروی لازم برای این گیرش را به‌دقت مهار کند. جاستین سانچز، مدیر برنامه‌ی دارپا که بر این پروژه نظارت داشته، به خبرگزاری رویترز گفته: «کاربرِ این دست مصنوعی می‌تواند چیزهایی به ظرافت یک حبه‌ی انگور، تا ابزارهای بسیار زمختی مانند دریل را بردارد.»

هنوز اطلاعاتی درباره‌ی دسترسی و قیمت این محصول اعلام نشده است. اما به گفته‌ی دارپا، شرکت دکا پیگیر فرصت‌های تولیدی و تجاری برای عرضه‌کردن این دست مصنوعی به بازار است. دین کمن با اختراع‌های پیشین خود، نظیر سامانه‌ی دارورسان و دیگر ابزارهای پزشکی‌اش، نیز چنین کرد. اما بازار فناوری‌های کمک‌رسان کمی چالش‌برانگیز است چون قیمت این ابزارها اغلب گران درمی‌آیند. امید شرکت دکا پیداکردن شریکی تجاری است که بتوانند به کمک هم این محصول را با قیمتی معقول به بازار عرضه کنند.

عملکرد «دست دکا»، که اندازه و وزنی مشابه دستی طبیعی دارد، وابسته به ترکیبی از سیگنال‌های کنترلی ورودی است. علائم اصلی از الکترودهای ماهیچه‌نگار (EMG) می‌آیند که فعالیت‌های الکتریکی ماهیچه‌های اطراف محل اتصال دست مصنوعی را حس می‌کنند. کامپیوتری درون عضو مصنوعیْ علائم EMG را دریافت می‌کند و آن‌ها را برای بازکردن یا بستن انگشتان، یا برای تغییر آرایشِ گیرشِ دست تفسیر می‌کند تا مثلاً کاربر بتواند سکه‌ای را بردارد.

look2

اما مهندسان دریافتند که برای انجام‌دادن حرکت‌های پیچیده‌ی مورد نظر دکا به علائم ورودی کنترلی بیشتری نیاز دارند. راه‌حل: کلیدهای ویژه‌ای روی پای کاربر. این کلیدها علائمی را به‌صورت بی‌سیم (وایرلِس) به کامپیوتر این دست منتقل می‌کنند و به کاربر امکان کنترل همزمان چند مفصل را می‌دهند.

دارپا دو ویدئو از مردی منتشر کرده که از این دست مصنوعی برای بازکردن پاکت و برداشتن تخم‌مرغ استفاده می‌کند. (لینک ویدیو اول، لینک ویدیو دوم)

این برنامه‌ی انقلابی دارپا محصول ذهن دکتر جفری لینگ است که اکنون ریاست دفتر فناوری‌های زیستی دارپا را برعهده دارد. او این برنامه را در سال ۲۰۰۶ با این هدف آغاز کرد که دستی مصنوعی برای معلولان بدون دست فراهم کند که بهتر و پیشرفته‌تر از آن ابزارهای قلاب‌مانند قدیمی و رایج باشد.

شرکت دکا ۴۰ میلیون دلار از بودجه‌ی دارپا را برای ساختن این دست مصنوعی به دست آورد. دین کمن و مهندسان همکارش بلافاصله با بهره‌گیری از فناوری‌های موجود به‌سرعت پیش‌نمونه‌ی این طرح را ساختند و بعد با استفاده از نظرات و پیشنهادات کاربران، ازجمله سربازانی که دست‌شان را در جنگ از دست داده بودند، آن را بهبود بخشیدند.

این طرح نسبت به پیش‌نمونه‌اش، که در سال ۲۰۰۸ رونمایی شده بود، بسیار تحول یافته است. آن مدلْ ظاهری بسیار ربوتیک داشت. این طرح جدید مورد تأیید FDA البته همچنان ظاهری ربوتیک دارد ولی روکشی نیمه‌شفاف آن را پوشانده است. به گفته‌ی دین کمن، این دست مصنوعی را ده‌ها سرباز آمریکایی آزمایش کرده‌اند. این آزمون‌ها بخشی از برنامه‌ی مطالعاتی وزارت امور کهنه‌سربازان ایالات متحده با ۳۶ داوطلب مشارکت‌کننده بود که سعی کردند با دست مصنوعی دکا به انجام امور روزمره‌ی زندگی – ازجمله استفاده از کلید، آماده‌کردن غذا، خوردن غذا، و شانه‌کردن مو – بپردازند. بر طبق اعلام FDA، در این مطالعه حدود ۹۰ درصد شرکت‌کنندگان توانسته بودند با این دست مصنوعی کارهای پیچیده را انجام بدهند.

سازمان FDA نیز بعد از مرور همین آزمایش‌ها و بررسی همه‌ی داده‌ها این محصول را برای ورود به بازار تأیید کرد. این سازمان همچنین اعلام کرده که استفاده از این محصول مختص افراد بالای ۱۸ سال است که از شانه، یا از نیمه‌ی بالایی بازو، یا از نیمه‌ی پایینی بازو به بعد را ندارند (این دست را نمی‌توان برای کسانی استفاده کرد که از آرنج یا مچ به پایین را ندارند).

دست دکا بی‌شک پیشرفتی شگرف در فناوری محسوب می‌شود. ولی نیازهای معلولان هم بسیار با هم متفاوت است و آنچه برای کسی به‌خوبی کار می‌کند چه‌بسا برای فرد دیگر مناسب نباشد. حوزه‌ی اعضای مصنوعی بدن در پنج شش سال گذشته پیشرفت بسیاری داشته و طرح‌های متنوعی برای دست و بازوی مصنوعی ارائه شده‌اند. یک انتهای این طیف اندام‌های مصنوعی بسیار پیچیده مانند «دست دکا» یا «دست مصنوعی ماژولار هاپکینز» هستند و در سوی دیگر طیف دست‌های ربوتیک دردسترس‌تر و ساده‌تر مانند «آی‌لیمب» و «بی‌بیونیک۳» قرار دارند.

look 3

برخی از کارشناسان بر این باورند که رسیدن به دستی مصنوعی که حسی طبیعی به کاربرش بدهد فقط زمانی ممکن است که بتوانیم حسگرها را مستقیم به اعصاب متصل کنیم یا بتوانیم میانجی(اینترفیس)های قابل اعتماد مغز-دستگاه بسازیم. اما به نظر برخی از کاربران، حتی ابزارهایی با رویکردهای ساده‌تر هم کافی است؛ گاهی شاید دستی مصنوعی که با پرینتر سه‌بعدی درست شده باشد بهتر از نمونه‌های خیلی گران‌قیمت‌تر نیاز کاربر را برطرف کند.

به هر حال، شرکت دکا با ساختن «دست لوک» نشان داد که می‌تواند چیزی را که شبیه ابزارهای داستان‌های علمی‌تخیلی به نظر می‌رسید به فناوری واقعی و ملموس تبدیل کند. حالا چالش بعدی، تبدیل آن فناوری به محصولی در دسترس عموم است.

اریکو گیزو (spectrum.ieee.org)

ترجمه: شادی حامدی 

جشنواره توان یابان و فضای مجازی

final

خوبی این جایزه ها در این است که یادت می آورد که مدتی است اینجا را به روز نکرده ای!
ممنون از موسسه رعد، داوران گرامی و به خصوص شمعدانی عزیز که حواسش به همه جا و همه چیز هست.
:)
دومین جشنواره توان یابان و فضای مجازی به همت موسسه خیریه رعد و مشارکت شرکت پیشگامان توسعه ارتباطات برگزار شد.
در این دوره از جشنواره بیش از ۱۰۰ وب سایت و وبلاگ مرتبط با موضوع افراد دارای معلولیت و نیز انجمن ها و تشکل های همسو با حوزه معلولان با یکدیگر به رقابت پرداختند که در پایان به نفرات برتر هدایای نفیسی به رسم یادبود اهدا گردید.
همچنین در این مراسم از فعالین و حامیان موسسه خیریه رعد تقدیر به عمل آمد.
برگزیدگان دومین دوره جشنواره توان یاب و فضای مجازی در شب میلاد حضرت علی به شرح ذیل در سالن همایش رعد اعلام شد:

**گروه وب سایت های افراد دارای معلولیت به ترتیب: سایت بال پرواز جامعه مجازی معلولین ایران (محمد حیدری)، آموزشگاه مجازی زبان وافل (سعید ضروری)، سایت جامعه مجازی معلولین شهر ری (افشین پرفکر مقدم)

**گروه وبلاگ های افراد دارای معلولیت به ترتیب: وبلاگ لبخند زندگی (هانیه عرب)، وبلاگ سودایی (آرزو قنبری)، وبلاگ من و نخاع یه قدم به خوشبختی با پای خیالی (مونا عبدالحسینی مزرعی)

**گروه وب سایت های مرتبط با معلولیت به ترتیب: وب سایت روز+نامه (نگین حسینی)، پایگاه اینترنتی مددکاری اجتماعی ایران (مینا آروانه)، بانک اطلاعات مددکاران (جواد طلسچی)

**گروه وب سایت های انجمن های حوزه معلولیت به ترتیب: وب سایت موسسه پیام آوران ساحل امید (شهرام مبصر)، وب سایت کانون معلولان شهر تهران (ترانه میلادی)، وب سایت دفتر فرهنگ معلولین (علی نوری)

افزایش آگاهی جامعه نسبت به معلولیت

kids

مطلب زیر مقاله جالب و قابل تاملی است که خانم منصوره رادفر، هنرمند فعال در حوزه معلولیت ترجمه کرده و در شماره ۳۴۲۳ روزنامه مردم سالاری (شنبه ۱۰ اسفند) منتشر شده است.

افزایش آگاهی جامعه نسبت به معلولیت

ما در دنیایی زندگی می کنیم که ارزش ها و مزیتهای یک “جسم توانا” بیشتر از یک “جسم ناتوان” است به طوریکه در قیاس با هم کاملا درمقابل هم قرار می گیرند. موضوع معلولیت در یک جامعه همچون یک مشکل دیده می  شود و این دیدگاه باعث می شود به این نتیجه برسیم که افراد از معلول شدن بترسند و واهمه داشته باشند.از اینکه معلولیتی داشته باشد یا اینکه روزی دچار معلولیت بشوند.

وقتی که به تصاویر مثبت و منفی از معلولیت در جامعه نگاه می کنیم، ملاحظات بسیاری وجود دارند که باید در سطح جامعه رعایت کنیم. ما نیاز داریم دریابیم که برخی از احساسات و اطلاعاتی که در رابطه با معلولیت از گذشته ها با خود داریم چگونه شکل گرفته اند؟ در اصل ما باید به دو نوع معلولیت اشاره کنیم، که عبارتند از معلولیت نوع پزشکی(طبی) و در مقابل آن معلولیت از نوع اجتماعی. به طور خلاصه، معلولیت طبی اشاره دارد بر معلولیتی که بصورت ذاتی با شخص همراه است که وظیفه خود شخص است که بر معلولیت غم انگیزش از طریق داروها و درمان ها و اقدامات پزشکی-درمانی غلبه کند و با این قبیل تلاشها به پرورش شخصی خود بپردازد. این دیدگاه نسبت به معلولیت،عادی شدن افراد دارای معلولیت در جامعه، شناسایی نوع معلولیت و درمان وضعیت آنها را هدف قرار می دهد.

نگاه اجتماعی به معلولیت، بین اختلال و معلولیت تمایز قائل می شود. این دیدگاه تاکید دارد که اختلالات به طور ذاتی ناتوان کننده(معلول کننده) نیستند بلکه جامعه باعث این معلولیت(ناتوانی) می شود، به طوری که زمینه های درماندگی و شکست خوردن را برای افرادی که دچار اختلال و نقص هستند فراهم می کند و بر سر راهشان موانع زیادی قرار می دهد.

در رسانه ها، تصاویر مثبت ومنفی بسیار متفاوتی ازمعلولیت- چه مثبت و چه منفی- وجود دارد که بسیار هم دستخوش تحریف بوده اند. از اولین فیلم های صامت که معلولین به عنوان تمثال هایی از شوخی، شرارت یا تأسف نمایان می شدند گرفته تا امروز که بازیگران غیرمعلول برای نمایش یک شخصیت معلول متحمل سختی فراوان می شوند.

نمونه شناخته شده این موضوع که در بریتانیا همه به یاد دارند، اضطراب فراگیری بود که توسط خانم Cerrie Burnell  تهیه کننده تلویزیون کودکان BBC که معلولیت داشت به راه افتاد. این خانم با معلولیت در دست راستش متولد شده بود و از هیچ اندام مصنوعی استفاده نمی کرد. تعدادی از والدین نسبت به پخش تصویر او از تلویزیون با این مضمون که نداشتن دست موجب ترسیدن بچه ها می شود شکایت کردند در حالیکه هیچ ملاحظه ای برای “توانایی” این خانم به عنوان یک مجری تلویزیونی بسیار توانا و موثر در نظر گرفته نشد.

اینکه ما “معلولین” را همچون انسان های “ضعیف” و یا “قربانی” می بینیم، چه کسی باید متاسف باشد؟

متعاقباً به کار بردن کلیشه های منفی برای نشان دادن معلولین، تا حدی درون ارزش ها و اعتقادات رایج بین ما فیلتر می شود. افراد دارای معلولیت به عنوان “محتاج به صدقه و خیرات” مطرح می شوند و هر جا که واژه زائد “handicap” به معلولیت معنا می شود در حالیکه از”hand-in-cap” به معنای لغوی”دست در کلاه”  و به منظور “گدایی و درخواست کردن” نشئت می گیرد. همچنین اشاره دارد بر اینکه افراد دارای معلولیت همیشه و به طور کامل متکی و وابسته به دیگران و باری سنگین بر دوش جامعه می باشند.

در سرتاسر تاریخ، این کلیشه های منفی برای معلولین استفاده شده اند اما ما چگونه می توانیم به عنوان شهروندان در عصر مدرن امروزی، اجازه بدهیم این تصاویر ناخوشایند هنوز هم استفاده شود؟

تبلیغ کنندگان و آگهی دهنده ها نسبت به استفاده از معلولین برای توسعه و ترویج تجارت خود بی میل هستند، چرا که در این صنعت همیشه “نهایت زیبایی و کمال” مطرح و پسندیده بوده است و این با تصویری که از معلولیت داریم مطابق نیست و معلولیت برای تامین و برآوردن این معیارها مطرح نشده و مناسب یا مشوق برای جذب توده مردم فرض نمی شود. اما اخیراً یک خانم طراح لباس اسپانیایی”Dolores Cortes” از تصویر یک دختربچه دارای سندروم داون برای عکس روی جلد کاتالوگش استفاده کرد! این حرکت شجاعانه خواه ضمانتی برای توسعه کار و شهرتش باشد یا نباشد اما تصویری بسیار الهام بخش بود، چرا که وقتی یک دختربچه کوچک خوشحال و با نمک- علیرغم معلولیتش- را می بینیم ناخودآگاه انسان را به خنده می اندازد و این مفید و سودمند است. این اواخر، دو مورد دیگر که معلولیت در تبلیغات مورداستفاده قرار گرفته دیده شد. در تبلیغ برای بانک Barcley که از یک معلول ویلچیری استفاده شد ویک زن نابینا در یک تبلیغ Dove.

باور این مسئله سخت است که حضور بازیگران و مدل های دارای معلولیت در آگهی ها حقیقتاً می تواند نگرش ها را تغییر دهد اما اگر هم نتوانست راهی می شود برای اینکه “صنعت” برای تحقیق درباره چگونگی تغییردادن اولویتهای مشتریان و مصرف کنندگان از یک برند به برند دیگر به آن بیشتر بها دهد و هزینه و تلاش کند.

امروزه ما با آگهی و تبلیغات روی وب سایت ها، در مجلات، رادیو، تلویزیون، در حمل ونقل عمومی و… اشباع شده ایم. خیلی از برندهای شناخته شده در خانه ها دیده می شوند در حالیکه معلولین و خانواده های ایشان هم جزو مصرف کنندگان همین برندها هستند و برای خرید از این برندها پول می پردازند و هزینه می کنند درست مثل بقیه مردم. اما هنوز هم معلولیت را در آگهی آنها نمی یابیم!

استفاده از افراد معلول در تبلیغات و برندها موید این مطلب است که تولیدکنندگان پذیرفته اند افراد معلول هم جزیی از مصرف کنندگان محصولاتشان هستند و باعث ترویج برابری خواهند شد. از سویی نمایش معلولیت در رسانه می تواند یک نوع “تایید” بوسیله جامعه باشد. همچنان که خانم Cerrie سختی و فشار بسیاری را به خاطر تفاوت جسمانی که با بقیه داشت متحمل شد اما امروزه به آسانی بوسیله بینندگان در تلویزیون پذیرفته می شود، درست مثل همکاران غیرمعلولش.

به امید روزی که راهها در همه زمینه ها برای افراد دارای معلولیت هموار گردد.

بیگانه با واقعیت

 hose2

بیگانه با واقعیت! 
نقدی بر فیلم «حوض نقاشی»، به کارگردانی مازیار میری

نوشتۀ: نگین حسینی

فرصتی شد تا فیلم «حوض نقاشی» به کارگردانی مازیار میری را تماشا کنم. این فیلم ظاهرا خوش‌ساخت که البته نقایص زیادی دارد، مشکلات زندگی پسربچه ای را به تصویر می کشد که پدر و مادرش، معلولیت (خفیف) ذهنی دارند. 

اشکالاتی که «حوض نقاشی» دارد (و در ادامه به آنها اشاره می‌شود)، نشان می‌دهد که برای نگارش فیلمنامه و ساخت فیلم هیچ تحقیقی صورت نگرفته است. در حالی که لازمۀ پرداختن به چنین سوژه‌هایی، پیش از هر چیز، تحقیق وسیع و مشاوره با انجمن‌های مرتبط است، «حوض نقاشی» با نگاه نادرستی که به علائم و پیامدهای معلولیت ذهنی دارد، نشان می‌‌دهد که سازندگانش متاسفانه زحمت تحقیق را به خود نداده‌اند و شخصیت‌هایی بر اساس تخیل خودشان ساخته‌اند. 

اول اینکه نوع معلولیت ذهنی شخصیت‌های اصلی دقیقا مشخص نیست و دامنۀ توانایی‌ها یا ناتوانی فکری و جسمی آنها در سراسر فیلم بطور یکنواختی پرداخت نشده است. در سکانس آغازین، شخصیت زن دارای معلولیت ذهنی حرکات بدنی شدیدی (مانند افراد مبتلا به اوتیسم) از خود نشان می دهد که در صحنه‌های دیگر تکرار نمی شود. علائمی که این زوج از خود بروز می‌دهند با هیچ یک از گونه‌های شناخته‌شده بیماری‌های ذهنی همخوانی ندارد و متغیر است.

نکته دوم اینکه تشابه این فیلم با نمونه‌های خارجی از نظر شخصیت پردازی، آن را از استقلالی که باید داشته باشد تهی و به کپی سازی شخصیتی نزدیکش کرده است. حرکات پدر و حتی گریم ظاهری او، از شخصیت فیلم “فارست گامپ” (تام هنکس) گرفته شده و بعضی رفتارهای شخصیت زن مانند تلاش وسواس گونه برای مرتب کردن اشیاء و لوازم، از رفتارهای شخصیت اصلی فیلم “من سام هستم” (شان پن) تقلید شده است. 
سوم: نیمۀ اول فیلم روایتگر روابط خوب میان پدر و مادر و فرزند آنهاست، گویی که این خانواده تا ۱۲-۱۱ سالگی فرزندشان مشکل خاصی نداشته اند و ناگهان مسائل از موضوع شهربازی و ماجراهای بعد از آن پدیدار می شود. در حالی که مشکلات این خانواده ها اغلب از همان سنین آغازین مدرسه سرباز می کند و شدت می گیرد. 

چهارمین نکته اینکه فیلم در به تصویر کشیدن فشارهای اجتماعی بر روی کودک موفق نبوده است؛ فشارهایی که البته برای کودکان دارای والدین معلول، مدرسه خاستگاه اصلی و مهم ترین منبع آن به شمار می رود. در فیلم حوض نقاشی، واکنش همکلاسی‌های سهیل به پدر و مادر معلول او در هیچ جای فیلم پرداخت نشده و در عوض سهیل دوست نزدیکی دارد (پسر معلمش) که درک خوبی از شرایط خانوادگی سهیل نشان می‌دهد. صحنه‌هایی مثل تمسخر کردن دسته جمعی سهیل به خاطر داشتن پدر و مادری معلول، و تقابل هایی که بین او و همکلاسی هایش می‌توانست اتفاق بیفتد، در این فیلم دیده نمی‌شود. 

پنجم: در این فیلم، برخورد عمومی مردم نسبت به معلولیت ذهنی این زوج، طوری پرداخت شده که به نظرم با واقعیت رایج در فرهنگ جامعه متفاوت است. جامعۀ به تصویرکشیده شده در این فیلم، فهیم تر از جامعۀ واقعی است و به همین دلیل، فشار روانی حاصل از محیط اطراف روی سهیل به خاطر داشتن والدینی معلول، به خوبی نشان داده نشده است.
نکتۀ هفتم: سهیل کلاس چهارم دبستان است. آیا هنوز مدیر مدرسه چیزی در مورد پدر و مادر او نمی‌داند؟ هنوز آنها را ندیده است؟ و خانم ناظم که ارتباط نزدیکی با این خانواده دارد، به مدیر چیزی نگفته است؟ پدر و مادر سهیل هیچ وقت در مدرسه دیده نشده‌اند؟ اینها سوالاتی است که به خاطر پرداخت ناقص داستان به ذهن بیننده خطور می‌کند.
«حوض نقاشی» پایانی خوش دارد. سهیل به خانه برمی گردد و فیلم با نمایی از شادی دوبارۀ این خانوادۀ سه نفره تمام می شود؛ پایانی خوش که البته با نمونه های مشابه در جهان واقعیت، هیچ نسبت و مشابهتی ندارد!

سوال همیشگی
اما جدای از بررسی نقاط منفی «حوض نقاشی»، بعد از تماشای این فیلم همان سوال همیشگی در ذهن مخاطب باقی می ماند که: آیا افراد دارای معلولیت‌های شدید و نیز معلولیت های ذهنی، حق دارند فرزندی داشته باشند؟ واقعیت اینکه بعد از تماشای «حوض نقاشی»، من به عنوان یکی از فعالان حقوق معلولیت، در پاسخگویی به این سوال بیش از پیش احساس درماندگی کردم. اینکه افراد دارای معلولیت باید حق و حقوقی برابر با سایر افراد غیرمعلول داشته باشند، شکی نیست. اینکه نیازهای جسمی و روحی و عاطفی آنها باید با حفظ شان و کرامت انسانی شان برآورده شود، تردیدی نیست. اما اگر نیازآنها داشتن فرزند باشد چه؟ آیا همچنان حق دارند چنین نیازی را بطلبند و به هر قیمتی رفعش کنند؟ 
در جایی از فیلم، وقتی پدر (دارای معلولیت ذهنی) به مدرسه فرزندش سهیل می رود تا او را متقاعد کند که به خانه برگردد، وقتی پشت پنجره کلاس می ایستد و با پسرش حرف می زند، می گوید: “ببخش که من پدرت شدم!”. این جمله خیلی تکان دهنده است! به راستی واقعیت های زندگی تا چه اندازه تلخ و اثرگذار بوده که پدری را به این نتیجه رسانده که پدر شدنش اشتباه بوده است؟!

به نظرم آنچه که این مساله را پیچیده و پاسخگویی به آن را دشوار می‌کند، تلاقی “نیازها” و “حقوق” دو گروه از افراد جامعه است: نیاز افراد معلول به داشتن فرزند، و حق کودکان به داشتن والدینی که بتوانند حداکثر نیازهای آنها، به ویژه نیازهای روحی و اجتماعی شان را برآورده کنند.

آیا می توان به صرف حمایت از حقوق معلولیت، منکرِ حقوق کودکان شد؟! آیا می‌توان به پاسخی رسید که تامین‌کنندۀ نیازها و حقوق هر دو گروه باشد: هم والدین دارای معلولیت و هم کودکان؟!

(این مطلب در شماره شهریور و مهر ۱۳۹۲ نشریه پیک توانا منتشر شد)

ظلم مضاعف به دختران و زنان دارای معلولیت

2010_uganda_disabilities

ترجمه: نگین حسینی

دیده بان جقوق بشر در گزارشی در سال ۲۰۱۰ اعلام کرد: زنان دارای معلولیت در شمال اوگاندا، از تبعیض دائمی، خشونت جنسی و خشونت مبتنی بر جنسیت، رنج می برند. بسیاری از آنها نمی‌توانند به خدمات ابتدایی دسترسی داشته باشند و در دورۀ بازسازی پس از جنگ، مورد غفلت گسترده قرار گرفته‌اند.

این گزارش ۳۷ صفحه‌ای، به بیان موارد متعددی از سوء استفاده و تبعیض از سوی غریبه‌ها، همسایگان و حتی اعضای خانواده‌ها نسبت به زنان و دختران دارای معلولیت در شمال اوگاندا می‌پردازد. زنان مورد مصاحبه گفتند که نتوانسته‌اند در اردوگاه‌های مخصوص افراد معلول یا محل زندگی خودشان، از ضروریات ابتدایی همچون غذا، پوشاک و سرپناه برخوردار شوند. زن دارای معلولیتی که در یکی از این اردوگاه‌ها زندگی می‌کرد، به دیده بان حقوق بشر گفت که مردم به او می‌گویند: “تو بی‌فایده هستی، تو حیفِ نانی، تو باید بمیری تا به دیگران غذا برسد”.

این تحقیق در ۶ ناحیه از شمال اوگاندا انجام شد؛ منطقه ای که از دو دهه جنگ خانمانسوز میان شورشیان و دولت اوگاندا رها شده است.

شانتا رو باریگا، محقق مطالعات معلولیت و فعال در دیده بان حقوق بشر گفت: “یکی از جنبه‌های بیان نشده در مورد جنگ طولانی در شمال اوگاندا و پیامدهای آن، عبارت است از: منزوی شدن، نادیده گرفته شدن و سوء استفاده از زنان و دختران دارای معلولیت. به موازات اینکه مردم اوگاندا در شمال برای بازسازی زندگی خود تلاش می‌کنند، دولت و سازمان‌های بشردوستانه باید اطمینان حاصل کنند که زنان و دختران دارای معلولیت جا نیفتاده‌اند”.

این گزارش مبتنی است بر مصاحبه با ۶۴ زن و دختر با معلولیت‌های مختلفی که حاصل بیماری (مانند فلج اطفال) یا میدان‌های مین و جراحت گلوله بوده است. بر اساس گزارشی که سال ۲۰۰۷ منتشر شد، ۲۰% مردم در اوگاندا معلولیت دارند؛ البته میزان معلولیت در شمال اوگاندا به دلیل جراحت‌های جنگ و فقدان دسترسی به درمان و واکسیناسیون بیشتر است.

بر اساس تحقیق دیده بان حقوق بشر، زنان دارای معلولیت در مقابل خشونت های جنسی و خشونت های مبتنی بر جنسیت، آسیب پذیرتر هستند. بیش از یک سوم زنان مصاحبه شده به دیده بان حقوق بشر گفتند که برخی از اشکال سوء استفاده جنسی یا جسمی را تجربه کرده‌اند. هیچ یک از آنها نتوانسته‌اند اقدام قانونی در این زمینه به عمل آورند یا با گزارش رسمی، متعرضان را تحت تعقیب قضایی قرار دهند.

به گفته باریگا، “زنان دارای معلولیت اغلب اطلاعاتی در مورد سوء استفاده‌های جنسی و بهداشت باروری و اچ.آی.وی (ایدز) دریافت نمی‌کنند؛ در حالی که نیاز مبرمی به بهداشت جنسی و مراقبت از خشونت‌های جنسی دارند و باید بتوانند در صورت نیاز، به مرجع قضایی دسترسی داشته باشند”.

شرح عکس:

زنی دارای اختلال حرکتی، با وسیله ای که تلفیقی از ویلچر و دوچرخه است، در روستای خود در اوگاندا حرکت می کند. بر اساس گزارش مفصلی که سال ۲۰۱۰ در مورد تضییع حقوق افراد دارای معلولیت و به خصوص زنان معلول در اوگاندا منتشر شد، پس از ۲۰ سال آوارگی و جنگ در شمال اوگاندا، زنان دارای معلولیت –اعم از معلولیت های جسمی، حسی، و ذهنی- با شرایطی به مراتب وخیم تر از دیگران دست و پنجه نرم می کنند. آنها با برچسب‌های مرتبط با معلولیت و خشونت جنسی روبرو هستند و اغلب حق دسترسی شان به امکانات بهداشتی و دادگستری ضایع می شود.

منبع: http://www.hrw.org/news/2010/08/23/uganda-women-disabilities-barriers-and-abuse

فقط بخشی از مقاله ترجمه شده است.

 

راه اندازی اولین سایت مشاوره اینترنتی آسیب نخاعی

سایت مشاوره اینترنتی آسیب نخاعی

www.hscc.ir

با همراهی انجمن باور و به همت جمعی از کارشناسان، اولین سایت مشاوره اینترنتی رایگان برای افراد دچار آسیب نخاعی شروع به کار کرد.

ضایعه نخاعی عارضه‌ای است که هر کسی در جامعه ممکن است به آن مبتلا شود و در صورتی که بستر مناسب خدمات‌رسانی و مناسب‌سازی شهری و فرهنگ جامعه در این خصوص ارتقاء نیابد، شرایط سختی پیش روی عزیزانی است که دچار آسیب نخاعی می‌شوند.

مهم‌ترین عوامل بروز آسیب‌های نخاعی به شرح زیر است:

- حوادث رانندگی

- صدمات ناشی از سلاح‌های جنگی

- سقوط از ارتفاع نظیر سقوط از ساختمان و سقوط از راپل و…

- سقوط به دلیل نداشتن مهارت حین ورزش‌هایی نظیر ژیمناستیک و آکروبات

- شیرجه زدن به داخل یک استخر کم عمق

- پرتاب شدن در هنگام سوارکاری

- کاهش ناگهانی سرعت در داخل یک وسیله نقلیه

- افتادن یک جسم سنگین به روی بدن

- بلایای طبیعی مثل زلزله

- بیماری‌هایی نظیر فلج اطفال

هر ساله تعداد زیادی از افراد جامعه ما به واسطه حوادث طبیعی، وقوع حوادث رانندگی و بسیاری از عوامل دیگر دچار عارضه ضایعه نخاعی می‌شوند و متأسفانه حوادث رانندگی مهم‌ترین علت این عارضه در کشور است.

از طرفی به علت نبود یک ساختار مشاوره کارآمد برای راهنمایی درست و دقیق مصدومان ضایعه نخاعی، بسیاری از این عزیزان با مشکلات فراوان روبرو می‌شوند که خود ممکن است صدمات بعدی روحی، جسمی و اجتماعی را در پی داشته باشد.

به همین دلیل اولین سایت مشاوره اینترنتی برای افراد دچار آسیب نخاعی با همت جمعی از متخصصان و کارشناسان باتجربه و علاقمند به خدمت به جامعه آسیب نخاعی کشور و حمایت مراکز تخصصی و سازمان‌های غیردولتی ایجاد شده است تا به طور رایگان به سؤالات مخاطبان پاسخ دهد.

اگرچه ممکن است در شروع فعالیت از نقاط ضعف فراوان برخوردار باشیم اما امید داریم با یاری همه علاقمندان، بتوانیم این خدمت رسانی را در فضای وب روز به روز بهبود بخشیم.

 چه کسانی گروه هدف سایت مشاوره هستند؟

افراد دچار آسیب نخاعی و خانواده آنان

دانشجویان

کارشناسان و متخصصان

سازمان‌های دولتی و غیردولتی و نهادهای آموزشی علاقمند به موضوع آسیب نخاعی

سازمان‌های غیردولتی حامی سایت مشاوره

انجمن باور

پایگاه اینترنتی معلولان ایران

مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد

مؤسسه پیام‌آوران ساحل امید

انجمن معلولان ضایعات نخاعی استان تهران

مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران

حامیان تخصصی

مرکز ضایعات نخاعی جانبازان

شبکه ملی تحقیقات ضایعات نخاعی ایران

پژوهشکده مهندسی و علوم پزشکی جانبازان

مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران

دپارتمان طب فیزیکی و توانبخشی دانشگاه تهران

مرکز تحقیقات علوم اعصاب شفا – بیمارستان خاتم‌الانبیا (ص)

مشاوران سایت به ترتیب حروف الفبا

خانم مهوش ادیب (کارشناس کتابداری و آشنا به امور سازمانهای مردم‌نهاد آسیب نخاعی)

آقای دکتر محمدحسن آزما (مشاور طب سنتی سایت مشاوره)

آقای رضا اسکوئی زاده (کارشناسی ارشد ارگونومی)

آقای حسین الله قلی (لیسانس پرستاری – مشاور در زمینه زخم فشاری)

خانم دکتر پورزمانی (متخصص زنان و زایمان)

خانم دکتر فرزانه ترکان (متخصص طب فیزیکی)

آقای جواد جباری (لیسانس پرستاری)

آقای امید جهانسوز (فوق لیسانس تربیت بدنی و علوم ورزشی متخصص در ورزش معلولین و ورزش درمانی)

آقای دکتر حسن چابک (عضو هیئت علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی)

خانم دکتر رؤیا حبیبی (پزشک و مؤلف کتاب های آموزشی آسیب نخاعی)

خانم دکتر نائره خداشناس فیروزآبادی (متخصص بیهوشی و مشاور درد در زمینه آسیب نخاعی)

خانم ایران داوودی (پرستار)

آقای دکتر حسن راشکی (متخصص طب پیشگیری و پزشکی اجتماعی – مشاوره در زمینه طب سوزنی و آسیب نخاعی)

آقای دکتر غلامرضا رئیسی (متخصص طب فیزیکی و توانبخشی)

آقای دکتر رحیمی موقر (استاد جراحی مغز و اعصاب – فوق تخصص نورو تروما – ضربه نخاع)

آقای دکتر محمدرضا سروش (پزشک عمومی)

آقای دکتر طاهر طاهری (متخصص جراحی مغز و اعصاب دیسک و ستون فقرات)

آقای دکتر مجید ظهرابی (متخصص جراحی مغز و اعصاب و ستون فقرات)

آقای دکتر حسین عجمی (متخصص اورولوژی)

آقای مصطفی علامی (کارشناس فناوری های کمکی)

آقای دکتر شهریارعلی اکبری نیا (پزشک عمومی)

خانم فاطمه قمیشی (نویسنده کتاب های آسیب نخاعی و دبیر انجمن معلولان ضایعات نخاعی استان تهران)

آقای مهندس عباس کاشی (لیسانس بهداشت حرفه ای)

آقای دکتر عباس کوکب (متخصص طب تولید مثل با گرایش آندرولوژی – سلامت جنسی)

آقای دکتر مرتضوی (روانپزشک)

آقای دکتر محسن نعمتی (متخصص تغذیه بالینی)

آقای محمد یوسف نژاد (کارشناس پرستاری در آسیب نخاعی)

 

سایت مشاوره اینترنتی آسیب نخاعی

www.hscc.ir

 

نگاهی دیگر به اوتیسم

مطلب زیر نوشته خانم شادی بیضایی است که پسرش اوتیسم دارد. او این مطلب را در پاسخ به نوشتۀ یکی از مادران در مورد اوتیسم منتشر کرده است که چندی پیش در بی بی سی منتشر شده بود و من هم در روز+نامه قرارش دادم. خواندن این نوشته زیبا را به همه توصیه می کنم.

***

چند وقت است که می خواهم راجع به این موضوع بنویسم و نمی شود. شاید هم دنبال بهانه می گشتم برای ننوشتن و کار را عقب می انداختم. حالا بگذار خانه پیدا کنیم و وام جور شود، بگذار مرخصی ام شروع شود، بگذار از سفر برگردیم. خودم هنوز نمی دانم چرا بهانه می آوردم.

چند وقت پیش بی بی سی فارسی مقاله ای را منتشر کرد که باعث شد فکر کنم لازم است بنویسم. انگار این مقاله یک جورهایی لگد زد به باسنِ من که داشتم برای خودم سلانه سلانه راه می رفتم.

مقاله این جاست: http://www.bbc.co.uk/persian/science/2013/12/131206_l20_autism.shtml

 

و درباره ی اوتیسم است. بیشتر از خودِ مقاله – که از اوتیسم متاسفانه به عنوانِ نوعی ناتوانی ذهنی یاد کرده – کامنت های پایینِ لینکِ فیس بوک بی بی سی فارسی من را اذیت کرد. قبلاً‌ هم وقتی اوتیسم را به فارسی گوگل کردم، چیزی که پیدا کردم، مقاله هایی کپی شده از روی هم، در وبسایت های مختلف بود که در واقع -تقریباً- هیچ کدام درست و علمی نبودند. چیزهای کلی و گاهی حتی غلط درباره ی ماجرا با مثال های تکراری و ناامید کننده. بنابراین اگر چیزی درباره ی اوتیسم نمی دانید و زبان انگلیسی تان جوری نیست که مقاله های انگلیسی را بخوانید، لطفاً لطفاً به فارسی سرچ نکنید چون احتمال این که تصویر درستی از اوتیسم به دست بیاورید، کم است.

کامنت های زیرِ لینکِ بی بی سی هم که وحشتناک. یکی نوشته بود عامل اوتیسم، تربیت بدِ والدین است. یکی نوشته بود مادرهای بی عاطفه بچه هایشان اوتیستیک می شوند. یکی نوشته بود خوردن ماهی زیاد در دوره ی بارداری. خلاصه داستانی بود. همین شد که فکر کردم، نشستن و سکوت کردن بی معنی است. باید حرف بزنیم. تا مردم واقعیت ماجرا را نشنوند، نمی توانند تصویر درستی از اوتیسم داشته باشند.

من می دانم که حتی خیلی از آدم های فرهنگی که اصلا برای بچه های با نیازهای ویژه کار می کنند هم از اسم اوتیسم می ترسند و با حالتی مصیبت وار سر تکان می دهند که: «آخ بد بخت فلانی بچه ش اوتیستیکه!» و متاسفانه این جوری است که تا وقتی آدم های فرهنگی ما یاد نگیرند با ماجرای «تفاوت»ِ آدم ها چه طور برخورد کنند، نمی شود انتظار داشت که کامنت گزارانِ لینک های فیس بوکی که لزوما راجع به موضوع، مطالعه ی کافی هم ندارند، دید درستی داشته باشند. بنابراین در فرهنگِ ما خانه از پای بست ویران است و شاید یکی از دلایلی که خانواده های ایرانی که فرزندان اوتیستیک دارند، بیشتر تمایل به پنهان کردنِ ماجرا دارند هم همین است.

 

حالا ممکن است عده ای فکر کنند خب تو چه کاره ای؟ دکتری یا تراپیست؟

 

هیچ کدام. «راستین»ِ من اوتیستیک است و به همین دلیل به خودم اجازه می دهم که در این زمینه بعضی حرف ها را نپذیرم. اوتیسم – آن طور که خیلی جاها حتی در گزارش بی بی سی می خوانیم- «ناتوانی ذهنی» و «بیماری» نیست. ناتوانی ذهنی ننگ و عار نیست و خودش صرفاً شکل متفاوتی از کارکرد مغز است. ولی اوتیسم لزوماً به معنیِ ناتوانی ذهنی نیست. آدم ها می توانند اوتیسم داشته باشند و نابغه باشند(به انگلیسی سرچ کنید و لیست نوابغ اوتیستیک را در بیاورید). همچنین می توانند اوتیسم داشته باشند و ناتوان ذهنی باشند. درست مثلِ آدم های غیر اوتیستیک. مثلِ همه ی ما. پس این فکر غلط را بیندازیم دور. اوتیسم کارکرد متفاوت مغز است. مغز کار می کند. در بعضی زمینه ها با تاخیر، ولی در خیلی موارد، عالی و بهتر از سایرین. و همین یعنی متفاوت. بنابراین اگر شما از آن هایی باشید که اگر دین دار هستند فکر می کنند بی دین ها یا معتقدین به سایر ادیان نفهم و بی شعورند، یا اگر ایرانی باشند فکر می کنند عرب ها بی فرهنگ و استرالیایی ها بی تمدن هستند، شما احتمالاً با اوتیسم هم مشکل پیدا می کنید و همین الان احتیاج به تجدیدِ نظر در افکارِتان دارید. این دسته افراد – همین افرادِ جمله ی قبل- باید بفهمند این که دیگران مثلِ آن ها زندگی نمی کنند یا فکر نمی کنند یا حرف نمی زنند دلیل بر غلط بودنِ روشِ آن ها نیست. باید بفهمند که صرفاً دو شکلِ متفاوت از طبیعی بودن را دارند زندگی می کنند و لازم نیست همه کاملا مثل هم باشند. مادامی که آدم ها باعث آزار هم نشوند و تجاوز به حریم هم دیگر نکنند، چیزی به اسمِ غیرِ طبیعی و غیر نرمال وجود ندارد و چه بسا این فکرِ مسخره ی «خاک بر سرش که مثل من فهمیده و همه چیز تمام نیست.» همان فکرِ آزار دهنده و غیر طبیعی ای باشد که احتیاج به درمانِ سریع دارد.

 

اوتیسم درجات متفاوت دارد. خفیف و شدید دارد. برای همین هم روایتی که در بی بی سی می خوانیم، اگر چه کاملا درست، اما داستانِ کاملِ اوتیسم نیست. به تعدادِ آدم های اوتیستیک روایت از اوتیسم وجود دارد و چه خوب که بی بی سی هم به این موضوع اشاره کرده و خواسته سایرین هم روایت شان را با دیگران در میان بگذارند. من البته این جا نمی خواهم آموزش بدهم چون تخصص ندارم و بحث اوتیسم خیلی پیچیده و علمی ست اما چون با یک آدم نازنین و بسیار باهوش- و حتی کمی بیشتر از بسیار باهوش- اوتیستیک دارم زندگی می کنم، این اجازه را به خودم می دم که روایت خودم را داشته باشم و با باورهای غلطی که دور و برم می بینم مبارزه کنم. چون باور دارم ما هم روزی مثل همه ی مردم پیشرفته ی دنیا باید بفهمیم که متفاوت بودن – در تاریخ، فرهنگ، دین، نژاد، ظاهر، و کارکردِ مغز- هیچ کدام نباید باعث شوند که ملت را یک پله پایین تر از خودمان – یا بیمار- فرض کنیم.

 

البته می دانم که برای رسیدن به این نقطه، راه طولانی و سختی در پیش است. برای من هم به عنوان یک آدمِ – به خیالِ خودم- غیر متفاوت، پذیرفتنِ این حقیقت که باید مادرِ یک آدمِ متفاوت باشم، غافلگیر کننده بود؛ و خیلی وقت صرف کردم تا فهمیدم که خودم هم به شکلی متفاوتم. یاد گرفتم که از تفاوت نترسم و به آن فکر کنم. فهمیدم که غیر متفاوت وجود ندارد. یاد گرفتم که از ترس تحقیر شدن، تفاوت هایم را پنهان نکنم. همه ی ما چیزهایی داریم که ما را می ترساند، چیزهایی که دوستشان داریم، چیزهایی که دلمان می خواد از آن ها فرار کنیم و همین «چیزها» ما را از تک تکِ آدم های دیگر متمایز می کند. ما هیچ کدام شبیه هم نیستیم و این که یک نفر، جورِ دیگری متفاوت باشد، نباید «نچ نچ»ِ ما را در بیاورد.

 

حالا که در این تریبون رسمی با افتخار اعلام کردم که مادرِ پسرکِ چهار سال و نیمه ی اوتیستکی هستم به نامِ «راستین»، خوب است که از همه ی آن هایی که در طولِ این مدت، به من سفارشِ کار دادند و من نپذیرفتم یا با بد قولی آن ها را منصرف کردم یا درخواستشان را بی جواب گذاشتم عذر خواهی کنم و برای آن عده ای که بدون توضیح عذر خواستم، بگویم که تنها دلیلِ من برای کار نکردن، کار تمام وقتم بوده در پروژه ی بزرگی به نام «راستین». پروژه ای که برایم از تمام کارهایی که در همه ی عمرم کرده ام با ارزش تر است. من، مثلِ یک دانش آموزِ کنجکاو، از او یاد می گیرم که چه طور با تمامِ تفاوت ها از ارتباط با انسانی دیگر لذت ببرم و او از من یاد می گیرد که برای دوست داشته شدن، لازم نیست سرِ سوزنی غیر از خودش باشد. در همه ی این مدت، همه ی آدم هایی را که به این «تفاوت»، با تحقیر نگاه کردند، از زندگی ام بیرون کردم. چون فکر کردم وقت و حوصله ی آموزش به این گروهِ خاص- صرفاً این گروه خاص- را ندارم. حتی اگر همبازی بچگی ام بود. هنوز هم البته گمان نمی کنم بتوانم به آدمی که تصمیم داشته باشد نفهمد، روی خوش نشان بدهم. اما چیزی که می دانم و مطمئن هستم این است که می خواهم با باورهای غلط درباره ی اوتیسم مبارزه کنم. تصمیم دارم روی بهترِ متفاوت بودن را به آن ها که احتمالاً نگران و مستاصل این کلمه را گوگل می کنند و به این جا می رسند، نشان بدهم.

 

زندگی با آدمی که کارکردِ مغزش با ما متفاوت است آسان نیست. درست مثلِ زندگی با آدمی که دین یا زبان یا فرهنگش با ما متفاوت است. آدم باید برای فهمیدن و فهمیده شدن در این نوع رابطه بیشتر تلاش کند اما کم نیستند آدم های متفاوتی که خیلی خیلی خوش بخت تر و خوش حال تر از آدم های درست مثلِ هم، کنار هم زندگی می کنند. باید ممنون باشم از راستین، که با آمدنش به زندگیِ من، همه ی این ها را کم کم به من یاد داد و من را بزرگ و قوی کرد. شاید اگر همه ی مادرها و پدرها، همه ی معلم ها و تراپیست ها از جا بلند شوند و حرف بزنند، چند سالِ دیگر، در مقاله های فارسی و در کامنت های پای لینک های فیس بوک، نگاه درست تری به اوتیسم داشته باشیم…. برای همین هم، در سال جدیدِ میلادی، در لحظه ی تحویل سال، تصمیم گرفتم از جا بلند شوم و صدای واقعی اوتیسم باشم – اگر نه بلند، اگر نه رسا- اما صدای امیدوار و مفتخرِ مادری که آدم ها را با متفاوت بودن آشتی می دهد و «تفاوت» را «بیماری» نمی داند.

*منبع: http://shadibeyzaei.blogfa.com/post-70.aspx

 

جنایت خاموش نسبت به افراد دارای معلولیت

داشتم مطلبی در مورد آمار تعرض جنسی به افراد دارای معلولیت در امریکا می خواندم که واقعا سرم سوت کشید. آمارها خیلی ترسناک هستند و من بیشتر به این فکر میکنم که مسلما چنین آماری در کشور ما هم باید نگران کننده باشد اما تفاوت در اینجاست که چنین مواردی هیچ وقت بیان نمی شود، چه برسد به اینکه بطور رسمی هم ثبت شود!

همۀ افراد فارغ از اینکه معلولیت دارند یا ندارند، به خصوص در سنین کودکی و نوجوانی، ممکن است مورد تعرض جنسی و خشونت قرار بگیرند اما در تمام جوامع این احتمال در مورد افراد دارای معلولیت بیشتر است. بر اساس تحقیقی در امریکا، امکان اینکه فرد دارای معلولیت مورد خشونت قرار بگیرد، ۴ تا ۱۰ برابر دیگران است. “دیک سابسی”، مدیر مرکز اخلاقیات پزشکی “جان دوستور” تخمین زده که ۱۵۰۰۰ تا ۱۹۰۰۰ فرد دارای معلولیت هر سال در امریکا مورد تعرض جنسی قرار می‌گیرند. این احتمال در مورد افرادی که معلولیت های ذهنی دارند، به مراتب بیشتر است.

تحقیقاتی دیگر نشان می‌دهد که متعرضان عمدتا از افراد نزدیک به فرد معلول هستند، مانند خویشاوندان درجه یک و دو، پرستاران و مراقبان، دوستان نزدیک و آشنایان مثلا معتمد. بر اساس مطالعه ای که در امریکا انجام شده، ۹۷ تا ۹۹ درصد متعرضان کسانی هستند که افراد دارای معلولیت یا خانواده‌ها، آنها را می‌شناسند و اعتماد زیادی به آنها دارند.

محققان معتقدند که دلایلی همچون: وابستگی به مراقبت کنندگان، فقدان درک کافی از محیط و شرایط اطراف، ناتوانی یا کم توانی در دفاع شخصی، و مطلع نبودن از مفهوم تعرض جنسی و شیوه های آن، این احتمال را افزایش می دهد که افراد دارای معلولیت، مورد تعرض جنسی قرار بگیرند.

متاسفانه در جوامع مختلف، به خصوص کشورهای توسعه نیافته یا در حال توسعه، بسیاری از موارد تجاوز به فرد دارای معلولیت برملا نمی‌شود. در حالت کلی، خانواده‌ها و فردی که مورد تعرض واقع شده ترجیح می‌دهند سکوت کنند یا اتفاقی را که افتاده برملا نکنند. مسلما الگوی رفتاری در قبال تعرض جنسی به افراد دارای معلولیت نیز تابعی از همین الگوی کلی است.

نکات لازم:

اگر در خانواده خود کودک دارای معلولیتی دارید، در مورد تعرض جنسی و اشکال مختلف آن، با او صحبت کنید.

رفتار پرستاران و مراقبان کودک را تاحد ممکن زیر نظر داشته باشید. مراقب رفتار خواهر، برادر، دایی، عمو، و تمامی خویشاوندانی که با کودک دارای معلولیت ممکن است تنها بمانند، باشید.

برای کودک دارای معلولیت، محرم اسرار و شخصی مطمئن و امن باشید تا در صورت نیاز، از گفتن راز خود به شما ترسان و نگران نباشد.

همواره به او گوشزد کنید که اگر اتفاقی این چنینی برایش افتاد، از تهدیدهای فرد خاطی نترسد و حتما موضوع را با شما در میان بگذارد.

به کودک خود بگویید که اگر کسی رفتار بدی با او کرد، مقصر کودک نیست ونباید خودش را سرزنش کند.

در انجمن ها و جلسات گروهی مرتبط، بحث های مربوط به تعارض و تجاوز جنسی و خشونت نسبت به افراد دارای معلولیت را مطرح کنید تا قبح اجتماعی آن در طرح مساله کم کم از بین برود.

داستان یک مادر؛ پسر من اوتیسم دارد

مطلب زیر خواندنی و دارای نکات جالبی است؛ از مشکلات مادری که فرزندش اوتیسم دارد تا واکنش جامعه ای که واکنشش به معلولیت ها، به مراتب دشوارتر از خود معلولیت است. این گزارش را لیلی ابوالحسنی برای بی بی سی تهیه کرده است:

“این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم. مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد…”

این بخشی از صحبت‌های ناهید، مادر سینا است، پسر ۹ ساله‌ای که مبتلا به اوتیسم است.

اوتیسم یا “بیماری نافذ رشد و نمو” یا “درخودماندگی” نوعی ناتوانی ذهنی است که در آن فرد مبتلا در خیال پردازی، تعاملات اجتماعی و برقراری ارتباط با محیط اطراف مشکل دارد. حساسیت‌ها و دلبستگی‌های غیر معمول، حرکات تکراری و در مواردی نیز خودآزاری و پرخاشگری از جمله خصوصیات افراد اوتیستیک است.

مبتلایان به اوتیسم درگیر طیفی از علائم بیماری و مشکلات آن هستند. در حالی که برخی از آنها حتی قادرند زندگی نسبتا غیروابسته و مستقلی داشته باشند، برخی دیگر قدرت تکلم و یادگیری ندارند و همه عمر نیازمند حمایت های ویژه هستند. اوتیسم می‌تواند ضعیف یا شدید باشد. حالات و وضعیت هر کودک یا فرد اوتیستیک با کودکان یا افراد دیگری که مبتلا به همین بیماری هستند، متفاوت است.

آنچه مسلم است، تعداد افراد اوتیستیک روندی رو به رشد دارد. اگرچه به اعتقاد برخی کارشناسان، این روند نه فقط به خود موارد ابتلا بلکه به افزایش موارد تشخیص هم مربوط می‌شود. دلیل هر چه باشد، این روند صعودی، نشان می دهد که این بیماری نیازمند توجه بیشتری است.

در جامعه و فرهنگی که ما در آن رشد کرده‌ایم، والدین و اطرافیان فرد اوتیستیک به راحتی در باره فرد مبتلا و بیماری او صحبت نمی کنند. جامعه بیش از آنکه تلاش کند با واقعیت کنار بیاید، به پاک کردن صورت مسئله و انکار آن عادت دارد.

سینا اوتیستیک است. ناهید، مادر سینا، تعریف می‌کند چطور تلاش کرده بپذیرد که فرزندش با دیگران متفاوت است و چطور در این راه گاه موفق بوده و گاه احساس ناتوانی بر او چیره شده است. در مطلب زیر چالش روزمره زندگی آنها را از زبان ناهید می‌خوانید. شما هم اگر فرزند اوتیستیک دارید یا یکی از افراد خانواده، بستگان و دوستانتان اوتیستیک است، می توانید تجربه‌تان را با بی‌بی‌سی فارسی و با مادر سینا در میان بگذارید.

داستان سینا از زبان مادرش:

تا حدود یک سالگی، همه چیز سینا طبیعی به نظر می رسید، اما به تدریج، عدم توجه او به محیط دور و بر و اطرافیانش، سکوت دائمی او، اشاره نکردنش به چیزهایی که معمولا برای بچه های این سن جالب است، و تمرکز طولانی مدت و غیر طبیعی او به بعضی چیزها از جمله ورق زدن بی وقفه مجله یا کاتالوگ یک فروشگاه، اینکه در آن سن من و پدرش را هیچگاه صدا نمی زد، و بیش از همه اینکه هیچوقت چیزی از ما طلب نمی‌کرد، همگی این حس را به ما می داد که سینا با بقیه هم‌سالانش متفاوت است. با این وجود شاید خودمان را گول می زدیم که به هر حال بچه‌ها همه به نوعی با هم متفاوتند، شاید نیازهایش را به کمک خواهرش برآورده می‌کند، پسرها دیر به حرف زدن می افتند… و دکتر عمومی هم به نوعی این توجیه ها را تایید می‌کرد.

در همان زمان‌ها، یکی از دوستان نابینای من هشدار خیلی جالبی به ما داد؛ وقتی سینا یک سال و نیمه بود، به من گفت حواست بیشتر به سینا باشد، سینا با بچه های دیگر فرق دارد، این گوشه‌گیری‌ها و ساکت بودنش را به حساب سلامت کامل او نگذار.

اما با ادامه این وضعیت، زمانی که سینا دو سال و نیمه بود، به پزشک متخصص مراجعه کردیم. در ارزیابی دوم، تشخیص کامل اوتیسم برای او داده شد.

در این دوره، دنیایی پر از ابهام پیش روی ما شکل گرفت؛ اینکه آینده او چگونه خواهد بود، ما چه باید بکنیم؟ آیا او حالت طبیعی پیدا خواهد کرد یا نه؟ آیا هیچگاه می تواند زندگی مستقلی داشته باشد؟

اینجا در بریتانیا وقتی به پزشک مراجعه می‌شود، اطلاعات گسترده‌ای می دهند. سازمان های غیر دولتی فعال در زمینه بیماری های خاص هم جای خود را دارند. بگذریم که در دنیای مدرن با شبکه اینترنت و رسانه‌ها هم بمباران اطلاعاتی می شوی. با اینحال اینکه همه این داده ها را کنار هم بگذاری و نتیجه بگیری که تو و کودکت کجای کار هستید، سال ها طول می کشد.

قبل از همه باید می پذیرفتم که سینا با بقیه فرق دارد، دچار ناتوانی ذهنی است و علیرغم ظاهر بسیار طبیعی، مبتلا به بیماری اوتیسم یا به عبارتی “بیماری نافذ رشد و نمو” است. باید می پذیرفتم که سینا فاقد بسیاری از توانایی های دیگر بچه هاست. یک بچه طبیعی وقتی یک گل را می بیند، یاد می گیرد که تمام گل ها با هر رنگ و شکلی گل هستند. ولی سینا قادر به عمومیت دادن اجسام و پدیده ها نیست. کیفیت را تشخیص نمی‌دهد. تشخیص خوب و بد، مال من مال تو و تمیز و کثیف ندارد. مثلا هر نوع آب، برای او آب است. آب باران، آب داخل سیفون توالت، آب شیر یا آب حوض برای او همگی یک مفهوم را دارند: رفع تشنگی.

بعد از اینکه با خودم کنار آمدم و موضوع را پذیرفتم، باید اعضای خانواده و فامیل را متقاعد می کردم. پدربزرگ ها و مادربزرگ‌ها، عمه و خاله و عمو و دایی و… قبول نمی کردند، به نذر و نیاز متوسل می‌شدند، و به طور مستقیم راجع به آن با من حرف نمی زدند و فکر می کردند باید رعایت مرا بکنند. از همه تلخ‌تر و زجرآورتر این بود، و شاید هنوز هم هست، که هر یک از دوستان، آشنایان و افراد فامیل که به آدم می‌رسند، می‌گویند این حق تو نبود. یا در گوشه و کنار در مجالس از اطرافیانت و حتی از نزدیک‌ترین دوستانت می‌شنوی که تنبیه خدا یا دنیا برای آدم نادرست، داشتن یک بچه معلول است. واقعا با شنیدن این حرف‌ها، رنجش آدم صد چندان می‌شود.

این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم، مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد. حالا که بخشی از دنیا هستم باید به نوعی، از بیرحمی‌های آن سهم داشته باشم. در داستان بقا، آنقدر تصادف و غیرطبیعی بودن زیاد است که وقتی چیزی طبیعی است جای تعجب دارد نه آنچه غیر طبیعی است…

برای تربیت بچه های اوتیستیک روش های مختلف و مکتب های مختلفی وجود دارد. بعضی ها معتقدند که باید دنیا را برای آنها آماده کرد و بعضی ها هم معتقدند که باید با صبر کودک را تغییر داد تا با دنیا تطبیق پیدا کند.

اما به نظر من باید تغییر در هر دو جهت باشد. هم باید کودک را تغییر داد هم محیط را تا بتوان به تعادل دست یافت. نقش مادر در این بین مانند نقش یک بندباز است، چون این تعادل مثل یک خط است و ریسک اینکه از این خط به این طرف و یا آن طرف بیفتی و تعادل خودت، بچه و محیطت، اطرافیانت، و بچه های دیگرت را به هم بزنی خیلی زیاد است.

به طور کلی وقتی بچه اوتیستیک بزرگ می‌شود، مثل همه بچه های دیگر، مشکلاتش هم بزرگ‌تر می‌شود و هر روز مشکل جدیدی را برای خودش و اطرفیان به وجود می آورد. یادم هست روزی که سینا شروع کرد به خاراندن و زدن خودش. اوایل فکر می کردم که این مسئله یک مسئله فیزیکی است و مثلا در خانه ساس داریم که باعث خارش او می شود، یا مشکلی از این نوع. شروع کردم به عوض کردن همه چیز در خانه؛ مواد شوینده، تشک، لحاف و هر چیزی را که فکر کنید عوض کردم، اما چیزی تغییر نکرد و این علائم خودزنی و علائم خاراندن و امثال آنها بیشتر و بیشتر و بیشتر شد تا اینکه متوجه شدم که همه این علائم، علائم به اصطلاح خودآزاری، یک جور خودتحریکی و به عبارتی قسمتی از کل مشکل اوتیسم است.

چیزی که در این راه خیلی به من کمک کرد، صحبت با دیگران بود؛ با پدر و مادرهای دیگر، با افرادی که به صورت حرفه‌ای با این مسئله برخورد می کنند، با روانشناس‌ها، با روانپزشکان، با گفتار درمان‌گرها و افراد دیگری که می‌توانستند کمک کنند.

از گفتگو با آنها و مخصوصا پدر و مادرها متوجه شدم که من تنها نیستم، همه مشکلات فقط برای من نیست. پدر و مادرهای دیگری هم هستند که مشکلاتشان به مراتب بیشتر از من است. این همدردی در جمع به آدم کمک می‌کند که آرامش پیدا کند و نگرشش به دنیا عوض شود.

تفکر متداول در بریتانیا، معلولیت را عامل شرمساری و شرمندگی برای خود فرد معلول یا اطرافیانش نمی‌داند و پدر و مادرها بسیار راحت‌تر از مشکلات خود صحبت می‌کنند و بیشتر از هر چیزی به توانایی‌های فرزندانشان فکر می‌کنند تا به ناتوانی‌های آنها. به همین دلیل هم هزاران انجمن محلی و شهری و ملی برای انواع معلولیت‌ها وجود دارد که اعضای آنها از هم حمایت کنند.

شاید وقتی که من خاطره تعریف می کنم به صورت مثبت به قضیه نگاه می کنم ولی همیشه هم این طور نبوده، یعنی زمان هایی بوده که من خودم را ضعیف‌ترین آدم دنیا می‌دیدم که حتی در مقابل گریه بچه‌ام نمی‌دانستم باید چکار کنم. سینا خودش را می‌زد و من نمی دانستم باید چکار کنم، در بدیهی ترین چیزها مثل ارتباط چشمی، کلامی یا جسمی واقعا خودم را عاجز می‌یافتم.

می دانم که تمام آن لحظات، تمام آن ساعت ها، تمام آن روزها می گذرد، اما تمام نمی‌شود و حتما زمان دیگری به سراغم می آید. حتی زمان هایی هست که خیلی احساس می کنم همه چیز خوب است، همه چیز خوب دارد پیش می رود، اما چند ثانیه بعد می‌بینم که دوباره دنیا دگرگون می شود و توفان جدیدی از راه می‌رسد و ناتوانی در برقراری ارتباط باعث می شود که آرامش دنیای من دوباره به هم بریزد.

بعضی روزها بیشتر احساس ناتوانی، عجز و ناامیدی می کنم. با بزرگ شدن سینا و گذشت زمان می بینم که برای ارتباط برقرار کردن با او و برای اینکه مفاهیم را درک کند و احساس و وجودش را از راه منطق و کلام بیان کند، هر کاری را که ممکن بوده کرده ام و هر راهی را که وجود داشته طی کرده‌ام، اما راهی باز نشده است. همه تلاشم را کرده‌ام اما باز هم احساس ناامیدی کرده‌ام از اینکه چیزی تغییر نکرده است. بچه از نظر فیزیکی و جثه با گذشت زمان بزرگ می شود و می تواند هر لحظه برای خودش، برای دیگران و برای من خطر ساز باشد.

گاهی اوقات از احساس شرمساری کردن خسته شده‌ام و از اینکه دائم باید در مقابل دیگران در موضع ضعف باشم و برای کارهای سینا از بقیه عذرخواهی کنم و توضیح بدهم، طاقتم طاق شده است. گاز گرفتن بچه های دیگران، زدن خواهرش، چنگ زدن به من، با سر به دیوار کوبیدن، گاز گرفتن معلم های مدرسه، گاز گرفتن راننده‌ای که مسئول رفت و آمد اوست، همه و همه یک فشار عصبی عمیق در من به وجود آورده، طوری که هر لحظه که او از خانه بیرون می رود و یا من پیشش نیستم، این حس را دارم که ممکن است همین الان به من زنگ بزنند تا خبر جدیدی به من بدهند.

به طور کلی بی ثباتی رفتاری سینا، باعث بی ثباتی رفتاری و فکری من هم شده است. یک لحظه می توانم ناامیدترین و لحظه بعد می توانم امیدوارترین آدم باشم. برای لحظه ای خستگی مفرط تمام وجودم را بگیرد و لحظه بعد احساس کنم که شادی عمیقی در تمام وجودم هست. و همه اینها می تواند فقط با یک تغییر حالت سینا ایجاد شود، مثلا از یک گریه ناامیدانه به یک خنده همراه با شعف.

خیلی وقت ها کارهای تکراری و صداهای تکراری سینا که هیچ مفهوم و هدفی ندارند، بسیار آزاردهنده است. گاهی می توانم مغزم را خاموش کنم و آن صداها را نشنوم اما انجام این کار به طور دائم و برای همیشه، بسیار سخت است.

همان دوست نابینا که زمانی به من هشدار داده بود و من را به مشکل سینا واقف کرده بود، چند سال بعد گفت والدین یک بچه معلول همیشه از وضعیت او زجر می‌کشند اما شاید برای خود بچه، آن نوع معلولیتی بهتر باشد که به آن واقف نباشد و زجر دائمی نکشد. در جواب او گفتم “یعنی فکر می‌کنی که سینا معلولیت بهتری از تو دارد؟” جواب داد: “بله.”

در آن موقع به این فکر افتادم که همیشه بدتر هم وجود دارد.

نشانی لینک:

http://www.bbc.co.uk/persian/science/2013/12/131206_l20_autism.shtml