داستانی برای همه

دختری که در تصویر می بینید ، “کتی کرکپاتریک” نام دارد.‌ کتی ۲۱ ساله به همراه نیک، نامزد ۲۳ ساله خود،  برای جشن عروسی شان آماده می شوند.  در این عکس ، نیک منتظر است تا کتی، یکی دیگر از شیمی درمانی هایش به پایان برساند.

image0011

 

 

 

 

 

 

 

 

 

این عکس تنها چند دقیقه قبل از مراسم عروسی این دو جوان ، در روز ۱۱ ژانویه ۲۰۰۵ گرفته شده است. کتی مبتلا به سرطان است و بیماری او در بدترین وضعیت خود قرار دارد. او مجبور است هر روز ساعاتی، زیر نظر پزشک و دستگاه های مخصوص قرار بگیرد.

کتی علیرغم تمام درد و رنج ناشی از بیماری سرطان، ضعف بدنی، شوک های ناشی از تزریق پی در پی مورفین، قصد دارد مراسم عروسی خود را بدون هیچ عیب و نقصی برپا کند. او به خاطر بیماری اش، همیشه در حال کاهش وزن است؛ به همین خاطر مجبور شد هر چه به روز عروسی اش نزدیک تر می شود، لباس عروسی اش را کوچک تر و کوچک تر کند. image0022

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

در این تصویر پدر و مادر نیک را می بینید. آنها از اینکه می بینند پسرشان با عشق دوران دبیرستان خود ازدواج می کند، بسیار خوشحال هستند. کتی مجبور بود در طول مراسم عروسی، کپسول تنفسی اش را به دنبال خود داشته باشد.

image0033

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

 

کتی روی ویلچر خود نشسته و به ترانه ای که نیک و دوستانش می خوانند، گوش می دهد.

image0042

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

درطول مراسم عروسی ، کتی مجبور می شد برای لحظاتی استراحت کند. او به خاطر ضعف و درد نمی توانست به مدت طولانی بایستد.

image0051

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

کتی فقط پنج روز بعد از مراسم عروسی اش فوت کرد. دیدن دختری که باوجود بیماری سرطان و آگاهی از عمر کوتاه مدت اش، ازدواج می کند و تمام مدت لبخند بر لب دارد، آدمی را به این فکر می برد که خوشبختی دست یافتنی است؛ مهم نیست چقدر دوام می آورد.

image006

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

برای تو

for-you

همه ی گل ها باید سهم برابری از زندگی داشته باشند

روز جهانی افراد دارای معلولیت، بر دوستان عزیزم و همه ی افراد معلول گرامی باد

عکاس: نگین حسینی /  گاجره ۱۳۸۳

 

بارقه های امید

گاهی کسانی که دارای معلولیت هستند، اعتراض می‌کنند که چرا فقط چند روز از سال، به مناسبت روز جهانی معلولان یا هفته بهزیستی و مناسبت های این چنینی، به آنها توجه می‌شود و در روزهای دیگر سال، از یاد می‌روند؟ درست است. بدنه جامعه، اغلب فقط در مناسبت های خاصی، صدای معلولان را از رسانه‌ها می‌شنود و در سایر روزهای سال، کمتر فرصتی به طرح موضوع معلولیت داده می‌شود.

واقعیت گاهی آنقدر تلخ و سنگین است که شیرینی ذره های موفقیت را در خود حل می‌کند. واقعیت تلخ زندگی افراد معلول نیز در جامعه ای که امکانات برابر، برای همه وجود ندارد، انکارشدنی نیست. هرکسی که از نزدیک با افراد معلول معاشرت داشته باشد، زود پی می برد که آنها تا چه اندازه، از ساده‌ترین امکانات زندگی عادی محروم هستند. افراد معلول در سطح جامعه کمتر دیده می‌شوند؛ زیرا ساده ترین امکان برای حضور آنها در خیابان فراهم نیست: زمین صاف، بدون دست‌انداز، پل‌های مناسب برای عبور چرخ ویلچر و واکر، و رمپ به جای پله‌ها.

محمدرضا دشتی سال‌های زیادی است که درقالب انجمن‌های مختلف، در زمینه‌ حقوق افراد معلول کار می کند. او حالا مسئول روابط عمومی مرکز توانبخشی کودکان معلول کارگران است. روزی آقای دشتی به دفتر روزنامه اطلاعات آمد و از سختی‌هایی گفت که برای رسیدن به روزنامه متحمل شده بود: «سراسر اتوبان، پل عابر پیاده دارد اما وقتی باید از پله ها بالا رفت، من که عصا به‌دست دارم، چگونه می توانم از این پل‌ها استفاده کنم؟ یا کسانی که روی ویلچر می‌نشینند، چگونه باید بالا بروند؟ ما مجبوریم سراسر اتوبان را طی کنیم تا به چهارراهی برسیم وبعد با هزار سختی، به آنطرف برویم و دوباره مسیر آمده را برگردیم…»

ممکن است هر روز، ماجراهای مشابهی در ایستگاه‌های مترو، کنار خیابان‌ها و داخل کوچه‌ها برای افراد معلول اتفاق بیفتد، درحالی‌که ناظران غیرمعلول، فقط می‌توانند سری به تاسف تکان ‌دهند از اینکه «بیچاره‌ها معلولند و ناتوان!». این‌همه درحالی است که کشورهای پیشرو در مطالعات معلولیت، سال‌هاست که در تعریف “معلولیت” بازنگری کرده‌اند و می‌گویند: «اگر درجامعه‌ای، فردی که مشکل جسمی دارد، نتواند از امکانات زندگی استفاده کند، اشکال در آن جامعه است که “مشکل جسمی” را به “ناتوانی” تبدیل کرده است». به‌راستی خیابان‌های شهرها و روستاها، پل‌های عابر پیاده، ایستگاه‌های مترو، پارک‌ها، سینماها و مراکز تفریحی، چه سهمی در ناتوان‌کردن افراد معلول و تبدیل “معلولیت” به “ناتوانی” دارند؟

وقتی امکان رفت و آمدِ امن و مطمئن برای افراد معلول فراهم نیست، یعنی آنها از کارکردن، از تحصیل، از تفریح، از انجام کارهای روزمره مانند خرید و سرزدن به اقوام، و حتی از بعضی امور حیاتی مانند رفتن به بیمارستان و درمانگاه، باز می‌مانند. بهنام سلیمانی، از اعضای انجمن باور، می‌گوید که هفته گذشته، بیش از یک ساعت در راهروی دانشگاه منتظر نشست تا دوسه نفر بیایند و ویلچرش را از پله ها بالا ببرند تا او به کلاس درس برود. این اتفاق بارها و بارها برای بهنام و سایر افراد دارای معلولیت افتاده و خواهد افتاد.

اینها فقط بخشی از مشکلات طاقت‌فرسای افراد معلول است. زندگی به هرحال، یک‌ روی سخت هم دارد که گاه، پررنگ تر از روی خوش آن می‌شود اما واقعیت این است که دشواری‌های زندگی عادی برای افراد معلول، آنقدر زیاد است که خوشی‌ها، رنگ باخته به نظر می‌رسند.

زخم‌های فرهنگی

اینهمه سختی به کنار، تحمل نگاه پراز ترحم جامعه به معلولیت و افراد معلول، برای این افراد دردناک‌تراز خود معلولیت است. نگاه سنتی عموم به معلولیت، اغلب همراه با دلسوزی است. مشکلی که دراینجا شکل گرفته است، به سادگیِ ساختن یک رمپ، برطرف نمی شود. مسیر عبور ویلچر از کنار پله ها را می‌توان با گرفتن تایید از مرجع مربوط، ساخت و مشکل تردد فرد معلول را حل کرد. اما نگاه جامعه، به این سادگی و به این زودی، عوض نمی‌شود. افراد معلول می‌خواهند مورد ترحم قرار نگیرند؛ می‌خواهند مردم بدانند که آنها در غیاب عضوی که از دست رفته است یا کارکرد طبیعی ندارد، سایر اعضا و حواس خود را به کار می‌گیرند؛ می‌خواهند مردم باور کنند که معلولیت جسمی و حرکتی، ربطی به هوش و درک فرد ندارد؛ افراد معلول جسمی مثل همه ی آدم های غیرمعلول (وگاهی حتی بیشتر) می‌فهمند، حس می‌کنند و هوشیارند. افراد معلول می‌خواهند که جامعه، به جای ترحمی که غرور انسانی آنها را زخمی می‌کند، به آنها امکان زندگی برابر، توام با احترام و اکرام بدهد و از نگاه صدقه‌ای به آنها پرهیز کند. محسن حسینی طه، دانشجو، نویسنده و روزنامه‌نگار، تصویر تلخی از حضور خود در جامعه ترسیم می‌کند: «وقتی مَردم، راه رفتن مرا در خیابان می‌بینند، پول توی دستم می‌گذارند… من هزار بار می‌میرم و زنده می‌شوم؛ اما افسوس که زبانم یاری نمی کند تا به آنها بگویم: بس کنید! من نویسنده‌ام! دانشجوام! گدا نیستم!». هرچند افراد معلولی هستند که به‌دلیل واکنش‌های آزارنده عموم، دیگر در جامعه ظاهر نمی‌شوند، افرادی دیگر هم پیدا می‌شوند که زخم‌های فرهنگی را درکنار سایر مشکلات معلولیت تاب می‌آورند و همچنان ادامه می‌دهند.

نگاه نادرست جامعه به معلولیت، با نابرابری امکانات و متوقف شدن افراد معلول پای پله‌ها وکنار خیابان‌ها، نسبت مستقیمی دارد. در جوامعی که امکانات متناسب با معلولیت‌های مختلف در معابر پیش‌بینی شده است، افراد دارای معلولیت به کمک مردم کمتر نیاز پیدا می‌کنند. درنتیجه، نگاه از بالا به پایین و ترحم‌‌آمیز جامعه کمتر می‌شود و شان افراد معلول بالاتر می‌رود. هرچه امکانات زندگی فردی و اجتماعی برای افراد دارای معلولیت کمتر باشد، نگاه سنتی ترحم‌آمیز به آنها بیشتر می‌شود. رسانه‌ها نیز به این نگاه دامن می‌زنند. نشان دادن افراد معلول به عنوان متکدی، نمایش سوء‌استفاده‌ برخی از افراد معلول از احساس ترحم مردم برای به‌جیب‌زدن پول از راه گدایی، نشان دادن شخصیت فرد معلول به عنوان فردی منزوی، عصبی و بدون تاثیرگذاری در خانواده و جامعه، همسان دانستن معلولیت با نفرین ازلی یا عاقبت بدکاری، همگی کلیشه‌های رسانه‌ای است که به برداشت منفی جامعه از معلولیت دامن می‌زند.

بارقه های امید

بااینهمه سختی در زندگی افراد معلول، به نظر می‌رسد دامنه توجه جامعه  -اعم از مسئولان و مردم- به حقوق این افراد، به خصوص در سال‌های اخیر، رشد زیادی کرده است. انجمن های فعال در حوزه معلولیت، پیگیر تامین حقوق و نیازهای این افراد هستند. این پیگیری‌ها صرفا به تامین نیازهای زودگذر و مقطعی معلولان محدود نبوده است. واقعیت این است که انجمن‌های مرتبط با افراد معلول، در سال‌های اخیر، حقوق این گروه را از‌راه تدوین قوانین و مقررات پیگیری کرده‌اند. تدوین حقوق افراد دارای معلولیت در ایران (۱۳۸۳)، از دستاوردهای بنیادی انجمن‌های معلولان بوده که ایران را در زمره‌ی کشورهای دارای قانون برای افراد معلول درآورده است. امسال نیز با پیگیری چندین ساله‌ برخی از فعالان امور معلولیت و انجمن‌ها، دولت ایران بالاخره به کنوانسیون جهانی حقوق افراد معلول پیوست که سه‌سال پیش (دسامبر ۲۰۰۶) تصویب شده بود. باامضای این کنوانسیون، دولت ایران رسما متعهد شد که مواد مندرج در کنوانسیون جهانی را که همگی درجهت تامین حقوق افراد معلول است، به‌اجرا درآورد.

هرچند ضمانت اجرایی این دوقانون (که یکی ملی و دیگری جهانی است) هنوز جای تامل دارد، به‌نظر می‌رسد تدوین قانون جامع و نیز پیوستن به کنوانسیون جهانی، پیشرفت چشمگیری است که در گذشته‌ای نه‌خیلی دور، متصور نبود. بدون تردید، دستیابی به این دو موفقیت، بدون حضور اثرگذار فعالان حوزه معلولیت و پیگیری مصرانه انجمن ها و سازمان های مردم نهاد این حوزه، امکان پذیر به نظر نمی رسید.

سازمان ملل امسال، شعار روزجهانی حقوق افراد معلول (۳ دسامبر، ۱۲ آذر) را “توانمندسازی انجمن‌ها و گروه‌های مرتبط با معلولیت” تعیین کرده و البته این شعار را در راستای تعقیب اهداف منشور هزاره مقرر کرده است. سران کشورهای جهان در سال ۲۰۰۰ در نشست مجمع عمومی سازمان ملل توافق کردند که تا سال ۲۰۱۵ میلادی، هشت هدف مشترک منشور هزاره را محقق کنند که «مشارکت جهانی برای توسعه» یکی از آن اهداف بود. در این هدف، باید امکانات لازم برای مشارکت تمامی گروه‌ها و قشرها (شامل افراد دارای معلولیت) در فرایند توسعه فراهم شود.

براساس شعار امسال روز جهانی افراد معلول، دولت‌ها باید انجمن‌ها و گروه‌های فعال در حوزه‌ی معلولیت را تقویت کنند. ارائه‌ی امکانات و تسهیلات لازم به سازمان‌های مردم‌نهاد و همکاری با آنها درجهت تبدیل رویه‌ی “بذل و بخشش”های مقطعی به “برابرسازی فرصت‌ها” و قانونی کردن این فرایندها، کلیات کمک دولت به این گروه‌ها و افراد است. انجمن‌های مرتبط با معلولیت نیز می‌توانند از شعار امسال روز جهانی بیشترین استفاده را ببرند؛ شاید بهانه‌ خوبی برای رفع اختلاف‌های بی‌اساس، یکی کردن جهت‌گیری‌ها و پرهیز از تفرقه میان آنها باشد.

**این مطلب امروز پنج شنبه در ص ۱۳ روزنامه اطلاعات چاپ شده است. از همکاران عزیزم در روزنامه متشکرم.

معلولیت و شهروندی فرهنگی: محرومیت، ادغام و مقاومت

disability_1_

 

معلولیت و شهروندی فرهنگی: محرومیت، ادغام و مقاومت

نوشته: دبورا مارکس

ترجمه: نگین حسینی

تعمیم‌ مفهوم شهروندی برای شامل شدن حق “بازنمایی تکریم‌شده”، مستلزم اصولی رسمی برای تضمین حقوق کامل شهروندی فرهنگی برای افرادی است که درحال حاضر معلول به شمار می‌آیند. نویسنده بحث را با شناسایی فقدان حقوق مدنی و اجتماعی افراد معلول آغاز می‌کند و سپس وارد این موضوع می شود که اندیشه‌ی “بازنمایی تکریم شده” ذاتا با حقوق مدنی و اجتماعی درهم تنیده است. نویسنده به کاوش در شیوه‌ای می‌پردازد که یک محیط ساخته شده‌ی غیرمعلولْ‌گرا بدان‌وسیله می‌توانست کاملا بازگوکننده‌ی حقوق مدنی افراد معلول باشد، اما درعمل قادر نیست از مقولات زیبایی‌شناسی و روان‌شناسی جدا شود. درقسمت پایانی، برخی از جنبه‌های مقاومت افراد معلول بیان شده که هم به دستیابی به حقوق مدنی آنها کمک می‌کند و هم تصاویر رایج معلولیت را خدشه‌دار می‌سازد

این مطلب، ترجمه بخش ۱۱ کتاب “فرهنگ و شهروندی” (Culture & Citizenship) به ویراستاری “نیک استیونسن” (Nick Stevenson) است که ترجمه اش کرده ام

 

برای خواندن همه ی متن اینجا را کلیک کنید