نمیدونم کی هستی که اینجا رو میخونی، نمیدونم خواننده همیشگی اینجایی یا گذارت از سر اتفاق به اینجا افتاده. نمیدونم از اونهایی هستی که دائما داری اینجا رو زیر و رو میکنی تا سر از چیزی که نیست یا چیزی که دوست داری دربیاری؛ یا همراه و همدل نوشته‌هامی. نمیدونم کی هستی که من منتظرشم تا یکی از همین روزها از راه برسه و این مطلبو بخونه و برای پسر دوست داشتنی ما، حسن، داروی مورد نیازشو تهیه کنه.
حسن، پسر عزیزی که نابیناست، این روزها مثل خیلی از بیماران دیگه، داره تقلا میکنه تا داروهایی که نیاز حیاتی‌اش هستند، به دستش برسند. حسن باهوش و مهربون و باایمانه. سالهاست که میگه قراره دبیر کل آینده سازمان ملل بشه و البته منم ازش قول گرفتم که به من اولین مصاحبه اختصاصی رو بده. اینها شاید شوخی به نظر برسه؛ اما واسه ما جماعت دیوانه‌ای که به ممکن بودنِ غیرممکن‌ها ایمان داریم، شدنیه. چرا که نه؟
من که الان تو یکی از پیشرفته‌ترین کشورهای دنیا زندگی می‌کنم، هرچه تلاش می‌کنم داروی مورد نیاز حسن را پیدا کنم، هنوز نتونستم. اینجا سخت‌گیری زیادی برای فروش داروهای بدون نسخه وجود داره. منم که نه دستم به بازار سیاهی بنده، نه افراد بانفوذ و دلال‌ها رو می‌شناسم و نه اگر هم بشناسم، می‌تونم بهشون اعتماد کنم. هنوز پزشکی هم پیدا نکردم که خطر کنه و نسخه امریکایی واسه بیماری بنویسه که در امریکا وجود خارجی نداره. خب حق هم دارند؛ کوچکترین کار غیر قانونی می‌تونه پروانه طبابت اونها رو واسه همیشه باطل کنه؛ حالا بگذریم از دادگاه پزشکی و جریمه‌هاش.
هر کسی که هستی، اگه میتونی کمک کنی حسن داروش را پیدا کنه، تا روزی که زنده‌ام، قدردان خواهم بود.
مشخصات دارو:
L-Carnitina 1gr/10ml Oral Solution
توضیح ضروری: اگه سرچ کنید، مشابه این دارو با دوزهای مختلف، خیلی زیاد پیدا میشه و کاملا در دسترسه که البته برای استفاده در بدنسازی تجویز میشه. اما اونها فایده ای ندارند. فقط و فقط ال-کارنیتین ۱۰ میلی گرم ویال لازمه که در کشورهای خارجی با نسخه ارائه میشه. من با کارخانه ایتالیایی سازنده‌اش هم نامه‌نگاری کردم اما گفتند فقط به داروخانه‌های طرف قرارداد و توزیع‌کنندگان قانونی‌شون می‌فروشند.
توضیح ۲: می تونید از وبلاگ مادر سپید مطالب مرتبط با حسن رو پیگیری کنید
سلام چقدر تکان دهنده بود خدایا خودت کمکش کن
کاش منم میتونستم کاری واسش بکنم
____________
پاسخ: ممنون فاطمه جان. همین که همراهی میکنی، بهترین کار دنیاست
می بوسمت
مواظب خودت باش
نگین خانم من هم دست یاری به سوی دو نفر که در کار دارو هستن دراز کردم
امیدوارم نتیجه بده مطلب مادرش اتش به دلم زد
——————–
پاسخ: ممنون شهین خانم مهربون.
میدونم همه دوست دارند کمک کنن اما گاهی کاری از دستمون برنمیاد و این خیلی سخته
از اینکه پیگیری کردید خیلی خیلی ممنونم. البته مادر حسن خبرهای خوبی داده که ایشالا همگی درست باشن
و نظرات آقایون دکتر و علما دوباره عوض نشه
شاد باشید
سلام مهربانتر از خواهر .. برخی از آدم ها هستند که فقط آدمند انسان نیستند .. بگذار بگردند و زیر و رو کنند ، عرصه زندگی را برای تک تک شهروندان عادی تنگ کردند غافل از آنکه نه افکار مردم پیچ میزند در راهروهای تنگ و تاریک دلشان و نه افکار آن ها پیچ میزند در دریای آبی احساس های انسان دوستانه مردم ما ..
—
در خصوص حسن هم باید بهت بگم امروز کمیسیون پزشکی تشکیل دادند که بتونند علل اختلال حسی رو تشخیص بدهند . قراره ۱۰ روز داروهای لاکتات رو کم کنند : ال کارنیتین ، بیوتین ۵ میلی گرمی و کوکیوتن آنزیم رو یک نوبته مصرف کنه و بعد از ۱۰ روز آزمایش لاکتات بدهد اگر لاکتات بالا باشه باید دوز داروها همین طور ادامه پیدا کنه و اگر لاکتات پایین بود تجویز دوز بالای دارو اشتباه بودند و کم کم دارو رو قطع میکنند . فعلا در مرحله تشخیص هستند !! بعد از چهار سال تازه به این نتیجه رسیدند فکرهاشون رو بزارند روی هم کمی هم کتاب و مقاله هاشون رو ( جلوی والدین ورق بزنند ) تا بفهمند که ملاس و اختلال میتوکندری نمیتونه با لبرز همراه باشه .. فکر کن ….. چهارساله بچه تشنج میکنه و دارو بهش میدهند ، علت اون رو تازه میخواهند بررسی کنند .. ظاهرا مغز مشکلی نداره ، ولی علت تشنج ها مشخص نیست . من احتمال میدم این بی حسی به علت دوز تجویز بالای دارو ایجاد شده باشه .
___________
پاسخ: ممنون مادر سپید عزیز.
البته بعضی دوستان دست به کار شدند و از داروخانه های آشنا پرس و جو میکنن.
ایشالا که حسن ملاس نداره و نیازی به این داروها نباشه دیگه.
منتظر خبرهای خوب هستیم.
ممنون از همگی شما دوستان عزیز و همراهم. البته مادر حسن در پست امروزش نوشت که احتمال بیماری ملاس منتفی شده و شاید حسن دیگه اون دارو را نیاز نداشته باشه. حالا منتظریم ببینیم چی میشه. ممنون از همگی تون که میدونم دوست داشتید کمک کنید اما مثل خودم …
سلام نگین خانوم
دل آدم گرم میشه با خوندن اینکه یکی اونور دنیا از اون دور دورا هوای هم وطناش رو داره و سعی میکنه تا اونجایی که از دستش بر میاد گوشه ای از غم و سختی دل مادر کم کنه
اما نگین جون میدونی تو این آشفته بازاری که الان داریم فقط ریحانه نیست که با مشکل کمبود دارو مواجه شده ، این درد، درد مشترک همه مادرهایی که جگر گوشه هاشون فرشته کوچولوهاشون زندگی و سلامتیشون بسته به مصرف داروهای خارجی داره ، الینای منم بخاطر تشنج کلی داروی خارجی باید مصرف کنه چند روز پیش دنبال همین ال کارنتین بودیم که به هزار زور و زحمت پیداش کردیم حتی به ریحانه جون هم قول داده بودم که واسش بفرستم که گفت فعلا نمیخواد ، حالا نوبت توپوماکس که بازم هلال احمر میگه هنوز وارد نشده ،این چند دونه ای که مونده فعلا حکم طلا رو دارند ! سری بعد حتما نوبت لیسکانتین ! از آمپولهایی که داره تزریق میکنه دو بسته 10 تایی قاچاق کردم تو یخچال خونه !
اصل مشکل کجاست؟ گره کور این بی دارویی را کی و چطور میخوان واسه بچه های بی زبون ما حل کنن؟!!!!
________________
پاسخ: سلام منا خانم. خیلی مناسفم که شما هم گرفتار مشکل دارویی هستید؛ اونم واسه عزیز دلتون… همیشه آرزو می کنم ای کاش اونقدر پول یا قدرت داشتم که بتونم بخشی از مشکلات اینچنینی دیگران را حل کنم. متاسفانه هیچ کدومشو ندارم
جز دعا و آرزوی خوب از من کاری برنمیاد اما هر وقت مشکلی بود که فکر کردید کاری ازم برمیاد حتما خبرم کنید
نمیدونم کی هستی که اینجا رو میخونی، نمیدونم خواننده همیشگی اینجایی یا گذارت از سر اتفاق به اینجا افتاده. نمیدونم از اونهایی هستی که دائما داری اینجا رو زیر و رو میکنی تا سر از چیزی که نیست یا چیزی که دوست داری دربیاری؛ یا همراه و همدل نوشته‌هامی. نمیدونم کی هستی که من منتظرشم تا یکی از همین روزها از راه برسه و این مطلبو بخونه و برای پسر دوست داشتنی ما، حسن، داروی مورد نیازشو تهیه کنه.
سلام چقدر تکان دهنده بود خدایا خودت کمکش کن
کاش منم میتونستم کاری واسش بکنم
____________
پاسخ: ممنون فاطمه جان. همین که همراهی میکنی، بهترین کار دنیاست
می بوسمت
مواظب خودت باش
نگین خانم من هم دست یاری به سوی دو نفر که در کار دارو هستن دراز کردم
امیدوارم نتیجه بده مطلب مادرش اتش به دلم زد
——————–
پاسخ: ممنون شهین خانم مهربون.
میدونم همه دوست دارند کمک کنن اما گاهی کاری از دستمون برنمیاد و این خیلی سخته
از اینکه پیگیری کردید خیلی خیلی ممنونم. البته مادر حسن خبرهای خوبی داده که ایشالا همگی درست باشن
و نظرات آقایون دکتر و علما دوباره عوض نشه
شاد باشید
سلام مهربانتر از خواهر .. برخی از آدم ها هستند که فقط آدمند انسان نیستند .. بگذار بگردند و زیر و رو کنند ، عرصه زندگی را برای تک تک شهروندان عادی تنگ کردند غافل از آنکه نه افکار مردم پیچ میزند در راهروهای تنگ و تاریک دلشان و نه افکار آن ها پیچ میزند در دریای آبی احساس های انسان دوستانه مردم ما ..
—
در خصوص حسن هم باید بهت بگم امروز کمیسیون پزشکی تشکیل دادند که بتونند علل اختلال حسی رو تشخیص بدهند . قراره ۱۰ روز داروهای لاکتات رو کم کنند : ال کارنیتین ، بیوتین ۵ میلی گرمی و کوکیوتن آنزیم رو یک نوبته مصرف کنه و بعد از ۱۰ روز آزمایش لاکتات بدهد اگر لاکتات بالا باشه باید دوز داروها همین طور ادامه پیدا کنه و اگر لاکتات پایین بود تجویز دوز بالای دارو اشتباه بودند و کم کم دارو رو قطع میکنند . فعلا در مرحله تشخیص هستند !! بعد از چهار سال تازه به این نتیجه رسیدند فکرهاشون رو بزارند روی هم کمی هم کتاب و مقاله هاشون رو ( جلوی والدین ورق بزنند ) تا بفهمند که ملاس و اختلال میتوکندری نمیتونه با لبرز همراه باشه .. فکر کن ….. چهارساله بچه تشنج میکنه و دارو بهش میدهند ، علت اون رو تازه میخواهند بررسی کنند .. ظاهرا مغز مشکلی نداره ، ولی علت تشنج ها مشخص نیست . من احتمال میدم این بی حسی به علت دوز تجویز بالای دارو ایجاد شده باشه .
___________
پاسخ: ممنون مادر سپید عزیز.
البته بعضی دوستان دست به کار شدند و از داروخانه های آشنا پرس و جو میکنن.
ایشالا که حسن ملاس نداره و نیازی به این داروها نباشه دیگه.
منتظر خبرهای خوب هستیم.
بازتاب: نتیجه کمیسیون پزشکی | مادر سپید
ممنون از همگی شما دوستان عزیز و همراهم. البته مادر حسن در پست امروزش نوشت که احتمال بیماری ملاس منتفی شده و شاید حسن دیگه اون دارو را نیاز نداشته باشه. حالا منتظریم ببینیم چی میشه. ممنون از همگی تون که میدونم دوست داشتید کمک کنید اما مثل خودم …
سلام نگین خانوم
دل آدم گرم میشه با خوندن اینکه یکی اونور دنیا از اون دور دورا هوای هم وطناش رو داره و سعی میکنه تا اونجایی که از دستش بر میاد گوشه ای از غم و سختی دل مادر کم کنه
اما نگین جون میدونی تو این آشفته بازاری که الان داریم فقط ریحانه نیست که با مشکل کمبود دارو مواجه شده ، این درد، درد مشترک همه مادرهایی که جگر گوشه هاشون فرشته کوچولوهاشون زندگی و سلامتیشون بسته به مصرف داروهای خارجی داره ، الینای منم بخاطر تشنج کلی داروی خارجی باید مصرف کنه چند روز پیش دنبال همین ال کارنتین بودیم که به هزار زور و زحمت پیداش کردیم حتی به ریحانه جون هم قول داده بودم که واسش بفرستم که گفت فعلا نمیخواد ، حالا نوبت توپوماکس که بازم هلال احمر میگه هنوز وارد نشده ،این چند دونه ای که مونده فعلا حکم طلا رو دارند ! سری بعد حتما نوبت لیسکانتین ! از آمپولهایی که داره تزریق میکنه دو بسته 10 تایی قاچاق کردم تو یخچال خونه !
اصل مشکل کجاست؟ گره کور این بی دارویی را کی و چطور میخوان واسه بچه های بی زبون ما حل کنن؟!!!!
________________
پاسخ: سلام منا خانم. خیلی مناسفم که شما هم گرفتار مشکل دارویی هستید؛ اونم واسه عزیز دلتون… همیشه آرزو می کنم ای کاش اونقدر پول یا قدرت داشتم که بتونم بخشی از مشکلات اینچنینی دیگران را حل کنم. متاسفانه هیچ کدومشو ندارم
جز دعا و آرزوی خوب از من کاری برنمیاد اما هر وقت مشکلی بود که فکر کردید کاری ازم برمیاد حتما خبرم کنید