نمایشگاه عکس بهمن گلبارنژاد

بهمن گلبار

مث اسب غمگینی که بی‌سوار برگشته…
***
نمایشگاه بهمن و ۱۱۰ نفر
عکس‌های تیم پارالمپیک ایران در بازی‌های پارالمپیک ریو ۲۰۱۶
گرامیداشت یاد بهمن گلبارنژاد
بازدید تا ۱۷ آبان – از ۱۰ صبح تا ۱۸۸، گالری آیینه، موسسه فرهنگی هنری صبا
#بهمن_گلبارنژاد #نمایشگاه_عکس

نشانه بگیر باورهای نادرست را …

زهرا

 این عکس زهرا نعمتی، بانوی طلایی تیر و کمان ایران در بازی‌های پارالمپیک و عضو تیم المپیک با همه‌ی عکس‌هایی که ورزشکاران محبوب با مردم می‌گیرند، تفاوت زیادی دارد. این عکس راوی راهی طولانی است که دختران ایران طی کرده‌اند تا مَثلِ قدیمی و معروفی را که “پادگان” و “یک گردان سرباز” تداعی می‌کرد و ممنوعیت حضور زن‌ها در این فضاها را موضوعی حیثیتی می‌دانست، به چالش بکشند. این تصویر نماد همه‌ی دخترانی است که هر روز زندگی‌شان را  جنگیده‌اند برای آنکه بتوانند عادی‌ترین فعالیت‌های زندگی را داشته باشند. نماد راهی طولانی که برای فرهنگ سازی طی کرده‌اند تا فهم جامعه را از خودشان و حضورشان تغییر بدهند. مصائب زن بودن به کنار، دشواری‌های زنِ معلول بودن خود داستان دیگری است. این تصویر نماد معلولیتی است که به توانمندی تبدیل می‌شود. برچسبی که می‌توانست زهرا نعمتی را برای همیشه از جامعه رانده و گوشه نشین کند، به توانمندی‌اش تبدیل شد. 

 حالا این است زنی نشسته روی ویلچر، در آستانه‌ی فصلی بهاری از زندگی‌ دشوارش؛ آماده تا تیرهای طلایی‌اش را از چلۀ کمان رها کند و تک تک کلیشه‌های نادرست و باورهای غلط را نشانه بگیرد…

ساره جوانمردی؛ ورزشکار برتر ماه سپتامبر

ساره

با رای تک تک شما، ساره جوانمردی ورزشکار برتر ماه سپتامبر شد
با لطف و توجه همه‌ی شما که زحمت کشیدید و به ساره جوانمردی رای دادید، ساره تونست ورزشکار ماه کمیته بین‌المللی پارالمپیک بشه، در حالی که واقعا از حریف ایتالیایی خودش عقب بود: ساره ۲۵% رای داشت و رقیبش ۴۵%. من وقتی اطلاع رسانی رو شروع کردم، راستش فکر نمی‌کردم بتونیم این فاصله رو جبران کنیم؛ زمان کم بود و تنها راهش این بود که همه همت کنیم و به ساره رای بدیم. از تک تک شما که در فیسبوک و گوگل پلاس درخواست منو به اشتراک گذاشتید و رای دادید، از همه دوستانتون، از همکاران رسانه‌ای، از۳هزارو ۴۸ نفری که درخواست منو در تلگرام به اشتراک گذاشتن، از فعالان در توییتر و خلاصه از هرکسی که این قدم ظاهرا کوچک اما بزرگ رو برداشت، صمیمانه تشکر می‌کنم. امیدوارم با همکاری این چنینی بتونیم قدم‌های بزرگی برای هموطنان دارای معلولیت برداریم.
خبر: ساره جوانمردی، برنده‌ی دو مدال طلا در پارالمپیک ریو ۲۰۱۶، ورزشکار برتر کمیته بین‌المللی پارالمپیک در ماه اکتبر شد. این کمیته هر ماه ورزشکاری را با انتخاب مردم، به عنوان چهره‌ی برتر ماه معرفی می‌کند.
#ساره_جوانمردی #ورزشکارماه
@neginpaper

وقتی حذف یک پله می‌تواند یک زندگی را عوض کند

mani Ra
«خیلی چیزها در اطراف ما فقط یک شیء، یا یک چیز عادی اند؛ در حالی که برای افرادی دیگر، یک دنیا معنی دارند؛ یک دنیا زندگی.»

«یک تغییر کوچک، حذف یک پله از جلوی یک مغازه می‌تواند یک تغییر بسیار بزرگ را در زندگی یک نفر ایجاد کند. حذف این پله می‌تواند باعث اشتغال یک نفر که روی ویلچر است شود. شاید یک پله در مقیاس یک شهر چیز بزرگی نباشد ولی می‌تواند یک زندگی را دگرگون کند. این معنای مناسب‌سازی است. این چیزی است که در فرهنگ‌سازی اتفاق می‌افتد. این یک ضرورت فرهنگی است، ضرورتی که اگر فلان مسئول، فلان سازنده و یا طراح آن را احساس کند وضعیت مناسب‌سازی بهبود می‌یابد.»

بخشی از مصاحبۀ خواندنی دوست عزیزم، مانی رضوی زاده، با “میدان”

لینک مصاحبه

جهش در جهنم هیجان

zaroori

مطلب زیر کمی طولانی است، اما به شما قول می‌دهم از آن مطالبی است که وقتی از خواندنش فارغ می‌شوید، احساس خیلی خوبی خواهید داشت و شاید از خودتان هم سوالی خاص را بپرسید… به دوستی با “سعید ضروری” افتخار می‌کنم که هم همکار خوشفکر من در حیطه‌ی روزنامه نگاری است و هم دوستی دادرس که هرجا گیر کنم، دلم قرص است که سعید توی تلگرام نشسته و زود جوابم را می‌دهد تا راهی برای حل مشکل پیدا کند. گوشه‌هایی از داستان پرماجرای زندگی‌اش را بخوانید؛ پر از هیجان و شور و انرژی است  این پسر.
*******************
جهش در جهنم هیجان!

«از شدت باد جمع شدن پوست صورتم را احساس می کردم! زمین با آن عظمت از آن بالا هدف کوچکی بود که مثل گلوله به سمتش پیش می‌رفتیم. عجب حسی دارد وقتی با سرعت بیش از ۲۰۰ کیلومتر در ساعت به سمت زمین در حال سقوط باشی!…» سعید ضروری، فرد ماجراجو و دارای معلولیتی است که در موردش می‌گویند اگر او به دنبال هیجان به کوه قاف هم برود، تعجب ندارد! سعید ۳۰ سالش است و بر روی کارت معلولیتش نوشته شده خیلی شدید. سوژه گزارش این شماره، مردی است که هم داستان زندگی عجیب و غریبی دارد و هم ماجراجویی‌های دور ازذهن و پر خطر. تازه ترین ماجراجویی سعید، پرش از هواپیما در ارتفاع ۴ هزار متری بود که همین چند روز پیش انجام داد. به این بهانه با او گفتگو کردیم و در دنیای پر رمز و راز و هیجان انگیزش سرک کشیدیم.

پریدیم…..
خیلی اتفاقی از طریق یکی از دوستان با او آشنا شدم. گفت این آدم سرش درد می کند برای هیجان و یک عالمه ماجراجوی باحال می‌شناسد. با او ارتباط گرفتم و از برنامه‌ی غواصی گفت که روز قبل برای معلولان اجرا کرده بود. یک تیم حدودا ۲۰ نفره از معلولان ماجراجو و همراهانشان که رفته بودند به دریاچه آهنگ برای غواصی. وقتی برایم تعریف می‌کرد که آن روز در مسیر و هنگام غواصی چه گذشت و چه اتفاقاتی رخ داد، با خود گفتم این برنامه‌ی غواصی بچه‌ها عجب گزارش هیجان انگیزی از آب در می‌آید.
این گفتگوی کوتاه تلگرامی، باعث شد که بیشتر با سعید آشنا شوم. ما خبرنگارها به کنجکاوی و هیجان بیشتر عادت داریم و وقتی به مان می‌گویند ۱۲ تا معلول بالای ۵۰ درصد غواصی می‌کنند، در حالی که کلی با اصل موضوع حال کرده‌ایم باز می‌پرسیم دیگر چه کارهای محیرالعقول دیگری انجام داده‌اند!؟ با اینکه غواصی بچه‌ها خیلی برایم موضوع حیرت انگیزی بود از سعید پرسیدم از برنامه‌های دیگرتان بگو!؟ سعید هم خیلی راحت و ساده گفت: « برنامه که زیاد است. همین فردا پرواز دارم. می‌خواهم در ارتفاع ۴ هزار متری از هواپیما با مربی بپرم بیرون! یک برنامه سقوط آزاد است که برای اولین بار در کشور معلولی با این شدت سقوط آزاد را انجام می‌دهد…» آنقدر ساده در مورد این برنامه‌ی دور از ذهن و هیجان انگیز حرف می‌زد که فکر کردم دارد مزاح می‌کند. خیلی سریع از کنار این ماجرا رد شدیم و به غواصی پرداختیم. فردایش سعید عکس یک این صفحه را از طریق تلگرام برایم فرستاد و نوشت: «‌پریدم»!

وحشت یک هیجان
بلافاصله با سعید تماس گرفتم. فرودگاه رشت بود. تازه کارش تمام شده بود. با هیجان گفت: «سه ساعت پیش سقوط آزاد کرده‌ام اما هنوز آدرنالینش در وجودم شعله‌ور است…» پریدم وسط حرفش و هیجان‌زده‌تر از سعید، با سوالات پشت سرهم و درهم گفتم از اولش بگو، کی آمدی زیباکنار؟ چطور پریدی؟ از خودت هم بگو؟ و… سعید هم کلاف گفتگو را دست گرفت و گفت: «هفت صبح آمدم فرودگاه رشت. راستش خیلی وقت است که قصد داشتم این برنامه را اجرا کنم. اما شرایط به گونه ای است که آدم های غیر معلول و غیرنظامی هم کمتر می‌توانند سقوط آزاد از هواپیما را در ایران تجربه کنند. در کل این برنامه در کشور ما خیلی کم اجرا می شود و به من گفته بودند انجام این کار در ایران را فراموش کنم و به رفتن به کشورهای اطراف فکر می‌کردم. چند هفته پیش از یکی از دوستانم با نام مهدی نقدی پری که تجربه بیش از ۲۹۰ بار پرش دارد شنیدم که قرار است چنین برنامه‌ای بر فراز آسمان زیباکنار اجرا شود. از طریق دوستان چتر باز مقدمات سقوط آزاد من هم مهیا شد. این شد که من هم آمدم و پریدم».
همین!؟ یعنی سقوط از ارتفاع ۴ هزار متری هیجانش همین بود که گفتی!؟ «نه. راستش کمی شوکه‌ام! هنوز باورم نمی‌شود که از آن بالا پریدم. در میان ۳۰ -۴۰ نفری که برای پرش امده بودند فقط من معلولیت داشتم و اکثر افراد نظامی بودند و هیجان زده که از این ارتفاع در این منطقه زیبا می‌خواهند بپرند. در نوبت ما ۱۶ نفر در هواپیما حضور داشتند و ما جزو اخرین نفرها بودیم که در آن لود پریدیم. فکرش را بکنید که در هواپیمایی نشسته‌اید که در بالای ابرها در حال حرکت است و درش هم باز است. از سرد شدن هوا متوجه شدم که به ارتفاع مناسب رسیدیم. به دلیل صدای باد و موتور هواپیما صداهای افراد شنیده نمی‌شد که ناگهان مشغول تماشای افرادی شدم که یکی یکی خودشان را دارند پرت می‌کنند پایین! اصلا بهتر است اینطور بگویم. همین برای یک آدم آماتور بس است که وحشت بیخ گلویش را بچسبد. شرایط معلولیت من به شکلی است که نمی‌توانم دست‌هایم را با قدرت حرکت بدهم وگرنه تا الان حتما گواهینامه چتر بازی و سایر وسایل پرنده را گرفته بودم. به همین خاطر من به همراه استاد احمد حسنوند از بهترین چتربازان ایران پریدم. نسبت به مهارت مربی اطمینان کامل داشتم. نسبت به تجهیزات ایمنی هم خیالم راحت بود و فقط قبل پرش نسبت به ضربه ای که هنگام باز شدن چتر وارد می شد معیاری در دست نداشتم و به لحظه‌ی فرود هم فکر می‌کردم چرا که می‌دانستم سرعت حرکت و فرود چتر سقوط آزاد از پاراگلایدر بیشتر است و ممکن است کمی بر روی زمین کشیده شوم یا برخوردی جزیی داشته باشم اما احمد اقا خیلی راحت بدون برخورد من به زمین فرود آمد و من را آرام به روی زمین گذاشتند.»

سعید خوبی…؟
صبح روز ۲۶ مرداد است. سعید و دوست چتر بازش، هر دو در لبه‌ی پرتگاه هواپیما ایستاده اند! «شنیدید می‌گویند پرواز بر فراز ابرها. ما بالای ابرها در حال پرواز بودیم. هوا نیمه ابری بود و عالی. از لابه لای ابرها ساحل زیباکنار معلوم بود. از آن بالا ساحل به صورت مرزی دیده می‌شد که دو پهنه آبی و سبز رنگ را از هم جدا می‌کرد. دریا و دشت سرسبز پارک ملی بوجاق را. هنوز نپریده بودیم. من جلو بودم و مربی پشت سرم. او باید استارت می‌زد. اینکه پرش با اراده‌ی خودت نباشد هیجان سقوط را بیشتر می‌کند. یکدفعه از جا کنده شدیم. رها شدیم میان زمین و آسمان. در چند ثانیه‌ی کوتاه حس معلق بودن به من دست داد اما بعد سرعت گرفتیم. مثل موشک به سمت زمین در حال سقوط بودیم. خیلی وحشتناک و هیجان انگیز بود. به نظرم می‌آمد یک ساعتی می‌شود که داریم به سمت زمین سقوط می‌کنیم! احساس می‌کردم، هر چی می‌رویم نمی‌رسیم اصلا به این فکر نمی‌کردم که قرار است چتری هم باز شود. به شدت در حال لذت بردن از سرعت و زیبایی منطقه بودم. هر دو تا پاهایم به هم با چسب بسته شده بود تا مانعی برای تراز شدن نباشد اما پاهایم لنگر کمی می‌انداختند که مربی با مهارت زیادش این تکان‌ها را مهار می‌کرد. در حال لذت بردن بودم که یکدفعه با سرعت و فشار زیادی بدنم به سمت عقب کشیده شد. مثل اینکه راننده‌ای محکم بکوبد روی پدال ترمز ماشینی که در حال حرکت است، میخکوب شدم. این فشار به حدی بود که جفت پاهایم به سمت سرم آمدند! آن وقت بود که فهمیدم چتر باز شده است و اولین چیزی که احمد اقا از من پرسید این بود که سعید خوبی؟ خوبی سعید؟ تمام آن صداهای زیاد ناگهان به سکوت محضی تبدیل و لذت پرواز شروع شد. زیبایی منطقه خیره کننده بود به پایین نگاه کردم و دیدم که چتربازها در حال فرود هستند و ما همچنان خیلی بالا بودیم. از اینجا به بعد برایم آشنا بود و شبیه پرواز با پاراگلایدر هایی بود که بارها تجربه کرده بودم.

روی ویلچر، پاهایم را پیدا کردم!
از تجربه‌ی هیجان انگیز سقوط آزاد سعید گفتیم اما واقعیت این است که زندگی او نیز درست مانند این سقوط آزاد با شروعی سخت آغاز شد و رفته رفته تبدیل به هیجان، شگفتی و حس مثبت شد. به قول خودش از روزی که روی ویلچر برقی نشست پاهای خود را به دست آورد! «با پاهایم راه می‌رفتم، بعد با عصا، بعد با ویلچر و حالا با ویلچر برقی! این خلاصه‌ی زندگی من است. چند ماه بعد از تولدم زمانی باید راه می‌رفتم راه نرفتم و دیرتر راه افتادم و کم کم خانواده متوجه شدند مشکلی در راه رفتن دارم. سال ها طول کشید تا متوجه شوم بیماری ژنتیکی و پیش رونده ای دارم که عضلات بدن را درگیر می‌کند. این بیماری به تدریج باعث ضعف عضلات می شود. می‌دانستم در سال‌های طولانی‌تری نتوانم روی پاهایم بایستم و راه بروم. زمانش مهم نیست؛ چیزی که بی‌شک اتفاق می‌افتاد، زندگی من روی صندلی چرخدار بود. ابتدایی که بودم، ضعف عضلاتم شروع شد. اولش زیاد نمی‌توانستم روی پاهایم بایستم و بعد کم کم مجبور شدم با عصا راه بروم. عصا خیلی اذیتم می‌کرد. به سختی می‌توانستم با آن راه بروم. اما وقتی روی ویلچر نشستم تازه پاهای خود را به دست آوردم!»
سعید هیچگاه در مقابل این بیماری ضعف نشان نداد. درسش را ادامه داد. هرچند که عاشق زیست شناسی بود و می‌خواست ژنتیک بخواند. بیماری ژنتیکی در این علاقه بی‌تاثیر نبود اما نتوانست ژنتیک بخواند! چون مسیر دانشگاه طولانی بود. ناامید نشد و زبان انگلیسی خواند. حالا یک آموزشگاه مجازی زبان دارد و روزنامه نگار پرکاری است. دوستانش می‌گویند هر کاری که بخواهد انجام می‌دهد اما اگر موانع زیاد بود و واقعا نتواند، نا امید نمی‌شود و راه‌های دیگر را امتحان می‌کند. «دغدغه ام شغل و پول نیست. دغدغه‌ام لذت بردن از زندگی است. همیشه ازنعمت زندگی حظ بردم. اصلا به این خاطر رفتم سراغ ماجراجویی و هیجان که زندگی را پر رنگ و لعابدار کنم. تجربه‌های بی نظیر و لذت‌های توصیف ناپذیری که من تا به حال در زندگی‌ام تجربه کرده‌ام را کمتر انسانی لمس کرده است و با گروه ماجراجویی که تشکیل داده‌ام تلاش می‌کنم افراد دارای معلولیت دیگر هم تجربیات من را تجربه کنند، فعالیت های ما باعث شده است افراد دارای معلولیت و سایر افراد نگاه‌شان نسبت به معلولیت تغییر کند. ما هر جا که بشود با رعایت مسائل ایمنی ماجراجویی می‌کنیم و از زندگی لذت می‌بریم.»

هیجان‌های دور از ذهن
سعید ۵ سال پیش به ماجراجویی و هیجان روی آورد. اولش با پرواز شروع کرد. پرواز با یک هواپیمای فوق سبک. بعد رفت سراغ غواصی و پاراگلایدر: «پاراگلایدر تجربه‌ی بسیار هیجان انگیزی بود. این پرواز مرا انداخت در جاده‌ی ماجراجویی. حتی آب‌ها هم از دست ماجراجویی‌های من آسایش ندارند. رفتینگ، همان قایق سواری در رودخانه‌های خروشان از کارهای هیجان انگیزی است که با دوستانم تجربه‌اش کرده‌ام. من سویینگ هم انجام داده‌ام! در دره‌ی هملون واقع در میگون. از ارتفاع ۸۰ متری مثل آونگ بین دو دره با سرعت زیاد حرکت کردم و آنجا سقوط آزادی چند متری را تجربه کردم. پرواز با تمام وسایل پرنده را در نقاط مختلف تجربه کرده‌ام و سعی کرده‌ام اطلاعاتم را نسبت به فعالیت های این چنینی افزایش دهم».
اما از همه‌ی اینها گذشته، هیجاناتی که با پرواز همراه است را بیشتر دوست دارم. مثلا در همین برنامه‌ی سقوط آزاد، هواپیما، ارتفاع، هیجان، ترس، سقوط، همه‌ی این فاکتورهای خاص و مهم ماجراجویی جمع‌شان جمع بود. قطعا دلم برای آنها همه هیجان تنگ خواهد شد و واقعا از دوستانم مهدی نقدی پری و آقای مجتبی جوکار ممنونم که کمک کردند این تجربه فراموش نشدنی شکل بگیرد.

محمد صادق خسروی علیا
مجله همشهری سر نخ شماره ۲۸۶ شهریور ۹۵

استاد شجریان و پانزده سال سکوت – نگاهی به فرهنگ بیماری و سرطان و معلولیت

shaj

استاد شجریان در آغازین روزهای بهار ۱۳۹۵ دوستدارانش را حیرت زده و نگران کرد. او خبر داد که پانزده سال است با “میهمانی”، “آشنا و دوست” شده است و تلاش دارد با این میهمان به “تفاهم” برسد.
چهره‌ی جدید استاد، در مقایسه با انبوه موهای پرپشت و مشکینی که بیش از هر چیزی در تصاویرش به چشم می‌آمد، تقابل یا تضاد عجیبی را نشان می‌داد. هرچند استاد شجریان اشاره‌ای به کلمه‌ی “سرطان” نکرد، و برعکس، خواست وزن ماجرا را با زبان تشبیه و استعاره هرچه کمتر کند، باز هم نمی‌شد از دیدن چهره‌ی متفاوت او و ارتباط میان “میهمان پانزده ساله”‌ای که از استاد خواسته است موهایش را هم کوتاه کند و “سرطان”، به شوخی و تفریح گذشت.
دیدن چهره‌ی استاد شجریان و خبر بیماری‌اش نکاتی را در حوزه‌ی فرهنگ بیماری و معلولیت – که تخصص آکادمیک و رسانه‌ای من نیز هست- برایم ایجاد کرد که فکر کردم باید درباره‌اش بنویسم. 
پیش از هر چیز بگویم که من به زندگی شخصی انسان‌ها و حتی زندگی خصوصی هنرمندان احترام می‌گذارم و قصدم سرزنش استاد شجریان بابت نگه داشتن حریم خصوصی‌اش نیست. بلکه برعکس می‌خواهم از این دریچه وارد فضای فرهنگی بزرگتر و ریشه‌دارتری شوم که انسان‌ها را در حیاتی‌ترین شرایط زندگی‌شان به نگه داشتن راز جسمی‌شان مجبور می‌کند. 
مهم‌ترین نکته، پنهان کردن بیماری (بخوانید سرطان) و البته بسیاری از معلولیت‌ها و مشکلات جسمی است. پنهان نگه داشتن بیماری‌ها، مشکلات جسمی و معلولیت‌ها نه فقط در فرهنگ ما ایرانیان، که حتی در میان مردم کشوری (امریکا) که حالا میزبان من است (به نسبت‌هایی متفاوت البته) رایج است. هرکسی دلیلی یا دلایلی برای نگه داشتن راز خود دارد؛ و به خصوص در میان هنرمندان، پای حساسیت‌های بیشتر و دلایل خاص‌تری نیز در میان است. عمده دلیل پنهان داشتن بیماری‌ها و معلولیت‌ها، برچسب منفی است که روی بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها زده شده است. این برچسب، این نگرش منفی همراه با قضاوت، در انگلیسی “استیگما” گفته می‌شود که ترجمه خودمانی‌اش می‌شود “لکه‌ی ننگ”، یا داغی روی پیشانی. همیشه هستند جمعیت قضاوتگر و تحقیرکننده‌ای که بیماری، معلولیت، و شرایط جسمی خاص و حتی پیری و سالمندی دیگران را چنان به طعنه و سخره می‌گیرند که گویی خود قرار نیست پیر شوند یا صد در صد اطمینان دارند که هرگز به بیماری و معلولیتی دچار نخواهند شد. من وقتی در ایران زندگی می‌کردم، با دوست عزیزی که هنوز خاطرش برایم بسیار عزیز است، دوست صمیمی بودم، در حد ارتباط خانوادگی. اما بعد از پانزده سال دوستی، روزی به طور اتفاقی متوجه شدم که او برادری معلول در خانه دارد. دوستی که می‌دانست من تا چه اندازه در حوزه‌ی معلولیت کار کرده‌‌ام و تا چه اندازه همدل و همراه این موضوع بوده‌‌ام، برادر معلولش را چون “استیگمایی” که باید قایمش کرد، حتی از من نیز پنهان نگه داشته بود. هرچند در ابتدا حیرت زده شدم اما از دوست عزیزم نرنجیدم؛ به این دلیل که می‌دانستم جامعه‌ی غیرمعلول و مردمی که تجربه‌ای از بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها ندارند، در عین دلسوزی‌ها و رقت‌ورزی‌ها، چه بلایی می‌توانند بر سر خانواده‌ای بیاورند که عزیزی بیمار یا معلول دارد.
“ناآگاهی فرهنگی” و تبدیل کینه‌های دیرینه به واکنش‌های شخصی نسبت به بیماری و معلولیت، یک طرف؛ “ناآگاهیِ علمی” از بیماری‌ها، سرطان‌ها و معلولیت‌ها طرف دیگر. اگر استاد شجریان پانزده سال پیش اعلام می‌کردند که سرطان دارند، احتمالا ساعت شنیِ عمر ایشان دست مردمی که سرطان را معادل مرگ حتمی می‌دانند، شروع به ریزش می‌کرد. شجریان می‌شد معادل سرطان؛ و سرطان همواره معادل مرگ بوده است؛ و این یعنی شجریان از پانزده سال پیش مُرده بود. 
این دو موضوع، یعنی ناآگاهی فرهنگی و ناآگاهی علمی دست به دست هم داده‌اند تا سرطان و بیماری و معلولیت و سالمندی، به استیگمایی همیشگی تبدیل شوند. البته به خصوص در سال‌های اخیر، مردم عادی و برخی هنرمندان خارجی که به بیماری، سرطان یا معلولیتی دچار شده‌اند، آن را اعلام کرده‌اند و از شرایط خود، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاه کردن عموم مردم از بیماری و سرطان و معلولیت استفاده کرده‌اند. خوشبختانه این حرکت‌‌های فردی که به تغییرات مثبت اجتماعی می‌انجامد، رو به فزونی است. حالا کم کم هنرپیشه‌ها و کلا سلبریتی‌ها یاد گرفته‌اند که به جای پنهان نگاه داشتن شرایط خاص خود، آن را از بلندگوهای رسانه‌ای اعلام کنند تا دستکم از رنجی که می‌کشند، بازدهی اجتماعی و نفعی همگانی برداشت کنند. آنجلینا جولی، هنرپیشه هالیوود در سال ۲۰۱۳ با افتخار اعلام کرد که برای پیشگیری از سرطان موروثی در خانواده‌اش، تصمیم به برداشتن تخمدان‌ها و پستان‌هایش گرفته است. در شرایطی که هالیوود ستایشگر ویژگی‌های خاص زنانگی است که برجستگی سینه‌ها یکی از نمودهای آن است، او می‌توانست این کار را در خفا و بدون اینکه کسی ذره‌ای پی ببرد، انجام دهد اما شجاعانه تصمیم گرفت با اعلام شرایطش، جامعه امریکا و حتی جامعه جهانی را نسبت به سرطان تخمدان و پستان آگاه کند؛ استیگمای دیرینه را از روی شرایط خاص زنان بردارد و بگوید که هیچ مشکل جسمی، نباید به ابزاری برای تحقیر، طرد، نادیده گرفتن و محرومیت فردی و اجتماعی زنان (و مردان) منجر شود.
من به شخصه به تصمیم استاد شجریان برای نگه داشتن رازش احترام می‌گذارم و در عین اینکه هنوز دلایل شخصی ایشان را نمی‌‌دانم، کاملا درک می‌کنم که چرا ایشان هنوز به وضوح و به صراحت، از سرطان حرف نمی‌زند، بلکه او را میهمانی می‌خواند که طرح دوستی با هم ریخته‌اند. این برداشت صریحی از سرطان نیست اما رویکردی جالب و قابل توجه است؛ تشبیه شرایط جسمی یا بیماری به “مهمان” و “دوست”، و تشبیه “بدن” به “میزبان”ی که باید با مهمانش “تفاهم” حاصل کند، تعبیر قشنگی است و نشانگر پذیرش فرد، اما ای کاش استاد شجریان به صراحت از شرایط جسمی‌اش سخن می‌گفت و با توجه به ضریب نفوذ شخصی‌اش در دل و جان میلیون‌ها ایرانی، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاهی عمومی نسبت به سرطان ایجاد می‌کرد. با اینهمه این فقط یک آرزوی شخصی است، وگرنه صلاح ملکت خویش خسروان دانند.
برای استاد شجریان عزیز آرزو دارم که هرچه زودتر، میهمان را با احترام و تفاهم از خانه به در کند؛ یا اگر قرار است همنشینی کنند، مسالمت آمیز باشد و باقی، بقای او.
* نگین حسینی – روزنامه نگار

هردم از این باغ بری می‌رسد!

شما که خواننده‌ی غیرخبرنگار مطالبم هستید، حتما تا امروز متوجه خیلی از نکات لازم درمورد ژورنالیسم معلولیت شده‌اید. اما مشکل اینجاست که خیلی از همکاران رسانه‌ای من یا این مطالب را اصلا نمی‌بینند یا می‌بینند اما به خودشان نمی‌گیرند و برخی هم که اصلا اهل خواندن و یادگرفتن نیستند و ادبیات غلط مرتبط با معلولیت را همچنان تکرار می‌کنند. برای همین است که هرچه می‌نویسم و نقد می‌کنم، کمترین تغییر را در محصولات رسانه‌ای مرتبط با معلولیت می‌بینم. جدیدترین نمونه از خبرگزاری مهر از راه رسیده که دیگر نور علا نور است! یکی لطف کند به این خبرگزاری بگوید دست از سر موضوع معلولیت بردار که دیده نشدن خیلی بهتر است از دیده شدن به قیمت برچسب سازی! بعدش هم سایت توانا و سایر سایت‌ها عین همین ادبیات غلط را تحویل مردم می‌دهند! آخر وقتی رسانه‌های جدید به شما اینهمه امکان داده‌اند که همینطور عکس ردیف کنید پشت سر هم، دیگر چه دلیلی دارد که از قد و وزن آدم‌ها صفت بسازید تا نشان بدهید که چه عناصر شگفت آوری را در متن خبر به خواننده تقدیم می‌کنید؟! چون کاملا مشخص است که چقدر عصبانی هستم، اصلا خفه می‌شوم و قضاوت این تیتر را که در عکس می‌بینید، به خودتان می‌سپارم! 

لینک مطلب خبرگزاری مهر

#ژورنالیسم‌معلولیت #خبرگزاری‌مهر

Mehr 2

تیترهایی که از فحش هم بدترند!

پیشاپیش عذرخواهی می‌کنم از اینکه حتی شاید این نوشته‌ی انتقادی من کمک ‌کند به بازنشر یک تصور و فهم غلط از اوتیسم؛ اما در نهایت، سکوت کردن هم بی‌فایده است و کمکی نمی‌کند. 

“اوتیسم هدیۀ شوم مادران مضطرب به فرزندان” عنوان مطلبی است که چندی پیش خبرگزاری مهر، برای تبلیغ یک همایش مرتبط با اوتیسم منتشر کرد. دودل بودم به این موضوع بپردازم یا نه؛ که سرانجام تصمیم گرفتم چند خطی بنویسم دستکم برای آشنا کردن همکارانم در حوزه بهزیستی، بهداشت و درمان و معلولیت‌ها با ادبیات خبری و رسانه‌ای معلولیت. 
مطلب خبرگزاری مهر در زمینه اوتیسم، چند اشکال عمده دارد:
۱- در حالی که در متن خبر هم آمده، هنوز هیچ علت مشخصی برای اوتیسم پیدا نشده است. مطالعات تجربی در مواردی توانسته‌اند ارتباطی علّی میان برخی فاکتورها و هموار شدن زمینۀ بروز اوتیسم پیدا کنند، اما نتایج آنها محدود به نمونه‌های مورد مطالعه بوده و به هیچ وجه قابل تعمیم به کل کسانی نیست که اوتیسم دارند. اینکه خبرنگار یا نویسنده این متن، “هدیۀ شومِ مادر” را از کجای نتایج علمی استخراج کرده، جای سوال است. در متن هم آمده که برخی عوامل می‌توانند بروز اوتیسم را هموار کنند؛ و نه اینکه بطور مستقیم، عامل اوتیسم باشند. به همین ترتیب، اضطراب مادر نمی‌تواند علت مستقیم بروز اوتیسم باشد.
۲- در متن خبر اطلاعاتی کلی و رایج در مورد اوتیسم ارائه شده و همایشی هم که در پایان از آن نام برده شده، ارتباط مشخصی با تیتر ندارد. هدف همایش “معرفی روش های درمانی مفید و توجه ویژه به نیازهای والدین” ذکر شده، که کلی است و بار دیگر، ارتباطی علی میان اضطراب مادر به عنوان دلیل اوتیسم ارائه نمی‌دهد. 
۳- تیتر مطلب نه تنها تعمیمی نادرست داده به کل مادران دارای فرزند با شرایط اوتیسم، بلکه با قرار دادن صفت ناخوشایند “شوم”، بر نگرش‌های منفی و رایج نسبت به اوتیسم دامن زده است. تصور کنید شما مادری هستید که فرزندتان اوتیسم دارد. شما سال‌های زیادی است که در این زمینه تجربه و اطلاعات پیدا کرده‌اید و از هر تلاشی برای بهبود وضعیت فرزندتان دریغ نکرده‌اید. چه حالی پیدا می‌کنید وقتی این تیتر را می‌بینید؟! این احساس به شما دست نمی‌دهد که تیتر دارد به شما دشنام می‌دهد؟! یعنی تو مادری مقصر، بی‌کفایت، و بدجنس بوده‌ای که با اضطراب کنترل نشده‌ات، زدی بچه ات را به اوتیسم مبتلا کرده‌ای! یعنی اوتیسم شوم است و تو مقصر اصلی آن هستی!
۴- زندگی با بیماری‌ها و معلولیت‌ها به خودی خود سختی‌هایی دارد که هم فرد آن را تجربه می‌کند و هم خانواده‌ و نزدیکانش. اما گاهی تصور کسانی که در آن شرایط قرار ندارند، بسیار متفاوت است از کسانی که در حال تجربه آن معلولیت یا بیماری هستند. تجربه‌ی معلولیت می‌تواند سخت باشد یا برخلاف تصور افراد غیرمعلول، چندان هم دشوار نباشد، اما آنچه که این تجربۀ زیستی را بسیار دشوارتر از خودِ معلولیت یا بیماری می‌کند، تصور و برخورد دیگران با آن است. یعنی بار منفی را گاهی نه خود معلولیت و بیماری، بلکه نگاه‌ها، قضاوت‌های نادرست، برچسب‌ها، تحقیرها، و این نوع صفت دادن‌هاست که ایجاد می‌کند. 
۵- یکی از اصول ژورنالیسم معلولیت، پرهیز از به کار بردن صفت‌های منفی و نادرست به معلولیت‌ها و بیماری‌ها است. خبرنگار باید اطلاع رسانی کند، و اگر هر صفتی در تجربه‌ی زیستی معلولیت هست، بیان آن را بگذارد به عهده‌ی کسانی که تجربه‌اش کرده و می‌کنند؛ نه اینکه به زعم خودش و بر اساس تصور ذهنی‌اش، به بیماری و معلولیت صفت‌هایی ببخشد که از فحش هم بدتر است!

لینک خبر خبرگزاری مهر اینجاست

*نگین حسینی
روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏اوتیسم‬ ‫#‏معلولیت‬ ‫#‏رسانه‌ومعلولیت‬ ‫#‏خبرگزاری‌مهر‬

“چه خبر؟ جایی میری؟ جایی میایی؟” مصاحبه تی‌ وی‌ پلاس با خانم شهلا ریاحی؛ گوشه‌ای از آسیب شناسی ژورنالیسم معلولیت و بیماری‌ها در رسانه‌های ایرا

مصاحبه اخیر “تی وی پلاس” با خانم شهلا ریاحی، نمونه‌ای روشن از ضعف روزنامه نگاریِ مرتبط با معلولیت و بیماری در ایران است که سال‌هاست درباره‌اش نوشته‌ام. وقتی خبرنگار از ضعف حافظه‌ی مصاحبه شونده آگاهی دارد و با این حال او را با سوالاتی به چالش می‌کشد تا هرچه واضح تر به بینندگانش نشان دهد که مصاحبه شونده چقدر به آلزایمر مبتلا شده، این رویکرد نه تابع اخلاق ژورنالیسم است و نه نشانی از روزنامه نگاری حرفه‌ای، به خصوص در حوزه معلولیت و بیماری‌ها دارد؛ درست مثل آنکه سراغ کسی برویم که در سانحه‌ای، مثلا پاهایش را از دست داده و ما برای آنکه بخواهیم این از دست دادن را جلوی دوربین به تصویر بکشیم، نه یک بار، بلکه چندین مرتبه از مصاحبه شونده بخواهیم که بلند شود و فلان چیز را برایمان بیاورد.

خانم ریاحی در این مصاحبه اخیرش با “تی وی پلاس” گوشه‌ی گود گیر افتاده است و با اضطراب و البته با خنده‌ای دلنشین، با خبرنگاری روبرو می‌شود که با سوالاتش بیشتر می‌خواهد از او تست آلزایمر بگیرد تا اطلاعاتی که واقعا در موردشان سوال می‌کند. در شرحی که روی این گزارش نوشته شده، از قول خانم شهلا ریاحی آمده: “اسم هیچ کدام از فیلم‌هایم را به خاطر ندارم” در حالی که خانم ریاحی چنین چیزی را حین مصاحبه نمی‌گوید؛ بلکه خبرنگار می‌پرسد: “کدوم یک از فیلمهاتو از همه بیشتر دوست داری؟ کدومیک از نفش‌هاتو بیشتر دوست داری؟” و خانم ریاحی جواب می‌دهد (نقل به مضمون): همه را. خبرنگار اصرار می‌کند تا اسم فیلمی از خانم ریاحی بشنود (تست آلزایمر)، و خانم ریاحی به زیبایی جواب می‌دهد که هر کدام را که مردم بیشتر درباره‌اش می‌گویند و حرف می‌زنند؛ اما خبرنگار قانع نمی‌شود و در نهایت خودش نتیجه می‌گیرد “اسماش یادتون نیست”…
لحن و گفتار خبرنگار نیز در برخی موارد چندان خوشایند نیست. ما در ادبیات و فرهنگ فارسی یاد گرفته‌ایم که در گفت و گوهای رسمی، طرف مقابل را “شما” خطاب کنیم و یا فعل جمع به کار ببریم؛ مخصوصا اگر سن و سالی از طرف مقابل گذشته باشد، رعایت این حرمت در روش خطاب قرار دادن فرد مشخص می‌شود. اینکه خبرنگاری جوان جلوی خانم هنرمندی به این سن و سال بنشیند و در بعضی موارد او را با افعال مفرد خطاب کند: “کدوم یک از نقشهاتو دوست داری؟ کدومیک از بازیهاتو؟ به کدومشون فکر میکنی؟” حتی اگر به واسطه ارتباط صمیمی و قبلی میان این دو باشد، نه تنها پسندیده نیست، بلکه یکی از صدها مواردی است که در رویایی خبرنگاران با افراد معلول و سالمندان و بیماران اتفاق می‌افتد. این طرز گفتار، یعنی استفاده از فعل مفرد به جای جمع، و حتی گاهی استفاده از گفتار کودکانه با لحن و صدایی متفاوت در مصاحبه با افراد دارای معلولیت، سالمندان و بیماران، به مراتب در محصولات تولیدی رسانه‌ها و در میان همکارانم دیده شده و می‌شود. اینکه شخصی آلزایمر گرفته، یا معلولیتی دارد، یا در شرایطی متفاوت بسر می‌برد، مجوزی برای تغییر لحن و گفتار خبرنگار، یا احساس صمیمیتِ بی‌دلیل و بیجا نیست. خبرنگارانی که در حوزه‌های خاص، مثل معلولیت، بیماری‌ها، سالمندی، اعتیاد، بی‌خانمانی، و آسیب‌های اجتماعی کار و گزارش تهیه می‌کنند، هنگام مصاحبه با این افراد باید از احساس صمیمیتِ بی‌دلیل پرهیز کنند و دقیقا همان لحن و گفتاری را به کار ببرند که در گزارش‌های معمولی از آن استفاده می‌کنند. شان انسانی و حرمت افراد جلوی دوربین‌های گزارشگری، نباید بر پایه معلولیت، بیماری، و گرفتاری‌های شخصی و اجتماعی آنها نوسان پیدا کند.
و البته، این مصاحبه بار دیگر این سوال را در حوزه اخلاق ژورنالیسم و ژورنالیسم معلولیت‌ها و بیماری‌ها مطرح می‌کند که: وقتی خبرنگاری می‌داند که فردی که خیلی هم مشهور و پرطرفدار بوده، حالا در شرایطی خاص از زندگیِ فکری و جسمی به سر می‌برد، چقدر حق دارد که از نقطه‌ی ضعف جسمی و روحی و یا فکری او وارد شود و گزارش یا برنامه تهیه کند؟ و چقدر می‌تواند روی آن جنبه‌ از وضعیت جدید فرد، متمرکز شود؟ گزارش از خانم ریاحی می‌توانست به جای سوالاتی تنظیم نشده و عمومی، روی به تصویر کشیدن گوشه‌هایی از زندگی امروز ایشان باشد تا اصرار به مصاحبه‌ و پرسیدن سوالاتی که جواب دادنشان حتی برای کسانی هم که آلزایمر ندارند، کار آسانی نیست. راستی من و شما که هنوز آلزایمر نگرفته‌ایم، چقدر راحت می‌توانیم به این سوالات جلوی دوربین جواب بدهیم: چه خبر؟ جایی میری؟ جایی میایی؟ چه آرزویی داری؟ شما اون چیزی که خواستی شد؟ میدونید چند ساله همسرتون فوت کردن؟ شب یلدا چه شبیه؟
لینک مصاحبه اینجاست. 

* نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏شهلاریاحی‬ ‫#‏تی_وی_پلاس‬ ‫#‏ژورنالیسم_معلولیت_وبیماریها‬

مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه ها

پژوهشکده مطالعات فرهنگی و اجتماعی پژوهش اخیرم را در مورد مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه های ایران منتشر کرده است. قرار است این پژوهش در اختیار روسای دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی قرار بگیرد. در این تحقیق که با روش مصاحبه عمقی انجام داده‌ام، سعی کردم با استناد به مبانی نظری مطالعات معلولیت، درکی صحیح از بخشی از نیازهای فکری و ارتباطی دانشجویان دارای معلولیت را در اختیار مخاطبان (روسای دانشگاه‌ها، استادان و کارمندان مراکز آموزش عالی) قرار دهم و نیز مهم‌ترین چالش‌ها و موانع دانشجویان معلول را برشمارم.

همانطور که در گزارش هم اشاره کرده‌ام، انتظار می‌رود این پژوهش نتایج زیر را داشته باشد:

  1. مناسب سازی شدنِ دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی برای گروه‌های مختلف دانشجویانِ معلول

  2. دسترسی هرچه آسان‌تر دانشجویان معلول به امکانات تحصیلی و آموزشی در دانشگاه‌ها و مراکز آموزش عالی

  3. کمک به ایجاد نگرش جدید و متفاوت با برداشت‌های سنتی از معلولیت و فرد معلول، در میان مسئولان دانشگاه‌ها، استادان، دانشجویان، و کارکنانِ غیرمعلولِ دانشگاه‌ها

  4. رشدِ تعامل دو سویه و انسانی میان دانشجویان دارای معلولیت و محیط‌های دانشگاهی

  5. ارتقای کمّی و کیفی خدمات مختلف به دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها

  6. تولید متنِ مرتبط با معلولیت به زبان فارسی، مبتنی بر بنیان‌های نظریِ «مطالعات معلولیت» و کمک به غنی‌تر شدن ادبیات معلولیت در ایران.

از همه کسانی که به دعوتم برای شرکت در این پژوهش پاسخ مثبت دادند و به سوالاتم جواب دادند، صمیمانه تشکر می‌کنم و امیدوارم این کار کوچک، گامی باشد در راه رفع مشکلات دانشجویان دارای معلولیت در دانشگاه‌ها.

برای مطالعه پژوهش به لینک زیر مراجعه کنید:

 http://iscs.ac.ir/SientificReports.aspx?NewsId=c861b5d9-6187-41a9-9a15-e91e4f858006&lng=fa

راه‌های ختمِ به خون

homa

چو می‌بینی که نابینا و چاه است/ اگر خاموش بنشینی، گناه است

 سال‌هاست که چاله چوله‌های شهر را دیده‌ایم و گفته‌ایم و نوشته‌ایم. سال‌هاست که فریاد زده‌ایم این شهر برای آمد و رفت کسانی که به هر دلیل، محدودیت حرکتی دارند امن نیست؛ اما جواب شنیدیم “مگر اینهمه مشکل برای مردم غیرمعلول حل شده که حالا فکر معلولانید؟” سال‌هاست که نوشته‌ایم و فریاد زده‌ایم که راه امن، و کوچه و خیابان بدون چاله و پستی و بلندی، حقّ تک تک شهروندان است؛ چه معلول و چه غیرمعلول. نوشته‌ایم حتی کسانی هم که معلولیتی ندارند، سالمندان، بیماران، کودکان، زنان باردار، و هر کسی که به دلیلی، آسیب پذیرتر از دیگری است، ممکن است در چاله‌ای بلغزد، یا روی سطحی نابرابر زمین بخورد. سال‌هاست نوشتیم و جوابی جز سکوت و بی‌تفاوتی دریافت نکردیم.

روزی که خانم هُما بَدر، خبرنگار نابینا در متروی تهران سقوط کرد و قطار از روی او رد شد تا مرگی دلخراش را برایش رقم بزند؛ آن روز که تیتر زدم “این قطار مرگ است که شیهه می‌کشد”؛ می‌دانستم که ماجرای راه‌های نامناسب برای تردد افراد دارای معلولیت، به این یکی ختمِ به خون نمی‌شود. آرزویم این بود که اشتباه کرده باشم و روزی نیاید که برای قربانیِ دیگری بنویسم. اما از میان مواردی که هر روز در تهران و شهرهای دیگر ایران اتفاق می‌افتد، این بار اتفاقی دیگر رسانه‌ای شد تا باز یادمان بیاورد که راه‌های نامناسب، در کمینِ سلامت و امنیت افراد دارای معلولیت نشسته‌اند؛ اما کسی نیست که مسئولیت بپذیرد و کاری کند.

به گفته‌ی مدیرعامل انجمن دفاع از حقوق معلولان، یک خانم نابینا در خیابان ۱۷ شهریور (منطقه ۱۴ تهران) به داخل چاله فاضلابی سقوط کرده و دست و پایش شکسته است. کنده‌کاری‌های شهری (و روزمره که همه به آنها عادت کرده‌اند!) دهانِ چاه را بر سر راه این فرد نابینا باز کرده و او را بلعیده… شاید بگویند “باز هم خدا را شکر که نمُرد!” راستی مگر وقتی هُما بَدر، زیر قطار تکه تکه شد، چه اتفاقی افتاد؟ چه کسی پاسخ داد؟ چه کسی جا به جا شد؟ چه کسی استعفا داد؟ راستی مُردن و زنده ماندن یک فرد معلول برای عده‌ای چه اهمیتی دارد که خدا را شاکرند که این یکی نمُرده است؟! نمی‌دانند که هیچ احساسی بدتر از حس ناامنی نیست! نمی‌‌دانند اینکه کسی در حال راه رفتن، ناگهان زمین زیر پایش گودال می‌شود، از هزار بار مُردن بدتر است! نمی‌دانند روی ویلچر نشستن و با سر افتادن توی گودال یعنی چه، نمی‌دانند با عصا توی جوی آب افتادن یعنی چه. نمی‌دانند راه‌هایی هست در دل این شهر که ختمِ به خون می‌شود؛ اما کسی نیست که ببیند، بشنود، کاری کند…

نمی‌دانند، نمی‌فهمند…. و این قصه‌ی پر از غُصه، همچنان سری دراز دارد…

* نگین حسینی

رورنامه نگار و فعال حقوق معلولیت

پی نوشت: عکس این مطلب، آخرین تصویری است که از مرحوم خانم “هما بدر” در مترو تهران ثبت شد. برای خواندن مطلبم در مورد فوت ایشان روی نشانی زیر کلیک کنید:
http://neginh.net/?p=1312

‫#‏نابینا‬ ‫#‏سقوط_در_چاه‬ ‫#‏همابدر‬ #مناسب_سازی

شکلک‌های معلولیت وارد بازار اینترنتی می‌شود

disability emoji 5

شکلک‌های معلولیت وارد بازار اینترنتی می‌شود
تهیه و ترجمه: نگین حسینی
این روزها در سالگرد ۲۵ سالگی قانون امریکاییان دارای معلولیت یا ADA (American with Disabilities Act)، پروژه‌ی “شکلک‌های افتخارِ معلولیت”  از سوی iDiversicons طراحی  و چهارده شکلک جدید مربوط به معلولیت به تصاویر قبلی اضافه شده که روی آیفون و آی‌پد قابل دریافت است.
“گرِگ اسمیت” از فعالان رسانه‌ای حوزه‌ی معلولیت، در این باره نوشته است: “اگر این چهارده شکلک بازار خوبی پیدا کنند، صدها شکل دیگر مرتبط با موضوع معلولیت به مجموعه‌ی شکلک‌ها اضافه خواهد شد و انواع مختلف معلولیت را در بر خواهد گرفت.” طراحان گفته‌اند که اگر معلولیت شما در این مجموعه نیست، نگران نباشید و با خرید این نرم افزار، از این ایده حمایت کنید. نرخ نرم افزار یک دلار و ۹۹ سنت تعیین شده است.
شکلک معلولیت و حقوق مدنی
به نوشته‌ی گرگ اسمیت، شکلک‌های افتخارِ معلولیت به افراد دارای معلولیت این فرصت را می‌بخشد که حینِ گرامیداشتِ سالگرد تصویب قانون ADA، خود را نیز آنگونه که هستند، توصیف کنند: “امروزه مفهوم معلولیت ناظر است بر نوعی شیوه‌ی زندگی که میلیون‌ها نفر آن را در زندگیِ اجتماعی، از جمله زندگی آنلاین و مبتنی بر اینترنت، تجربه می‌کنند. اگر هر کسی می‌تواند با استفاده از این اشکال خود را به شکلی که هست توصیف کند، پس چرا افراد دارای معلولیت نتوانند خود را آنگونه که هستند، توصیف کنند؟”
برای دانلود مجموعه جدید شکلک‌ها که تصاویر معلولیت را نیز شامل می‌شود و حمایت از این ایده، به سایت‌های زیر مراجعه کنید:

برای سفارش از iTune:

http://bitly.com/DisEmoji

برای سفارش از GoogleAps:

http://bitly.com/DisEmojiGoogle

برای سفارش از Amazon App:

http://bitly.com/DisEmojiAmazon

چگونه نیازهای ویژه خودم را برای کودکان شرح می‌دهم؟

mani razavizadeh

نوشته مانی رضوی‌زاده

چند سال پیش ایده‌ای پیشرو و کمترتجربه‌شده در انجمن باور شکل گرفت که چه خوب است برای فرهنگسازی و آشنایی جامعه با افراد دارای معلولیت، کار را از طریق ارتباط با مدارس و رو در رو با کودکان شروع کنیم. بررسی کردیم و مشورت کردیم و فهمیدیم که آشنا ساختن بچه‌ها از سنین ابتدایی رشد اجتماعی با پدیده معلولیت و تلاش برای رفع ابهامات احتمالی در ذهنیت کودکان و نوجوانان در مورد افراد دارای معلولیت تاثیرگذارترین روش برای ایجاد آینده‌ای بهتر است.

این شد که سعی کردیم هروقت امکان و فرصتی دست داد، کارگاه‌های ترویجی آشنایی با معلولیت را با چنین هدفی برای کودکان -عمدتا دانش‌آموزان دبستانی- برگزار کنیم تا این که سال گذشته، به‌کمک سحر سلطانی، با کلاس‌های آموزش فلسفه برای کودکان پیش‌دبستانی آشنا شدم. حضور در کنار بچه‌های زیر ۷سال کاملا متفاوت بود! باید بگویم که کار با کودکانی که هنوز به مدرسه نرفته‌اند و تلاش برای آموزش احترام به حقوق اقلیت و تفاوت‌های انسانی به‌مراتب جالب‌تر و سخت‌تر از تجربیات قبلی‌ام بود.

اول جالب بودنش را بگویم؛ برای کودک ۵ساله آشنا شدن با ویلچر و نشستن روی آن و حرکت کردنش همان‌قدر جالب بود که ور رفتن با اسباب‌بازی جدید. برای او هیچ‌چیز تکراری و عادت نشده. او می‌خواست کشف کند و شگفت‌زده شود (یاد داستان خرگوش و کلاه شعبده‌باز در کتاب دنیای سوفی افتادم) و من می‌خواستم آنها دنیای تفاوت‌های جسمی را کشف کنند. اسباب‌بازی‌های دارای معلولیت و ویلچر و عصای کوچک اینجا بسیار به‌کار آمد. تاثیرش را وقتی فهمیدم که بچه‌ها برای تصاحب آنها با هم رقابت می‌کردند.

اما مواجهه با کودکان خردسال سختی‌های خاص خودش را هم داشت. مثلا بار اولی که وارد کلاس شدم و هنوز اسمم را نگفته بودم، دخترک موفرفری ازم پرسید چرا کفشم را درنیاورده‌ام! مربی‌ها و بچه‌ها در محیط آنجا کفش‌هایشان را درمی‌آوردند و من بدون کمک نمی‌توانم کفشم را دربیاورم. فرصت خوبی بود که تفاوت خودم را بیان کنم، اما تا خواستم این را توضیح بدهم، برای همان دختر سوال پیش آمد که چرا دستمال کاغذی دستم است!

نکته خوبی که فی‌البداهه و در دو کارگاه فلسفه برای کودکان پیش‌دبستانی متوجهش شدم و سعی کردم برای بچه‌ها بیانش کنم همین تشابهات و تفاوت‌های بدن دارای معلولیت با بدن بیمار و بدن سالم بود. من عملا جلو چشم بچه‌ها نشان دادم که برای درآوردن کاپشنم به کمک دوستم نیاز دارم، مثل بقیه سرما می‌خورم، اما همیشه مریض و بستری در بیمارستان نیستم، درس خوانده‌ام و کار می‌کنم. خوبی‌اش این بود که سوالات و واکنش‌های خود بچه‌ها هربار راهی را نشان می‌داد که چطور بتوانم این مفاهیم را بیان کنم.

یک راه دیگر بازی با اندام‌های بدن بود. دست‌هایمان را جلو آوردیم؛ دست دخترها و پسرها و رنگ‌های تیره و روشن… و داد و هوار بچه‌ها که دست من سیاه است و مو دارد! خب حالا وقتش بود که فکر کنیم: اگر کسی دست نداشته باشد چه می‌کند؟ چگونه بازی می‌کند؟ چگونه ماشینش را جابجا می‌کند؟… خیلی سریع آنها یاد گرفتند اسباب‌بازی‌شان را با دندان جابجا کنند… تطابق! بدون دست هم می‌شود زندگی کرد!

گام بعدی همیاری بود. بچه‌ها سعی کردند به من کمک کنند که از یک سمت اتاق به سمت دیگر بروم. و بعد فکر کردند که اگر دوست یا همکلاسی دارای معلولیتی داشتند چه می‌کنند و فکر کردند که وقتی بزرگ شوند برای بهبود جامعه‌شان چه می‌کنند…

هر بار حضور در کنار کودکان برای من جذاب است و درس‌های تازه‌ای دارد. هر بار گفتگو با کودکان راجع به تفاوت‌ها و با هم بودن‌ها و نیازها، هیجان خاص خودش را دارد و هر بار من را بیشتر شگفت‌زده می‌کند. و خب، بی‌تعارف امیدوارم که این جذابیت دوطرفه باشد و کودکانی که در چنین کلاس‌هایی با فردی دارای معلولیت مواجه می‌شوند، سال‌ها بعد، مثلا موقع طراحی و ساختن یک آسانسور یا سطح شیبدار، مرا به‌خاطر بیاورند و استانداردها را لحاظ کنند! آن موقع است که خیالم راحت می‌شود که یک روز خوب می‌آید.

مطلب مرتبط: بچه ها بیایید به ویلچرم دست بزنید!

نخستین کتاب در حوزۀ مطالعات معلولیت منتشر شد

JELD

خوشحالم که بعد از مدتی طولانی، بالاخره کتاب  «درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناسی» منتشر شد. این نخستین کتاب به زبان فارسی است که رشته علمی “مطالعات معلولیت” را به جامعه ایرانی پژوهشگران و علاقه مندان این حوزه معرفی می کند.

خبر زیر را انتشارات سیمای شرق منتشر کرده است:

کتاب «درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناسی» نوشته و ترجمه نگین حسینی توسط انتشارات سیمای شرق منتشر و روانه بازار نشر شد.

این کتاب نخستین مرجع مطالعات معلولیت به زبان فارسی به حساب می‌آید که چهار مقالۀ اصلی با رویکرد جامعه‌شناسی را در اختیار پژوهشگران این حوزه قرار داده است.

«مطالعات معلولیت» به عنوان یک رشتۀ علمی و دانشگاهی، سال‌های زیادی است که در دانشگاه‌های آمریکا، کانادا، استرالیا و انگلستان، در سطح فوق لیسانس و دکترا ارائه می‌شود و رویکرد چند رشته‌ای یا بین رشته‌ای دارد.

در این کتاب، «مطالعات جهانی معلولیت» و «مطالعات جامعه‌‌شناختی معلولیت» نوشتۀ دنیل گودلی؛ «جامعه‌‌شناسی معلولیت» نوشتۀ نانسی جی کاتنر و «نظریه‌‌پردازی معلولیت» نوشتۀ گرت ویلیامز در کنار دو پیشگفتار از پروفسور دنیل گودلی و دکتر محمد کمالی ارائه شده است.

همچنین مخاطب در بخش پایانی این کتاب نیز با رشته دانشگاهی مطالعات معلولیت آشنا می‌شود.

نگین حسینی، روزنامه‌نگار و پژوهشگر ارتباطات و مطالعات معلولیت، نزدیک به دو دهه از زندگی حرفه‌ای و علمی خود را به حوزۀ معلولیت اختصاص داده است. او که مقالات متعددی در حوزۀ مطالعات معلولیت به زبان‌های فارسی و انگلیسی نوشته یا ترجمه کرده، هم‌اکنون عضو بورد تخصصی ژورنال بین‌المللی مطالعات معلولیت در دانشگاه هاوایی آمریکاست.

کتاب درآمدی بر مطالعات معلولیت با رویکرد جامعه‌شناسی در ۱۵۸ صفحه و با قیمت ۱۷۵٫۰۰۰ ریال در اختیار عموم قرار گرفته است.

علاقمندان به این کتاب می‌توانند با مراجعه به سایت prshop.ir یا تماس تلفنی با شماره ۸۸۹۱۳۳۶۴ نسبت به تهیه آن اقدام نمایند.

انتشار کتاب در حوزه معلولیت

book

کتاب ” ۱۰۰ توصیه برای معلولین جسمی-حرکتی ” نوشته فرشاد مؤتمنی، از ۵ بهمن ۱۳۹۳ وارد بازار کتاب می شود.این کتاب دارای نکات کاربردی برای بهتر زیستن کسانی است که دارای معلولیت جسمی- حرکتی هستند. علاقمندان می‌توانند کتاب را از انتشارات گل آفتاب به نشانی: مشهد، بازار کتاب ناشران خراسان، شماره ۵۲ (تلفن ۳۸۴۰۵۴۸۸) دریافت کنند.

همچنین کتاب “روان شناسی رشد در گستره زندگی” نوشتۀ جان سانتراک، با ترجمه: دکتر پرویز شریفی درآمدی و محمدرضا شاهی منتشر شد.

 این اثر از سوی نشر دانژه در قطع رحلی با تیراژ ۱۱۰۰ نسخه رنگی و قیمت ۴۵۰۰۰ تومان وارد بازار کتاب شد.

از آقای شاهی، کتاب دیگری با عنوان “آموزش زبان انگلیسی با ارتباط تصویری” برای افراد با شرایط خاص، تهیه و منتشر شده است.

 

بچه ها، بیایید به ویلچرم دست بزنید!

 

17

روزی از روزهای چهارده سالگی، روزی از روزهای خوب اردو و بازی با بچه ها، روزی از روزهای خوب سرخوشی‌های کودکانه، یکی از همان روزها که می توانست یکی از رنگین ترین‌ها باشد، برای مانی تبدیل شد به روزی سرنوشت ساز. او حین بازی روی تپه های منظریه، از بلندای تپه‌ای سقوط کرد و دچار ضایعه نخاعی شد.

مانی رضوی زاده تمام روزهای هجده سال آینده را، تا امروز که ۳۲ ساله است، روی ویلچر نشسته است. این پسر جوان، خوش تیپ و خوش برخورد، پر از ایده‌های نو و خلاقانه است؛ و البته اگر سرحال باشد، پر از انرژی هم است.

مانی از اولین روز شکل گیری انجمن باور در اوایل دهه ۱۳۸۰ تا امروز همراه این انجمن بوده. او مدتی است برنامه حضور در مدارس و مهدکودک‌ها را اجرا می‌کند؛ یعنی با ویلچر به میان کودکان در سنین مختلف می‌رود، با آنها در مورد پاها و دست‌هایش که توانایی گذشته را ندارند، و در مورد معلولیتش حرف می‌زند؛ با آنها بازی می‌کند، و به سوال‌های گاه خنده‌دار و گاه ناراحت کننده آنها، با خوشرویی جواب می‌دهد.

خانم سحر سلطانی که مانی را در یکی از این برنامه‌ها همراهی کرده، در گزارشی می‌نویسد:

“مانی رضوی زاده همراه با عروسک ها و ابزارهای کمک آموزشی به موسسه ما آمد تا مفهوم همیاری و فهم همیارانه تفاوت های انسانی را برای بچه های ۴ تا ۶ سال درس دهد. همراه خود یک ویلچر کمکی و عروسک هایی که عینک و سمعک و عصا و واکر و ویلچر و… داشتند آورد. از هفته پیش به بچه های کارگاه فلسفه گفته بودم که این هفته مهمان داریم. مانی با تاخیر آمد، نیکا مدام می پرسید پس چرا نمیاد، چرا دیر کرده؟ وقتی مانی با صندلی چرخ دار وارد کلاس فلسفه شد، قبل از اینکه بپرسد چرا دیر کردی گفت: چرا کفشاتو در نیاوردی؟

نیکا: چرا پات تکون نمیخوره؟

مانی: یک اتفاقی افتاد و پاهام ضربه خورد و دیگه تکون نمیخوره.

نیکا: منم پاهام زخم شده. (پاچه شلوارشو میکشه بالا و جای زخم روی زانوشو نشون مانی میده)

مانی: برو جای کسری. (نیکا میره جای کسری) اما من نمی تونم برم، حالا چکار کنیم؟ اگر دستامون تکون نمیخورد چکار میکردیم؟ چجوری با هم ماشین بازی میکردیم؟

بچه ها سعی میکنند ماشین های کوچک را بدون کمک دست ها برای مانی ببرند. با پا امتحان کردند و نشد و نیکا با دندان آینه ماشین اسباب بازی را می گیرد و می برد روی پای مانی. دقایق اول به صندلی او نزدیک نمی شوند اما کم کم با صحبت ها و بازی هایی که مانی ترتیب می دهد او را به عنوان دوست می پذیرند.”

علاوه بر رفاقت و صمیمیتی که در همه برنامه‌ها شکل گرفته است، آگاه کردن کودکان از موضوع معلولیت، مُزد شیرینی است که مانی با هر بار حضورش در یکی از این برنامه‌ها، به تمامی آن را می‌چشد.

بعضی انسان‌ها هستند که می‌توانند در هر شرایطی، تغییری هرچند اندک در اطراف و اطرافیان خود ایجاد کنند؛ و مانی بدون تردید یکی از این انسان‌های نادر است.

*عکس ها: خانم سارا رحیم زاده

22 20 19 18 12 11 10 4 3 2 1

زندگی با اسیدهایی که آدم نماها می پاشند

message for maryam

برای دوست عزیزم، مریم م. 

زندگی با اسیدهایی که آدم نماها می پاشند

نگین حسینی، روزنامه نگار

باورش سخت است که چنین “آدم نماها”یی هنوز هستند؛ وگرچه می‌دانم تعدادشان یکی – دو تا هم نیست، باز باور نمی‌کنم که بتوانند تا این اندازه وقیح و آدم نما باشند… کسانی که تمام کارشان این است که زخمت بزنند، یا اگر زخمی کهنه داری، نمک روی آن بپاشند.

دوست خوب و نادیده‌ام، مریم، معلولیت جسمی دارد. او را از نزدیک ندیده‌ام اما حضورش در فیسبوک این مجال را داده است که متوجه شوم دختر خوب و باشخصیتی است. دوست ناشناسِ مریم در فیسبوک برایش پیامی را گذاشته که در تصویر می‌بینید. می‌بخشید، من از تکرار پیام در این متن ناتوانم.

شما هم باور نمی‌کنید، نه؟!

برای دیدن و باور کردن درجۀ پستیِ بعضی آدم نماها باید در شرایطی خاص باشی، باید معلولیتی، بیماری یی، نابسامانی یی داشته باشی تا بخشِ پنهانِ شخصیت آنها را ببینی. من و تو که جسمی سالم داریم و راه رفتن‌مان، نگاه کسی را خیره نگه نمی‌دارد؛ من و تو که ناتوانی‌هایمان را در هزار پسلۀ فکر و جسم‌مان پنهان کرده‌ایم؛ من و تویی که به ظاهر همه چیزمان روبراه است؛ شاید هرگز با آن بخش پستِ نا آدمیزادی روبرو نشویم تا چنین پیامی از آنها دریافت کنیم.

اما تصور کن افراد معلول چه می‌کشند وقتی حضوری در جامعه دارند؛ وقتی جلوی چشمانِ آدم نماها راه می‌روند و به باد تمسخر گرفته می‌شوند؛ وقتی در پارک‌ها و در معابر عمومی، به خاطر شرایط جسمی‌شان، تُندی می‌بینند یا این سوال را می‌شنوند که “تو دیگه واسه چی اومدی اینجا؟!”؛ وقتی حتی در شبکه‌های اجتماعی هم از تلخی رفتار و شمشیر زبان و قلم آدم نماها در امان نیستند و این بازخوردها را دریافت می‌کنند… به راستی باید چه صبری داشته باشند تا شکسته شدن غرورشان را نه یک بار، نه دو بار، که به اندازه هر آمد و رفت‌شان تاب بیاورند؟!

من هم به جای مریم شکستم امشب؛ هرچند یقیناً اندوه او سنگین تر است و تحمل ناپذیرتر. می‌دانم که آدم‌نماها تن به خواندن این مطالب و یاد گرفتن نمی‌دهند. می‌دانم که آنها سرسخت ترین مغزها را دارند و آنقدر خوشبخت نیستند که قادر باشند خودشان را مرور کنند، بدبختی‌ها و ضعف‌هایشان را بشناسند و سعی کنند اندکی بهتر شوند. و می‌دانم البته که آنها کسانی بیچاره‌اند؛ به غایت بیچاره که در نهایت، ترحم آدمی را برمی‌انگیزند…

من سال‌هاست در حوزۀ حقوق افراد دارای معلولیت، از زبان دوستان دارای معلولیتم خاطراتی تلخ شنیده‌ام در موردِ واکنش آدم‌نماها به معلولیت آنها؛ از اینکه چطور به راحتی قضاوت می‌شوند از روی وضعیت جسمی‌شان؛ و اینکه چطور به حاشیه‌های دوستی و حاشیه‌های ارتباطی و اجتماعی کشیده می‌شوند فقط به خاطر معلولیت‌شان؛ سال‌هاست که شنیده‌ام و همپای دوستانم رنج برده‌ام از نافهمی برخی که هیچ حد و مرزی بر نادانی‌شان نیست. سال‌هاست که شنیده‌ام و ساکت نمانده‌ام؛ این بار هم نتوانستم بخوانم و چیزی نگویم.

بار دیگر می‌نویسم که باید باور کنیم که افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها، ذهن و احساسی تماماً انسانی دارند. مشکل جسمی هرگز به معنای کمتر بودن و حقیر بودن دیگری نیست. هیچ کس نقشی در انتخاب بدن، هیکل، رنگ پوست، زیبایی، مدل صورت و سلامت خود نداشته است که حالا بخواهد پاسخگو باشد. من و تو نیز ممکن بود با یک جهش کوچک معلول به دنیا بیاییم؛ یا حتی شاید در آینده‌ای دور یا نزدیک، در اثر اتفاقی، سلامت و شکل معمولی جسمی‌مان را از دست بدهیم. باور داشته باشیم که کسی که اندامی غیر از بدنِ ظاهرا معمولی دارد نیز آدمیزاد است، حس دارد، روح دارد، درک می‌کند، خوشی و ناخوشی دارد و ما می‌توانیم با نگاهی، با کلامی، با پرسشی، با سکوتی، زخمش بزنیم.

دست برداریم از اینهمه چنگ انداختن به صورت همدیگر. اگر دوستِ هم نیستیم، لازم نیست دشمنی کنیم. ای کاش دینِ ما رفتار ما بود. ای کاش نماز ما، دستِ ما بود که روی صفحه‌ کلید می‌چرخید و فحش و تحقیر نصیب این و آن نمی‌کرد. ای کاش خدای ما، درون ما بود تا راهبری‌مان کند از هزار چرخش ناآدمیزادی که در قالب نادانی پنهان است.

و در آخر، کلامی با دوست خوبم:

مریم عزیزم، قلب زخم خورده‌ات ده‌ها دوست و همراهِ دیده و نادیده دارد. یقین داشته باش کسانی که تحقیر می‌کنند، خود بزرگترین تحقیرشدگان هستند. فقط کافی است بدانی در زندگی درونی و بیرونی آنها چه می‌گذرد؛ آن وقت یقینا از آنها خواهی گذشت و در عوضِ اسیدی که بر وجودت می‌پاشند، تو باید با اعتماد بیشتر به خودت، با روحیه‌ای دوباره، و با پوستی سخت‌تر، حضور اجتماعی‌ات را حفظ کنی و مریم تر از همیشه، انسان‌تر از همیشه، باقی بمانی.

موسیقی “درخت” با صدای “کامران رسول زاده” را تقدیمت می کنم؛ برای یک عمر زندگی و سرو کله زدن با آدم نماها به کارَت می آید:

کوچکترید از آنکه مرا زیر و رو کنید

حتّی اگر هر آنچه که دارید رو کنید

کوچکترید از آنکه بدانید من کی ام

از کوه ها نام مرا پرس و جو کنید

 

ای بادهای سرد مخالف! منم درخت

باید که ریشه های مرا جستجو کنید

ای بادهای سرد مخالف! من ایستاده ام

این سینه ام که خنجرتان را فرو کنید

 

بر من مباد تیغ شما زخمی ام کند

شاید به خواب مرگ مرا آرزو کنید

من ریشه در شقایق پرخون نشانده ام

گل های سرخ باغ مرا خوب بو کنید

https://www.youtube.com/watch?v=PhT0kPUKpXI

دست ۱۰۰ هزار دلاری دزدیده و پیدا شد

dast

دستِ بایونیک پسر نوجوانی از داخل خودرو آنها در شیکاگو ربوده شد.

سمی لوتر، ۱۶ ساله، بدون بخشی از دست چپ به دنیا آمده است و خانواده او با کمک بیمه، دستی بایونیک به ارزش ۱۰۰ هزار دلار برایش تهیه کرده بودند. دست مکانیکی آنقدر جذاب و کارآمد بود که سمی در مدت کوتاهی وارد بازار مدل شد.
آنها که از شهری دیگر به شیکاگو آمده بودند، برای انجام کاری خودرو را در خیابانی در شیکاگو پارک کردند اما وقتی برگشتند، متوجه شدند که دست بایونیک لوتر به سرقت رفته است.
سمی پیش از این در مصاحبه ای گفته بود که با وجود دست بایونیک، احساس می کند به راستی دو دست دارد.
پدر سمی گفت که احتمالا چون دست بایونیک خیلی جالب به نظر رسیده، آن را دزدیده اند وگرنه این وسیله به کار کسی نمی آید. او گفته است که اگر سارق دست بایونیک پسرش را برگرداند، علیه او شکایت قضایی نخواهد کرد. خانواده سمی که مطمئن نیستند بتوانند دوباره با کمک بیمه چنین وسیله کمکی تهیه کنند یا خسارتی از بیمه بگیرند، برای یابنده دست بایونیک جایزه ای هم تعیین کرده اند.

توضیح تکمیلی: 
دقایقی بعد از اینکه خبر زیر رو ترجمه کردم، در خبرها اعلام شد که دست بایونیک در یکی از شعبه های رستوران Subway در شیکاگو پیدا شده. ظاهرا دزد، دست مکانیکی را در رستوران جا گذاشته و رفته!

تهیه و ترجمه: نگین حسینی
منبع خبر و ویدیوی کامل این خبر به زبان انگلیسی:
http://abc7chicago.com/news/bionic-prosthetic-arm-stolen-from-car-in-pilsen/372196/

به یاد دوست بزرگ و بزرگوارم، خانم صدری بزرگ نیا

sadri 2

نگین حسینی، روزنامه نگار و پژوهشگر ارتباطات و مطالعات معلولیت

من سعادت نداشتم خانم فاطمه بزرگ نیا را ببینم. سال ۱۳۸۰ بود که برایم ایمیل زد و به خاطر راه اندازی دوبارۀ صفحه با معلولین روزنامه اطلاعات تشکر کرد. من هم متقابلا از ایشان تشکر کردم و با خود فکر کردم باید روزی به دیدارش بروم اما دیر کردم. یک سال بعد، خبر فوت فاطمه را شنیدم. آرزوی دیدارش در دلم ماند.

فاطمه بزرگ نیا (۱۳۸۱ -۱۳۱۷) از سن چهار سالگی به فلج اطفال دچار شد. از همان زمان مادرش خانم صدری بزرگ نیا (با نام اصلی: صدرالملوک سهامی) پرستار و یار و غمخوارش شد. در نبود وسایل کمکی امروزی، مادر فاطمه عصایش بود، ویلچرش بود، بالا بَرَش بود. فاطمه تا وقتی کوچک بود، جا به جا کردنش آسان تر بود اما حتی در بزرگسالی هم مادرش همراه و مراقبش بود. فاطمه بزرگ نیا، که از تمامی بدنش، فقط یک انگشتش حرکت داشت، مترجمی زبردست شد و با اشتغال در سازمان بهزیستی، توانست استقلال مالی پیدا کند. او از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت و یکی از چهره‌های اثرگذار در این حوزه بود؛ نقشی که بدون حضور مادرش خانم صدری بزرگ نیا، شاید تقریبا غیرممکن می‌شد.

بعد از فوت فاطمه در سال ۱۳۸۱، انتشار خاطراتش را به سفارش آقای دکتر محمد کمالی، در روزنامه اطلاعات شروع کردم. انتشار این مجموعه (که بعدا در کتابی با عنوان “یک عمر انتظار” از سوی انجمن باور منتشر شد) فرصتی فراهم کرد تا به دیدار خانم صدری بزرگ نیا، مادر فاطمه بروم. از همان اولین دیدار، ارتباط خوبی بین ما برقرار شد و رابطه کاری و رسمی جای خود را به ارتباطی صمیمی و دوستانه داد. خانم بزرگ نیا با اینکه در دهۀ ۸۰ زندگی‌اش بود، به یکی از بهترین دوستان زندگی‌ام تبدیل شد؛ زنی مهربان، فهمیده و صمیمی که هم صحبتی با او و شنیدن خاطرات تلخ و شیرینش، جذابیت زیادی برایم داشت.

تقریبا ماهی یک بار به دیدارش می‌رفتم. گاهی با هم شام می‌خوردیم و من مشتاقانه پای حرف‌هایش می‌نشستم. همیشه از دخترش فاطمه می‌گفت. لفظ “فاطی” هیچ وقت از دهانش نمی‌افتاد. همیشه می‌گفت آخر شب، تمام وقایع روزانه را برای فاطی طوری تعریف می‌کند گویی او همانجا، روی همان تخت نشسته است. او فاطی را در لحظه لحظه زندگی‌اش می‌دید.

خانم بزرگ نیا هر دوهفته‌ یک بار به من زنگ می‌زد و مشتاقانه جویای احوالم می‌شد. من هم متقابلا با او تماس می‌گرفتم و دوست داشتم از احوالش باخبر باشم. رابطه دوستانۀ خوبی داشتیم. به خاطر سن و سالی که از او گذشته بود و تجربه‌هایش، تلخ و شیرین‌های زندگی که از سر گذرانده بود، بزرگواری و مناعت طبعش، رابطۀ دوستانه ما هر روز بهتر و قوی‌تر می‌شد؛ ارتباطی که هیچ سوء تفاهمی در آن نبود. گاهی با لبخندی همراه با تعجب به من می‌گفت “چقدر خوشحال می‌شوم که جوانی مثل تو به دیدارم می‌آید و احوالم را جویا می‌شود”. گاهی بعضی دوستان نزدیکترم سر به سرم می‌گذاشتند که چطور خانمی به آن مُسنی، دوست صمیمی من است اما چند باری که دوستان را همراهم به دیدارش بردم، همگی تصدیق کردند که در هم صحبتی و خوش مشربی‌اش، فاصلۀ سنی را از یاد برده بودند.

خانم بزرگ نیا روزی با مهربانی به من گفت که هیچ اشکالی ندارد اگر او را “مامان صدری” صدا کنم؛ همان لفظی که فاطی و دیگر فرزندانش او را خطاب می‌کردند. از همان زمان برایم مامان صدری شد. دوستش داشتم چون خانمی فهمیده و بزرگوار بود، مهربان بود، گشاده دست و نیک اندیش بود، تمامی صفات خوب آدمی را در خود جمع کرده و پرورانده بود. مصداق واقعی این مصراع بود که: “آنچه خوبان همه دارند، تو یکجا داری”. منهای فضایل بی‌شمار اخلاقی، گنجینه‌ای ارزشمند از بخشی از تاریخ ادبیات ایران بود. بسیاری از شاعران و ادیبان و موسیقدانان معاصر ایران را از نزدیک دیده بود و با آنها روابط خانوادگی داشت. پر از خاطره بود از روزهایی که با هر یک از آنها معاشرت داشت.

دوستی من و مامان صدری پنج-شش سال در ایران به همین منوال برقرار بود. مدتی بعد از آمدنم به امریکا، مامان صدری هم برای دیدار پسرش به امریکا آمد. اما من در شرق بودم و او در غرب. گاهی با هم تلفنی حرف می‌زدیم. دوست داشتم به او سر بزنم اما فاصلۀ زیاد و معذورات دیگر، اجازه نمی‌داد. مامان صدری دو – سه مرتبه به امریکا آمد و من هر بار با او تلفنی صحبت می‌کردم. اما از دو سال پیش که وضعیت جسمی‌اش رو به افول گذاشت، دیگر به امریکا سفر نکرد. آرزو داشتم بار دیگر او را ببینم، در آغوشش بکشم و صدای قشنگ و مهربانش را از نزدیک بشنوم. اما نشد.

مهربان ترین دوست من از دنیا رفت، در حالی که بارها به من گفته بود بی صبرانه در انتظار دیدن فاطمه‌اش است.

حالا یقین دارم با اوست، با عشق همیشگی‌اش فاطی.

پی نوشت۱: آقای دکتر یوسف بزرگ نیا، رئیس اجرایی مرکز تحقیقات زلزله در دانشگاه برکلی، و همسرش خانم دکتر الهه انسانی، استاد دانشگاه استنفورد امریکا، از مفاخر علمی ایران در امریکا هستند. آقای دکتر بزرگ نیا، پسر خانم صدری بزرگ نیا و تنها فرزندی است که از آن مرحومه به جا مانده است. فاطمه بزرگ نیا در کتاب خود “یک عمر انتظار” از کمک‌ها و همراهی‌های برادرش یوسف و همسر ایشان، به خوبی یاد کرده است.

پی نوشت ۲: مراسم گرامیداشت خانم صدر الملوک سهامی (بزرگ نیا)، روز سه شنبه ۲۲ مهر ۱۳۹۳ از ساعت ۴ تا ۴ بعد از ظهر در هتل بزرگ تهران (تقاطع ولیعصر و مطهری) برگزار خواهد شد.

درگذشت مادری نمونه و انسانی وارسته، خانم بزرگ نیا

sadri

خانم صدر الملوک سهامی (بزرگ نیا)، مادر مرحومه فاطمه بزرگ نیا و از فعالان حقوق افراد دارای معلولیت، به دنبال حملۀ قلبی، چشم از جهان فروبست.
خانم بزرگ نیا دهه‌های زیادی از زندگی خود را به مراقبت از دختر دارای معلولیتش، مرحوم فاطمه بزرگ نیا، اختصاص داد. فاطمه بزرگ نیا در مجموعه خاطراتش که به نام “یک عمر انتظار” منتشر شده است، به خوبی نقش مادر خود را در رشد و ارتقای فکری و اجتماعی خویش بیان کرده است.
خانم بزرگ نیا که سالهای سال، همراه و مانوس دختر دلبندش بود، پس از فوت دخترش در سال ۱۳۸۱، گویی بخش بزرگی از وجودش را از دست داد. او همیشه نام دختر خود “فاطمه” را در انبوه خاطرات تلخ و شیرینش تکرار می‌کرد.
فاطمه بزرگ نیا، متولد سال ۱۳۱۷، مترجم کتاب‌های متعدد، نقش کلیدی در پیشبرد حقوق افراد دارای معلولیت در ایران داشت. او که از همراهی خانواده فهیم و به خصوص مادر توانمندش برخوردار بود، با تلاش فردی و اجتماعی، حقوق افراد دارای معلولیت را در عرصه‌های مختلف جامعه، از تحصیل تا اشتغال و حضور در جامعه، پیگیری می‌کرد. مادر گرامی او سرانجام در پی حمله قلبی، و در نودمین دهه از زندگی پربارش، روز دوشنبه ۱۴ مهر ۱۳۹۳ از دنیا رفت.

مراسم گرامیداشت
مراسم گرامیداشت خانم صدر الملوک سهامی (بزرگ نیا)، روز سه شنبه ۲۲ مهر ۱۳۹۳ از ساعت ۴ تا ۴ بعد از ظهر در هتل بزرگ تهران (تقاطع ولیعصر و مطهری) برگزار خواهد شد.
امید است افراد دارای معلولیت، انجمن های مرتبط و حامیان حقوق معلولیت، برای ادای احترام به مرحومه بزرگ نیا، در مراسم گرامیداشت او شرکت کنند.