“قهرمانان میدان لندن” منتشر شد

خوشحالم که در آستانه روز جهانی افراد دارای معلولیت (سوم دسامبر، ۱۲ آذر) در مراسمی از طرف کمیته ملی پارالمپیک ایران، از کتاب من با عنوان “قهرمانان میدان لندن” رونمایی شد. البته در این مراسم که خیلی از افراد (به جز خودم!) حضور داشتند، دو کتاب دیگر هم رونمایی شد که در همین جا به آقای دکتر زند و خانم لیموچی بابت انتشار کتاب هایشان تبریک می گویم.

نکتۀ مهمی که در مورد کتاب پارالمپیک لندن خوشحالم می‌کند این است که توانستم با تک تک ورزشکاران ایرانی حاضر در پارالمپیک لندن مصاحبه حضوری یا تلفنی کنم و به این ترتیب، حتی کسانی که مدال آور نبوده اند، می‌توانند خود را در میان قهرمانان میدان لندن پیدا کنند. این نکته برایم از آن جهت حاضر اهمیت است که مسلما مدال آوران پارالمپیک بیشترین توجه را از رسانه های جمعی و سازمان‌های تقدیرکننده دریافت کردند و در این میان، خیلی از ورزشکاران پارالمپیکی که از دریافت مدال بازمانده بودند، مورد بی توجهی قرار گرفتند. خوشحالم با افتخار ادعا کنم که کتاب “قهرمانان میدان لندن” تنها رسانه‌ای است که تک تک ورزشکاران ایرانی پارالمپیک لندن را صرفنظر از مدال آور بودن یا نبودن آنها مورد توجه قرار داده است؛ چون به راستی اعتقاد دارم که تک تک ورزشکارانی که توانستند به پارالمپیک راه پیدا کنند، قهرمان هستند و باید مورد توجه رسانه‌ها قرار بگیرند.

از مسئولان انتشارات سیمای شرق و نیز از برگزارکنندگان مراسم رونمایی کتاب تشکر می‌کنم. ممنونم از مدیرمسئول محترم روزنامه اطلاعات، جناب آقای دعایی که در رونمایی کتاب شرکت داشتند. اما تشکر ویژه ام برای دونفر خاص است که انتشار کتاب را ممکن کردند: اول همسر فهیم و مهربانم که با همراهی و همدلی کم نظیر، به من اجازه داد با فراق بال و در آرامش خاطر، این کار سنگین را به بهترین وجه انجام دهم. و دوم، دوست عزیزم هاجر عزیز که انجام امور مختلف مربوط به انتشار کتاب بدون همراهی و همکاری صمیمانه او به هیچ وجه ممکن نبود. از همه دوستانی که لطف کردند و برایم پیام تبریک و شادباش فرستادند ممنونم و قدردان محبت و خلوص آنها هستم.

روز جهانی افراد دارای معلولیت را به تمامی دوستان دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها تبریک می‌گویم (البته اگر جایی برای تبریک گفتن وجود داشته باشد) و بهترین‌ها را برای جامعه معلولیت ایران آرزومندم.

 

یک ماجرای واقعی


«وقتی به دنیا آمدم، پدرم که در اتاق زایمان حضور داشت، از دیدنم بدحال شد و بیرون رفت. پزشکان و پرستاران شوکه شده بودند و به سرعت مرا از مادرم دور کردند. مادرم که پرستار همان بیمارستان بود، متوجه شد که اتفاق بدی افتاده است. پرسید چه شده؟ بچه مرا کجا بردید؟ راستش را بگویید؟ کسی توان نداشت ماجرا را به مادرم بگوید. واقعیت این بود که من بدون دو دست و بدون دو پا به دنیا آمدم، فقط یک تنه بودم.
سونوگرافی های دوران بارداری مادرم هیچ وقت نشان نداده بود که من چنین شرایطی دارم. تصور کنید که زوج جوانی منتظر به دنیا آمدن فرزندی سالم هستند اما یکباره با این شرایط مواجه می شوند… پرستاران تصمیم گرفتند مرا به مادرم نشان دهند. مادرم وقتی مرا دید، حیرت زده شد، جیغ کشید و گفت این را از جلوی چشمانم دور کنید.
وقتی به دنیا آمدم هیچ کس مرا بغل نکرد. مدت زمانی طول کشید تا پدرم بر احساس شوک اولیه اش غلبه کند و مرا مهربان تر نگاه کند. مادرم افسرده شده بود اما بالاخره حس مادری بر احساسات اولیه او هم غلبه کرد و مرا پذیرفت. از وقتی پا به این جهان گذاشته بودم، یک دنیا غم، مشکل، سوال، اضطراب و اندوه را برای والدینم آوردم: عاقبت این بچه چه می شود؟ از کجا زندگی اش را تامین کند؟ شغل؟ تحصیلات؟ آینده؟ همه چیز در مورد من در هاله ابهام قرار داشت؛ و البته شاید به نوعی واضح بود: هیچ آینده ای در انتظارم نبود.
پدر و مادرم در سال های اولیه زندگی ام تصمیم داشتند مرا به خانواده ای دیگر بسپارند. پدربزرگ و مادربزرگم در فهرست اولین افراد برای بزرگ کردن من قرار داشتند اما نهایتا والدینم از این تصمیم منصرف شدند. مسلما من هرچه بزرگتر می شدم، جای بیشتری در دل آنها باز می کردم. دیگر به سادگی نمی توانستند مهر مرا از دلشان بیرون کنند.
من کم کم بزرگ می شدم و نگرانی مادر و پدرم در مورد سرنوشتم، با من بزرگتر می شد. تا وقتی خردسال بودم، هنوز متوجه تفاوت میان خودم و دیگران نمی شدم. اما از وقتی به مدرسه رفتم، واقعیت تلخ معلولیتم را بیشتر از هر زمانی احساس کردم. کسی جرات نمی کرد به پسری نزدیک شود که روی ویلچر نشسته بود، دست و پا نداشت و فقط با دو انگشت کوچک که به جای پای چپ روییده بود، مداد را به دست می گرفت. کسی با من حرف نمی زد. زنگ ناهار تک و تنها بودم. بچه ها مسخره ام می کردند. به من می گفتند “موجود فضایی” یا صفت های دیگری به من می دادند که مرا در هم می شکست. کم کم فهمیدم که خودم باید با آنها سر صحبت را باز کنم. گاهی در راهروهای مدرسه با بچه ها حرف میزدم. تمام تلاشم این بود که بهشان نشان بدهم که در درون، یکی هستم عین آنها، یک آدمیزاد، با همان احساس ها و نیازها، و فقط بیرونم متفاوت است و من تقصیری ندارم.
سال های کودکی ام در رنج می گذشت. شب های زیادی به درگاه خدا التماس می‌کردم، گریه می کردم که معجزه کند و یک دست، فقط یک دست به من بدهد. هر صبح وقتی بیدار می شدم، به شانه ام نگاه می کردم ببینم آیا بازویی جوانه زده است؟ اما هیچ خبری نبود! هر صبح افسرده تر، ناراحت تر و ناامیدتر روز را آغاز می کردم و شبها دوباره دعا و مناجات را از سر می گرفتم به امید یک معجزه.
کم کم این اندیشه در ذهنم جان گرفت که شاید خداوند از خلقت من هدفی داشته است. والدینم نیز که افرادی مذهبی هستند، به مرور زمان به این باور رسیده بودند و می گفتند حتما هدفی در آفرینش تو هست. از وقتی این فکر در من جوانه زد، دیگر منتظر جوانه زدن دست و پایم نشدم. تلاش کردم هدف از آفرینشم را پیدا کنم و سرانجام آن را پیدا کردم. من معجزه ای را که از خداوند طلب می کردم، خودم در زندگی ام رقم زدم.»
***
مطلب بالا را از کتاب
Life without Limits
برایتان نقل به مضمون کردم که این روزها مشغول خواندن آن هستم. این کتاب که در ایران به نام “زندگی بدون محدودیت” ترجمه و منتشر شده، نوشتۀ “نیک وویه چیچ”، سخنور دارای معلولیت است که در دنیا آوازۀ زیادی دارد. مطالب بالا البته نقل قول مستقیم از کتاب نیست و من مطالبش را با قلم خودم نوشتم؛ چون نه به متن فارسی دسترسی دارم و نه فرصت ترجمه کلمه به کلمه بخش هایی که خوانده ام.پ
از خواندن هر صفحه این کتاب آنقدر لذت می برم که طاقت نیاوردم بعد از تمام کردنش در مورد آن بنویسم.
پیشنهاد می کنم کتاب “زندگی بدون محدودیت” را بخوانید. هر صفحه اش حسی خاص به شما می دهد و قول میدهم وقتی تمامش کنید، احساس می کنید انسان دیگری شده اید. فقط امیدوارم ترجمه فارسی اش روان باشد.

تهیه و نگارش: نگین حسینی

پی نوشت:  برای استفاده از متن بالا در هر جایی، لطفا به منبع اشاره کنید. ممنون

اگر حوصله دارید، بخوانید

 از راست به چپ: طاهره رعدی، مژگان صحت‌مند، هدیه مرادحاصلی، مجید انتظاری، سعید ضروری، شهرام مبصر، سحر ترابین / عکس: بهار

 خیلی ها می گویند: ای بابا! مگه حالا همه مشکلات مملکت حل شده که اینقدر به مشکلات معلولان می پردازی؟

این نگرش یعنی اینکه افراد دارای معلولیت در جامعه ما، در درجه چندم اهمیت قرار دارند. یعنی اگر نتوانند برای خرید روزانه از خانه خارج شوند، نتوانند درس بخوانند و نتوانند شغلی پیدا کنند، گویی هیچ اتفاقی نیفتاده است؛ چون مملکت مشکلات “مهمتری” دارد.

من به شخصه، با اینکه معلولیتی ندارم و در خانواده ام نیز معلولیتی وجود ندارد، اینطور فکر نمی کنم. سال های سال به عنوان روزنامه نگار، شاهد و گاه راوی انواع و اقسام دردهای اجتماعی بوده ام، اما هرگز به این نتیجه نرسیدم که “مملکت مشکلاتی مهم تر از مسائل افراد دارای معلولیت دارد”. از نظر من، رسیدن به یک جامعه مطلوب، از مسیر تحقق نیازهای تک تک افراد جامعه می گذرد. برای همین در تمام سالهای کار حرفه ای ام، بر آن بوده و هستم که کمک کوچکی کنم به اینکه هزار و یک مشکل افراد دارای معلولیت در روزنامه ها و سایر رسانه ها منعکس شود و در زمانه ای که رسانۀ ایرانی، بیشتر کارکرد سیاسی و حزبی دارد، به اندازه تعداد موهای سرم از وسایل ارتباطی برای پیشبرد حقوق معلولیت در جامعه استفاده کرده ام و البته همچنان به این تلاش ادامه خواهم داد.

مقدمه بالا را از دو جهت نوشتم:

اول آنکه تعداد زیادی از دوستان و خوانندگان سایتم نمیدانند دلیل اینهمه پرداختن من به موضوع معلولیت چیست و گاهی  از من سوال می کنند.

دوم اینکه، میزگردی در روزنامه بهار برگزار شده که برای به اشتراک گذاشتن آن، می باید که مقدمه ای می نوشتم تا به اهمیت پرداختن به مشکلات زندگی با معلولیت اشاره کنم.

باور کنید معلولیت هرچند در زندگی ما و نزدیکان ما وجود ندارد، اما ادامۀ این وضعیت هیچ وقت ضمانتی نداشته و نخواهد داشت. تنها یک اتفاق کوچک، یک حادثه بزرگ، یک جهش ژنتیکی، یک بیماری ناگهانی، فرایند سالمند شدن، و البته تنها یک ثانیه کافی است تا زندگی هر یک از ما را با معلولیت پیوند بزند.

اگر حوصله دارید، میزگرد زیر را بخوانید و مطمئن باشید کسانی که این حرفها را زده اند و از مشکلات رفتن به دانشگاه های پر از پله و بدون آسانسور و رمپ گلایه کرده اند، کسانی اند درست عین ما، می فهمند، درک می کنند، نیاز دارند و وظیفۀ اجتماعی و انسانی ماست که حتی اگر کاری از دستمان برنمی آید، دستکم شنوندۀ حرفهایشان باشیم و به حقوق معلولیت در جامعه “ایمان” بیاوریم.

http://baharnewspaper.com/News/92/07/17/20935.html

تقدیر و تدبیـــــــــــــــر…

کلماتی که هانیه نوشته، مرا به فکر فرو برد… مطلب او را در وبلاگش خواندم و تصمیم گرفتم در روز+نامه به اشتراک بگذارم. هانیه نوشته:

«نمی دانم کتاب سرنوشت چه چیز برایم خواهد نگاشت و مرا به کدامین جاده بی انتها رهنمون می سازد؟ نمی دانم خدا در وجودم چه دید که مرا به نبردی سخت با دستان پر زور زندگی دعوت کرد اما هر چه هست، من ازدقایق زیبای زندگی لذت خواهم برد چون می دانم آن را دوباره تجربه نخواهم کرد.
شاید آمده ام تا روشنایی روز را در دل تاریکی شب تجربه کنم و به دیگران بگویم در اوج تاریکی هم می توان نگاهی زیبا داشت وشمعی افروخت. شاید آمده ام تا از موسیقی برگ در گوش شبنم تازه متولد شده لذت ببرم و به شعر دلاویز زندگی معنایی تازه بخشم.
می دانم گاهی از پرسه در کوچه های سرد سرنوشت خسته می شوی و زبان به شکوه می گشایی.. طلایی ترین لحظه تعالی روحت مبارک! تو به دیدار خدا نایل شده ای!
می دانم سالها صبوری کرده ای و از دریچه احساست با مردم شهر سخن گفته ای تا تو را باور کنند و از روزنۀ امید به پنجره زیبای زندگی نگاه کرده ای تا عطر خوش همدلی را استشمام کنی… استوار باش و به راهت ادامه بده! سر انجام روزی صدایمان را خواهند شنید و باورمان خواهند کرد. 
بخشی از تقدیر به دست ما نگاشته نمی شود و بخش دیگرش حاصل تدبیر ماست.
می توانیم سرنوشت سنگی را انتخاب کنیم که ساکن است و هیچ اثری در دنیا نخواهد داشت و روزی خواهد مرد… یا سرنوشت رودی را داشته باشیم که درمیان لحظه ها جاری می شود تاطراوت وسر سبزی را به زمینیان هدیه کند و رویش جوانه ماندگاری را جشن می گیرد…
تو چگونه سرنوشتت را رقم خواهی زد؟ سعی کن بهترین انتخاب را داشته باشی چون خدا تو را لایق بهترین ها آفریده است.» 

از طریق سایتم روز+نامه با “هانیه عرب” نویسنده دارای معلولیت آشنا شدم. هانیه در وبلاگش در مورد خودش نوشته: 

“دارای معلولیت جسمی حرکتی (سی پی کوادر) و ازناحیه هردو دست و هر دو پا دارای مشکل هستم. درحال حاضر دانشجوی رشته حقوق دانشگاه مجازی نور طوبی تهران می باشم. به ادبیات علاقه دارم و در اوقات فراغت داستان یا دل نوشته هایی را به تحریر در می آورم.»

هانیه تا به حال سه کتاب به نام های: “پرواز با بال عشق”، “قهرمان عرصه زندگی” و “تولدی دوباره” را منتشر کرده که البته کتاب “پرواز با بال عشق” جدیدترین آنهاست و شهریور امسال منتشر شده است.
نام وبلاگ هانیه “لبخند زندگی” است و آدرسش: http://khorshidtabanarezoha.persianblog.ir/

شرح عکس: هانیه عرب هنگام بازدید از مجتمع رعد

نامه ای به رئیس دولت تدبیر و امید

نامه ای که خانم آرزو قنبری، از افراد دارای معلولیت، برای رئیس جمهور نوشته، فقط نامۀ یک نفر به یک شخص بالامقام نیست؛ بلکه گویی میلیون ها ایرانی دارای معلولیت و خانواده های آنها از حنجرۀ آرزو فریاد کشیده اند و همگان را به باور حقوق ابتدایی خود فرا خوانده اند.

این هم متن نامه که در خبرگزاری مهر منتشر شده است:

آقای رئیس جمهور سلام!

من آرزو هستم! سال ۱۳۸۴ ، پیش از انتخابات، نامه ای به کاندیداهای محترم ریاست جمهوری نوشتم. آن روزها دقیقا نمی دانستم چه کسی رییس جمهور ایران می شود و تصور می کردم، نامه ام گُم می شود، فراموش کرده بودم نامه را، تا این که خبر دادند: آقای رئیس جمهور نامه را خوانده و پاسخ داده اند!

در آن نامه، من با رئیس جمهور آینده کشورم، از عدم اجرای” قانون جامع حمایت از حقوق معلولان”- مصوب مجلس شورای اسلامی سال ۱۳۸۳ – سخن گفتم، از او خواستم پیش از رسیدن به آخرین پله، پیش از پذیرش عنوان ریاست جمهور ایران، به حرف های دختر دارای معلولیتی گوش کند که سرنوشت او و زندگی دیگر دوستانش، مستقیماً به اجرای این قانون گره خورده بود. در آن نامه با رئیس دولت، از فراموشی قانون ۱۶ ماده ای جامع حمایت از حقوق معلولان سخن گفتم… و تأکید بر این که حتی در پایتخت ایران، هنوز من و دوستان دارای معلولیتم از حداقل امکانات محروم هستیم؛ امکاناتی چون؛ حمل و نقل عمومی، امکان استفاده از حق سه درصد استخدام، امکان تحصیل رایگان در دانشگاه ها، امکان ورود به ساختمان بسیاری از سازمان ها و ادارات دولتی و … 

سرانجام، پاسخ رئیس جمهور را در بسیاری از برنامه ها خواندند. آقای رئیس جمهور برایم آرزوی موفقیت کرده و نوشته بودند: “دخترم! صبور باش. استعدادهای خدادادی، بهترین داشته انسان ها هستند…” و در نامه ای دیگر، خطاب به چهار وزیر و معاون اول شان دستور”در اولویت قرار دادن حق سه درصد استخدام معلولان و مناسب سازی اتوبوسها در مدت چهار ساله” را صادر کردند.

هیاهوها تمام شد. ما ماندیم در حسرت …

و البته در سال ۱۳۸۷ به کنوانسیون جهانی حقوق افراد دارای معلولیت هم پیوستیم، اندکی امیدواری و خوشحالی… اما دریغ! دریغ که هشت سال از آن روزها و آن پاسخ گذشت، مشکلات من و دوستانم روز به روز افزایش یافت و ما مانده ایم در حسرت راه حلی که با استعدادهای خدادادی مان، این داشته ها، چه کنیم؟! 

آقای رییس جمهور!

هنوز هم وقتی می گویند معابر شهر را برای معلولان مناسب سازی می کنند؛ نمی کنند. هنوز هم وقتی قانون می نویسند که تحصیل معلولان در دانشگاه ها رایگان است؛ نیست. هنوز هم وقتی هزینه ای را به ما اختصاص می دهند؛ نمی دهند. هنوز هم وقتی می گویند تو موفقی چون در جامعه حضور داری، بعد راه های حضورت را مسدود می کنند… 

گاهی احساسها می جوشد و آدم ها ما را هم می بینند، توجهی، نگاهی، یادی و بارقه ی امیدی که شاید … اما باز احساسها فرو می نشینند و ما می مانیم و رسمیتی که نداشته ایم. آنچه را می دهند در هیاهوی تبلیغات هبه می کنند. بعد بودجه ها کم می شود، تهدیدمان می کنند. بودجه ها تمام می شوند و در سکوت آنچه را داده اند، به سادگی می گیرند. گویی قانون ها اینجا اگر غبار فراموشی نگیرند و اجرایی شوند عمرشان چند صباحی بیشتر نیست. اینجا ضمانت حقوق یک انسان را به منابع مالی حواله می دهند!

آقای رئیس جمهور!

ما با سختی به مدرسه و دانشگاه می رویم! با سرسختی به اجتماع راه پیدا می کنیم. خانوادهای ما روز به روز برای پرورش استعدادهای ما، بدون امکانات، معلول تر می شوند. ما اگر خوشبخت باشیم به سختی شغلی، متناسب با شرایط جسمانی خود پیدا می کنیم و مدت ها زمان لازم است تا به کارفرما اثبات کنیم، ما می توانیم. ما به سختی تلاش می کنیم تا جسم مان دیرتر از کار افتاده تر شود و به سختی قهرمان ایران و جهان می شویم…

جناب آقای دکتر روحانی!

لطفا پیش از آغاز، چند لحظه، به آرزوی من فکر کنید: من پدر و مادرم را دوست دارم ولی به خاطر خودم و همه افراد دارای معلولیت ایران، کاش مدتی فرزند شما بودم! … فرزندی که نمی بیند. نمی شنود. هیچ بعید نبود، با همه توکلی که به عنایت پروردگار داشتید، گاهی نگران فرزندی شوید که حتی شهرهای این کشور هم او را به انزوا می رانند. گاهی نگران روزهایی می شدید که در کنار فرزندتان نیستید… یقینا قلب شما هم آکنده از اندوه می شد.

فرزندی که بالا بردن یک لیوان آب برایش بزرگ ترین خوشبختی است. فرزندی که زبانش گویا نیست و فرزندی که ذهنی کم توان دارد ولی دلش دریای مهربانی است…

کاش شما هنوز هم چند روزی رییس دولت ایران نبودید و باز هم فرصت داشتید به سرنوشت و آینده فرزندانتان و قانون های اجرا نشده، قانون هایی که تضمینی برای اجرای آنها نیست، فکر کنید.

رئیس محترم دولت تدبیر و امید!

لطفاً پیش از آغاز بدانید که ما صبر کردن را هر لحظه زندگی می کنیم اما نمی خواهیم آن قدر به دیروزمان نگاه کنیم که امروزمان، تنها به احسنت گفتن بگذرد. ما می فهیم امروز اگر با گذشته فاصله دارد، بهایش گذر زمان بوده است. افق پیش روی ما فرداست و ایمان داریم به خدا. ما در انتظار اجرای عدالت در دولت تدبیر و امید، به آینده می اندیشیم.

بخندید اما نه به ما!

 مطلب زیر را دوست عزیز دارای معلولیتم، خانم زهرا بیک نوشته و با دوستان غیرمعلول خود به اشتراک گذاشته است. او امیدوار است که این نوشته ها بتواند دست کم در رفتار و فرهنگ چند نفر از دوستان تاثیر بگذارد و آنها را بیش از گذشته از مسائل معلولین آگاه کند. 

 و این هم مطلب زهرا:

- لبخند بزنید لطفا – ۱

درمن باب مساله ی نه چندان پیچیده و در عین حال صعب ِ فرهنگ سازی برای رعایت حقوق افراد دارای معلولیت، تصمیم گرفتم بعد از این، مطالبی برای تذکر و یادآوری برای دوستان غیر معلولم در صفحه ام قرار بدهم: و چنین آغاز می کنیم :

* عزیزانم، اگر شنیدید کسی فریاد برآورد که “معلولیت، محدودیت نیست” ، مطمئن باشید این سخن شعاری بیش نیست. معلولیت محدودیت دارد. محدودیت های بی شمار جسمی ، روحی و یا گاها حتی درد هم دارد…

قصد ندارم نوشته ام را چندان طولانی کنم، میدانم خواندن متن های بلند در حوصله ی مخاطبین “جوان” و “بی خیال” من نخواهد بود؛ پس سخن کوتاه میکنم و اولین تذکرم را یادآور میشوم…

مهربانان، در نحوه ی نگاه و برخوردتان (مخصوصا در اولین برخوردها و یا در خیابان) دقت کنید. فردی که کمی با دیگران متفاوت است، به هیچ وجه دوست ندارد دیگران او را با نگاهشان دنبال کنند، به او بخندند یا بعضا تاسف بخورند.

ما همه انسانیم. همه ی ما روح داریم و می توانیم لبخند بزنیم و یا گریه کنیم. تفاوتی میان ما نیست. برای همین است که اغلب سعی میکنم در خیابان و یا در کنار دوستان، لبخند بر لب داشته باشم، تا دیگران بدانند حتی با وجود ِ محدودیت های معلولیت ، باز هم می توان به زندگی ادامه داد … چاره چیست؟

مشترک دارای معلولیت در دسترس نمی باشد!

در شماره تیر ۱۳۹۲ ماهنامه مدیریت ارتباطات، بعد از صفحاتی که در مورد انتخابات ریاست جمهوری منتشر شده است، مقاله من با عنوان “مشترک دارای معلولیت، در دسترس نمی‌باشد!” در صفحه ۱۲ مجله ۸۰ صفحه ای به چاپ رسیده است.

در این مقاله، به تکنولوژی‌های اطلاعاتی و ارتباطی برای افراد معلول پرداخته و تاکید کرده ام که: افراد معلول خواهان طراحی تکنولوژی‌های اطلاعاتی و ارتباطی به گونه‌ای هستند که برای گروه‌های مختلف معلولیتی، قابل دسترسی و استفاده باشد. “تکنولوژی اطلاعاتی قابل دسترسی” عبارت است از تکنولوژی ئی که افراد دارای معلولیت و سالمندان می‌توانند در محدودۀ توانایی‌ و ناتوانی بدنی خود از آنها استفاده کنند.

این ماهنامه همچنین مصاحبه ای خواندنی با آقای دکتر عارف، نامزد انصرافی انتخابات ریاست جمهوری، ترتیب داده که اختصاصی و خواندنی است.

برای تهیه ماهنامه مدیریت ارتباطات می توانید به دکه های روزنامه فروشی مراجعه کنید. همچنین دارندگان تلفن‌های همراه هوشمند و تبلت در داخل و خارج از کشور می‌توانند این ماهنامه را از نرم‌افزار اندروید «برگ» به نشانی http://barg.asr24.com یا http://cando.asr24.com خریداری و دانلود کرده و بر روی دستگاه‌های خود مطالعه کنند.

پی نوشت: مهم تر از چاپ این مقاله برای من، جای قرار گرفتن آن در مجله تخصصی ارتباطات (تقریبا در صفحات آغازین مجله) است. از آقای تقی پور (مدیرمسئول) و آقای لعلی (سردبیر) بابت توجه ویژه شان به موضوع معلولیت صمیمانه تشکر می‌کنم.

 

زندگینامه مرحوم خانم فاطمه (شکوه) میرفتاح به قلم خودش

روز + نامه برای نخستین بار منتشر می کند

زندگینامه مرحوم خانم فاطمه (شکوه) میرفتاح به قلم خودش

۱۸ تیر ۱۳۸۴ برای خانم دکتر میرفتاح که در امریکا زندگی می‌کرد، فکسی فرستادم و از ایشان خواستم که خلاصه‌ای از زندگینامه خود را برایم بفرستد تا در مقدمه کتاب “در آسمانی دیگر” (خاطرات من از پارالمپیک آتن ۲۰۰۴) از آن استفاده کنم. کمتر از یک ماه بعد، پاکتی پستی به دستم رسید. خانم میرفتاح در ۱۴ صفحه، خلاصه‌ای از زندگی پر فراز و نشیب خود را نوشته و برایم فرستاده بود.

هرچند گوشه‌هایی از زندگینامه ایشان را در همان کتاب و بعدا در سایتم روز+نامه منتشر کردم، حالا تصمیم گرفته‌ام به مناسبت سومین سالگرد درگذشت ایشان در خرداد ۱۳۸۹ اصل این نوشته برای اولین بار منتشر کنم. خانم دکتر میرفتاح در متن زیر، با قلم خودش، گوشه‌هایی از زندگی‌اش را تصویر کرده است.

انتشار زندگینامه خانم دکتر میرفتاح را به پسر ایشان، آقای آرش محمودی، تقدیم می‌کنم.

***

زندگی هر انسانی، داستانی است. امیدوارم این داستان آموزنده باشد.

در خانواده‌ای نسبتاً متوسط به دنیا آمدم. من بچه حسن آباد هستم. پدرم بازاری و مادرم خانه دار بود. انسان‌های فوق‌العاده خوبی بودند. ما هشت فرزند (سه پسر و پنج دختر) بودیم و من چهارمین فرزند بودم. همیشه مادرم (روحش شاد) می‌گفت ای کاش این دختر، پسر بود! به دلیل شلوغی و شیطنت بیش از حد، یک سال زودتر وارد مدرسه شدم. دوره ابتدایی را در مدرسه تهمینه و دبیرستان را در طبری گذراندم. در دبیرستان اکثر دانش آموزان و معلمین مرا خوب می‌شناختند. به یاد دارم پس از ۳۰ سال در یک مهمانی خانوادگی، وقتی معلم شیمی مدرسه طبری مرا شناخت، برایم چندان عجیب نبود.

در مدرسه همیشه مبصر و در عین حال، بازیکن بسکتبال بودم. در این مدرسه من بیش از درس خواندن، آموختم. از همان زمان علاقه وافری به معلمی پیدا کردم و آینده خودم را به عنوان معلم در محیط اجتماعی تعیین کردم.

پس از قبولی در دانشسرای عالی تهران در رشته تربیت بدنی، فعالیت‌های ورزشی‌ام بیش از گذشته شد. از آنجایی که درخانواده‌ای نسبتاً مذهبی بزرگ شده بودم، مسئله ورزش کردن من همیشه برای خانواده‌ام مشکل‌آفرین بود. ولی من با زبان خوش و شوخی، پدر و مادرم را از خود راضی می‌کردم.

مرحله دوم زندگی‌ام ازدواج بود. همانند سایر دخترها، با مردی که به خواستگاریم آمده بود، با وجود مخالفت والدین ازدواج کردم و پس از اتمام تحصیل دانشگاهی راهی استان خراسان و شهر مشهد شدم. در دو دبیرستان دخترانه معلم ورزش بودم و در عین حال، ساعات آزادم را به تدریس در آموزشگاه پرستاری جرجانی و تیم بسکتبال دانشگاه مشهد اختصاص دادم. در طول دو سال فعالیت کاری در مشهد، به موفقیت‌های زیادی دست یافتم. همانند سایر افراد، تصمیم گرفتیم برای ادامه تحصیل و زندگی بهتر راهی خارج شویم. از آنجایی که برادرم در امریکا بود، ما هم راهی امریکا شدیم. در طول آن سالها، زندگی زناشویی خوبی داشتم.

در دانشگاه‌های تگزاس فوق لیسانس و دکترا را دنبال کردم و با شروع دوره دکترای تربیت بدنی، صاحب فرزندی شدم و نامش را آرش گذاشتیم.

در مقطعی که ما در امریکا تحصیل می‌کردیم، فعالیت‌های دانشجویان علیه رژیم پهلوی گسترش یافته بود و در دوره پایانی دکترا، همزمان با ورود شاه و فرح به کاخ سفید، ما هم راهی واشنگتن شدیم.

معلولیت و آغاز زندگی جدید

در مسیر واشنگتن، دچار سانحه رانندگی شدم. فرزندم از پنجره ماشین به بیرون پرتاب شد و من برای گرفتن او حرکت کردم. در نتیجه این حرکت، ستون مهره‌هایم با دنده ماشین تماس پیدا کرد و من از ناحیه T8 یعنی هشتمین مهره پشتی دچار ضایعه نخاعی شدم. به مدت یک سال در بیمارستان‌ها و مراکز توانبخشی تحت درمان قرار گرفتم. در این لحظات هرگز نمی‌دانستم معلولیت یعنی چه؟ گریه‌های مداوم مرا افسرده کرده بود و تقریبا نمی‌دانستم چه بلایی بر سرم آمده است. من که تا دیروز با فعالیت‌های شدیدم همگان را متحیر کرده بودم، امروز با بی‌حرکتی، خودم را حیران کرده بودم.

با شروع زندگی جدید، یعنی حرکت با صندلی چرخدار در تاریخ ۴ دی ماه ۱۳۵۷، به عنوان یک آسیب‌دیده نخاعی شناخته شدم. در روند این زندگی جدید، در سال ۱۳۵۹ عازم آلمان شدم و در مرکز توانبخشی هایدالبرگ تحت درمان قرار گرفتم. در آلمان مفهوم معلولیت و عوارض آن را به طرز باورنکردنی فرا گرفتم. زیرا این مرکز بیش از هزاران معلول با عوارض متفاوت را تحت آموزش قرار می‌داد. به یاد دارم اولین شبی را که در این مرکز با پزشک معالجم گذراندم. پس از مدتی بحث پیرامون شرایط من، در پایان جلسه این پزشک مرا با اشک‌های فراوانم تنها گذاشت. در آلمان فهمیدم هیچ راه حل درمانی برای ضایعات نخاعی وجود ندارد و من برای همیشه بر روی صندلی چرخدار نشسته‌ام. بالطبع این معلولیت بر روی زندگی زناشویی من اثرگذار بود و در سال ۱۳۶۳ از همسرم جدا شدم.

در زمان ورود به ایران، یعنی در اسفند ۱۳۵۸، با دانشگاه تربیت معلم تهران که قبلاً قرارداد داشتم، جلسه‌ای تدوین شد تا شرایط و ارزش‌های مرا بررسی کنند. برای همگان قابل درک نبود که یک معلم ورزش بر روی صندلی چرخدار بتواند در این رشته (تربیت بدنی) فعالیت داشته باشد. با همکاری جمعی از انسان‌های خوب به استخدام دانشگاه تربیت معلم درآمدم. به یاد دارم یکی از همکاران دانشگاهی‌‌ام برای دیگران توضیح می‌داد که “میرفتاح می‌خواهد با دانش و معلوماتش به دانشجویان درس بدهد، نه با پاهایش”. جمله زیبایی بود. شاید به همین دلیل مرا تحریک کرد تا لحظه‌ای که در دانشگاه کار می‌کردم، یک لحظه فراگیری متون جدید و اطلاعات علمی را فراموش نکنم.

با تعطیلی دانشگاه در ۱۳۵۹ (انقلاب فرهنگی)، همکاران من در مدارس و مراکز آموزش و پرورش به کار ورزشی پرداختند و من و چند نفر از همکاران جذب مرکز نشر دانشگاهی شدیم. چهار سال از این زمان گذشت تا مسئله جدایی من از همسرم در زندگی ما مفهوم پیدا کرد.

به یاد دارم روز پس از جدایی و تنهایی را. من و فرزند شش ساله‌‌ام روبروی سطح شیبدار ایستاده بودیم و در این تفکر بودیم که چگونه از این سطح شیب دار پایین برویم. پدر و مادرم از ابتدای معلولیتم مثل یک کوه تکیه‌گاه من بودند. در طول کمتر از یک هفته، من و فرزندم صاحب خانه‌ای شدیم که پدر و مادرم در نزدیکی خودشان پیدا کرده بودند. زندگی انفرادی من به عنوان یک مادر، پدر، معلم، و دوست برای فرزند شش ساله‌ام، مسئولیت سنگین و غیرقابل تصوری را بر عهده من گذاشت.

از آنجایی که به عنوان یک ورزشکار در زندگی ورزشی آموخته بودم که شکست‌ها همیشه مظهر پیروزی‌اند و هرچه شکست عمیق‌تر باشد به نقطه پیروزی نزدیک‌تر خواهیم شد؛ با چنین باوری زندگی سخت و پر پیچ و خم را آغاز کردم.

معلولیت عارضۀ تلخی است ولی بازتاب این عارضه سبب شکوفایی در زمینه‌های مختلف زندگی می‌گردد. من نیز از جمله انسان‌های خوشبختی بودم که عارضه معلولیت مرا توانمندتر از گذشته کرد. شاید فعالیت‌های من ناشی از اثبات این واقعیت بود که به همگان ثابت کنم با وجود معلولیت، من انسان بزرگی هستم و در این راه موفق نیز شدم. به خود می‌بالم و از خدای خود سپاسگزارم.

زندگی علمی

از زمان تعطیلی دانشگاه، فعالیت‌های علمی‌ام را در مرکز نشر دانشگاهی دنبال کردم. قبل از شروع کار در مرکز نشر دانشگاهی، من اولین کتابی را که به صورت ترجمه و تالیف نوشتم، به نام “ورزش جانبازان و معلولان” با هزینه شخصی در سال ۱۳۵۹ با کمک انتشارات نارمک به چاپ رساندم.

در سال ۱۳۶۲ کتاب “آیا به راستی شما معلولید” از مرکز نشر دانشگاهی منتشر شد. این کتاب برای مدت طولانی در روزنامه‌ها به چاپ می‌رسید، زیرا ما در جنگ به سر می‌بردیم و جانبازان ضایعه نخاعی کم نبودند. اغراق‌آمیز نخواهد بود اگر بیان کنم جانبازان بی‌شماری با من تماس گرفتند و از کتابم تعریف و تشکر کردند، زیرا این کتاب توانسته بود مسیر زندگی جدید را برای آنان آسان کند. این کتاب را من با تجربه و آزمون آموخته بودم و به دیگران آموزش دادم. به همین ترتیب، در طول فعالیت‌های آموزشی‌ام به عنوان معلم تربیت بدنی در دانشگاه، کتب زیادی را به رشته تحریر درآوردم. از جمله: آمادگی جسمانی، فیزیوتراپی در ورزش، بسکتبال بر روی صندلی چرخدار، اختلالات جنسی ناشی از اختلالات عصبی، و جزوه‌های آموزشی متعددی را منتشر کردم.

در مراکز مختلف به امر تدریس می‌پرداختم، از جمله مراکز آموزش و پرورش، و دانشگاه‌های مختلف در سطح تهران. از جمله فعالیت‌های آموزشی که به آن افتخار می‌کنم، طرح درس ورزش معلولین در سال ۱۳۶۰ بود که برای اولین بار در سطح آموزش عالی برای دوره کارشناسی ارائه می‌شد. پس از تصویب طرح درس و نوشتن کتاب درسی، از سال ۱۳۶۳ تاکنون، درس ورزش معلولین در رشته تربیت بدنی در تمام مراکز آموزش و پرورش و دوره لیسانس رشته تربیت بدنی به عنوان یک درس اصلی تدریس می‌شود. همچنین طرح درس دوره کارشناسی ارشد و دوره دکترا نیز تدوین شده و چند سال است که در ایران از طرف وزارت فرهنگ و آموزش عالی مورد حمایت قرار گرفته است.

یکی از دلایلی که این واحد درسی را تدوین کردم این واقعیت بود که عارضه معلولیت سبب فقر حرکتی و محدودیت حرکتی در انسان می‌شود و فعالیت‌های ورزشی تنها و تنها وسیله‌ای هستند که می‌توانند این کمبود حرکتی را با جایگزین کردن دیگر قسمت‌های بدن جبران کنند. در نتیجه، مبارزه با معلولیت را به عنوان یک امر مهم در زندگیمان آموختم و دیگران نیز باید بیاموزند.

به یاد دارم یکی از دانشجویان رشته تربیت بدنی و معلم ورزش منطقه شش تهران، پس از چند سال کار به عنوان معلم، در اثر حادثه اتومبیل از ناحیه T11 دچار عارضه نخاعی شد. وقتی در بیمارستان آراد تهران به دیدارش رفتم، این جمله را بیان کرد: “اگر شما در زندگی‌تان موفق شدید، من هم مطمئناً موفق خواهم بود”. پس از درمان و توانبخشی، این خانم به مدرسه برگشت و از او خواستند که وضعیت آموزشی خود را عوض کند، یعنی به جای معلم ورزش، معلم درسی دیگر شود. ایشان با اصرار و مبارزه با چنین تفکری که فعالیت‌های ورزشی فقط برای افراد سالم است، همچنان معلم ورزش باقی ماند. او در حال حاضر صاحب دو فرزند است و در کنار همسر و خانواده‌اش و کار اجتماعی‌اش به عنوان معلم ورزش، زندگی را مانند سایر افراد سپری می‌کند.

در کنار کار آموزشی و ترجمه و تالیف کتب مختلف تربیت بدنی و علوم ورزشی، در کنگره‌های پزشکی و ورزشی نقش بسیار فعالی داشته‌ام، زیرا به همگان ثابت کرده بودم که نقش ورزش در زندگی بیماران و معلولین (چه جسمی و چه روانی) از اهمیت خاصی برخوردار است.

همچنین با سایر ارگان‌های اجتماعی، از جمله سازمان بهزیستی، و شورای عالی شهرسازی همکاری داشتم که ثمره آن، کتاب “رفع موانع معماری برای افراد معلول” بود.

با کمیته ملی المپیک، ورزش بانوان ایران، شورای عالی همبستگی زنان مسلمان، شورای عالی برنامه‌ریزی آموزش و پرورش، صدا و سیمای جمهوری اسلامی، برنامه ورزش بانوان در رادیو و برنامه ورزشی معلولین در تلویزیون، ورزش بانوان استان تهران و مراکز مختلف جانبازان و جامعه معلولین در ایران همکاری داشته‌ام.

ورزش معلولین و مسئولیت‌های من

از سال ۱۳۵۹ که برای اولین بار در استادیوم امجدیه (شهید شیرودی)، به اتاق کوچکی در طبقه اول وارد شدم، انسانی بر روی صندلی چرخدار در مقابل خود دیدم. از همانجا تصمیم گرفتم عضو موثری در ورزش افراد معلول باشم.

در اواسط ۱۳۵۹ تشکیلات ورزش معلولین با شروع جنگ تغییر کرد . فدراسیون ورزش جانبازان و معلولین نامگذاری شد. در آن زمان انسان شریفی که خود معلولیت را تجربه و درک کرده بود، مسئولیت را پذیرفت و گروهی از افراد علاقمند را جذب کرد. به یاد می‌آورم اولین دوره تربیت بدنی ورزش معلولین را با چند تن همکار دانشگاهی در تهران و در دانشگاه علم و صنعت برگزار کردیم. همه چیز درس می‌دادیم و تمام همکاران سعی در توجیه معلولیت داشتند. شاید وجود من نقطه مثبتی برای افراد بود. از همان سال به عنوان یک کارشناس ورزش معلولین در فدراسیون خدمتگذار بودم تا لحظه‌ای که ایران را ترک کردم. به یاد دارم روز چهارشنبه ساعت شش بعداز ظهر از جلسه پارالمپیک به خانه برمی‌گشتم. این آخرین جلسه‌ای بود که من رفتم. روز بعد در بیمارستان خاتم‌الانبیاء بستری شدم.

در فدراسیون جانبازان و معلولین مسئولیت خاصی نداشتم و همچنان که بیان کردم، به عنوان یک کارشناس انجام وظیفه می‌کردم. می‌نوشتم، سخنرانی می‌کردم، تدریس و عمل می‌کردم. یکی از مهم‌ترین بازتاب‌های حضور من در فدراسیون، شروع ورزش خانمهای معلول بود. کمیته ورزش بانوان با همکاری چند تن از اساتید دانشگاه تربیت معلم و همکاری ورزش بانوان شکل گرفت. به یاد دارم زمانی را که برای اولین بار، جمعی از خانم‌های معلول را جهت آموزش شنا به استخر ونک بردیم. یکی از خانم‌های معلول آنچنان از آب ترسیده بود که موج آب برای شناگران مشکل‌آفرین شده بود. همین خانم بعد از یک سال شیرجه می‌زد و در مسابقات شرکت می‌کرد. معلولیت این خانم، قطع کامل یک پا بود و هرگز بدون پا در هیچ کجا ظاهر نشده بود. بعدها ادامه تحصیل داد، کار گرفت، و زندگی زیبایی برای خودش ساخت. اگر فعالیت‌های ورزشی برای مردان جامعه ما لازم و ضروری بود، برای خانم‌های معلول قابل توصیف نیست. زیرا زن بودن در جامعه ما خود مشکلی بزرگ بود؛ و زن + معلولیت دردناکتر بود.

از دیگر وظایف من در فدراسیون جانبازان و معلولین، آموزش به سایرین بود. بخش عمده‌ای از مسئولیت‌های فدراسیون، تربیت نیروهای انسانی در سراسر کشور بود. تدریس و مسافرت از این استان به استان دیگر از جمله وظایفم بود. به هر استانی گام می‌گذاشتیم، با فقر و عدم آگاهی مسئولین روبرو بودیم. موانع معماری، عدم باور مسئولین استان‌ها، نبود بودجه و هزاران مشکل دیگر در پیش روی ورزش معلولین بود.

به جاست که از انسان بزرگی که در حدود ۲۶ سال (تا سال ۱۳۸۴ که این مطلب نوشته شده) همچنان مسئولیت و سرپرستی فدراسیون را بر عهده دارد یاد کنم، جناب آقای خسروی وفا. این جمله ایشان همیشه در گوش من طنین انداخته که به داوران، مربیان و کارکنان می‌گفت “به یاد داشته باشید که ما خدمتگزار این عزیزان هستیم؛ هرگز کاری نکنید که سبب ناراحتی یک جانباز یا یک معلول شود”. در فدراسیون با وجود حاکمیت تفکر آقای خسروی وفا، تبعیض بین جانباز و معلول برداشته شده بود. همگان یکسان و بر اساس توانمندی و آگاهی جسمانی و رشته ورزشی مورد سنجش قرار می‌گرفتند. هرچه قوی‌تر، هرچه معلولیت شدیدتر، انسان والاتر. این شعار ایشان بود.

از دیگر فعالیت‌های من در فدراسیون، ایجاد گروه تحقیق و انتشارات کتب و مجله بود. ما برای رساندن صدایمان در سراسر ایران می‌باید مجله‌ای منتشر می‌کردیم. همچنین تحقیقاتی پیرامون ارزش‌های مهم ورزش و زندگی افراد معلول و رشته‌های ورزشی انجام می‌دادیم.

من از سال ۱۳۵۹ ساعاتی متمادی را در فدراسیون بسر می‌بردم. جالب است که من تنها زن در بین یک جمع مردانه فعالیت می‌کردم. احترام بیش از حد تمام همکاران و فدراسیون، علاقه مرا به این جمع بیش از پیش می‌کرد. هر کجا که در زندگی مشکلی برایم پیش می‌آمد، می‌دانستم که خانه‌ای در خیابان شهید مفتح، نبش ورزنده وجود دارد که مسائل را پاسخگوست. این مرکز تنها خانه من نبود، بلکه خانه تمامی افراد جانباز و معلول سراسر کشور بود.

کتاب‌های زیادی در فدراسیون به چاپ رسیده است، از جمله والیبال نشسته، گلبال نابینایان و غیره. انتشار هفته‌نامه و ماهنامه نیز از جمله وظایف ما در فدراسیون بود. فدراسیونی که فقط با ۵ نفر تشکیلات خود را پی ریزی کرد، در حال حاضر ۱۰۰ تیم والیبال نشسته دارد که هر تیم متشکل از ۱۰ نفر است، یعنی فقط ۱۰۰۰ نفر فقط یک رشته ورزشی فعالیت دارند.

ما علاوه بر فعالیت‌های داخلی، فعالیت‌های برون مرزی نیز داشتیم. از سال ۱۹۹۰ برای اولین بار من همراه کاروان فدراسیون معلولین راهی هلند شدم. در آنجا با مسئولین وارد بحث و گفتگو شدیم و مسئله حجاب را با توضیح و اهمیت آن بررسی کردیم. از همان سال، رئیس فدراسیون در تمام مسابقات، تیم زنان و مردان را در میادین ورزشی شرکت می‌داد.

گهگاه به عنوان مترجم هم کار می‌کردم. البته نه به طور رسمی، زیرا ما همیشه گروه مترجمان داشتیم و در مسئولیت یکدیگر دخالت نمی‌کردیم.

در فعالیت‌های برون مرزی، اکثر اوقات نماینده فدراسیون در مجامع بین‌المللی بودم که این امر برای کشورهای اروپایی عجیب بود که نماینده فدراسیون یک خانم و همچنین یک معلول باشد. آنان به مرور زمان به واقعیت‌های جامعه ما پی بردند. از افتخارات اینجانب، انتخاب من در سازمان ISMWSF با رای مخفی در مجمع این سازمان در سال ۱۳۸۱ بود.

به طور خلاصه بیان کنم جمعی انسان از خود گذشته در سطح ایران زحمات زیادی کشیدند، به حدی که در حال حاضر ما کشوری بسیار شناخته‌شده هستیم و جایگاه بالایی از نظر ورزش افراد معلول در جهان داریم. این فعالیت‌ها با کوشش تک تک افراد انجام گرفته و من نیز سهم کوچکی در گسترش و توسعه ورزش معلولین داشته‌‌ام که به خود می‌بالم. زیرا هرچه خواندم و آموزش گرفتم، با هیجانی وصف ناپذیر به دیگران آموخته‌ام و آموزش دادم. در زندگی انسان‌های بیشماری جایگاه پیدا کردم و الگوی خوبی برای معلولین بودم. پشتکار و جدیت و رمز موفقیت را از ورزش آموخته‌ام و به دیگران نیز آموزش دادم.

ورزشکاران جانباز و معلول ما خوب به یاد دارند که فعالیت‌های ورزشی چگونه زندگی فردی و اجتماعی آنان را متحول کرده است. چگونه جامعه را آموزش دادند، در درجه اول خودشان آموختند و عمل کردند، و بعد خانواده‌هایشان دیدند و به واقعیت پی بردند. آنها سکوهای مقام اولی را در ایران و جهان تسخیر کردند. خانواده‌هایی که فرزندان خود را باور نداشتند، به آنان افتخار کردند. نه تنها خود افراد معلول، بلکه خانواده‌هایشان و جامعه نیز به این اصل رسید که درمان افراد معلول تنها بعد پزشکی و پیراپزشکی نیست، بلکه ورزش جایگاه خاصی در زندگی این عزیزان دارد.

این پیام من به تمام افراد معلول است: با بی حرکتی از طریق حرکت مبارزه کنید و آمادگی روانی و جسمانی خود را بالا ببرید تا به استقلال فردی دست پیدا کنید.

 روحش شاد و راهش پر رهرو باد

این حرفها را نزن!

۸ چیزی که نباید به همسرِ یک فرد دارای معلولیت بگویید!

 نوشته: جف دی. گورمن

ترجمه: نگین حسینی

افراد غریبه اغلب به سمت من می‌آیند و می گویند: “خدا خیرت بده” (معنی دیگر این جمله در فارسی، “عافیت باشه” است) در حالیکه من حتی عطسه هم نکرده بودم. می دانم که منظورشان این بود: خدا خیرت بده که با زنی ازدواج کرده ای که از ویلچر استفاده می کند.

من و همسرم هر جا که می رویم، مردم به ما زُل می زنند. من سعی می کنم به همسرم بگویم دلیل نگاهِ مردم این است که ما خوش تیپ هستیم. بعضی افراد نمی توانند این طرز فکر را بفهمند که تو می توانی راه بروی اما با کسی ازدواج کرده ای که نمی تواند راه برود. من یک قهرمان، قدیسه یا شهید نیستم وقتی می گویم که توانایی همسرم برای راه رفتن، برای من اهمیتی ندارد. در واقع، هیچ وقت برایم مهم نبوده است. وقتی برای اولین بار همدیگر را دیدیم، من به سرعت جذب او شدم. نه اینکه نفهمیدم که او روی ویلچر نشسته است، بلکه می دانستم حماقت خواهد بود اگر به دلیل ویلچرش، با او قرار ملاقات نگذارم.

من نظراتِ مسخرۀ زیادی دریافت می کنم. البته نه به اندازۀ سوالاتِ غیرمنصفانه ای که از همسرم پرسیده می شود، اما مردم اغلب چنین چیزهایی می گویند:

۱٫ آیا کمک نیاز داری؟

ما در واقع همه کارهای مربوط به داخل و خارج شدن از ماشین را خودمان انجام می دهیم. من اگر کمک بخواهم، حتما درخواست می کنم. ما ترجیح می دهیم که “زوجِ باحال” تصور شویم تا “زوجِ ویلچر”.

۲٫ تو چه آدم خوبی هستی!

متشکرم، اما تو واقعا مرا نمی شناسی. فکر کنم این بهتر از شنیدن این جمله است “تو چه آدم بدی هستی” اما از کجا میدانی که همسر من ده سال بعد از ازدواج ما، تصادف نکرده؟ آیا من خوبم چون با او مانده ام؟ آیا افراد دارای معلولیت شایستۀ دوست داشته شدن و عشق ورزیدن نیستند؟ 

۳٫ چه اتفاقی برای همسرت افتاد؟ 

چرا از خودش نمی پرسی؟ هرچند بهتر است که اصلا نپرسی. من تا یک سال از او چیزی نپرسیدم. تازه وقتی دلیل معلولیتش را فهمیدم که در کنارش نشسته بودم و دوستم این سوال را پرسید. اگر همسرم بخواهد که شما دلیل معلولیتش را بدانید، خودش به شما خواهد گفت.

۴٫ بیا او را از پله ها پایین بیندازیم!

میدانم که دوست داری بانمک باشی، اما این درست نیست. اول اینکه، درباره آسیب زدن به همسرم شوخی نکن. دوم، تو با او مثل یک فرد رفتار نمی کنی، بلکه او را شبیه یک وسیله می بینی، فقط به این دلیل که او روی چیزی نشسته که چرخ دارد.

۵٫ شما دو نفر الهام بخش هستید!

متشکرم، اما ما در حال حاضر کار خاصی که نمی کنیم. نه بچه گربه ای را از خطر خفه شدن نجات داده ایم و نه یتیمخانه ای ایجاد کرده ایم. فقط به سینما آمده ایم که یک فیلم تماشا کنیم.

۶٫ همسرت دوست دارد چه بخورد؟ 

از خودش بپرس. در واقع حتی از او بپرس که من چه باید بخورم. مطمئنم انتخاب او سالم تر از چیزی است که من در ذهنم دارم.

۷٫ تو چه قدیسه ای هستی!

وای! یک قدیسه همین شکلی به نظر می رسد!… بله! من این چیزها را هم شنیده ام. اما من چند معجزه کمتر از یک قدیسه دارم. چیزی که فراموش کرده ای این است که همسر تو هم می تواند در چشم بر هم زدنی، روی ویلچر قرار گیرد. فقط یک تصادف رانندگی کافی است. این اتفاق حتی ممکن است برای تو هم بیفتد. اگر شرایط ما برعکس بود، همسرم حتما به من کمک می کرد. این یک معجزه نیست: فقط بخشی از قسمِ ازدواج است که باید در “بهترین و بدترین” شرایط همراه یکدیگر بمانیم.

۸٫ چقدر خوب از او مراقبت می کنی!

مادربزرگم همیشه به من می گفت که از همسرم خوب مراقبت کنم و من همیشه جواب می دادم که “او از من خوب مراقبت می کند”. همسرم کاری پیدا کرد، خانه ای خرید و به دانشجویان خارجی کمک کرد، بدون اینکه از من کمکی بگیرد. در واقع این کارها را خیلی وقت پیش از ملاقات با من انجام داد. من استعدادی در نویسندگی و گویندگی ورزشی دارم، اما اصلا نمی دانم چطور شغل بهتری پیدا کنم یا خودم کاری راه بیندازم. همسرم همه این کارها را برای من انجام می دهد. به لینک زیر نگاه کنید که نشان می دهد او چگونه فیلمی را تهیه و ویرایش کرد تا به من کمک کند که به عنوان گوینده ورزش کُشتی، شغلی در تلویزیون ملی پیدا کنم.

اگر همسرم نبود، من هنوز داشتم ساندویچ کالباس می خوردم؛ همینطوری سر می کردم و امیدوار بودم که آرزوهایم تحقق پیدا کند، بدون آنکه بدانم چطور باید آنها را محقق کنم.

لینک فیلمی که در متن به آن اشاره شده:

نشانی منبع یا اصل مقاله به زبان انگلیسی:

http://www.huffingtonpost.com/2013/06/04/wheelchair-users-marriage_n_3385255.html

مطالبات افراد دارای معلولیت از رئیس‌جمهور آینده


مطلبی از آقای سعید ضروری  با عنوان: “مطالبات معلولین از رئیس جمهور آینده چه خواهد بود؟” در روزنامه مردم سالاری (شماره ۳۲۰۳ - ۵ خرداد ۱۳۹۲):

این روزها موضوع انتخاب بالاترین مقام اجرایی کشور از جمله موضوعات داغ فضاهای سیاسی و رسانه ای است. رئیس‌جمهور به عنوان رئیس قوه مجریه می‌تواند در چار‌‌چوب قانون با طرح‌ها و برنامه‌ها و تصمیم‌گیری‌های خود تأثیر بسیاری بر اقشار مختلف جامعه داشته باشد. به گزارش پایگاه خبری فریادگر، در این میان معلولین به عنوان بزرگترین اقلیت کشور مانند دیگر افراد جامعه که دارای حقوقی قانونی هستند، چشم به انتخابات پیش‌رو دوخته‌اند تا ببینند چه جایگاهی در طرح‌های اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی کاندیداهای ریاست‌جمهوری آینده خواهند داشت.

خانم دکتر نگین حسینی به عنوان فعال حقوق معلولین، نویسنده و روزنامه‌نگار معتقد است: «به نظرم، مهم‌ترین مطالبات افراد دارای معلولیت، همانی است که به تفصیل در قانون جامع حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۸۳) آمده است، از جمله: حق آموزش رایگان، استخدام و داشتن شغل، برخورداری از تسهیلات مسکن، استفاده از امکانات ورزشی و تفریحی، و سایر موارد. هر کسی که قرار است رئیس‌جمهور آینده شود، باید مهمترین اولویت خود را در زمینه امور افراد دارای معلولیت به اجرای تمام و کمال قانون جامع حمایت از حقوق معلولان اختصاص دهد و یک دهه پس از تصویب این قانون، و البته پس از انجام اصلاحاتی که فعلا در دست اقدام است، غبار فراموشی و اجرایی نبودن از روی قانون بر دارد و ضمانت‌های اجرایی لازم را برای آن لحاظ کند. یکی دیگر از موضوعات مهم حوزه معلولیت که رئیس‌جمهور آینده باید به آن بپردازد، رسیدگی جدی به وضعیت سازمان بهزیستی و طرح‌های حمایتی آن است. بازنگری در میزان پرداخت‌های ماهانه (که به هیچ وجه در شأن و پاسخگوی نیازهای افراد دارای معلولیت نیست) و سر و سامان دادن به مستندات آماری و کمی‌افراد معلول (با توجه به این که هیچ آمار دقیقی از تعداد افراد معلول در ایران در دست نیست) باید مورد توجه رئیس‌جمهور آینده قرار گیرد.»

همانطور که اشاره شد از مهم ترین اتفاق‌هایی که امید است در دوره بعدی ریاست‌جمهوری در احقاق حقوق افراد دارای معلولیت به سرانجام برسد موضوع بازنگری قانون جامع حمایت از معلولان است، در همین رابطه آقای سهیل معینی مشاور سابق وزیر رفاه و تأمین اجتماعی در امور معلولان و عضو کمیته تدوین پیش‌نویس لایحه بازنگری قانون جامع حقوق افراد دارای معلولیت، معتقد است:« هر چند بخش عمده ای از مشکلات شهروندان معلول کشور به عدم اجرای کامل قانون جامع باز می‌گردد که البته متأسفانه مشکل عمده نظام قانونگذاری کشور ماست یعنی بسیاری از قوانین با وجود استحکام حقوقی پس از تصویب اجرا نمی‌شوند، اما بخش دیگری از مشکلات شهروندان دارای معلولیت کشور به نقایص موجود در قانون جامع بر می‌گردد که عملاً ضمن نقض صفت جامعیت قانون در برگیرنده طیفی از غفلت‌ها، عدم شفافیت‌ها و عدم تطبیق با واقعیت‌های اجرایی کشور است که کوشش شد در پیش‌نویس لایحه بازنگری قانون جامع که با عنوان «لایحه حقوق شهروندی افراد دارای معلولیت» به دولت ارائه شد مرتفع شوند.

نقایصی همچون فقدان توجه کافی به حق تأمین اجتماعی افراد دارای معلولیت یا عدم توجه کافی قانون جامع به ظرفیت‌سازی برای اشتغال افراد دارای معلولیت توسط بخش خصوصی. توجه به مشوق‌های مالیاتی جهت هدایت سرمایه‌های بخش خصوصی و خیریه به طرف تأمین اجتماعی و توانبخشی افراد دارای معلولیت و نیز تأکید بر ضرورت حمایت از خانواده‌های افراد دارای معلولیت از جنبه‌های دیگر مثبت پیش‌نویس بازنگری قانون جامع است. اما یکی از بزرگ‌ترین شاخص‌های این پیش‌نویس پیشنهاد ایجاد شورای‌عالی امور شهروندان دارای معلولیت کشور است که در صورت تأسیس دو گشایش عمده را در بهبود سطح زندگی شهروندان دارای معلولیت ایجاد می‌کند: نخست شکل گیری نهاد عالی نظارتی جهت اجرای قوانین مربوط به شهروندان دارای معلولیت با جایگاه و قدرت حقوقی مناسب و دیگری حضور نمایندگان شبکه‌های ملی تشکل‌های شهروندان دارای معلولیت که این شورا موجب می‌شود افراد معلول در عالی‌ترین سطح در تصمیم‌گیری‌های کلان مربوط به خود و اجرای حقوق شهروندان دارای معلولیت مندرج در قوانین حضور و نظارت داشته باشند.» از آنچه گفته شد می‌توان انتظار داشت رئیس‌جمهور آینده بیش‌از‌پیش در اجرای و حمایت از قوانین حمایتی تلاش کند و در شرایط حال حاضر بطور ویژه پیگیر حقوق افراد دارای معلولیت باشد، افرادی که در نتیجه تورم موجود با مشکلاتی دوچندان در تهیه تجهیزات و مخارج زندگی روبرو هستند و در صورت کم توجهی مسوولین هر روز آسیب‌پذیر‌تر از قبل خواهند شد.

ماجرای من و پوشک و معلولیت…

بیان بی پرده و بی تعارف تجربه های معلولیت، جنبه ای است که در فرهنگ ایرانی معلولیت کمتر جایی دارد. فرهنگ معلولیت، متاثر از کلیت فرهنگ ایرانی، همیشه متمایل بوده است که شخصی ترین تجربه های خاص خودش را در پستو نگه دارد و تا حد ممکن، دیگرانِ به خصوص غریبه را از اسرار زندگی همراه با معلولیت خود مطلع نکند. 

اما در سال های اخیر، با پیشرفت دامنۀ اطلاع رسانی و فعالیت های اجتماعی در حوزۀ حقوق معلولیت، جرقه های کوچکی از بیان بی پردۀ تجربیات شخصی معلولیت، در گوشه و کنار خوانده یا شنیده شده است؛ از جمله همین مطلب زیر که یکی از دوستان بسیار بسیار عزیزم برایم فرستاده و خواسته که به اسم “نادر بهشتی” شناسایی شود.

این مطلب به قدری جالب است و حتی برای افراد غیرمعلول هم کارایی دارد که ترجیج میدهم بیش از این چیزی نگویم و فقط شما را به خواندنش دعوت می کنم. توضیح اینکه عکس استفاده شده، ارتباط چندانی با این مطلب ندارد و فقط نوعی ویلچر مخصوص برای استخر را نشان می دهد.

***
ماجرای من و پوشک و معلولیت…
نوشته: نادر بهشتی

من در روابط اجتماعی، کاری و شخصی هیچوقت خودم را محدود به جمع افراد دارای معلولیت نکردم. درواقع این خط‌کشی معلول و غیرمعلول در ذهنم نیست. لااقل جز در مسائلی ناگزیر و واقعی و کم‌توانی‌های جسمی، مدام مشغول تعیین حدّ و مرز در این مورد نیستم. برای مثال، هم در فعالیتهای اجتماعی مرتبط با معلولیت بوده‌ام و هم علاقمندی‌های عمومی دیگرم را در جمعهایی دیگر دنبال کرده‌ام که جز انسانیت و دوستی ربط موضوعی خاصی با معلولان ندارند. من، که پسری هستم با معلولیت نسبتاً شدید، هم با افراد معلول ارتباط عاطفی داشته‌ام و هم در مقاطعی دیگر با یارانی غیرمعلول بوده‌ام. نه اینکه خیال کنید این را دارم به عنوان یک ویژگی خاص یا متفاوت مطرح می‌کنم اما جداً برایم تعجب‌برانگیز است وقتی دوستانی را می‌بینم که خودشان را ملزم به ارتباط با – فقط – معلولان می‌کنند و معتقدند که دیگران – غیرمعلول‌ها – آنها را درک نمی‌کنند و به این بهانه خودشان را از ارتباطات گستردهٔ انسانی و اجتماعی محروم می‌کنند. هرچند گاهی شرایطی ناخوشایند یا پیش‌بینی‌نشده رخ می‌دهد و فرد دارای معلولیت تحت فشار روحی یا اخلاقی قرار می‌گیرد.

مقدمه‌ام طولانی شد. اینها را گفتم که به اینجا برسم که با جمعی دوست هستم و ارتباط دارم که علاقمندی‌ای مشترک گاه‌گاهی گردهم می‌آوردمان و گپی و گفتی و خنده‌ای. 

در آخرین دیدار مشترکمان، موقع خداحافظی، از پسرانِ جمع خواستم که برای سوار ماشین شدن کمکم کنند. وقتی رفقایم از روی ویلچر بلندم کردند پیرهنم از توی شلوارم در آمد و رفت بالا. روی صندلی اتومبیل که نشستم خواستم با دست لباسم را درست کنم اما متوجه شدم اوضاع خرابتر است و بخشی از شورت و کمر مبارک و لبهٔ نایلونی پوشک هم بیرون آمده!
من به خاطر کم‌توانی‌ام در کنترل ادرار، در بیرون منزل، از پوشکِ کاملِ بزرگسال استفاده می‌کنم. و خب به لحاظ شخصی، مرتب و آراسته بودن برایم خیلی خیلی مهم است. همهٔ دوستانم جوری دور ماشین ایستاده‌بودند که قطعاً صحنه را دیدند! و زور دستم هم نرسید که پیرهنم را پایین بکشم.
شروع کردم به توضیح دادنِ چگونگی جمع کردن ویلچر و «خوش گذشت و بازم همدیگه رو ببینیم» و خنده و… و خداحافظی کردیم.

اتفاق، افتاده بود. یک موضوعی که می‌تواند به آبروی اجتماعی آدم مربوط باشد، یک شرم و نگرانی از عیان‌شدن خصوصی‌ترین کم‌توانی‌های جسمی‌ات در میان جمعی که جز سرزندگی و فعالیت از تو چیزی ندیده‌اند، و یک حسی که قابل توصیف و بیان نیست واقع شده بود.
حالا من دو راه داشتم؛ یک راه اینکه ناراحت بشوم و شروع کنم به فکر کردن به اینکه چرا من معلولم؟ و چرا باید پوشک بپوشم؟ و چرا باید لباسم در بیاد؟ و چرا اونها دیدندش؟ و چرا و چرا… چراهایی که هر کدام آن‌قدر بزرگ هستند که چندین روز آدم را از کار بیاندازند.
و راه دوم اینکه موقعیت واقعی را بپذیرم. حتی می‌شود همه‌چیز را به طنز بگیرم و یا به این فکرکنم که دوستانی کمترصمیمی حالا پوشک من را هم دیده باشند، آسمان به زمین نیامده و کم ِ کم حداقل به این سؤالشان پاسخ داده می‌شود که چرا در هیچکدام از دیدارهایمان من به توالت نرفتم! و اینکه در آن شرایط من واقعاً کاری نمی‌توانستم بکنم، هرچند مطمئناً برای پیشگیری از تکرارش باید چاره‌ای بیندیشم.

من راهِ دوم را انتخاب کردم و الآن حالم خوب است.

بدرود مرتضی…

هفته پیش وقتی شنیدم که یکی از یاران انجمن باور به نام مرتضی اتفاقی از دنیا رفته است، هیچ تصویری از چهره او نداشتم و مطمئن نبودم که آیا مرتضی را دیده ام یا نه. وقتی عکس هایش به دستم رسید، چیزی در قلبم فشرده شد… خاطرات مثل قاب عکس هایی، فریم فریم جلو ذهنم جان گرفت و من چهرۀ معصوم نوجوانی را به یاد آوردم که روی ویلچر می نشست و اغلب پدر یا مادرش همراهی اش می کردند…

مرتضی مهربان و خونگرم و اجتماعی بود. دوستانش به درستی شهادت می دهند که چه آرزوهای بزرگی در سر داشت و می توانست یکی از پیشروان آیندۀ حقوق معلولیت باشد و به جایگاهی موثرتر در سطوح مدیریتی برسد.

اما دریغ و درد که عفونت ریه، قوی تر از همۀ امیدها و آرزوهای مرتضی بود و او را به سادگی از خانواده اش و از دوستدارانش گرفت… مرتضی رفت اما یاد او، لبخند مهربانش، تلاش کم نظیرش برای ارتقای کیفیت زندگی با تمام کم سالی اش، نگاه قدردانش به زحمات همیشگی پدر و مادر، و خوش بیانی و خوشفکری اش همیشه در یاد کسانی که می شناختندش، باقی خواهد ماند…

بدرود مرتضی. دنیا لیاقت تو را نداشت.

مرتضی اتفاقی به همراه پدر و مادرش، در آخرین طبیعت گردیِ زندگی اش – سال ۱۳۹۲

عکاس: محمود ابری

پیام تسلیت انجمن باور در اینجا

فاصله تا معلولیت: فقط یک ثانیه!

تا یک ثانیه پیش از آنکه بمب در ماراتن بوستون منفجر شود، جف معلولیتی نداشت.

آن ثانیه گذشت، بمب منفجر شد، جف (ابتدا) یک پایش را از دست داد، و معلول شد.

پدر جف مرتبا با موبایل او تماس می گرفت: زنگ زنگ زنگ. خبری از پسرش نبود.

تا اینکه یکی از آشنایان به او گفت: “عکس پسرت را در اخبار دیدی؟ جف مجروح شده!”

وقتی پدر و مادر جف خود را به بیمارستانی در بوستون رساندند، عمل جراحی روی پسر ۲۷ ساله شان تمام شده بود. جف را با دو پای قطع از زانو و پانسمان شده، به اتاقش آوردند.

خبرنگار از پدر جف پرسید: “حالا چه خواهید کرد؟” – و اوجوابی نداشت. فقط زد زیر گریه.

این ماجرا یک داستان نیست. اتفاقی است واقعی که هر لحظه در کمین هر یک از ما انسان‌هاست.

هر سال تعداد زیادی از انسان‌های بی گناه، در انفجارها و تیراندازی‌های نقاط مختلف دنیا، از اسلام آباد و کابل گرفته تا نجف و کربلا و کشورهای اروپایی و امریکا، اگر نمیرند، دستکم مجروح یا معلول می شوند.

حوادث طبیعی، اعم از زلزله‌هایی که این روزها در ایران نیز کم اتفاق نمی‌افتد، و حوادث دیگری همچون تصادف های مرگبار، تهدیدکنندۀ وضعیت غیرمعلول انسان‌ها هستند. از این رو، برخی از مدافعان حقوق معلولیت، انسان های غیرمعلول را “موقتا غیرمعلول” یا “تا اطلاع ثانوی غیرمعلول” نام نهاده اند. یک انجمن معلولیت در امریکا هست که دقیقا همین عبارت را برای نام خود برگزیده است.

ماجرای جف که از همه تازه‌تر است، فاصلۀ کوتاه وضعیت بدن غیرمعلول با بدن معلول را به خوبی ترسیم می‌کند؛ فاصله ای که متاسفانه بسیاری از انسان‌ها، از جمله آنهایی که در مصدر امور هستند و باید تفکر متفاوتی در مدیریت شهری و اجتماعی داشته باشند، آن را از یاد می‌برند.

به دنیای معلولیت خوش آمدی، جف!

عکس: CNN.com

انتشار یک کتاب در حوزه ادبیات کلاسیک ایران و معلولیت

در جست و جوی اینترنتی ام برای پیدا کردن مطالبی در مورد “معلولیت در ادبیات کلاسیک ایران” به دو نکته برخورد کردم:

اول اینکه مقاله ای در روزنامه خراسان (مورخ ۲۹ بهمن ۱۳۹۰) به قلم خانم “اعظم عامل نیک” به نام “ادبیات معلول؛ نگاهی اجمالی به ادبیات نسبت به معلولیت” منتشر شده که تا اینجای کار امیدوارکننده است! اما در نگاه اول، متوجه شدم که بند بند این مطلب، تکرار مطالبی است که خودم بارها ترجمه کرده ام؛ تا اینکه رسیدم به خط آخرش که بی نهایت برایم آشنا به نظر رسید!! با جست و جویی مختصر در سایتم روز+نامه، عین همان جمله را پیدا کردم! ظاهرا اعظم خانم که باید به تاسی از نام خانوادگی اش، عاملی نیک باشد، این کار نیک (نوشتن در مورد ادبیات معلولیت) را با روشی نادرست و غیراخلاقی انجام داده و مقاله را بدون ذکر ماخذ و عینا بر اساس محتوا و ترجمۀ شخصی من، با نام خودش تحویل روزنامۀ خراسان داده است! این هم لینک مطلبش که البته در سایت آفتاب قرار گرفته است:
http://www.aftabir.com/articles/view/art_culture/literature_verse/c5_1329511292p1.php/ادبیات-معلول

و این هم لینک مقاله من که مورد سرقت قرار گرفته است:
http://neginh.net/?p=434

و نکته دوم که خیلی خوشحالم کرد، پیدا کردن کتابی است با عنوان “ناشنوایی در ادبیات فارسی” به کوشش “اباذر نصر اصفهانی” که زمستان ۱۳۹۰ منتشر شده و سایت اینترنتی “دفتر فرهنگی معلولین” آن را با سخاوت، برای دانلود در اختیار همگان قرار داده است. هنوز کتاب را مرور نکرده ام اما با نگاهی به فهرست آن می توان فهمید که محتوای کتاب در هماهنگی کامل با عنوان آن است. 
فکر می کنم این اثر از جمله آثار پیشرو در زمینۀ “بازنمایی معلولیت در رسانۀ نوشتاری کتاب و ادبیات کلاسیک ایران” باشد. به آقای اباذر نصر اصفهانی تبریک می گویم و امیدوارم شاهد این نوع مجموعه ها در سایر گروه های معلولیتی نیز باشیم.
این هم لینک دانلود کتاب:

http://www.handicapcenter.com/wp-content/uploads/2011/11/nashenavaei.pdf

مقاله: پنجره ای به دنیای کودکان مبتلا به اوتیسم

سازمان ملل متحد در سال ۲۰۰۷، دوم آوریل هر سال (حوالی ۱۴ فروردین) را “روز جهانی آگاهی از اوتیسم” نامگذاری کرد. از همان سال، انجمن ها و سازمان های مدافع حقوق افراد دارای اوتیسم، این روز را با پوشیدن لباس آبی و استفاده از نشانه های آبی گرامی می دارند و سعی می کنند با برگزاری برنامه های مختلف، توجه جامعه و دولت حاکم را به نیازهای ویژه این گروه از افراد جلب کنند.

بیشتر مطالب خواندنی و گفتنی در مورد اوتیسم، در مقاله ای به قلم آقای شیرزاد عبداللهی، در صفحه ۱۳ روزنامه اعتماد، مورخ دوشنبه ۱۹ فروردین ۱۳۹۲ آمده و گفتار کوتاهی از من نیز در این مقاله نقل قول شده است.

لینک مقاله در اینجا قابل دسترسی است اما برای آرشیو شخصی، عکسی از صفحه مورد نظر را هم در اینجا قرار داده ام.

حرفِ دلِ معلولیت (۲)

سلامی دوباره

بازهم در نیمه شبی دیگه، دلم هوای حرف دل کرد و می خوام با شما موضوعی رو در میون بگذارم. داشتم به این فکر می کردم که به راستی چقدر سخته که آدم معلولیتی حتی کم داشته باشه و دائم زیر نگاه خاص دیگران باشه! حالا کسی مثل من که معلولیتی هم نداره، هر چی بشینم از دور بگم لِنگِش کن، یعنی مثلا بی خیالِ این نگاه ها بشو، نادیده بگیر، اهمیتی قائل نشو، و… یقینا این حرفها تسکین خاطرِ آزُردۀ تویی نمیشه که به دلیل معلولیتت، مورد نگاه و حتی قضاوت دیگران قرار می گیری. آره خیلی سخته راه رفتن تو خیابون های شلوغ (اگه چاله چوله ها اجازه بدن قدم از قدم برداری) و دیدن دهها و صدها و هزاران جفت چشم که یهو روی تو و درست روی اندام معلولت خیره می مونه و سرشون مثل اینکه از کنترلشون خارج شده باشه، با حرکت تو همینطور می چرخه تا جایی که دیگه محدودیت حرکتی گردن در چرخش صد وهشتاد درجه ای بهشون اجازه نده بیشتر از این دنبالت کنن!

آره دوستم، برات گفته بودم که من معلول نیستم، کسی هم در اطرافم معلولیتی نداشته اما به طور ناخودآگاه و از کودکی احساس خاصی نسبت به افراد معلول داشتم، تنهایی شون رو درک می کردم و دوست داشتم کمک شون کنم. همین احساس به من اجازه میده که دردِ تو رو حس کنم وقتی که مورد نگاه های خیرۀ مردم قرار می گیری و شاید حتی حرف ها و زمزمه هاشون رو هم می‌شنوی که زیرلب خدا رو شکر می کنن یا دلشون برات می سوزه یا میخوان یه جوری احساس خاص شون رو بهت نشون بدن…

خب البته این نکته رو بارها در حرفام گفتم که هرچند رنجِ نگاه های خیره زیاده و نمیشه انکارش کرد، اما بد نیست تو دوست معلول هم یه خورده از اون طرف به قضیه نگاه کنی، از طرف کسی که معلولیتی نداره، معلولیتی هم در خانواده اش یا از نزدیک ندیده و تجربه اش نکرده. شاید طبیعی ترین واکنش چنین کسی این باشه که وقتی فرد معلولی را می بینه، جا می خوره، سعی می کنه در فرصت کوتاهی که داره، تا وقتی از کنارت رد نشده، درست و حسابی سر دربیاره و ببینه مشکلت چیه، چه تاثیری روی حرکاتت گذاشته، با مردمِ «عادی» چقدر فرق داری… و شایدم آخرش همون جمله معروف رو بگه «خدا رو شکر» و از کنارت رد بشه.

اما هیچ آیا تا به حال به این فکر کردی که اگر اون تصادف نبود، اگه جهش ژنتیکی نبود، اگه فلان بیماری نبود، یا هر دلیل دیگه ای که منجر به معلولیتت شد، اگه اینها نبودند، هیچ بعید نبود که چشمهای تو هم حالا دو تا از اون هزاران چشمی باشه که به معلولیت زُل میزنه؟ یا لبهات جزو صدها و هزاران لبی باشه که شکر خدا رو به جا میاره؟ میخوام بگم گاهی «یک جابجایی ساده» میتونه تمام درک و فهم ما رو نسبت به شرایط موجود عوض کنه. در این صورت واقعاً تقصیر کیه؟ شاید با تصورِ جابجایی شرایط، بشه بار دیگه به چهارچوب فکری پی برد که شرایط موجود بر هر آدمی تحمیل می کنه. شرایط معلول بودن تحمیل می کنه که آدمی زیرِ ذره بین دیگری قرار بگیره، و شرایط غیرمعلول بودن، همان ذره بین رو بطور ناخودآگاه در دست فرد غیرمعلول قرار میده تا باهاش دیگری رو که «متفاوت» به نظر میرسه، درست تر و دقیق تر کشف کنه؛ در حالیکه همانطور که گفتم، یک تصادف و جابجایی ساده میتونه این دو نقش را به راحتی عوض کنه.

من البته منکر توانایی انسان ها برای بالابردن سطح فکر و آگاهی شون نیستم اما چه میشه کرد که در زمانه ای که نیازهای اولیۀ آدمهای یک جامعه در هزار پیچ و خم گیر کرده، و فلانی برای یک لقمه نون، یه جفت کفش عید، یه دست لباس واسه بچه ش، باید صبح تا شب بدوئه و احتمالا منت این و اون رو بکشه، و شب خسته و کوفته سر روی بالش بذاره و بمیره تا صبح فردایی دیگه، چه توقعی میشه از این مغزِ خستۀ گیرکرده در آب و نون زندگی داشت؟ و اگه باهاش حرفی از جنسِ «فرهنگ سازی» بزنی، یه جوری زُل میزنه تو چشات که انگاری داری در مورد فرمول های لازم واسه فرستادن مریخ نوردِ «کنجکاوی» باهاش صحبت می کنی…

اما بازم میدونم که جامعه همه اش هم این نیست. هنوزم هستند مغزایی که خسته اند اما دنبال چیزای دیگه ای هم میرن. و وقتی باهاشون از نگاه عادی به معلول و معلولیت حرف می زنی، اولش شاید غریبگی کنن، اما بعد یه گوشه، یه سلول از دلِ مغز خسته شونو به دلت میدن و فکر می کنن.

چقدر خوبه که بتونیم در شرایط مختلف، فکر کنیم که فقط یک اتفاق ساده می تونست جای من و فلانی رو عوض کنه. اون وقت نگاه مون به هم و به خطاهای هم مهربون تر می شه و دیگه دل های نازکمون اینقدر تند و تند نمی شکنه. بیاین به دلهامون یاد بدیم گاهی مغزی داشته باشن واسه فکر کردن، درک کردن و فهمیدنِ شرایط دیگری. به این دلهای دوست داشتنی یاد بدیم که مهربونی، در قدرتِ بخشیدنِ خطاهای دیگرانه و نه فقط در جواب دادن محبت با مهر. وقتی بشینیم مثل یه دوست با دل های زخمی و صبورمون حرف بزنیم، کم کم صدای خنده های ریزشو می شنویم و خوشحال می شیم که داره شادی کردن زیر نگاهِ خیرۀ دیگرانو یاد می گیره و با لبخند، با مهر، با فهم، به استقبالِ چشم های کنجکاو میره.

براتون دلهایی آرزو دارم که بهترین همصحبت و همدل و همراهتون باشن یا بشن؛ و یاد بگیرن که با هر تلنگوری نشکنن… ممنون که گوش شنوای حرف دلم شُدید…

 

دوست شما: نگین حسینی

نیمۀ اسفند ۱۳۹۱

عکس تزئینی: محمود ابری

لینک مرتبط: حرف دل با دوستان دارای معلولیت (۱)

برای مادرم…

 نوشته ای دلنشین از دوست عزیز و همکار دوست داشتنی ام، آقای رضا عبداللهی*. سفر به دوره کودکی؛ و روزهایی که خداوند سایه ای از خودش را در جسم و نام “مادر” بر سر پسر دارای معلولیتش انداخته بود…

*************************

 برای مادرم

نشسته ام روی نیمکت، توی سالن مرکز فنی ارتوپدی و چشم دوخته ام به کلمه ” مادر ” که روی مچ دست جوانی کنار دستم خالکوبی شده است؛ یک خط کج و معوج و نقشی غیر حرفه ای که صد بار قشنگ تر از حکاکی های تن و بدن ” برد پیت ” و ” دور و بری برد پیت ” است. یک واژه رازآلوده که خصوصا برای ” ما ” سرشار از حس و بو و طعمی فرازمینی است، که ” عالم گنگ است، از گفتنش ” و ” کر است، از شنیدنش “.

اکنون من سه چار ساله ام. هر روز در آغوش مادرم از این اتوبوس به آن تاکسی، از غرب تهران تا بلوار ” الیزابت ” به قصد عمارتی کوچک و اتاقک های کوچکتر و تخت هایی با ملحفه های سفید بویناک و لاله هایی که از آن برق می بارید، روی دو چوب خشک اضافی و بی بر و برگ من.

مادرم امید داشت، به معجزه زندگی، و باور داشت، به زنده شدن و برخاستن مرده ها از دل خاک؛ پس برای ” اهلی کردن ” این دو ساقه خشک – که حتی لیاقت هیزم شدن هم نداشت – چرتکه نیانداخت، و جمع و تفریق نکرد، و نایستاد: روز از پی روز می آمد، و شیره جان او دم به دم می رفت.

چند بهار رفت، و چند زمستان آمد، نمی دانم؛ فقط می دانم، نشسته بودم، پهلوی مادرم و با سنگ مرمرهای رنگی بندانگشتی ام – که دوستانم بودند- بازی می کردم، که شنیدم نجوایی را که نباید می شنیدم. خویشی از ” جایی ” می گفت، که کودکان خاص را تر و خشک می کردند، و از رنج مادران می کاستند. مادرم را دیدم، که چون پلنگ غرید، و چون عقاب جست، پر کشید، و جوجه اش را – که حتی عرضه پریدن هم نداشت – زیر بال و پر گرفت، و آن چنان در آغوشش کشید، که لشکر نامریی که آمده بود، ته تغاری اش را برباید، عقب نشست.

هر جا علامه ای، نسخه شفابخشی می داد، مادرم صف اول بود، از روغن های معجزه گر خاله خانباجی ها تا اردهای پروفسورهای فرنگ دیده، از ضریح های سبز معصومان تا تعویذ نبشته های نیکان. گفته بودم، که مادرم به معجزه حیات ایمان داشت، و مایوس نبود، از حرکت پاره تن بدقواره اش.

… و من اولین قلم و کاغذ را از او – که ” پی اچ دی زندگی ” داشت، گرفتم، و تند تند شروع کردم، به کشیدن تمساح های ریز و بزرگ و جوراجور. نمی دانم پس دهلیزهای تو در توی ظلمت ذهنم چه بود، که به این شکلک ها ترجمه شد؟ اما هر چه بود، خیلی زود استعداد نقاشی ام ته کشید، و برهوت شد، اما قلم از کفم نیافتاد. باید به مدرسه می رفتم.

آن روزها آسمان سخاوت داشت، و باران می زد، از پی باران، و برف می آمد، از پی برف. هر چه ارتفاع برف بیشتر و بیشتر می شد، اندوه من نیز بیشتر و بیشتر قد می کشید. ” تحفه آسمانی ” دیگران برای من ” بلای سپید ” بود، اما هر چه بود، به لطف حضور او نتوانست، درهای مدرسه را به رویم ببندد. آغوش گرم او سردی هوا را پس می زد، اما زبان طعنه این و آن را نمی بست، که به من تیر می زدند، که دیگر ” خرس گنده ” شده ام، و باید مادرم را نیازارم!

کمی بعد یک جفت عصا به دادم رسید، کمی آسودم، و از جور سوهان نگاه ها کاستم، اما باز ” دیو سپید “، ” خوان ” راهم شد. سر می خوردم، و می افتادم و بر می خواستم، و مشق می کردم، درس مکرر ” افتادن ” و ” برخاستن ” را.

الفبا که آموختم، بهشتی شدم، و تخیلم قد کشید، و دنیایم بزرگ شد. آسه آسه خواندم، و جهانی را – که پیشترها در خیالم ساخته و پرداخته بودم_ وسعت دادم. با دوستان خیالی ام بلند بلند حرف می زدم، و بعدها بلند بلند مقاله و قصه نوشتم. خلوتم با ” کیهان بچه ها ” و کتاب های طلایی ” امیرکبیر ” گره خورد.

سوم دبستان بودم، که کتابی از مادرم هدیه گرفتم؛ یک دیوان حافظ جیبی، سوغات از سفر زیارتی به شهر قم. هر چه خواندم، و بیشتر خواندم، کمتر و کمتر فهمیدم، اما هر چه بود، وارد دنیایی جدید شده بودم. اتاق کوچکم بزرگ شده بود. کهکشانی در خلوتم روییده بود، خلوتی که ” مرکز عالم ” بود، و می شد، از ” ساقه لوبیای سحرآمیز ” ش بالا و بالاتر رفت، و ” تخم مرغ های طلایی دانایی ” را سبد سبد پایین و پایین تر آورد.

روزنامه خوانی ام قصه ای دیگر داشت.باز این مادرم بود، که در سرد و گرم چار فصل سال به دکه روزنامه فروشی می رفت، و اوراقی همراه می آورد، که بعدها آینده ام را با نقشی از قلم رنگ زد. شاید او در ” خشت زمان ” می دید، آن چه را که دیگران در ” آیینه حال ” نمی دیدند.

مادرم، که ” جام جهان بین ” در کف داشت، می دید، ردپای غم خفته را در چین های صورتم، و می شنید، صدای هق هق ” درون درون گریستن ” م را . لازم نبود، کسی چیزی به او گفته باشد، حتی لازم نبود، مردمک های کدر و خسته ام ” دهان لقی ” کنند، و دل سودایی ام را رسوا کنند؛ درست مثل عمق و وسعت بیماری اخیرم را – که تا به جراحی نکشید – از کسی نشنید، اما حتم دارم، که پیش از آن با گوش جان نیوشیده بود. آخر خودم فهمیدم، از اضطرابی که در چشمانش دودو می زد، و از سکوتی که یک دنیا حرف داشت، و از نگاه خیره ای که نمی توانستم، از آن سر بخورم.

باز می دانم،که می دانست، رازی را که در نهان داشتم، و از او پنهان کرده بودم؛ بی آن که کسی گفته باشدش.

منتظر ” بهار ” بودیم، که ” هوا بس ناجوانمردانه سرد ” شد! احساس کردم، باید بکوچم، و بروم به دورترین نقطه دنیا؛ تا احیا شوم، و دوباره نو شوم، تا زنده زنده نپوسم و …

او چیزهایی شنیده بود، در باره سفری که وانمود می شد، همچون سفرهای کاری گذشته است، اما مطمئن بودم، که همه ماجرا را فهمیده است. اصلا حس کرده بود، بو کشیده بود؛ در طغرای پیشانی ام و پاپیروس دو چشمم خوانده بود. گفتم که ” جام جمشید ” داشت، و از ” سر ضمیر ” م آگاه بود. گمان کرده بودم، مانعم شود، اما من ” مادر ” نبودم، تا دریابم، که در قاموس او ” دل من ” بر ” مهر او ” پیشی می گیرد.

یک سال گذشت، بی آن که ” فصل ” عوض شده باشد. یک سال دویدم، بی آن که حرکت کرده باشم. در مدار صفر درجه در جا زدم، و باز میخ شدم، در چنبره ی ” روز مرگی ها “… با این حال خشنود بودم، که مجبور نشده ام، به مادرم بیاموزم، تا چگونه مرا و بچه ها را از درون ” جعبه جادوی جدید ” ببیند، و با ما حرف یزند.

آری مادرم…

” کتاب مقدس ” من است، معنی من است، بود من است، رنگ هستی من است، راح روح من است. بی او، من گم می شوم، در سایه ها، گم می شوم، در کابوس های بیداری.

دلم بهانه می خواهد، برای ” زیستن ” ، برای با او بودن و در کنار او بودن و گم شدن دربهشت آغوشش تا آسودن تا صبح قیامت…

 

*رضا عبداللهی؛ روزنامه نگار دارای معلولیت جسمی، بنیانگذار نخستین صفحه مرتبط با معلولیت در رسانه های جمعی ایران (صفحه “با معلولین” روزنامه اطلاعات) است.

** عکس تزیینی ابتدای مطلب را در گوگل پیدا کردم و متاسفانه نام خالق اثر را نمی دانم.

لطفا قاتل نباش، آقای پیستوریوس!

تا دلت بخواد، قاتل و آدمکش داشتیم در این دنیای وحشی. چیزی که کم داشتیم، تو بودی اسکار عزیز یا کسی مثل تو که بیاد با وجود همۀ کاستی ها و تبعیض ها، اون قدم های بزرگ و بلند رو برداره، کنار دونده هایی با دو پای سالم بایسته، استارت بزنه، بدوئه… تو رو خدا قاتل نباش آقای پیستوریوس، و نخواه که این معدود بارقه های امید و دلگرمی هم تو زندگی ما خاموش بشه…

اسکار عزیز، نمیخوام شماتت کنم چون هنوز زوده برای هر قضاوتی اما خیلی دوست دارم بدونم چی کم داشتی که دست به این کار زدی؟ دلم میخواد فکر کنم اشتباه کردی، که فکر کردی دزدی وارد خانه ات شده و شلیک کردی، دلم می خواد فکرم درست باشه نه اینکه خودمو گول بزنم… اما از اون روز که خونین ترین ولنتاین تاریخ معاصر رو رقم زدی، هر وقت که یادت می افتم، انگار یهو چهار گلوله شلیک میشه تو قلبِ خاطراتم، باورهام، اعتمادم… حس می کنم می افتم زمین، غرق در این خون میشم و ناباور نگاهت می کنم که اسلحه دستت گرفتی و با چشمای از حدقه درآمده، به من زل زدی!

یادم میاد آخرین بار که چیزی تو دستانت دیدم، پارالمپیک لندن بود که تو مسابقۀ امدادی شرکت کردی و چوب امداد را که تو دستت فشرده بودی، به خط پایان رسوندی… یادمه کنار بچه های کوچیکی مثل کودکی های خودت راه رفتی، با پاهای کوچولوی تیغه‌ایشون دویدی؛ و بهشون یاد دادی که معلولیت رو به معنی ناتوانی ندونن و از همین حالا فکر کنن که باید تو جامعه باشن و رقابت کنن… یادم میاد که چه مسیر سختی را طی کردی تا به المپیک برسی و کنار رقیبانت که معلولیت جسمی نداشتن، بدوی…

آه… چقدر خاطره خوب ازت دارم اما باز چهار گلوله، همون گلوله های لعنتی از اون تپانچه لعنتی شلیک میشن و منو خاطراتمو از پا در میارن…

لطفا قاتل نباش آقای پیستوریوس، که بدجور داریم تو خون دست و پا می زنیم این روزها…

خبر مرتبط: اسکار پیستوریوس، نخستین ورزشکار دارای معلولیت در بازی های المپیک (لندن ۲۰۱۲) روز ۱۴ فوریه ۲۰۱۳ دوست دختر خود را به ضرب چهار گلوله از پا در آورد.

مطالب قبلی: اسطوره المپیک ۲۰۱۲

قاب عکس معلولیت

در جامعه یا فرهنگی که پنهان کردن معلولیت، عادی و البته جزیی از فرهنگ یا منش معلولیت است، در جامعه یا فرهنگی که نمایش دادن معلولیت به شکلی شنیع وناراحت کننده، برای عده‌ای شغلی درآمدزا است، سخت است پیدا کردن فرد دارای معلولیتی که از نمایش دادن عضو معلول یا پروتز خود هراسی نداشته باشد یا معلولیتش را در آثار هنری خود بازتاب دهد.

در کشورهای پیشرفته‌تر حامیان حقوق معلولیت با سردمداری ورزشکاران معلول، سال‌های زیادی است که به این نتیجه رسیده‌اند که نباید عضو معلول خود را مخفی کنند یا بپوشانند. از نگاه آنها، معلولیت عیب و نقص نیست که نیازمند پنهان شدن باشد. از نگاه آنها، معلولیت باید در بستر زندگی روزمره نشان داده شود تا از حالت «غیرعادی بودن» یا «زشت دانسته شدن» یا «غیرطبیعی بودن» بیرون بیاید و با قرار گرفتن در فرهنگ عمومی، به جزیی از امور «عادی» جامعه تبدیل شود.

با این نگاه، هنرمندان معلولیت در کشورهای پیشرفته اغلب در آثار هنری خود، معلولیت را به شکلی ارائه می‌دهند که در کنار سایر ویژگی‌های زندگی روزمره و عادی مردم است. عکس‌ها و تصاویری که به نوعی حاوی عنصر معلولیت هستند، معلولیت را نه برجسته می‌کنند و نه امتیازی منفی یا مثبت بدان می‌بخشند؛ بلکه همچنان که اشاره شد، به مثابۀ یکی از ارکان عادی زندگی بشری به تصویرش می‌کشند.

درک این روحیه برای جوامع کوچک‌تر، برای جوامع توسعه نیافته یا به شدت سنتی چندان آسان نیست. معلولیت در این نوع فرهنگ‌های عمومی، در گسترۀ محوری قرار دارد که یک سرش «زشت و منفی دانستن» معلولیت است و سر دیگرش، «آسمانی کردن و تقدس بخشی» به معلولیت. در میانۀ این محور با دو انتهای افراطی و تفریطی، انبوه باورهای خرافی، باورهای نادرست، و باورهای نامنطبق با حقیقت معلولیت قرار دارد.

حال اگر در این بستر کسی پیدا شود که همۀ کلیشه‌ها رایج را زیر پا بگذارد و معلولیت و پروتزش را در قاب عکس‌هایی هنرمندانه به نمایش درآورد، شجاعتی کم‌نظیر می‌طلبد که آقای محمود ابری، هنرمند عکاس ایرانی، دارای آن است.

آقای محمود ابری، عکاس دارای معلولیت

آقای ابری در مجموعه عکس‌های سیاه و سفیدی که با همکاری خانم آفرین دری تهیه کرده، معلولیت خود را در نماهایی از زندگی روزمره و فعالیت‌های عادی به تصویر درآورده است. این عکس‌ها می‌تواند ذهن بینندگان را متوجه این موضوع کند که معلولیت، چیز عجیب و غریبی نیست و معلول بودن در بسیاری از موارد به معنای آن نیست که فرد نمی‌تواند امور روزمره‌اش را انجام دهد.

ضمن تبریک به آقای ابری عزیز، امیدوارم ایشان بتواند با پیگیری این نوع آثار، پیشرو کاری جدید در عکاسی ایرانی باشد که معلولیت را در بستر زندگی روزمره نشان دهد و آن را به موضوعی عادی و جاری در آثار هنری تبدیل کند.

  

مجموعه عکس های آقای محمود ابری با همکاری خانم آفرین دری

دفاع از پایان نامه مرتبط با معلولیت

دوست عزیزم پریسا افتخار، روز شنبه گذشته از پایان نامه کارشناسی ارشدش در رشته مدیریت فرهنگی دفاع کرد. عنوان پایان نامه او عبارت بود از: «انعکاس معلولیت در آثار سینمایی بر مبنای الگوهای معلولیت».

بسیار خوشحالم نه فقط به خاطر اینکه پریسای عزیز به عنوان یک فرد دارای معلولیت توانسته با تمام مشکلات موجود، راه پیشرفت و ارتقای علمی و فرهنگی خود و طبیعتا جامعه را طی کند، بلکه به این دلیل مضاعف که پایان نامه اش را در ارتباط با معلولیت و رسانه انتخاب کرد؛ موضوعی که ادبیات آن در آثار تحقیقی و تالیفی فارسی بسیار فقیر و ناچیز است.

به پریسای عزیز، همسر همراهش و خانوادۀ دوست داشتنی‌اش تبریک می‌گویم وامیدوارم پایان تحصیل در مقطع کارشناسی ارشد، آغاز راهی دیگر برای او و جامعۀ بزرگ ایران و جامعۀ کوچکتر افراد دارای معلولیت باشد.