وقتی حذف یک پله می‌تواند یک زندگی را عوض کند

mani Ra
«خیلی چیزها در اطراف ما فقط یک شیء، یا یک چیز عادی اند؛ در حالی که برای افرادی دیگر، یک دنیا معنی دارند؛ یک دنیا زندگی.»

«یک تغییر کوچک، حذف یک پله از جلوی یک مغازه می‌تواند یک تغییر بسیار بزرگ را در زندگی یک نفر ایجاد کند. حذف این پله می‌تواند باعث اشتغال یک نفر که روی ویلچر است شود. شاید یک پله در مقیاس یک شهر چیز بزرگی نباشد ولی می‌تواند یک زندگی را دگرگون کند. این معنای مناسب‌سازی است. این چیزی است که در فرهنگ‌سازی اتفاق می‌افتد. این یک ضرورت فرهنگی است، ضرورتی که اگر فلان مسئول، فلان سازنده و یا طراح آن را احساس کند وضعیت مناسب‌سازی بهبود می‌یابد.»

بخشی از مصاحبۀ خواندنی دوست عزیزم، مانی رضوی زاده، با “میدان”

لینک مصاحبه

جهش در جهنم هیجان

zaroori

مطلب زیر کمی طولانی است، اما به شما قول می‌دهم از آن مطالبی است که وقتی از خواندنش فارغ می‌شوید، احساس خیلی خوبی خواهید داشت و شاید از خودتان هم سوالی خاص را بپرسید… به دوستی با “سعید ضروری” افتخار می‌کنم که هم همکار خوشفکر من در حیطه‌ی روزنامه نگاری است و هم دوستی دادرس که هرجا گیر کنم، دلم قرص است که سعید توی تلگرام نشسته و زود جوابم را می‌دهد تا راهی برای حل مشکل پیدا کند. گوشه‌هایی از داستان پرماجرای زندگی‌اش را بخوانید؛ پر از هیجان و شور و انرژی است  این پسر.
*******************
جهش در جهنم هیجان!

«از شدت باد جمع شدن پوست صورتم را احساس می کردم! زمین با آن عظمت از آن بالا هدف کوچکی بود که مثل گلوله به سمتش پیش می‌رفتیم. عجب حسی دارد وقتی با سرعت بیش از ۲۰۰ کیلومتر در ساعت به سمت زمین در حال سقوط باشی!…» سعید ضروری، فرد ماجراجو و دارای معلولیتی است که در موردش می‌گویند اگر او به دنبال هیجان به کوه قاف هم برود، تعجب ندارد! سعید ۳۰ سالش است و بر روی کارت معلولیتش نوشته شده خیلی شدید. سوژه گزارش این شماره، مردی است که هم داستان زندگی عجیب و غریبی دارد و هم ماجراجویی‌های دور ازذهن و پر خطر. تازه ترین ماجراجویی سعید، پرش از هواپیما در ارتفاع ۴ هزار متری بود که همین چند روز پیش انجام داد. به این بهانه با او گفتگو کردیم و در دنیای پر رمز و راز و هیجان انگیزش سرک کشیدیم.

پریدیم…..
خیلی اتفاقی از طریق یکی از دوستان با او آشنا شدم. گفت این آدم سرش درد می کند برای هیجان و یک عالمه ماجراجوی باحال می‌شناسد. با او ارتباط گرفتم و از برنامه‌ی غواصی گفت که روز قبل برای معلولان اجرا کرده بود. یک تیم حدودا ۲۰ نفره از معلولان ماجراجو و همراهانشان که رفته بودند به دریاچه آهنگ برای غواصی. وقتی برایم تعریف می‌کرد که آن روز در مسیر و هنگام غواصی چه گذشت و چه اتفاقاتی رخ داد، با خود گفتم این برنامه‌ی غواصی بچه‌ها عجب گزارش هیجان انگیزی از آب در می‌آید.
این گفتگوی کوتاه تلگرامی، باعث شد که بیشتر با سعید آشنا شوم. ما خبرنگارها به کنجکاوی و هیجان بیشتر عادت داریم و وقتی به مان می‌گویند ۱۲ تا معلول بالای ۵۰ درصد غواصی می‌کنند، در حالی که کلی با اصل موضوع حال کرده‌ایم باز می‌پرسیم دیگر چه کارهای محیرالعقول دیگری انجام داده‌اند!؟ با اینکه غواصی بچه‌ها خیلی برایم موضوع حیرت انگیزی بود از سعید پرسیدم از برنامه‌های دیگرتان بگو!؟ سعید هم خیلی راحت و ساده گفت: « برنامه که زیاد است. همین فردا پرواز دارم. می‌خواهم در ارتفاع ۴ هزار متری از هواپیما با مربی بپرم بیرون! یک برنامه سقوط آزاد است که برای اولین بار در کشور معلولی با این شدت سقوط آزاد را انجام می‌دهد…» آنقدر ساده در مورد این برنامه‌ی دور از ذهن و هیجان انگیز حرف می‌زد که فکر کردم دارد مزاح می‌کند. خیلی سریع از کنار این ماجرا رد شدیم و به غواصی پرداختیم. فردایش سعید عکس یک این صفحه را از طریق تلگرام برایم فرستاد و نوشت: «‌پریدم»!

وحشت یک هیجان
بلافاصله با سعید تماس گرفتم. فرودگاه رشت بود. تازه کارش تمام شده بود. با هیجان گفت: «سه ساعت پیش سقوط آزاد کرده‌ام اما هنوز آدرنالینش در وجودم شعله‌ور است…» پریدم وسط حرفش و هیجان‌زده‌تر از سعید، با سوالات پشت سرهم و درهم گفتم از اولش بگو، کی آمدی زیباکنار؟ چطور پریدی؟ از خودت هم بگو؟ و… سعید هم کلاف گفتگو را دست گرفت و گفت: «هفت صبح آمدم فرودگاه رشت. راستش خیلی وقت است که قصد داشتم این برنامه را اجرا کنم. اما شرایط به گونه ای است که آدم های غیر معلول و غیرنظامی هم کمتر می‌توانند سقوط آزاد از هواپیما را در ایران تجربه کنند. در کل این برنامه در کشور ما خیلی کم اجرا می شود و به من گفته بودند انجام این کار در ایران را فراموش کنم و به رفتن به کشورهای اطراف فکر می‌کردم. چند هفته پیش از یکی از دوستانم با نام مهدی نقدی پری که تجربه بیش از ۲۹۰ بار پرش دارد شنیدم که قرار است چنین برنامه‌ای بر فراز آسمان زیباکنار اجرا شود. از طریق دوستان چتر باز مقدمات سقوط آزاد من هم مهیا شد. این شد که من هم آمدم و پریدم».
همین!؟ یعنی سقوط از ارتفاع ۴ هزار متری هیجانش همین بود که گفتی!؟ «نه. راستش کمی شوکه‌ام! هنوز باورم نمی‌شود که از آن بالا پریدم. در میان ۳۰ -۴۰ نفری که برای پرش امده بودند فقط من معلولیت داشتم و اکثر افراد نظامی بودند و هیجان زده که از این ارتفاع در این منطقه زیبا می‌خواهند بپرند. در نوبت ما ۱۶ نفر در هواپیما حضور داشتند و ما جزو اخرین نفرها بودیم که در آن لود پریدیم. فکرش را بکنید که در هواپیمایی نشسته‌اید که در بالای ابرها در حال حرکت است و درش هم باز است. از سرد شدن هوا متوجه شدم که به ارتفاع مناسب رسیدیم. به دلیل صدای باد و موتور هواپیما صداهای افراد شنیده نمی‌شد که ناگهان مشغول تماشای افرادی شدم که یکی یکی خودشان را دارند پرت می‌کنند پایین! اصلا بهتر است اینطور بگویم. همین برای یک آدم آماتور بس است که وحشت بیخ گلویش را بچسبد. شرایط معلولیت من به شکلی است که نمی‌توانم دست‌هایم را با قدرت حرکت بدهم وگرنه تا الان حتما گواهینامه چتر بازی و سایر وسایل پرنده را گرفته بودم. به همین خاطر من به همراه استاد احمد حسنوند از بهترین چتربازان ایران پریدم. نسبت به مهارت مربی اطمینان کامل داشتم. نسبت به تجهیزات ایمنی هم خیالم راحت بود و فقط قبل پرش نسبت به ضربه ای که هنگام باز شدن چتر وارد می شد معیاری در دست نداشتم و به لحظه‌ی فرود هم فکر می‌کردم چرا که می‌دانستم سرعت حرکت و فرود چتر سقوط آزاد از پاراگلایدر بیشتر است و ممکن است کمی بر روی زمین کشیده شوم یا برخوردی جزیی داشته باشم اما احمد اقا خیلی راحت بدون برخورد من به زمین فرود آمد و من را آرام به روی زمین گذاشتند.»

سعید خوبی…؟
صبح روز ۲۶ مرداد است. سعید و دوست چتر بازش، هر دو در لبه‌ی پرتگاه هواپیما ایستاده اند! «شنیدید می‌گویند پرواز بر فراز ابرها. ما بالای ابرها در حال پرواز بودیم. هوا نیمه ابری بود و عالی. از لابه لای ابرها ساحل زیباکنار معلوم بود. از آن بالا ساحل به صورت مرزی دیده می‌شد که دو پهنه آبی و سبز رنگ را از هم جدا می‌کرد. دریا و دشت سرسبز پارک ملی بوجاق را. هنوز نپریده بودیم. من جلو بودم و مربی پشت سرم. او باید استارت می‌زد. اینکه پرش با اراده‌ی خودت نباشد هیجان سقوط را بیشتر می‌کند. یکدفعه از جا کنده شدیم. رها شدیم میان زمین و آسمان. در چند ثانیه‌ی کوتاه حس معلق بودن به من دست داد اما بعد سرعت گرفتیم. مثل موشک به سمت زمین در حال سقوط بودیم. خیلی وحشتناک و هیجان انگیز بود. به نظرم می‌آمد یک ساعتی می‌شود که داریم به سمت زمین سقوط می‌کنیم! احساس می‌کردم، هر چی می‌رویم نمی‌رسیم اصلا به این فکر نمی‌کردم که قرار است چتری هم باز شود. به شدت در حال لذت بردن از سرعت و زیبایی منطقه بودم. هر دو تا پاهایم به هم با چسب بسته شده بود تا مانعی برای تراز شدن نباشد اما پاهایم لنگر کمی می‌انداختند که مربی با مهارت زیادش این تکان‌ها را مهار می‌کرد. در حال لذت بردن بودم که یکدفعه با سرعت و فشار زیادی بدنم به سمت عقب کشیده شد. مثل اینکه راننده‌ای محکم بکوبد روی پدال ترمز ماشینی که در حال حرکت است، میخکوب شدم. این فشار به حدی بود که جفت پاهایم به سمت سرم آمدند! آن وقت بود که فهمیدم چتر باز شده است و اولین چیزی که احمد اقا از من پرسید این بود که سعید خوبی؟ خوبی سعید؟ تمام آن صداهای زیاد ناگهان به سکوت محضی تبدیل و لذت پرواز شروع شد. زیبایی منطقه خیره کننده بود به پایین نگاه کردم و دیدم که چتربازها در حال فرود هستند و ما همچنان خیلی بالا بودیم. از اینجا به بعد برایم آشنا بود و شبیه پرواز با پاراگلایدر هایی بود که بارها تجربه کرده بودم.

روی ویلچر، پاهایم را پیدا کردم!
از تجربه‌ی هیجان انگیز سقوط آزاد سعید گفتیم اما واقعیت این است که زندگی او نیز درست مانند این سقوط آزاد با شروعی سخت آغاز شد و رفته رفته تبدیل به هیجان، شگفتی و حس مثبت شد. به قول خودش از روزی که روی ویلچر برقی نشست پاهای خود را به دست آورد! «با پاهایم راه می‌رفتم، بعد با عصا، بعد با ویلچر و حالا با ویلچر برقی! این خلاصه‌ی زندگی من است. چند ماه بعد از تولدم زمانی باید راه می‌رفتم راه نرفتم و دیرتر راه افتادم و کم کم خانواده متوجه شدند مشکلی در راه رفتن دارم. سال ها طول کشید تا متوجه شوم بیماری ژنتیکی و پیش رونده ای دارم که عضلات بدن را درگیر می‌کند. این بیماری به تدریج باعث ضعف عضلات می شود. می‌دانستم در سال‌های طولانی‌تری نتوانم روی پاهایم بایستم و راه بروم. زمانش مهم نیست؛ چیزی که بی‌شک اتفاق می‌افتاد، زندگی من روی صندلی چرخدار بود. ابتدایی که بودم، ضعف عضلاتم شروع شد. اولش زیاد نمی‌توانستم روی پاهایم بایستم و بعد کم کم مجبور شدم با عصا راه بروم. عصا خیلی اذیتم می‌کرد. به سختی می‌توانستم با آن راه بروم. اما وقتی روی ویلچر نشستم تازه پاهای خود را به دست آوردم!»
سعید هیچگاه در مقابل این بیماری ضعف نشان نداد. درسش را ادامه داد. هرچند که عاشق زیست شناسی بود و می‌خواست ژنتیک بخواند. بیماری ژنتیکی در این علاقه بی‌تاثیر نبود اما نتوانست ژنتیک بخواند! چون مسیر دانشگاه طولانی بود. ناامید نشد و زبان انگلیسی خواند. حالا یک آموزشگاه مجازی زبان دارد و روزنامه نگار پرکاری است. دوستانش می‌گویند هر کاری که بخواهد انجام می‌دهد اما اگر موانع زیاد بود و واقعا نتواند، نا امید نمی‌شود و راه‌های دیگر را امتحان می‌کند. «دغدغه ام شغل و پول نیست. دغدغه‌ام لذت بردن از زندگی است. همیشه ازنعمت زندگی حظ بردم. اصلا به این خاطر رفتم سراغ ماجراجویی و هیجان که زندگی را پر رنگ و لعابدار کنم. تجربه‌های بی نظیر و لذت‌های توصیف ناپذیری که من تا به حال در زندگی‌ام تجربه کرده‌ام را کمتر انسانی لمس کرده است و با گروه ماجراجویی که تشکیل داده‌ام تلاش می‌کنم افراد دارای معلولیت دیگر هم تجربیات من را تجربه کنند، فعالیت های ما باعث شده است افراد دارای معلولیت و سایر افراد نگاه‌شان نسبت به معلولیت تغییر کند. ما هر جا که بشود با رعایت مسائل ایمنی ماجراجویی می‌کنیم و از زندگی لذت می‌بریم.»

هیجان‌های دور از ذهن
سعید ۵ سال پیش به ماجراجویی و هیجان روی آورد. اولش با پرواز شروع کرد. پرواز با یک هواپیمای فوق سبک. بعد رفت سراغ غواصی و پاراگلایدر: «پاراگلایدر تجربه‌ی بسیار هیجان انگیزی بود. این پرواز مرا انداخت در جاده‌ی ماجراجویی. حتی آب‌ها هم از دست ماجراجویی‌های من آسایش ندارند. رفتینگ، همان قایق سواری در رودخانه‌های خروشان از کارهای هیجان انگیزی است که با دوستانم تجربه‌اش کرده‌ام. من سویینگ هم انجام داده‌ام! در دره‌ی هملون واقع در میگون. از ارتفاع ۸۰ متری مثل آونگ بین دو دره با سرعت زیاد حرکت کردم و آنجا سقوط آزادی چند متری را تجربه کردم. پرواز با تمام وسایل پرنده را در نقاط مختلف تجربه کرده‌ام و سعی کرده‌ام اطلاعاتم را نسبت به فعالیت های این چنینی افزایش دهم».
اما از همه‌ی اینها گذشته، هیجاناتی که با پرواز همراه است را بیشتر دوست دارم. مثلا در همین برنامه‌ی سقوط آزاد، هواپیما، ارتفاع، هیجان، ترس، سقوط، همه‌ی این فاکتورهای خاص و مهم ماجراجویی جمع‌شان جمع بود. قطعا دلم برای آنها همه هیجان تنگ خواهد شد و واقعا از دوستانم مهدی نقدی پری و آقای مجتبی جوکار ممنونم که کمک کردند این تجربه فراموش نشدنی شکل بگیرد.

محمد صادق خسروی علیا
مجله همشهری سر نخ شماره ۲۸۶ شهریور ۹۵

استاد شجریان و پانزده سال سکوت – نگاهی به فرهنگ بیماری و سرطان و معلولیت

shaj

استاد شجریان در آغازین روزهای بهار ۱۳۹۵ دوستدارانش را حیرت زده و نگران کرد. او خبر داد که پانزده سال است با “میهمانی”، “آشنا و دوست” شده است و تلاش دارد با این میهمان به “تفاهم” برسد.
چهره‌ی جدید استاد، در مقایسه با انبوه موهای پرپشت و مشکینی که بیش از هر چیزی در تصاویرش به چشم می‌آمد، تقابل یا تضاد عجیبی را نشان می‌داد. هرچند استاد شجریان اشاره‌ای به کلمه‌ی “سرطان” نکرد، و برعکس، خواست وزن ماجرا را با زبان تشبیه و استعاره هرچه کمتر کند، باز هم نمی‌شد از دیدن چهره‌ی متفاوت او و ارتباط میان “میهمان پانزده ساله”‌ای که از استاد خواسته است موهایش را هم کوتاه کند و “سرطان”، به شوخی و تفریح گذشت.
دیدن چهره‌ی استاد شجریان و خبر بیماری‌اش نکاتی را در حوزه‌ی فرهنگ بیماری و معلولیت – که تخصص آکادمیک و رسانه‌ای من نیز هست- برایم ایجاد کرد که فکر کردم باید درباره‌اش بنویسم. 
پیش از هر چیز بگویم که من به زندگی شخصی انسان‌ها و حتی زندگی خصوصی هنرمندان احترام می‌گذارم و قصدم سرزنش استاد شجریان بابت نگه داشتن حریم خصوصی‌اش نیست. بلکه برعکس می‌خواهم از این دریچه وارد فضای فرهنگی بزرگتر و ریشه‌دارتری شوم که انسان‌ها را در حیاتی‌ترین شرایط زندگی‌شان به نگه داشتن راز جسمی‌شان مجبور می‌کند. 
مهم‌ترین نکته، پنهان کردن بیماری (بخوانید سرطان) و البته بسیاری از معلولیت‌ها و مشکلات جسمی است. پنهان نگه داشتن بیماری‌ها، مشکلات جسمی و معلولیت‌ها نه فقط در فرهنگ ما ایرانیان، که حتی در میان مردم کشوری (امریکا) که حالا میزبان من است (به نسبت‌هایی متفاوت البته) رایج است. هرکسی دلیلی یا دلایلی برای نگه داشتن راز خود دارد؛ و به خصوص در میان هنرمندان، پای حساسیت‌های بیشتر و دلایل خاص‌تری نیز در میان است. عمده دلیل پنهان داشتن بیماری‌ها و معلولیت‌ها، برچسب منفی است که روی بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها زده شده است. این برچسب، این نگرش منفی همراه با قضاوت، در انگلیسی “استیگما” گفته می‌شود که ترجمه خودمانی‌اش می‌شود “لکه‌ی ننگ”، یا داغی روی پیشانی. همیشه هستند جمعیت قضاوتگر و تحقیرکننده‌ای که بیماری، معلولیت، و شرایط جسمی خاص و حتی پیری و سالمندی دیگران را چنان به طعنه و سخره می‌گیرند که گویی خود قرار نیست پیر شوند یا صد در صد اطمینان دارند که هرگز به بیماری و معلولیتی دچار نخواهند شد. من وقتی در ایران زندگی می‌کردم، با دوست عزیزی که هنوز خاطرش برایم بسیار عزیز است، دوست صمیمی بودم، در حد ارتباط خانوادگی. اما بعد از پانزده سال دوستی، روزی به طور اتفاقی متوجه شدم که او برادری معلول در خانه دارد. دوستی که می‌دانست من تا چه اندازه در حوزه‌ی معلولیت کار کرده‌‌ام و تا چه اندازه همدل و همراه این موضوع بوده‌‌ام، برادر معلولش را چون “استیگمایی” که باید قایمش کرد، حتی از من نیز پنهان نگه داشته بود. هرچند در ابتدا حیرت زده شدم اما از دوست عزیزم نرنجیدم؛ به این دلیل که می‌دانستم جامعه‌ی غیرمعلول و مردمی که تجربه‌ای از بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها ندارند، در عین دلسوزی‌ها و رقت‌ورزی‌ها، چه بلایی می‌توانند بر سر خانواده‌ای بیاورند که عزیزی بیمار یا معلول دارد.
“ناآگاهی فرهنگی” و تبدیل کینه‌های دیرینه به واکنش‌های شخصی نسبت به بیماری و معلولیت، یک طرف؛ “ناآگاهیِ علمی” از بیماری‌ها، سرطان‌ها و معلولیت‌ها طرف دیگر. اگر استاد شجریان پانزده سال پیش اعلام می‌کردند که سرطان دارند، احتمالا ساعت شنیِ عمر ایشان دست مردمی که سرطان را معادل مرگ حتمی می‌دانند، شروع به ریزش می‌کرد. شجریان می‌شد معادل سرطان؛ و سرطان همواره معادل مرگ بوده است؛ و این یعنی شجریان از پانزده سال پیش مُرده بود. 
این دو موضوع، یعنی ناآگاهی فرهنگی و ناآگاهی علمی دست به دست هم داده‌اند تا سرطان و بیماری و معلولیت و سالمندی، به استیگمایی همیشگی تبدیل شوند. البته به خصوص در سال‌های اخیر، مردم عادی و برخی هنرمندان خارجی که به بیماری، سرطان یا معلولیتی دچار شده‌اند، آن را اعلام کرده‌اند و از شرایط خود، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاه کردن عموم مردم از بیماری و سرطان و معلولیت استفاده کرده‌اند. خوشبختانه این حرکت‌‌های فردی که به تغییرات مثبت اجتماعی می‌انجامد، رو به فزونی است. حالا کم کم هنرپیشه‌ها و کلا سلبریتی‌ها یاد گرفته‌اند که به جای پنهان نگاه داشتن شرایط خاص خود، آن را از بلندگوهای رسانه‌ای اعلام کنند تا دستکم از رنجی که می‌کشند، بازدهی اجتماعی و نفعی همگانی برداشت کنند. آنجلینا جولی، هنرپیشه هالیوود در سال ۲۰۱۳ با افتخار اعلام کرد که برای پیشگیری از سرطان موروثی در خانواده‌اش، تصمیم به برداشتن تخمدان‌ها و پستان‌هایش گرفته است. در شرایطی که هالیوود ستایشگر ویژگی‌های خاص زنانگی است که برجستگی سینه‌ها یکی از نمودهای آن است، او می‌توانست این کار را در خفا و بدون اینکه کسی ذره‌ای پی ببرد، انجام دهد اما شجاعانه تصمیم گرفت با اعلام شرایطش، جامعه امریکا و حتی جامعه جهانی را نسبت به سرطان تخمدان و پستان آگاه کند؛ استیگمای دیرینه را از روی شرایط خاص زنان بردارد و بگوید که هیچ مشکل جسمی، نباید به ابزاری برای تحقیر، طرد، نادیده گرفتن و محرومیت فردی و اجتماعی زنان (و مردان) منجر شود.
من به شخصه به تصمیم استاد شجریان برای نگه داشتن رازش احترام می‌گذارم و در عین اینکه هنوز دلایل شخصی ایشان را نمی‌‌دانم، کاملا درک می‌کنم که چرا ایشان هنوز به وضوح و به صراحت، از سرطان حرف نمی‌زند، بلکه او را میهمانی می‌خواند که طرح دوستی با هم ریخته‌اند. این برداشت صریحی از سرطان نیست اما رویکردی جالب و قابل توجه است؛ تشبیه شرایط جسمی یا بیماری به “مهمان” و “دوست”، و تشبیه “بدن” به “میزبان”ی که باید با مهمانش “تفاهم” حاصل کند، تعبیر قشنگی است و نشانگر پذیرش فرد، اما ای کاش استاد شجریان به صراحت از شرایط جسمی‌اش سخن می‌گفت و با توجه به ضریب نفوذ شخصی‌اش در دل و جان میلیون‌ها ایرانی، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاهی عمومی نسبت به سرطان ایجاد می‌کرد. با اینهمه این فقط یک آرزوی شخصی است، وگرنه صلاح ملکت خویش خسروان دانند.
برای استاد شجریان عزیز آرزو دارم که هرچه زودتر، میهمان را با احترام و تفاهم از خانه به در کند؛ یا اگر قرار است همنشینی کنند، مسالمت آمیز باشد و باقی، بقای او.
* نگین حسینی – روزنامه نگار

هردم از این باغ بری می‌رسد!

شما که خواننده‌ی غیرخبرنگار مطالبم هستید، حتما تا امروز متوجه خیلی از نکات لازم درمورد ژورنالیسم معلولیت شده‌اید. اما مشکل اینجاست که خیلی از همکاران رسانه‌ای من یا این مطالب را اصلا نمی‌بینند یا می‌بینند اما به خودشان نمی‌گیرند و برخی هم که اصلا اهل خواندن و یادگرفتن نیستند و ادبیات غلط مرتبط با معلولیت را همچنان تکرار می‌کنند. برای همین است که هرچه می‌نویسم و نقد می‌کنم، کمترین تغییر را در محصولات رسانه‌ای مرتبط با معلولیت می‌بینم. جدیدترین نمونه از خبرگزاری مهر از راه رسیده که دیگر نور علا نور است! یکی لطف کند به این خبرگزاری بگوید دست از سر موضوع معلولیت بردار که دیده نشدن خیلی بهتر است از دیده شدن به قیمت برچسب سازی! بعدش هم سایت توانا و سایر سایت‌ها عین همین ادبیات غلط را تحویل مردم می‌دهند! آخر وقتی رسانه‌های جدید به شما اینهمه امکان داده‌اند که همینطور عکس ردیف کنید پشت سر هم، دیگر چه دلیلی دارد که از قد و وزن آدم‌ها صفت بسازید تا نشان بدهید که چه عناصر شگفت آوری را در متن خبر به خواننده تقدیم می‌کنید؟! چون کاملا مشخص است که چقدر عصبانی هستم، اصلا خفه می‌شوم و قضاوت این تیتر را که در عکس می‌بینید، به خودتان می‌سپارم! 

لینک مطلب خبرگزاری مهر

#ژورنالیسم‌معلولیت #خبرگزاری‌مهر

Mehr 2

تیترهایی که از فحش هم بدترند!

پیشاپیش عذرخواهی می‌کنم از اینکه حتی شاید این نوشته‌ی انتقادی من کمک ‌کند به بازنشر یک تصور و فهم غلط از اوتیسم؛ اما در نهایت، سکوت کردن هم بی‌فایده است و کمکی نمی‌کند. 

“اوتیسم هدیۀ شوم مادران مضطرب به فرزندان” عنوان مطلبی است که چندی پیش خبرگزاری مهر، برای تبلیغ یک همایش مرتبط با اوتیسم منتشر کرد. دودل بودم به این موضوع بپردازم یا نه؛ که سرانجام تصمیم گرفتم چند خطی بنویسم دستکم برای آشنا کردن همکارانم در حوزه بهزیستی، بهداشت و درمان و معلولیت‌ها با ادبیات خبری و رسانه‌ای معلولیت. 
مطلب خبرگزاری مهر در زمینه اوتیسم، چند اشکال عمده دارد:
۱- در حالی که در متن خبر هم آمده، هنوز هیچ علت مشخصی برای اوتیسم پیدا نشده است. مطالعات تجربی در مواردی توانسته‌اند ارتباطی علّی میان برخی فاکتورها و هموار شدن زمینۀ بروز اوتیسم پیدا کنند، اما نتایج آنها محدود به نمونه‌های مورد مطالعه بوده و به هیچ وجه قابل تعمیم به کل کسانی نیست که اوتیسم دارند. اینکه خبرنگار یا نویسنده این متن، “هدیۀ شومِ مادر” را از کجای نتایج علمی استخراج کرده، جای سوال است. در متن هم آمده که برخی عوامل می‌توانند بروز اوتیسم را هموار کنند؛ و نه اینکه بطور مستقیم، عامل اوتیسم باشند. به همین ترتیب، اضطراب مادر نمی‌تواند علت مستقیم بروز اوتیسم باشد.
۲- در متن خبر اطلاعاتی کلی و رایج در مورد اوتیسم ارائه شده و همایشی هم که در پایان از آن نام برده شده، ارتباط مشخصی با تیتر ندارد. هدف همایش “معرفی روش های درمانی مفید و توجه ویژه به نیازهای والدین” ذکر شده، که کلی است و بار دیگر، ارتباطی علی میان اضطراب مادر به عنوان دلیل اوتیسم ارائه نمی‌دهد. 
۳- تیتر مطلب نه تنها تعمیمی نادرست داده به کل مادران دارای فرزند با شرایط اوتیسم، بلکه با قرار دادن صفت ناخوشایند “شوم”، بر نگرش‌های منفی و رایج نسبت به اوتیسم دامن زده است. تصور کنید شما مادری هستید که فرزندتان اوتیسم دارد. شما سال‌های زیادی است که در این زمینه تجربه و اطلاعات پیدا کرده‌اید و از هر تلاشی برای بهبود وضعیت فرزندتان دریغ نکرده‌اید. چه حالی پیدا می‌کنید وقتی این تیتر را می‌بینید؟! این احساس به شما دست نمی‌دهد که تیتر دارد به شما دشنام می‌دهد؟! یعنی تو مادری مقصر، بی‌کفایت، و بدجنس بوده‌ای که با اضطراب کنترل نشده‌ات، زدی بچه ات را به اوتیسم مبتلا کرده‌ای! یعنی اوتیسم شوم است و تو مقصر اصلی آن هستی!
۴- زندگی با بیماری‌ها و معلولیت‌ها به خودی خود سختی‌هایی دارد که هم فرد آن را تجربه می‌کند و هم خانواده‌ و نزدیکانش. اما گاهی تصور کسانی که در آن شرایط قرار ندارند، بسیار متفاوت است از کسانی که در حال تجربه آن معلولیت یا بیماری هستند. تجربه‌ی معلولیت می‌تواند سخت باشد یا برخلاف تصور افراد غیرمعلول، چندان هم دشوار نباشد، اما آنچه که این تجربۀ زیستی را بسیار دشوارتر از خودِ معلولیت یا بیماری می‌کند، تصور و برخورد دیگران با آن است. یعنی بار منفی را گاهی نه خود معلولیت و بیماری، بلکه نگاه‌ها، قضاوت‌های نادرست، برچسب‌ها، تحقیرها، و این نوع صفت دادن‌هاست که ایجاد می‌کند. 
۵- یکی از اصول ژورنالیسم معلولیت، پرهیز از به کار بردن صفت‌های منفی و نادرست به معلولیت‌ها و بیماری‌ها است. خبرنگار باید اطلاع رسانی کند، و اگر هر صفتی در تجربه‌ی زیستی معلولیت هست، بیان آن را بگذارد به عهده‌ی کسانی که تجربه‌اش کرده و می‌کنند؛ نه اینکه به زعم خودش و بر اساس تصور ذهنی‌اش، به بیماری و معلولیت صفت‌هایی ببخشد که از فحش هم بدتر است!

لینک خبر خبرگزاری مهر اینجاست

*نگین حسینی
روزنامه نگار و پژوهشگر مطالعات معلولیت

‫#‏اوتیسم‬ ‫#‏معلولیت‬ ‫#‏رسانه‌ومعلولیت‬ ‫#‏خبرگزاری‌مهر‬