ترجمه: نگین حسینی

دیده بان جقوق بشر در گزارشی در سال ۲۰۱۰ اعلام کرد: زنان دارای معلولیت در شمال اوگاندا، از تبعیض دائمی، خشونت جنسی و خشونت مبتنی بر جنسیت، رنج می برند. بسیاری از آنها نمی‌توانند به خدمات ابتدایی دسترسی داشته باشند و در دورۀ بازسازی پس از جنگ، مورد غفلت گسترده قرار گرفته‌اند.

این گزارش ۳۷ صفحه‌ای، به بیان موارد متعددی از سوء استفاده و تبعیض از سوی غریبه‌ها، همسایگان و حتی اعضای خانواده‌ها نسبت به زنان و دختران دارای معلولیت در شمال اوگاندا می‌پردازد. زنان مورد مصاحبه گفتند که نتوانسته‌اند در اردوگاه‌های مخصوص افراد معلول یا محل زندگی خودشان، از ضروریات ابتدایی همچون غذا، پوشاک و سرپناه برخوردار شوند. زن دارای معلولیتی که در یکی از این اردوگاه‌ها زندگی می‌کرد، به دیده بان حقوق بشر گفت که مردم به او می‌گویند: “تو بی‌فایده هستی، تو حیفِ نانی، تو باید بمیری تا به دیگران غذا برسد”.

این تحقیق در ۶ ناحیه از شمال اوگاندا انجام شد؛ منطقه ای که از دو دهه جنگ خانمانسوز میان شورشیان و دولت اوگاندا رها شده است.

شانتا رو باریگا، محقق مطالعات معلولیت و فعال در دیده بان حقوق بشر گفت: “یکی از جنبه‌های بیان نشده در مورد جنگ طولانی در شمال اوگاندا و پیامدهای آن، عبارت است از: منزوی شدن، نادیده گرفته شدن و سوء استفاده از زنان و دختران دارای معلولیت. به موازات اینکه مردم اوگاندا در شمال برای بازسازی زندگی خود تلاش می‌کنند، دولت و سازمان‌های بشردوستانه باید اطمینان حاصل کنند که زنان و دختران دارای معلولیت جا نیفتاده‌اند”.

این گزارش مبتنی است بر مصاحبه با ۶۴ زن و دختر با معلولیت‌های مختلفی که حاصل بیماری (مانند فلج اطفال) یا میدان‌های مین و جراحت گلوله بوده است. بر اساس گزارشی که سال ۲۰۰۷ منتشر شد، ۲۰% مردم در اوگاندا معلولیت دارند؛ البته میزان معلولیت در شمال اوگاندا به دلیل جراحت‌های جنگ و فقدان دسترسی به درمان و واکسیناسیون بیشتر است.

بر اساس تحقیق دیده بان حقوق بشر، زنان دارای معلولیت در مقابل خشونت های جنسی و خشونت های مبتنی بر جنسیت، آسیب پذیرتر هستند. بیش از یک سوم زنان مصاحبه شده به دیده بان حقوق بشر گفتند که برخی از اشکال سوء استفاده جنسی یا جسمی را تجربه کرده‌اند. هیچ یک از آنها نتوانسته‌اند اقدام قانونی در این زمینه به عمل آورند یا با گزارش رسمی، متعرضان را تحت تعقیب قضایی قرار دهند.

به گفته باریگا، “زنان دارای معلولیت اغلب اطلاعاتی در مورد سوء استفاده‌های جنسی و بهداشت باروری و اچ.آی.وی (ایدز) دریافت نمی‌کنند؛ در حالی که نیاز مبرمی به بهداشت جنسی و مراقبت از خشونت‌های جنسی دارند و باید بتوانند در صورت نیاز، به مرجع قضایی دسترسی داشته باشند”.

شرح عکس:

زنی دارای اختلال حرکتی، با وسیله ای که تلفیقی از ویلچر و دوچرخه است، در روستای خود در اوگاندا حرکت می کند. بر اساس گزارش مفصلی که سال ۲۰۱۰ در مورد تضییع حقوق افراد دارای معلولیت و به خصوص زنان معلول در اوگاندا منتشر شد، پس از ۲۰ سال آوارگی و جنگ در شمال اوگاندا، زنان دارای معلولیت –اعم از معلولیت های جسمی، حسی، و ذهنی- با شرایطی به مراتب وخیم تر از دیگران دست و پنجه نرم می کنند. آنها با برچسب‌های مرتبط با معلولیت و خشونت جنسی روبرو هستند و اغلب حق دسترسی شان به امکانات بهداشتی و دادگستری ضایع می شود.

منبع: http://www.hrw.org/news/2010/08/23/uganda-women-disabilities-barriers-and-abuse

فقط بخشی از مقاله ترجمه شده است.

سایت مشاوره اینترنتی آسیب نخاعی

www.hscc.ir

با همراهی انجمن باور و به همت جمعی از کارشناسان، اولین سایت مشاوره اینترنتی رایگان برای افراد دچار آسیب نخاعی شروع به کار کرد.

ضایعه نخاعی عارضه‌ای است که هر کسی در جامعه ممکن است به آن مبتلا شود و در صورتی که بستر مناسب خدمات‌رسانی و مناسب‌سازی شهری و فرهنگ جامعه در این خصوص ارتقاء نیابد، شرایط سختی پیش روی عزیزانی است که دچار آسیب نخاعی می‌شوند.

مهم‌ترین عوامل بروز آسیب‌های نخاعی به شرح زیر است:

– حوادث رانندگی

– صدمات ناشی از سلاح‌های جنگی

– سقوط از ارتفاع نظیر سقوط از ساختمان و سقوط از راپل و…

– سقوط به دلیل نداشتن مهارت حین ورزش‌هایی نظیر ژیمناستیک و آکروبات

– شیرجه زدن به داخل یک استخر کم عمق

– پرتاب شدن در هنگام سوارکاری

– کاهش ناگهانی سرعت در داخل یک وسیله نقلیه

– افتادن یک جسم سنگین به روی بدن

– بلایای طبیعی مثل زلزله

– بیماری‌هایی نظیر فلج اطفال

هر ساله تعداد زیادی از افراد جامعه ما به واسطه حوادث طبیعی، وقوع حوادث رانندگی و بسیاری از عوامل دیگر دچار عارضه ضایعه نخاعی می‌شوند و متأسفانه حوادث رانندگی مهم‌ترین علت این عارضه در کشور است.

از طرفی به علت نبود یک ساختار مشاوره کارآمد برای راهنمایی درست و دقیق مصدومان ضایعه نخاعی، بسیاری از این عزیزان با مشکلات فراوان روبرو می‌شوند که خود ممکن است صدمات بعدی روحی، جسمی و اجتماعی را در پی داشته باشد.

به همین دلیل اولین سایت مشاوره اینترنتی برای افراد دچار آسیب نخاعی با همت جمعی از متخصصان و کارشناسان باتجربه و علاقمند به خدمت به جامعه آسیب نخاعی کشور و حمایت مراکز تخصصی و سازمان‌های غیردولتی ایجاد شده است تا به طور رایگان به سؤالات مخاطبان پاسخ دهد.

اگرچه ممکن است در شروع فعالیت از نقاط ضعف فراوان برخوردار باشیم اما امید داریم با یاری همه علاقمندان، بتوانیم این خدمت رسانی را در فضای وب روز به روز بهبود بخشیم.

 چه کسانی گروه هدف سایت مشاوره هستند؟

افراد دچار آسیب نخاعی و خانواده آنان

دانشجویان

کارشناسان و متخصصان

سازمان‌های دولتی و غیردولتی و نهادهای آموزشی علاقمند به موضوع آسیب نخاعی

سازمان‌های غیردولتی حامی سایت مشاوره

انجمن باور

پایگاه اینترنتی معلولان ایران

مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد

مؤسسه پیام‌آوران ساحل امید

انجمن معلولان ضایعات نخاعی استان تهران

مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران

حامیان تخصصی

مرکز ضایعات نخاعی جانبازان

شبکه ملی تحقیقات ضایعات نخاعی ایران

پژوهشکده مهندسی و علوم پزشکی جانبازان

مرکز تحقیقات تروما و جراحی سینا وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران

دپارتمان طب فیزیکی و توانبخشی دانشگاه تهران

مرکز تحقیقات علوم اعصاب شفا – بیمارستان خاتم‌الانبیا (ص)

مشاوران سایت به ترتیب حروف الفبا

خانم مهوش ادیب (کارشناس کتابداری و آشنا به امور سازمانهای مردم‌نهاد آسیب نخاعی)

آقای دکتر محمدحسن آزما (مشاور طب سنتی سایت مشاوره)

آقای رضا اسکوئی زاده (کارشناسی ارشد ارگونومی)

آقای حسین الله قلی (لیسانس پرستاری – مشاور در زمینه زخم فشاری)

خانم دکتر پورزمانی (متخصص زنان و زایمان)

خانم دکتر فرزانه ترکان (متخصص طب فیزیکی)

آقای جواد جباری (لیسانس پرستاری)

آقای امید جهانسوز (فوق لیسانس تربیت بدنی و علوم ورزشی متخصص در ورزش معلولین و ورزش درمانی)

آقای دکتر حسن چابک (عضو هیئت علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی)

خانم دکتر رؤیا حبیبی (پزشک و مؤلف کتاب های آموزشی آسیب نخاعی)

خانم دکتر نائره خداشناس فیروزآبادی (متخصص بیهوشی و مشاور درد در زمینه آسیب نخاعی)

خانم ایران داوودی (پرستار)

آقای دکتر حسن راشکی (متخصص طب پیشگیری و پزشکی اجتماعی – مشاوره در زمینه طب سوزنی و آسیب نخاعی)

آقای دکتر غلامرضا رئیسی (متخصص طب فیزیکی و توانبخشی)

آقای دکتر رحیمی موقر (استاد جراحی مغز و اعصاب – فوق تخصص نورو تروما – ضربه نخاع)

آقای دکتر محمدرضا سروش (پزشک عمومی)

آقای دکتر طاهر طاهری (متخصص جراحی مغز و اعصاب دیسک و ستون فقرات)

آقای دکتر مجید ظهرابی (متخصص جراحی مغز و اعصاب و ستون فقرات)

آقای دکتر حسین عجمی (متخصص اورولوژی)

آقای مصطفی علامی (کارشناس فناوری های کمکی)

آقای دکتر شهریارعلی اکبری نیا (پزشک عمومی)

خانم فاطمه قمیشی (نویسنده کتاب های آسیب نخاعی و دبیر انجمن معلولان ضایعات نخاعی استان تهران)

آقای مهندس عباس کاشی (لیسانس بهداشت حرفه ای)

آقای دکتر عباس کوکب (متخصص طب تولید مثل با گرایش آندرولوژی – سلامت جنسی)

آقای دکتر مرتضوی (روانپزشک)

آقای دکتر محسن نعمتی (متخصص تغذیه بالینی)

آقای محمد یوسف نژاد (کارشناس پرستاری در آسیب نخاعی)

سایت مشاوره اینترنتی آسیب نخاعی

www.hscc.ir

مطلب زیر نوشته خانم شادی بیضایی است که پسرش اوتیسم دارد. او این مطلب را در پاسخ به نوشتۀ یکی از مادران در مورد اوتیسم منتشر کرده است که چندی پیش در بی بی سی منتشر شده بود و من هم در روز+نامه قرارش دادم. خواندن این نوشته زیبا را به همه توصیه می کنم.

***

چند وقت است که می خواهم راجع به این موضوع بنویسم و نمی شود. شاید هم دنبال بهانه می گشتم برای ننوشتن و کار را عقب می انداختم. حالا بگذار خانه پیدا کنیم و وام جور شود، بگذار مرخصی ام شروع شود، بگذار از سفر برگردیم. خودم هنوز نمی دانم چرا بهانه می آوردم.

چند وقت پیش بی بی سی فارسی مقاله ای را منتشر کرد که باعث شد فکر کنم لازم است بنویسم. انگار این مقاله یک جورهایی لگد زد به باسنِ من که داشتم برای خودم سلانه سلانه راه می رفتم.

مقاله این جاست: http://www.bbc.co.uk/persian/science/2013/12/131206_l20_autism.shtml

و درباره ی اوتیسم است. بیشتر از خودِ مقاله – که از اوتیسم متاسفانه به عنوانِ نوعی ناتوانی ذهنی یاد کرده – کامنت های پایینِ لینکِ فیس بوک بی بی سی فارسی من را اذیت کرد. قبلاً‌ هم وقتی اوتیسم را به فارسی گوگل کردم، چیزی که پیدا کردم، مقاله هایی کپی شده از روی هم، در وبسایت های مختلف بود که در واقع -تقریباً- هیچ کدام درست و علمی نبودند. چیزهای کلی و گاهی حتی غلط درباره ی ماجرا با مثال های تکراری و ناامید کننده. بنابراین اگر چیزی درباره ی اوتیسم نمی دانید و زبان انگلیسی تان جوری نیست که مقاله های انگلیسی را بخوانید، لطفاً لطفاً به فارسی سرچ نکنید چون احتمال این که تصویر درستی از اوتیسم به دست بیاورید، کم است.

کامنت های زیرِ لینکِ بی بی سی هم که وحشتناک. یکی نوشته بود عامل اوتیسم، تربیت بدِ والدین است. یکی نوشته بود مادرهای بی عاطفه بچه هایشان اوتیستیک می شوند. یکی نوشته بود خوردن ماهی زیاد در دوره ی بارداری. خلاصه داستانی بود. همین شد که فکر کردم، نشستن و سکوت کردن بی معنی است. باید حرف بزنیم. تا مردم واقعیت ماجرا را نشنوند، نمی توانند تصویر درستی از اوتیسم داشته باشند.

من می دانم که حتی خیلی از آدم های فرهنگی که اصلا برای بچه های با نیازهای ویژه کار می کنند هم از اسم اوتیسم می ترسند و با حالتی مصیبت وار سر تکان می دهند که: «آخ بد بخت فلانی بچه ش اوتیستیکه!» و متاسفانه این جوری است که تا وقتی آدم های فرهنگی ما یاد نگیرند با ماجرای «تفاوت»ِ آدم ها چه طور برخورد کنند، نمی شود انتظار داشت که کامنت گزارانِ لینک های فیس بوکی که لزوما راجع به موضوع، مطالعه ی کافی هم ندارند، دید درستی داشته باشند. بنابراین در فرهنگِ ما خانه از پای بست ویران است و شاید یکی از دلایلی که خانواده های ایرانی که فرزندان اوتیستیک دارند، بیشتر تمایل به پنهان کردنِ ماجرا دارند هم همین است.

حالا ممکن است عده ای فکر کنند خب تو چه کاره ای؟ دکتری یا تراپیست؟

هیچ کدام. «راستین»ِ من اوتیستیک است و به همین دلیل به خودم اجازه می دهم که در این زمینه بعضی حرف ها را نپذیرم. اوتیسم – آن طور که خیلی جاها حتی در گزارش بی بی سی می خوانیم- «ناتوانی ذهنی» و «بیماری» نیست. ناتوانی ذهنی ننگ و عار نیست و خودش صرفاً شکل متفاوتی از کارکرد مغز است. ولی اوتیسم لزوماً به معنیِ ناتوانی ذهنی نیست. آدم ها می توانند اوتیسم داشته باشند و نابغه باشند(به انگلیسی سرچ کنید و لیست نوابغ اوتیستیک را در بیاورید). همچنین می توانند اوتیسم داشته باشند و ناتوان ذهنی باشند. درست مثلِ آدم های غیر اوتیستیک. مثلِ همه ی ما. پس این فکر غلط را بیندازیم دور. اوتیسم کارکرد متفاوت مغز است. مغز کار می کند. در بعضی زمینه ها با تاخیر، ولی در خیلی موارد، عالی و بهتر از سایرین. و همین یعنی متفاوت. بنابراین اگر شما از آن هایی باشید که اگر دین دار هستند فکر می کنند بی دین ها یا معتقدین به سایر ادیان نفهم و بی شعورند، یا اگر ایرانی باشند فکر می کنند عرب ها بی فرهنگ و استرالیایی ها بی تمدن هستند، شما احتمالاً با اوتیسم هم مشکل پیدا می کنید و همین الان احتیاج به تجدیدِ نظر در افکارِتان دارید. این دسته افراد – همین افرادِ جمله ی قبل- باید بفهمند این که دیگران مثلِ آن ها زندگی نمی کنند یا فکر نمی کنند یا حرف نمی زنند دلیل بر غلط بودنِ روشِ آن ها نیست. باید بفهمند که صرفاً دو شکلِ متفاوت از طبیعی بودن را دارند زندگی می کنند و لازم نیست همه کاملا مثل هم باشند. مادامی که آدم ها باعث آزار هم نشوند و تجاوز به حریم هم دیگر نکنند، چیزی به اسمِ غیرِ طبیعی و غیر نرمال وجود ندارد و چه بسا این فکرِ مسخره ی «خاک بر سرش که مثل من فهمیده و همه چیز تمام نیست.» همان فکرِ آزار دهنده و غیر طبیعی ای باشد که احتیاج به درمانِ سریع دارد.

اوتیسم درجات متفاوت دارد. خفیف و شدید دارد. برای همین هم روایتی که در بی بی سی می خوانیم، اگر چه کاملا درست، اما داستانِ کاملِ اوتیسم نیست. به تعدادِ آدم های اوتیستیک روایت از اوتیسم وجود دارد و چه خوب که بی بی سی هم به این موضوع اشاره کرده و خواسته سایرین هم روایت شان را با دیگران در میان بگذارند. من البته این جا نمی خواهم آموزش بدهم چون تخصص ندارم و بحث اوتیسم خیلی پیچیده و علمی ست اما چون با یک آدم نازنین و بسیار باهوش- و حتی کمی بیشتر از بسیار باهوش- اوتیستیک دارم زندگی می کنم، این اجازه را به خودم می دم که روایت خودم را داشته باشم و با باورهای غلطی که دور و برم می بینم مبارزه کنم. چون باور دارم ما هم روزی مثل همه ی مردم پیشرفته ی دنیا باید بفهمیم که متفاوت بودن – در تاریخ، فرهنگ، دین، نژاد، ظاهر، و کارکردِ مغز- هیچ کدام نباید باعث شوند که ملت را یک پله پایین تر از خودمان – یا بیمار- فرض کنیم.

البته می دانم که برای رسیدن به این نقطه، راه طولانی و سختی در پیش است. برای من هم به عنوان یک آدمِ – به خیالِ خودم- غیر متفاوت، پذیرفتنِ این حقیقت که باید مادرِ یک آدمِ متفاوت باشم، غافلگیر کننده بود؛ و خیلی وقت صرف کردم تا فهمیدم که خودم هم به شکلی متفاوتم. یاد گرفتم که از تفاوت نترسم و به آن فکر کنم. فهمیدم که غیر متفاوت وجود ندارد. یاد گرفتم که از ترس تحقیر شدن، تفاوت هایم را پنهان نکنم. همه ی ما چیزهایی داریم که ما را می ترساند، چیزهایی که دوستشان داریم، چیزهایی که دلمان می خواد از آن ها فرار کنیم و همین «چیزها» ما را از تک تکِ آدم های دیگر متمایز می کند. ما هیچ کدام شبیه هم نیستیم و این که یک نفر، جورِ دیگری متفاوت باشد، نباید «نچ نچ»ِ ما را در بیاورد.

حالا که در این تریبون رسمی با افتخار اعلام کردم که مادرِ پسرکِ چهار سال و نیمه ی اوتیستکی هستم به نامِ «راستین»، خوب است که از همه ی آن هایی که در طولِ این مدت، به من سفارشِ کار دادند و من نپذیرفتم یا با بد قولی آن ها را منصرف کردم یا درخواستشان را بی جواب گذاشتم عذر خواهی کنم و برای آن عده ای که بدون توضیح عذر خواستم، بگویم که تنها دلیلِ من برای کار نکردن، کار تمام وقتم بوده در پروژه ی بزرگی به نام «راستین». پروژه ای که برایم از تمام کارهایی که در همه ی عمرم کرده ام با ارزش تر است. من، مثلِ یک دانش آموزِ کنجکاو، از او یاد می گیرم که چه طور با تمامِ تفاوت ها از ارتباط با انسانی دیگر لذت ببرم و او از من یاد می گیرد که برای دوست داشته شدن، لازم نیست سرِ سوزنی غیر از خودش باشد. در همه ی این مدت، همه ی آدم هایی را که به این «تفاوت»، با تحقیر نگاه کردند، از زندگی ام بیرون کردم. چون فکر کردم وقت و حوصله ی آموزش به این گروهِ خاص- صرفاً این گروه خاص- را ندارم. حتی اگر همبازی بچگی ام بود. هنوز هم البته گمان نمی کنم بتوانم به آدمی که تصمیم داشته باشد نفهمد، روی خوش نشان بدهم. اما چیزی که می دانم و مطمئن هستم این است که می خواهم با باورهای غلط درباره ی اوتیسم مبارزه کنم. تصمیم دارم روی بهترِ متفاوت بودن را به آن ها که احتمالاً نگران و مستاصل این کلمه را گوگل می کنند و به این جا می رسند، نشان بدهم.

زندگی با آدمی که کارکردِ مغزش با ما متفاوت است آسان نیست. درست مثلِ زندگی با آدمی که دین یا زبان یا فرهنگش با ما متفاوت است. آدم باید برای فهمیدن و فهمیده شدن در این نوع رابطه بیشتر تلاش کند اما کم نیستند آدم های متفاوتی که خیلی خیلی خوش بخت تر و خوش حال تر از آدم های درست مثلِ هم، کنار هم زندگی می کنند. باید ممنون باشم از راستین، که با آمدنش به زندگیِ من، همه ی این ها را کم کم به من یاد داد و من را بزرگ و قوی کرد. شاید اگر همه ی مادرها و پدرها، همه ی معلم ها و تراپیست ها از جا بلند شوند و حرف بزنند، چند سالِ دیگر، در مقاله های فارسی و در کامنت های پای لینک های فیس بوک، نگاه درست تری به اوتیسم داشته باشیم…. برای همین هم، در سال جدیدِ میلادی، در لحظه ی تحویل سال، تصمیم گرفتم از جا بلند شوم و صدای واقعی اوتیسم باشم – اگر نه بلند، اگر نه رسا- اما صدای امیدوار و مفتخرِ مادری که آدم ها را با متفاوت بودن آشتی می دهد و «تفاوت» را «بیماری» نمی داند.

*منبع: http://shadibeyzaei.blogfa.com/post-70.aspx

داشتم مطلبی در مورد آمار تعرض جنسی به افراد دارای معلولیت در امریکا می خواندم که واقعا سرم سوت کشید. آمارها خیلی ترسناک هستند و من بیشتر به این فکر میکنم که مسلما چنین آماری در کشور ما هم باید نگران کننده باشد اما تفاوت در اینجاست که چنین مواردی هیچ وقت بیان نمی شود، چه برسد به اینکه بطور رسمی هم ثبت شود!

همۀ افراد فارغ از اینکه معلولیت دارند یا ندارند، به خصوص در سنین کودکی و نوجوانی، ممکن است مورد تعرض جنسی و خشونت قرار بگیرند اما در تمام جوامع این احتمال در مورد افراد دارای معلولیت بیشتر است. بر اساس تحقیقی در امریکا، امکان اینکه فرد دارای معلولیت مورد خشونت قرار بگیرد، ۴ تا ۱۰ برابر دیگران است. “دیک سابسی”، مدیر مرکز اخلاقیات پزشکی “جان دوستور” تخمین زده که ۱۵۰۰۰ تا ۱۹۰۰۰ فرد دارای معلولیت هر سال در امریکا مورد تعرض جنسی قرار می‌گیرند. این احتمال در مورد افرادی که معلولیت های ذهنی دارند، به مراتب بیشتر است.

تحقیقاتی دیگر نشان می‌دهد که متعرضان عمدتا از افراد نزدیک به فرد معلول هستند، مانند خویشاوندان درجه یک و دو، پرستاران و مراقبان، دوستان نزدیک و آشنایان مثلا معتمد. بر اساس مطالعه ای که در امریکا انجام شده، ۹۷ تا ۹۹ درصد متعرضان کسانی هستند که افراد دارای معلولیت یا خانواده‌ها، آنها را می‌شناسند و اعتماد زیادی به آنها دارند.

محققان معتقدند که دلایلی همچون: وابستگی به مراقبت کنندگان، فقدان درک کافی از محیط و شرایط اطراف، ناتوانی یا کم توانی در دفاع شخصی، و مطلع نبودن از مفهوم تعرض جنسی و شیوه های آن، این احتمال را افزایش می دهد که افراد دارای معلولیت، مورد تعرض جنسی قرار بگیرند.

متاسفانه در جوامع مختلف، به خصوص کشورهای توسعه نیافته یا در حال توسعه، بسیاری از موارد تجاوز به فرد دارای معلولیت برملا نمی‌شود. در حالت کلی، خانواده‌ها و فردی که مورد تعرض واقع شده ترجیح می‌دهند سکوت کنند یا اتفاقی را که افتاده برملا نکنند. مسلما الگوی رفتاری در قبال تعرض جنسی به افراد دارای معلولیت نیز تابعی از همین الگوی کلی است.

نکات لازم:

اگر در خانواده خود کودک دارای معلولیتی دارید، در مورد تعرض جنسی و اشکال مختلف آن، با او صحبت کنید.

رفتار پرستاران و مراقبان کودک را تاحد ممکن زیر نظر داشته باشید. مراقب رفتار خواهر، برادر، دایی، عمو، و تمامی خویشاوندانی که با کودک دارای معلولیت ممکن است تنها بمانند، باشید.

برای کودک دارای معلولیت، محرم اسرار و شخصی مطمئن و امن باشید تا در صورت نیاز، از گفتن راز خود به شما ترسان و نگران نباشد.

همواره به او گوشزد کنید که اگر اتفاقی این چنینی برایش افتاد، از تهدیدهای فرد خاطی نترسد و حتما موضوع را با شما در میان بگذارد.

به کودک خود بگویید که اگر کسی رفتار بدی با او کرد، مقصر کودک نیست ونباید خودش را سرزنش کند.

در انجمن ها و جلسات گروهی مرتبط، بحث های مربوط به تعارض و تجاوز جنسی و خشونت نسبت به افراد دارای معلولیت را مطرح کنید تا قبح اجتماعی آن در طرح مساله کم کم از بین برود.

مطلب زیر خواندنی و دارای نکات جالبی است؛ از مشکلات مادری که فرزندش اوتیسم دارد تا واکنش جامعه ای که واکنشش به معلولیت ها، به مراتب دشوارتر از خود معلولیت است. این گزارش را لیلی ابوالحسنی برای بی بی سی تهیه کرده است:

“این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم. مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد…”

این بخشی از صحبت‌های ناهید، مادر سینا است، پسر ۹ ساله‌ای که مبتلا به اوتیسم است.

اوتیسم یا “بیماری نافذ رشد و نمو” یا “درخودماندگی” نوعی ناتوانی ذهنی است که در آن فرد مبتلا در خیال پردازی، تعاملات اجتماعی و برقراری ارتباط با محیط اطراف مشکل دارد. حساسیت‌ها و دلبستگی‌های غیر معمول، حرکات تکراری و در مواردی نیز خودآزاری و پرخاشگری از جمله خصوصیات افراد اوتیستیک است.

مبتلایان به اوتیسم درگیر طیفی از علائم بیماری و مشکلات آن هستند. در حالی که برخی از آنها حتی قادرند زندگی نسبتا غیروابسته و مستقلی داشته باشند، برخی دیگر قدرت تکلم و یادگیری ندارند و همه عمر نیازمند حمایت های ویژه هستند. اوتیسم می‌تواند ضعیف یا شدید باشد. حالات و وضعیت هر کودک یا فرد اوتیستیک با کودکان یا افراد دیگری که مبتلا به همین بیماری هستند، متفاوت است.

آنچه مسلم است، تعداد افراد اوتیستیک روندی رو به رشد دارد. اگرچه به اعتقاد برخی کارشناسان، این روند نه فقط به خود موارد ابتلا بلکه به افزایش موارد تشخیص هم مربوط می‌شود. دلیل هر چه باشد، این روند صعودی، نشان می دهد که این بیماری نیازمند توجه بیشتری است.

در جامعه و فرهنگی که ما در آن رشد کرده‌ایم، والدین و اطرافیان فرد اوتیستیک به راحتی در باره فرد مبتلا و بیماری او صحبت نمی کنند. جامعه بیش از آنکه تلاش کند با واقعیت کنار بیاید، به پاک کردن صورت مسئله و انکار آن عادت دارد.

سینا اوتیستیک است. ناهید، مادر سینا، تعریف می‌کند چطور تلاش کرده بپذیرد که فرزندش با دیگران متفاوت است و چطور در این راه گاه موفق بوده و گاه احساس ناتوانی بر او چیره شده است. در مطلب زیر چالش روزمره زندگی آنها را از زبان ناهید می‌خوانید. شما هم اگر فرزند اوتیستیک دارید یا یکی از افراد خانواده، بستگان و دوستانتان اوتیستیک است، می توانید تجربه‌تان را با بی‌بی‌سی فارسی و با مادر سینا در میان بگذارید.

داستان سینا از زبان مادرش:

تا حدود یک سالگی، همه چیز سینا طبیعی به نظر می رسید، اما به تدریج، عدم توجه او به محیط دور و بر و اطرافیانش، سکوت دائمی او، اشاره نکردنش به چیزهایی که معمولا برای بچه های این سن جالب است، و تمرکز طولانی مدت و غیر طبیعی او به بعضی چیزها از جمله ورق زدن بی وقفه مجله یا کاتالوگ یک فروشگاه، اینکه در آن سن من و پدرش را هیچگاه صدا نمی زد، و بیش از همه اینکه هیچوقت چیزی از ما طلب نمی‌کرد، همگی این حس را به ما می داد که سینا با بقیه هم‌سالانش متفاوت است. با این وجود شاید خودمان را گول می زدیم که به هر حال بچه‌ها همه به نوعی با هم متفاوتند، شاید نیازهایش را به کمک خواهرش برآورده می‌کند، پسرها دیر به حرف زدن می افتند… و دکتر عمومی هم به نوعی این توجیه ها را تایید می‌کرد.

در همان زمان‌ها، یکی از دوستان نابینای من هشدار خیلی جالبی به ما داد؛ وقتی سینا یک سال و نیمه بود، به من گفت حواست بیشتر به سینا باشد، سینا با بچه های دیگر فرق دارد، این گوشه‌گیری‌ها و ساکت بودنش را به حساب سلامت کامل او نگذار.

اما با ادامه این وضعیت، زمانی که سینا دو سال و نیمه بود، به پزشک متخصص مراجعه کردیم. در ارزیابی دوم، تشخیص کامل اوتیسم برای او داده شد.

در این دوره، دنیایی پر از ابهام پیش روی ما شکل گرفت؛ اینکه آینده او چگونه خواهد بود، ما چه باید بکنیم؟ آیا او حالت طبیعی پیدا خواهد کرد یا نه؟ آیا هیچگاه می تواند زندگی مستقلی داشته باشد؟

اینجا در بریتانیا وقتی به پزشک مراجعه می‌شود، اطلاعات گسترده‌ای می دهند. سازمان های غیر دولتی فعال در زمینه بیماری های خاص هم جای خود را دارند. بگذریم که در دنیای مدرن با شبکه اینترنت و رسانه‌ها هم بمباران اطلاعاتی می شوی. با اینحال اینکه همه این داده ها را کنار هم بگذاری و نتیجه بگیری که تو و کودکت کجای کار هستید، سال ها طول می کشد.

قبل از همه باید می پذیرفتم که سینا با بقیه فرق دارد، دچار ناتوانی ذهنی است و علیرغم ظاهر بسیار طبیعی، مبتلا به بیماری اوتیسم یا به عبارتی “بیماری نافذ رشد و نمو” است. باید می پذیرفتم که سینا فاقد بسیاری از توانایی های دیگر بچه هاست. یک بچه طبیعی وقتی یک گل را می بیند، یاد می گیرد که تمام گل ها با هر رنگ و شکلی گل هستند. ولی سینا قادر به عمومیت دادن اجسام و پدیده ها نیست. کیفیت را تشخیص نمی‌دهد. تشخیص خوب و بد، مال من مال تو و تمیز و کثیف ندارد. مثلا هر نوع آب، برای او آب است. آب باران، آب داخل سیفون توالت، آب شیر یا آب حوض برای او همگی یک مفهوم را دارند: رفع تشنگی.

بعد از اینکه با خودم کنار آمدم و موضوع را پذیرفتم، باید اعضای خانواده و فامیل را متقاعد می کردم. پدربزرگ ها و مادربزرگ‌ها، عمه و خاله و عمو و دایی و… قبول نمی کردند، به نذر و نیاز متوسل می‌شدند، و به طور مستقیم راجع به آن با من حرف نمی زدند و فکر می کردند باید رعایت مرا بکنند. از همه تلخ‌تر و زجرآورتر این بود، و شاید هنوز هم هست، که هر یک از دوستان، آشنایان و افراد فامیل که به آدم می‌رسند، می‌گویند این حق تو نبود. یا در گوشه و کنار در مجالس از اطرافیانت و حتی از نزدیک‌ترین دوستانت می‌شنوی که تنبیه خدا یا دنیا برای آدم نادرست، داشتن یک بچه معلول است. واقعا با شنیدن این حرف‌ها، رنجش آدم صد چندان می‌شود.

این سوال برایم مطرح بود که چرا من؟ اما رفته رفته خودم را متقاعد کردم که من هم بخشی از دنیا هستم، مرکز دنیا نیستم که همه دنیا حول محور من بچرخد. حالا که بخشی از دنیا هستم باید به نوعی، از بیرحمی‌های آن سهم داشته باشم. در داستان بقا، آنقدر تصادف و غیرطبیعی بودن زیاد است که وقتی چیزی طبیعی است جای تعجب دارد نه آنچه غیر طبیعی است…

برای تربیت بچه های اوتیستیک روش های مختلف و مکتب های مختلفی وجود دارد. بعضی ها معتقدند که باید دنیا را برای آنها آماده کرد و بعضی ها هم معتقدند که باید با صبر کودک را تغییر داد تا با دنیا تطبیق پیدا کند.

اما به نظر من باید تغییر در هر دو جهت باشد. هم باید کودک را تغییر داد هم محیط را تا بتوان به تعادل دست یافت. نقش مادر در این بین مانند نقش یک بندباز است، چون این تعادل مثل یک خط است و ریسک اینکه از این خط به این طرف و یا آن طرف بیفتی و تعادل خودت، بچه و محیطت، اطرافیانت، و بچه های دیگرت را به هم بزنی خیلی زیاد است.

به طور کلی وقتی بچه اوتیستیک بزرگ می‌شود، مثل همه بچه های دیگر، مشکلاتش هم بزرگ‌تر می‌شود و هر روز مشکل جدیدی را برای خودش و اطرفیان به وجود می آورد. یادم هست روزی که سینا شروع کرد به خاراندن و زدن خودش. اوایل فکر می کردم که این مسئله یک مسئله فیزیکی است و مثلا در خانه ساس داریم که باعث خارش او می شود، یا مشکلی از این نوع. شروع کردم به عوض کردن همه چیز در خانه؛ مواد شوینده، تشک، لحاف و هر چیزی را که فکر کنید عوض کردم، اما چیزی تغییر نکرد و این علائم خودزنی و علائم خاراندن و امثال آنها بیشتر و بیشتر و بیشتر شد تا اینکه متوجه شدم که همه این علائم، علائم به اصطلاح خودآزاری، یک جور خودتحریکی و به عبارتی قسمتی از کل مشکل اوتیسم است.

چیزی که در این راه خیلی به من کمک کرد، صحبت با دیگران بود؛ با پدر و مادرهای دیگر، با افرادی که به صورت حرفه‌ای با این مسئله برخورد می کنند، با روانشناس‌ها، با روانپزشکان، با گفتار درمان‌گرها و افراد دیگری که می‌توانستند کمک کنند.

از گفتگو با آنها و مخصوصا پدر و مادرها متوجه شدم که من تنها نیستم، همه مشکلات فقط برای من نیست. پدر و مادرهای دیگری هم هستند که مشکلاتشان به مراتب بیشتر از من است. این همدردی در جمع به آدم کمک می‌کند که آرامش پیدا کند و نگرشش به دنیا عوض شود.

تفکر متداول در بریتانیا، معلولیت را عامل شرمساری و شرمندگی برای خود فرد معلول یا اطرافیانش نمی‌داند و پدر و مادرها بسیار راحت‌تر از مشکلات خود صحبت می‌کنند و بیشتر از هر چیزی به توانایی‌های فرزندانشان فکر می‌کنند تا به ناتوانی‌های آنها. به همین دلیل هم هزاران انجمن محلی و شهری و ملی برای انواع معلولیت‌ها وجود دارد که اعضای آنها از هم حمایت کنند.

شاید وقتی که من خاطره تعریف می کنم به صورت مثبت به قضیه نگاه می کنم ولی همیشه هم این طور نبوده، یعنی زمان هایی بوده که من خودم را ضعیف‌ترین آدم دنیا می‌دیدم که حتی در مقابل گریه بچه‌ام نمی‌دانستم باید چکار کنم. سینا خودش را می‌زد و من نمی دانستم باید چکار کنم، در بدیهی ترین چیزها مثل ارتباط چشمی، کلامی یا جسمی واقعا خودم را عاجز می‌یافتم.

می دانم که تمام آن لحظات، تمام آن ساعت ها، تمام آن روزها می گذرد، اما تمام نمی‌شود و حتما زمان دیگری به سراغم می آید. حتی زمان هایی هست که خیلی احساس می کنم همه چیز خوب است، همه چیز خوب دارد پیش می رود، اما چند ثانیه بعد می‌بینم که دوباره دنیا دگرگون می شود و توفان جدیدی از راه می‌رسد و ناتوانی در برقراری ارتباط باعث می شود که آرامش دنیای من دوباره به هم بریزد.

بعضی روزها بیشتر احساس ناتوانی، عجز و ناامیدی می کنم. با بزرگ شدن سینا و گذشت زمان می بینم که برای ارتباط برقرار کردن با او و برای اینکه مفاهیم را درک کند و احساس و وجودش را از راه منطق و کلام بیان کند، هر کاری را که ممکن بوده کرده ام و هر راهی را که وجود داشته طی کرده‌ام، اما راهی باز نشده است. همه تلاشم را کرده‌ام اما باز هم احساس ناامیدی کرده‌ام از اینکه چیزی تغییر نکرده است. بچه از نظر فیزیکی و جثه با گذشت زمان بزرگ می شود و می تواند هر لحظه برای خودش، برای دیگران و برای من خطر ساز باشد.

گاهی اوقات از احساس شرمساری کردن خسته شده‌ام و از اینکه دائم باید در مقابل دیگران در موضع ضعف باشم و برای کارهای سینا از بقیه عذرخواهی کنم و توضیح بدهم، طاقتم طاق شده است. گاز گرفتن بچه های دیگران، زدن خواهرش، چنگ زدن به من، با سر به دیوار کوبیدن، گاز گرفتن معلم های مدرسه، گاز گرفتن راننده‌ای که مسئول رفت و آمد اوست، همه و همه یک فشار عصبی عمیق در من به وجود آورده، طوری که هر لحظه که او از خانه بیرون می رود و یا من پیشش نیستم، این حس را دارم که ممکن است همین الان به من زنگ بزنند تا خبر جدیدی به من بدهند.

به طور کلی بی ثباتی رفتاری سینا، باعث بی ثباتی رفتاری و فکری من هم شده است. یک لحظه می توانم ناامیدترین و لحظه بعد می توانم امیدوارترین آدم باشم. برای لحظه ای خستگی مفرط تمام وجودم را بگیرد و لحظه بعد احساس کنم که شادی عمیقی در تمام وجودم هست. و همه اینها می تواند فقط با یک تغییر حالت سینا ایجاد شود، مثلا از یک گریه ناامیدانه به یک خنده همراه با شعف.

خیلی وقت ها کارهای تکراری و صداهای تکراری سینا که هیچ مفهوم و هدفی ندارند، بسیار آزاردهنده است. گاهی می توانم مغزم را خاموش کنم و آن صداها را نشنوم اما انجام این کار به طور دائم و برای همیشه، بسیار سخت است.

همان دوست نابینا که زمانی به من هشدار داده بود و من را به مشکل سینا واقف کرده بود، چند سال بعد گفت والدین یک بچه معلول همیشه از وضعیت او زجر می‌کشند اما شاید برای خود بچه، آن نوع معلولیتی بهتر باشد که به آن واقف نباشد و زجر دائمی نکشد. در جواب او گفتم “یعنی فکر می‌کنی که سینا معلولیت بهتری از تو دارد؟” جواب داد: “بله.”

در آن موقع به این فکر افتادم که همیشه بدتر هم وجود دارد.

نشانی لینک:

http://www.bbc.co.uk/persian/science/2013/12/131206_l20_autism.shtml