پارالمپیک ۲۰۱۶ – افتتاحیه

torch

“قلب محدودیتی نمی‌شناسد؛ هر کسی قلبی دارد” این محور موضوعیِ مراسم آغازین پارالمپیک ۲۰۱۶ بود. در شبی بارانی از شب‌های ساحلیِ و گرم ریو، چهار هزار و سیصد و پنجاه پارالمپین به همراه حدود هشتاد هزار تماشاچی حاضر در استادیوم ماراکانا آغاز بازی‌ها را جشن گرفتند؛ با قلب‌های گرمشان که عشق و امید و انرژی را در فضا به گردش درآورده بود.

قلب محدودیتی نمی‌شناسد؛ و هر کس قلبی دارد. من بی‌آنکه محورِ موضوعی مراسم را بدانم، نوشته بودم که ریو این روزها پایتخت عشق جهان است. قلب، نمادِ عشقی نامحدود، جانِ مشترکِ همه‌ی آدمیان است؛ با هر جنسیت، مذهب، نژاد و رنگ پوست، و شرایط بدنی. و قلب، دریچه‌ای برای دیدن یکدیگر و تفاوت‌هایمان، برای گذر از محدودیت‌هایی که جسم جلوی راهمان یا جلوی دیدمان می‌گذارد.

در مراسم رژه‌ی پارالمپین‌ها، تیم هر کشور شرکت کننده، قطعه‌ی پازلی در دست داشت که نام کشور روی یکطرف آن و تصویر المپین‌هایش روی سطح دیگرش نقش بسته بود. هر تیمی که رژه رفت، قطعه‌ای از پازل را از خودش به جا گذاشت و آن قطعه، در کنار قطعات دیگر قرار گرفت تا نقشی پایانی شکل بگیرد. تیم میزبان، آخرین قطعه‌ی پازل را کنار دیگر قطعات منتظر چید؛ و ناگهان، در زاویه‌ای از بالا به پایین، دوربین‌های مراسم به زیبایی نشان دادند که با اتصال آخرین قطعه، رگ و ریشه‌ای در تصویر دوید و قلبی قرمز و تپنده شکل گرفت؛ نماد روح پارالمپیک؛ جمع بودن و یکی شدن و تپیدن؛ و پیامی برای نامحدود بودن. 

بنا به روالِ دیرینه، چند پارالمپین‌ مشعل بازی‌ها را دست به دست کردند تا به آخرین نفر برسد. یکی از پارالمپین‌ها که با کمک واکر راه می‌رفت، هنگام حمل مشعل به زمین افتاد. بغض من در آن لحظه شکست؛ که هیچ اتفاقی جز این، نمی‌توانست دشواری‌های زندگی با معلولیت را، شکست‌ها و زمین خوردن‌ها و دوباره برخاستن‌ها را به این تلخی و به این عریانی نشان دهد. تشویق و همراهی تماشاچیان درآن لحظه‌ها امیدبخش و ستودنی بود.

آخرین پارالمپین مشعل را روی ویلچر گذاشت تا شعله‌ی بازی‌ها را روشن کند. او مسیری را طی کرد و در نهایت به پله‌ها رسید. هیچ کس جز افرادی که معلولیت جسمی دارند، احساسِ ناخوشایندِ قرار گرفتن مقابل پله‌ها را تجربه نکرده است. پارالمپین و مشعلش روبروی پله‌ها متوقف شد. چند لحظه ایستاد… هرجا که سدّ راهی هست، باید راهگشایی هم باشد. به لطف تکنولوژی، رمپی در قلب پله‌ها ظاهر شد تا نشان دهد که سنگ هم می‌تواند قلب داشته باشد؛ آن قلب نامحدود؛ و از دل خود، راهی، مسیری، باز کند.

مشعل امید، توانایی، گذر از محدودیت‌ها، در پایتخت عشقِ جهان روشن شده و تا ده روز دیگر برافروخته خواهد بود؛ اما شعله‌اش حتی اگر خاموش شود، همچنان در قلبِ نامحدود ما روشن می‌ماند – همان که حافظ گفت: ” که آتشی که نمیرد همیشه در دل ماست”

* نگین حسینی؛ روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

دقیقاً کجایی؟ – آمار پاسخ می‌دهد

شهرزاد عکس جلد

دقیقاً کجایی؟ – آمار پاسخ می‌دهد

نظرسنجی از بینندگان سریال شهرزاد؛ نتایج و تحلیل‌

چندی پیش اعلام کردم که می‌خواهم بعضی از جنبه‌های سریال شهرزاد را از منظر مخاطبان آن بررسی کنم. با اعلان عمومی و همکاری دوستان و همکارانم در ماهنامه‌ی مدیریت ارتباطات ۵۰۳ نفر در نظرسنجی آنلاین شرکت کردند که به نوبه‌ی خودش و در این نوع پژوهش‌ها رقم قابل توجهی است. نتایج کامل و تحلیل‌هایم از داده‌های آماری در مقاله‌ای در شماره‌ی تیر ۱۳۹۵ در ماهنامه مدیریت ارتباطات منتشر شده است اما چون قول داده بودم نتایج نظرسنجی را در همین‌جا نیز منتشر کنم، مطلبم را در اختیار همگان قرار می‌دهم. ماهنامه مدیریت ارتباطات (شماره تیر ۱۳۹۵) پرونده‌ی ویژه‌ای را به شهرزاد اختصاص داده که البته هنوز موفق به خواندن همه‌ی مقالات آن نشده‌ام.

بار دیگر از همه دوستان و کسانی که در این نظرسنجی شرکت کردند، تشکر می‌کنم.

برای دریافت فایل پی دی اف لطفا روی کلمه شهرزاد کلیک کنید

دروغ‌های افسردگی را باور نکن!

دروغ‌های افسردگی را باور نکن!
ترجمه و تدوین: نگین حسینی، روزنامه نگار

«در آن لحظه احساس کردم تنهاترین آدم روی زمینم… در سرمای منجمدکننده‌ی فوریه روی بالکن جلوی خانه ایستاده بودم. خواهرم الیتا یادداشتی به این مضمون روی در چسبانده بود: «اِلِنی، اگر تو اولین نفری هستی که اینجا میایی، لطفا به زیرزمین نیا. فقط به اورژانس ۹۱۱ زنگ بزن. نمیخوام منو این شکلی ببینی. دوستت دارم. عشق، آلیتا.» – خواهرم عینِ همین نوشته را روی در پشتی خانه هم چسبانده بود. الیتا حتی در بحبوحه افسردگی شدیدی که داشت، می‌خواست مرا از مواجهه با صحنه‌ی خودکشی‌اش و وحشت ناشی از آن مصون نگه دارد. من روی بالکن جلوی در خانه ایستاده بودم و از سرما و وحشت می‌لرزیدم. فقط این نبود که احساس تنهایی کنم؛ حس می‌کردم در خلاء رها شده‌ام و هرچیزی که می‌شناختم، از من گرفته شده بود. ناگهان دنیا مکان بسیار وسیعی شده بود و من خیلی خیلی خیلی تنها بودم. پس از اینکه گویی عمری بر من گذشت، ماموران پلیس گفتند: “الیتا مرده است”. پیامد چنین خبر ناگواری، لحظه‌‌‌ای بود که دریافتم فقط یک موضوع اهمیت دارد: واقعیت. من باید صادق می‌بودم، باید واقعیت را می‌گفتم.»
النی با مطلبی که در مورد نحوه‌ی فوت الیتا نوشت و در مراسم ختمش برای همگان خواند، به یکی از سرتیترهای اخبار این روزها در امریکا تبدیل شده است. خواهرش الیتا ۳۱ ساله، معلم مدرسه کودکان با نیازهای ویژه بود. به گفته‌ی النی، «او دختری خونگرم، بخشنده، و بانمک بود که همه دوستش داشتند. اما متاسفانه کشمکش الیتا با افسردگی سبب شد که نتواند درخشش درونی خودش را ببیند و نتوانست ببیند که همه چقدر دوستش داشتند و او چقدر ارزشمند بود.» 
پس از خودکشی الیتا، النی تصمیم گرفت به جای ساکت ماندن و پنهان کردن افسردگی و خودکشی که در جامعه “ننگ” و “ناپسند” شمرده می‌شوند، با صدای بلند در مورد افسردگی خواهرش حرف بزند و بگوید که این مشکل سرانجام به خودکشی او منجر شد: «وقتی نشستم تا مطلبی در گرامیداشت خواهرم برای مراسم ختمش بنویسم، می‌دانستم که خط اول فقط باید واقعیت را بگوید: “الیتا مِیِر پینو، ۳۱ ساله، ساکن دولوت، ایالت مینه سوتا (و پیش از آن ساکن شیکاگو، ایلینوی) روز ۲۰ فوریه ۲۰۱۶ به دلیل افسردگی و اقدام به خودکشی، از دنیا رفت.” من خواستم به همه، به دوستان، خانواده، دانشجویان، و همکارانم بگویم که دلیل مرگ خواهرم افسردگی و خودکشی بود. به آنها گفتم که خواهر شوخ طبع، مهربان، بخشنده، اهل کمک، بامزه و دوست داشتنی‌ام نتوانست همه‌ی این صفات خوب را در خودش ببیند و همین بود که او را کشت. به آنها گفتم که افسردگی الیتا، سنگری غیرقابل نفوذ در او ایجاد کرد که مانع ورود نور، و مانع پذیرفتن عشق دوستان و خانواده شد. تنهایی و وحشت من روی آن بالکن، هیچ بود در مقایسه با انزوای محضی که افسردگی بر خواهرم تحمیل کرده بود. من باید واقعیت را می‌گفتم.»
پس از آنکه مراسم ختم الیتا برگزار شد، خبرنگاران محلی یکی پس از دیگری سراغ النی رفتند تا در این باره بیشتر بشنوند. با انتشار ماجرای این دو خواهر، رسانه‌های بزرگتر امریکا نیز این اتفاق را پوشش خبری دادند تا مرگِ الیتا، فرصت بزرگتری برای صحبت درباره افسردگی ایجاد کند. طنز تلخ این ماجرا این است که النی دکترای روانشناسی دارد و استادیار دانشگاه ویسکانسین است، اما با وجود ارتباط صمیمانه و نزدیکی که با خواهرش داشت، نتوانست او را از ورطه‌ی افسردگی بیرون بکشد: «افسردگی خواهرم با تمایل او برای پنهان نگه داشتنِ این راز و مخفی کردنش از همگان، تشدید شد. من نتوانستم خواهرم را نجات بدهم. نتوانستم در کشمکش او با افسردگی، کاری بکنم. الیتا از چنگ من لغزید و رفت، و من نمی‌توانم او را دوباره برگردانم. فقط می‌توانم از مردم خواهش کنم که در شرایط بروز افسردگی، دنبال کمک و درمان باشند. من فقط می‌توانم در مورد افسردگی حرف بزنم و دیگران را به این بحث دعوت کنم. می‌توانم به کسانی که گوش می‌دهند، بگویم که افسردگی دروغ می‌گوید. من می‌توانم واقعیت را بگویم. دروغ‌های افسردگی فقط در انزواست که جان پیدا می‌کنند. اگر مجالی برای آشکار کردن این دروغ‌ها پیدا شود، ماهیتِ خودشان را نشان خواهند داد. افسردگی به خواهرم دروغ گفته بود. به او گفته بود که او هیچ ارزشی ندارد. که سربار است. که قابل دوست داشتن نیست. که لیاقت زندگی کردن ندارد. می‌توانم تصور کنم که این دروغ‌ها شبیه برفکی مداوم روی زندگی‌اش افتاده بود و مدام تکرار می‌کرد که او چقدر او بی‌ارزش است! پس از سال‌ها دروغ و شکنجه، خواهرم فکر می‌کرد که افسردگی به او راست گفته است. در مطلبی که برای من و والدین‌مان بجا گذاشت، نوشته بود: “ناراحت نباشید؛ من ارزش ناراحتی شما را ندارم”. او کاملا اشتباه می‌کرد.» 
از خودکشی الیتا دربیستم ماه فوریه (اول اسفند ۱۳۹۴) تا امروز، النی پینو مشغول اطلاع رسانی در زمینه افسردگی، پنهان کردن افسردگی، لزوم صحبت درباره افسردگی، پیامدهای افسردگی و انزوا، و ضرورت درخواست کمک و درمان، بوده است. علاوه بر این، النی یک بورس تحصیلی به نام خواهرش الیتا در دانشگاه او راه اندازی کرده است: «افسردگی دروغ می‌گوید. من باید واقعیت را بگویم. و واقعیت این است: خواهرم فوق العاده بود. او منشاء زندگی بود و فقط با بودنش، زندگی مرا میلیون‌ها بار بهتر کرد. هر وقت نیازمند کمک بودم، هروقت مشکلی داشتم، هروقت افسردگی و اضطراب بر من غلبه می‌کرد، الیتا کنارم بود. هروقت روز خوبی داشتم، باید آن را با او قسمت می‌کردم. او تکیه‌گاه من بود. من و الیتا چنان رابطه‌ی نزدیکی داشتیم که دیگر من هیچ وقت آن را نخواهم دید. اما واقعیت این است: تو ارزشمندی. تو ارزش داری. تو را دوست دارند. به صدای کسانی که دوستت دارند، اعتماد کن. اعتماد کن به آنها که یکصدا می‌گویند: تو اهمیت داری. افسردگی دروغ می‌گوید. ما باید واقعیت را بگوییم.»
‫#‏افسردگی‬ ‫#‏خودکشی‬ ‫#‏استیگما‬
شرح عکس: النی (راست) و خواهرش الیتا (چپ)

alitha

استاد شجریان و پانزده سال سکوت – نگاهی به فرهنگ بیماری و سرطان و معلولیت

shaj

استاد شجریان در آغازین روزهای بهار ۱۳۹۵ دوستدارانش را حیرت زده و نگران کرد. او خبر داد که پانزده سال است با “میهمانی”، “آشنا و دوست” شده است و تلاش دارد با این میهمان به “تفاهم” برسد.
چهره‌ی جدید استاد، در مقایسه با انبوه موهای پرپشت و مشکینی که بیش از هر چیزی در تصاویرش به چشم می‌آمد، تقابل یا تضاد عجیبی را نشان می‌داد. هرچند استاد شجریان اشاره‌ای به کلمه‌ی “سرطان” نکرد، و برعکس، خواست وزن ماجرا را با زبان تشبیه و استعاره هرچه کمتر کند، باز هم نمی‌شد از دیدن چهره‌ی متفاوت او و ارتباط میان “میهمان پانزده ساله”‌ای که از استاد خواسته است موهایش را هم کوتاه کند و “سرطان”، به شوخی و تفریح گذشت.
دیدن چهره‌ی استاد شجریان و خبر بیماری‌اش نکاتی را در حوزه‌ی فرهنگ بیماری و معلولیت – که تخصص آکادمیک و رسانه‌ای من نیز هست- برایم ایجاد کرد که فکر کردم باید درباره‌اش بنویسم. 
پیش از هر چیز بگویم که من به زندگی شخصی انسان‌ها و حتی زندگی خصوصی هنرمندان احترام می‌گذارم و قصدم سرزنش استاد شجریان بابت نگه داشتن حریم خصوصی‌اش نیست. بلکه برعکس می‌خواهم از این دریچه وارد فضای فرهنگی بزرگتر و ریشه‌دارتری شوم که انسان‌ها را در حیاتی‌ترین شرایط زندگی‌شان به نگه داشتن راز جسمی‌شان مجبور می‌کند. 
مهم‌ترین نکته، پنهان کردن بیماری (بخوانید سرطان) و البته بسیاری از معلولیت‌ها و مشکلات جسمی است. پنهان نگه داشتن بیماری‌ها، مشکلات جسمی و معلولیت‌ها نه فقط در فرهنگ ما ایرانیان، که حتی در میان مردم کشوری (امریکا) که حالا میزبان من است (به نسبت‌هایی متفاوت البته) رایج است. هرکسی دلیلی یا دلایلی برای نگه داشتن راز خود دارد؛ و به خصوص در میان هنرمندان، پای حساسیت‌های بیشتر و دلایل خاص‌تری نیز در میان است. عمده دلیل پنهان داشتن بیماری‌ها و معلولیت‌ها، برچسب منفی است که روی بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها زده شده است. این برچسب، این نگرش منفی همراه با قضاوت، در انگلیسی “استیگما” گفته می‌شود که ترجمه خودمانی‌اش می‌شود “لکه‌ی ننگ”، یا داغی روی پیشانی. همیشه هستند جمعیت قضاوتگر و تحقیرکننده‌ای که بیماری، معلولیت، و شرایط جسمی خاص و حتی پیری و سالمندی دیگران را چنان به طعنه و سخره می‌گیرند که گویی خود قرار نیست پیر شوند یا صد در صد اطمینان دارند که هرگز به بیماری و معلولیتی دچار نخواهند شد. من وقتی در ایران زندگی می‌کردم، با دوست عزیزی که هنوز خاطرش برایم بسیار عزیز است، دوست صمیمی بودم، در حد ارتباط خانوادگی. اما بعد از پانزده سال دوستی، روزی به طور اتفاقی متوجه شدم که او برادری معلول در خانه دارد. دوستی که می‌دانست من تا چه اندازه در حوزه‌ی معلولیت کار کرده‌‌ام و تا چه اندازه همدل و همراه این موضوع بوده‌‌ام، برادر معلولش را چون “استیگمایی” که باید قایمش کرد، حتی از من نیز پنهان نگه داشته بود. هرچند در ابتدا حیرت زده شدم اما از دوست عزیزم نرنجیدم؛ به این دلیل که می‌دانستم جامعه‌ی غیرمعلول و مردمی که تجربه‌ای از بیماری، سرطان، و معلولیت‌ها ندارند، در عین دلسوزی‌ها و رقت‌ورزی‌ها، چه بلایی می‌توانند بر سر خانواده‌ای بیاورند که عزیزی بیمار یا معلول دارد.
“ناآگاهی فرهنگی” و تبدیل کینه‌های دیرینه به واکنش‌های شخصی نسبت به بیماری و معلولیت، یک طرف؛ “ناآگاهیِ علمی” از بیماری‌ها، سرطان‌ها و معلولیت‌ها طرف دیگر. اگر استاد شجریان پانزده سال پیش اعلام می‌کردند که سرطان دارند، احتمالا ساعت شنیِ عمر ایشان دست مردمی که سرطان را معادل مرگ حتمی می‌دانند، شروع به ریزش می‌کرد. شجریان می‌شد معادل سرطان؛ و سرطان همواره معادل مرگ بوده است؛ و این یعنی شجریان از پانزده سال پیش مُرده بود. 
این دو موضوع، یعنی ناآگاهی فرهنگی و ناآگاهی علمی دست به دست هم داده‌اند تا سرطان و بیماری و معلولیت و سالمندی، به استیگمایی همیشگی تبدیل شوند. البته به خصوص در سال‌های اخیر، مردم عادی و برخی هنرمندان خارجی که به بیماری، سرطان یا معلولیتی دچار شده‌اند، آن را اعلام کرده‌اند و از شرایط خود، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاه کردن عموم مردم از بیماری و سرطان و معلولیت استفاده کرده‌اند. خوشبختانه این حرکت‌‌های فردی که به تغییرات مثبت اجتماعی می‌انجامد، رو به فزونی است. حالا کم کم هنرپیشه‌ها و کلا سلبریتی‌ها یاد گرفته‌اند که به جای پنهان نگاه داشتن شرایط خاص خود، آن را از بلندگوهای رسانه‌ای اعلام کنند تا دستکم از رنجی که می‌کشند، بازدهی اجتماعی و نفعی همگانی برداشت کنند. آنجلینا جولی، هنرپیشه هالیوود در سال ۲۰۱۳ با افتخار اعلام کرد که برای پیشگیری از سرطان موروثی در خانواده‌اش، تصمیم به برداشتن تخمدان‌ها و پستان‌هایش گرفته است. در شرایطی که هالیوود ستایشگر ویژگی‌های خاص زنانگی است که برجستگی سینه‌ها یکی از نمودهای آن است، او می‌توانست این کار را در خفا و بدون اینکه کسی ذره‌ای پی ببرد، انجام دهد اما شجاعانه تصمیم گرفت با اعلام شرایطش، جامعه امریکا و حتی جامعه جهانی را نسبت به سرطان تخمدان و پستان آگاه کند؛ استیگمای دیرینه را از روی شرایط خاص زنان بردارد و بگوید که هیچ مشکل جسمی، نباید به ابزاری برای تحقیر، طرد، نادیده گرفتن و محرومیت فردی و اجتماعی زنان (و مردان) منجر شود.
من به شخصه به تصمیم استاد شجریان برای نگه داشتن رازش احترام می‌گذارم و در عین اینکه هنوز دلایل شخصی ایشان را نمی‌‌دانم، کاملا درک می‌کنم که چرا ایشان هنوز به وضوح و به صراحت، از سرطان حرف نمی‌زند، بلکه او را میهمانی می‌خواند که طرح دوستی با هم ریخته‌اند. این برداشت صریحی از سرطان نیست اما رویکردی جالب و قابل توجه است؛ تشبیه شرایط جسمی یا بیماری به “مهمان” و “دوست”، و تشبیه “بدن” به “میزبان”ی که باید با مهمانش “تفاهم” حاصل کند، تعبیر قشنگی است و نشانگر پذیرش فرد، اما ای کاش استاد شجریان به صراحت از شرایط جسمی‌اش سخن می‌گفت و با توجه به ضریب نفوذ شخصی‌اش در دل و جان میلیون‌ها ایرانی، جنبشی برای اطلاع رسانی و آگاهی عمومی نسبت به سرطان ایجاد می‌کرد. با اینهمه این فقط یک آرزوی شخصی است، وگرنه صلاح ملکت خویش خسروان دانند.
برای استاد شجریان عزیز آرزو دارم که هرچه زودتر، میهمان را با احترام و تفاهم از خانه به در کند؛ یا اگر قرار است همنشینی کنند، مسالمت آمیز باشد و باقی، بقای او.
* نگین حسینی – روزنامه نگار

صدای من می شوی؟

Autism

مادرانی که فرزندانشان اوتیسم دارند، هر کسی که عزیزی را در خانواده و دوستان و نزدیکان دارد که با اوتیسم زندگی می‌کند، حتی کسانی که در اطراف خود تجربه‌ای از اوتیسم ندارند اما برای تامین حقوق گروه‌های اقلیت اجتماعی دغدغه‌ی اجتماعی دارند، همگی دست به دست هم داده‌اند و کمپین “صدایم شو” را راه اندازی کرده‌اند. این کمپین چه می‌کند؟ اطلاع رسانی در مورد اوتیسم با زبانی ساده و بر اساس تجربه‌های ملموس در خانواده. این افراد علاقه‌مند، کارهای متنوعی می‌کنند: تهیه برگه‌ها یا بروشورهای اطلاع رسانی و توزیع آن در محل‌های عمومی؛ تماس با افراد مختلف برای جلب مشارکت آنها؛ تماس با تصمیم گیرندگان و اعلام نیازهای مختلف؛ و از همه مهم‌تر، استفاده از ظرفیت شبکه‌های اجتماعی و رسانه‌های جدید. فقط کافی است چند خط از مطالب آنها را بخوانید تا با بخشی از ویژگی‌ها و نیازهای افرادی که اوتیسم دارند، کمی آشنا شوید.

شما هم می‌توانید صدای یک کودک دارای اوتیسم شوید و نقشی در اطلاع رسانی در مورد ویژگی‌های این کودکان یا افراد دارای اوتیسم داشته باشید. فقط در همین اول کار یادمان باشد که این افراد را “اوتیسمی” یا “اوتیستیک” صدا نکنیم. حقوق انسانی افراد دارای اوتیسم اقتضا می‌کند که آنها با “فرد” بودن و “انسان” بودن‌شان شناسایی شوند و نه صرفا با ساختن صفت از وضعیتی که دارند.
نشانی کمپین “صدایم شو” در تلگرام و اینستاگرام:
Telegram: @bemyvoice
Instagram: be.my.voice.campaign