قضاوتهای توهین آمیز در مواجهه با اوتیسم

Mojgan2

مژگان صابری، بازیگر فیلم “شعله ور” در کنفرانس خبری جشنواره فیلم فجر، سوژه خنده و تمسخر و توهین عده ای از خبرنگاران و کاربران فضای مجازی شد، چون برای “حرکات عجیب و غریب” و “غیرمتعارف” او، دلایل زیادی وجود داشت:
– خواسته جلب توجه کند و متفاوت از دیگران باشد.
– گُل زده بود و در حالی که تلاش می کرد نشان ندهد که مواد کشیده، کنترل رفتارش را نداشت.
– می خواهد پا بگذارد جای پای “الکسیس”، ستاره دنیای پورن.
و …

اینستاگرام، توییتر و حتی سایت های خبری ظاهرا معتبر پر شد از جوک و تمسخر عده زیادی از کاربران. تا اینکه خبر رسید که مژگان صابری اوتیسم دارد. عده ای به رو نیاوردند، عده ای پست و کامنتهایشان را پاک کردند، عده ای با شرمندگی عذرخواهی کردند، عده ای دیگر هم معترض شدند که اصلا چرا شخصی با چنین شرایطی باید به داخل جامعه بیاید؟ اگر او اینقدر “مریض” است چرا او را به کنفرانس مطبوعاتی “آورده اند”؟ اصلا چطور با وجود اینهمه “مشکل” فیلم بازی کرده… همین چند خط، واقعیت های تلخی را در مورد جامعه و اوتیسم بیان می کند:

۱. با وجود اینکه دامنه اطلاع رسانی در مورد اوتیسم و شرایط مشابه بسیار گسترده تر شده، هنوز اوتیسم و اسپرگر و اختلال های مشابه به درستی شناخته نشده و جمعیت زیادی حین مواجهه با این افراد، نمی توانند تشخیص بدهند که فرد اوتیسم دارد یا نمی دانند چه کنند (و یا مسخره می کنند). متاسفانه گسترش مواد روانگردان و تبعات ناشی از آن، امکان اشتباه و قضاوت عجولانه را بیشتر کرده اما مهم این است که مردم در مواجهه با کسی که رفتاری متفاوت دارد، لحظه ای تردید کنند که شاید فرد اوتیسم و اختلال های مشابه دارد، پیش از آنکه محکم و قاطع قضاوت کنند که “مواد زده” و او را دستمایه تمسخر و طنز قرار دهند.

۲. اوه، این بازیگر اوتیسم دارد؟! پس چرا نگفتند “مریض” است؟ چرا او را به کنفرانس مطبوعاتی “آورده اند”؟ اصلا چرا باید در جایی به این شلوغی حاضر شود؟ این فرد چطور توانسته فیلم بازی کند؟ تک تک این سوالات نشان می دهد که چند پیشداوری عمومی (و غلط) نسبت به اوتیسم و شرایط مشابه (و معلولیت های جسمی) وجود دارد: معلولیت ها، اوتیسم و شرایط مشابه، مساوی “بیماری” تلقی می شوند. عده ای فکر می کنند کسانی که اینقدر “مریضند”، باید از طرف دیگرانِ غیربیمار کنترل شوند و به جایی شلوغ “آورده” شوند یا نشوند. آنها نباید وارد جامعه شوند، باید در خانه بنشینند و فعالیت اجتماعی نداشته باشند. در حالی که همه این گزاره ها از اساس غلط و نادرستند. بسیاری از معلولیت های جسمی و شرایط متفاوت فکری، بیماری نیستند. بسیاری از افرادی که این شرایط را دارند، خودشان می توانند تصمیم بگیرند و عمل کنند. سهم آنها از فرصت ها و امکانات اجتماعی نیز به اندازه سهم تک تک افراد جامعه است و به صرف اینکه معلولیت یا شرایطی متفاوت دارند، نباید از هستی اجتماعی ساقط شوند. هیچ فردی حق ندارد به دیگری که به نوعی متفاوت است، توصیه کند “با این شرایط بهتر نبود در خانه می ماندی؟” این دلسوزی و خیرخواهی نیست؛ توهین است و پایمال کردن حق یک نفر. اوتیسم به معنی در خانه نشستن نیست. فردی که معلولیت جسمی و یا اوتیسم دارد و خانواده او، همانقدر حق دارند در پارک و سینما و اتوبوس و شهربازی و خرید و رستوران حاضر شوند که دیگریِ غیر معلول و غیراوتیسم.

۳. حضور مژگان صابری که گفته شده اوتیسم دارد، در مقابل دوربین های خبرنگاران، هرچند باعث شد مورد تمسخر و توهین قرار بگیرد، چند نکته مفید هم دارد: دوربین ها روی اوتیسم زوم کرده اند و شکارش کرده اند، مردم ببینید! اوتیسم همین است، و البته روی طیفی بزرگ، حالتها و رفتارهای افراد اوتیستیک متفاوت است. این رویارویی دوربین ها و فرد، کمک می کند به شناخته شدنِ هرچه بیشتر این شرایط. مردم می بینند، قضاوت می کنند، حتی مسخره و توهین می کنند، اما در نهایت، عده ای می فهمند و یاد می گیرند. افراد دارای اوتیسم هم باید در جامعه و مقابل دوربین ها باشند و خودشان را با همه تفاوت هایشان نشان دهند.

* نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت

عکس ها از اینستای namayeshkadeh
@neginpaper
#اوتیسم #مژگان صابری #تفاوتها

جانِ من است او، هی مَزَنیدَش// در مورد آزار و اذیت کودکان دارای اوتیسم در مرکز نگهداری در مشهد

*آذر ۱۳۸۶: مبینا، نوزاد دوماهه‌‌ به دلیل اسهال شدید و سهل انگاری مسئول مرکز نگهداری مهر در ارومیه، در بیمارستان جان باخت.
*خرداد ۱۳۸۷۷: پرونده آزار جسمی کودکان در مرکز نگهداری کودکان در زنجان. روی بدن سه کودک در این مرکز آثار “سوختگی و داغ شدگی” دیده شد.
*دی ۱۳۹۲۲: “دنیا” کودک شش ساله، در یکی از مراکز بهزیستی کرمان مورد “ضرب و جرح و آزار جنسی” قرار گرفت. اداره بهزیستی استان کرمان اعلام کرد که از “طرح دعوا در مراجع قضایی حسب صلاحدید پرهیز می‌کند.”
* شهریور ۱۳۹۴: با شکایت ۲۰۰ خانواده، مرکز خصوصی نگهداری از افراد معلول (آفرینش) در فردیس (البرز) کرج پلمب شد. افراد دارای معلولیت جسمی و ذهنی در این مرکز غل و زنجیر و شکنجه می شدند مسئولان مرکز از اتهامات وارده مبرا شدند.
* خرداد ۱۳۹۵۵: آزار و اذیت یک کودک استثنایی در یکی از مراکز نگهداری در چهارمحال وبختیاری. مدیرکل بهزیستی چهارمحال وبختیاری خبر را تکذیب کرد.
* خرداد ۱۳۹۶۶: روزنامه اعتماد: والدین معلولان ساکن در یک آسایشگاه در ولد آباد – محمدشهر کرج – نسبت به آزار جسمی فرزندان خود با طناب و زنجیر در این آسایشگاه به دستگاه قضایی شکایت کردند. 
*خرداد ۱۳۹۶۶: شکنجه کودکان دارای اوتیسم در یک مرکز در مشهد. شکستگی استخوان، خونریزی گلو و آثار ضرب و جرح بر سه نفر از کودکان دیده شده است.

فهرست بالا تنها منعکس کنندۀ تعدادی از موارد گزارش شده از آزار و اذیت کودکان و به خصوص کودکان دارای معلولیت در مراکز نگهداری و توانبخشی است. اتفاق اخیر که برای کودکان دارای اوتیسم در مشهد افتاده، خشم و نگرانی خانواده های کودکان اوتیسم را برانگیخته است. از این نوع اتفاقها در مراکز نگهداری کم نمی افتد اما فقط تعدادی از آنها به بیرون گزارش می شود. کودکان (و افرادی) که نمی توانند حرف بزنند، افراد دارای اوتیسم، و افراد دارای شرایط ویژۀ ذهنی بیش از دیگران مورد آزار و شکنجه مراقبان در مراکز (و حتی در داخل خانواده ها) قرار می گیرند اما توانایی اعلام جرم را ندارند. گروهی دیگر که می توانند صحبت کنند، عموما با تهدید فرد شکنجه گر مواجهند و از وحشت، توانایی بیان ماجرا را از دست می دهند. عده ای دیگر از خانواده ها نیز “آبروداری” می کنند و موارد آزار و شکنجه را گزارش نمی دهند. خانواده هایی دیگر هم هستند که می بینند و دم نمی زنند چون توانایی نگهداری از عضو دارای شرایط ویژه را ندارند.

این گزارشها حتی اگر رسانه ای شوند، عمدتا تکذیب می شوند و روند قضایی آنها به جایی نمیرسد. سیاست سازمان بهزیستی در تکذیب بیشتر موارد گزارش شده، و پنهان شدن پشت “مصلحت ها” و “صلاحدیدهای امنیتی” در برخورد با پرونده های آزار و شکنجه در آسایشگاهها و مراکز مراقبت سبب می شود شکایت خانواده ها به جایی نرسد و کسانی که این نوع جرم ها را مرتکب می شوند، با خاطری آسوده تر و در حاشیه ای امن تر به رفتارهای غیرانسانی خود ادامه دهند. در پروندۀ اخیر در مورد کودکان دارای اوتیسم در مشهد، گفته می شود که خاطی اصلی فردی است به نام “حسین” که پیشینه ای بلندبالا از آزار و اذیت افراد دارای معلولیت دارد اما هربار به نوعی از شاکیان گریخته و در مراکزی دیگر به کار ادامه داده. اگر این اطلاعات درست باشد، سوال بزرگی مطرح می شود: چطور مجرمی حرفه ای توانسته پس از سالها جنایت علیه افراد دارای معلولیت، نه تنها مجازات نشود، بلکه همچنان به فعالیت غیرانسانی خود در این حوزه ادامه دهد؟ و البته جواب سوال کاملا مشخص است: سهل انگاری در برخورد قانونی و قضایی با خاطیان، رها کردن آنها، و پنهان کردن پرونده های شاکیان به نام مصلحت اندیشی.

بسیاری از خانواده هایی که کودکان و اعضای خود را به مراکز مراقبت می سپارند، از این گزارشها هراسان و وحشت زده اند؛ اعتمادشان خدشه دار شده و از طرفی، راهی جایگزین هم ندارند. ایجاد شرایطی ناامن و دلهره آور، در حالی که احساس کنند قانون نیز پشت آنها نمی ایستد، دردهای آنها را دوصدچندان می کند. نظام بهزیستی، بهداشتی و درمانی و قضایی باید مثلث حمایت دائمی از خانواده هایی باشد که عضو دارای معلولیت و شرایط ویژه دارند. یکی از این سه رکن که از کار بیفتد، بار سنگینی از مسئولیت و دشواری نصیب خانواده ها می کند.

و نکتۀ آخر که از همه مهم تر است: خانواده ها، عزیزانشان را، جان و دلشان را به مراکز مراقبت و توانبخشی می سپارند چون امکانات لازم را برای نگه داشتن جگرگوشه های خود در خانه ندارند؛ چون رُکن های حمایتگری که باید بی وقفه در خدمتشان باشد، نیست. بی مهری به فرزندان آنها که نیازمند کمک و حمایتند، از فروبردن دشنه در قلبشان سخت تر است… “جان من است او، هی مزنیدش…”

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#اوتیسم #آزارواذیت #مراکزمراقبت #مشهد
@neginpaper

می خواهید سهمی در این روز داشته باشید؟

Autism3
 انجمن های اوتیسم امریکا و برخی کشورهای جهان امسال برای نهمین بار، برنامه های مختلفی برای روز دوم اوریل (۱۳ فروردین) را که روز جهانی آگاهی از اوتیسم و اطلاع رسانی در این مورد است، اجرا می کنند. من رسانۀ بزرگی در اختیار ندارم وفقط در فیسبوک و تلگرام و گوگل پلاس اطلاع رسانی می کنم. فکر کردم به مناسبت روز جهانی اوتیسم، پیشنهادی را با همین گروه محدود دوستان و آشنایان و افراد دیگر مطرح کنم تا هر کسی به سهم خودش، نقشی در کسب آگاهی بیشتر در زمینۀ اوتیسم و ترویج آن ایفا کند. اگر تمایل دارید می توانید به مناسبت روز جهانی اوتیسم (۲ اوریل – ۱۳ فروردین) به پیشنهاد زیر عمل کنید:
 با پدر یا مادری که فرزند اوتیستیک دارد، تماس بگیرید و بگویید که به مناسبت روز جهانی اوتیسم تمایل دارید آنها را به کافی شاپ، رستوران (یا اگر با هم آشنا هستید) به منزل خودتان دعوت کنید تا کمی در مورد اوتیسم صحبت کنید. هنگام دیدار، برای آنها یک شاخه گل ببرید. از آنها بخواهید که کمی در مورد اوتیسم و توقعات والدین دارای فرزند اوتیستیک از جامعه و دوستان و آشنایان صحبت کنند و بگویند که از چه رفتارهایی رنج می کشند یا دوست ندارند شاهدش باشند. به آنها بگویید که تمایل دارید یاد بگیرید چطور با افراد اوتیستیک و خانواده های آنها ارتباط برقرار کنید و نگرش درستی در مورد موضوع اوتیسم پیدا کنید. ممکن است والدین از شرایط دشوار زندگی خودشان یا کودک اوتیستیک شان صحبت کنند یا حرفهایی بزنند که واقعا تحت تاثیر قرار بگیرید. توجه داشته باشید که در همه حال، از هرگونه قضاوت، توصیه، پند و اندرز پرهیز کنید و فقط شنونده باشید. در پایان دیدار به آنها اطمینان بدهید که نکاتی را که یاد گرفته اید، حداقل با یک دوست در میان می گذارید تا سهمی در زمینۀ اطلاع رسانی در مورد اوتیسم داشته باشید.
 از آنجا که رنگ آبی نماد روز جهانی آگاهی از اوتیسم است، می توانید لباس آبی بپوشید. برای گرفتن عکس و انتشار آن، از مهمان تان اجازه بگیرید. برای استفاده از اسم اصلی مهمان، از او اجازه بگیرید. در مورد این دیدار و نکاتی که یاد گرفتید، بنویسید و آن را را با هشتگ #بااوتیسم در شبکه های اجتماعی به اشتراک  بگذارید. می توانید تجربه خودتان را برای من نیز ایمیل کنید یا به فیسبوکم بفرستید تا همه را به صورت فایلی هماهنگ (و با اسم خودتان) منتشر کنم. مجموعۀ تجربه ها و نظرات شما می تواند منبع جامع و موثری برای اطلاع رسانی در مورد اوتیسم و به خصوص رفتار مناسب در این زمینه باشد. من هم خودم هم حتما این کار را خواهم کرد و برایتان خواهم نوشت. اگر تمایل دارید این پیشنهاد را اجرا کنید اما اگر خانواده ای با این شرایط نمی شناسید، برایم پیام بگذارید شاید بتوانم به واسطۀ دوستانم، کسانی را به شما معرفی کنم. ممکن است مهمان شما، خواهر یا برادر یک فرد دارای اوتیسم باشد که هیچ اشکالی ندارد. ضمنا چون ۱۳ فروردین روز سیزده بدر است، می توانید یکی دو روز بعدش این کار را بکنید. در هر حال، اوریل (۱۲ فروردین تا ۱۰ اردیبهشت) ماه آگاهی از اوتیسم است و وقت زیادی دارید تا قدم کوچک اما ارزشمندی در این زمینه بردارید.
اگر تمایل دارید، این متن را به اشتراک بگذارید. منتظر تجربه های شنیدنی شما با هشتگ #بااوتیسم هستم.
نگین حسینی، روزنامه نگار و فعال حقوق معلولیت
@neginpaper
Email: neginh@gmail.com
#بااوتیسم #۲اوریل

آیا پسر کوچک ترامپ روی طیف اوتیسم است؟

Barron-Trump-1 بسیاری از متخصصان و کسانی که با افراد دارای اوتیسم سر و کار دارند، بر این باورند که بارُن ترامپ، کوچکترین پسر دانلد ترامپ، رئیس جمهور جدید امریکا، روی طیف اوتیسم قرار دارد اما ترامپ و همسرش این گمانه‌زنی‌ها را به شدت انکار کرده‌اند. این تکذیب‌ها که گاهی با عصبانیت همراه بوده، سوالات زیادی را ایجاد کرده، از جمله آنکه پس دلیل رفتارهای متفاوت پسر کوچک آنها چیست؟ و اگر این کودک اوتیسم دارد، چرا والدین او آن را انکار می‌کنند؟
شبی که ترامپ برندۀ انتخابات ریاست جمهوری امریکا شد، نخستین مرتبه‌ای بود که پسر کوچک ملانیا و دانلد روبروی دوربین‌های تلویزیون ظاهر شد. بارن مرتبا خمیازه می‌کشید، در لحظاتی کنترل چشم‌هایش را نداشت، طرز دست زدنش متفاوت بود و رفتارهای دیگری که به علائم اوتیسم نزدیک بود، این تردید را در آشنایانِ به این وضعیت ایجاد کرد که این پسرِ زیبا و خوش تیپ اوتیسم دارد. اما طولی نکشید که ملانیا و ترامپ این موضوع را انکار کردند، در حالی که شواهد نشان می‌داد بارن باید روی طیف اوتیسم باشد. دانلد ترامپ که از منتقدانِ شیوۀ رایج واکسیناسیون کودکان است، در مبارزه‌های انتخاباتی گفته بود که به شخصه شاهد موردی بوده که کودک دو ساله‌ای، پس از دریافت واکسن، دچار تب شدید و تشنج شده و پس از آن، اوتیسم گرفته است. ترامپ معتقد است که دُز واکسن‌ها برای کودکان بسیار بالاست در حالی که آن مقدار واکسن، باید به تدریج وارد بدن کودک شود. پس از آنکه پسر کوچک ترامپ در انظار عمومی حاضر شد و علائم اوتیسم نشان داد، خیلی‌ها گفتند که ترامپ احتمالا از پسر خودش صحبت کرده است بدون اینکه تمایل داشته باشد نامی از او ببرد. 
 هرچند هنوز علت اوتیسم مشخص نشده است، مطالعات زیادی ارتباط میان سن بالای والدین و اوتیسم در کودکان را نشان می‌دهد. بارن ترامپ سال ۲۰۰۶ به دنیا آمد؛ زمانی که پدرش دانلد ۶۰ سال و مادرش ملانیا (همسر سوم ترامپ) ۳۶ سال داشتند؛ هرچند ظاهرا ترامپ ترجیح می‌دهد دُز بالای واکسن را عامل اوتیسم معرفی کند.
 رفتارهای متفاوت بارن در مراسم تحلیف ریاست جمهوری ترامپ بار دیگر به این گمانه دامن زده که او روی طیف اوتیسم قرار دارد. کم نیستند کسانی که به ترامپ رای داده‌اند و بر این باورند که پسر رئیس جمهور، علائمی شبیه اوتیسم دارد. نظرات خوانندگان مقالات مرتبط عموما انتقادی است؛ به خصوص کسانی که فردی با این شرایط در اطراف خود دارند، معتقدند که رئیس جمهور جدید و بانوی اول باید با صراحت اعلام کنند که فرزندشان اوتیسم دارد. آنها بر این باورند که خانوادۀ ترامپ می‌توانند با قدرت و منابعی که در اختیار دارند، تحولی در زمینۀ نگاه عمومی به اوتیسم و حتی تحقیقات مرتبط به آن ایجاد کنند؛ اما ظاهرا نگاه ترامپ و همسرش به موضوع اوتیسم و احتمالا سایر شرایط متفاوت جسمی و رفتاری، انکار و پنهان کاری (و حتی تمسخر افراد دارای معلولیت) است تا پذیرفتن واقعیت و کمک به پیشرفت جامعه در یک موضوع عمومی. 
*نگین حسینی، روزنامه نگار
#ترامپ #اوتیسم
@neginpaper