روز + نامه برای نخستین بار منتشر می کند

زندگینامه مرحوم خانم فاطمه (شکوه) میرفتاح به قلم خودش

۱۸ تیر ۱۳۸۴ برای خانم دکتر میرفتاح که در امریکا زندگی می‌کرد، فکسی فرستادم و از ایشان خواستم که خلاصه‌ای از زندگینامه خود را برایم بفرستد تا در مقدمه کتاب “در آسمانی دیگر” (خاطرات من از پارالمپیک آتن ۲۰۰۴) از آن استفاده کنم. کمتر از یک ماه بعد، پاکتی پستی به دستم رسید. خانم میرفتاح در ۱۴ صفحه، خلاصه‌ای از زندگی پر فراز و نشیب خود را نوشته و برایم فرستاده بود.

هرچند گوشه‌هایی از زندگینامه ایشان را در همان کتاب و بعدا در سایتم روز+نامه منتشر کردم، حالا تصمیم گرفته‌ام به مناسبت سومین سالگرد درگذشت ایشان در خرداد ۱۳۸۹ اصل این نوشته برای اولین بار منتشر کنم. خانم دکتر میرفتاح در متن زیر، با قلم خودش، گوشه‌هایی از زندگی‌اش را تصویر کرده است.

انتشار زندگینامه خانم دکتر میرفتاح را به پسر ایشان، آقای آرش محمودی، تقدیم می‌کنم.

***

زندگی هر انسانی، داستانی است. امیدوارم این داستان آموزنده باشد.

در خانواده‌ای نسبتاً متوسط به دنیا آمدم. من بچه حسن آباد هستم. پدرم بازاری و مادرم خانه دار بود. انسان‌های فوق‌العاده خوبی بودند. ما هشت فرزند (سه پسر و پنج دختر) بودیم و من چهارمین فرزند بودم. همیشه مادرم (روحش شاد) می‌گفت ای کاش این دختر، پسر بود! به دلیل شلوغی و شیطنت بیش از حد، یک سال زودتر وارد مدرسه شدم. دوره ابتدایی را در مدرسه تهمینه و دبیرستان را در طبری گذراندم. در دبیرستان اکثر دانش آموزان و معلمین مرا خوب می‌شناختند. به یاد دارم پس از ۳۰ سال در یک مهمانی خانوادگی، وقتی معلم شیمی مدرسه طبری مرا شناخت، برایم چندان عجیب نبود.

در مدرسه همیشه مبصر و در عین حال، بازیکن بسکتبال بودم. در این مدرسه من بیش از درس خواندن، آموختم. از همان زمان علاقه وافری به معلمی پیدا کردم و آینده خودم را به عنوان معلم در محیط اجتماعی تعیین کردم.

پس از قبولی در دانشسرای عالی تهران در رشته تربیت بدنی، فعالیت‌های ورزشی‌ام بیش از گذشته شد. از آنجایی که درخانواده‌ای نسبتاً مذهبی بزرگ شده بودم، مسئله ورزش کردن من همیشه برای خانواده‌ام مشکل‌آفرین بود. ولی من با زبان خوش و شوخی، پدر و مادرم را از خود راضی می‌کردم.

مرحله دوم زندگی‌ام ازدواج بود. همانند سایر دخترها، با مردی که به خواستگاریم آمده بود، با وجود مخالفت والدین ازدواج کردم و پس از اتمام تحصیل دانشگاهی راهی استان خراسان و شهر مشهد شدم. در دو دبیرستان دخترانه معلم ورزش بودم و در عین حال، ساعات آزادم را به تدریس در آموزشگاه پرستاری جرجانی و تیم بسکتبال دانشگاه مشهد اختصاص دادم. در طول دو سال فعالیت کاری در مشهد، به موفقیت‌های زیادی دست یافتم. همانند سایر افراد، تصمیم گرفتیم برای ادامه تحصیل و زندگی بهتر راهی خارج شویم. از آنجایی که برادرم در امریکا بود، ما هم راهی امریکا شدیم. در طول آن سالها، زندگی زناشویی خوبی داشتم.

در دانشگاه‌های تگزاس فوق لیسانس و دکترا را دنبال کردم و با شروع دوره دکترای تربیت بدنی، صاحب فرزندی شدم و نامش را آرش گذاشتیم.

در مقطعی که ما در امریکا تحصیل می‌کردیم، فعالیت‌های دانشجویان علیه رژیم پهلوی گسترش یافته بود و در دوره پایانی دکترا، همزمان با ورود شاه و فرح به کاخ سفید، ما هم راهی واشنگتن شدیم.

معلولیت و آغاز زندگی جدید

در مسیر واشنگتن، دچار سانحه رانندگی شدم. فرزندم از پنجره ماشین به بیرون پرتاب شد و من برای گرفتن او حرکت کردم. در نتیجه این حرکت، ستون مهره‌هایم با دنده ماشین تماس پیدا کرد و من از ناحیه T8 یعنی هشتمین مهره پشتی دچار ضایعه نخاعی شدم. به مدت یک سال در بیمارستان‌ها و مراکز توانبخشی تحت درمان قرار گرفتم. در این لحظات هرگز نمی‌دانستم معلولیت یعنی چه؟ گریه‌های مداوم مرا افسرده کرده بود و تقریبا نمی‌دانستم چه بلایی بر سرم آمده است. من که تا دیروز با فعالیت‌های شدیدم همگان را متحیر کرده بودم، امروز با بی‌حرکتی، خودم را حیران کرده بودم.

با شروع زندگی جدید، یعنی حرکت با صندلی چرخدار در تاریخ ۴ دی ماه ۱۳۵۷، به عنوان یک آسیب‌دیده نخاعی شناخته شدم. در روند این زندگی جدید، در سال ۱۳۵۹ عازم آلمان شدم و در مرکز توانبخشی هایدالبرگ تحت درمان قرار گرفتم. در آلمان مفهوم معلولیت و عوارض آن را به طرز باورنکردنی فرا گرفتم. زیرا این مرکز بیش از هزاران معلول با عوارض متفاوت را تحت آموزش قرار می‌داد. به یاد دارم اولین شبی را که در این مرکز با پزشک معالجم گذراندم. پس از مدتی بحث پیرامون شرایط من، در پایان جلسه این پزشک مرا با اشک‌های فراوانم تنها گذاشت. در آلمان فهمیدم هیچ راه حل درمانی برای ضایعات نخاعی وجود ندارد و من برای همیشه بر روی صندلی چرخدار نشسته‌ام. بالطبع این معلولیت بر روی زندگی زناشویی من اثرگذار بود و در سال ۱۳۶۳ از همسرم جدا شدم.

در زمان ورود به ایران، یعنی در اسفند ۱۳۵۸، با دانشگاه تربیت معلم تهران که قبلاً قرارداد داشتم، جلسه‌ای تدوین شد تا شرایط و ارزش‌های مرا بررسی کنند. برای همگان قابل درک نبود که یک معلم ورزش بر روی صندلی چرخدار بتواند در این رشته (تربیت بدنی) فعالیت داشته باشد. با همکاری جمعی از انسان‌های خوب به استخدام دانشگاه تربیت معلم درآمدم. به یاد دارم یکی از همکاران دانشگاهی‌‌ام برای دیگران توضیح می‌داد که “میرفتاح می‌خواهد با دانش و معلوماتش به دانشجویان درس بدهد، نه با پاهایش”. جمله زیبایی بود. شاید به همین دلیل مرا تحریک کرد تا لحظه‌ای که در دانشگاه کار می‌کردم، یک لحظه فراگیری متون جدید و اطلاعات علمی را فراموش نکنم.

با تعطیلی دانشگاه در ۱۳۵۹ (انقلاب فرهنگی)، همکاران من در مدارس و مراکز آموزش و پرورش به کار ورزشی پرداختند و من و چند نفر از همکاران جذب مرکز نشر دانشگاهی شدیم. چهار سال از این زمان گذشت تا مسئله جدایی من از همسرم در زندگی ما مفهوم پیدا کرد.

به یاد دارم روز پس از جدایی و تنهایی را. من و فرزند شش ساله‌‌ام روبروی سطح شیبدار ایستاده بودیم و در این تفکر بودیم که چگونه از این سطح شیب دار پایین برویم. پدر و مادرم از ابتدای معلولیتم مثل یک کوه تکیه‌گاه من بودند. در طول کمتر از یک هفته، من و فرزندم صاحب خانه‌ای شدیم که پدر و مادرم در نزدیکی خودشان پیدا کرده بودند. زندگی انفرادی من به عنوان یک مادر، پدر، معلم، و دوست برای فرزند شش ساله‌ام، مسئولیت سنگین و غیرقابل تصوری را بر عهده من گذاشت.

از آنجایی که به عنوان یک ورزشکار در زندگی ورزشی آموخته بودم که شکست‌ها همیشه مظهر پیروزی‌اند و هرچه شکست عمیق‌تر باشد به نقطه پیروزی نزدیک‌تر خواهیم شد؛ با چنین باوری زندگی سخت و پر پیچ و خم را آغاز کردم.

معلولیت عارضۀ تلخی است ولی بازتاب این عارضه سبب شکوفایی در زمینه‌های مختلف زندگی می‌گردد. من نیز از جمله انسان‌های خوشبختی بودم که عارضه معلولیت مرا توانمندتر از گذشته کرد. شاید فعالیت‌های من ناشی از اثبات این واقعیت بود که به همگان ثابت کنم با وجود معلولیت، من انسان بزرگی هستم و در این راه موفق نیز شدم. به خود می‌بالم و از خدای خود سپاسگزارم.

زندگی علمی

از زمان تعطیلی دانشگاه، فعالیت‌های علمی‌ام را در مرکز نشر دانشگاهی دنبال کردم. قبل از شروع کار در مرکز نشر دانشگاهی، من اولین کتابی را که به صورت ترجمه و تالیف نوشتم، به نام “ورزش جانبازان و معلولان” با هزینه شخصی در سال ۱۳۵۹ با کمک انتشارات نارمک به چاپ رساندم.

در سال ۱۳۶۲ کتاب “آیا به راستی شما معلولید” از مرکز نشر دانشگاهی منتشر شد. این کتاب برای مدت طولانی در روزنامه‌ها به چاپ می‌رسید، زیرا ما در جنگ به سر می‌بردیم و جانبازان ضایعه نخاعی کم نبودند. اغراق‌آمیز نخواهد بود اگر بیان کنم جانبازان بی‌شماری با من تماس گرفتند و از کتابم تعریف و تشکر کردند، زیرا این کتاب توانسته بود مسیر زندگی جدید را برای آنان آسان کند. این کتاب را من با تجربه و آزمون آموخته بودم و به دیگران آموزش دادم. به همین ترتیب، در طول فعالیت‌های آموزشی‌ام به عنوان معلم تربیت بدنی در دانشگاه، کتب زیادی را به رشته تحریر درآوردم. از جمله: آمادگی جسمانی، فیزیوتراپی در ورزش، بسکتبال بر روی صندلی چرخدار، اختلالات جنسی ناشی از اختلالات عصبی، و جزوه‌های آموزشی متعددی را منتشر کردم.

در مراکز مختلف به امر تدریس می‌پرداختم، از جمله مراکز آموزش و پرورش، و دانشگاه‌های مختلف در سطح تهران. از جمله فعالیت‌های آموزشی که به آن افتخار می‌کنم، طرح درس ورزش معلولین در سال ۱۳۶۰ بود که برای اولین بار در سطح آموزش عالی برای دوره کارشناسی ارائه می‌شد. پس از تصویب طرح درس و نوشتن کتاب درسی، از سال ۱۳۶۳ تاکنون، درس ورزش معلولین در رشته تربیت بدنی در تمام مراکز آموزش و پرورش و دوره لیسانس رشته تربیت بدنی به عنوان یک درس اصلی تدریس می‌شود. همچنین طرح درس دوره کارشناسی ارشد و دوره دکترا نیز تدوین شده و چند سال است که در ایران از طرف وزارت فرهنگ و آموزش عالی مورد حمایت قرار گرفته است.

یکی از دلایلی که این واحد درسی را تدوین کردم این واقعیت بود که عارضه معلولیت سبب فقر حرکتی و محدودیت حرکتی در انسان می‌شود و فعالیت‌های ورزشی تنها و تنها وسیله‌ای هستند که می‌توانند این کمبود حرکتی را با جایگزین کردن دیگر قسمت‌های بدن جبران کنند. در نتیجه، مبارزه با معلولیت را به عنوان یک امر مهم در زندگیمان آموختم و دیگران نیز باید بیاموزند.

به یاد دارم یکی از دانشجویان رشته تربیت بدنی و معلم ورزش منطقه شش تهران، پس از چند سال کار به عنوان معلم، در اثر حادثه اتومبیل از ناحیه T11 دچار عارضه نخاعی شد. وقتی در بیمارستان آراد تهران به دیدارش رفتم، این جمله را بیان کرد: “اگر شما در زندگی‌تان موفق شدید، من هم مطمئناً موفق خواهم بود”. پس از درمان و توانبخشی، این خانم به مدرسه برگشت و از او خواستند که وضعیت آموزشی خود را عوض کند، یعنی به جای معلم ورزش، معلم درسی دیگر شود. ایشان با اصرار و مبارزه با چنین تفکری که فعالیت‌های ورزشی فقط برای افراد سالم است، همچنان معلم ورزش باقی ماند. او در حال حاضر صاحب دو فرزند است و در کنار همسر و خانواده‌اش و کار اجتماعی‌اش به عنوان معلم ورزش، زندگی را مانند سایر افراد سپری می‌کند.

در کنار کار آموزشی و ترجمه و تالیف کتب مختلف تربیت بدنی و علوم ورزشی، در کنگره‌های پزشکی و ورزشی نقش بسیار فعالی داشته‌ام، زیرا به همگان ثابت کرده بودم که نقش ورزش در زندگی بیماران و معلولین (چه جسمی و چه روانی) از اهمیت خاصی برخوردار است.

همچنین با سایر ارگان‌های اجتماعی، از جمله سازمان بهزیستی، و شورای عالی شهرسازی همکاری داشتم که ثمره آن، کتاب “رفع موانع معماری برای افراد معلول” بود.

با کمیته ملی المپیک، ورزش بانوان ایران، شورای عالی همبستگی زنان مسلمان، شورای عالی برنامه‌ریزی آموزش و پرورش، صدا و سیمای جمهوری اسلامی، برنامه ورزش بانوان در رادیو و برنامه ورزشی معلولین در تلویزیون، ورزش بانوان استان تهران و مراکز مختلف جانبازان و جامعه معلولین در ایران همکاری داشته‌ام.

ورزش معلولین و مسئولیت‌های من

از سال ۱۳۵۹ که برای اولین بار در استادیوم امجدیه (شهید شیرودی)، به اتاق کوچکی در طبقه اول وارد شدم، انسانی بر روی صندلی چرخدار در مقابل خود دیدم. از همانجا تصمیم گرفتم عضو موثری در ورزش افراد معلول باشم.

در اواسط ۱۳۵۹ تشکیلات ورزش معلولین با شروع جنگ تغییر کرد . فدراسیون ورزش جانبازان و معلولین نامگذاری شد. در آن زمان انسان شریفی که خود معلولیت را تجربه و درک کرده بود، مسئولیت را پذیرفت و گروهی از افراد علاقمند را جذب کرد. به یاد می‌آورم اولین دوره تربیت بدنی ورزش معلولین را با چند تن همکار دانشگاهی در تهران و در دانشگاه علم و صنعت برگزار کردیم. همه چیز درس می‌دادیم و تمام همکاران سعی در توجیه معلولیت داشتند. شاید وجود من نقطه مثبتی برای افراد بود. از همان سال به عنوان یک کارشناس ورزش معلولین در فدراسیون خدمتگذار بودم تا لحظه‌ای که ایران را ترک کردم. به یاد دارم روز چهارشنبه ساعت شش بعداز ظهر از جلسه پارالمپیک به خانه برمی‌گشتم. این آخرین جلسه‌ای بود که من رفتم. روز بعد در بیمارستان خاتم‌الانبیاء بستری شدم.

در فدراسیون جانبازان و معلولین مسئولیت خاصی نداشتم و همچنان که بیان کردم، به عنوان یک کارشناس انجام وظیفه می‌کردم. می‌نوشتم، سخنرانی می‌کردم، تدریس و عمل می‌کردم. یکی از مهم‌ترین بازتاب‌های حضور من در فدراسیون، شروع ورزش خانمهای معلول بود. کمیته ورزش بانوان با همکاری چند تن از اساتید دانشگاه تربیت معلم و همکاری ورزش بانوان شکل گرفت. به یاد دارم زمانی را که برای اولین بار، جمعی از خانم‌های معلول را جهت آموزش شنا به استخر ونک بردیم. یکی از خانم‌های معلول آنچنان از آب ترسیده بود که موج آب برای شناگران مشکل‌آفرین شده بود. همین خانم بعد از یک سال شیرجه می‌زد و در مسابقات شرکت می‌کرد. معلولیت این خانم، قطع کامل یک پا بود و هرگز بدون پا در هیچ کجا ظاهر نشده بود. بعدها ادامه تحصیل داد، کار گرفت، و زندگی زیبایی برای خودش ساخت. اگر فعالیت‌های ورزشی برای مردان جامعه ما لازم و ضروری بود، برای خانم‌های معلول قابل توصیف نیست. زیرا زن بودن در جامعه ما خود مشکلی بزرگ بود؛ و زن + معلولیت دردناکتر بود.

از دیگر وظایف من در فدراسیون جانبازان و معلولین، آموزش به سایرین بود. بخش عمده‌ای از مسئولیت‌های فدراسیون، تربیت نیروهای انسانی در سراسر کشور بود. تدریس و مسافرت از این استان به استان دیگر از جمله وظایفم بود. به هر استانی گام می‌گذاشتیم، با فقر و عدم آگاهی مسئولین روبرو بودیم. موانع معماری، عدم باور مسئولین استان‌ها، نبود بودجه و هزاران مشکل دیگر در پیش روی ورزش معلولین بود.

به جاست که از انسان بزرگی که در حدود ۲۶ سال (تا سال ۱۳۸۴ که این مطلب نوشته شده) همچنان مسئولیت و سرپرستی فدراسیون را بر عهده دارد یاد کنم، جناب آقای خسروی وفا. این جمله ایشان همیشه در گوش من طنین انداخته که به داوران، مربیان و کارکنان می‌گفت “به یاد داشته باشید که ما خدمتگزار این عزیزان هستیم؛ هرگز کاری نکنید که سبب ناراحتی یک جانباز یا یک معلول شود”. در فدراسیون با وجود حاکمیت تفکر آقای خسروی وفا، تبعیض بین جانباز و معلول برداشته شده بود. همگان یکسان و بر اساس توانمندی و آگاهی جسمانی و رشته ورزشی مورد سنجش قرار می‌گرفتند. هرچه قوی‌تر، هرچه معلولیت شدیدتر، انسان والاتر. این شعار ایشان بود.

از دیگر فعالیت‌های من در فدراسیون، ایجاد گروه تحقیق و انتشارات کتب و مجله بود. ما برای رساندن صدایمان در سراسر ایران می‌باید مجله‌ای منتشر می‌کردیم. همچنین تحقیقاتی پیرامون ارزش‌های مهم ورزش و زندگی افراد معلول و رشته‌های ورزشی انجام می‌دادیم.

من از سال ۱۳۵۹ ساعاتی متمادی را در فدراسیون بسر می‌بردم. جالب است که من تنها زن در بین یک جمع مردانه فعالیت می‌کردم. احترام بیش از حد تمام همکاران و فدراسیون، علاقه مرا به این جمع بیش از پیش می‌کرد. هر کجا که در زندگی مشکلی برایم پیش می‌آمد، می‌دانستم که خانه‌ای در خیابان شهید مفتح، نبش ورزنده وجود دارد که مسائل را پاسخگوست. این مرکز تنها خانه من نبود، بلکه خانه تمامی افراد جانباز و معلول سراسر کشور بود.

کتاب‌های زیادی در فدراسیون به چاپ رسیده است، از جمله والیبال نشسته، گلبال نابینایان و غیره. انتشار هفته‌نامه و ماهنامه نیز از جمله وظایف ما در فدراسیون بود. فدراسیونی که فقط با ۵ نفر تشکیلات خود را پی ریزی کرد، در حال حاضر ۱۰۰ تیم والیبال نشسته دارد که هر تیم متشکل از ۱۰ نفر است، یعنی فقط ۱۰۰۰ نفر فقط یک رشته ورزشی فعالیت دارند.

ما علاوه بر فعالیت‌های داخلی، فعالیت‌های برون مرزی نیز داشتیم. از سال ۱۹۹۰ برای اولین بار من همراه کاروان فدراسیون معلولین راهی هلند شدم. در آنجا با مسئولین وارد بحث و گفتگو شدیم و مسئله حجاب را با توضیح و اهمیت آن بررسی کردیم. از همان سال، رئیس فدراسیون در تمام مسابقات، تیم زنان و مردان را در میادین ورزشی شرکت می‌داد.

گهگاه به عنوان مترجم هم کار می‌کردم. البته نه به طور رسمی، زیرا ما همیشه گروه مترجمان داشتیم و در مسئولیت یکدیگر دخالت نمی‌کردیم.

در فعالیت‌های برون مرزی، اکثر اوقات نماینده فدراسیون در مجامع بین‌المللی بودم که این امر برای کشورهای اروپایی عجیب بود که نماینده فدراسیون یک خانم و همچنین یک معلول باشد. آنان به مرور زمان به واقعیت‌های جامعه ما پی بردند. از افتخارات اینجانب، انتخاب من در سازمان ISMWSF با رای مخفی در مجمع این سازمان در سال ۱۳۸۱ بود.

به طور خلاصه بیان کنم جمعی انسان از خود گذشته در سطح ایران زحمات زیادی کشیدند، به حدی که در حال حاضر ما کشوری بسیار شناخته‌شده هستیم و جایگاه بالایی از نظر ورزش افراد معلول در جهان داریم. این فعالیت‌ها با کوشش تک تک افراد انجام گرفته و من نیز سهم کوچکی در گسترش و توسعه ورزش معلولین داشته‌‌ام که به خود می‌بالم. زیرا هرچه خواندم و آموزش گرفتم، با هیجانی وصف ناپذیر به دیگران آموخته‌ام و آموزش دادم. در زندگی انسان‌های بیشماری جایگاه پیدا کردم و الگوی خوبی برای معلولین بودم. پشتکار و جدیت و رمز موفقیت را از ورزش آموخته‌ام و به دیگران نیز آموزش دادم.

ورزشکاران جانباز و معلول ما خوب به یاد دارند که فعالیت‌های ورزشی چگونه زندگی فردی و اجتماعی آنان را متحول کرده است. چگونه جامعه را آموزش دادند، در درجه اول خودشان آموختند و عمل کردند، و بعد خانواده‌هایشان دیدند و به واقعیت پی بردند. آنها سکوهای مقام اولی را در ایران و جهان تسخیر کردند. خانواده‌هایی که فرزندان خود را باور نداشتند، به آنان افتخار کردند. نه تنها خود افراد معلول، بلکه خانواده‌هایشان و جامعه نیز به این اصل رسید که درمان افراد معلول تنها بعد پزشکی و پیراپزشکی نیست، بلکه ورزش جایگاه خاصی در زندگی این عزیزان دارد.

این پیام من به تمام افراد معلول است: با بی حرکتی از طریق حرکت مبارزه کنید و آمادگی روانی و جسمانی خود را بالا ببرید تا به استقلال فردی دست پیدا کنید.

 روحش شاد و راهش پر رهرو باد

۸ چیزی که نباید به همسرِ یک فرد دارای معلولیت بگویید!

 نوشته: جف دی. گورمن

ترجمه: نگین حسینی

افراد غریبه اغلب به سمت من می‌آیند و می گویند: “خدا خیرت بده” (معنی دیگر این جمله در فارسی، “عافیت باشه” است) در حالیکه من حتی عطسه هم نکرده بودم. می دانم که منظورشان این بود: خدا خیرت بده که با زنی ازدواج کرده ای که از ویلچر استفاده می کند.

من و همسرم هر جا که می رویم، مردم به ما زُل می زنند. من سعی می کنم به همسرم بگویم دلیل نگاهِ مردم این است که ما خوش تیپ هستیم. بعضی افراد نمی توانند این طرز فکر را بفهمند که تو می توانی راه بروی اما با کسی ازدواج کرده ای که نمی تواند راه برود. من یک قهرمان، قدیسه یا شهید نیستم وقتی می گویم که توانایی همسرم برای راه رفتن، برای من اهمیتی ندارد. در واقع، هیچ وقت برایم مهم نبوده است. وقتی برای اولین بار همدیگر را دیدیم، من به سرعت جذب او شدم. نه اینکه نفهمیدم که او روی ویلچر نشسته است، بلکه می دانستم حماقت خواهد بود اگر به دلیل ویلچرش، با او قرار ملاقات نگذارم.

من نظراتِ مسخرۀ زیادی دریافت می کنم. البته نه به اندازۀ سوالاتِ غیرمنصفانه ای که از همسرم پرسیده می شود، اما مردم اغلب چنین چیزهایی می گویند:

۱. آیا کمک نیاز داری؟

ما در واقع همه کارهای مربوط به داخل و خارج شدن از ماشین را خودمان انجام می دهیم. من اگر کمک بخواهم، حتما درخواست می کنم. ما ترجیح می دهیم که “زوجِ باحال” تصور شویم تا “زوجِ ویلچر”.

۲. تو چه آدم خوبی هستی!

متشکرم، اما تو واقعا مرا نمی شناسی. فکر کنم این بهتر از شنیدن این جمله است “تو چه آدم بدی هستی” اما از کجا میدانی که همسر من ده سال بعد از ازدواج ما، تصادف نکرده؟ آیا من خوبم چون با او مانده ام؟ آیا افراد دارای معلولیت شایستۀ دوست داشته شدن و عشق ورزیدن نیستند؟ 

۳. چه اتفاقی برای همسرت افتاد؟ 

چرا از خودش نمی پرسی؟ هرچند بهتر است که اصلا نپرسی. من تا یک سال از او چیزی نپرسیدم. تازه وقتی دلیل معلولیتش را فهمیدم که در کنارش نشسته بودم و دوستم این سوال را پرسید. اگر همسرم بخواهد که شما دلیل معلولیتش را بدانید، خودش به شما خواهد گفت.

۴. بیا او را از پله ها پایین بیندازیم!

میدانم که دوست داری بانمک باشی، اما این درست نیست. اول اینکه، درباره آسیب زدن به همسرم شوخی نکن. دوم، تو با او مثل یک فرد رفتار نمی کنی، بلکه او را شبیه یک وسیله می بینی، فقط به این دلیل که او روی چیزی نشسته که چرخ دارد.

۵. شما دو نفر الهام بخش هستید!

متشکرم، اما ما در حال حاضر کار خاصی که نمی کنیم. نه بچه گربه ای را از خطر خفه شدن نجات داده ایم و نه یتیمخانه ای ایجاد کرده ایم. فقط به سینما آمده ایم که یک فیلم تماشا کنیم.

۶. همسرت دوست دارد چه بخورد؟ 

از خودش بپرس. در واقع حتی از او بپرس که من چه باید بخورم. مطمئنم انتخاب او سالم تر از چیزی است که من در ذهنم دارم.

۷. تو چه قدیسه ای هستی!

وای! یک قدیسه همین شکلی به نظر می رسد!… بله! من این چیزها را هم شنیده ام. اما من چند معجزه کمتر از یک قدیسه دارم. چیزی که فراموش کرده ای این است که همسر تو هم می تواند در چشم بر هم زدنی، روی ویلچر قرار گیرد. فقط یک تصادف رانندگی کافی است. این اتفاق حتی ممکن است برای تو هم بیفتد. اگر شرایط ما برعکس بود، همسرم حتما به من کمک می کرد. این یک معجزه نیست: فقط بخشی از قسمِ ازدواج است که باید در “بهترین و بدترین” شرایط همراه یکدیگر بمانیم.

۸. چقدر خوب از او مراقبت می کنی!

مادربزرگم همیشه به من می گفت که از همسرم خوب مراقبت کنم و من همیشه جواب می دادم که “او از من خوب مراقبت می کند”. همسرم کاری پیدا کرد، خانه ای خرید و به دانشجویان خارجی کمک کرد، بدون اینکه از من کمکی بگیرد. در واقع این کارها را خیلی وقت پیش از ملاقات با من انجام داد. من استعدادی در نویسندگی و گویندگی ورزشی دارم، اما اصلا نمی دانم چطور شغل بهتری پیدا کنم یا خودم کاری راه بیندازم. همسرم همه این کارها را برای من انجام می دهد. به لینک زیر نگاه کنید که نشان می دهد او چگونه فیلمی را تهیه و ویرایش کرد تا به من کمک کند که به عنوان گوینده ورزش کُشتی، شغلی در تلویزیون ملی پیدا کنم.

اگر همسرم نبود، من هنوز داشتم ساندویچ کالباس می خوردم؛ همینطوری سر می کردم و امیدوار بودم که آرزوهایم تحقق پیدا کند، بدون آنکه بدانم چطور باید آنها را محقق کنم.

لینک فیلمی که در متن به آن اشاره شده:

نشانی منبع یا اصل مقاله به زبان انگلیسی:

http://www.huffingtonpost.com/2013/06/04/wheelchair-users-marriage_n_3385255.html

مطلبی از آقای سعید ضروری  با عنوان: “مطالبات معلولین از رئیس جمهور آینده چه خواهد بود؟” در روزنامه مردم سالاری (شماره ۳۲۰۳ – ۵ خرداد ۱۳۹۲):

این روزها موضوع انتخاب بالاترین مقام اجرایی کشور از جمله موضوعات داغ فضاهای سیاسی و رسانه ای است. رئیس‌جمهور به عنوان رئیس قوه مجریه می‌تواند در چار‌‌چوب قانون با طرح‌ها و برنامه‌ها و تصمیم‌گیری‌های خود تأثیر بسیاری بر اقشار مختلف جامعه داشته باشد. به گزارش پایگاه خبری فریادگر، در این میان معلولین به عنوان بزرگترین اقلیت کشور مانند دیگر افراد جامعه که دارای حقوقی قانونی هستند، چشم به انتخابات پیش‌رو دوخته‌اند تا ببینند چه جایگاهی در طرح‌های اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی کاندیداهای ریاست‌جمهوری آینده خواهند داشت.

خانم دکتر نگین حسینی به عنوان فعال حقوق معلولین، نویسنده و روزنامه‌نگار معتقد است: «به نظرم، مهم‌ترین مطالبات افراد دارای معلولیت، همانی است که به تفصیل در قانون جامع حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۸۳) آمده است، از جمله: حق آموزش رایگان، استخدام و داشتن شغل، برخورداری از تسهیلات مسکن، استفاده از امکانات ورزشی و تفریحی، و سایر موارد. هر کسی که قرار است رئیس‌جمهور آینده شود، باید مهمترین اولویت خود را در زمینه امور افراد دارای معلولیت به اجرای تمام و کمال قانون جامع حمایت از حقوق معلولان اختصاص دهد و یک دهه پس از تصویب این قانون، و البته پس از انجام اصلاحاتی که فعلا در دست اقدام است، غبار فراموشی و اجرایی نبودن از روی قانون بر دارد و ضمانت‌های اجرایی لازم را برای آن لحاظ کند. یکی دیگر از موضوعات مهم حوزه معلولیت که رئیس‌جمهور آینده باید به آن بپردازد، رسیدگی جدی به وضعیت سازمان بهزیستی و طرح‌های حمایتی آن است. بازنگری در میزان پرداخت‌های ماهانه (که به هیچ وجه در شأن و پاسخگوی نیازهای افراد دارای معلولیت نیست) و سر و سامان دادن به مستندات آماری و کمی‌افراد معلول (با توجه به این که هیچ آمار دقیقی از تعداد افراد معلول در ایران در دست نیست) باید مورد توجه رئیس‌جمهور آینده قرار گیرد.»

همانطور که اشاره شد از مهم ترین اتفاق‌هایی که امید است در دوره بعدی ریاست‌جمهوری در احقاق حقوق افراد دارای معلولیت به سرانجام برسد موضوع بازنگری قانون جامع حمایت از معلولان است، در همین رابطه آقای سهیل معینی مشاور سابق وزیر رفاه و تأمین اجتماعی در امور معلولان و عضو کمیته تدوین پیش‌نویس لایحه بازنگری قانون جامع حقوق افراد دارای معلولیت، معتقد است:« هر چند بخش عمده ای از مشکلات شهروندان معلول کشور به عدم اجرای کامل قانون جامع باز می‌گردد که البته متأسفانه مشکل عمده نظام قانونگذاری کشور ماست یعنی بسیاری از قوانین با وجود استحکام حقوقی پس از تصویب اجرا نمی‌شوند، اما بخش دیگری از مشکلات شهروندان دارای معلولیت کشور به نقایص موجود در قانون جامع بر می‌گردد که عملاً ضمن نقض صفت جامعیت قانون در برگیرنده طیفی از غفلت‌ها، عدم شفافیت‌ها و عدم تطبیق با واقعیت‌های اجرایی کشور است که کوشش شد در پیش‌نویس لایحه بازنگری قانون جامع که با عنوان «لایحه حقوق شهروندی افراد دارای معلولیت» به دولت ارائه شد مرتفع شوند.

نقایصی همچون فقدان توجه کافی به حق تأمین اجتماعی افراد دارای معلولیت یا عدم توجه کافی قانون جامع به ظرفیت‌سازی برای اشتغال افراد دارای معلولیت توسط بخش خصوصی. توجه به مشوق‌های مالیاتی جهت هدایت سرمایه‌های بخش خصوصی و خیریه به طرف تأمین اجتماعی و توانبخشی افراد دارای معلولیت و نیز تأکید بر ضرورت حمایت از خانواده‌های افراد دارای معلولیت از جنبه‌های دیگر مثبت پیش‌نویس بازنگری قانون جامع است. اما یکی از بزرگ‌ترین شاخص‌های این پیش‌نویس پیشنهاد ایجاد شورای‌عالی امور شهروندان دارای معلولیت کشور است که در صورت تأسیس دو گشایش عمده را در بهبود سطح زندگی شهروندان دارای معلولیت ایجاد می‌کند: نخست شکل گیری نهاد عالی نظارتی جهت اجرای قوانین مربوط به شهروندان دارای معلولیت با جایگاه و قدرت حقوقی مناسب و دیگری حضور نمایندگان شبکه‌های ملی تشکل‌های شهروندان دارای معلولیت که این شورا موجب می‌شود افراد معلول در عالی‌ترین سطح در تصمیم‌گیری‌های کلان مربوط به خود و اجرای حقوق شهروندان دارای معلولیت مندرج در قوانین حضور و نظارت داشته باشند.» از آنچه گفته شد می‌توان انتظار داشت رئیس‌جمهور آینده بیش‌از‌پیش در اجرای و حمایت از قوانین حمایتی تلاش کند و در شرایط حال حاضر بطور ویژه پیگیر حقوق افراد دارای معلولیت باشد، افرادی که در نتیجه تورم موجود با مشکلاتی دوچندان در تهیه تجهیزات و مخارج زندگی روبرو هستند و در صورت کم توجهی مسوولین هر روز آسیب‌پذیر‌تر از قبل خواهند شد.

بیان بی پرده و بی تعارف تجربه های معلولیت، جنبه ای است که در فرهنگ ایرانی معلولیت کمتر جایی دارد. فرهنگ معلولیت، متاثر از کلیت فرهنگ ایرانی، همیشه متمایل بوده است که شخصی ترین تجربه های خاص خودش را در پستو نگه دارد و تا حد ممکن، دیگرانِ به خصوص غریبه را از اسرار زندگی همراه با معلولیت خود مطلع نکند. 

اما در سال های اخیر، با پیشرفت دامنۀ اطلاع رسانی و فعالیت های اجتماعی در حوزۀ حقوق معلولیت، جرقه های کوچکی از بیان بی پردۀ تجربیات شخصی معلولیت، در گوشه و کنار خوانده یا شنیده شده است؛ از جمله همین مطلب زیر که یکی از دوستان بسیار بسیار عزیزم برایم فرستاده و خواسته که به اسم “نادر بهشتی” شناسایی شود.

این مطلب به قدری جالب است و حتی برای افراد غیرمعلول هم کارایی دارد که ترجیج میدهم بیش از این چیزی نگویم و فقط شما را به خواندنش دعوت می کنم. توضیح اینکه عکس استفاده شده، ارتباط چندانی با این مطلب ندارد و فقط نوعی ویلچر مخصوص برای استخر را نشان می دهد.

***
ماجرای من و پوشک و معلولیت…
نوشته: نادر بهشتی

من در روابط اجتماعی، کاری و شخصی هیچوقت خودم را محدود به جمع افراد دارای معلولیت نکردم. درواقع این خط‌کشی معلول و غیرمعلول در ذهنم نیست. لااقل جز در مسائلی ناگزیر و واقعی و کم‌توانی‌های جسمی، مدام مشغول تعیین حدّ و مرز در این مورد نیستم. برای مثال، هم در فعالیتهای اجتماعی مرتبط با معلولیت بوده‌ام و هم علاقمندی‌های عمومی دیگرم را در جمعهایی دیگر دنبال کرده‌ام که جز انسانیت و دوستی ربط موضوعی خاصی با معلولان ندارند. من، که پسری هستم با معلولیت نسبتاً شدید، هم با افراد معلول ارتباط عاطفی داشته‌ام و هم در مقاطعی دیگر با یارانی غیرمعلول بوده‌ام. نه اینکه خیال کنید این را دارم به عنوان یک ویژگی خاص یا متفاوت مطرح می‌کنم اما جداً برایم تعجب‌برانگیز است وقتی دوستانی را می‌بینم که خودشان را ملزم به ارتباط با – فقط – معلولان می‌کنند و معتقدند که دیگران – غیرمعلول‌ها – آنها را درک نمی‌کنند و به این بهانه خودشان را از ارتباطات گستردهٔ انسانی و اجتماعی محروم می‌کنند. هرچند گاهی شرایطی ناخوشایند یا پیش‌بینی‌نشده رخ می‌دهد و فرد دارای معلولیت تحت فشار روحی یا اخلاقی قرار می‌گیرد.

مقدمه‌ام طولانی شد. اینها را گفتم که به اینجا برسم که با جمعی دوست هستم و ارتباط دارم که علاقمندی‌ای مشترک گاه‌گاهی گردهم می‌آوردمان و گپی و گفتی و خنده‌ای. 

در آخرین دیدار مشترکمان، موقع خداحافظی، از پسرانِ جمع خواستم که برای سوار ماشین شدن کمکم کنند. وقتی رفقایم از روی ویلچر بلندم کردند پیرهنم از توی شلوارم در آمد و رفت بالا. روی صندلی اتومبیل که نشستم خواستم با دست لباسم را درست کنم اما متوجه شدم اوضاع خرابتر است و بخشی از شورت و کمر مبارک و لبهٔ نایلونی پوشک هم بیرون آمده!
من به خاطر کم‌توانی‌ام در کنترل ادرار، در بیرون منزل، از پوشکِ کاملِ بزرگسال استفاده می‌کنم. و خب به لحاظ شخصی، مرتب و آراسته بودن برایم خیلی خیلی مهم است. همهٔ دوستانم جوری دور ماشین ایستاده‌بودند که قطعاً صحنه را دیدند! و زور دستم هم نرسید که پیرهنم را پایین بکشم.
شروع کردم به توضیح دادنِ چگونگی جمع کردن ویلچر و «خوش گذشت و بازم همدیگه رو ببینیم» و خنده و… و خداحافظی کردیم.

اتفاق، افتاده بود. یک موضوعی که می‌تواند به آبروی اجتماعی آدم مربوط باشد، یک شرم و نگرانی از عیان‌شدن خصوصی‌ترین کم‌توانی‌های جسمی‌ات در میان جمعی که جز سرزندگی و فعالیت از تو چیزی ندیده‌اند، و یک حسی که قابل توصیف و بیان نیست واقع شده بود.
حالا من دو راه داشتم؛ یک راه اینکه ناراحت بشوم و شروع کنم به فکر کردن به اینکه چرا من معلولم؟ و چرا باید پوشک بپوشم؟ و چرا باید لباسم در بیاد؟ و چرا اونها دیدندش؟ و چرا و چرا… چراهایی که هر کدام آن‌قدر بزرگ هستند که چندین روز آدم را از کار بیاندازند.
و راه دوم اینکه موقعیت واقعی را بپذیرم. حتی می‌شود همه‌چیز را به طنز بگیرم و یا به این فکرکنم که دوستانی کمترصمیمی حالا پوشک من را هم دیده باشند، آسمان به زمین نیامده و کم ِ کم حداقل به این سؤالشان پاسخ داده می‌شود که چرا در هیچکدام از دیدارهایمان من به توالت نرفتم! و اینکه در آن شرایط من واقعاً کاری نمی‌توانستم بکنم، هرچند مطمئناً برای پیشگیری از تکرارش باید چاره‌ای بیندیشم.

من راهِ دوم را انتخاب کردم و الآن حالم خوب است.