یک سایت مرتبط با معلولیت گزارش داد:  همزمان با آغاز ریاست جمهوری دانلد ترامپ، تقریبا تمامی منابع معلولیت در وبسایت کاخ سفید ناپدید شدند. این اتفاق پس از مراسم سوگند رئیس جمهور جدید افتاد و حجم بالایی از مطالب معلولیت روی سایت کاخ سفید حذف شد. بخش معلولیت در این سایت در زمان ریاست جمهوری باراک اوباما، بیش از ۲۴ عنوان مرتبط با جنبه‌های مختلف معلولیت داشت. در این بخش همچنین اطلاعاتی در مورد آموزش و اشتغال افراد دارای معلولیت، اجرای قانون حمایت از حقوق امریکاییان معلول (ADA)، و یک ویدیو در مورد گشت و گذار در کاخ سفید با زبان اشاره وجود داشت اما از زمان روی کار آمدن ترامپ، لینک‌های مرتبط با معلولیت همگی پیام خطا ارسال می‌کنند و جست و جوی کلمۀ “معلولیت” در این وبسایت جدید فقط ۹ نتیجه را نشان می‌دهد که دوتای آنها مربوط به دورۀ ریاست جمهوری “گراوِر کلیولند” (بیست و دومین رئیس جمهور امریکا، متولد ۱۸۳۷، فوت ۱۹۰۸) است. در این صفحۀ جدید، اعلام شده که کارن پنس، همسر معاون رئیس جمهور (و بانوی دوم امریکا) قرار است از موقعیت جدید خود برای تمرکز روی هنردرمانی استفاده کند که علاوه بر گروه‌های مختلف، برای افراد اوتیسم و دیگر معلولیت‌ها به کار گرفته می‌شود.

** ترجمه: نگین حسینی

#ترامپ #معلولیت #وبسایت‌کاخ‌سفید

منبع خبر اینجاست

ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، ۲۳ ژانویه ۲۰۱۷) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به “ادوارد رابرتز” رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا می‌کنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمی‌خورم که غرق در لذت و هیجان می‌شوم، به هیچ وجه نمی‌توانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمی‌توانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکی‌پدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی می‌شدم، اشک توی چشمانم آورد… چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم… دستم نمی‌رفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشک‌هایم را بگیرم… بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش… که هر کسی که مادر پریسا را می‌شناسد، می‌داند او از انسان‌های کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف… عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم… من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها می‌کشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کرده‌ام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم… بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!

این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خسته‌ام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو می‌زد و گاهی قطره‌ای اشک می‌ریختم از شوق و غم برای زندگی “ادوارد رابرتز” و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که می‌دانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند… امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکی‌پدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.

دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را می‌گذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کرده‌ام.

از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی می‌کنم. حضور شما مرا حرفه‌ای تر می‌کند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق می‌گویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانسته‌ها و اکتشاف‌هایم می‌دهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمی‌شناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیت‌های شخصی و کاری و دانشگاهی‌ام پیش می‌برم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس می‌کنم که مثل نبض، مدام در من می‌دود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش می‌راند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواسته‌ام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانواده‌های آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.

به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک “انسان” نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش می‌شنود و می‌فهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش می‌بیند و درک می‌کند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه می‌رود و زندگی‌اش را به جلو می‌راند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدن‌های متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشق‌شان کودک دارای اسپرگر و اوتیسم‌شان است…

من به امید چنین روزهایی زنده‌ام.

با عشق

نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت

***

مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.

ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها

@neginpaper

گوگل با اختصاص تصویر صفحه اصلی خود به ادوارد رابرتز، فعال حقوق معلولیت، یاد او را در هفتاد و هفتمین سالروز تولدش گرامی داشت. ادوارد زندگی پرمشقتی داشت. کسی که فقط دو انگشت دست و چند انگشت پایش حرکت می‌کرد، با وجود مخالفت خیلی از مسئولان، به دانشگاه برکلی رسید و با تلاش بی‌وقفه، پایه گذار مراکز زندگی مستقل در سراسر امریکا شد. 
 داستان زندگی ادوارد رابرتز را از ویکی پدیا ترجمه کرده‌ام که در زیر می‌آید:

کودکی
ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت؛ یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستان‌ها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شب‌ها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) می‌گذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریه‌هایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغه‌ای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریه‌ها با استفاده از ماهیچه‌های صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور می‌یافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفته‌ای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصی‌اش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش می‌داد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.

اکتیویسم

ادوارد رابرتز به پدر “جنبش زندگی مستقل” شهرت دارد. فعالیت او در حقوق معلولیت از وقتی آغاز شد که یکی از مسئولان دبیرستان او را تهدید کرد که مدرک دیپلم به او نخواهد داد، زیرا اد نتوانسته بود در آموزش رانندگی و تربیت بدنی شرکت کند.

او سرانجام توانست به دانشگاه کالیفرنیا، برکلی راه پیدا کند. ادوارد مجبور بود برای تامین نیازهایش از طرف “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” و حضور در کالج بجنگد زیرا مشاور توانبخشی او اعتقاد داشت که معلولیت او شدیدتر از آن است که بتواند شغلی داشته باشد. یکی از مسئولان دانشگاه برکلی که فهمیده بود ادوارد معلولیت شدیدی دارد، گفته بود “ما قبلا از این علیل‌ها داشتیم اما فایده‌ای نداشت”؛ با این حال، دیگر مسئولان برکلی از پذیرش رابرتز حمایت کردند و گفتند دانشگاه باید بیشتر از این کارها بکند.

رابرتز در سال ۱۹۶۲ فارغ التحصیل شد؛ یعنی دو سال پیش از آنکه دانشگاه برکلی به سبب جنبش “سخنرانی آزاد”، به قطبی از جنبش اعتراضی دانشجویی تبدیل شود. ادوارد که مجبور بود شب‌ها در دستگاه ۸۰۰ پوندی (۳۶۰ کیلویی)‌اش بخوابد، برای پیدا کردن اتاقی در خوابگاه با مقاومت مسئولان روبرو شد تا اینکه سرانجام مدیر خدمات بهداشتی دانشگاه به او اتاقی پیشنهاد داد که در ضلع خالیِ بیمارستان کاوِل قرار داشت. رابرتز پیشنهاد او را به این شرط پذیرفت که آن منطقه به بخشی از فضای خوابگاهی دانشگاه تبدیل شود و نه اینکه جزو بیمارستان باشد.

پذیرش ادوارد در دانشگاه در واقع موانع را برای قبولی دیگر کسانی که معلولیت‌های شدیدی داشتند، برداشت. دانشجویان معلول در سال‌های بعد، یکی پس از دیگری به ادوارد پیوستند و ساکن همان بخش شدند که “برنامۀ اسکانِ کاول” نام گرفته بود. خیلی زود، حس همدلی و نزدیکی میان این گروه شکل گرفت و بحث‌های آنها، سبب پایه گذاری تحلیل سیاسی معلولیت شد. آنها اسم خود را “دایره‌های غلتان” گذاشتند و باعث شگفتی شاهدانِ غیرمعلولی شدند که تا پیش از آن، هیچ تعریف مثبتی از هویت معلولیت نشنیده بودند. در سال ۱۹۶۸، یکی از مشاوران توانبخشی، دو نفر از اعضای گروه “دایره‌های غلتان” را به اخراج از “برنامۀ اسکانِ کاول” تهدید کرد اما با حمایت همه جانبۀ اعضای گروه، نهایتا آن مشاور به جایی دیگر منتقل شد.

موفقیت‌های گروه “دایره‌های غلتان” در داخل دانشگاه آنها را بر آن داشت که در زمینۀ خدماتی دیگر، مثل تقاطع جدول‌ها و خیابان‌ها (برای عبور آسان افراد دارای معلولیت و روی ویلچر) و دسترسی بازتر به فضاهای بزرگتر، و راه اندازی “برنامۀ دانشجویان دارای معلولیت جسمی” اقدام کنند. رابرتز از کالیفرنیا تا واشنگتن دی سی، سه هزار مایل را بدون دستگاه تنفسی‌اش سفر کرد تا در کنفرانسی شرکت کند که بعدا به تضمین بودجۀ “برنامه دانشجویان دارای معلولیت جسمی” منجر شد. هرچند این برنامه برای دانشجویان معلول تسهیلاتی مانند کمک همراه و تعمیر ویلچر ارائه می‌داد، طولی نکشید که افراد معلولی که دانشجو نبودند نیز برای دریافت این خدمات به آنها مراجعه می‌کردند. نیاز به خدمات رسانی به جمع بزرگتری از افراد معلول منجر شد که این دانشجویان فعال و دارای معلولیت، “مرکز زندگی مستقل” را در برکلی راه اندازی کنند که نخستین برنامۀ حمایتگری و خدماتی زندگی مستقل بود که از سوی خود افراد معلول اداره می‌شد و برای افراد معلول بود. این مرکز به یک الگو برای تامین نیازهای افراد با معلولیت‌های متنوع تبدیل شد.

ادوارد رابرتز در سال ۱۹۶۴ لیسانس و در سال ۱۹۶۶ فوق لیسانس علوم سیاسی را از برکلی گرفت. او در سال ۱۹۶۹ دانشجوی دکترای علوم سیاسی برکلی شد اما نتوانست دکترایش را بگیرد.

در سال ۱۹۷۶، با حکم “جری براون”، فرماندار کالیفرنیا، ادوارد رابرتز مدیر “دپارتمان توانبخشی شغلی کالیفرنیا” شد، یعنی رئیسِ همان جایی که روزی به او برچسب زده بودند که معلولیت شدیدی دارد و نمی‌تواند شغلی داشته باشد. اد تا سال ۱۹۸۳ در آنجا کار کرد اما وقتی جریان سیاسی کالیفرنیا دوباره به راست گرایش پیدا کرد، اد دوباره به برکلی برگشت و با همکاری “جودیت ای. هیومان” و “جوان لئون”، “انستیتوی جهانی معلولیت” را پایه گذاری کرد؛ مرکزی شناخته شده در عرصۀ بین‌الملل که قطب فعال سیاست معلولیت شد. رابرتز در چهاردهم مارس ۱۹۹۵ به سبب عارضۀ قلبی درگذشت.

صدها هزار مرکز زندگی مستقل در سراسر جهان بر اساس الگوی اولیۀ او ساخته شده است. این مراکز، “شورای ملی زندگی مستقل” را تشکیل داده‌اند که بهار هر سال در واشنگتن جلسه سالانه برگزار می کند. در اولین جلسه پس از درگذشت ادوارد، در روز پانزدهم می ۱۹۹۵، ویلچر خالی او توسط یکی از داوطلبان به سمت مراسم گرامیداشت او حمل شد و حدود ۵۰۰ فعال حقوق معلولیت از سراسر امریکا در حرکتی نمادین، ویلچر خالی ادوارد را دنبال کردند. این ویلچر به انستیتوی اسمیتسونیان هدیه داده شد.

“ارنولد شوایتزنگر”، فرماندار کالیفرنیا در سال ۲۰۱۰ لایحه‌ای را امضا و به قانون تبدیل کرد که بر اساس آن، روز ۲۳ ژانویه هر سال (سالروز تولد اد) روزی با اهمیت خاص تلقی می‌شود. نام ادوارد رابرتز در سال ۲۰۱۱ به “هال مشاهیر کالیفرنیا” اضافه شد. 
ترجمه: نگین حسینی
#ادواردرابرتز #حقوق‌معلولیت #زندگی‌مستقل #معلولیت
@neginpaper