بایگانی دسته: معلولیت
راهِ پُرچالۀ وصال
محمدرضا برایم می نویسد: “این خانم، زندگی منه”
از خوشحالی در پوستم نمی گنجم و جواب می دهم:
“چقدر خانم و زیبا… و چقدر به هم می آیید.. پس ولنتاین تنها نبودی!”
“اتفاقا تنها بودم… زیاد نمی تونم ببینمش. چون نیاز به کمک دارم”
راه وصال چقدر چاله دارد مقابل چرخهای ویلچر محمدرضا…
محمدرضا شاهی سوم آبان ۱۳۵۶ به دنیا آمد. او و برادر کوچکش محسن از بدو تولدSMAA یا شاخ قدامی نخاع داشتند. زندگی پدر و مادر محمدرضا وقف فرزندانشان شده بود؛ از بغل زدن آنها برای رساندن به سرویس مدرسه، تا سر و کله زدن با مردم جامعه¬ای که با تعجب و گاه حتی با توهین از آنها می پرسیدند اصلا این بچهای معلول چه نیازی دارند به مدرسه رفتن و باسواد شدن؟ ساختمان مدرسه ها با آنهمه پله و گاه همکاری نداشتن مدیران و معلمان برای اختصاص کلاسهای طبقۀ اول به دانش آموزانی مثل محمدرضا و برادرش، سختی های زندگی آنها را دوچندان می کرد. برای پدر محمدرضا که رانندۀ تاکسی بود، امرار معاش در کنار کمک به فرزندان برای تحصیل علم و پیشرفت کار ساده¬ای نبود. مادرشان نیز در نبودن امکاناتی که حق هر کودک و فرد دارای معلولیت است، هر روز زندگی اش را وقف فرزندانش کرد اما متاسفانه سرطان گرفت و پس از دو سال تحمل بیماری، در سال ۱۳۹۳ از دنیا رفت.
محمدرضا و محسن که به دلیل مشکلات مربوط به آمد و رفت نتوانستند در کلاسهای آمادگی کنکور شرکت کنند، با رتبۀ خوب در دانشگاه قبول شدند. محمدرضا مدرک کارشناسی زبان و ادبیات انگلیسی دارد که البته فقط مدرک نیست؛ او تا به حال یازده عنوان کتاب ترجمه کرده و البته ترجمه های دانشجویی و علمی نیز انجام میدهد که در تمامی اینها، برادرش محسن نیز در تایپ و معادل یابی و ویراستاری با او همکاری دارد. محمدرضا در مراسم امسال روز جهانی افراد دارای معلولیت به عنوان نخبۀ علمی برگزیده شد. محمدرضا و محسن شاهی در دومین جشنواره انتخاب بهترین کتاب معلولین برنده لوح تقدیر و تندیس جشنواره ۱۳۹۵ شدند. همچنین کتاب ترجمه شدۀ آنها با عنوان “رشد در گستره زندگی” در سیزدهمین جشنواره کتاب¬های آموزشی و تربیتی رشد به عنوان کتاب سال ۱۳۹۵ برگزیده شد.
محمدرضا تا جایی که از دستش برآمده، برای درآمد مالی و استقلال تلاش کرده اما چه کسی است که نداند نرخ زندگی چقدر بالاست! محمدرضا به پرستار نیاز دارد تا در امور روزمره کمکش کند. از طرف دیگر، وقتی سازمانهایی که باید با استخدام او، از توانایی و ظرفیتش در ترجمه بهره ببرند و به او امنیت شغلی بدهند، او را فقط به دلیل بدنی متفاوت رد می کنند، چطور می-تواند دل به دریا بزند و در ناامنی اقتصادی ازدواج کند؟
محمدرضا هم عاشق است؛ مثل خیلی دیگر از مردم این شهر؛ شهری که راه وصال را برای شهروندان دارای معلولیتش پر از چاله کرده؛ شهری که مناسب سازی نیست، نه راه هایش و نه فکر مردمانش که هنوز باور دارند بدنهای متفاوت محکوم به آنند که در خانه بمانند و بپوسند؛ معلولان را چه به سواد و تحصیلات؛ بدنهای متفاوت حق استخدام شدن ندارند چون “نمی توانند”؛ بدنهای متفاوت اصلا هیچ حقی ندارند، چه رسد به عشق و عاشقی…
*نگین حسینی؛ روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
#محمدرضاشاهی #معلولیت
@neginpaper
منابع معلولیت از سایت کاخ سفید حذف شد
یک سایت مرتبط با معلولیت گزارش داد: همزمان با آغاز ریاست جمهوری دانلد ترامپ، تقریبا تمامی منابع معلولیت در وبسایت کاخ سفید ناپدید شدند. این اتفاق پس از مراسم سوگند رئیس جمهور جدید افتاد و حجم بالایی از مطالب معلولیت روی سایت کاخ سفید حذف شد. بخش معلولیت در این سایت در زمان ریاست جمهوری باراک اوباما، بیش از ۲۴ عنوان مرتبط با جنبههای مختلف معلولیت داشت. در این بخش همچنین اطلاعاتی در مورد آموزش و اشتغال افراد دارای معلولیت، اجرای قانون حمایت از حقوق امریکاییان معلول (ADA)، و یک ویدیو در مورد گشت و گذار در کاخ سفید با زبان اشاره وجود داشت اما از زمان روی کار آمدن ترامپ، لینکهای مرتبط با معلولیت همگی پیام خطا ارسال میکنند و جست و جوی کلمۀ “معلولیت” در این وبسایت جدید فقط ۹ نتیجه را نشان میدهد که دوتای آنها مربوط به دورۀ ریاست جمهوری “گراوِر کلیولند” (بیست و دومین رئیس جمهور امریکا، متولد ۱۸۳۷، فوت ۱۹۰۸) است. در این صفحۀ جدید، اعلام شده که کارن پنس، همسر معاون رئیس جمهور (و بانوی دوم امریکا) قرار است از موقعیت جدید خود برای تمرکز روی هنردرمانی استفاده کند که علاوه بر گروههای مختلف، برای افراد اوتیسم و دیگر معلولیتها به کار گرفته میشود.
** ترجمه: نگین حسینی
#ترامپ #معلولیت #وبسایتکاخسفید
منبع خبر اینجاست
اصلاحیه از نوعی دیگر
ساعت سه بامداد امروز (دوشنبه، ۲۳ ژانویه ۲۰۱۷) بود که در آخرین لحظه پیش از رفتن به تختخواب، تصویر مردی نشسته روی ویلچر را در گوگل دیدم و روی آن کلیک کردم تا به “ادوارد رابرتز” رسیدم. زندگی ادوارد و دستاوردهایش، خواب از سرم پراند. عموما وقتی چیزی برای نوشتن پیدا میکنم، یا وقتی مثل این شرایط مشابه، یکباره به مطلبی برمیخورم که غرق در لذت و هیجان میشوم، به هیچ وجه نمیتوانم به این شوق و تمایل به اشتراک گذاشتن مطلب برای کسانی که مثل خودم شاید لذتش را ببرند، نه بگویم. حتی اگر تصمیم بگیرم بخوابم، نمیتوانم. دو ساعتی طول کشید تا مطلب را از ویکیپدیا ترجمه و بازخوانی کردم و در اینجا و چند رسانۀ اجتماعی دیگر به اشتراک گذاشتم. در طول روز، چند پیام دلگرم کننده در مورد مطلب گرفتم که سراسر شوق و شور شدم. عموما همین که حتی فقط یک نفر، مطلبم را با جان دلش بخواند و در آن ثانیه احساسی جدید، کشفی در مورد خودش یا معلولیت، یا هر موضوع دیگری داشته باشد، برایم بیش از هزاران لایک ارزش و اهمیت دارد. پیام صوتی دوست گلم، خانم زهرا بیک، در حالی که آمادۀ یک ملاقات رسمی میشدم، اشک توی چشمانم آورد… چقدر سعی کردم خودم را به راهی دیگر بزنم… دستم نمیرفت پیام قشنگ زهرا را در آن لحظه نگه دارم تا بعدا سر فرصت، بشنوم و لازم نباشد جلوی اشکهایم را بگیرم… بعد پیامی از دوست همیشه عزیزم، پریسای مهربانم (خانم پریسا افتخار) رسید از زبان مادرش… که هر کسی که مادر پریسا را میشناسد، میداند او از انسانهای کمیاب این روزگار است؛ بماند که متعلق است به تبار مادرانِ جان برکف… عرق شرم و خجالت روی صورتم نشست وقتی پیام خانم افتخار را خواندم… من مقابل اینهمه زحمتی که مادرها میکشند برای بهبود زندگی عزیزانِ معلولشان، واقعا چه کردهام که حالا شایستۀ چنین پیامی باشم… بدون تعارف: هیچ! واقعا هیچ!
این مقدمۀ طولانی را برای آن نوشتم که بگویم دمدمای صبح امروز چشمهای خستهام روی صفحۀ ویکیپدیا دو- دو میزد و گاهی قطرهای اشک میریختم از شوق و غم برای زندگی “ادوارد رابرتز” و برای زندگیِ مشابه خیلی از دوستانم که میدانم در اراده و تلاش دستکمی از ادوارد ندارند… امشب متوجه شدم که چند جملۀ زیبا و اتفاقا کلیدی زندگی ادوارد از جلوی چشمانم حذف شده بود. امشب که برای خواندن زندگی ادوارد برای همسرم، دوباره صفحۀ ویکیپدیا را باز کردم و آن را با صدای بلند خواندم، از خودم بدم آمد که چند جملۀ زیبا و اثرگذار زندگی او را در کودکی، از مدرسه رفتن تا نقش مادرش (درست مثل مادر پریسای عزیزم و خیلی مادرهای دیگر)، ناخواسته ندیده و ترجمه نکرده بودم.
دوستان عزیزم که محبت داشتید و متن ادوارد رابرتز را خواندید، در پایان همین پست، برایتان بخش حذف شده را میگذارم و البته آن را به متن اصلی (پست قبلی) نیز اضافه کردهام.
از تک تک شما همراهان عزیزم صمیمانه و بدون تعارف قدردانی میکنم. حضور شما مرا حرفهای تر میکند؛ این را هم بدون تعارف و اغراق میگویم. حضور شما به دغدغۀ نهادین من در مورد معلولیت، شوقی دیگر برای تقسیم دانستهها و اکتشافهایم میدهد. حضور تک تک کسانی که معلولیت دارند، چه آشنایانم و چه آنها که نمیشناسم، برایم باعث افتخار و انگیزۀ مضاعف است که بیشتر بخوانم، بیشتر پیدا کنم، و بیشتر بنویسم. همۀ اینها را در انبوه مسئولیتهای شخصی و کاری و دانشگاهیام پیش میبرم؛ و البته منتی بر کسی نیست؛ چراکه ضربانی دائمی را در وجودم حس میکنم که مثل نبض، مدام در من میدود و مرا به نوشتن و تقسیم هرآنچه شور و شوقم است، پیش میراند. فیسبوک برایم جای تفریح و وقت گذرانی نیست؛ روزنامۀ مدرنی است که خواستهام از صمیم قلب به دوستانِ دیده و ندیدۀ دارای معلولیتم و خانوادههای آنها، و کسانی که چون خودم این دغدغه را دارند، تقدیم کنم.
به امید روزهایی بهتر؛ روزهایی که باور کنیم که پشت هر بدن متفاوت، یک “انسان” نشسته است که دل دارد، احساس دارد، اگر ناشنواست اما به شیوۀ خودش میشنود و میفهمد؛ اگر نابیناست اما به شیوۀ خودش میبیند و درک میکند؛ اگر روی ویلچر است اما به شیوۀ خودش راه میرود و زندگیاش را به جلو میراند؛ روزی که نخواهیم با نگاه و زبان تلخ و قضاوتمان زخم بزنیم به دل افرادی با بدنهای متفاوت و نیروی فکری و روحی متفاوت، و مادران و خواهرانی که عشقشان کودک دارای اسپرگر و اوتیسمشان است…
من به امید چنین روزهایی زندهام.
با عشق
نگین حسینی، روزنامه نگار، فعال حقوق معلولیت
***
مطلب جا مانده از پست ادوارد رابرتز:
ادوارد رابرتز در سال ۱۹۵۳، وقتی چهارده ساله بود، فلج اطفال گرفت، یعنی دو سال پیش از کشف واکسن سالک که به این بیماری خاتمه داد. او پس از هجده ماه بستری در بیمارستانها، در حالی که از گردن به پایین فلج شده بود، به خانه بازگشت. اد قادر بود فقط دو انگشت یک دست و چند انگشت پایش را حرکت بدهد. او شبها را داخل دستگاه تنفسی بزرگ (موسوم به Long iron) میگذراند و عموما روزها نیز زیر همان دستگاه در حال استراحت بود. وقتی ریههایش از بین رفت، با روش موسوم به “تنفس قورباغهای” نجات یافت که تکنیکی برای وارد کردن هوا با فشار به داخل ریهها با استفاده از ماهیچههای صورت و گردن بود.
ادوارد از راه ارتباط تلفنی در مدرسه حضور مییافت تا اینکه مادرش، زانا، پافشاری کرد که ادوارد باید هفتهای یک روز، چند ساعتی به مدرسه برود. در مدرسه بود که با ترس عمیقش از نگاه خیرۀ دیگران روبرو شد و احساس هویتِ شخصیاش را تغییر داد. او دیگر نخواست به خودش به عنوان یک “چلاقِ بیچاره” نگاه کند، بلکه در عوض تصمیم گرفت خودش را یک “ستاره” ببیند. ادوارد همیشه این امتیاز را به مادرش میداد که به بطور عملی به او آموخت چگونه برای چیزی که نیاز دارد، بجنگد.
#ادواردرابرتز #معلولیت #عشق #آرزوها
@neginpaper