برای دوست عزیزم، مریم م. 

زندگی با اسیدهایی که آدم نماها می پاشند

نگین حسینی، روزنامه نگار

باورش سخت است که چنین “آدم نماها”یی هنوز هستند؛ وگرچه می‌دانم تعدادشان یکی – دو تا هم نیست، باز باور نمی‌کنم که بتوانند تا این اندازه وقیح و آدم نما باشند… کسانی که تمام کارشان این است که زخمت بزنند، یا اگر زخمی کهنه داری، نمک روی آن بپاشند.

دوست خوب و نادیده‌ام، مریم، معلولیت جسمی دارد. او را از نزدیک ندیده‌ام اما حضورش در فیسبوک این مجال را داده است که متوجه شوم دختر خوب و باشخصیتی است. دوست ناشناسِ مریم در فیسبوک برایش پیامی را گذاشته که در تصویر می‌بینید. می‌بخشید، من از تکرار پیام در این متن ناتوانم.

شما هم باور نمی‌کنید، نه؟!

برای دیدن و باور کردن درجۀ پستیِ بعضی آدم نماها باید در شرایطی خاص باشی، باید معلولیتی، بیماری یی، نابسامانی یی داشته باشی تا بخشِ پنهانِ شخصیت آنها را ببینی. من و تو که جسمی سالم داریم و راه رفتن‌مان، نگاه کسی را خیره نگه نمی‌دارد؛ من و تو که ناتوانی‌هایمان را در هزار پسلۀ فکر و جسم‌مان پنهان کرده‌ایم؛ من و تویی که به ظاهر همه چیزمان روبراه است؛ شاید هرگز با آن بخش پستِ نا آدمیزادی روبرو نشویم تا چنین پیامی از آنها دریافت کنیم.

اما تصور کن افراد معلول چه می‌کشند وقتی حضوری در جامعه دارند؛ وقتی جلوی چشمانِ آدم نماها راه می‌روند و به باد تمسخر گرفته می‌شوند؛ وقتی در پارک‌ها و در معابر عمومی، به خاطر شرایط جسمی‌شان، تُندی می‌بینند یا این سوال را می‌شنوند که “تو دیگه واسه چی اومدی اینجا؟!”؛ وقتی حتی در شبکه‌های اجتماعی هم از تلخی رفتار و شمشیر زبان و قلم آدم نماها در امان نیستند و این بازخوردها را دریافت می‌کنند… به راستی باید چه صبری داشته باشند تا شکسته شدن غرورشان را نه یک بار، نه دو بار، که به اندازه هر آمد و رفت‌شان تاب بیاورند؟!

من هم به جای مریم شکستم امشب؛ هرچند یقیناً اندوه او سنگین تر است و تحمل ناپذیرتر. می‌دانم که آدم‌نماها تن به خواندن این مطالب و یاد گرفتن نمی‌دهند. می‌دانم که آنها سرسخت ترین مغزها را دارند و آنقدر خوشبخت نیستند که قادر باشند خودشان را مرور کنند، بدبختی‌ها و ضعف‌هایشان را بشناسند و سعی کنند اندکی بهتر شوند. و می‌دانم البته که آنها کسانی بیچاره‌اند؛ به غایت بیچاره که در نهایت، ترحم آدمی را برمی‌انگیزند…

من سال‌هاست در حوزۀ حقوق افراد دارای معلولیت، از زبان دوستان دارای معلولیتم خاطراتی تلخ شنیده‌ام در موردِ واکنش آدم‌نماها به معلولیت آنها؛ از اینکه چطور به راحتی قضاوت می‌شوند از روی وضعیت جسمی‌شان؛ و اینکه چطور به حاشیه‌های دوستی و حاشیه‌های ارتباطی و اجتماعی کشیده می‌شوند فقط به خاطر معلولیت‌شان؛ سال‌هاست که شنیده‌ام و همپای دوستانم رنج برده‌ام از نافهمی برخی که هیچ حد و مرزی بر نادانی‌شان نیست. سال‌هاست که شنیده‌ام و ساکت نمانده‌ام؛ این بار هم نتوانستم بخوانم و چیزی نگویم.

بار دیگر می‌نویسم که باید باور کنیم که افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنها، ذهن و احساسی تماماً انسانی دارند. مشکل جسمی هرگز به معنای کمتر بودن و حقیر بودن دیگری نیست. هیچ کس نقشی در انتخاب بدن، هیکل، رنگ پوست، زیبایی، مدل صورت و سلامت خود نداشته است که حالا بخواهد پاسخگو باشد. من و تو نیز ممکن بود با یک جهش کوچک معلول به دنیا بیاییم؛ یا حتی شاید در آینده‌ای دور یا نزدیک، در اثر اتفاقی، سلامت و شکل معمولی جسمی‌مان را از دست بدهیم. باور داشته باشیم که کسی که اندامی غیر از بدنِ ظاهرا معمولی دارد نیز آدمیزاد است، حس دارد، روح دارد، درک می‌کند، خوشی و ناخوشی دارد و ما می‌توانیم با نگاهی، با کلامی، با پرسشی، با سکوتی، زخمش بزنیم.

دست برداریم از اینهمه چنگ انداختن به صورت همدیگر. اگر دوستِ هم نیستیم، لازم نیست دشمنی کنیم. ای کاش دینِ ما رفتار ما بود. ای کاش نماز ما، دستِ ما بود که روی صفحه‌ کلید می‌چرخید و فحش و تحقیر نصیب این و آن نمی‌کرد. ای کاش خدای ما، درون ما بود تا راهبری‌مان کند از هزار چرخش ناآدمیزادی که در قالب نادانی پنهان است.

و در آخر، کلامی با دوست خوبم:

مریم عزیزم، قلب زخم خورده‌ات ده‌ها دوست و همراهِ دیده و نادیده دارد. یقین داشته باش کسانی که تحقیر می‌کنند، خود بزرگترین تحقیرشدگان هستند. فقط کافی است بدانی در زندگی درونی و بیرونی آنها چه می‌گذرد؛ آن وقت یقینا از آنها خواهی گذشت و در عوضِ اسیدی که بر وجودت می‌پاشند، تو باید با اعتماد بیشتر به خودت، با روحیه‌ای دوباره، و با پوستی سخت‌تر، حضور اجتماعی‌ات را حفظ کنی و مریم تر از همیشه، انسان‌تر از همیشه، باقی بمانی.

موسیقی “درخت” با صدای “کامران رسول زاده” را تقدیمت می کنم؛ برای یک عمر زندگی و سرو کله زدن با آدم نماها به کارَت می آید:

کوچکترید از آنکه مرا زیر و رو کنید

حتّی اگر هر آنچه که دارید رو کنید

کوچکترید از آنکه بدانید من کی ام

از کوه ها نام مرا پرس و جو کنید

ای بادهای سرد مخالف! منم درخت

باید که ریشه های مرا جستجو کنید

ای بادهای سرد مخالف! من ایستاده ام

این سینه ام که خنجرتان را فرو کنید

بر من مباد تیغ شما زخمی ام کند

شاید به خواب مرگ مرا آرزو کنید

من ریشه در شقایق پرخون نشانده ام

گل های سرخ باغ مرا خوب بو کنید

https://www.youtube.com/watch?v=PhT0kPUKpXI

این خبر خیلی خوبه و می تونه تحولی در حوزۀ معلولیت و اندام مصنوعی ایجاد کنه. در حالی که هر روز خبرهای خوبی از پیشرفت های فنی در زمینه ساخت اندام مصنوعی شنیده میشه ولی اغلب به حوزه تولید انبوه نمی رسه و در حد خبر باقی می مونه، ظاهرا قراره “دست لوک” به قیمتی نه خیلی گران، به تولید انبوه برسه و همینه که این خبر رو خیلی با اهمیت میکنه. با تشکر از خانم شادی حامدی بابت ترجمه و انتشار این مطلب جالب و خواندنی.
***

خالقان این دست مصنوعی نامش را، به یاد دست مصنوعیِ فوق‌پیشرفته‌ی لوک اسکای‌واکر در سری فیلم‌های جنگ ستارگان، «دست لوک» گذاشته‌اند.

این بازو یا دست ربوتی، که برای افراد بدون دست ساخته شده، حالا پس از حدود هشت سال آزمون و تصحیح، سرانجام از سوی سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) تأییدیه گرفته و می‌تواند برای راهی‌شدن به بازار به تولید انبوه برسد.

«دست لوک»، که نام رسمی‌اش سامانه‌ی بازوی دکا (DEKA Arm System) است، یکی از پیشرفته‌ترین اعضای مصنوعی بدن محسوب می‌شود که تاکنون ساخته شده. براساس اعلام سازمان غذا و داروی ایالات متحده، این نخستین دست مصنوعیِ تأییدشده از سوی این نهاد است که «علائم دریافتی از ماهیچه‌های کاربر را به اعمال پیچیده تفسیر می‌کند.»

این دست مصنوعی را مخترع مشهور، دین کمن، و همکارانش در شرکت تحقیق و توسعه‌ی دکا (DEKA) در شهر منچستر در ایالت نیوهمشایر آمریکا در قالب بخشی از برنامه‌ی دارپا (سازمان پروژه‌های تحقیقاتی پیشرفته‌ی دفاعی آمریکا – DARPA) برای انقلاب در زمینه‌ی ساخت اعضای مصنوعی طراحی کرده و ساخته‌اند. هدف این برنامه‌ی ۱۰۰ میلیون دلاری رسیدن به طراحی پیشرفته‌ای در ساختن دستی مصنوعی با کنترل تقریباً طبیعی برای بهبودبخشیدن به کیفیت زندگی افراد دارای این نوع معلولیت بود.

آنچه که «دست لوک» یا «دست دکا» را یگانه می‌کند توانایی آن در انجام‌دادن حرکت‌های قدرتیِ چندگانه‌ی همزمان است و اینکه انگشتان و مچ این دست می‌توانند حالت خود را طوری تنظیم کنند که کاربر بتواند به شش مدلِ مختلف، به انتخاب خودش، اشیا را در دست بگیرد. افزون بر این، حسگرهای نیرو به این دست ربوتیک امکان می‌دهند که مقدار نیروی لازم برای این گیرش را به‌دقت مهار کند. جاستین سانچز، مدیر برنامه‌ی دارپا که بر این پروژه نظارت داشته، به خبرگزاری رویترز گفته: «کاربرِ این دست مصنوعی می‌تواند چیزهایی به ظرافت یک حبه‌ی انگور، تا ابزارهای بسیار زمختی مانند دریل را بردارد.»

هنوز اطلاعاتی درباره‌ی دسترسی و قیمت این محصول اعلام نشده است. اما به گفته‌ی دارپا، شرکت دکا پیگیر فرصت‌های تولیدی و تجاری برای عرضه‌کردن این دست مصنوعی به بازار است. دین کمن با اختراع‌های پیشین خود، نظیر سامانه‌ی دارورسان و دیگر ابزارهای پزشکی‌اش، نیز چنین کرد. اما بازار فناوری‌های کمک‌رسان کمی چالش‌برانگیز است چون قیمت این ابزارها اغلب گران درمی‌آیند. امید شرکت دکا پیداکردن شریکی تجاری است که بتوانند به کمک هم این محصول را با قیمتی معقول به بازار عرضه کنند.

عملکرد «دست دکا»، که اندازه و وزنی مشابه دستی طبیعی دارد، وابسته به ترکیبی از سیگنال‌های کنترلی ورودی است. علائم اصلی از الکترودهای ماهیچه‌نگار (EMG) می‌آیند که فعالیت‌های الکتریکی ماهیچه‌های اطراف محل اتصال دست مصنوعی را حس می‌کنند. کامپیوتری درون عضو مصنوعیْ علائم EMG را دریافت می‌کند و آن‌ها را برای بازکردن یا بستن انگشتان، یا برای تغییر آرایشِ گیرشِ دست تفسیر می‌کند تا مثلاً کاربر بتواند سکه‌ای را بردارد.

اما مهندسان دریافتند که برای انجام‌دادن حرکت‌های پیچیده‌ی مورد نظر دکا به علائم ورودی کنترلی بیشتری نیاز دارند. راه‌حل: کلیدهای ویژه‌ای روی پای کاربر. این کلیدها علائمی را به‌صورت بی‌سیم (وایرلِس) به کامپیوتر این دست منتقل می‌کنند و به کاربر امکان کنترل همزمان چند مفصل را می‌دهند.

دارپا دو ویدئو از مردی منتشر کرده که از این دست مصنوعی برای بازکردن پاکت و برداشتن تخم‌مرغ استفاده می‌کند. (لینک ویدیو اول، لینک ویدیو دوم)

این برنامه‌ی انقلابی دارپا محصول ذهن دکتر جفری لینگ است که اکنون ریاست دفتر فناوری‌های زیستی دارپا را برعهده دارد. او این برنامه را در سال ۲۰۰۶ با این هدف آغاز کرد که دستی مصنوعی برای معلولان بدون دست فراهم کند که بهتر و پیشرفته‌تر از آن ابزارهای قلاب‌مانند قدیمی و رایج باشد.

شرکت دکا ۴۰ میلیون دلار از بودجه‌ی دارپا را برای ساختن این دست مصنوعی به دست آورد. دین کمن و مهندسان همکارش بلافاصله با بهره‌گیری از فناوری‌های موجود به‌سرعت پیش‌نمونه‌ی این طرح را ساختند و بعد با استفاده از نظرات و پیشنهادات کاربران، ازجمله سربازانی که دست‌شان را در جنگ از دست داده بودند، آن را بهبود بخشیدند.

این طرح نسبت به پیش‌نمونه‌اش، که در سال ۲۰۰۸ رونمایی شده بود، بسیار تحول یافته است. آن مدلْ ظاهری بسیار ربوتیک داشت. این طرح جدید مورد تأیید FDA البته همچنان ظاهری ربوتیک دارد ولی روکشی نیمه‌شفاف آن را پوشانده است. به گفته‌ی دین کمن، این دست مصنوعی را ده‌ها سرباز آمریکایی آزمایش کرده‌اند. این آزمون‌ها بخشی از برنامه‌ی مطالعاتی وزارت امور کهنه‌سربازان ایالات متحده با ۳۶ داوطلب مشارکت‌کننده بود که سعی کردند با دست مصنوعی دکا به انجام امور روزمره‌ی زندگی – ازجمله استفاده از کلید، آماده‌کردن غذا، خوردن غذا، و شانه‌کردن مو – بپردازند. بر طبق اعلام FDA، در این مطالعه حدود ۹۰ درصد شرکت‌کنندگان توانسته بودند با این دست مصنوعی کارهای پیچیده را انجام بدهند.

سازمان FDA نیز بعد از مرور همین آزمایش‌ها و بررسی همه‌ی داده‌ها این محصول را برای ورود به بازار تأیید کرد. این سازمان همچنین اعلام کرده که استفاده از این محصول مختص افراد بالای ۱۸ سال است که از شانه، یا از نیمه‌ی بالایی بازو، یا از نیمه‌ی پایینی بازو به بعد را ندارند (این دست را نمی‌توان برای کسانی استفاده کرد که از آرنج یا مچ به پایین را ندارند).

دست دکا بی‌شک پیشرفتی شگرف در فناوری محسوب می‌شود. ولی نیازهای معلولان هم بسیار با هم متفاوت است و آنچه برای کسی به‌خوبی کار می‌کند چه‌بسا برای فرد دیگر مناسب نباشد. حوزه‌ی اعضای مصنوعی بدن در پنج شش سال گذشته پیشرفت بسیاری داشته و طرح‌های متنوعی برای دست و بازوی مصنوعی ارائه شده‌اند. یک انتهای این طیف اندام‌های مصنوعی بسیار پیچیده مانند «دست دکا» یا «دست مصنوعی ماژولار هاپکینز» هستند و در سوی دیگر طیف دست‌های ربوتیک دردسترس‌تر و ساده‌تر مانند «آی‌لیمب» و «بی‌بیونیک۳» قرار دارند.

برخی از کارشناسان بر این باورند که رسیدن به دستی مصنوعی که حسی طبیعی به کاربرش بدهد فقط زمانی ممکن است که بتوانیم حسگرها را مستقیم به اعصاب متصل کنیم یا بتوانیم میانجی(اینترفیس)های قابل اعتماد مغز-دستگاه بسازیم. اما به نظر برخی از کاربران، حتی ابزارهایی با رویکردهای ساده‌تر هم کافی است؛ گاهی شاید دستی مصنوعی که با پرینتر سه‌بعدی درست شده باشد بهتر از نمونه‌های خیلی گران‌قیمت‌تر نیاز کاربر را برطرف کند.

به هر حال، شرکت دکا با ساختن «دست لوک» نشان داد که می‌تواند چیزی را که شبیه ابزارهای داستان‌های علمی‌تخیلی به نظر می‌رسید به فناوری واقعی و ملموس تبدیل کند. حالا چالش بعدی، تبدیل آن فناوری به محصولی در دسترس عموم است.

اریکو گیزو (spectrum.ieee.org)

ترجمه: شادی حامدی 

خوبی این جایزه ها در این است که یادت می آورد که مدتی است اینجا را به روز نکرده ای!
ممنون از موسسه رعد، داوران گرامی و به خصوص شمعدانی عزیز که حواسش به همه جا و همه چیز هست.
🙂
دومین جشنواره توان یابان و فضای مجازی به همت موسسه خیریه رعد و مشارکت شرکت پیشگامان توسعه ارتباطات برگزار شد.
در این دوره از جشنواره بیش از ۱۰۰ وب سایت و وبلاگ مرتبط با موضوع افراد دارای معلولیت و نیز انجمن ها و تشکل های همسو با حوزه معلولان با یکدیگر به رقابت پرداختند که در پایان به نفرات برتر هدایای نفیسی به رسم یادبود اهدا گردید.
همچنین در این مراسم از فعالین و حامیان موسسه خیریه رعد تقدیر به عمل آمد.
برگزیدگان دومین دوره جشنواره توان یاب و فضای مجازی در شب میلاد حضرت علی به شرح ذیل در سالن همایش رعد اعلام شد:

**گروه وب سایت های افراد دارای معلولیت به ترتیب: سایت بال پرواز جامعه مجازی معلولین ایران (محمد حیدری)، آموزشگاه مجازی زبان وافل (سعید ضروری)، سایت جامعه مجازی معلولین شهر ری (افشین پرفکر مقدم)

**گروه وبلاگ های افراد دارای معلولیت به ترتیب: وبلاگ لبخند زندگی (هانیه عرب)، وبلاگ سودایی (آرزو قنبری)، وبلاگ من و نخاع یه قدم به خوشبختی با پای خیالی (مونا عبدالحسینی مزرعی)

**گروه وب سایت های مرتبط با معلولیت به ترتیب: وب سایت روز+نامه (نگین حسینی)، پایگاه اینترنتی مددکاری اجتماعی ایران (مینا آروانه)، بانک اطلاعات مددکاران (جواد طلسچی)

**گروه وب سایت های انجمن های حوزه معلولیت به ترتیب: وب سایت موسسه پیام آوران ساحل امید (شهرام مبصر)، وب سایت کانون معلولان شهر تهران (ترانه میلادی)، وب سایت دفتر فرهنگ معلولین (علی نوری)

مطلب زیر مقاله جالب و قابل تاملی است که خانم منصوره رادفر، هنرمند فعال در حوزه معلولیت ترجمه کرده و در شماره ۳۴۲۳ روزنامه مردم سالاری (شنبه ۱۰ اسفند) منتشر شده است.

افزایش آگاهی جامعه نسبت به معلولیت

ما در دنیایی زندگی می کنیم که ارزش ها و مزیتهای یک “جسم توانا” بیشتر از یک “جسم ناتوان” است به طوریکه در قیاس با هم کاملا درمقابل هم قرار می گیرند. موضوع معلولیت در یک جامعه همچون یک مشکل دیده می  شود و این دیدگاه باعث می شود به این نتیجه برسیم که افراد از معلول شدن بترسند و واهمه داشته باشند.از اینکه معلولیتی داشته باشد یا اینکه روزی دچار معلولیت بشوند.

وقتی که به تصاویر مثبت و منفی از معلولیت در جامعه نگاه می کنیم، ملاحظات بسیاری وجود دارند که باید در سطح جامعه رعایت کنیم. ما نیاز داریم دریابیم که برخی از احساسات و اطلاعاتی که در رابطه با معلولیت از گذشته ها با خود داریم چگونه شکل گرفته اند؟ در اصل ما باید به دو نوع معلولیت اشاره کنیم، که عبارتند از معلولیت نوع پزشکی(طبی) و در مقابل آن معلولیت از نوع اجتماعی. به طور خلاصه، معلولیت طبی اشاره دارد بر معلولیتی که بصورت ذاتی با شخص همراه است که وظیفه خود شخص است که بر معلولیت غم انگیزش از طریق داروها و درمان ها و اقدامات پزشکی-درمانی غلبه کند و با این قبیل تلاشها به پرورش شخصی خود بپردازد. این دیدگاه نسبت به معلولیت،عادی شدن افراد دارای معلولیت در جامعه، شناسایی نوع معلولیت و درمان وضعیت آنها را هدف قرار می دهد.

نگاه اجتماعی به معلولیت، بین اختلال و معلولیت تمایز قائل می شود. این دیدگاه تاکید دارد که اختلالات به طور ذاتی ناتوان کننده(معلول کننده) نیستند بلکه جامعه باعث این معلولیت(ناتوانی) می شود، به طوری که زمینه های درماندگی و شکست خوردن را برای افرادی که دچار اختلال و نقص هستند فراهم می کند و بر سر راهشان موانع زیادی قرار می دهد.

در رسانه ها، تصاویر مثبت ومنفی بسیار متفاوتی ازمعلولیت- چه مثبت و چه منفی- وجود دارد که بسیار هم دستخوش تحریف بوده اند. از اولین فیلم های صامت که معلولین به عنوان تمثال هایی از شوخی، شرارت یا تأسف نمایان می شدند گرفته تا امروز که بازیگران غیرمعلول برای نمایش یک شخصیت معلول متحمل سختی فراوان می شوند.

نمونه شناخته شده این موضوع که در بریتانیا همه به یاد دارند، اضطراب فراگیری بود که توسط خانم Cerrie Burnell  تهیه کننده تلویزیون کودکان BBC که معلولیت داشت به راه افتاد. این خانم با معلولیت در دست راستش متولد شده بود و از هیچ اندام مصنوعی استفاده نمی کرد. تعدادی از والدین نسبت به پخش تصویر او از تلویزیون با این مضمون که نداشتن دست موجب ترسیدن بچه ها می شود شکایت کردند در حالیکه هیچ ملاحظه ای برای “توانایی” این خانم به عنوان یک مجری تلویزیونی بسیار توانا و موثر در نظر گرفته نشد.

اینکه ما “معلولین” را همچون انسان های “ضعیف” و یا “قربانی” می بینیم، چه کسی باید متاسف باشد؟

متعاقباً به کار بردن کلیشه های منفی برای نشان دادن معلولین، تا حدی درون ارزش ها و اعتقادات رایج بین ما فیلتر می شود. افراد دارای معلولیت به عنوان “محتاج به صدقه و خیرات” مطرح می شوند و هر جا که واژه زائد “handicap” به معلولیت معنا می شود در حالیکه از”hand-in-cap” به معنای لغوی”دست در کلاه”  و به منظور “گدایی و درخواست کردن” نشئت می گیرد. همچنین اشاره دارد بر اینکه افراد دارای معلولیت همیشه و به طور کامل متکی و وابسته به دیگران و باری سنگین بر دوش جامعه می باشند.

در سرتاسر تاریخ، این کلیشه های منفی برای معلولین استفاده شده اند اما ما چگونه می توانیم به عنوان شهروندان در عصر مدرن امروزی، اجازه بدهیم این تصاویر ناخوشایند هنوز هم استفاده شود؟

تبلیغ کنندگان و آگهی دهنده ها نسبت به استفاده از معلولین برای توسعه و ترویج تجارت خود بی میل هستند، چرا که در این صنعت همیشه “نهایت زیبایی و کمال” مطرح و پسندیده بوده است و این با تصویری که از معلولیت داریم مطابق نیست و معلولیت برای تامین و برآوردن این معیارها مطرح نشده و مناسب یا مشوق برای جذب توده مردم فرض نمی شود. اما اخیراً یک خانم طراح لباس اسپانیایی”Dolores Cortes” از تصویر یک دختربچه دارای سندروم داون برای عکس روی جلد کاتالوگش استفاده کرد! این حرکت شجاعانه خواه ضمانتی برای توسعه کار و شهرتش باشد یا نباشد اما تصویری بسیار الهام بخش بود، چرا که وقتی یک دختربچه کوچک خوشحال و با نمک- علیرغم معلولیتش- را می بینیم ناخودآگاه انسان را به خنده می اندازد و این مفید و سودمند است. این اواخر، دو مورد دیگر که معلولیت در تبلیغات مورداستفاده قرار گرفته دیده شد. در تبلیغ برای بانک Barcley که از یک معلول ویلچیری استفاده شد ویک زن نابینا در یک تبلیغ Dove.

باور این مسئله سخت است که حضور بازیگران و مدل های دارای معلولیت در آگهی ها حقیقتاً می تواند نگرش ها را تغییر دهد اما اگر هم نتوانست راهی می شود برای اینکه “صنعت” برای تحقیق درباره چگونگی تغییردادن اولویتهای مشتریان و مصرف کنندگان از یک برند به برند دیگر به آن بیشتر بها دهد و هزینه و تلاش کند.

امروزه ما با آگهی و تبلیغات روی وب سایت ها، در مجلات، رادیو، تلویزیون، در حمل ونقل عمومی و… اشباع شده ایم. خیلی از برندهای شناخته شده در خانه ها دیده می شوند در حالیکه معلولین و خانواده های ایشان هم جزو مصرف کنندگان همین برندها هستند و برای خرید از این برندها پول می پردازند و هزینه می کنند درست مثل بقیه مردم. اما هنوز هم معلولیت را در آگهی آنها نمی یابیم!

استفاده از افراد معلول در تبلیغات و برندها موید این مطلب است که تولیدکنندگان پذیرفته اند افراد معلول هم جزیی از مصرف کنندگان محصولاتشان هستند و باعث ترویج برابری خواهند شد. از سویی نمایش معلولیت در رسانه می تواند یک نوع “تایید” بوسیله جامعه باشد. همچنان که خانم Cerrie سختی و فشار بسیاری را به خاطر تفاوت جسمانی که با بقیه داشت متحمل شد اما امروزه به آسانی بوسیله بینندگان در تلویزیون پذیرفته می شود، درست مثل همکاران غیرمعلولش.

به امید روزی که راهها در همه زمینه ها برای افراد دارای معلولیت هموار گردد.

 

بیگانه با واقعیت! 
نقدی بر فیلم «حوض نقاشی»، به کارگردانی مازیار میری

نوشتۀ: نگین حسینی

فرصتی شد تا فیلم «حوض نقاشی» به کارگردانی مازیار میری را تماشا کنم. این فیلم ظاهرا خوش‌ساخت که البته نقایص زیادی دارد، مشکلات زندگی پسربچه ای را به تصویر می کشد که پدر و مادرش، معلولیت (خفیف) ذهنی دارند. 

اشکالاتی که «حوض نقاشی» دارد (و در ادامه به آنها اشاره می‌شود)، نشان می‌دهد که برای نگارش فیلمنامه و ساخت فیلم هیچ تحقیقی صورت نگرفته است. در حالی که لازمۀ پرداختن به چنین سوژه‌هایی، پیش از هر چیز، تحقیق وسیع و مشاوره با انجمن‌های مرتبط است، «حوض نقاشی» با نگاه نادرستی که به علائم و پیامدهای معلولیت ذهنی دارد، نشان می‌‌دهد که سازندگانش متاسفانه زحمت تحقیق را به خود نداده‌اند و شخصیت‌هایی بر اساس تخیل خودشان ساخته‌اند. 

اول اینکه نوع معلولیت ذهنی شخصیت‌های اصلی دقیقا مشخص نیست و دامنۀ توانایی‌ها یا ناتوانی فکری و جسمی آنها در سراسر فیلم بطور یکنواختی پرداخت نشده است. در سکانس آغازین، شخصیت زن دارای معلولیت ذهنی حرکات بدنی شدیدی (مانند افراد مبتلا به اوتیسم) از خود نشان می دهد که در صحنه‌های دیگر تکرار نمی شود. علائمی که این زوج از خود بروز می‌دهند با هیچ یک از گونه‌های شناخته‌شده بیماری‌های ذهنی همخوانی ندارد و متغیر است.

نکته دوم اینکه تشابه این فیلم با نمونه‌های خارجی از نظر شخصیت پردازی، آن را از استقلالی که باید داشته باشد تهی و به کپی سازی شخصیتی نزدیکش کرده است. حرکات پدر و حتی گریم ظاهری او، از شخصیت فیلم “فارست گامپ” (تام هنکس) گرفته شده و بعضی رفتارهای شخصیت زن مانند تلاش وسواس گونه برای مرتب کردن اشیاء و لوازم، از رفتارهای شخصیت اصلی فیلم “من سام هستم” (شان پن) تقلید شده است. 
سوم: نیمۀ اول فیلم روایتگر روابط خوب میان پدر و مادر و فرزند آنهاست، گویی که این خانواده تا ۱۲-۱۱ سالگی فرزندشان مشکل خاصی نداشته اند و ناگهان مسائل از موضوع شهربازی و ماجراهای بعد از آن پدیدار می شود. در حالی که مشکلات این خانواده ها اغلب از همان سنین آغازین مدرسه سرباز می کند و شدت می گیرد. 

چهارمین نکته اینکه فیلم در به تصویر کشیدن فشارهای اجتماعی بر روی کودک موفق نبوده است؛ فشارهایی که البته برای کودکان دارای والدین معلول، مدرسه خاستگاه اصلی و مهم ترین منبع آن به شمار می رود. در فیلم حوض نقاشی، واکنش همکلاسی‌های سهیل به پدر و مادر معلول او در هیچ جای فیلم پرداخت نشده و در عوض سهیل دوست نزدیکی دارد (پسر معلمش) که درک خوبی از شرایط خانوادگی سهیل نشان می‌دهد. صحنه‌هایی مثل تمسخر کردن دسته جمعی سهیل به خاطر داشتن پدر و مادری معلول، و تقابل هایی که بین او و همکلاسی هایش می‌توانست اتفاق بیفتد، در این فیلم دیده نمی‌شود. 

پنجم: در این فیلم، برخورد عمومی مردم نسبت به معلولیت ذهنی این زوج، طوری پرداخت شده که به نظرم با واقعیت رایج در فرهنگ جامعه متفاوت است. جامعۀ به تصویرکشیده شده در این فیلم، فهیم تر از جامعۀ واقعی است و به همین دلیل، فشار روانی حاصل از محیط اطراف روی سهیل به خاطر داشتن والدینی معلول، به خوبی نشان داده نشده است.
نکتۀ هفتم: سهیل کلاس چهارم دبستان است. آیا هنوز مدیر مدرسه چیزی در مورد پدر و مادر او نمی‌داند؟ هنوز آنها را ندیده است؟ و خانم ناظم که ارتباط نزدیکی با این خانواده دارد، به مدیر چیزی نگفته است؟ پدر و مادر سهیل هیچ وقت در مدرسه دیده نشده‌اند؟ اینها سوالاتی است که به خاطر پرداخت ناقص داستان به ذهن بیننده خطور می‌کند.
«حوض نقاشی» پایانی خوش دارد. سهیل به خانه برمی گردد و فیلم با نمایی از شادی دوبارۀ این خانوادۀ سه نفره تمام می شود؛ پایانی خوش که البته با نمونه های مشابه در جهان واقعیت، هیچ نسبت و مشابهتی ندارد!

سوال همیشگی
اما جدای از بررسی نقاط منفی «حوض نقاشی»، بعد از تماشای این فیلم همان سوال همیشگی در ذهن مخاطب باقی می ماند که: آیا افراد دارای معلولیت‌های شدید و نیز معلولیت های ذهنی، حق دارند فرزندی داشته باشند؟ واقعیت اینکه بعد از تماشای «حوض نقاشی»، من به عنوان یکی از فعالان حقوق معلولیت، در پاسخگویی به این سوال بیش از پیش احساس درماندگی کردم. اینکه افراد دارای معلولیت باید حق و حقوقی برابر با سایر افراد غیرمعلول داشته باشند، شکی نیست. اینکه نیازهای جسمی و روحی و عاطفی آنها باید با حفظ شان و کرامت انسانی شان برآورده شود، تردیدی نیست. اما اگر نیازآنها داشتن فرزند باشد چه؟ آیا همچنان حق دارند چنین نیازی را بطلبند و به هر قیمتی رفعش کنند؟ 
در جایی از فیلم، وقتی پدر (دارای معلولیت ذهنی) به مدرسه فرزندش سهیل می رود تا او را متقاعد کند که به خانه برگردد، وقتی پشت پنجره کلاس می ایستد و با پسرش حرف می زند، می گوید: “ببخش که من پدرت شدم!”. این جمله خیلی تکان دهنده است! به راستی واقعیت های زندگی تا چه اندازه تلخ و اثرگذار بوده که پدری را به این نتیجه رسانده که پدر شدنش اشتباه بوده است؟!

به نظرم آنچه که این مساله را پیچیده و پاسخگویی به آن را دشوار می‌کند، تلاقی “نیازها” و “حقوق” دو گروه از افراد جامعه است: نیاز افراد معلول به داشتن فرزند، و حق کودکان به داشتن والدینی که بتوانند حداکثر نیازهای آنها، به ویژه نیازهای روحی و اجتماعی شان را برآورده کنند.

آیا می توان به صرف حمایت از حقوق معلولیت، منکرِ حقوق کودکان شد؟! آیا می‌توان به پاسخی رسید که تامین‌کنندۀ نیازها و حقوق هر دو گروه باشد: هم والدین دارای معلولیت و هم کودکان؟!

(این مطلب در شماره شهریور و مهر ۱۳۹۲ نشریه پیک توانا منتشر شد)